Kenelläkään kokemusta kystisestä fibroosista (cystic fibrosis), kuinka elämä käytännössä sujuu murrosiän jälkeen, tai kun sairaalajaksoja rupeaa tulemaan enemmän?
Kystinen fibroosi?
Äiti
29
30742
Vastaukset
- Ansu
Hei!
Minulla on 4-v. poika joka sairastaa kystistä fibroosia. Tauti on sellainen, että se vaati vanhemmilta 24 h töitä, mutta jokainen hetki on vaivan arvoinen jos se vaan helpottaa lapsen oloa. Tänä päivänä hoidot ovat sen verran parantuneet että eliennusteen ikä on myös noussut jonkin verran. Mutta mikä on kaikista pahin on jatkuva varominen siitä, että ei mene minnekään missä on flunssaa, ei voi mennä uimaan uimahalleihin,...
Hyvää jatkoa kaikille niille jotka ovat cf:n kanssa tekemisissä. - Ellu
Minun ystävän lapsella on ko. sairaus. Lapsi on 3-vuotian ja aika huonossa kunnossa. Ennuste aika huono.
Olen kukenut kystisestä fibroosista pari juttua valituista paloista (04/04 ja 07/04). Niissä kerrottiin kahdesta kystiseen fibroosiin sairastuneesta nuoresta, Amysta ja Matthew'sta. Molemmat selvisivät aikuisiksi asti, ja saivat kumpikin elinsiirteen. He voivat juttujen mukaan uusien keuhkojensa avulla hyvin. Lohduksesi voin sanoa, että itse sairastan pahaa infektioastmaa. se todettiin kun olin 5-vuotias, ja olen nyt 15. olen selvinnyt sen kanssa aika, mutta sairaalajaksoja on ollut jonkin verran. Hyvää jatkoa!!
- SCD
Itsellä ei ole kokemusta kystisestä fibroosista, mutta eräästä toisesta taudista kylläkin (colitis ulcerosa). Jenkeissä ovat kehittäneet (muutama lekuri ja biokemisti) ruokavalion, jonka on todettu helpottavan.
Lisätietoja mm. http://www.breakingtheviciouscycle.info/
http://www.breakingtheviciouscycle.com/
ja tietysti hakemalla googlesta sanoilla specific carbohydrate diet
Paras löytämäni lähde tosin on Elaine Gottschallin kirja Breaking The Vicious Cycle. Saa mm. Amazonista- Sori
Heippa!
Keskustelu käydään sivuilla joihin ei pääse kuin diagnoosin saaneet potilaat ja heidän vanhemmat/isovanhemmat tai hoitohenkilökunta joilla on siihen oikeudet.
T. Koko keho, ei pelkästään vatsa. - Marjaana_75_
Sori kirjoitti:
Heippa!
Keskustelu käydään sivuilla joihin ei pääse kuin diagnoosin saaneet potilaat ja heidän vanhemmat/isovanhemmat tai hoitohenkilökunta joilla on siihen oikeudet.
T. Koko keho, ei pelkästään vatsa.Luin juttunne ja ajattelin että jos suolahuone hoidosta olisi apua tai ainakin helpotusta kyseiseen vaivaan, ainakin tuleva, valmistuva 4-vuoden tutkimustulos,suosittelee näitä hoitoja,Kystinen fibroosi 20 - 25 käyntikertaa.
Näin suosittelee Lea Salmistu, sairaanhoitaja kyseisestä tutkimuksesta, voisi saada kela korvaustakin hoitoon jos lääkäri kirjoittaa lähetteen.
Rahoittajina tutkimukselle ovat Raha-automaattiyhdistys, KELA, Etelä-Karjalan sairaanhoitopiiri ja Etelä-Karjalan Allergia- ja Ympäristöinstituutti.
Tutkimuksen muita yhteistyötahoja ovat Etelä-Karjalan keskussairaala, Lappeenrannan kylpylälaitos ja HUS:n Iho- ja allergiasairaala
Sairaan lapsen hyvinvointi on tärkeää.. Hyvää Kevättä kaikille! - empukka
Marjaana_75_ kirjoitti:
Luin juttunne ja ajattelin että jos suolahuone hoidosta olisi apua tai ainakin helpotusta kyseiseen vaivaan, ainakin tuleva, valmistuva 4-vuoden tutkimustulos,suosittelee näitä hoitoja,Kystinen fibroosi 20 - 25 käyntikertaa.
Näin suosittelee Lea Salmistu, sairaanhoitaja kyseisestä tutkimuksesta, voisi saada kela korvaustakin hoitoon jos lääkäri kirjoittaa lähetteen.
