Onkohan kaikkien hoito paras mahdollinen?

Varmaankin pääsääntöisesti näin on, mutta esim Kepra ei ole kuin peruskorvattava, jos se nyt on oikea termi. Jokatapauksessa siinä menee n. 180 euroa kolmessa kuukaudessa omia rahoja ja se on varmasti monesti kynnyskysymys edes aloittaa lääkitystä. Itselläni kohtaustilannen parani oleellisesti Kepran aloittamisen jälkeen, mutta se ei ole tullut vieläkään korvattavaksi. Kelan pitäisi ehdottomasti korvata tuollaiset, sillä lääke on ollut markkinoilla jo pitkään. Ainakin omat varani ovat jo niin vähissä, että minun on melkein pakko lopettaa lääkitys ja sen jälkeen varmaan saan kohtauksia ja kuolen pois. Vai onko teidän mielestänne kohtuutonta väittää, että jokaiseen isoon kohtaukseen liittyy kuolemanvaara, etenkin kun asuu yksin ja voi tukehtua esim. oksennukseensa... joka kerta huulet ovat siniset kohtauksen jälkeen ja happivaje on ollut ainakin huomattava. Ruhjeita ja luunmurtumia tulee lisäksi, jos sattuu olemaan pahassa paikassa. Minun mielestäni Kelan rahoitus tulisi saada kuntoon. Onko muilla kokemuksia lääkkeistä joita ei korvata ja jotka ovat auttaneet niin, että elämä on voinut jatkua suhteellisen normaalisti?

Hugo kirjoitti:

Varmaankin pääsääntöisesti näin on, mutta esim Kepra ei ole kuin peruskorvattava, jos se nyt on oikea termi. Jokatapauksessa siinä menee n. 180 euroa kolmessa kuukaudessa omia rahoja ja se on varmasti monesti kynnyskysymys edes aloittaa lääkitystä. Itselläni kohtaustilannen parani oleellisesti Kepran aloittamisen jälkeen, mutta se ei ole tullut vieläkään korvattavaksi. Kelan pitäisi ehdottomasti korvata tuollaiset, sillä lääke on ollut markkinoilla jo pitkään. Ainakin omat varani ovat jo niin vähissä, että minun on melkein pakko lopettaa lääkitys ja sen jälkeen varmaan saan kohtauksia ja kuolen pois. Vai onko teidän mielestänne kohtuutonta väittää, että jokaiseen isoon kohtaukseen liittyy kuolemanvaara, etenkin kun asuu yksin ja voi tukehtua esim. oksennukseensa... joka kerta huulet ovat siniset kohtauksen jälkeen ja happivaje on ollut ainakin huomattava. Ruhjeita ja luunmurtumia tulee lisäksi, jos sattuu olemaan pahassa paikassa. Minun mielestäni Kelan rahoitus tulisi saada kuntoon. Onko muilla kokemuksia lääkkeistä joita ei korvata ja jotka ovat auttaneet niin, että elämä on voinut jatkua suhteellisen normaalisti?

Jos rahat eivät riitä lääkkeisiin niin apua pitää hakea sosiaalitoimistolta. Olisit tyytyväinen että kohtausten määrä on vähentynyt ja vointisi ilmeisesti parantunut. Kela korvaa ilmeisesti Kepra-lääkkeestä 50% nyt ja varmaan lähitulevaisuudessa enemmän.

Välillä sitä ihmettelee miksi ihmiset eivät halua maksaa sairauksiensa hoitamisesta mitään vaan ovat puheittensa mukaan vaikka valmiita kuolemaan. Eipä omalle elämälle tällä tapaa laskettuna tule paljoa hintaa. Epilepsian kohdalla aivovaurio voi tulla pitkittyneessä yleistyneessä kohtauksessa jo viidestä minuutista ylöspäin ja harvoin ensiapua on saatavina näin nopeasti joten kannattaa harkita tarkkaan lääkitysten äkillistä lopettamista.

Hmm kirjoitti:

Jos rahat eivät riitä lääkkeisiin niin apua pitää hakea sosiaalitoimistolta. Olisit tyytyväinen että kohtausten määrä on vähentynyt ja vointisi ilmeisesti parantunut. Kela korvaa ilmeisesti Kepra-lääkkeestä 50% nyt ja varmaan lähitulevaisuudessa enemmän.

Välillä sitä ihmettelee miksi ihmiset eivät halua maksaa sairauksiensa hoitamisesta mitään vaan ovat puheittensa mukaan vaikka valmiita kuolemaan. Eipä omalle elämälle tällä tapaa laskettuna tule paljoa hintaa. Epilepsian kohdalla aivovaurio voi tulla pitkittyneessä yleistyneessä kohtauksessa jo viidestä minuutista ylöspäin ja harvoin ensiapua on saatavina näin nopeasti joten kannattaa harkita tarkkaan lääkitysten äkillistä lopettamista.

On totta, että kohtaustilanteeni on parantunut uuden lääkkeen myötä, mutta en olisi silti valmis maksamaan siitä noin paljoa, koska minun on aivan turha kuvitellakaan mitään ulkomaanmatkoja, kun rahat menevät syömiseen.

Sossusta käymisesta voin sanoa sen verran, että sinne erehdyin kerran menemään ja sain vain haukkua osakseni ja kielteisen päätöksen, kun olin erehtynyt ostamaan osakkeita aikoinaan 6000 markalla ja niiden arvo oli tippunut 200 markkaan. Aika sossuun tuli 3 kuukauden päästä ja keräsin kaikki paperit ohjeiden mukaisesti... siitä oli nimenomaisesti ohjeistettu. Kun menin paikanpäälle, olisi minun pitänyt hakea vielä tämän päivän tiliote jostain ja siksi en saanut rahoja. Tiliotetta ei mainittu tarvittavissa papereissa.

