Minkälaista työtä voi tätä tautia sairastava tehdä? Kun lukee sairausopasta, niin siellä lukee että kevyttä toimistotyötä, joka ei paljon selitä. Mä olen töissä vahtimestarina julkisessa hallinnossa ja työkaverit ei tykkää yhtään, että mä valikoin duuneja. Minkään raskaan kantamiseen ei mulla enää voimat riitä, vaikka sairaus on todettu vasta viime heinäkuussa.
Minusta tuntuu niin tyhmältä roikkua siellä toisten jaloissa ja kuunnella sitä mäkättämistä!
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 8
Vanhimmat
Mun mielestä kyseessä on niin vakava sairaus, että sun ei pitäisi joutua sen lisäksi murehtimaan enää muiden mielipiteistä. Dilatoivassa kardiomyopatiassa on purtavaa tarpeeksi ihan itsessään, vaikkakin sairauden etenemisvauhti on hyvin yksilöllinen ja nykyiset lääkkeet ovat parantaneet ennustetta merkittävästi. Mulla ainakin beetasalpaaja aiheuttaa kaikenlaista (mm. psoriasiksen:( Kun itse sairastuin, päätin, etten jäljellä olevan elämän aikana tee enää päivääkään töitä, enkä ole tehnyt. Elämä on liian arvokasta aikaa sellaiseen:)
Mähän en tiedä, mitä muita sairauksia mulla vois olla, ei oo tutkittu niin tarkkaan. Kaikki vaan puhuu mulle, että sitten eläkkeellä 75-vuotiaana on minullakin aikaa sairastaa kunnolla. Ai minäkö haluan elää niin vanhaksi, ei kiitos. Toivotaan, että noutaja tulee paljon aikaisemmin.
Niinpä, toimistotyö kun pitää sisällään vähän kaikenlaista. Itsellä kardiomyopatian hypertrofinen versio ja siitä lääkärin lausunnot työvoimaviranomaisille. Kannattaa vaan kertoa avoimesti oma tilanteensa ja taudin vakavuus muille. Jos niillä nyt on yhtään järkeä päässä niin luulis heidän ymmärtävän tilanteen. Itselläni kanssa kaikki raskaat ja kantamistyöt kielletty vuorotyö. Omissa työpaikoissani en ole joutunut ongelmiin ja vaivani on ymmäretty hyvin.
Mä olen yrittänyt kertoa työkamuille, mutta työpaikalla varsinkin sanotaan, ettei mulla voi olla mitään sairautta, kun ei näy ulospäin ja miksi mä ravaan niin usein labrassa. Olen kuulemma vaan niin helvetin laiska ja mulla on huono yleiskunto, kun väsyn niin äkkiä. Surullisen hauskaa tässä koko jutussa on että olen joukon nuorin. Vaikeahan sitä on todistaa sairauttaan, kun ei voi repiä sydäntä esille. Tai sitten työkamut on niin pöselöitä. Mä toivon äkkiä pääseväni pois tuollaisesta työyhteisöstä.
Kardiologit ovat pahimpia vähättelijöitä. Puhuvat dilatoivasta kardiomyopatiasta kuin se olisi jotain tavalliseen flunssaan verrattavaa, joka ei pahemmin haittaa työkykyä. Yleinen asenne tuntuu oleva, että "töihin vaan, niin ei ole aikaa murehtia". Mutta miten sitä ihminen voisi olla murehtimatta vähentyneitä elinvuosia ja edessä häämöttävää sydänsiirtoa. Monen kardiologin mielestä ihmisen pitää olla töissä siihen saakka kunnes hänet kannetaan saappaat edellä ulos. On aika raivostuttavaa, että pitäisi ihan vain muiden mielenrauhan vuoksi olla kuin ei mitään olisikaan, vaikka dilatoivan kardiomyopatian ennuste on edelleen - hoitojen kehityksestä huolimatta - huonompi kuin esim. aids-viruksen saaneella. Tietysti nämä asiat ovat yksilöllisiä, ja joillakin on mielestään niin mielekäs työ, että haluavat olla työelämässä niin kauan kuin vain suinkin jaksavat. Mutta me kaikki emme ole niin onnekkaita. Kokemuksesta voin kyllä hyvin sanoa, että ajan saa hyvin kulumaan, vaikka ei kahdeksasta neljään ahertaisikaan. Saapahan sairas sydän olla rauhassa stressiltä ja kestää siten ehkä vähän pidempään...