Rahoittajina tutkimukselle ovat Raha-automaattiyhdistys, KELA, Etelä-Karjalan sairaanhoitopiiri ja Etelä-Karjalan Allergia- ja Ympäristöinstituutti.
Tutkimuksen muita yhteistyötahoja ovat Etelä-Karjalan keskussairaala, Lappeenrannan kylpylälaitos ja HUS:n Iho- ja allergiasairaala
Sairaan lapsen hyvinvointi on tärkeää.. Hyvää Kevättä kaikille!2,5vuotiaalle tytölleni tehtiin eilen ns.hikikoe ja tulos oli 68 eli ns.harmaalla alueella.kakka tuloksia ei vielä ole tullut.kysymykseni kuuluukin että kuinka yleistä on saada tulos 60-80 väliin joka on ns.hamaa alue??kyseisestä aiheesta olen lukenut paljon mm:0-40 on varmasti terve ja yli 60 on melko varmasti patologinen vastaus??olen ihan paniikissa,jospa joku joka tietää asiasta voisi kertoa minulle missä mennään kun lääkärit ei "vielä"uskalla sanoa mitään.
- CF-äiti
empukka kirjoitti:
2,5vuotiaalle tytölleni tehtiin eilen ns.hikikoe ja tulos oli 68 eli ns.harmaalla alueella.kakka tuloksia ei vielä ole tullut.kysymykseni kuuluukin että kuinka yleistä on saada tulos 60-80 väliin joka on ns.hamaa alue??kyseisestä aiheesta olen lukenut paljon mm:0-40 on varmasti terve ja yli 60 on melko varmasti patologinen vastaus??olen ihan paniikissa,jospa joku joka tietää asiasta voisi kertoa minulle missä mennään kun lääkärit ei "vielä"uskalla sanoa mitään.
Heippa!
Meillä tuo testi tehtiin n. 4 kk sitten ja saatiin diagnoosiksi kystinen fibroosi eli CF.
Meidän tulokset oli puolivuotiaalla 117 ja 123 muistaakseni eli ihan selkeät.
Sen jälkeen tehtiin geenitesti, jonka tuloksia odoteltiin pari viikkoa ja se varmisti asian lopullisesti. Koko ajan toivoin että ei olisi kyseistä diagnoosia mutta kyllä siihen jo henkisesti valmistuinkin.
No joka tapauksessa en olisi uskonut miten hyvin meillä on nyt kaikki mennyt, kun saatiin Creonit (entsyymit, joiden avulla ruoka imeytyy) ja vitamiinit ja sitten lisätään vähän ruokaan suolaa ja Fysioterapeutti käy jumppauttamassa 1-3 kertaa viikossa. Se siinä!
Voin vain kuvitella miltä sinusta nyt tuntuu, kun olen vasta käynyt kaiken saman itse läpi!
Miksi teillä alettiin epäillä CF. Eikö paino noussut vai oliko keuhkoissa ongelmia?
Superhyvää vertaistukea saa helin sivuilta, www.heli.fi jossa on oma suljettu keskustelupalsta CF sairastaville. Nyt se on lähinnä äitifoorumi, jossa vaihdetaan kuulumisia.
Voimia tein koko perheelle ja jos diagnoosi vahvistuu, tule tonne helin keskustelupalstalle heti kun voimat vaan sen sallivat, niin sieltä saa käytännön vinkkejä kokeneilta äideiltä.
P.s. Ei kannata uskoa kaikkea mitä netissä lukee Cf:stä! Ei tämä niin kamalaa ole kun saa arkirutiinin pyörimään! - empukka
CF-äiti kirjoitti:
Heippa!
Meillä tuo testi tehtiin n. 4 kk sitten ja saatiin diagnoosiksi kystinen fibroosi eli CF.
Meidän tulokset oli puolivuotiaalla 117 ja 123 muistaakseni eli ihan selkeät.
Sen jälkeen tehtiin geenitesti, jonka tuloksia odoteltiin pari viikkoa ja se varmisti asian lopullisesti. Koko ajan toivoin että ei olisi kyseistä diagnoosia mutta kyllä siihen jo henkisesti valmistuinkin.
No joka tapauksessa en olisi uskonut miten hyvin meillä on nyt kaikki mennyt, kun saatiin Creonit (entsyymit, joiden avulla ruoka imeytyy) ja vitamiinit ja sitten lisätään vähän ruokaan suolaa ja Fysioterapeutti käy jumppauttamassa 1-3 kertaa viikossa. Se siinä!
Voin vain kuvitella miltä sinusta nyt tuntuu, kun olen vasta käynyt kaiken saman itse läpi!
Miksi teillä alettiin epäillä CF. Eikö paino noussut vai oliko keuhkoissa ongelmia?
