Itselläni ei ole ms-tautia olen vain joskus vieraillut näillä sivuilla lukemassa kertomuksianne.
Olen ollut tekemisissa ms-potilaiden kanssa ja en lakkaa ihmettelemästä yhtä asiaa ja siksipä kysynkin teiltä.
..Kun saatte diagnoosiksi tiedon, että teillä on todettu ms-tauti niin miten alatte rakentamaan elämäänne uudestaan?? varsinkin kun siihen ei ole keksitty parantavaa hoitomuotoa/lääkettä?
miettii, että jos esim on syöpä siitä on mahdollisuus parantua ja toivoa ! ms-taudissa ei.
Lopullinen päämäärä on kumminkin kuolema.
Oletteko urheita läheistenne takia vai itsenne, ettette romahtaisi täysin tämän sairauden takia.Entä sitten katkeruus kun sairastui tähän.
Toivottavasti en loukannut ketään tällä tekstillä ..tarkoitus ei ainakaan ollut.
Jos joku haluaa vastata niin olen kiitollinen.
Hyvää päivän jatkoa kaikille ja voimia sairauden nujertamiseksi.
Olen ollut tekemisissa ms-potilaiden kanssa ja en lakkaa ihmettelemästä yhtä asiaa ja siksipä kysynkin teiltä.
..Kun saatte diagnoosiksi tiedon, että teillä on todettu ms-tauti niin miten alatte rakentamaan elämäänne uudestaan?? varsinkin kun siihen ei ole keksitty parantavaa hoitomuotoa/lääkettä?
miettii, että jos esim on syöpä siitä on mahdollisuus parantua ja toivoa ! ms-taudissa ei.
Lopullinen päämäärä on kumminkin kuolema.
Oletteko urheita läheistenne takia vai itsenne, ettette romahtaisi täysin tämän sairauden takia.Entä sitten katkeruus kun sairastui tähän.
Toivottavasti en loukannut ketään tällä tekstillä ..tarkoitus ei ainakaan ollut.
Jos joku haluaa vastata niin olen kiitollinen.
Hyvää päivän jatkoa kaikille ja voimia sairauden nujertamiseksi.
Vastaukset 16
Vanhimmat
Jaa"ah sanoppas se.Kaimar ihminen,ku ussein sattuu,ni pikkuhiljaa tottuu kaikkeen.
Kyllä nykyään on hienoo,kun on nää monenmoiset ms
aiheiset keskustelu foorumit.Niitä on kiva lukea
ja saa monia neuvoja,sekä huomaa,ettei oo yksin.
Minä oon 9 vuotta ollu ms:än kanssa pysyvässä suhteessa.Ensimmäisinä viitenä vuotena en nähnyt enkä halunnutkaan nähdä muita kohtalontovereita.
Sitten vasta menin Maskuun kuntoutukseen ja huomasin,että näähän onkin mukavia ihmisiä ja keskusteluja,joita siellä juttelimme.
No minä saan olla viellä kiitollinen,kun etenen
jotenkuten.
Mutta kai se on koitettava positiivisesti funtsailla,elämää eteenpäin.
Myöntää täytyy,että välillä ei löydä yhtään positiivista asiaa,vaikka kuinka ettis.
MUTTA HURTTIA HUUMORIA VAATII,JOKA TAPAUKSESSA.
eipä tuota paremmin olisi voinutkaan sanoa.
Ja sitten kun kaikki menee päin p****tä, niin aina on kohtalotovereita, joiden avulla taas selviää eteenpäin, kyllä elämä yleensä siitä jotenkin järjestyy...
Voimaa saa, kun pyytää....
Mistä tulee yleinen käsite, että MS-tauti johtaa kuolemaan?! Ei se johda kuolemaan. Pyörätuoliin ehkä kyllä, tai petipotilaaksi mutta ei kuolemaan!