Jouduin myymään ainoat osakkeeni 5800 markan tappiolla ja sain 200 markkaa rahaa, riitti noin viikon ruokaan. Rahaa en saanut, ennenkuin olin myynyt osakkeet ja siinäkin meni aikaa. Olin saanut potkut töistä ja en saanut työttömyyskorvausta eli tilanne oli, että rahaa en saanut mistään. Vannoin, että sossuun en mene ikinä enää... tämä nainen sossussa ei tiennyt edes, mikä on euron muuntokurssi ja minun piti hänelle se kertoa! Oli aivan täysin turhauttava kokemus... varsinkin kun vielä tulin Keski-Suomesta sinne, kun jouduin asumaan vanhempieni mökillä rahapulan vuoksi. Matkoihin meni rahaa ja en saanut sossussa kuin itkut ja ulkona olin niin vihainen, että potkasin kiveen ja varvas vielä murtui. Säälittävää, mutta tällasta tämä on Helsingissä. Huomasin kyllä, että kännissä olevat saivat siellä hyvin rahaa... tein varmasti virheen, kun pukeuduin siististi ja en haissut viinalle. Eivät varmaan katsoneet sosiaalitapaukseksi.
En tiedä, että onko Sinulla omakohtaisia kokemuksia sosiaalitoimistoista, mutta minun kokemus on, että ongelmia ei tule pienellä paikkakunnalla ja siellä ei asiakasta nöyryytetä enempää. Helsingissä on tilannen aivan toinen, omasta mielestäni sain ainakin täysin ala-arvoisen kohtelun ja en jaksanut edes valittaa. Valitanpa nyt:). Niin, en voi mennä sossuun, vaan kuolen mielummin vaikka ylpeänä... kerran totaalisesti nöyryytettynä ei sinne enää viitsi mennä. Tuskin edes mitään saisin...

En voi olla täysin tyytyväinen, että en ole vieläkään täysin terve ja kapinahenki minussa piilee. Miksi minun mielestäsi pitäisi olla tyytyväinen, että tilanteeni on parantunut, vaikka sen pitäisi olla vielä parempi? Mitä tiedät lähitulevaisuudesta, että Kepra korvattaisiin enemmän?

En halua maksaa sairauteni hoitamisesta mitään, koska en ole sitä itse aiheuttanut tai oikeastaan tulisin kalliimmaksi huonokuntoisena yhteiskunnalle, se on varma ja minä ihmettelen, että miksi ei yhteiskunta rahoita sellaista lääkitystä kaikille, jossa yhteiskuntakin säästää. En tiedä miten hankala epilepsia Sinulla on, mutta minulle elämä epilepsian kanssa on monesti taistelua kuolemasta ja ellen hoida itseäni todella hyvästi... nuku, syö, ota lääkkeet yms. niin varmasti kuolen. Ei se kuolema ole kuin lähellä ja uskon siihen, että kaikesta tuskasta pääsee kyllä kuolemalla. Ei elämän tarvitsisi olla mielestäni yhtä suurta taistelua tuulimyllyä vastaan ja yhteiskunnan tulisi vähintään rahallisesti tulla vastaan, jos keinot on olemassa.

Omat kokemukseni 1)nöyryytys sossussa, 2)potkut työpaikasta sairauden takia, 3) tyttöystävät jättävät sairaan miehen, 4) luunmurtumat, 5) pelkään kohtauksia... ok, myönnän, että elämäni menee itseni ympärillä pyörimiseen paljolti, koska voimia ei riitä toisten hoitamiseen itseni lisäksi. En tiedä sairastatko itse epilepsiaa? Vaikuttaa, että et sairastaisi, koska suhtaudut aika ulkopuolisella asenteella asiaan. Kiitoksia, jatketaan mielipiteiden ja kokemusten vaihtoa.

Hugo kirjoitti:

On totta, että kohtaustilanteeni on parantunut uuden lääkkeen myötä, mutta en olisi silti valmis maksamaan siitä noin paljoa, koska minun on aivan turha kuvitellakaan mitään ulkomaanmatkoja, kun rahat menevät syömiseen.

Sossusta käymisesta voin sanoa sen verran, että sinne erehdyin kerran menemään ja sain vain haukkua osakseni ja kielteisen päätöksen, kun olin erehtynyt ostamaan osakkeita aikoinaan 6000 markalla ja niiden arvo oli tippunut 200 markkaan. Aika sossuun tuli 3 kuukauden päästä ja keräsin kaikki paperit ohjeiden mukaisesti... siitä oli nimenomaisesti ohjeistettu. Kun menin paikanpäälle, olisi minun pitänyt hakea vielä tämän päivän tiliote jostain ja siksi en saanut rahoja. Tiliotetta ei mainittu tarvittavissa papereissa.

Jouduin myymään ainoat osakkeeni 5800 markan tappiolla ja sain 200 markkaa rahaa, riitti noin viikon ruokaan. Rahaa en saanut, ennenkuin olin myynyt osakkeet ja siinäkin meni aikaa. Olin saanut potkut töistä ja en saanut työttömyyskorvausta eli tilanne oli, että rahaa en saanut mistään. Vannoin, että sossuun en mene ikinä enää... tämä nainen sossussa ei tiennyt edes, mikä on euron muuntokurssi ja minun piti hänelle se kertoa! Oli aivan täysin turhauttava kokemus... varsinkin kun vielä tulin Keski-Suomesta sinne, kun jouduin asumaan vanhempieni mökillä rahapulan vuoksi. Matkoihin meni rahaa ja en saanut sossussa kuin itkut ja ulkona olin niin vihainen, että potkasin kiveen ja varvas vielä murtui. Säälittävää, mutta tällasta tämä on Helsingissä. Huomasin kyllä, että kännissä olevat saivat siellä hyvin rahaa... tein varmasti virheen, kun pukeuduin siististi ja en haissut viinalle. Eivät varmaan katsoneet sosiaalitapaukseksi.
En tiedä, että onko Sinulla omakohtaisia kokemuksia sosiaalitoimistoista, mutta minun kokemus on, että ongelmia ei tule pienellä paikkakunnalla ja siellä ei asiakasta nöyryytetä enempää. Helsingissä on tilannen aivan toinen, omasta mielestäni sain ainakin täysin ala-arvoisen kohtelun ja en jaksanut edes valittaa. Valitanpa nyt:). Niin, en voi mennä sossuun, vaan kuolen mielummin vaikka ylpeänä... kerran totaalisesti nöyryytettynä ei sinne enää viitsi mennä. Tuskin edes mitään saisin...

