lapsellamme epäillään bardet-biedl oireryhmää. kyseinen oireryhmä todetaan pitkän seurannan jälkeen. nyt 3v. lapsi ja seurantaa vielä monta vuotta ilmeisesti. onko kenelläkään todettu kyseistä oireryhmää? milloin varma tulos on tehty? millaisista oireiluista alettu epäilemään?
BARDET-BIEDL
äiti...
1237
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 1
Vanhimmat
Hei
Otatko yhteyttä? Meillä on myös sama tilanne, lapsi on nyt 8 vuotta. Olet ensimmäinen toinen perhe jonka tiedän suomessa. Olisi kiva jutella ja minulla alkaa olla asiasta jo aika paljon kokemusta.
[email protected]