sisareni sai kohtauksen 24.6.09 uusi lääkitys aloitettu 22.4.09 kohtaukset jatkui nostettiin lääkitys ja tämän kaiken on määränyt keskussairaalan neurologi . Nyt lähtiessämme kehotettiin ottamaan yhteyttä oman terveyskeskus lääkäriin.onko noin että hoitava sairaala voi heittää pois kun heidän hoitoohjetta noudatetaan.
ONKO TOSIAAN NÄIN
ag44
142201
0Äänestä
Muut lukivat myös
Ketjusta on poistettu 2 sääntöjenvastaista viestiä.
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 14
Vanhimmat
Oliko sisarellesi tullut kohtauksia myös keväällä (lääkitys 22.4. alk.)? Jos hän sai uuden kohtauksen jussinpäivänä, sairaalan olisi kuulunut jatkaa hoitamista. Terveyskeskuslääkäri ei koskaan osaa hoitaa neurologin vertaisesti!
Toivottavasti keskussairaalan neurologi ei ollut vasta erikoistumassa oleva neurologi, jolla opinnot olivat vielä kesken. Tällaiset muillakin erikoistumisaloilla eivät osaa asiakkaan kuuntelemista, vaan luulevat osaavansa kaiken. Kokenut neurologi kuuntelee asiakasta.
Vuoden 2005 direktiivin mukaan keskussairaalan kuuluu hoitaa potilasta, jos tällä on ollut kohtaus vuoden aikana. Jos kohtauksesta on yli vuosi, potilas siirretään terveyskeskuksen hoidettavaksi.
kyllä lääkitys on aloitettu 22.4.09 olimme sairaalassa sisällä lääkitystä ruvettiin purkamaan ja uutta ajaan sisälle ja kohtauksen takia menimme sisälle.
Kun lääkityksen vaihdos on saatu nyt läpi rupesi tulemaan 5 huutokohtaus yön aikana, ja päivällä tuli useita niin veimme jussin sairaalaan olimme yön siellä.
Kun neuroloogi tuli kierrokselle hän kehotti tämän jälkeen otamaan yhteyttä tosiaan Terveyskeskukseen oma lääkärille jäin ihmettelemään asiaa niin sitten sovittiin ,että epilepsiahoitaja soittaa heinäkuussa.
sisareni sai tämän sairauden 3 vuotta sitten ja kohtauksia on tullut ihan hirveesti ja kovia,taju pois koko päivän.
mitään muuta tutkimusta hänelle ei ole tehty kerran pää viipale kuvattu 3 kohtauksen jälkeen.
En tiedä onko tässä syy,että sisareni on kehitysvammainen.
Ei ollut mikään nuori lääkäri on kuulemma vielä väiteltykin epilepsiasta.
kiitän kun jaksoit vastata minulle.
terv ag
Koska kohtauksia tuli noin paljon sekä ennen että jälkeen lääkevaihdon, siskollasi on edelleen väärä lääkitys. Jos entinen Vaajasalo (nykyään kuntoutuskeskus Neuron) olisi epilepsiapotilaiden käytössä, suosittelisin sinne. Kokemuksestani voin sanoa, että sairaanhoitopiirissäni lääkkeenvaihto ei auttanut, mutta Vaajasalossa se tuotti tuloksen!
Huutokohtaukset kertovat toonis-kloonisesta epilepsiasta. Minulla tuli pahimmillaan 20 kohtausta päivässä, kun oli väärä lääkitys.
Kuten mainitsin, terveyskeskuslääkäri ei auta näin runsaissa epilepsiakohtauksissa. Kyllä neurologillasi on huono ammattietiikka, kun ei hoida potilastaan. Sisartasi ei saa syrjiä/heittää sivuun kehitysvamman takia. Hän ansaitsee tasa-arvoisen kohtelun muiden epilepsiapotilaiden kanssa.
Myöskään epilepsiahoitaja ei auta näin runsaissa epilepsiakohtauksissa. Sosiaalinen kontakti tiettyyn aikaan päivästä altistaa kohtauksille. Eihän sitä tiedä, vaikka kohtaus tulisi juuri kun potilas on lähdössä epilepsiahoitajan vastaanotolle.
Kyllä ainoa apu on oikean lääkityksen löytäminen pätevältä, ammattietiikkansa osaavalta neurologilta. Siskosi tarvitsee useammin kuin kerran vuodessa vastaanottoajan neurologilta. Vaihtoehtoisesti hänet pitää lähettää yliopistolliseen sairaalaan (KYS, HYKS tai TYKS) tutkittavaksi ja oikean lääkkeen selvittämiseksi. Sen tiedän, että karbamatsepiini tai okskarbatsepiini pitää olla päivittäin, mutta lisäksi joku muu lääke (tai muut) potilaskohtaisesti.
