Häpeän sitä hyvin paljon. En koskaan ole myöntänyt itselleni sairastavani sitä. Kiusaannun kamalasti kun joku ottaa asian puheeksi. Jos joskus tulee pieniä kohtauksia ja kaverini järkyttävät, haluan heti vaihtaa puheenaihetta ja esittää normaalia. Pelkään kamalasti niitä tilanteita!
Lisäksi minulla on traumoja sairaalahoidosta! Sain ensimmäisen kohtaukseni kolmannella luokalla, ja nyt olen jo nuori aikuinen. Epilepsia pitää edelleen vahvasti otteessaan, vaikka on vahvat lääkkeet!
Sairaalassa minua on aina kohdeltu ikäistäni nuorempana ja myöskin hoitajat ovat ivailleet ilkeästi. Esimerkkinä vaikka (13-vuotiaana) video-eeg
-Ruokailussa hoitaja tunki kaulaani RUOKALAPUN, ja sanoi "noniin, täältä saat vähän suojaa ivaileva ilme perään ;)"
-Haluatkos värityskirjan, tai vaikkapa tehdä helmimuotin (sellaisia mitä tein tarhassa kun olin 4).. Olin hyvin kiusaantunut!
-Tulin häntäluuleikkauksesta (15-v) (ei liity epilepsiaan, mutta jokatapauksessa) ja kykenin aivan hyvin menemään vessaan, mutta EI!
-Tuolla on POTTA, mene sinne!
-En suostunut, joten hoitaja sanoi "sitten joudumme laittamaan sinulle VAIPAT".. Mikään ei voi oi olla nöyryyttävämpää kuin tuo!
-En suostunut, joten siitä tuli sitten kinaa.. Lopulta hoitaja vei minut SÄNGYN KANSSA VESSAAN!
Näitä on lukuisia, mutta en jaksa niitä edes kirjoittaa!
Video-eeg:ssä eräs helvetin vanha muija vittuili minulle laittaessaan sitä myssyä!
-Haluatkos katsoa peiliin miltä näytät? ;D.. Irvaili kiusallisesti.
Onko kenelläkään vastaavaa kokemusta? Tuntuu, etten pääse näistä traumoista ikinä..
Lisäksi minulla on traumoja sairaalahoidosta! Sain ensimmäisen kohtaukseni kolmannella luokalla, ja nyt olen jo nuori aikuinen. Epilepsia pitää edelleen vahvasti otteessaan, vaikka on vahvat lääkkeet!
Sairaalassa minua on aina kohdeltu ikäistäni nuorempana ja myöskin hoitajat ovat ivailleet ilkeästi. Esimerkkinä vaikka (13-vuotiaana) video-eeg
-Ruokailussa hoitaja tunki kaulaani RUOKALAPUN, ja sanoi "noniin, täältä saat vähän suojaa ivaileva ilme perään ;)"
-Haluatkos värityskirjan, tai vaikkapa tehdä helmimuotin (sellaisia mitä tein tarhassa kun olin 4).. Olin hyvin kiusaantunut!
-Tulin häntäluuleikkauksesta (15-v) (ei liity epilepsiaan, mutta jokatapauksessa) ja kykenin aivan hyvin menemään vessaan, mutta EI!
-Tuolla on POTTA, mene sinne!
-En suostunut, joten hoitaja sanoi "sitten joudumme laittamaan sinulle VAIPAT".. Mikään ei voi oi olla nöyryyttävämpää kuin tuo!
-En suostunut, joten siitä tuli sitten kinaa.. Lopulta hoitaja vei minut SÄNGYN KANSSA VESSAAN!
Näitä on lukuisia, mutta en jaksa niitä edes kirjoittaa!
Video-eeg:ssä eräs helvetin vanha muija vittuili minulle laittaessaan sitä myssyä!
-Haluatkos katsoa peiliin miltä näytät? ;D.. Irvaili kiusallisesti.
Onko kenelläkään vastaavaa kokemusta? Tuntuu, etten pääse näistä traumoista ikinä..
Vastaukset 12
Vanhimmat
Minulle on osunut aivan vastaavia kokemuksia, enemmän vanhemmiltani kuin hoitajilta. Äitini mielestä olin viime jouluna ½-vuotias!
Laita palautteesi rohkeasti alempana olevaan Hoitaja-kyselyyn. Niin minäkin tein. Siten hoitajat saavat tietää epilepsiahoidon laadun tänä päivänä!
Minä häpeän myös. Vain harva tietää, sukulaiset kyllä kaikki joiden kanssa vietän aikaa mutta muuten hyvin rajattu osa ystävistäni ja tuttavistani. Työpaikalla ei yksikään tiedä, ystävistäni vain läheisimmät.
Pelkään, että minua aletaan tarkkailla. Ja että ihmisten mieleen tulee mielikuva epilepsiakohtauksesta kun viettävät aikaa kanssani. Noloa on myös ajatus siitä, että jos saan (kouristus)kohtauksen, olen ympäristön armoilla. Se masentaa. Minulla on ohimolohkoepilepsia, ja kohtaukset ovat paikallisalkuisia poissaolokohtauksia. Silti kerron sairaudestani usein niukasti, väittäen että se on "lievä epilepsia" eikä haittaa elämääni.