En voi olla täysin tyytyväinen, että en ole vieläkään täysin terve ja kapinahenki minussa piilee. Miksi minun mielestäsi pitäisi olla tyytyväinen, että tilanteeni on parantunut, vaikka sen pitäisi olla vielä parempi? Mitä tiedät lähitulevaisuudesta, että Kepra korvattaisiin enemmän?

En halua maksaa sairauteni hoitamisesta mitään, koska en ole sitä itse aiheuttanut tai oikeastaan tulisin kalliimmaksi huonokuntoisena yhteiskunnalle, se on varma ja minä ihmettelen, että miksi ei yhteiskunta rahoita sellaista lääkitystä kaikille, jossa yhteiskuntakin säästää. En tiedä miten hankala epilepsia Sinulla on, mutta minulle elämä epilepsian kanssa on monesti taistelua kuolemasta ja ellen hoida itseäni todella hyvästi... nuku, syö, ota lääkkeet yms. niin varmasti kuolen. Ei se kuolema ole kuin lähellä ja uskon siihen, että kaikesta tuskasta pääsee kyllä kuolemalla. Ei elämän tarvitsisi olla mielestäni yhtä suurta taistelua tuulimyllyä vastaan ja yhteiskunnan tulisi vähintään rahallisesti tulla vastaan, jos keinot on olemassa.

Omat kokemukseni 1)nöyryytys sossussa, 2)potkut työpaikasta sairauden takia, 3) tyttöystävät jättävät sairaan miehen, 4) luunmurtumat, 5) pelkään kohtauksia... ok, myönnän, että elämäni menee itseni ympärillä pyörimiseen paljolti, koska voimia ei riitä toisten hoitamiseen itseni lisäksi. En tiedä sairastatko itse epilepsiaa? Vaikuttaa, että et sairastaisi, koska suhtaudut aika ulkopuolisella asenteella asiaan. Kiitoksia, jatketaan mielipiteiden ja kokemusten vaihtoa.

Minulla ei ole epilepsiaa ja kommentoin asiaa siis ulkopuolisena. Korostan vain sitä että ihminen saattaa sairastua huolimatta terveellisistä elämäntavoista ja sopivasta sukuperimästä. Pitemmän päälle sairastumiseen on sopeuduttava tai sitten alkaa sairaus ahdistaa niin kuin sinulla.

Suomessa harrastetaan sosiaali- ja terveydenhoitoasioissa ns pohjoismaista mallia joka tarkoittaa että yhteisestä rahapotista maksetaan hoidot sekä lääkkeet kuitenkin niin että potilas maksaa itse "pienen" omavastuuosan. Esimerkiksi käynnistäsi neurologin juttusilla poliklinkalla maksat käyntimaksun (22 euroa ?) kun todelliset kustannukset taitavat suuremmat (150 euroa ?) henkilökunnan palkkojen, laboratoriokokeiden ja muitten asioitten vuoksi. Poliittisilla päätöksillä on ratkaistu asiakasmaksujen suuruus ja harvassa maassa taitaa olla täysin maksuton sairauden- ja terveydenhoitosysteemi. Lääkkeiden valmistaminen on taas kaupallista toimintaa jonka pitää pitemmän päälle kannattaa ja siksi yritykset rahastavat uusista lääkkeistä silloin kun vielä mahdollisuus on.

Elämässä kannattaa katsoa eteenpäin sillä eihän tätä muuten jaksaisi jos ei ole tavoiteltavia päämääriä. Olen ymmärtänyt että jos epilepsia pysyy kurissa lääkityksellä niin on mahdollista viettää lähes normaalia elämää ja on vain joitakin asioita ei voi tehdä. Voit esimerkiksi opiskella ja tehdä useimpia töitä sekä harrastaa... Eikö siinä ole syytä yrittää eteenpäin?

Hmm kirjoitti:

Minulla ei ole epilepsiaa ja kommentoin asiaa siis ulkopuolisena. Korostan vain sitä että ihminen saattaa sairastua huolimatta terveellisistä elämäntavoista ja sopivasta sukuperimästä. Pitemmän päälle sairastumiseen on sopeuduttava tai sitten alkaa sairaus ahdistaa niin kuin sinulla.

Suomessa harrastetaan sosiaali- ja terveydenhoitoasioissa ns pohjoismaista mallia joka tarkoittaa että yhteisestä rahapotista maksetaan hoidot sekä lääkkeet kuitenkin niin että potilas maksaa itse "pienen" omavastuuosan. Esimerkiksi käynnistäsi neurologin juttusilla poliklinkalla maksat käyntimaksun (22 euroa ?) kun todelliset kustannukset taitavat suuremmat (150 euroa ?) henkilökunnan palkkojen, laboratoriokokeiden ja muitten asioitten vuoksi. Poliittisilla päätöksillä on ratkaistu asiakasmaksujen suuruus ja harvassa maassa taitaa olla täysin maksuton sairauden- ja terveydenhoitosysteemi. Lääkkeiden valmistaminen on taas kaupallista toimintaa jonka pitää pitemmän päälle kannattaa ja siksi yritykset rahastavat uusista lääkkeistä silloin kun vielä mahdollisuus on.