Onko tämä Vaajasalo vielä olemassa ja jos mistä hakisin sinne?
Voinko vaatia hänelle yliopistollista sairaalaa.
Vaikka varmaan se on hyvin vaikeaa saada mitään lähettä on ne neuroloogit sen verran omituisia.
Emme pääse epilepsiahoitajan luo vaan sanottiin ,että hän soittaa ja kyselee vointia.
no taas yritän soittaa hänelle maanataina kun huutokohtaukset ovat jokapäiväsiä olleet edelleen vaikka lääkitys nostettiin.
lääkitys tällä hetkellä absenor 500 mg aamulla illalla 800 mg aikaisenmin meillä oli keppra mutta ei sekään auttanut sillä tuli noin kerran kuukaudessa hirveet kohtaukset,että rappas käsillä ja jaloilla. kyllä tuntuu toivottomalta.
Vaajasalon epilepsia- ja kuntoutussairaala lopetettiin muutama vuosi sitten. Nyt samoissa tiloissa toimii Kuntoutuskeskus Neuron. Tuolloin reilut 20 vuotta sitten sain lähetteeni neurologiltani.
Pyydä sisaresi neurologia kirjoittamaan lähete yliopistolliseen keskussairaalaan. Jos neurologi ei tottele, vie asia potilasasiamiehelle. Jos tämäkään ei tuota tulosta, muiden suosittelema yksityinen neurologi on varmin ratkaisu. Yksityinen on aina kalliimpi (täällä reilun satasen) kuin sairaanhoitopiiri, mutta yleensä varmempi mm. vaitiolovelvollisuudessa, kuuntelutaidossa ja hoidon laadussa.
Lääkitykseen en puutu, sillä en ole lekuri. Minulle rivatril toi ratkaisevan avun. Sitä ennen deprakine ja barbiphenyl olivat tehottomia ja lisäsivät kohtauksia viikoittain.
niin saimme sellaisen reseptin kuin Rivatril0,5 mg tabl. ja siinä luki tarvittaessa kohtauksen hoitoon 1-2 tablettia ja neurologi sanoi,että tämä lääke vie jalat alta,kun nyt jo 2 ihmistä taluttaa,että pysyy pystyssä.
onko tämä lääke siski kun hänellä on alla toinen lääkitys ja sisareni on hyvin pieni ja pyöreä.
Onko tämä sama lääke mitä sinulle on?
kerottotko ja tai kerrettekö minkälaiset kokemukset Teillä on kun lääkitys vaihdellaan.
Niin kyllä tässä täytyy varmaan omakin eläke laittaa likoon ,että saisimme apua.
Ennen minulla oli Rivatril 2 mg, nyt siis 0,5 mg. Minulla ei ole ollut vaikeuksia kävelyssä ym. liikkumisessa, päinvastoin. Kävelen useimpien mielestä liiankin reippaasti. "vie jalat alta" voi kohdallani tarkoittaa juuri reipasta kävelyä. Sisaresi kehitysvammaan en puutu.
Olen kyllä lyhyt (160 cm), mutta hoikka. Tuntuu, että Rivatril pitää kilot kurissa, sillä mielestäni en liiku paljon muun elämän takia. Jos toinen lääkitys on karbamatsepiini tai okskarbatsepiini tehottomana, tämä voi olla toisena lääkkeenä. Aikaisemmin mainitsit muitakin lääkkeitä, joita en tunnistanut.
Minulla siis positiiviset kokemukset kasvoivat, kun Deprakine vaihdettiin Rivatriliin. Lapsuudessa enkefal poistettiin lopullisesti ja olin karbamatsepiinin (Neurotol, Tegretol, Neurotol Slow) varassa vuorotellen. Negatiivisia kokemuksia on ollut vain silloin, kun on tullut väärä lääke. Havaintojaksona on ollut vuosi.
kerrotko minulle vielä mitä tuntemuksia sinulla on ollut lääkkeiden vaihdostaminkäläinen tunne on ollut? ja minkälaiset välit on ollut kun lääkkeitä on vaihdettu.tämä lääke joka sisarellani on nyt on aloitettu 22.4.09 ja edellinen lääke loppui kokonaan 17.6.09 joka tiputettiin pikku hiljaa.
kiitän sinua etukäteen
terv ag
Minulla lääkevaihdokset tehtiin kerralla ( keksitty esimerkki 12.11.89), kun sisarellasi vähin erin (22.4. - 17.6.). Kun esim. deprakine ja barbiphenyl vaihtuivat, ne aloitettiin kotona samana iltana ja toinen lopetettiin samaan aamuun (esimerkissä 12.11.89). Aivan vastaavasti rivatril alkoi samana iltana kuin lääkäri kirjoitti reseptin ja edellinen palautettiin apteekkiin.