Kuulostaa niin tutulta. Itselläni paikallisalkuinen epi ja isot kohtaukset pysyneet lääkkeillä poissa mutta pienempiä kohtauksia tulee joskus. Minunkaan työpaikallani ei kukaan tiedä sairaudestani ja vain muutamat ystävät ja lähimmät sukulaiset enkä itse ole valmis puhumaan kenenkään kanssa sairaudestani. Työpaikallani oli ensiapukoulutus ja siinä puhuttiin epilepsiasta ja itselle tuli tosi ahdistunut olo, pelkäsin saavani kohtauksen pelkästään kun kuulin epilepsiasta puhuttavan. Myös itse olen käyttänyt sanaa "lievä epilepsia" jopa yleislääkärille, mikä on naurettavaa mutta häpeän tunne on todella suuri.
Kyllä minäkin huomasin häpeäväni MS-tautiani, enkä siitä kaikille edes kertonut. Tuntui että on vähempi arvoinen kuin se terve keskustelu kumppani. Sama asenne vanhoihin ihmisiin, mitä siitä väliä kun kohta se kupsahtaa. Minun kohdalla tarina sai onnellisen lopun, koska sain väärän diagnoosin. Eräs tutkija sanoi minulle, että epilepsia johtuu homeesta. Tätä asiaa kannattaisi selvittää jos sinunkin tarina saisi onnellisen lopun. Olen tehnyt tapauksestani nettisivut. www.homeasunto.suntuubi.com
Vaikka se syy ei siinä olisikaan, ainakin olemme henkiseti kypsempiä! Se on jämpti!
on vähintäänkin outo. Aloittaja kertoo häpeävänsä epilepsiaa, ja sinä sekoitat MS-taudin ja epilepsian. Samalla ikään kuin lietsot ihmisiä hakemaan jonkin ulkopuolisen syyn epilepsiaan. Ei se niin yksinkertaista ole.
Aoittajan aseman ymmärrän; hän oli lapsi, eikä varmasti osannut käsitellä osakseen tulleita kommentteja, ei sikseen eivät aikuisetkaan aina osaa. Mielestäni lietsominen turhaan "muualta saatuihin syihin" ei ole tervettä. Sinun osallasi oli näin, kaiketi. Hämää vain, kun kirjoitat olevasi ex-MS, mutta epilepsiasi johtui homeesta. Siis kuinka? Epi vai MS?
Toivottavasti aloittaja lukee tämän osion (en jaksa lääkenostojeni takia vastata jokaiselle): olin lapsena hoidossa muista syistä, kuuntelin hetken (noin puoli vuotta) sitä ns. paapomista, kunnes huusin, että nyt riitti, kiitti. Sitten riitti. Sairauteni oli paljon vakavampi kuin epilepsia.
En ole hävennyt koskaan mitään sairastamista, en lapsena, en edes silloin kun riitti kiitti. Sairastuin epilepsiaan vasta aikuisena. Sain eka kohtauksen mennessäni ihan muina naisina omalääkärin vastaanotolle, siis odottaessani vastaanotolle pääsyä. Omalääkäri soitti seuraavana päivänä Meikkuun ja sanoi, että ei pitäsi juoda niin paljon viinaa, se oli hänen oletuksensa. Well, minä sanoin, tämä ei johdu siitä. Ja ei se siitä johtunutkaan.
Luin tekstisi ja oli helpottavaa saada tietää ettei ole ainut! Voimia teille kaikille!
MITEN tähän lopputulokseen päädyttiin? Kuka siihen päätyi? "Eräs tutkija" on vähän liian laaja-alainen nimitys, eli kuka, minkä alan erikoislääkäri?
Ja miksi kirjoitat SEKÄ epilepsiasta JA MS-taudista?!
Sinuna värkkäisin noita nettisivujasi...
En häpeile ollenkaan. Tekisi mieleni miltei sanoa päinvastoin. Olen kertonut kaikille ystävilleni ja lähimmäisilleni epilepsiastani. Enkä vähiten sen takia että saisin oikeanlaista apua ja hoitoa jos/kun kouristelukohtaus tulee.
En koe että epilepsia on mitenkään minut porukan ulkopuolelle sulkeva asia. On ikävä kuulla että sinua on kohdeltu mielestäsi huonosti, mutta joskus noiden juttujen takana on muutakin kuin vain vittuilu. Ei ne lääkärit esim kirjoita sinne papereihin jotain asioita vaan vittuillakseen, vaan kirjatakseen tietoa joka voi liittyä tai vaikuttaa sairauteesi. Hoitajia ja lääkäreitä taas on niin monta erilaista kun on ihmistäkin maailmassa. Joskus niillä on huono päivä ja osa on vaan lievästi sanottuna kusipäitä. Minkäs teet...
