Kirjoitin terveyspalstallekkin, mutta myös tänne. Onko kenelläkään tietoa tai kokemuksia lapsen sydäntoimenpiteistä?
Meidän 5 kuukautta vanhalle pikkuiselle ollaan tekemässä toimenpide sydämmeen. Hänellä ei ole sulkeutunut joku reikä sydämmessä ja nyt siis sydän on rasittunut. Syödään lääkettä mutta se ei auta, kultani nukahtaa kesken syönnin koska väsyy niin paljon. Keväällä ollaan menossa toimenpiteeseen jossa pikkuinen nukutetaan ja tehdään toimenpide mennään nivusten kautta suonia pitkin ja asetetaan joku juttu minkä pitäisi sulkea reikä. Onko kellään ollut samanlaista kokemusta? Miten se sujui? Tiedän että Suomessa hoito on todella hyvää, mutta pelkään. Mitä jos joku menee pieleen?
Todella raskasta olla huolissaan koko ajan, jos vaikka kunto heikkenee ennen toimenpidettä. Toivon kuitenkin että kaikki sujuu hyvin ja hän saisi elää normaalia elämää ja vaikka urheilla väsymättä. Jos jollain on kokemuksia asiasta, niin kertokaa. Ehkä se vähän hälventää huolta ja pelkoa lapseni hyvinvoinnista.
Meidän 5 kuukautta vanhalle pikkuiselle ollaan tekemässä toimenpide sydämmeen. Hänellä ei ole sulkeutunut joku reikä sydämmessä ja nyt siis sydän on rasittunut. Syödään lääkettä mutta se ei auta, kultani nukahtaa kesken syönnin koska väsyy niin paljon. Keväällä ollaan menossa toimenpiteeseen jossa pikkuinen nukutetaan ja tehdään toimenpide mennään nivusten kautta suonia pitkin ja asetetaan joku juttu minkä pitäisi sulkea reikä. Onko kellään ollut samanlaista kokemusta? Miten se sujui? Tiedän että Suomessa hoito on todella hyvää, mutta pelkään. Mitä jos joku menee pieleen?
Todella raskasta olla huolissaan koko ajan, jos vaikka kunto heikkenee ennen toimenpidettä. Toivon kuitenkin että kaikki sujuu hyvin ja hän saisi elää normaalia elämää ja vaikka urheilla väsymättä. Jos jollain on kokemuksia asiasta, niin kertokaa. Ehkä se vähän hälventää huolta ja pelkoa lapseni hyvinvoinnista.
Vastaukset 5
Vanhimmat
ehkä liittyä johonkin sydänliittoon tms. jonka kautta saa tarvittavaa tietoa aiheesta ja vertaistukea samassa tilanteessa olevilta/ olleilta. Kysäisepä lastasi hoitavalta lääkäriltä, neuvolasta tms. lisää tietoa ko. liitoista.
Ei ole tietoa, mutta toivotan voimia sinulle
ja vauvallesi.Koittakaa jaksaa molemmat.
Moi !
Minulla on ollut vauvana ja lapsenakin vielä neljä eri ongelmaa sydämessä, osa reikiä osa jotain muuta.
Ole onnellinen, että lapsesi pääse jo pienenä leikkaukseen, 30 vuotta sitten kun oli pieni, piti odottaa vuosia toimenpiteeseen pääsyä ja olikin jo 6 vuotta kun korjaava leikkaus tehtiin. Lapselle on aina parempi mitä pienempänä tällaiset asit korjataa/korjaantuu. Niin ja sekin , että operaatio tehdään kuvaamallasi tavalla on lapsellesi tosi hyvä, paranee tosi nopeasti.
Sen osaan sinulle kertoa, että lapsellasi on avoin valtimotiehyt (?), joka on auki AINA sikiöllä ja sen pitäisi sulkeutua lapsen synnyttyä , mutta joskus näin ei vaan käy ja silloin koitetaan ensin noita lääkkeitä ja sitten tehdään ns. katetrisaatio, jossa " vaijeri" viedään jalan laskimosta sisään ja "uitetaan" sydämeen ja sinne laitetaan se paikka. Ethän nyt säikähtänyt entistä enemmän, mutta oleta että lääkäri on tämän sinulle kertonut, ainakin olisi pitänyt. Toimenpide on käsittääkseni nopea ja melko vaaraton. En tiedä missä asutte, mutta ainakin Helsingissä lääkärit osaavat asiansa täydellisesti ja pikkuisesi saa parasta mahdollista hoitoa. Ilman muuta muuallakin Suomessa.
Sitten haluan sinua vielä lohduttaa, minä pystyn elämään nykyisin täysin tervettä elämää, vaikka korjayyu sydän ei ikinä olekaan terve. Niin ja minulla on oma TERVE poika joka on jo tokaluokkalainen. Eli toivoa on... Niin ja olen siis jo hieman yli 30 eli hyvin olen pärjäillyt.
Sinä voisit vielä käydä tuolla Sydänlapset ryn sivuilla lueskelemassa juttuja ja ehkä sitä kautta löydät "kohtalotovereita" sen netti osoite on www.sydanlapset.fi.
Toivottavasti ja uskon niin kaikki menee hyvin, koita olla murehtimatta ja pidä ITSESTÄSI hyvää huolta sillä pikkuisesi tarvitsee tuon toimenpiteen aikana ja sen jälkeen hyvin paljon sinun huomioitasi, ei ehkä niinkään terveytensä kanssa , mutta turvallisuuden tunne on tärkeää kun joutuu noinkin pienenä sairaalaan. Siis ajattele itseäsi, lepää ja jos voit ottaa edes vähän omaa aikaa tee se rauhallisin mielin. Se ei ole pieneltä pois vaan hän saa sen monin kertaisesti takaisin kun SINÄ voit hyvin.
kyseessä on tosiaankin avoin valtimotiehyt, niin siitä paranee täydellisesti. Korjauksen jälkeen ei ole enää sydänpotilas. Minut leikattiin lapsena, ja se oli paljon vaikeampi juttu kuin nykyiset operaatiot. Sairaalassakin jouduin olemaan viikkoja. Leikkauksesta toivuttua voi elää täysin normaalia elämää ja unohtaa koko jutun.
Kiitoksia kaikille vastanneille, niistä sain tietoa ja lohtua.
=)