..miten itse olen sairauden käsittänyt niin kyllä se johtaa kuolemaan loppujen lopuksi. Joku voi elää sen kanssa vaikka 50vuotta onnellista ja täysipainoista elämää.
Hoitotyössä olen nähnyt ms-tautiin menehtyneitä.
Voimia tarvitaan varmasti sen kanssa kamppailevat, mutta onneksi nykyään saa niin paljon tukea.
Jostain kerran katoin ms aiheista tv ohjelmaa. Silloin kun diagnoosi oli mullakin, viellä tuore.
Ja siinä sanottiin,että ms lyhentää keskimäärin 6v elinikää.Mene ja tiedä sitten mitä tekee,mutta
pääasia on,ettei ainakaan oikeen paljo lisäis!
En kyllä muista ohjelmasta muuta,kun ton ikäjutun.
Jossain joku sanoi :
MEIDÄN KAIKKIEN ON PARASTA EDELLEEN JATKOSSAKIN
SISÄLLYTTÄÄ KUOLEMINEN TULEVAISUUDEN SUUNNITELMIIMME "PARASTA ENNEN" PÄIVÄ TULEE JOKA PÄIVÄ MEITÄ JOKAISTA LÄHEMMÄKSI.
että kaikki me kuolemme joskus ja itse en kiellä sitä ajatusta. Eihän sitä voi tietää, vaikka jo huomenna menehdyn jossain onnettomuudessa.
Pitäisikin osata elää päivä kerrallaan...
itselläni on tälläinen outo ajatus päässä, enkä tiedä mistä se tulee, että mieluummin kuolisin vaikka onnettomuudessa kuin johonkin vakavaan sairauteen.En nyt tarkoita tällä vain ms-tautia.
Kumminkin tutkimattomat ovat herran tiet....
Varmasti olette miettineet kuolemaa kukin tavallaan ...siksipä kysynkin mitä luulette tapahtuvan kuoleman jälkeen ja pelkäättekö kuolemaa ??
..olen itse menettänyt elämässäni läheisiä ja nämä ajatukset usein mietityttää.
niin,kuolema asioihin ei oikein auta kun tosiaan ajatella asiaa ja hyväksyä se surutta.kukapa täällä ikuisesti jaksaisi.oletko tutustunut henkisen puolen asioihin?sieltä löytyy monenlaista ja tarpeeksi kun hakee niin eiköhän se oma totuus aukene.ja onko se oikeastaan niin kauhean tärkeää mitä tämän jälkeen?eikö tärkeintä ole olla täällä ja nyt.oppia virheistä ja pyrkiä elämään puhtaalla omalla tunnolla.
mutta ms asiaan palatakseni,niin en tiedä että annetaanko neurologian pkl:llä virheellistä infoa vai mitä, kun siellä ainakin sanotaan että ms tautiin ei kuole vain monesti ajan kanssa mukana tuleviin vaivoihin...
jokatapauksessa positiivinen ja realistinen ajattelu tekee ihmeitä.oli ms tai ei
olen viettänyt samassa paikassa useita vuosia, lojuen monen muun MS:ää sairastavan kanssa neurologian osastolla.
Yksikään näistä, jo todella huonokuntoisista potilaista ei suoranaisesti kuollut MS:ään, vaan oireiden kautta tuleviin saurannaissairauksiin, kuten tulehduksiin tai yksinketaisesti ikä on loppunut, kun sitä on kertynyt sielläkin monelle MS-läiselle jo kahdeksankymmentä vuotta ja ylikin...
MS-tauti siis ei ole ollut varsinainen kuolinsyy.
En pelkää kuolemaa, se on jokaisen edessä joskus, mutta en usko,että sen aikaisemmin MS-potilailla , kuin muillakaan, jos pitää perusasiat kunnossa.
Liikkuu ja hoitaa ihan tavallisia asioita mahdollisuuksien mukaan tavallisten ihmisten joukossa.
Salaisuus jaksamiseen on mielenvirkeys ja sen kaikinpuolinen ylläpito mahdollisuuksien mukaan.
