Hei!
Täällä näyttää olevan paljon epilepsiaa sairastavia ja olisin kysynyt muutaman kysymyksen.
Poikani sairastui huhtikuussa epilepsiaan ja ensimmäinen kohtaus kesti 7 tuntia. Ensimmäinen yö vietettiin teho-osastolla hengityskoneessa ja aloitettiin n. 4 eri sairauden hoito antibiooteilla, koska mitään varmaan ei sairaudesta ollut.
8 päivän sairaalajakson jälkeen pääsimme kotiin ja lääkepitoisuudet on kohdallaan. Mitään kohtaukseen viittaavaa ei ole nyt ollut, mutta mielessä tietenkin kaivertaa se, että tuleeko kohtauksia ja tulevatko ne aina näin rajuina?
Eihän mitään voi ennakkoon tietää, mutta sitä ajattelin, että te varmaan osaatte sanoa, onko kohtaukset aina samankaltaisia? Lapsi katsoi ennen kohtausta televisiota, eikä tiedossa ole, oliko ennen tajuttomuutta kouristelua.
Vastauksista kiitollinen.
Täällä näyttää olevan paljon epilepsiaa sairastavia ja olisin kysynyt muutaman kysymyksen.
Poikani sairastui huhtikuussa epilepsiaan ja ensimmäinen kohtaus kesti 7 tuntia. Ensimmäinen yö vietettiin teho-osastolla hengityskoneessa ja aloitettiin n. 4 eri sairauden hoito antibiooteilla, koska mitään varmaan ei sairaudesta ollut.
8 päivän sairaalajakson jälkeen pääsimme kotiin ja lääkepitoisuudet on kohdallaan. Mitään kohtaukseen viittaavaa ei ole nyt ollut, mutta mielessä tietenkin kaivertaa se, että tuleeko kohtauksia ja tulevatko ne aina näin rajuina?
Eihän mitään voi ennakkoon tietää, mutta sitä ajattelin, että te varmaan osaatte sanoa, onko kohtaukset aina samankaltaisia? Lapsi katsoi ennen kohtausta televisiota, eikä tiedossa ole, oliko ennen tajuttomuutta kouristelua.
Vastauksista kiitollinen.
Vastaukset 5
Vanhimmat
Meillä ensimmäinen kohtaus myös tosi voimakas,sitten kaksi lievempää... Nyt vuosi meni hyvin,mutta nyt kummallisia muistikatkoja. Ensimmäinen kohtaus tuli pleikkarilla,pelaten... Seuraavilla kerroilla ei kourista,ei tajuttomuutta yms,mutta todella ikäviä muistinmenetyksiä kovalla päänsäryllä. Lääkitys ei siis taida olla nyt ihan kohdallaan. Miten jakselette nyt siellä?
Kiitos viestistä! Nyt on mennyt tosi hyvin. Kamalan tarkkoja ollaan, mutta yritetään elää normaalia arkea kuitenkin. Lääkitys on lääkärin mukaan todella hyvällä mallilla (arvo 96). En tiedä mitä arvo tarkoittaa, puolet asioista vielä vähän uusia ja outoja. Poika suhtautuu sairauteen tosi hyvin, ei muistele sairaala-aikaa pahalla ja on oma reipas itsensä. Meillä kohtaus alkoi tv:tä katsellessa, eikä tietoa oliko kouristuksia. Lieviä päänsärkyjä on ollut ja silloin ollaan varpaillaan, koska ennen kohtausta oli kovaa päänsärkyä pitkin päivää.
Toivotaan, että oli ensimmäinen ja viimeinen kohtaus.
Olen itse epilepsiaa sairastava äiti, onneksi poika on säästynyt tältä..
Tuli ihan vaan tuosta kun kerroit, että ensimmäinen kohtaus alkoi telkkarista, niin vilkkuvalot mieleen, ne herkistää joitain epilepsiaa sairastavia kohtaukselle.
Minulla ne eivät ennen vaikuttaneet, mutta nykyään en voi pitkään olla paikassa, jossa on paljon vilkkuvaa valoa. Televisio tosin ei häiritse, jos ei ole väsynyt.. Varmaan pojallesi on tehty vilkkuvalotesti?
Riippuu varmasti epilepsiatyypistä, ja henkilöstä muuttuuko kohtausten laatu ajan myötä. Minulla ensimmäiset kohtaukset olivat niin äkkinäisiä, että tajusin juuri niiden tulevan kun taju lähti ja seuraava muistikuva on heräämisestä.
Muutama vuosi sitten lääkitystäni jouduttiin vaihtamaan, kun sain raskauden jälkeen kohtauksia, ja silloin ne olivat hieman erilaisia jälkivaikutuksiltaan, olin sekava enkä meinannut saada otetta todellisuudesta vähään aikaan.
Nyt kuitenkin lääkitys ollut hyvä jo pari vuotta, joskin hieman väsyttävä, ja elän taas normaalia elämää. Päivä kerrallaan.
Jaksamista teille!:)
Juuri näin,toivoa vain voi,etteivät uusi. Meillä paino oli noussut 6kg vuoden aikana,joten sitä epäiltiin nyt uusien kohtausten taustalle. Että lääkemäärä ei aivan riitä. Nuo muistikatkotkin ovat kummallisia,vaikka tajunta säilyy,niin lapsi on täysin "kadoksissa" ja monta viimeistä päivää elämästä täysin hukassa. Sen jälkeen voimakas särky päässä ja uni. Eli meilläkin juuri kun luulin jo voivani vahtimisen suhteen hieman hengähtää,rumba alkoi alusta... Hetkeksikään en uskalla jättää yksin. Olen huomannut,että meillä suurin osa uusista kohtauksistakin on tullut pleikkarin aikana,vaikka vilkkuvalo testi ei meillä näyttänyt minkäänlaisia muutoksia. Mutta tiedä näistä...
Huomenna labroihin ja sitten odotellaan taas lekurin soittoa,nostetaanko määriä vai mitä....
Ihan mitä vaan poissaolokohtauksia rajumpia kouristuskohtauksia missä voi tulla pahoja vaurioita kieleen puremisia kuhmuja jäsenten sijoiltaan menoa venähdyksiä jne.Minulta olkapää irronut kohtauksessa 2 krt leikattu eikä toimi enää harvinaisempaa kuitenkin jäsenten irtoaminen kohtauksen voimasta on.Hyvä että poikasi elää vielä minusta on joskus tuntunut kohtauksen aikana ja jälkitilassa helpompi olisi kuolla kuin kärsiä sitä.