Superhyvää vertaistukea saa helin sivuilta, www.heli.fi jossa on oma suljettu keskustelupalsta CF sairastaville. Nyt se on lähinnä äitifoorumi, jossa vaihdetaan kuulumisia.
Voimia tein koko perheelle ja jos diagnoosi vahvistuu, tule tonne helin keskustelupalstalle heti kun voimat vaan sen sallivat, niin sieltä saa käytännön vinkkejä kokeneilta äideiltä.
P.s. Ei kannata uskoa kaikkea mitä netissä lukee Cf:stä! Ei tämä niin kamalaa ole kun saa arkirutiinin pyörimään!kiitos kun kirjoitit.emmillä on nyt 2kk aikana ollut kaksi sairaalahoitoa vaativaa keukokuumetta ja syksyllä todettiin astma,tosin ei emmin painossakaan ole hurraamista 12kg joka on ollut sama jo vuoden,kakka aina ollut löysää ja esm.riisi tulee kokonasena ulos vielä kolmantenakin päivänä syönnistä.meillä otettiin myös nyt ne geeni testit ja keskiviikkona saadaan tietää ulostenäytteen tulos,joka toivonmukaan on yli 200 tai ainakin 100.meidän hikikokeen tulos oli tosiaan ns.harmaalla alueella joten nyt ei autamuu kun odotella.kuinka teillä ruvettiin epäilemään kystistä fibroosia?voimiteille kaikille ja aurinkoista kevään odotusta!!!!!!
- CF-äiti
empukka kirjoitti:
kiitos kun kirjoitit.emmillä on nyt 2kk aikana ollut kaksi sairaalahoitoa vaativaa keukokuumetta ja syksyllä todettiin astma,tosin ei emmin painossakaan ole hurraamista 12kg joka on ollut sama jo vuoden,kakka aina ollut löysää ja esm.riisi tulee kokonasena ulos vielä kolmantenakin päivänä syönnistä.meillä otettiin myös nyt ne geeni testit ja keskiviikkona saadaan tietää ulostenäytteen tulos,joka toivonmukaan on yli 200 tai ainakin 100.meidän hikikokeen tulos oli tosiaan ns.harmaalla alueella joten nyt ei autamuu kun odotella.kuinka teillä ruvettiin epäilemään kystistä fibroosia?voimiteille kaikille ja aurinkoista kevään odotusta!!!!!!
No valitettavasti noi tein oireet ovat kuin meillä, tosin oli silloin vielä täysimetyksellä, joten kiinteästä en oikeastaan osaa sanoa...
Me saatiin lähete Tyksiin ku paino pysyi kuukauden samana ja oli kova yskä, joka sitten ilmeni Tyksissä keuhkokuumeeksi.
Meillä kävi oikeastaan "hyvä tuuri" ku meiät näki sellainen lääkäriharjoittelija, joka oli tekemäs just jotain loppujuttua kystisestä fibroosista ja se ehdotti hoitavalle lääkärille sitä hikikoetta, vaikka eihän sitä meillä voi olla ku on niin harvinainen... No olipas vaan! Me oltiin Suomen 65 CF ja sen jälkeen ilmeni jo heti kaksi muutakin tapausta eli nyt kaiken kaikkiaan 67 tietääkseni.
Ranskas tää on tosi yleinen, joka 200. vastasyntynyt on CF-vauva ja vielä yleistymässä päin.
Nyt sun ei kannata missään nimessä lukea mitään netistä, ku siel on ihan väärää tietoa sairaudesta. En tietenkään vähättele lapseni sairautta, mutta ainakin meillä on nyt kaikki asiat niin hyvin, että luojalle kiitos vaan ja lääketieteelle!!!
Toivon kuitenkin edelleen, että teillä olisi kaikki hyvin ja lapsenne olisi terve! Nyt odottelette ihan rauhassa vaan niitä geenitestejä, meillä niissä meni pari viikkoa, mutta meillä aloitettiin hoito eli lähinnä entsyymit ruokaan heti hikikokeen jälkeen.
Voit kysellä rauhassa lisää, jos osaan jotenkin vaan auttaa!
Emmille voimahali:) - Hannu
empukka kirjoitti:
kiitos kun kirjoitit.emmillä on nyt 2kk aikana ollut kaksi sairaalahoitoa vaativaa keukokuumetta ja syksyllä todettiin astma,tosin ei emmin painossakaan ole hurraamista 12kg joka on ollut sama jo vuoden,kakka aina ollut löysää ja esm.riisi tulee kokonasena ulos vielä kolmantenakin päivänä syönnistä.meillä otettiin myös nyt ne geeni testit ja keskiviikkona saadaan tietää ulostenäytteen tulos,joka toivonmukaan on yli 200 tai ainakin 100.meidän hikikokeen tulos oli tosiaan ns.harmaalla alueella joten nyt ei autamuu kun odotella.kuinka teillä ruvettiin epäilemään kystistä fibroosia?voimiteille kaikille ja aurinkoista kevään odotusta!!!!!!