Kierrätkö Suomen kardiologien tutkittavana työksesi? Tunnetko tautisi paremmin kuin kardiologit? Kyllä potilas sen usein tekeekin, muttei ilman asiantuntevaa tietoa ja hoitoa. Yhteistyö on A ja Ö! Miksi tällä palstalla ei kirjoiteta usein kardiomyopatioista ja niiden tuomista ongelmista? Siksi, että keskustelu kohdistuu omalle palstallemme. Siksi, koska Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöksi on perustettu v. 2000 Kardiomyopatiapotilaat - Karpatiat ry - niminen yhdistys, joka on jakanut siitä lähtien tietoa jäsenilleen laajemmin kuin vain yhtä opaskirjaa lukemalla saa. Oma yhdistys, paikallisryhmät, "Karpalot" kokoontuu ainakin viidessätoista paikassa Suomea, kerran vuodessa yhdistyksen kokous ja sen yhteydessä valtakunnallinen tapaaminen luentoineen ym, tiedonjakelua. Suoraa vertaistukitoimintaa potilaalta toiselle, sehän on vertaansa vailla. Heitä on koulutettu kolmisenkymmentä - potilaita kaikki. Keskustelupalsta Yahoo/sähköposti johon voi liittyä. Yhdistys on jakanut jokaiseen keskussairaalaan tietoa kardiomyopatioista myös hoitohenkilökunnan käyttöön. Oikukas sairaus, useampia tyyppejä, kuten dilatoiva ja hypertrofinen, jotka kirjoittelivat. On samantapaisia tapauksia, mutta myös hyvin erilaisia, mutta hoidollisissa keinoissa on yhteneväisyyttä ja toisaalta erilaisuutta. Tahdistimet ovat kehittyneet esim. erilaisten rytmihäiriöiden hoitoon Dilatoivan kardiomyopatian diagnoosin sain v.96, toimistotyöstä eläkkeelle jo puolen vuoden kuluttua, liian pitkät päivät ylitöineen. Yhdistykseen liityin heti kun se tuli, tietoa on saatu ja alusta asti on ollut asiansa omaava kardiologi. Lisäksi olen tänä aikana "tutustunut" kolmeen muuhun asiansa osaavaan erilaisten tutkimusten yhteydessä. Totta on, että huomiota saattaa toisissa herättää se "terveen ja reippaan" - näköisyys, mutta eihän siinä itse pahaa tee, jos sairastaa, joten ei kannata välittää, vaan kertoa asiallisesti sairaudestaan loppukysymyksellä, "mitä itse tekisit jos sairastuisit". Jos itsellä on perustiedot hallussa, voi kertoa vaikka kuntoiluhullujen tai urheilijoiden sydänkuolemista. Viimemainitut ovat vähentyneet käsittääkseni juuri tiedon lisääntymisen vuoksi. Sairaana, esim. flunssan jälkeen ei saa lähteä rasitukseen tai salille tai reippaille lenkeille kunnon kohottaminen mielessä, ellei ole täysin terve. Voi seurata sydänlihastulehdus ja siinä se sitten parantumattomana aiheuttaa kardiomyopatian, usein sydäntä laajentavan eli dilatoivan. Hyvän elämän jatkoa kaikille jonkin sortin kardiomyöpatiaa sairastaville! "Kohtalotoverille"; Murehtiminen tai vertailu muihin sairauksiin ei auta, pitää elää tätä päivää. Todellisuudessa sydänsiirtoa odottava ei ole työelämässä, mutta voi sinne päästä, ellei ikä ole esteenä ja saa joka tapauksessa mielekkään elämän uuden elämän kera. Mitenkäs paljon ihmisiä auto tappaa dilatoivaan verrattuna? - turha kysymys.