Elämässä kannattaa katsoa eteenpäin sillä eihän tätä muuten jaksaisi jos ei ole tavoiteltavia päämääriä. Olen ymmärtänyt että jos epilepsia pysyy kurissa lääkityksellä niin on mahdollista viettää lähes normaalia elämää ja on vain joitakin asioita ei voi tehdä. Voit esimerkiksi opiskella ja tehdä useimpia töitä sekä harrastaa... Eikö siinä ole syytä yrittää eteenpäin?

... kyllä sen huomaa, että et itse sairasta epilepsiaa. Minun on hirvittävän vaikea sanoa, että mikä on normaalia elämää, koska joudun elämään rajoitteiden kera. Välillä en pysty liikkumaan ollenkaan ja mielestäni se ei ole normaalia. En pysty tekemään montaa työtä ja opiskelemaan pystyn, mutta siitä ei liene hyötyä, koska en varmaan tule koskaan saamaan työpaikkaa alalta, jota opiskelen. Suoraan sanoen opiskelukin tuottaa melkein ylitsepääsemättömiä ongelmia, joten ei mielestäni elämän pitäisi olla yhtä tuskaa tälläkin saralla. Töistä olen saanut potkut, joten sairauteni takia minua haluta töihinkään ja yksityisellä puolella hakemukseni tyssäävät siihen, että en ole käynyt armeijaa ja työnantaja ei tietenkään palkkaa miestä, joka ei ole sitä käynyt, koska se on selvä osoitus, että terveydessä on pahasti vikaa.
Puheesi sopeutumisesta sairauteen pitää osittain paikkansa, mutta jos oisin sopeutunut siihen, että en saa ajaa mm. polkupyörällä, en olisi pystynyt pitämään kuntoani yllä ja olisin varmasti paljon pahemmassa kunnossa. Minua säälittää samaa sairautta potevat, jotka eivät pysty puhumaan ollenkaan ja kävelykin on mahdotonta. Jatkuvat kohtaukset ovat tehneet joidenkin aivotoiminnastakin varmaan aika erikoisen. En voi sanoa, että oma aivotoimintani olisi "normaali", mutta ainakaan vielä ei tutkimusten mukaan olisi ylemmissä aivotoiminnoissa heikentymistä.

Tiedän, että ihminen voi sairastua, vaikka elää terveellisesti ja vaikka ei olisi geeneissä sairautta. En tosin ymmärrä, että miksi sitä korostat. Olen ahdistunut sairaudestani ja jos en olisi, niin mielestäni se olisi epänormaalia. Olen erittäin ahdistunut, jos saan kohtauksen kaupungilla ja ihmiset kävelevät ohi, koska luulevat varmaan narkkariksi. Pahimmassa tapauksessa sitä tulee ryöstetyksi. Olen sopeutunut sairauteeni niin, että haluan kaiken mahdollisen avun ja vaadin sitä. Sattumalta olen sairastunut tähän epilepsiaan ja kun lääkkeitä ei korvata on kohtuutonta. Jos tulen yhteiskuntavastaiseksi sen takia, että en saa parasta mahdollista hoitoa, vaikka siihen olisi mahdollisuus, jos rahaa olisi priorisoida sairauteeni ja oikeiden lääkkeiden korvattavuuteen, niin teen mielestäni oikein.

Sanot, että potilas maksaa pienen omavastuuosuuden. Onko mielestäsi pieni omavastuu lääkkeistä 180 euroa kolmessa kuukaudessa, kun olen opiskelija. 4x180=720 euroa vuodessa, mikä tekee suunilleen 4320 markoissa. Jos se on mielestäsi pieni omavastuu, olen varma, että olet hyvin toimeentuleva. Jos olet hyvin toimeentuleva ja kiinnostuksesi on selvästi parantaa asioita, niin voisit varmaan lahjoittaa epilepsialiitolle hieman rahaa, jos ei suoraan minulle.

Neurologillakäynnistä olen maksanut tuon summan, mutta nyt Helsingin kaupunki on kieltäytynyt maksamasta osuuttaan ja täten joudun maksamaan kai jotain 100 euroa veri EEG ja muut kulut päälle. Olen ollut saman neurologin hoidossa ja jos taas joudun vaihtamaan lääkäriä, niin se voi olla kohtalokasta. Tässä on taas Helsinki säästänyt väärässä paikassa.

Lääkkeiden valmistajat saavat mielestäni ottaa niiden hinnan, koska ne auttavat. Kelan vain tulisi korvata ne eikä sälyttää nitä kustannuksia potilaalle, jolla ei ole töitä ja varaa ostaa lääkkeitä ja täten joutuu huonompaan kuntoon tai kuolee pois. Sekö on tarkoituskin? Tiedän monta epileptikkoa, joka on kuollut kohtaukseen... jos kohtauksen saisi pidettyä pois, niin säästyisi ainakin ihmishenki, mutta onko sillä nyt merkitystä? Sanot, että muualla asiat on vielä huonommin kuin Suomessa ja siellä ei ole näinkään hyvää korvaussysteemiä. Luulen kuitenkin, että länsinaapurissamme asiat on paremmin. Siellä asuneena sossukin auttoi aivan toisella tavalla kuin Suomesssa.

Jos epilepsia pysyy kurissa lääkityksellä pystyy todellakin viettämään lähes normaalia elämää. Tosin lääkkeet saattavat väsyttää. Mutta entä kun se lääke mikä pitää sairauden kurissa on niin kallis, että sitä ei ole varaa ostaa? Silloin ei sairaus pysy kurissa.

Itselläni on ainakin tullut ylimääräisiä kuluja mm. kun olen hoidattanut terveyskeskuksessa haavoja, joita ei ole puhdistettu asfaltista ja sitten olen joutunut käymään yksityisellä tekemässä korjausleikkaukset. Sama on ollut luiden kanssa. Kolme vuotta taistelin julkisen terveyspuolen kanssa solisluun kanssa ja yksityisellä puolella paras lääkäri korjasi sen kuntoon yhdellä leikkauksella... tosin silloinkin jouduin maksamaan itse.

