Olen 20 vuotias nuori nainen, jonka elämän pitäisi olla vasta edessä, mutta taivaltani haittaa kahden (minulle) suuren sairauden kombinaatio; migreeni ja responsiivien dopadystonia. Jälkimmäinen sairaus on melkein kuin parkinson eli minulla on lähes kaikki parkinsonin oireet ja täysin samat lääkkeet, mutta tilanteeni "pitäisi" pysyä samassa tilassa, eikä pahentua hetki hetkeltä. (Niin lääkärit ovat minulle luvanneet!=})
Siksi kysynkin teiltä, onko tietoni vain jotain omaa harhakuvitelmaa, että aivoissa jossain vaiheessa migreenikohtauksessa olisi domiinivälittäjäaine hyvin korkeissa arvoissa, ja jos nämä arvot saataisiin laskemaan pikaisesti, olotila voisi helpottua, eikä migreeni välttämättä edes tulisi päälle?
Koska olen huomannut kaksi asiaa. Jos levodopaa pääsee imeytymään liikaa kerralla elimistöön ja sitä kautta aivoihin ja jos otan liian suuren annoksen sitä sen hetkiseen liikumiseen nähden, tulee heti samanlainen olotila kuin migreenin alkuvaiheessa, jonka saan noin 12 tuntia ennen kohtausta. Ja luultavasti noiden tapahtumien jälkeen saankin migreenin. Elikkä mielestä levodopa ja migreeni kulkevat käsikädessä.
Mutta neuroogi jonka luona vierailin parikin kertaa viime kesänä ei ollut kuullutkaan moisesta tutkimuksesta ja vähätteli huomattavissa määrin näiden kahden sairauden yhteiseloa.
Taustatietoni migreeni osalta:
Olen kärsinyt 12 vuotiaasta toispuoleisesta päänsärystä, jonka aikana täytyy päästä pimeään huoneeseen, pois kaikesta valosta tai ainakin valon tiedostamisesta.
Päänsärkyyn söin alkuaikoina naprometin? nimistä särkylääkettä koko ajan annosta nostaen. Ja samaan tahtia nousi myös parkinsoninlääkitys alun 50 mg päivä annoksesta 750 mg:n huippuunsa.
Vuoden sisällä olen kokeillut beetasalpaajat, jotka tuntuivat salpaavan kokonaan hengen pois. Eivät sopineet lainkaan.Kärsin muutenkin matalasta verenpaineesta.
Triptylinistä ainut kunnon teho on löytynyt Maxalt Rapitab 10 mg, joita joudun ottamaan vastoin kaikkia määräyksiä kaksikin kerrallaan.
Zomic 5mg x2 auttoi vähän muttei tarpeeksi.
ja heti ensioireiden alkaessa Ketorin 100 mg auttaa.
15 vuotiaana aloin olla tk:n Ja terkan säännöllinen vieras. Aina sai olla kerjäämässä lappua kotiin, pois valosta ja mölystä. Tk:sta sain siinä vaiheessa aina kandeilta lähinnä lämmintä kättä, koska pärjäsin joten kuten paljolla naprometinilla. Ja yksi sivuoire on poskiontelon tukkoon meno aina siltä puolelta, missä kipu on. Siihen tuli vain Duact kapseleita ja nenäsuihketta. Olin aina hyvin väsynyt, olo oli joskus pahstikin huimaava ja olin poissaoleva (ei oikein ajatus kulkenut). Jotenkin sitä vain kärsi tilanteen.