Luin tässä huolestasi lapsesi suhteen. Meillä kyseinen sairaus myös, joten älä huoli vielä. Oletko varma, ettei keuhkokuumeet voi johtua jostakin muusta, esim. siitä astmasta, vaikka olisitkin sen hyvin hoitanut?
Toivotaan nyt kuitenkin parasta; eihän ne tulokset kovin korkeat olleet, siis yli 100. - empukka
Hannu kirjoitti:
Luin tässä huolestasi lapsesi suhteen. Meillä kyseinen sairaus myös, joten älä huoli vielä. Oletko varma, ettei keuhkokuumeet voi johtua jostakin muusta, esim. siitä astmasta, vaikka olisitkin sen hyvin hoitanut?
Toivotaan nyt kuitenkin parasta; eihän ne tulokset kovin korkeat olleet, siis yli 100.kiitos rohkasevista kommenteista :).minä en osannut epäillä koko sairautta,vaan lääkärit alkoivat siitä minulle puhumaan.itse kyllä uskon/uskoin että keuhkokuumeet johtuivat jo kauan jatkuneen limaisuuden/rohinan takia jota pahensi astma,mutta oli niin tai näin halusivat lääkärit pois sulkea kyseisen sairauden.lasten ja nuorten sairaalan lääkärit on pohtineet emmin tapausta ja tulleet siihen tulokseen että jos ei ole kystinen fibroosi niin on jokin muu elimellinen sairaus kyseessä,koska arvot on kuitenkin huomattavasti koholla kun ns.terveellä.uloste näyte tuli tänään ja oli 105 eli vakavan/lievän haiman tulehduksn merkki.mutta kunhan geeni tulokset tulevat ollaan paljon viisaampia :).jaksamisia sinne ja kevättäkohden.
- empukka
CF-äiti kirjoitti:
No valitettavasti noi tein oireet ovat kuin meillä, tosin oli silloin vielä täysimetyksellä, joten kiinteästä en oikeastaan osaa sanoa...
Me saatiin lähete Tyksiin ku paino pysyi kuukauden samana ja oli kova yskä, joka sitten ilmeni Tyksissä keuhkokuumeeksi.
Meillä kävi oikeastaan "hyvä tuuri" ku meiät näki sellainen lääkäriharjoittelija, joka oli tekemäs just jotain loppujuttua kystisestä fibroosista ja se ehdotti hoitavalle lääkärille sitä hikikoetta, vaikka eihän sitä meillä voi olla ku on niin harvinainen... No olipas vaan! Me oltiin Suomen 65 CF ja sen jälkeen ilmeni jo heti kaksi muutakin tapausta eli nyt kaiken kaikkiaan 67 tietääkseni.
Ranskas tää on tosi yleinen, joka 200. vastasyntynyt on CF-vauva ja vielä yleistymässä päin.
Nyt sun ei kannata missään nimessä lukea mitään netistä, ku siel on ihan väärää tietoa sairaudesta. En tietenkään vähättele lapseni sairautta, mutta ainakin meillä on nyt kaikki asiat niin hyvin, että luojalle kiitos vaan ja lääketieteelle!!!
Toivon kuitenkin edelleen, että teillä olisi kaikki hyvin ja lapsenne olisi terve! Nyt odottelette ihan rauhassa vaan niitä geenitestejä, meillä niissä meni pari viikkoa, mutta meillä aloitettiin hoito eli lähinnä entsyymit ruokaan heti hikikokeen jälkeen.
Voit kysellä rauhassa lisää, jos osaan jotenkin vaan auttaa!
Emmille voimahali:)anteeksi kun taas vaivaan mutta jos jaksat vastata olisi kiva?!eli otettiinko teiltä uloste näytettä ja jos otettiin niin mikä oli tulos?osaatko sanoa jos tämä meidän diagnoosi ei ole cf,niin onko jotain muita sairauksia mitä epäillään kun kakka ja hikikokeen tulos ei ole normaali?lääkäri sanoivaan että sitten jatketaan tutkimuksia jos ei ole cf.ää.tiedän että sinulla on omissakin asioissa miettimistä joten älä ainakaan ota mitään stressiä näistä mun kysymyksistä :)!!!!!!.itselläni 5lasta ja kaikki ollu korvatulehduksia lukuun ottamatta terveitä,ei allergioita tai muutakaan flunssaa pahempaa,nyt sit tuli tää emmi juttu joka on vielä ihan auki.näin netin välityksellä on paljon helpompi puhua asiasta kuin naamatusten koska sillon rupeen heti itkemään ja tunnen itteni ihan nuijaks,kun ei mitään "tuomiota"ole tullut.