Tietenkin pitää yrittää eteenpäin tai oikeastaan aika kuluu jokatapauksessa, mutta itse ainakin haluaisin, että huonossa asemassa olevia yritettäisiin auttaa edes rahallisesti. Mikään rahamäärä ei voi korvata epilepsian aiheuttamaa tuskaa, mutta kyllä sillä voi ostaa parhaan mahdollisen hoidon.

Hugo kirjoitti:

... kyllä sen huomaa, että et itse sairasta epilepsiaa. Minun on hirvittävän vaikea sanoa, että mikä on normaalia elämää, koska joudun elämään rajoitteiden kera. Välillä en pysty liikkumaan ollenkaan ja mielestäni se ei ole normaalia. En pysty tekemään montaa työtä ja opiskelemaan pystyn, mutta siitä ei liene hyötyä, koska en varmaan tule koskaan saamaan työpaikkaa alalta, jota opiskelen. Suoraan sanoen opiskelukin tuottaa melkein ylitsepääsemättömiä ongelmia, joten ei mielestäni elämän pitäisi olla yhtä tuskaa tälläkin saralla. Töistä olen saanut potkut, joten sairauteni takia minua haluta töihinkään ja yksityisellä puolella hakemukseni tyssäävät siihen, että en ole käynyt armeijaa ja työnantaja ei tietenkään palkkaa miestä, joka ei ole sitä käynyt, koska se on selvä osoitus, että terveydessä on pahasti vikaa.
Puheesi sopeutumisesta sairauteen pitää osittain paikkansa, mutta jos oisin sopeutunut siihen, että en saa ajaa mm. polkupyörällä, en olisi pystynyt pitämään kuntoani yllä ja olisin varmasti paljon pahemmassa kunnossa. Minua säälittää samaa sairautta potevat, jotka eivät pysty puhumaan ollenkaan ja kävelykin on mahdotonta. Jatkuvat kohtaukset ovat tehneet joidenkin aivotoiminnastakin varmaan aika erikoisen. En voi sanoa, että oma aivotoimintani olisi "normaali", mutta ainakaan vielä ei tutkimusten mukaan olisi ylemmissä aivotoiminnoissa heikentymistä.

Tiedän, että ihminen voi sairastua, vaikka elää terveellisesti ja vaikka ei olisi geeneissä sairautta. En tosin ymmärrä, että miksi sitä korostat. Olen ahdistunut sairaudestani ja jos en olisi, niin mielestäni se olisi epänormaalia. Olen erittäin ahdistunut, jos saan kohtauksen kaupungilla ja ihmiset kävelevät ohi, koska luulevat varmaan narkkariksi. Pahimmassa tapauksessa sitä tulee ryöstetyksi. Olen sopeutunut sairauteeni niin, että haluan kaiken mahdollisen avun ja vaadin sitä. Sattumalta olen sairastunut tähän epilepsiaan ja kun lääkkeitä ei korvata on kohtuutonta. Jos tulen yhteiskuntavastaiseksi sen takia, että en saa parasta mahdollista hoitoa, vaikka siihen olisi mahdollisuus, jos rahaa olisi priorisoida sairauteeni ja oikeiden lääkkeiden korvattavuuteen, niin teen mielestäni oikein.

Sanot, että potilas maksaa pienen omavastuuosuuden. Onko mielestäsi pieni omavastuu lääkkeistä 180 euroa kolmessa kuukaudessa, kun olen opiskelija. 4x180=720 euroa vuodessa, mikä tekee suunilleen 4320 markoissa. Jos se on mielestäsi pieni omavastuu, olen varma, että olet hyvin toimeentuleva. Jos olet hyvin toimeentuleva ja kiinnostuksesi on selvästi parantaa asioita, niin voisit varmaan lahjoittaa epilepsialiitolle hieman rahaa, jos ei suoraan minulle.

Neurologillakäynnistä olen maksanut tuon summan, mutta nyt Helsingin kaupunki on kieltäytynyt maksamasta osuuttaan ja täten joudun maksamaan kai jotain 100 euroa veri EEG ja muut kulut päälle. Olen ollut saman neurologin hoidossa ja jos taas joudun vaihtamaan lääkäriä, niin se voi olla kohtalokasta. Tässä on taas Helsinki säästänyt väärässä paikassa.

Lääkkeiden valmistajat saavat mielestäni ottaa niiden hinnan, koska ne auttavat. Kelan vain tulisi korvata ne eikä sälyttää nitä kustannuksia potilaalle, jolla ei ole töitä ja varaa ostaa lääkkeitä ja täten joutuu huonompaan kuntoon tai kuolee pois. Sekö on tarkoituskin? Tiedän monta epileptikkoa, joka on kuollut kohtaukseen... jos kohtauksen saisi pidettyä pois, niin säästyisi ainakin ihmishenki, mutta onko sillä nyt merkitystä? Sanot, että muualla asiat on vielä huonommin kuin Suomessa ja siellä ei ole näinkään hyvää korvaussysteemiä. Luulen kuitenkin, että länsinaapurissamme asiat on paremmin. Siellä asuneena sossukin auttoi aivan toisella tavalla kuin Suomesssa.

Jos epilepsia pysyy kurissa lääkityksellä pystyy todellakin viettämään lähes normaalia elämää. Tosin lääkkeet saattavat väsyttää. Mutta entä kun se lääke mikä pitää sairauden kurissa on niin kallis, että sitä ei ole varaa ostaa? Silloin ei sairaus pysy kurissa.

Itselläni on ainakin tullut ylimääräisiä kuluja mm. kun olen hoidattanut terveyskeskuksessa haavoja, joita ei ole puhdistettu asfaltista ja sitten olen joutunut käymään yksityisellä tekemässä korjausleikkaukset. Sama on ollut luiden kanssa. Kolme vuotta taistelin julkisen terveyspuolen kanssa solisluun kanssa ja yksityisellä puolella paras lääkäri korjasi sen kuntoon yhdellä leikkauksella... tosin silloinkin jouduin maksamaan itse.