Ok, kuulostin ehkä vähän jyrkältä. Olen kyllä törmännyt myös yhteen mukavaan, fiksuun ja (ennenkaikkea!) rehelliseen kardiologiinkin :) On hienoa, että jaksat tukea muita kardomypatioista kärsiviä. Kiitos sinulle siitä. On varmasti paljon "kohtalotovereita", joiden oloa tarjoamanne apu helpottaa. Joillekin vain sopii paremmin, että käyvät oman taistelunsa yksin. Jos minulle joku haluaa kirjoitella, osoite on [email protected].
En kyllä enää ole niin aktiivisesti kirjoittelemassa, mutta tältä palstalta yritän pelastaa ainakin äkilliset tapaukset. Kaikki eivät sairastu pikkuhiljaa, kuten minä, jolla on myös astma. Oireet samanlaiset. Yleisesti hoidetaan ensin tarmokkaasti pahentunutta astmaa kun hengästyttää. Astmaan lääkkeet ovat hitaat, joten kestää, ennekuin pääsee oikeaan hoitoon, joka minulla sitten auttoi parin-kolmen viikon aikana pois hengästymisestä, mutta ne "vaarattomat" kammiolisälyönnit olivat tukahduttavia. Nykyisin niitä on mutta harvoin tuntuu, liiassa rasituksessa kyllä, koska lääkityksen monenkertainen justeeraus sai ne hiljenemään. Mo, tosin nyt on edessä jokin uusi häiriö yskän muodossa, lääkevaihdon pitäisi auttaa. Äkillisistä tapauksista mainitakseni on esim. raskauden yhteydessä puhkeaava tauti, jolloin saattaa jommankumman henki olla vaarassa ja silloin on päästävä nopeasti hyvälle kardiologille. Siihen saman kokenut on paras auttaja eteenpäin asiantuntevalle kardiologille, koska on kysymys hengenvaarastakin ja joutuu kenties tekemään raskaan ratkaisun raskauden keskeyttämiseksi. Onhan niitä toki syitä, jotka lopettamalla sairaus todella paranee kuten liiallisesa alkoholinkäytöstä johtuva tai syöpälääkkeiden aiheuttama. Niin että aina ei ole kyse halonhakkuu/toimistotyö - vaihtoehto kysymyksessä. En sen kummemmin pidä yhdistykseen liittymistä välttämättömänä, mutta esim. keskustelupuolella voi olla ihan äänettömänä ja lukea mitä sinne satutaan kirjoittamaan. Lisää aiheita ja kirjoittajia kyllä aina saisi olla enemmän. Ennen vertaistukitoiminnan alkamista toimin kyllä kohtalaisen ahkerana henkisenä tsemppaajana ja rohkaisin nuoria kirjoittamaan. Lapsiperheissä saattaa olla vaikeaa, jos äiti sairastuu, ehkä lapsikin on sairas, sitten avomies lähtee lätkimään - mitä tehdä. Pulmia on monenlaisia, ylettömiä turvotuksia, no mitä niitä luettelemaan, etsivä löytää tiedot. Vieläpä pitää tarttua tuohon hyvä/huono Lääkäri-asiaan. Terveyskeskuslääkäri usein pitää julkisen puolen potilaista huolta erikoislääkärin määräaikaistutkimusten välillä. Siltä taholta voi kohdata tietämättömyyttä, eikä potilasta oteta tosissaan ja olen kuullut annetun "älyvapaita" kommentteja, "sehän on juoppojen tauti" tai muuta törkeää. Voihan se olla, jos potilaan habituskin sen osoittaa. Yhdistys saattaa järjestää vihjeestä tietopaketin ja palautetta lääkärille! Hyvää kesää kaikille.