Olen alkoholisti ja ylpeä sellainen mutta ongelmani on seuraavanlainen:
Keväällä kuukauden ryyppyputken jälkeen minulla todettiin alkoholipolyneuropatia. On tuota tunnottomuutta ollut ennenkin vasemmassa jalassa mutta nyt tauti muuttui pysyväksi. Olen etsinyt tietoa kyseisestä varsin vittumaisesta vaivasta netistä mutta jos täältäkin löytyisi infoa.
Olen 34-vuotias ja vetänyt soppaa nyt 12-vuotta enemmän tai vähemmän pitkissä putkissa. Pisin raittiuskausi taitaa olla 3kk. Yleensä menee kuukausi pari tenutellessa ja sitten joku kuukausi selvin päin.
Kun otan niin otan vain olutta sellaiset 20 pulloa/vrk. Rasvamaksakin on todettu ja kerran mittauksissa joku arvo jonka piti olla välillä 10-80 oli minulla 2753. A-klinikan muija totesi ettei ole elävällä ihmisellä kuullut olevan yhtä kovia arvoja. Ongelmana on vain tuo sairaus (ei alkoholismi)
Tuo sairaus on nyt sellainen että jalkateristä on tunto melkein kokonaan pois ja kävely on varsin vittumaista. Selvänäkin meno on yhtä horjuvaa kuin Kekkosella venäjänmatkoilla. Olen lukenut että tuo tauti etenee siten että tunnottomuden edetessä polviin asti alkaa myös käsistä hävitä tunto. Miten mahtaa olla?
Jos nyt lopettaisi ryypiskelyn niin loppuisiko tuo taudin eteneminen vai jatkuuko se. Mietin vaan että jos kerran kohtalona on menettää tunto myös käsistä ja mahdollisesti joutua rollaattorikiitäjäksi niin ei kait sitten ole mitään väliä vaikka soppaa ottaisikin.
Lääkkeeksi tohtorisetä kirjoitti Lyricaa. Annosta on nostettu vähitellen sen nyt ollessa maksimit 600mg/vrk. Ei auta. Auttoi vielä kesällä mutta nyt teho tuntuu jotenkin vähentyneen. Kinttuja vihloo varsinkin iltaisin aivan julmetusti. Sellaisia sekunnin kestäviä kipupiikkejä tulee jalkoihin joskus 10-20 iskun sarjoissa. Jalkateriä polttelee, pistelee ja tuntuu aivan kuin olisivat pahasti turvoksissa mutta eivät kuitenkaan ole. Mäyräkoiran kiskaisu huiviin vie kipuja pois mutta kävely muuttuu entistä vaikeammaksi. Vessassa ja keittiössä pitää käydä lattiaa pitkin. Sillee persettä nostelemalla aina 30cm kerrallaan. Ämpäri sängyn vieressä on tosin vähentänyt vessareissuja.
Kysyisinkin mahdollisilta kohtalotovereilta että mitä muita mahdollisia lääkkeitä on kyseiseen tautiin? Miten toimii? Eteneekö tauti jos laitan pullon kiinni vai ostanko jo valmiiksi tarjouspyörätuolin?
Keväällä kuukauden ryyppyputken jälkeen minulla todettiin alkoholipolyneuropatia. On tuota tunnottomuutta ollut ennenkin vasemmassa jalassa mutta nyt tauti muuttui pysyväksi. Olen etsinyt tietoa kyseisestä varsin vittumaisesta vaivasta netistä mutta jos täältäkin löytyisi infoa.
Olen 34-vuotias ja vetänyt soppaa nyt 12-vuotta enemmän tai vähemmän pitkissä putkissa. Pisin raittiuskausi taitaa olla 3kk. Yleensä menee kuukausi pari tenutellessa ja sitten joku kuukausi selvin päin.
Kun otan niin otan vain olutta sellaiset 20 pulloa/vrk. Rasvamaksakin on todettu ja kerran mittauksissa joku arvo jonka piti olla välillä 10-80 oli minulla 2753. A-klinikan muija totesi ettei ole elävällä ihmisellä kuullut olevan yhtä kovia arvoja. Ongelmana on vain tuo sairaus (ei alkoholismi)
Tuo sairaus on nyt sellainen että jalkateristä on tunto melkein kokonaan pois ja kävely on varsin vittumaista. Selvänäkin meno on yhtä horjuvaa kuin Kekkosella venäjänmatkoilla. Olen lukenut että tuo tauti etenee siten että tunnottomuden edetessä polviin asti alkaa myös käsistä hävitä tunto. Miten mahtaa olla?
Jos nyt lopettaisi ryypiskelyn niin loppuisiko tuo taudin eteneminen vai jatkuuko se. Mietin vaan että jos kerran kohtalona on menettää tunto myös käsistä ja mahdollisesti joutua rollaattorikiitäjäksi niin ei kait sitten ole mitään väliä vaikka soppaa ottaisikin.