Tietenkin pitää yrittää eteenpäin tai oikeastaan aika kuluu jokatapauksessa, mutta itse ainakin haluaisin, että huonossa asemassa olevia yritettäisiin auttaa edes rahallisesti. Mikään rahamäärä ei voi korvata epilepsian aiheuttamaa tuskaa, mutta kyllä sillä voi ostaa parhaan mahdollisen hoidon.

Ei ole todellakaan aina helppoa elää tämän epilepsian kanssa.Ei se ole helppoa lähimmille ihmisillekkään.Itse sairastan vaikeahoitoista monimuotoista partiaaliepilepsiaa ja vedän naamaani myös Keppraa..lisäksi Lamictalia ja Frisiumia yht. 7 pilleriä päivässä.Totta on,että Kela saisi vähitellen lopettaa tuo Keppran kanssa "leikkiminen"...korvatakko vai eikö korvata!!!Ennenkuin ko.lääke tuli Suomen markkinoille,olin lääkeyhtiön koekaniinina ja myös oma kohtaustilanteeni parantui,mutta ei kokonaan.Sen verran kuitenkin,että oma lääkärini, myös minun mielipidettäni kysyen,päätti aloittaa muiden lääk. ohella myös Keppra-lääkityksen.Olen käynyt läpi koko sairauteni ajan miltei kaikki lääkkeet läpi niin yhdessä kuin erikseen.Epilepsiani on edennyt melko lievästä nyt todella vaikeahoitoiseen.Viimeisenä oljenkortena lääkärini ehdotti käyntiä Kuopiossa jossa pääni tutkittiin niin edestä kuin takaapäin,kävin läpi aikamoisen ruljanssin.Tällä kaikella oli tarkoitus tutkia joko epilepsiani saataisiin kohtauksettomaksi leikkauksen avulla.No,eipä käynyt tuuri...sain kuoppia päähäni mutta nyt ainakin tiedän,että lääketieteellisesti kaikki mahdollinen on tehty! Ei auta enää jossitella.Minun kohtaukseni ovat sellaisia,ettei niitä osaa edes lääkärille selittää...saati muille.Eikä omat kohtaukseni mene ohi muuten kuin ensiapuun menemällä jotta saisin suoraan suoneen Ativan-lääkitystä.Tämän takia Kuopiossa minuun "asennettiin" laskimoportti jotta lääke saataisiin tökättyä muhun...kun nuo verisuonet pakenee ja laboratorion hoitajat hyppii seinille kun näkeekin mut ensiavussa..Olen ollut todellinen haaste...se joka on saanut musta verta,on ollut todellinen taituri.Nyt on ongelmana ainoastaan se etteivät kaikki lekurit osaa käyttää leskimoporttia,joten sairaalan anestesialekureita on aina pakko juoksuttaa ensiapuun.ja siinä voi mennä aikaa,koska leikkurissa voi samalla hetkellä olla operaatio menneillään.Siinä sitten maataan ja ihmetellään ja odotellaan kohtauksen jatkuvaa pahenemista.Ja lisää voisin kertoa,mutta näin yhdellä kertaa se ei onnistu. Sossussa olen myös kerran käynyt ja saanut sieltä maksusitoumuksen Keppra-lääkkeeseen.Niin täällä Turussa!Koskaan en ole joutunut missään vaiheessa pelkäämään,ettenkö saisi hyvää hoitoa.Oma neurologini on todella ammattitaitoinen ja on kirjoittanut kasakaupalla kaikenmaailman papereita Kelaan ja aina sinne minne olen niitä tarvinnut.Minulla on jatkuva hoitosuhde,käyn polilla sään. ja minulla on myös soittoajat ja mahd. soittaa lääkärilleni aina tarvittaessa.Onko tämä siis mahdollista vain Turussa?? Jos Helsinki suhtautuu meidänlaisiin niinkuin kerroit,niin minä olisin ainakin jo mennyttä "kalua".Niin te muut jos tätä luette..muistakaa,että vaikka joidenkin tilanteessa lääkkeet helpottavat sairautta,niin niiden sivuoireet eivät ole kovin kivoja.Riippuen tietysti lääkkeestä,sen määrästä ym.Minulta "lähtee" muisti kohta muille maille,sanoja unohtuu,hiuksia lähtee..näin naisena ei niin kivaa..onneksi on ollut paksut hiukset,kädet tärisevät välillä kuin "horkkatautisella",luut haurastuvat,jonka takia minulta on leikattu oik. olkapää ja vasen nilkka...olen titaanin täyttämä nainen.Töihin en pysty..En kelpaa edes autonpesijäksi..aina voi kohtaus yllättää.Olisihan tässä kaikenlaista kerrottavaa,vaikka romaani.KUITENKIN HUGO HYVÄ... ei auta jäädä rannalle ruikuttamaan ja vatvoa asioita ja olla hiljaa mäessä!Ei mullekkaan kaikkea apua tultu kotiin tyrkyttämään,kyllähän sitä itse sai hakea.Ongelman ydin taitaa olla siinä,että asut "väärässä" kaupungissa!Täältä saa helpommin apua kuin sieltäpäin...näin olen ymmärtänyt!?Ihmissuhdejutut ovat eri asia.Ehkäpä suhteesi ovat loppuneetkin omaan suhtautumiseesi omaan sairauteen kuin itse sairauteen!!!Ei kukaan jaksa kuunnella mistään asiasta jatkuvaa "ruikutusta".jos elät epilepsiasi kanssa koko ajan pienessä pelkotilassa,niin mieti nyt miten toinen ihminen osaisi sairauteen suhtautua?! varmaan alkaa kumppanikin pelätä mahd. kohtauksiasi.Ehkä kuitenkin pieni positiivisyys olisi paikallaan eikä jatkuva kuolemanpelko.Toinen tarvitsee TIETOA epilepsiasta,jotta osaisi kovan paikan tullen toimia oikein.Tai jollet kelpaa sellaisena kuin olet,niin turha niiden naisten perään on itkeä!Ei tämän asian kanssa ole aina niin herkkua,mutta joskus olen miettinyt mitä kaikkia sairauksia on joita ei voida edes hoitaa,joihin myös nuoret sairastuvat eikä lääkäreillä ole muuta lääkettä kuin "Toivotaan parasta,että sairauden eteneminen hidastuu tai loppuu välillä".On sairauksia jotka johtavat auttamatta ennenaikaiseen kuolemaan!Me voimme edes "valita..kokeilla eri lääkkeitä!"Ja jos nyt kumminkin pelkäät kuolevasi epilepsiaan,niin mitä siihen enää kukaan voisi sanoa kuin "Niin se on kai sitten tarkoitettu"! Kyllähän tuo pateettiselta kuulostaa,mutta jos haluat,niin nettisivu löytyy..kirjoita ja kerro enemmän.Muista minä en ole ulkopuolinen epilepsian kanssa.Me ollaan pidetty yhtä jo jonkin aikaa..välillä menee hyvin välillä huonosti ..ihan niinkuin kunnon avioliitossakin!!