- CF-Äiti
empukka kirjoitti:
anteeksi kun taas vaivaan mutta jos jaksat vastata olisi kiva?!eli otettiinko teiltä uloste näytettä ja jos otettiin niin mikä oli tulos?osaatko sanoa jos tämä meidän diagnoosi ei ole cf,niin onko jotain muita sairauksia mitä epäillään kun kakka ja hikikokeen tulos ei ole normaali?lääkäri sanoivaan että sitten jatketaan tutkimuksia jos ei ole cf.ää.tiedän että sinulla on omissakin asioissa miettimistä joten älä ainakaan ota mitään stressiä näistä mun kysymyksistä :)!!!!!!.itselläni 5lasta ja kaikki ollu korvatulehduksia lukuun ottamatta terveitä,ei allergioita tai muutakaan flunssaa pahempaa,nyt sit tuli tää emmi juttu joka on vielä ihan auki.näin netin välityksellä on paljon helpompi puhua asiasta kuin naamatusten koska sillon rupeen heti itkemään ja tunnen itteni ihan nuijaks,kun ei mitään "tuomiota"ole tullut.
Moi!
En muista kakkkanäytteidemme tuloksia ja enkä osaa sanoa muista sairauksista mitään. Sen tiedän, että hikikoetta ei käytetä muiden sairauksien toteamiseen, vain CF. Meille sanottiin silloin ennen hikikoetta että kaikki korkeemmat arvot viittaavat Cf:ään ja vaikka hikikoe ei olisikaan ylhäällä vaan aivan normaali, voi kyseessä silti olla CF. Vain geenitesti 100 prosenttinen. Ota siit sit selvää!
Tiedättehän sen että jos molemmat vanhemmat ovat kantajia (Suomessa joka 80. on) niin yhteisillä lapsilla on 25 % todennäköisyys saada molemmat virheelliset geenit. Eli käytännössä neljästä lapsesta yhdellä olisi CF, 2 jäisi kantajiksi vanhempiensa tapaan ja olisivat näin myös terveitä ja 1 saisi täysin puhtaat paperit eli molemmilta vanhemmilta paremmat geeniparit.
Ymmärrän hyvin tunteesi ja päässäsi velloo monta kysymystä ja kun aikaa ei voi laittaa nopeampaa menemään...
Ei mulle tule mitään stressiä tästä, päinvastoin, mukavaa jos voin olla avuksi/lohduksi.
Jos ja tosi iso JOS teillä nyt toi Cf todetaan,
niin ei maailma siihen kaadu. Ensimmäiset kaksi kuukautta on kaikist vaikeinta silloin kannattaa itkeä ja puhua kaikist tuntemuksista ihan vapaasti.
Ja muista, se ihmiselle vaan annetaan minkä se jaksaa kantaa! - Hannu
empukka kirjoitti:
kiitos rohkasevista kommenteista :).minä en osannut epäillä koko sairautta,vaan lääkärit alkoivat siitä minulle puhumaan.itse kyllä uskon/uskoin että keuhkokuumeet johtuivat jo kauan jatkuneen limaisuuden/rohinan takia jota pahensi astma,mutta oli niin tai näin halusivat lääkärit pois sulkea kyseisen sairauden.lasten ja nuorten sairaalan lääkärit on pohtineet emmin tapausta ja tulleet siihen tulokseen että jos ei ole kystinen fibroosi niin on jokin muu elimellinen sairaus kyseessä,koska arvot on kuitenkin huomattavasti koholla kun ns.terveellä.uloste näyte tuli tänään ja oli 105 eli vakavan/lievän haiman tulehduksn merkki.mutta kunhan geeni tulokset tulevat ollaan paljon viisaampia :).jaksamisia sinne ja kevättäkohden.
Huomenia Empukkainen!
Mukava aloittaa työpäivä sillä, että toivotellaan aurinkoisia päiviä! Meillä ei ck:ta ollut, vaan ihan muu aineenvaihdunta sairaus, mutta rajun astman vuoksi myös minä jouduin olemaan kuukauden varpaisillani ck-tuloksia odotellen, joten osaan kuvitella miltä sinusta tuntuu. Nyt on pojalla asennettu avanne, jonne kakka tulee ja lääkitys kohdallaan, joten kolmen vuoden helvetti alkaa helpottaa. Eli poika voi nyt hyvin, mutta lievästi jo valmiiksi säröillyt avioliitto päättyi toisen naisen syliin, niinkuin se asiaan olisi auttanut. Että näin varoituksen sanana. Mutta ehkä me miehet ei aina osata ongelmia käsitellä oman naisen kanssa. Ei varmaan helpottanut pojan psyykkistä oloa avioero yhtään. Nyt olen itselleni osittain anteeksi antanut, koska poika saa terapia-apua. Eron vuoksi, mutta myös sairauden. Joten jos olet parisuhteessa, pidä myös siitä huolta. Vanhempien suhdehan on lapsen koti.
