Sairastin 14 vuotiaana ko. olevan taudin, nyt olen 31-vuotias. Paranin täysin, tai mistä tietää mitä siitä on jäänyt jälkeen, mutta mitään lihasheikkoutta tms ei ole jäänyt oireilemaan.
Tauti eteni niin että alkuun jalat tuntuivat hieman kipeiltä (esim. kun on salilla treenannut jalat, seuraavan päivän kiputunne sama), oksentelua, jalkojen pistelyä ja kuumeilua. Sitten alkoi mennä kävelykyky.
Tähän meni noin viikko.
Ensimmäinen kylälääkäri sanoi että "sulla on angiina ja kaikki johtuu siitä, laita villasukat jalkaan".
Siinäpä diagnoosi.
Oireet pahenivat, seuraava lääkärikäynti (kyseessä oli eri lääkäri) johti välittömästi Oys:iin teho-osastolle.
Ko. lääkäri myös mainitsi mahdollisesta guillan-parre oireyhtymästä. Siihen aikaan taudista ei oltu paljoa kuultukaan. Teho-osaston sairaanhoitajat eivät myöskään olleet törmänneett tähän sairauteen, elettiin vuotta 1992.
Sairaus eteni muistaakseni n.2-3 viikkoa jolloin olin liikuntakyvytön kaulaan saakka. Kädet toimi kyynärpäistä ranteisiin, pää kääntyi mutta muuten ei paljoa toimintoa ollut. Myös nieleminen osoittautui
mahdottomaksi ja vesikin oli mahdotonta saada alas.
Käännekohta tuli kun eräs kaunis päivä oksensin keuhkot täyteen ja meinasin tukehtua. Siitä alkoi parantuminen. Muutaman viikon päästä tästä, pääsin normiosastolle. Siellä alkoi pikkuhiljaa liikkuminen, syöminen jne kuntouttamista oli päivittäin ja muutenkin kun alkoi laitostua,niin elämä ei enää tuntunut niin pahalta kuin alussa teho-osastolla.
Pääsin sairaalasta reilu kahden kuukauden päästä siitä kun olin sinne joutunut.
Alkoi kuntoutus, liikkuminen oli keppeillä ja "rollaattorilla". Kävely piti opetella uudestaan, (Liekkö nyt parempi tyyli mennä:-))
paino oli tippunut paljon, tosin en painanut kovin hirveästi alunperinkään.
Pikkuhiljaa alkoi tulla tuloksia, painoa ja elämäniloa. Noin puoli vuotta ensimmäisistä oireista, olin palautunut melkein täysin.
Näin jäljestäpäin tuntuu onnekkaalta ettei jäänyt mitään tuosta sairaudesta. Oli aika kokemus,mutta sanotaanko näin että tuli kyllä tietty kunnioitusta elämää kohtaa ja ehkä jopa sellaista potkua ettei ihan pient asiat kaada.
Lääkitystä sairauteen ei ollu, omasta selkäydin-nesteestä annettiin vasta-aineena jotain mutta muuten ei paljon mitään.
Tautiin sairastuu n 50 ihmistä vuodessa.Sairauden alkuperästä ei myöskään ole tietoa, mistä tämä tuli. Yleinen arvio on että jostain virusperäisestä sairaudesta.Jonkin verran ihmiset jotka ovat sairastaneet esim myyräkuumeen niin ovat jälkiseurauksena saaneet tämän taudin. Myös on todettu että poliorokotteellaa olisi ollut yhteys tähän tautiin. Naapurikylässä henkilö sai poliorokotteen sokeripalassa ja sairastui myös guillan-barreen.
Kuulemani mukaan, hän ei ollut yhtä onnekas ja taudin oireita jäi.
Viimeisin tullut tieto olisi että myös sikainfluenssarokotteessa olisi tällaista vaaraa.
http://www.sikainfluenssa.fi/uutiset/sikainfluenssarokote-yhdistetty-hermostosairauteen/
Guillan-Barre oireyhtymä
26
4557
Vastaukset
- LL
yritys pelotella tuolla rokoteasialla!
Tämä mainitsemasi sairaus on tunnettu, ja KAUAN. Itse olen valmistunut v-73 ja..
"Siihen aikaan taudista ei oltu paljoa kuultukaan. Teho-osaston sairaanhoitajat eivät myöskään olleet törmänneett tähän sairauteen, elettiin vuotta 1992."