Hellu kirjoitti:

Ei ole todellakaan aina helppoa elää tämän epilepsian kanssa.Ei se ole helppoa lähimmille ihmisillekkään.Itse sairastan vaikeahoitoista monimuotoista partiaaliepilepsiaa ja vedän naamaani myös Keppraa..lisäksi Lamictalia ja Frisiumia yht. 7 pilleriä päivässä.Totta on,että Kela saisi vähitellen lopettaa tuo Keppran kanssa "leikkiminen"...korvatakko vai eikö korvata!!!Ennenkuin ko.lääke tuli Suomen markkinoille,olin lääkeyhtiön koekaniinina ja myös oma kohtaustilanteeni parantui,mutta ei kokonaan.Sen verran kuitenkin,että oma lääkärini, myös minun mielipidettäni kysyen,päätti aloittaa muiden lääk. ohella myös Keppra-lääkityksen.Olen käynyt läpi koko sairauteni ajan miltei kaikki lääkkeet läpi niin yhdessä kuin erikseen.Epilepsiani on edennyt melko lievästä nyt todella vaikeahoitoiseen.Viimeisenä oljenkortena lääkärini ehdotti käyntiä Kuopiossa jossa pääni tutkittiin niin edestä kuin takaapäin,kävin läpi aikamoisen ruljanssin.Tällä kaikella oli tarkoitus tutkia joko epilepsiani saataisiin kohtauksettomaksi leikkauksen avulla.No,eipä käynyt tuuri...sain kuoppia päähäni mutta nyt ainakin tiedän,että lääketieteellisesti kaikki mahdollinen on tehty! Ei auta enää jossitella.Minun kohtaukseni ovat sellaisia,ettei niitä osaa edes lääkärille selittää...saati muille.Eikä omat kohtaukseni mene ohi muuten kuin ensiapuun menemällä jotta saisin suoraan suoneen Ativan-lääkitystä.Tämän takia Kuopiossa minuun "asennettiin" laskimoportti jotta lääke saataisiin tökättyä muhun...kun nuo verisuonet pakenee ja laboratorion hoitajat hyppii seinille kun näkeekin mut ensiavussa..Olen ollut todellinen haaste...se joka on saanut musta verta,on ollut todellinen taituri.Nyt on ongelmana ainoastaan se etteivät kaikki lekurit osaa käyttää leskimoporttia,joten sairaalan anestesialekureita on aina pakko juoksuttaa ensiapuun.ja siinä voi mennä aikaa,koska leikkurissa voi samalla hetkellä olla operaatio menneillään.Siinä sitten maataan ja ihmetellään ja odotellaan kohtauksen jatkuvaa pahenemista.Ja lisää voisin kertoa,mutta näin yhdellä kertaa se ei onnistu. Sossussa olen myös kerran käynyt ja saanut sieltä maksusitoumuksen Keppra-lääkkeeseen.Niin täällä Turussa!Koskaan en ole joutunut missään vaiheessa pelkäämään,ettenkö saisi hyvää hoitoa.Oma neurologini on todella ammattitaitoinen ja on kirjoittanut kasakaupalla kaikenmaailman papereita Kelaan ja aina sinne minne olen niitä tarvinnut.Minulla on jatkuva hoitosuhde,käyn polilla sään. ja minulla on myös soittoajat ja mahd. soittaa lääkärilleni aina tarvittaessa.Onko tämä siis mahdollista vain Turussa?? Jos Helsinki suhtautuu meidänlaisiin niinkuin kerroit,niin minä olisin ainakin jo mennyttä "kalua".Niin te muut jos tätä luette..muistakaa,että vaikka joidenkin tilanteessa lääkkeet helpottavat sairautta,niin niiden sivuoireet eivät ole kovin kivoja.Riippuen tietysti lääkkeestä,sen määrästä ym.Minulta "lähtee" muisti kohta muille maille,sanoja unohtuu,hiuksia lähtee..näin naisena ei niin kivaa..onneksi on ollut paksut hiukset,kädet tärisevät välillä kuin "horkkatautisella",luut haurastuvat,jonka takia minulta on leikattu oik. olkapää ja vasen nilkka...olen titaanin täyttämä nainen.Töihin en pysty..En kelpaa edes autonpesijäksi..aina voi kohtaus yllättää.Olisihan tässä kaikenlaista kerrottavaa,vaikka romaani.KUITENKIN HUGO HYVÄ... ei auta jäädä rannalle ruikuttamaan ja vatvoa asioita ja olla hiljaa mäessä!Ei mullekkaan kaikkea apua tultu kotiin tyrkyttämään,kyllähän sitä itse sai hakea.Ongelman ydin taitaa olla siinä,että asut "väärässä" kaupungissa!Täältä saa helpommin apua kuin sieltäpäin...näin olen ymmärtänyt!?Ihmissuhdejutut ovat eri asia.Ehkäpä suhteesi ovat loppuneetkin omaan suhtautumiseesi omaan sairauteen kuin itse sairauteen!!!Ei kukaan jaksa kuunnella mistään asiasta jatkuvaa "ruikutusta".jos elät epilepsiasi kanssa koko ajan pienessä pelkotilassa,niin mieti nyt miten toinen ihminen osaisi sairauteen suhtautua?! varmaan alkaa kumppanikin pelätä mahd. kohtauksiasi.Ehkä kuitenkin pieni positiivisyys olisi paikallaan eikä jatkuva kuolemanpelko.Toinen tarvitsee TIETOA epilepsiasta,jotta osaisi kovan paikan tullen toimia oikein.Tai jollet kelpaa sellaisena kuin olet,niin turha niiden naisten perään on itkeä!Ei tämän asian kanssa ole aina niin herkkua,mutta joskus olen miettinyt mitä kaikkia sairauksia on joita ei voida edes hoitaa,joihin myös nuoret sairastuvat eikä lääkäreillä ole muuta lääkettä kuin "Toivotaan parasta,että sairauden eteneminen hidastuu tai loppuu välillä".On sairauksia jotka johtavat auttamatta ennenaikaiseen kuolemaan!Me voimme edes "valita..kokeilla eri lääkkeitä!"Ja jos nyt kumminkin pelkäät kuolevasi epilepsiaan,niin mitä siihen enää kukaan voisi sanoa kuin "Niin se on kai sitten tarkoitettu"! Kyllähän tuo pateettiselta kuulostaa,mutta jos haluat,niin nettisivu löytyy..kirjoita ja kerro enemmän.Muista minä en ole ulkopuolinen epilepsian kanssa.Me ollaan pidetty yhtä jo jonkin aikaa..välillä menee hyvin välillä huonosti ..ihan niinkuin kunnon avioliitossakin!!