Sympatialla: Hannu
- TähtiHMH
Löysinpä tämän teidän keskustelun, kun joskus satun googlettamaan, että mitä sitä löytyy suomeksi CF:stä.
Eli itse sairastan kystistä fibroosia, ja olen yli 30v, työkyvyttömyyseläkkeellä kylläkin, mutta muuten elän ihan täysipainoista elämää, teen töitä ohessa jne.
Tietysti tosiaan tämä sairaudenaste vaihtelee kovasti, mutta ei tämä minunkaan sairaus ole helpoimmasta päästä. Koko setti on hoidossa: keuhkot, haima, maksa, sokeriaineenvaihdunta jne, jne. Murrosikä lie pahinta aikaa, kun ei viitsinyt itseään hoitaa, sen jälkeen alkoi tulla järkeä päähän, että hommat hoitaa itse, liika hyysääminen vanhemmiltakaan ei ole hyväksi siinä vaiheessa. Kun jokainenhan meistä kantaa oman ristinsä loppupeleissä : )- tule Helin
keskustelupalstalle kertomaan kokemuksiasi ja mielipiteitäsi!?
- TähtiHMH
tule Helin kirjoitti:
keskustelupalstalle kertomaan kokemuksiasi ja mielipiteitäsi!?
Juuh, olen siellä välillä kirjoitellutkin, vaan nyt pitempään pois, kun en ole saanut sinne uusia tunnuksia, jospa ne tässä tulisi.
- Tiätämätön?
TähtiHMH kirjoitti:
Juuh, olen siellä välillä kirjoitellutkin, vaan nyt pitempään pois, kun en ole saanut sinne uusia tunnuksia, jospa ne tässä tulisi.
Voiko Kystiseen fibroosiin sairastua 14- vuotiaana?
- yksi äiti
Tiätämätön? kirjoitti:
Voiko Kystiseen fibroosiin sairastua 14- vuotiaana?
Hei kaikille!
Cf ei välttämättä ole niin paha tauti, jos pitää itsestään huolta. Hyvä ruoka, liikkuminen, lääkkeet ja positiivinen ote (myös perheellä) - siinä kai ne kulmakivet on. Meidän pojalla on cf ja siitä huolimatta hän on saanut elää hyvää elämää jo 19 vuotta. Hän on pelannut lätkää pienestä pitäen ja muutenkin hän ollut liikunnallinen kaveri ja luulen, että se on ollut yksi todella tärkeä tekijä yleiskunnon ylläpitäjänä.
Olen sitä mieltä, että lapsen elinpiiriä ei pidä kaventaa/supistaa, vaikka hänellä onkin cf. Hän tarvitsee ystäviä, leikkejä, harrastuksia.
Toivon kaikille hyvää jatkoa ja älkää menettäkö toivoanne, vaikka lapsella on cf! - eräs cf-äiti
Tiätämätön? kirjoitti:
Voiko Kystiseen fibroosiin sairastua 14- vuotiaana?
Kystinen fibroosi on synnynnäinen sairaus joten geenivirhe on olemassa aina. Se on eri juttu milloin keksitään mikä aiheuttaa oireet jos on kovin kipeä. Tää on niin harvinainen tauti että ei heti ensimmäisenä etsitä sitä. Diagnoosi voidaan tehdä minkä ikäisenä vaan ja oireet vaihtelee helposta vaikeempaan.
Mutta huom : aina on helpompi hoitaa kun tiedetään mitä hoidetaan niin siksi taudin toteaminen ja hoidon alkaminen HELPOTTAA elämää ja oloa !!! ETsikää tietoa Hengitysliiton sivuilta koska harvinaisen hengityssairauden tietoja ei Suomesta hevin löydy muualta ja keskustelupalstalle pääsee kirjautumaan ja siellä on muita jotka painiskelee samojen ongelmien kanssa.