Ja itselläni on tällainen henkilökohtainen toivo: kun on oikein vaikeaa, poljen jalkaa Suuren Järjestäjän edessä, että ei, tätä en enää jaksa, auta jo..
Auttanut on.
Mistä kukin sen apunsa löytää, sitä kannattaa etsiä, itselläni se löytyy ihan tavallisesta ev. lut. srk:sta.
Ja siellähän julistetaan ,ettei täydellinen tarvitse olla kelvatakseen, ei edes Jumalalle, siitä on ollut apua, paljon.
Odotan siis kuoleman jälkeistä elämää, ja siinä toivossa on aika mukava elää, odotan, olipa se aika edessäni milloin tahansa.
eli se voi edetä hyvinkin nopeasti ja jopa vuoden päästä taudin toteamisesta voi jo kuolla. Niin tapahtui läheiselle ihmiselleni.
Ei hän kuollut mihinkään muuhun kuin ms-tautiin ja lääkäri oli todennut ettei tähän ole mitään parannuskeinoa.
Julmempaa tautia ei voi olla ainakaan omasta mielestäni.
Siunausta ja pitkää ikää sairauden kanssa eläjille.
kukapa on niin viisas, että voi laittaa tauteja yksinkertaisesti julmuusjärjestykseen. Joku näemmä voi...Mutta miten nuo henkisen puolen ongelmat? Eikös niitäkin voi pitää aika julmina. Fyysisesti terve ja ihan hyvissä oloissa oleva ihminen alkaa voida pahoin ja sekoilla ja häiriköidä!
Palasin just ms-porukan kokouksesta aikaa meni 3 vrk. ja matkaa reissussa tuli 700km. Ms on ollut kuvioissa mukana 26vuotta aikamoista vuoristorataa on elämä ollut ms:n kanssa mutta eteenpäin on elävän mieli, projektimme on aikalailla kesken joten kertoilen siittä tuonnempana.
Voimia riittää sairaudesta huolimatta :)
harmillista on vain se ettei vielä tiedetä kauhean hyvin miten ms-tauti saa alkunsa tai mikä sen laukaisee.
Mietittekö päivittäin sairauttanne vai voiko sen välillä unohtaa täysin ?
.. ei sellaisia jouda miettimään, on muutakin tekemistä. Onhan elämä sinänsä jo arvokas asia, ja kaikkia sen vivahteita, olipa sairas tai terve, on syytä toteuttaa parhaansa mukaan, siinä vahvuudessa kuin vain se on mahdollista, viimeiseen asti.
Elämä on kuitenkin aika ihanaa... =))
elämä on ihanaa ja siitä pitäisi nauttia kaikkien parhaansa mukaan. Vaikka olen "terve" niin aina niitä murheita löytyy ..minultakin.
Olen hirveän usein törmännyt, että juuri ms-tautia sairastavat ovat erityisen elämänmyönteisiä...mistähän se mahtaa johtua ?? :) hienoa asia tietenkin !!!
muista MS:ää sairastavista en tiedä, kukin varmaan etsii sitä oikeaa tapaa elää sen aikaa, kun elää ,mahdollisimman laadukkaalla tavalla.
Itselläni käyttövoimana on kyllä paljolti se, että olen luonteeltanikin aikamoinen optimisti, auttaa , kun on sängynpohjavaihe meneillään..
Elämä on kuitenkin täynnä yllätyksiä , meille sairastavillekin =))
Minulle oli diaknoosi kova paikka v. -93, toivoin oireiden johtuvan mieluummin juuri syövästä, sehän voidaan yrittää parantaa. Ajan kanssa olen oppinut elämään taudin kanssa ja on se tuonut jotain hyvääkin (uudet ystävät, oma ajatusmaailma laajentunut yms.). paistaa se aurinko risukasaankin!! Kun löytää sisäisen auringon, se antaa voimaa........