Lääkkeeksi tohtorisetä kirjoitti Lyricaa. Annosta on nostettu vähitellen sen nyt ollessa maksimit 600mg/vrk. Ei auta. Auttoi vielä kesällä mutta nyt teho tuntuu jotenkin vähentyneen. Kinttuja vihloo varsinkin iltaisin aivan julmetusti. Sellaisia sekunnin kestäviä kipupiikkejä tulee jalkoihin joskus 10-20 iskun sarjoissa. Jalkateriä polttelee, pistelee ja tuntuu aivan kuin olisivat pahasti turvoksissa mutta eivät kuitenkaan ole. Mäyräkoiran kiskaisu huiviin vie kipuja pois mutta kävely muuttuu entistä vaikeammaksi. Vessassa ja keittiössä pitää käydä lattiaa pitkin. Sillee persettä nostelemalla aina 30cm kerrallaan. Ämpäri sängyn vieressä on tosin vähentänyt vessareissuja.
Kysyisinkin mahdollisilta kohtalotovereilta että mitä muita mahdollisia lääkkeitä on kyseiseen tautiin? Miten toimii? Eteneekö tauti jos laitan pullon kiinni vai ostanko jo valmiiksi tarjouspyörätuolin?
Vastaukset 6
Vanhimmat
Tervetuloa joukkoon! Et saa mistään parempaa tietoa sairaudesta kuin täältä. Lopeta se brenkku, niin tauti saattaa pysyä siinä tilassa missä se on nyt. Tuskin paranee, mutta oloasi voit parantaa lopettamalla Lyrican syönnin. Se ei ole helppoa, tiedän omasta kokemuksesta, mutta varmasti kannattaa. Siitä ei ole mitään hyötyä, päivastoin; Lyrican sivuvaikutukset ovat samantapaisia kuin itse taudissa, mutta pahemmat. Kipuja se ei vie, mutta kun on niin turra olo, niin ei vituta niin ankarasti.
ps. Pfizer osaa tuon markkinointipuolen....
"....Lyrican sivuvaikutukset ovat samantapaisia kuin itse taudissa, mutta pahemmat."
Mitä tarkoitat tällä? Itselläni ei ole ollut missään vaiheessa mitään sivuvaikutuksia. Millaisia sulla oli?
Pelottaa vaan että jos tuon Lyrican lopettaa niin kivut muodostuvat entistä järkyttävämmiksi. Mikäli tuo on edes mahdollista.
Lyrican sivuvaikutuksia on lueteltu pitkä lista, joka löytyy siitä pakkauksesta. Voi sanoa, että ne, ja liuta muita tulee esille. Tasapainohäiriöt, meinaa mennä päin seiniä, puhe sammaltaa, kasvot nykii ja menee osittain tunnottomaksi, menee kuset housuun mutta kaikki kivut ja säryt ovat jäljellä. Niitä on vaan vähän kivempi kärsiä lääketokkurassa. Ensi alkuun sen käyttö tuntuu hyvältä, mutta jonkin ajan kuluttua tarvitaa lisäannostusta jne. Sitten on vuorossa pelkät sivuvaikutukset kun annostelu on maksimissaan. Olisi kiva tietää, vaikuttaako tämä epilepsialääkkeeksi aiottu lääke epilepsiaan laisinkaan. Oivallinen myyntiartikkeli se on kuitenkin lääketehtaalle (Pfizer) joka sai 1,5 miljardin sakot petollisesta markkinoinnistaan.
jos lopetat brenkun. Vähintäänkin sen eteneminen pysähtyy. Kaikki hermostomuutiokset eivät ehkä täysin korjaannu, mutta merkittävästi kylläkin.
Hei!
Puolen vuoden viinattoman (totaalisen) kauden jälkeen oireet alkavat helpottaa. Poluneuropatiassahan ääreishermot ovat osittain tuhoutuneet, mutta otollisissa olosuhteissa hermo paranee ja kasvaa takaisin noin millin kuukaudessa. Otolliset olosuhteet tarkoittavat hyvää ravitsemusta ja vitamiinitasoa, etenkin B-vitamiinia, jota täytyy ottaa pistoksena, koska mm. B12-vitamiini ei imeydy mahan tai suoliston limakalvolta. Olen ehdottomasti sitä mieltä, että Sinulla on todellakin toivoa, koska et ole vielä tuhonnut aivojasi kokonaan...vaatii vain äärettömästi itsekuria ja päätöstä siitä, mitä haluat loppuelämälläsi tehdä. Lääkkeitä löytyy suuri arsenaali, mutta vaatii viinanjuonnin lopettamisen. Triptyl ja muut epilepsia lääkkeet esimerkiksi purevat aika hyvin hermokipuihin. En ole kohtalotoveri, mutta aiheeseen perehtynyt turhan hyvin työni takia. Toivon sinulle parempaa loppuelämää ja helvetin hyvää päätöstä pitää korkki kiinni!!!
Siis lonkkakipuihin.
En vitasile.
Itselläni on kipuja kyynärpäissä ja ja polvissa. Lääkityksenä Triptyl. Minullakin on todettu rasvamaksa. Ihan pienemilläkin juomismäärillä. Triptyl auttaa kipuihini. Ja nostaaa mahdollisesti maksa-arvoja. Tosin minulle ei ole maistunut litkut.
Kysy lääkäriltä triptyliä. Jotkut nukahtavat sillä.