Hei!
Yritän tätä kautta saada vastauksia kysymyksiini, koska emme tunne ketään muita "epilepsia"perheitä ja poikamme on sairastanut epilepsiaa jo kohta kaksi vuotta. On aika raskasta, kun kaikki päätökset itsenäisyyden tukemisessa joutuu tehdä itse ilman, että kuulisi kenenkään muiden ratkaisumalleja. Toivottavasti täältä löytyy joku, jolla on samanlainen tarve. Niin eli poikamme on sairastanut paikallisalkuista epilepsiaa nyt 2 vuotta ja sairauden aiheuttajaa ei tiedetä. Ennen kuin lääkitys aloitettiin kohtauksia ehti tulla 5, minkä jälkeen hänelle aloitettiin Trileptal-lääkitys. Lääke on purrut hyvin. Sen aloittamisen jälkeen kohtauksia on tullut vain kaksi ja nyt puoleentoista vuoteen ei ole tullut ainuttakaan, mistä olemme todella onnellisia. Huolta ja vastuusta valvonnastahan tämä ei poista ja nyt ongelmalliseksi on tulleet kouluun liittyvät kysymykset. Miten te ihmiset olette ratkaiseet kouluaamuihin liittyvät ongelmat, kun lasta ei voi jättää aamulla yksin, kun koulu alkaa kello 10 ja töissä pitäisi olla kello 8? Entäpä koulumatkat? Hän ei voi kulkea niitä yksin ja nyt koulu vaatii häntä kulkemaan koulusta iltapäiväkerhoon itsekseen, jonne matkaa on n. 700 metriä? Itsenäisyyttäkin haluaisi tukea, että jos kaverin kanssa kulkisi, mutta vastuu on kaverilla aika kova, jos jotain sattuu, osaako pieni koululainen hakea apua? Asiaa, ei helpota, että eilen pieni koulainen itki sitä, että hän on erilainen, kun ei voi kulkea yksin kouluun. Miten sinun perheessäsi on asiat ratkaistu? Olisin kommenteista todella iloinen.
Yritän tätä kautta saada vastauksia kysymyksiini, koska emme tunne ketään muita "epilepsia"perheitä ja poikamme on sairastanut epilepsiaa jo kohta kaksi vuotta. On aika raskasta, kun kaikki päätökset itsenäisyyden tukemisessa joutuu tehdä itse ilman, että kuulisi kenenkään muiden ratkaisumalleja. Toivottavasti täältä löytyy joku, jolla on samanlainen tarve. Niin eli poikamme on sairastanut paikallisalkuista epilepsiaa nyt 2 vuotta ja sairauden aiheuttajaa ei tiedetä. Ennen kuin lääkitys aloitettiin kohtauksia ehti tulla 5, minkä jälkeen hänelle aloitettiin Trileptal-lääkitys. Lääke on purrut hyvin. Sen aloittamisen jälkeen kohtauksia on tullut vain kaksi ja nyt puoleentoista vuoteen ei ole tullut ainuttakaan, mistä olemme todella onnellisia. Huolta ja vastuusta valvonnastahan tämä ei poista ja nyt ongelmalliseksi on tulleet kouluun liittyvät kysymykset. Miten te ihmiset olette ratkaiseet kouluaamuihin liittyvät ongelmat, kun lasta ei voi jättää aamulla yksin, kun koulu alkaa kello 10 ja töissä pitäisi olla kello 8? Entäpä koulumatkat? Hän ei voi kulkea niitä yksin ja nyt koulu vaatii häntä kulkemaan koulusta iltapäiväkerhoon itsekseen, jonne matkaa on n. 700 metriä? Itsenäisyyttäkin haluaisi tukea, että jos kaverin kanssa kulkisi, mutta vastuu on kaverilla aika kova, jos jotain sattuu, osaako pieni koululainen hakea apua? Asiaa, ei helpota, että eilen pieni koulainen itki sitä, että hän on erilainen, kun ei voi kulkea yksin kouluun. Miten sinun perheessäsi on asiat ratkaistu? Olisin kommenteista todella iloinen.
Vastaukset 5
Vanhimmat
yksin? Miten hän kulkee kavereittensa luokse, saattaako joku hänet sinnekin?
Jos ja kun lapsi on ollut 1,5 vuotta kohtaukseton niin totta, se ei vapauta vastuusta, mutta...
Miten asia ratkaistiin ensimmäisellä luokalla? Saattoiko aikuinen aina hänet kouluun ja haki sieltä? Miksi lapsi ei voisi kulkea koulumatkoja yksin?
Eihän joku aikuinen voi _aina_ olla lapsen seurana...