Oletko miettinyt että koet kaiken vähänkin normista poikkeavan vittuiluksi tai hyökkäykseksi itseäsi kohtaan esim. heikon itsetunnon tai vastaavan takia? Pointtina siis se että ehkä vain tunnet osan asioita liian voimakkaasti ja tulkitset väärin? Joku sivulauseessa heitetty "onpa ilmoja pidellyt"-tason letkautus joka sattuu nyt liittymään EEG-päähineeseen tai vastaavaan, ei välttämättä ole kiusaamista vaan sitä normaalia paskanjauhamista mitä kaikki normaalit ihmsiet harrastavat toistensa kanssa.
Nuo kokemukset, että sairautta ei voi näyttää jo sen aiheuttama ahdistus oli tuttua. Nykyisin sitä ei ole. Keljuilua voin saada hoidossa, mutta sanon kyllä takaisin, joten sekään ei haittaa. Tosin paha, että hoitava lääkäri pisti keljuilun takia hoitosuhteen poikki... muka luottamuspula. Itse annan hänelle suuren epäluottamuslauseen ja häneltä pitäisi ottaa pois lääkärinoikeudet... mihin maailma menisi, jos lääkäri voisi itse huonolla käytöksellään valita potilaita. Tätä mieltä muutkin lääkärini ovat... eli ei entinen hoitava lääkärini toiminut lääkärin etiikan mukaisesti.
Ehkä sairaus vaatii hieman nöyrtymään, mutta ei sitä silti pidä hävetä.
Hävettää kyllä itseäni epilepsialiiton mainoskampanja Hesarissa. Kyllä on mainostoimisto saanut rahaa ja epilepsiasta tulee vaan pahempi kuva!
Voihan olla että olen naiivi tai normaalia tyhmempi, mutta omasta mielestäni hoitajat, lääkärit sekä kaikki muutkin ovat kaikki suhtautuneet todella hienosti sairauteeni (mitä nyt hoitoon liittyviä erimielisyyksiä on lääkäreiden välillä, mutta vaikea sairaushan tämä hoitaa on kun jokaisella niin erilainen) ja olen aina mielelläni kertonut kaikille epilepsiastani jos siitä tulee puhetta. Ne ketkä ei kysele, niille en siitä väkisin puhu, koska tiedän että joitakin epileptinen tyyppi seurueessa saattaa hermostuttaa. Mutta lähemmistä kavereista ja sukulaisista kaikki tietää kaiken. Sitä en kiellä etteikö epilepsia olisi silloin tällöin ottanut päähän aika hemmetisti, mutta hävennyt en ole koskaan. Sairauksia on niin monella, huomattavasti pahempia kuin oma epilepsiani, joten yritän suhtautua siihen kevyesti ja mahdollisimman positiivisesti. Mitään tärkeää en ole menettänyt epilepsian myötä.
Kertomasi tapaukset JA sinun reaktiosi niihin kuulostavat tosiaan siltä että kommentit ovat tuntuneet pahalta, mutta monestikaan hoitajat eivät irvaile tai tarkoita pahaa. He eivät vaan ajattele että heidän "hauskat" kommenttinsa eivät välttämättä ole hauskoja niiden mielestä kenelle jo sairaus pelkästään on vaikea asia. Älä ota itseesi kommentteja jotka tuntuu pahalta. Muista etteivät kaikki vaan ajattele mitä heittävät, eivätkä varmasti tarkoita olla ilkeitä.
Tsemppiä jatkoon! Sinussa on varmasti paljon paljon hienoja asioita jotka unohdat kuin häpeilet epilepsiaa.
ole hävennyt sairauttani, olen kertonut tarvittaessa ihmisille siitä. Työpaikalla kerroin mitä pitää tehdä jos satun saamaan kohtauksen, samoin muille läheisille joiden kanssa olen tekemisissä. Olen ollut oireeton nyt kohta kaksi vuotta, lääkitystä on alennettu kertaalleen. Epilepsiaa ei tarvitse hävetä, sehän ei ole itseaiheutettu sairaus. Monesti on paljon helpompaa kun kertoo etukäteen, jos saa kohtauksen niin ei tarvitse jälkeenpäin hävetä kun ympärillä olevat ihmiset tietävät mistä esim. outo käytös johtuu.
Ihmiset jotka ei tiedä epilepsiasta mitään luulee olevansa paljon fiksumpia ja järkevempia ja ajattelevat et toi ei tajua mistään mitään ja voi sanoa sen toiselle vaikka on kuuloetäisyydellä. Joskus 18 vuotiaana sain epin ja nyt 32v jätkä. Kun joku puhuu mulle ni puhuu kun puhuis lapselle tyhma hymy/virne päällä joka tekee sen että en viihdy toisten ihmisten kanssa vaan haluan olla yksinäni ja tehny musta erakon vaikka Helsingissä asun ja haluaisin muuttaa landelle kauas pois muista, vaikka jos landella asuis ni kauppa olis varmaan aika kaukana. Olishan se kiva tavata joskus joku joa vois ehkä mua ymmärtääkin. Kyl mua hävettää usein olla toisten kanssa ja yksin ni ei tavi hävetä. Ikinä ei pahoja kohtauksia oo ollu. söin Deprakineä alussa ja nykyään trileptaalia. Kaikkea hyvää teille ja kaikille muillekin.