Kirjoitin tällä palstalla aikaisemmin isoäidistäni, joka on nyt 91-vuotias ja sairastanut ms-tautia vuosikymmeniä, ja voi edelleen suhteellisen hyvin, vaikka onkin joutunut käyttämään pyörätuolia viimeiset kolme vuotta. Tämä aikaisempi kirjoitukseni on luettavissa http://keskustelu.suomi24.fi/node/7087770
Eräs aikaisempaan kirjoitukseeni vastannut kaipasi tarinoita " ms-maratoonareista " eli henkilöistä jotka ovat selvinneet pitkään sairautensa kanssa ja eläneet korkeaan ikään. Päätin selvittää asiaa ja löysinkin netistä ainakin kolme korkeaan ikään elänyttä, ms-tautia sairastanutta julkisuuden henkilöä. Nämä henkilöt ovat kanadalainen poliitikko Stanley Knowles ( 1908-1997 ), amerikkalainen näyttelijä Raymond Edward Johnson ( 1911-2001 ) sekä vieläkin elossa oleva amerikkalainen laulaja Lena Horne ( 1917- ), joka on sattumoisin vain hieman mummaani vanhempi. Nämä kaikki em. henkilöt ovat sairastaneet ms-tautia vuosikymmeniä. Knowlesissa tauti oli todettu v. 1946 ja Johnsonissa hänen ollessaan nelissäkymmenissä. Hornen kohdalla sairastumisikää ei mainittu, mutta todennäköisesti hänkin on jo sairastanut vuosikymmeniä.
Merkille pantavaa näissä kolmessa pitkäikäisessä kuuluisassa ms-potilaassa on se, että kaksi heistä on miehiä, vaikka taudin sanotaan yleensä olevan miehillä vaikeamman. Toki pitkäikäisiä ms-potilaita on varmasti paljon ihan tavallisten ihmisten joukossa kuten minun mummani. Sairaus ei siis ole mikään kuolemantuomio, ja toivon näiden kirjoitusteni antavan toivoa erityisesti nuorille ja vastasairastuneille ms-potilaille. Toki taudin vakavin muoto johtaa edelleen liikuntakyvyttömyyteen ja kuolemaan, mutta se on onneksi harvinainen, ja toivottavasti myös vakavaa tautimuotoa sairastavat voisivat nauttia elämästään niin kauan kuin mahdollista. Eihän kukaan täällä maan päällä ikuisesti elä, ja elinvuosien määrää tärkeämpää onkin se miten on elämänsä elänyt.
Ms-potilaiden elinajanodotteesta on tehty lukuisia tutkimuksia, joista monet ovat netistäkin luettavissa. Kiinnitin huomiota näiden tutkimusten keskenään hyvinkin ristiriitaisiin tuloksiin. Jonkun tutkimuksen mukaan ms-tauti lyhensi elinikää keskimäärin vain kaksi vuotta, mutta jonkun toisen tutkimuksen mukaan elämä lyheni 7-13 vuotta. Erään tutkimuksen mukaan ms-tautia sairastavien miesten ja naisten keskimääräinen elinikä oli myös lähes sama, vaikka yleisesti ottaen naiset elävät useita vuosia miehiä vanhemmiksi. Tutkimuksen mukaan ms-tauti siis lyhensi naisten elinikää enemmän kuin miesten! En kyllä ihan helposti uskoisi.
Tutkimuksissa oli selvitetty myös ms-potilaiden keskimääräistä sairastamisaikaa ennen kuolemaa. Eräässä brittitutkimuksessa keskimääräinen sairastamisaika oli 38 vuotta, kun taas erään toisen tutkimuksen mukaan 53 % potilaista oli vielä elossa 40 vuotta sairastettuaan.
Eri tutkimuksissa oli myös ristiriitaista tietoa ms-potilaiden kuolinsyistä. Erään tutkimuksen mukaan 57 % potilaista kuolee joko välittömästi tai välillisesti ms-taudin aiheuttamiin syihin, kun taas toisen tutkimuksen mukaan alle 10% potilaista kuolee ms-taudin aiheuttamiin komplikaatioihin. Ms-potilaiden elinaikaan, sairastamisaikaan ja kuolinsyihin liittyvät tutkimukset ovat siis hyvin erilaisia. Tutkimustulosten luovalle tulkinnalle on siis varaa vähän liiankin kanssa.
Olen arvellut, että syynä ristiriitaisiin tutkimustuloksiin on ms-taudin tavaton monimuotoisuus ja arvaamattomuus. Eri tutkimuksiin on varmaan valikoitunut eri määrät taudin eri muotoja sairastavia, ja siksi tutkimustulokset heittävät paljonkin.
Varmasti ms-potilaiden kuten muidenkin ihmisten elinikään vaikuttavat geenit ja elämäntavat. Mummani on elänyt terveellisesti ja hänellä on myös hyvät geenit. Kun sukua on tutkittu, on huomattu, että monet hänen esivanhemmistaan ovat saavuttaneet korkean iän samoin kuin mummani vanhemmat ja sisaruksetkin.