Ainakin lääkäri on antanut sellaisen ohjeen, että hänen täytyy olla aina aikuisen "valvonnassa". Toki hän on pihalla kavereiden kanssa tunteja ilman, että kyttään häntä tai, että on ketään aikuista. Stesolid kulkee aina mukana, minne hänkin. Ja ekaluokkalainen kaveri tai tokaluokkalainen kaveri ei ehkä ole ihan niitä neuvokkaimpia, jos jotain koulumatkalla sattuisi. Asia varmaan helpottuu, kun lapsemme kasvaa ja kaverit kasvavat. Oletko itse epileptikon vanhempi vai sairastatko itse epilepsiaa? Oletko itse kulkenut vapaasti samanikäisenä? Kiitos kovasti kommenteistasi ja mielelläni pohdin muitakin vaihtoehtoja lapselleni, sillä haluan hänestä kasvavan itseensä luottavan nuoren, jolla niin tavallinen elämä kuin mahdollista.
lapsemme sairastui epilepsiaan n 5 vuotta sitten. Lääkityksellä sairaus on saatu kohtauksettomaksi.
Lääkäri ohjeisti meitä niin, että turhia rajoituksia ei saa olla.
Lapsi on saanut kulkea itsenäisesti, ajelee polkupyörällä ja on kavereiden kanssa.
Ainoat rajoitukset ovat ettei saa uida yksin ja kiivetä korkealle. Lisäksi nukkuma-ajoista on pidetty tarkasti kiinni ja tietoneelle on aikarajoitus.
Olisiko aika päivittää neurologin kanssa päivärytmi. Moiset rajoitukset kuullostavat sangen oudolta.
Kyllä meidänkin neurologimme on kannustanut niin normaaliin elämään kuin mahdollista, mutta yksin hän ei vielä ole antanut lupaa kulkea. Voi olla, että iso syy on myös minussa, kun on kauhean vaikea luottaa tähän sairauteen. Saanko kysyä, millaista epilepsiaa lapsenne sairastaa? Millaiset kohtauksia hän aikoinaan sai? Mitä lääkitystä hän käyttää? Ja miltä sinusta tuntui ensimmäisiä kertoja päästää häntä itsenäisesti kulkemaan? Me todella tarvitsisimme jonkilaista vertaisryhmää, jolta saisi kuulla toisten perheiden ratkaisuja ja vinkkejä. Kiitos tuhannesti vastauksestasi. Sain siitä paljon ajateltavaa.
Minulla todettiin epilepsia n.8vuotiaana...Muistaakseni kahden kohtauksen jälkeen aloitettiin lääkitys. Söin Trileptalia. Kävin koulua aivan normaalisti. Kuljin pyörällä ja talvisin kävellen..Matkaa noin kilometri. Naapurin lasten kanssa mentiin joskus yhdessä ja joskus ei..En ole koskaan kuullut, ettenkö ois voinut kulkea yksin! Luulen, että en olisi tykännyt, että äiti vie mut kouluun..Ja siinähän olis oppinut liian hyvälle. Ja monet itsenäistymisen asiat ois jäänyt sivuun..
Mä en halunnut heti kertoa sairaudestani kovin ulkopuolisille. Totta opettaja, naapurin lapset ja aikuiset tiesi ja lähimmät koulukaverit. Mutta en tiiä johtuko se siitä, että äitini ei myöskään halunnut kertoa sairaudesta. Ikään kuin piilotteli sitä. Tai eikö se hyväksynyt sitä.. Vitos luokalla opettaja kertoi muille biologian tunnilla, että mulla on tämmönen sairaus. Eikä se oikiastaan enää edes haitannut mua..
Kohtauksia mulla tuli aika harvoin, kerran vuodessa tai jotain sinne päin (ennen ja nyt). Kohtaukset minulla on aina ollut isoja..tajunnan menetys, kouristus, oksennus... Pikkusena mulla oli koulussa ja kotona Stesolid, mutta en kuljettanut koskaan sitä mukana.
Asun kämppisten kanssa..tavallaan vietän yksinäistä elämää.. Kuljen paljon pyörällä, autolla, junalla ja lentokoneella yksin. En ole huoleton kaveri. Mutta en halua pelätä mitä kaikkia vois sattua.. Jos jotain sattuis, niin eiköhän ois hyvä todiste, kun on ranneke..
Onko lapsellanne epi-ranneke? Sehän tavallaan "toisi turvaa"? Kehotan, että antaisitte lapsen pikku hiljaa itsenäistyä ja kulkia yksin. Varsinkin kun hän itse niin haluaisi.. Onko lapsellanne puhelin? Kerro pojan kavereille, että jos jotain sattuu, niin soittaa heti vanhemmille. Mutta luulen, että teillä menee hyvin, kun huolehditte lapsen "perustarpeista"..Syö usein (varsinkin jos on Natriumit vähänkään alhaalla), ei kuluta liikaa energiaa (esim saunassa tai kesällä urheillen). Nukkuu riittävästi, ottaa lääkkeet säännöllisin väliajoin. Ja ettei huonon-olon tullen lähe kouluun tai muualle..
Sori, jos tuli liian päivänselvää asiaa..positiivisella mielellä halusin vastata ja kertoa omasta lapsuudestani..Toivottavasti jotenkin piristi mieltä.. Kysyhän, jos on jotain kysyttävää.. :)