Tukea pärjäämiseen löytyy. CF:n kanssa pärjää hienosti kun saa hoidot rullaamaan ja hyväksyy että huonoja jaksoja on. Täyttä elämää kaikille voimien mukaan. Jos lannistaa niin lepää, itke jos itkettää ja kerää voimia ja sitten taas eteenpäin!
terveisin - pelästynyt äiti
eräs cf-äiti kirjoitti:
Kystinen fibroosi on synnynnäinen sairaus joten geenivirhe on olemassa aina. Se on eri juttu milloin keksitään mikä aiheuttaa oireet jos on kovin kipeä. Tää on niin harvinainen tauti että ei heti ensimmäisenä etsitä sitä. Diagnoosi voidaan tehdä minkä ikäisenä vaan ja oireet vaihtelee helposta vaikeempaan.
Mutta huom : aina on helpompi hoitaa kun tiedetään mitä hoidetaan niin siksi taudin toteaminen ja hoidon alkaminen HELPOTTAA elämää ja oloa !!! ETsikää tietoa Hengitysliiton sivuilta koska harvinaisen hengityssairauden tietoja ei Suomesta hevin löydy muualta ja keskustelupalstalle pääsee kirjautumaan ja siellä on muita jotka painiskelee samojen ongelmien kanssa.
Tukea pärjäämiseen löytyy. CF:n kanssa pärjää hienosti kun saa hoidot rullaamaan ja hyväksyy että huonoja jaksoja on. Täyttä elämää kaikille voimien mukaan. Jos lannistaa niin lepää, itke jos itkettää ja kerää voimia ja sitten taas eteenpäin!
terveisinMeillä puolen vuoden ikäinen poika, jolla keuhkokuvissa löytyi pieni alue, joka limaa täynnä ja nyt sitten kuukauden päästä uusinta kuva, että onko alue auennut. Meillä oireena siis kuiva yskä kausittain. Välistä ei yski ja välistä yskii. Voisiko tämä olla juuri tuota kystista fybroosia? Lääkäri kun asiasta väläytti, että pahimmillaan on sitä. Olen aivan järkyttynyt ja huolesta sekaisin. Tietenkin toi voi selittyä jollakin ihan tavallisellakin vaivalla. Meillä ei siis ole limaa, vaan kuivaa yskää. Yskä alkaa monesti, kun poika touhuaa tai syö. Kuivia ysköksiä. Millaiset alkuoireet tässä kystisessä fybroosissa on? Luin tästä sairaudesta kaikkea kamalaa netistä ja olen todella peloissani.
- Elä täysillä
pelästynyt äiti kirjoitti:
Meillä puolen vuoden ikäinen poika, jolla keuhkokuvissa löytyi pieni alue, joka limaa täynnä ja nyt sitten kuukauden päästä uusinta kuva, että onko alue auennut. Meillä oireena siis kuiva yskä kausittain. Välistä ei yski ja välistä yskii. Voisiko tämä olla juuri tuota kystista fybroosia? Lääkäri kun asiasta väläytti, että pahimmillaan on sitä. Olen aivan järkyttynyt ja huolesta sekaisin. Tietenkin toi voi selittyä jollakin ihan tavallisellakin vaivalla. Meillä ei siis ole limaa, vaan kuivaa yskää. Yskä alkaa monesti, kun poika touhuaa tai syö. Kuivia ysköksiä. Millaiset alkuoireet tässä kystisessä fybroosissa on? Luin tästä sairaudesta kaikkea kamalaa netistä ja olen todella peloissani.
Joko tulokset tuli? Löydös voi olla CF, mutta odottele nyt rauhassa. CF:ssä on useimmiten myös muita oireita esim. mahan kanssa, ihon suolaisuus/kalpeus... Tietysti paljon riippuu myös siitä, mikä yhdistelmä niistä sadoista eri "geenivirhe" vaihtoehdoista sitten sattuu olemaan. Meillä elellään ihan täyspainosta elämää CF:n kanssa ja ikää kuitenkin on jo 35v. Jokapäiväinen hoito on tärkeää niin urheilun kuin lääkkeidenkin kanssa.
- pelästynyt äiti
Elä täysillä kirjoitti:
Joko tulokset tuli? Löydös voi olla CF, mutta odottele nyt rauhassa. CF:ssä on useimmiten myös muita oireita esim. mahan kanssa, ihon suolaisuus/kalpeus... Tietysti paljon riippuu myös siitä, mikä yhdistelmä niistä sadoista eri "geenivirhe" vaihtoehdoista sitten sattuu olemaan. Meillä elellään ihan täyspainosta elämää CF:n kanssa ja ikää kuitenkin on jo 35v. Jokapäiväinen hoito on tärkeää niin urheilun kuin lääkkeidenkin kanssa.