Sen jälkeen tulivat unissa tapahtuvat pyörtymiset? En oikein tiedä mitä ne ovat, mutta niitä on jatkunut yli neljä vuotta. Eli alkutilanteessa tunnen olevani hereillä ja näen ns. ympärillä olevan huoneen. Yhtä-äkkiä alan pyöriä kuin seisoisin pallon sisällä laidasta laitaan. Eli tunnen menväni ympäri tikkusuorana mihin suuntaan tahansa, vauhti koko ajan kiihtyen. Saatan kuulla ns. vauhdista johtuen ulinaa korvissa, joka kovenee vauhdin mukana. kun yritän pakokauhun vallassa herättää itseäni puhumalla tai vaihtamalla asentoa, saan huomata aina etten voi herätä. En saa yhtään raajaa liikkeelle, ääntä ei tule kurkusta, koska kieli ei liiku. Ja tästä tilasta itsensä herättäminen vaatii suuria ponnistuksia, koska aina on pelko takaraivossa: "entä jos en herääkään?" Unikohtaus ei jää yhteen kertaan yössä, jos se iskee. Sinne vaipuu ja laskeutuu yhä uudestaan ja uudestaan. Seuraavanaa päivänä en herää ollenkaan. Olen elävä zombi. En tajua mitään, päätä särkee, huimaa, kovissa humisee, välillä sydän lyö hullusti tai ei lyö ollenkaan, oksennan ja en omista aivoja ollenkaan. Iltaan mennessä olen saanut päälleni niin hirveän migreenin kuin voi olla. Ja siitä ei tahdo selvitä seuraavana päivänä, parhaimmillaan menee siihen viikko.
Päätäsärkee melkein aina. Ja jos pää on kunnossa on migreenin alkuvaihe vasta tulossa. Nyt syystalvella olo on vähän helpottunut on vain viikonloppu migreeni ja ainainen tiistai migreeni, josta en pääse eroon. Syksyllä ei varallisuus antanut periksi ja oli 2 kuukauden tauko Maxaltin käytössä ja olo oli suhtkot hyvä. Mutta migreeni pääsi aina pitkittymään.
Nyt joulun aikaan on tullut otettua jonain ilta yksi olut ja olen nukkunut pitkälle päivään ja näin välipäivisin kuudeksi töihin, eli kaikki rytmit on täysin sekaisin ja helvetti on ollut irrallaan, juhlimassa pääkopassani, mutta kohta aion häätää sen porukan!=)
Siksi kysynkin teiltä, onko tietoni vain jotain omaa harhakuvitelmaa, että aivoissa jossain vaiheessa migreenikohtauksessa olisi domiinivälittäjäaine hyvin korkeissa arvoissa, ja jos nämä arvot saataisiin laskemaan pikaisesti, olotila voisi helpottua, eikä migreeni välttämättä edes tulisi päälle?
Koska olen huomannut kaksi asiaa. Jos levodopaa pääsee imeytymään liikaa kerralla elimistöön ja sitä kautta aivoihin ja jos otan liian suuren annoksen sitä sen hetkiseen liikumiseen nähden, tulee heti samanlainen olotila kuin migreenin alkuvaiheessa, jonka saan noin 12 tuntia ennen kohtausta. Ja luultavasti noiden tapahtumien jälkeen saankin migreenin. Elikkä mielestä levodopa ja migreeni kulkevat käsikädessä.
Mutta neuroogi jonka luona vierailin parikin kertaa viime kesänä ei ollut kuullutkaan moisesta tutkimuksesta ja vähätteli huomattavissa määrin näiden kahden sairauden yhteiseloa.
Taustatietoni migreeni osalta:
Olen kärsinyt 12 vuotiaasta toispuoleisesta päänsärystä, jonka aikana täytyy päästä pimeään huoneeseen, pois kaikesta valosta tai ainakin valon tiedostamisesta.
Päänsärkyyn söin alkuaikoina naprometin? nimistä särkylääkettä koko ajan annosta nostaen. Ja samaan tahtia nousi myös parkinsoninlääkitys alun 50 mg päivä annoksesta 750 mg:n huippuunsa.
Vuoden sisällä olen kokeillut beetasalpaajat, jotka tuntuivat salpaavan kokonaan hengen pois. Eivät sopineet lainkaan.Kärsin muutenkin matalasta verenpaineesta.
Triptylinistä ainut kunnon teho on löytynyt Maxalt Rapitab 10 mg, joita joudun ottamaan vastoin kaikkia määräyksiä kaksikin kerrallaan.
Zomic 5mg x2 auttoi vähän muttei tarpeeksi.
ja heti ensioireiden alkaessa Ketorin 100 mg auttaa.