"Käännekohta tuli kun eräs kaunis päivä oksensin keuhkot täyteen ja meinasin tukehtua. Siitä alkoi parantuminen." ??????- sh.....
itse syndroomakin nimikin kirjoitettu väärin.
- Kemppainen
No ajattelin kirjoittaa vaan oman kokemuksen.
Olen itsekkin etsinyt tietoa tästä ja sitä ei vaan ole hirveästi kotimaan
kielellä tarjolla.
Jos jollekkin on tuosta hyötyä, vertaiskokemusta jne.
Teille jotka heti kritisoivat voi itse kokeilla tuota tautia tai muuta vastavaa niin
ehkä miettii sitten mihin asioihin on olennaista puuttua.
Sinä joka olet valmistunut v.73 niin kirjoitappa tänne nettiin tästä taudista sitten hyvät tiedot kun tuntuu
ettei täältä hirveesti löydy suomenkielellä tietoa ko. asiasta.
Valmistumisajankohdasta päätellen kuulut siihen ikäluokkalääkäreihin jotka tyrkyttivät minulle tuota ensimmäistä diagnoosia eli "angiina ja laita villasukat jalkaan"
Vai oletko kenties hoitaja jolla ei koskaan riittänyt rahkeet lääkäriksi..?
Yleinen ongelma tuntuu olevan näillä keskustelupalstoilla se että täällä on aina niitä typeriä joilla ei ole
muuta tekemistä kuin keksiä jotain kritisoivaa toisten oikeista asioista. Koomisinta on että
puututaan johonkin oikeinkirjoitukseen.
Ja mikä ihmeen halu mulla ois dissata jotain sikainfluenssa-lääkettä jos se nyt on ainut lääke ko. sairauteen.??
Ja jos sattuu olemaan alan ihminen niin varmasti tiedostaa että kyllä lääketeollisuudessa on
monia lääkkeitä joilla on saattaa olla pahojakin "sivuvaikutuksia"...eikä niinkään paratavia.
Jos olette niin täydellisiä niin menkää pelastaan maailma, siihen teille tuntuu olevan kykyjä.. - sl
rokotetta on kasvatettu kambylobakteerisissa kananmunissa.
KAMBYLOBAKTEERI on tavallinen kanakarjan ja munien bakteeri.
http://www.nature.com/nrmicro/journal/v5/n9/images/nrmicro1718-f1.jpg
LÄHDE: Sulonen J, Kärenlampi R et al.
Campylobacter in Finnish organic laying hens in autumn 2003 and spring 2004. Poult Sci. 2007 Jun;86(6):1223-8. Department of Food and Environmental Hygiene, University of Helsinki, Finland.
Suomalainen tutkijaryhmä keräsi 645 kanankakka näytetä ja 360 munaa suomalaisilta munivilta kanoilta syksyllä ä 2003 kerättiin 19 maatilalta ja keväällä 2004 17 tilalta. Niistä tutkittiin Campylobakteeri. Syksyllä oli 84 % positiivisa ja keväällä 76%. Positiivisuus yhdessä siipikarjassa vaihteli tilojen mukaan 5- 100% Kampylobakteeria oli eristettävissä yksittäisestä munankuorinäytteestäkin. Tavallisin laji oli C. jejuni, vaikka kolmelta farmilta lytyi C. coli syksyllä ja 4 farmilta keväällä. 47 erilaista mallia tavattiin 162 isolaatin joukosta. Useimmilla maatiloilla oli kevään ja syksyn genotyypit erilaisia. Oli myös joitain pinttyneitä genotyyppejä isolaateissa. Näistä voi päätellä että kolonisoivat aitiot voivat sisältää kummankin tyypin varianteja, pinttyneitä kanan suoliston kolonisoijia ja lyhytaikaisia . Kun katsottiin bakteerin herkkyysominaisuudet, suurin osa eristetyistä kampylobakteereista oli herkkiä ciprofloxasiinille, tetrasykliinille, ampisilliinille ja nalidiksiinihapolle. Kahdella farmilla löytyi nalidiksiinihapolle ja ciprofloxasiinille resistenttejä isolaatteja. Suomalaisilla munituskanoilla on usein kolonisaatiossan erilaisia genotyyppejä.
Ruotsalainen informaatio kampylobakteerista
http://www.smittskyddsinstitutet.se/sjukdomar/campylobacterinfektion/
Asia koskee lähinnä ruoanlaittoa. 65C astetta kyllä tuhoaa tämän bakteerin, mutta ruoanlaittovälineistö ja kädet tulee huuhtoa ja pestä hyvin. Kananteossa valmistusalusta pitää myös hyvin huuhtoa. Kanaruoasta on aivan erityiset hygieniset valmistusohjeet.