Nyt uusinta keuhkokuvassa käyty, keuhkoissa oleva alue näkyi enää viivana kuvassa eli paremmalta näytti. Mutta ku yskää edelleen on, vasta yski 2 viikkoa, nyt taas ei yski. Niin otetaan silti hikikoe ja ehket astma ja allergia kokeetkin. Eli meillä epätietoisuus jatkuu.
pelästynyt äiti kirjoitti:
Nyt uusinta keuhkokuvassa käyty, keuhkoissa oleva alue näkyi enää viivana kuvassa eli paremmalta näytti. Mutta ku yskää edelleen on, vasta yski 2 viikkoa, nyt taas ei yski. Niin otetaan silti hikikoe ja ehket astma ja allergia kokeetkin. Eli meillä epätietoisuus jatkuu.
Meidän poika syntyi keskosena raskausviikkoja 28. Syntymästä asti astmalääkkeet käytössä. Seretide ja Ventoline. Pahenemisvaiheita paljon. Tällä hetkellä poika on 5. Nyt lääkäri ehdotti hikikoetta. Se tehdään helmikuussa.
Liman eritys on runsasta Joutunut syömään antibiootteja ja kortisoni kuureja. Niistä on kyllä ollut apua. Nyt odotellaan testiin menoa ja pelätään pahinta ja toivotaan, ettei kyseistä tautia löytyisi.
- serkkuni sairastaa
kahdella sukulaispojalla ( 19v ja 16v ) on cf (vanhemmalla myös diabetes) ja kävivät pienempinä jumpassa kunnes kiinnostus siihen lopahti . vanhempi poika on ollut suuren osan elämästään sairaalassa turussa ja helsingissä. nuoremmalla tuskin mitään oireita. vanhemmalla pojalla on tehty monia leikkauksia . mm. maksansiirto. tällä hetkellä poika makaa nukutettuna hengityskoneessa teho-osastolla helsingin lastenklinikalla. hänellä todettiin myös kysta maksassa joka painaa keuhkoihin jonka seurauksena hengityskoneessa. kystaa ei voida leikata koska poika on niin huonossa kunnossa että kuolisi leikkauspöydälle ... tämä siis on ehkä pahinta mitä voi seurata kystisestä fibroosista. en halua kertomallani jutulla pelotella vanhempia tai lapsia , vaan kertoa totuuden mitä siita saattaa tulla . TOIVON ETTÄ SAATTE KAIKKI MAHDOLLISIMMAN TERVEEN JA PITKÄN ELÄMÄN ! (:
- Lellu
Olen 56 vuotias iso äiti lähtöisin Suomesta ja minun lapsen lapsi syntyi 2016 todettiin CF sairaaksi 5 päivän jälkeen syntymästä englannissa
Olen CF geenin kantaja joka tulee isäni puolelta joka on syntynyt Karjalassa
Englannissa CF hoito on tosi hyvä
Ota yhteyttä jos haluat lisätietoa saiuraudesta ja sen hoidosta - Anonyymi
Hei. En tiedä lukeeko kukaan vielä tätä ketjua, mutta kaipaisin vertaistukea. Meidän tytöllä epäillään tätä sairautta ja meitä vanhempia pelottaa tosi paljon miten pärjäämme tämän taudin kanssa, jos diagnoosi varmistuu.
- Anonyymi
Meillä myös tämä epäily vauvalla. Hikikoe tulossa elokuussa. Onko Facebookissa omaa ryhmää tälle sairaudelle?
Ketjusta on poistettu 11 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Miehille kysymys
Onko näin, että jos miestä kiinnostaa tarpeeksi niin hän kyllä ottaa vaikka riskin pakeista ja osoittaa sen kiinnostukse1394329- 892079
Olen tosi outo....
Päättelen palstajuttujen perusteella mitä mieltä minun kaipauksen kohde minusta on. Joskus kuvittelen tänne selkeitä tap152051Kotkalainen Demari Riku Pirinen vangittu Saksassa lapsipornosta
https://www.kymensanomat.fi/paikalliset/8081054 Kotkalainen Demari Riku Pirinen vangittu Saksassa lapsipornon hallussapi661795Haluaisin jo
Myöntää nämä tunteet sinulle face to face. En uskalla vain nolata itseäni enää. Enkä pysty elämäänkin näiden kanssa jos541502Ylen uutiset Haapaveden yt:stä.
Olipas kamalaa luettavaa kaupungin irtisanomisista. Työttömiä lisää 10 tai enempikin( Mieluskylän opettajat). Muuttavat1401491VENÄJÄ muuttanut tänään ydinasetroktiinia
Venäjän presidentti Vladimir Putin hyväksyi tiistaina päivitetyn ydinasedoktriinin, kertoo uutistoimisto Reuters. Sen mu1041375- 741276
- 981221
Hommaatko kinkkua jouluksi?
Itse tein pakastimeen n. 3Kg:n murekkeen sienillä ja juustokuorrutuksella. Voihan se olla, että jonkun pienen, valmiin k1181090