Eräs aikaisempaan kirjoitukseeni vastannut kaipasi tarinoita " ms-maratoonareista " eli henkilöistä jotka ovat selvinneet pitkään sairautensa kanssa ja eläneet korkeaan ikään. Päätin selvittää asiaa ja löysinkin netistä ainakin kolme korkeaan ikään elänyttä, ms-tautia sairastanutta julkisuuden henkilöä. Nämä henkilöt ovat kanadalainen poliitikko Stanley Knowles ( 1908-1997 ), amerikkalainen näyttelijä Raymond Edward Johnson ( 1911-2001 ) sekä vieläkin elossa oleva amerikkalainen laulaja Lena Horne ( 1917- ), joka on sattumoisin vain hieman mummaani vanhempi. Nämä kaikki em. henkilöt ovat sairastaneet ms-tautia vuosikymmeniä. Knowlesissa tauti oli todettu v. 1946 ja Johnsonissa hänen ollessaan nelissäkymmenissä. Hornen kohdalla sairastumisikää ei mainittu, mutta todennäköisesti hänkin on jo sairastanut vuosikymmeniä.
Merkille pantavaa näissä kolmessa pitkäikäisessä kuuluisassa ms-potilaassa on se, että kaksi heistä on miehiä, vaikka taudin sanotaan yleensä olevan miehillä vaikeamman. Toki pitkäikäisiä ms-potilaita on varmasti paljon ihan tavallisten ihmisten joukossa kuten minun mummani. Sairaus ei siis ole mikään kuolemantuomio, ja toivon näiden kirjoitusteni antavan toivoa erityisesti nuorille ja vastasairastuneille ms-potilaille. Toki taudin vakavin muoto johtaa edelleen liikuntakyvyttömyyteen ja kuolemaan, mutta se on onneksi harvinainen, ja toivottavasti myös vakavaa tautimuotoa sairastavat voisivat nauttia elämästään niin kauan kuin mahdollista. Eihän kukaan täällä maan päällä ikuisesti elä, ja elinvuosien määrää tärkeämpää onkin se miten on elämänsä elänyt.
Ms-potilaiden elinajanodotteesta on tehty lukuisia tutkimuksia, joista monet ovat netistäkin luettavissa. Kiinnitin huomiota näiden tutkimusten keskenään hyvinkin ristiriitaisiin tuloksiin. Jonkun tutkimuksen mukaan ms-tauti lyhensi elinikää keskimäärin vain kaksi vuotta, mutta jonkun toisen tutkimuksen mukaan elämä lyheni 7-13 vuotta. Erään tutkimuksen mukaan ms-tautia sairastavien miesten ja naisten keskimääräinen elinikä oli myös lähes sama, vaikka yleisesti ottaen naiset elävät useita vuosia miehiä vanhemmiksi. Tutkimuksen mukaan ms-tauti siis lyhensi naisten elinikää enemmän kuin miesten! En kyllä ihan helposti uskoisi.
Tutkimuksissa oli selvitetty myös ms-potilaiden keskimääräistä sairastamisaikaa ennen kuolemaa. Eräässä brittitutkimuksessa keskimääräinen sairastamisaika oli 38 vuotta, kun taas erään toisen tutkimuksen mukaan 53 % potilaista oli vielä elossa 40 vuotta sairastettuaan.
Eri tutkimuksissa oli myös ristiriitaista tietoa ms-potilaiden kuolinsyistä. Erään tutkimuksen mukaan 57 % potilaista kuolee joko välittömästi tai välillisesti ms-taudin aiheuttamiin syihin, kun taas toisen tutkimuksen mukaan alle 10% potilaista kuolee ms-taudin aiheuttamiin komplikaatioihin. Ms-potilaiden elinaikaan, sairastamisaikaan ja kuolinsyihin liittyvät tutkimukset ovat siis hyvin erilaisia. Tutkimustulosten luovalle tulkinnalle on siis varaa vähän liiankin kanssa.
Olen arvellut, että syynä ristiriitaisiin tutkimustuloksiin on ms-taudin tavaton monimuotoisuus ja arvaamattomuus. Eri tutkimuksiin on varmaan valikoitunut eri määrät taudin eri muotoja sairastavia, ja siksi tutkimustulokset heittävät paljonkin.
Varmasti ms-potilaiden kuten muidenkin ihmisten elinikään vaikuttavat geenit ja elämäntavat. Mummani on elänyt terveellisesti ja hänellä on myös hyvät geenit. Kun sukua on tutkittu, on huomattu, että monet hänen esivanhemmistaan ovat saavuttaneet korkean iän samoin kuin mummani vanhemmat ja sisaruksetkin.
Vastaukset
Vanhimmat
Ei vielä vastauksia
Aloittaja odottaa vastauksia. Kerro oma näkemyksesi ensimmäisenä.