(Ajatus. Entä jos kanamunat joissa rokotetta on tehty aikanaan kun rokote USA.ssa aiheutti GBS-oiretta , olivat Cj infektoituneita)
- s.l.
Anti GM1 gangliosidi-vasta-aineita Guillan Barre-oireyhtymässä . Yhteys kambylobakteeritulehdukseen?
LÄHDE: Rees JH, Gregson NA, et al.
Anti-ganglioside GM1 antibodies in Guillain-Barré syndrome and their relationship to Campylobacter jejuni infection. Ann Neurol. 1995 Nov;38(5):809-16. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7486873
On huomattu että kampylobakteeritulehduksen ja gangliosidi GM1 vasta-aineilla on jotain yhteyttä Guillan-Barre´ oireyhtymässä. Termejä: Kampylobakteeri= Campylobacter jejuni (Cj)
GMI = ganglioside GM1
Gangliosidi 1 asta-aineet = anti-GM1
Guillain-Barré syndrome =GBS
Tutkijaryhmä selvitti tätä prospektiivisessa tutkimuksessaan 96 potilaalta, joilla oli todettu Guillan Barre oireyhtymä.
26%:ssa GBS- potilaista (25:llä) esiintyi todellakin kampylobakteeritulehdus.
IgG ja/tai IgM anti-GM1 vasta-aineita löydettiin 24 potilaalla ( 25%) ja muiden 71:n henkilön kotiväen kontrollissa löytyi yksi positiivinen (1.4%).
Cj positiivisista potilaista 13:lla 25:stä oli myös anti-GMI vasta-aineita ( 52%:lla)
71 CBS-potilasta oli negatiivista kambylobakteerin aiheuttaman taudin Cj:n suhteen ja heistä 11:lla oli CM1 vasta-aineita ( 15%).
Ne joilla oli sekä Cj infektio että positiiviset anti-GM1 vasta-aineet, toipuivat hitaammin kuin ne Cj-potilaat, joilla vasta-aineet olivat negatiiviset GM1:lle. Lisäksi juuri heille kehittyi todennäköisemmin axonaaista vauriota ja he olivat huonommassa kunnossa vuoden kuluttua.
Prognostisesti ja aksonaalisen vaurion laajuus huomioonottaen oli Cj infektio pahempi tekijä kuin anti-GM1 vasta-aineet.
Koska anti-GM1 vasta-aineitten olemassaolo ei ole merkitsevä huonon prognoosin tekijä, tulisi etsiä muitakin Cj-infektion ominaisuuksia, mitkä kuvaisivat Cj- infektion suhdetta aksonaaliseen vaurioon.
KAMBYLOBAKTEERI on tavallinen kanakarjan ja munien bakteeri.
http://www.nature.com/nrmicro/journal/v5/n9/images/nrmicro1718-f1.jpg - valmiustila tietty
Rokottajat tällaisessa massarokotusvaiheessa ovat luonnollisesti varautuneet GBS komplikaatioihin kautta maailman.