Alkuaikoina ensimmäisen puoli vuotta väsymys oli vallitseva, sen lisäksi lääkevalmisteen muut, lähinnä uudet sivuvaikutukset (esim. ilmavaivat, kilpirauhasen vajaatoiminta, ummetus). Olotila on ollut sen mukaisesti ns. puolittainen, ei täydellä teholla.
Tämän puolen vuoden aikana elimistö tottui sivuvaikutuksiin, mutta vieläkin esiintyy rivatrilin sivuvaikutuksia (hiusten lähtö, väsymys, ummetus, hormoniongelmat (kilpirauhanen ja sukupuolihormonit), allergiaoireita, ...) Tärkeintä mielestäni on, että pysyy kohtauksetttomana.
kiitos,että kerroit omista kokemuksista lääkkeiden vaihdon yhteydessä ehkä lääke muodot ovat erinlaiset ,kun siskollani vaihdettiin hänen epilepsia on luokiteltu vaikeaksi.
katsotaan nyt hetken mihin tämä menee .
tänään pää roikkuu välille taakse ja välillä repsahtaa alas ja nukkuu suuren piirtein koko ajan.
pyytelen taas apua ongelmiini niin saan tietää mitä muilla on ollut .
miljoonat kiitokset ja nautitaan tästä kesäpäivästä
terv ag44
Valitettavasti AG44 taaskin joudut ilmeisesti taistelemaan sisaresi puolesta mutta onhan ilmiselvää että hän kuuluu erikoissairaanhoidon piiriin eikä terveyskeskuksen. Vaadi aika neurologille niin kauan kunnes sisaresi lääkitys saadaan kohdalleen. Ota yhteyttä vaikka sairaalan ylilääkäriin tai potilasasiamieheen. Onhan siskollesi saata se lääkitys kohdalleen. joskus tuntuu, että se on aikamoista kokeilua ennenkuin löydetään sopiva lääkekombinaatio tai lääkitys mutta ajan kuluessa se löytyy ja kokeilemalla. Mikä sopii toiselle epi-potilaalle ei sitten välttämättä sovi toiselle ja joku potilas saa avun lääkkeestä jota toinen ei suurin surminkaan voi käyttää. Näin se ihme kyllä on.
Minä olen edelleenkin erikoissairaanhoidon piirissä. En ole kysynytkään neurologiltani että siirrynkö jossain vaiheessa terveyskeskuksen potilaaksi. En tiedä. Ehkä epilepsiani jollain tasolla luokitellaan vaikeahoitoiseksi vaikka kohtauksia ei ole ollut kahteen vuoteen kun epilepsiani tuli aivoleikkauksen jälkeen aivoverenvuodon seurauksena. En ole onnekseni kuullutkaan mistään vuoden aikarajasta. Tsemppiä taas sinulle AG ja terveisiä MLL
Siirto terveyskeskukseen taitaa olla vähän sairaala- ja lääkärikohtaisesti vaihteleva päätös. Tuosta vuoden rajasta olen kyllä kuullut, mutta oma neuroni olisi jatkanut pidempään. Pyysin itse siirtoa terveyskeskukseen, kun kohtauksettomuus oli jatkunut lääkityksen vähentämisen jälkeenkin yli vuoden. Edes yksi pois jonoista, todelista hoitoa tarvitsevien tieltä, ajattelin. Reseptin uusiminen tilanteessani riittää, sen voi tehdä terveyskeskuslääkärikin.
Mutta ag44:n sisaren kohtelu kuulostaa karmealta. Ilman muuta kohtauksia saava kuuluu erikoissairaanhoidon piiriin. Olen samaa mieltä, yhteys ylilääkäriin ja potilasasiamieheen on paikallaan. Byrokratialla on taipumumus toimia hitaasti, kannattasikohan harkita myös yksityisellä käymistä, jos asia tuntuu yhä viivästyvän? Asiantuntevaa apua hän ehdottomasti tarvitsee.
Sosiaali- ja terveysministeriön direktiivi vuodelta 2005 määrää, että potilas, jolla ei ole ollut kohtauksia vuoden aikana, kuuluu siirtää terveyskeskukseen.
En olisi halunnut tuolloin terveyskeskukseen, mutta silloinen neurologini pakotti. Terveyskeskukseni ylilääkäri sanoi jo ennen sitä, ettei minulla ole oikeutta terveyskeskuksen vastaanotoille. Siirryin yksityisneurologille kerran vuodessa, asioina lääkepitoisuus ja reseptin uusinta.
KIITOS VETOAN TÄHÄN JOS EI MEITÄ OTETA VASTAAN.KYLLÄHÄN YSITYINEN ON IHAN TOISTA KUIN NOI ARVAUSKESKUKSET KUTEN TÄÄLLÄPÄIN SANOTAAN TERVEYSKESKUSTA