Vastaan vielä tässä jossain vaiheessa perusteellisemmin kirjeeseesi, mutta kiitän nyt vain tässä siitä. Asia vaatii perehtymistä ja aion vasta pitkän kirjeen.

Minä ainakin aion valittaa, silloin kun energia riittää ja valitan ylimpiä instansseja myöten. Nehän ovat niitä laillisia keinoja vielä.

Hugo kirjoitti:

Vastaan vielä tässä jossain vaiheessa perusteellisemmin kirjeeseesi, mutta kiitän nyt vain tässä siitä. Asia vaatii perehtymistä ja aion vasta pitkän kirjeen.

Minä ainakin aion valittaa, silloin kun energia riittää ja valitan ylimpiä instansseja myöten. Nehän ovat niitä laillisia keinoja vielä.

"Anteeksi myöhäinen vastaus..meni netin kanssa sukset ristiin!jOS ENEMMÄN KIINNOSTAA ja todella haluat ko. asiasta henk.koht. keskustella,niin annan sähkö[email protected]
Ko. asiasta olemme varmasti sekä puolesta että vastaan..Joten odotan vastausta,mutta en näin luukun kautta,vaan omalle osoitteelleni!Te muut roskiin menee jos sisälle pyritte..Joten Sinä Oikea Hugo vastaa jos vielä ko. asia kiinnostaa.

Hugo kirjoitti:

Vastaan vielä tässä jossain vaiheessa perusteellisemmin kirjeeseesi, mutta kiitän nyt vain tässä siitä. Asia vaatii perehtymistä ja aion vasta pitkän kirjeen.

Minä ainakin aion valittaa, silloin kun energia riittää ja valitan ylimpiä instansseja myöten. Nehän ovat niitä laillisia keinoja vielä.

Hei!
Neurologit Keskussairaaloissa ym. hoitavat epilepsiaa - pääasiassa.
Lääkkeitä on nykyään useita ja uskoisin, että löytyy myös lääke, joka ei tarvitse itse maksaa.
Kannattaa tutustua www.epilepsia.fi sivuihin ja tilata Epilepsialiiton opaskirja - esim. Aikuinen ja epilepsia. On muuten ilmainen!

epilepsiaa 30 vuotta

kokemuksia kirjoitti:

Hei!
Neurologit Keskussairaaloissa ym. hoitavat epilepsiaa - pääasiassa.
Lääkkeitä on nykyään useita ja uskoisin, että löytyy myös lääke, joka ei tarvitse itse maksaa.
Kannattaa tutustua www.epilepsia.fi sivuihin ja tilata Epilepsialiiton opaskirja - esim. Aikuinen ja epilepsia. On muuten ilmainen!

epilepsiaa 30 vuotta

Kiitos vain viestistä. En vain näe mieltä ottaa lääkettä, josta ei ole apua. Olen varmaan kaikki mahdolliset lääkkeet kokeillut ja tämä maksullinen sattuu olemaan tehokas. Olen asunut ympäri Suomea ja tiedän varmaan kaikki Suomen keskussairaalat, joten kohdallani asiat varmaan hyvin, mutta paremmin voisi olla, jos lääke olisi korvattava eikä siitä tarvitsisi tapella. Voinhan minä syödä maksuttomana lääkkeenä vaikka aspiriinia, mutta sen hyöty on sitten aivan muuta. Jos käsitin neuvosi aivan väärin, voisitko tarkentaa? En saanut mitään apua ainakaan neuvostasi, lähinnä vain alkoi suututtamaan. Se lienee oma häpeäni. Esimerkin omaisesti sanoisin, että jos Sinulle löydetään lääke ja se poistaa kohtauksesi, mutta se ei ole korvattava, niin mitä mieltä olisit neuvoista, jossa Sinulle suositellaan toisten lääkkeiden kokeilua, jotka eivät maksa? Toivottavasti ymmärrät mistä minä puhun. Minä en nimittäin oikein ymmärtänyt Sinua.