- Jojonski
Itse olen taudista vielä kuntoutusvaiheessa ja on mukava että olet aloittanut tälläisen keskustelun, koska haluan jakaa myös kokemukseni. Oireeni olivat melkein samanlaiset, aluksi flunssa, jalat puutuivat ja viidessä päivässä kävelykyvytön. 5½ viikkoa olin vuodelevossa lukuisien reissujen jälkeen. En saanut siis muuta kuin vain maata. Ääni lähti melkein kokonaan, ei ole vieläkään palautunut, saattaa jäädä pysyvästi, koska 10% voi jäädä vajavaiseksi. Vettä en pystynyt myöskään juomaan. Joulukuussa pakotin itseni kävelemään ilman keppejä ja hyvin on onnistunut. Sarastuin siis Elokuun 14 päivä. Tietoa ei myöskään ole mistä tämä johtui kohdallani, syiksi epäiltiin Possurokotetta, mahatautia, nugetteja tai grilliruokaa. Ainiin, olen 16 v uotias ja olen itseasiassa iloinen että tämä sattui kohdalleni, koska arvostan nyt kävelyä, peseytymistä ja liikkumista erilailla kuin ennen. En tiennyt että istumiseen ja nousemiseen tarvitaan jokaista jalan lihasta sekä kaikkia vatsa ja selkä lihaksia ja hyvää ryhtiä. Oli se rankkaa reeniä opetella uudestaan kävelemään. Ennen sairaala reissua painoin n. 55 kiloa, jälkeen 45. Kaikki lihakset surkastuivat ja olin aivan luuranko. Nyt painoa on tullut kaksi kiloa lisää, josta olen kovin iloinen. Tsemppiä niillekin jotka ovat samassa tilanteessa tai kuntoutumassa. (Oli muuten ensimmäinen kerta sairaalassa)
- aaa11111
Jojonski, lisäilin sut meseen. Itselle myös sattui tauti aasiassa seikkaillessani eivätkä lääkärit ikinä löytäneet syytä. 3kk meni TAYSissa ja hatanpäällä, tällä viikolla pääsin pihalle. Olin ensin viikon osastolla, jonka jälkeen pistivät teholla enkä muista mitään - olivat kuitenkin soittaneet paikalle vanhempani sekä kaverini koska tuumivat etten selviä. No, näköjään selvisin :)
Aikamoinen seikkailu tosiaan oli. Vieläkin opettelen kävelemään - kämpillä onnistuu hyvin, mutta ulkona on pakko pitää kainalosauvaa. - M.T-4
Hei vaan kaikille! Ite sairastuin 2.3.2011 tai sillon joukkueenlääkäri passitti lääkäriin lähetteellä. Mitäköhän tässä nyt kertoisi? Asiaa olis niin paljon kerrottavana tästä asiasta. 1.3.2011 olin avovaimon kanssa ostamassa pukua töihin ja kerroin vain, että selkä on aivan järkyttävän kipeä ja että en tunne kummankaan jalan varpaita. No kotiin päästyä, avovaimo sai mut soittamaan joukkueenlekurille että mikä vois vaivata. Niin pitkän hiljasuuden jälkeen sanoi, että heti huomenna aamulla terveystalolle haet sieltä lähetteen ja meet keskussairaalaan. Sillon vielä epäiltiin suurta välilevynpullistumaa, kun 2 vuotta sitten suurinpiirtein samat oireet ( oikea jalka puutui ja lähti alta) ja sillon se tosiaan oli vpullistuma.
No menin sairaalaan ja 3h siellä ollessani olin todella kipeä selästä ja sain kipulääkkettä myös kävelykyky osottautui hieman hankalaksi varsinki kantapäillä. Mri löydettiin vain vanhat vammat eikä mitään kipuja ym selittävää. Meni hiukan sormi suuhun seuraavana päivänä sairaalassa eli 3.3 en pystynyt kävelemään oikeastaan yhtään. Jalat oli niin puutuneet. Mutta se ei häirinnyt niin pahasti kuin selkäkipu! Se oli aivan järisyttävää! Ja sitä se on edelleen! Kolme pv kun olin ollu sairaalassa antoivat diagnoosiksi joko MS:n tai GBS. No eipä tullu nukuttua seuraavaa yötä miettien tuota MS:ää, vaikka tiedän että moni elää normaalia elämää vaikka onkin MS (pelikaverini vaimolla MS) niin se pysäytti kumminkin. Seuraavana aamuna sain tietää sairastavani GBS:ää. En oikein tiennyt mitä ajatella, koska olin menettänyt kyvyn kävellä kokonaan ja kädet toimi erittäin huonosti.
Olin sairaalassa kokonaan halvaantuneena 4vkoa. Pari kertaa olin teholla huonontuneen hengityksen seurauksena. Niin ja tosiaan olen 23-vuotias ja ammatikseni pelasin jääkiekkoa ja mies puolinen. Kieltäydyin kuntoutuskeskuksesta koska olin jo niin laitostunut. Ja halusin vain päästä kotiin vaimon ja lapsen luo. Oli niin kova ikävä vaikka joka päivä ne oli sairaalassa luona. Mutta oli se kumminkin ehkä hiukan huono valinta etten mennyt kuntoutuskeskukseen ( kuntoutus on kokoajan päällä. seurani hoiti kaikki kuntoutukseen liittyvät asiat mainiosti) koska tällä hetkellä olen henkisesti ihan rikki ja selkäni on niin huonossa kunnossa, etten töitä ole pystynyt tekemään. Puhumattakaan ajatuksesta luistimet jalassa. Jääkiekko on aina ollut rakas laji. Siihen olen elämästäni kuluttanut sen n 20 vuotta ja nyt tuntuu, että en tule enää koskaan luistelemaan tai pelaamaan.