15 vuotiaana aloin olla tk:n Ja terkan säännöllinen vieras. Aina sai olla kerjäämässä lappua kotiin, pois valosta ja mölystä. Tk:sta sain siinä vaiheessa aina kandeilta lähinnä lämmintä kättä, koska pärjäsin joten kuten paljolla naprometinilla. Ja yksi sivuoire on poskiontelon tukkoon meno aina siltä puolelta, missä kipu on. Siihen tuli vain Duact kapseleita ja nenäsuihketta. Olin aina hyvin väsynyt, olo oli joskus pahstikin huimaava ja olin poissaoleva (ei oikein ajatus kulkenut). Jotenkin sitä vain kärsi tilanteen.
Sen jälkeen tulivat unissa tapahtuvat pyörtymiset? En oikein tiedä mitä ne ovat, mutta niitä on jatkunut yli neljä vuotta. Eli alkutilanteessa tunnen olevani hereillä ja näen ns. ympärillä olevan huoneen. Yhtä-äkkiä alan pyöriä kuin seisoisin pallon sisällä laidasta laitaan. Eli tunnen menväni ympäri tikkusuorana mihin suuntaan tahansa, vauhti koko ajan kiihtyen. Saatan kuulla ns. vauhdista johtuen ulinaa korvissa, joka kovenee vauhdin mukana. kun yritän pakokauhun vallassa herättää itseäni puhumalla tai vaihtamalla asentoa, saan huomata aina etten voi herätä. En saa yhtään raajaa liikkeelle, ääntä ei tule kurkusta, koska kieli ei liiku. Ja tästä tilasta itsensä herättäminen vaatii suuria ponnistuksia, koska aina on pelko takaraivossa: "entä jos en herääkään?" Unikohtaus ei jää yhteen kertaan yössä, jos se iskee. Sinne vaipuu ja laskeutuu yhä uudestaan ja uudestaan. Seuraavanaa päivänä en herää ollenkaan. Olen elävä zombi. En tajua mitään, päätä särkee, huimaa, kovissa humisee, välillä sydän lyö hullusti tai ei lyö ollenkaan, oksennan ja en omista aivoja ollenkaan. Iltaan mennessä olen saanut päälleni niin hirveän migreenin kuin voi olla. Ja siitä ei tahdo selvitä seuraavana päivänä, parhaimmillaan menee siihen viikko.
Päätäsärkee melkein aina. Ja jos pää on kunnossa on migreenin alkuvaihe vasta tulossa. Nyt syystalvella olo on vähän helpottunut on vain viikonloppu migreeni ja ainainen tiistai migreeni, josta en pääse eroon. Syksyllä ei varallisuus antanut periksi ja oli 2 kuukauden tauko Maxaltin käytössä ja olo oli suhtkot hyvä. Mutta migreeni pääsi aina pitkittymään.
Nyt joulun aikaan on tullut otettua jonain ilta yksi olut ja olen nukkunut pitkälle päivään ja näin välipäivisin kuudeksi töihin, eli kaikki rytmit on täysin sekaisin ja helvetti on ollut irrallaan, juhlimassa pääkopassani, mutta kohta aion häätää sen porukan!=)
Vastaukset 2
Vanhimmat
Kuulostaapa rankalta.. Nuo öiset pyörimistunteet ovat tuttuja minullekin - kärsin usein toistuvasta migreenistä ja etenkin nuorempana juuri unen rajoilla tunsin jalkojeni kohoavan nopeasti ylöspäin. En koskaan ole uskaltanut odottaa tuntemusta loppuun, vaan avaan äkisti silmäni ja odotan, kunnes tunne katoaa. Kysyin siitä joskus pienenä äidiltäni ja hän vain totesi, että sellaiset ovat vakavien sairauksien oireita, ettei kai minulla sellaisia voi olla. Myöhemmin olen lukenut, että sellaista liittyisi ainakin epilepsiaan. Toivottavasti joku osaa sanoa jotain valaisevampaakin! =)
Mullakin on migreeni ja lisäksi ajanjaksoja, jolloin "pyörimisen" tunne iskee nukahtamisvaiheessa (viime mainitusta en ole viitsinyt puhua kenellekään - päässä on muutenkin niin paljon outoja "tuntemuksia", joiden kanssa kuitenkin voi elää.. ((moni muu varmaan menettelee samoin humajavan kaalinsa kanssa)). En ole aiemmin kuullutkaan, että migreeni ja pyörimisen tunne liityisivät toisiinsa, mutta pääkopassahan molemmat tapahtuvat...