Kaikenlaista hoitoa selkääni on yritetty, sähköä, fysioterapiaa, hierontaa, vesijuoksu/jumppaa, kiropraktiaa,manipulaatio hoitoa, puudutusta.. Alkaa itsellä usko loppumaan ja varsinkin kun lääkärit eivät osaa sanoa yhtään mitään. Kipupolille pääsin, mutta en saanut mitään heistä irti. Katsoivat googlesta mun edessä infoa, että mikä sairaus tää GBS oikein onkaan.
Lääkkeet joita syön on burana 800mg slow, cymbalta 60mg, neurotol 200mg slow, oxycontin 20mg ja oxynorm 10mg. Olen väsynyt olemaan lääkäreiden lääketestaaja! Oon henkisesti niin loppu, että käyn jo psykologilla ja sain myös psykiatrille ajan.
Onko teillä muilla ollut kiputiloja sairaudesta? Vai olenko ainut?!?!
Aika sekavaa tekstiä, mutta toivottavasti edes hiukan hahmottaa ongelmaa..
- M.T - aaaa11
Päivitetäänpä itsekin omaa tilaa. Nyt aika tarkkaan puoli vuotta mennyt siitä kun oireet alkoivat. Aika hyvin olen parantunut, tosin omalla kohdalla vieläkin jaloissa pistelee ja välillä nukkumaanmennessä tai herätessä tuntuu etten saa henkeä. Kävely vielä hieman ontuu, juoksemisesta on turha haaveilla koska varmasti kaatuisin heti. Paranemaan päin on silti kokoajan ollut, ja kivutkin ovat menneet kokoajan pois. Minulla ei selkäkipuja ollut, lähinnä jaloissa.
Mitäpä muuta sitä vois sanoa. Hieman pelottaa ajatus siitä, että homma uusiutuu, kuten todennäköisesti käy. Myös aika paljon paskaa voisin jauhaa suomen terveydenhuollosta, hoitajista ja yleisestä osaamistasosta tähän, mutta en taida viitsiä. Kerrottakoon kuitenkin, että sain analyysin jälkikäteen ulkomaalaisesta sairaalaisesta jälkikäteen - jossa olin ollut yhden päivän - ja siellä oli jo diagnoosi oikein. Suomessa diagnoosin tekeminen kesti yli kuukauden verran, se oli lähinnä veikkauksia täynnä ja ties mitä kivuliaita kokeita tehtiin.
Lääkkeitä en ole enää syönyt. Kipulääkkeitä en sen jälkeen kun sairaalasta pääsin pois. Josta voisi kirjoittaa taas oman tarinansa hoitajien suhtautumista kipulääkkeiden antamiseen ja niihin tuskallisiin tunteihin mitä sairaalassa sain kokea, koska jaksoivat jauhaa vain jostain "jäät niihin koukkoon jos käytät nyt". Toki tuputtivat sitten vaihtoehtoista lääkettä, joka ei toiminut millään tavalla suun kautta otettuna. Suoraan suoneen toimi, mutta eivät suostuneet antamaan vaikka kivut olivat helvetistä.
Tosin mitä koko homma opetti minulle, elämästä pitää nauttia nyt. Yhtäkkiä se voikin olla myöhäistä. - aaa1111
M.T:lle vielä vastauksena, jos sinulla on mahdollisuus niin hae hoitoa jenkeistä tai sitten hieman halvemmalla aasian yksityissairaaloista. Niissä tiedetään tästä taudista paljon enemmän ja osaavat auttaa.
http://www.bumrungrad.com/thailandhospital
On valittu yhdeksi maailman kymmeneksi parhaasta sairaalasta. Toki se maksaa sitten myös.
Ja itsekin tosiaan vietin noin kuukauden verran ilman liikkumiskykyä, hoitajat tulivat välillä kääntämään etten halvaantuisi ihan kokonaan. Kädet tosin toimivat hyvin, jalat eivät niinkään.- MD
No onpa typerä neuvo.
M-T:hän kertoo, että hän on paranemassa.
Kyllä GBS:ää osataan Suomessa hoitaa. Sen vuoksi tarvitse mihinkään Aasiaan laukata. Eikä kannatakaan. Huonommaksi vain lopputulos luultavasti menee.
Mikä piru näitä nykyajan ihmisiä oikein vaivaa?
Eikö porukka tajua, ettei kaikista taudeista vielä nykyaikanakaan parannuta suit-sait 2-3 päivässä vaan osassa tauteja paraneminen ottaa JOPA VUOSIA.
GBS on usein sellainen tauti. Ei siitä niin vain toivuta. Ei vaikka juoksisi Aasiaan asti tohtorille.
- aaa1111
Ei muuten osata. Täällä meni 1kk että edes tajusivat mistä oli kyse. Aasian yksityissairaaloissa tiesivät jo ekana iltana mikä on ongelma. Mutta kerroppa enemmän paskaa jota et itse ole kokenut.
- Jojonski
Ohhoh en ole edes huomannu että oot mitään meseä lisänny, anteeks :) millanen on sun tilantees nyt? Itelläni on tosi hyvä, ainut että lonkat lonksuu inhottavasti välillä ja jaloissa verenkierto edellee vähä huono mut ei kuitenkaan siniset ole ja juokseminenkin jo onnistuu jotenkuten. Ääni nyt on ainut tämmönen mikä on pysyvästi jääny hiema erilaiseks, en esim. pysty enään laulamaankaan niin korkealta kuin ennen.
- Harriet
Jojonski kirjoitti:
Ohhoh en ole edes huomannu että oot mitään meseä lisänny, anteeks :) millanen on sun tilantees nyt? Itelläni on tosi hyvä, ainut että lonkat lonksuu inhottavasti välillä ja jaloissa verenkierto edellee vähä huono mut ei kuitenkaan siniset ole ja juokseminenkin jo onnistuu jotenkuten. Ääni nyt on ainut tämmönen mikä on pysyvästi jääny hiema erilaiseks, en esim. pysty enään laulamaankaan niin korkealta kuin ennen.
Tyttäreni on tällä hetkellä edelleen hengityskoneessa ja liikuntakyvytön. Osittain hengittää itsenäisesti. Pystyy jo nielemään sen verran että vähän soseutettua ruokaa ja juomaa menee, nenä letku ruoan lisäksi. Kummallisia aistiharhoja on ollut joka varmaan liittyy tuntojen palauttumuiseen...Liikuttaa jo molempia käsiä, kasvon ja suun liikkeet palautuneet. Ainut on ettei kielellä tunne hampaita. Ollaan peilin avulla näyttänyt että hampaat on tallella ja hyvässä kunnossa. Pitkä on vielä paranemisen taival mutta lohduttavaa on että vielä toipuu.. Äitinä on pakko uskoa niin jotta olisi voimaa olla vahvana tytölleni..Sulle toivon kaikkea hyvää.. Harriet.10
- Harriet
Tyttäreni on sairastunut Guillian barreen syndroomaan. On 25 vuotias. Neljä viikkoa sitten alkoi ensimmäiset oireet. Käden puutuminen, seuravana päivänä jalan puutuminen. Yöllä alkoi oksentamaan ja oksensi yön ja seuraavan päivän. Ensiavun kautta neurologiselle osastolle. Huononeminen meni päivä vaudilla. Lauantaina osastolle ja oireet pahenivat. Seuraavana perjantaina oli sairaus edennyt niin että liikunta kyky täysin mennyt ja joutui hengityskoneeseen. Nyt on neljä viikkoa kulunut ja päivä kerrallaan odotetaan että pieni käänne parempaan tapahtuisi.
Tosi rankaa aikaa tyttärelleni joka on niin masentunut, pelokas ja paniikissa. Äitinä tuntee olevansa neuvoton ja avuton kun ei pysty auttamaan muuten kun olemalla läsnä. 200 km on välimatka ja neljä viikkoa on ollut päivittän käymässä mutta nyt pitäisi palata työelämään jos pystyn. - Mummi
Sairastuin v.1972 12-vuotiaana GBS:aan,tai diagnoosi oli polyradiculoneuritis. Tarina samanlainen
kuin "kemppaisella". Ja myös minä meinasin tukehtua , mutta se oli kyllä jonkinlainen "käännekohta", sillä sen jälkeen alkoi selvä paraneminen, niin oudolta kuin se kuulostaakin. - gerbiili
Mä olen jo kaksi kertaa halvaantunut GBS:n takia lapsena, kuitenkin toipunut niistä ennalleen. Nyt aikuisena tulee oireita aina jonkun rankemman lentsun jälkeen, tai kun jouduin hakemaan jäykkistehosteen. Pari kertaa oon nyt taas tässä muutaman vuoden aikana ollut sairaalassa tutkittavana, mulla on ilm. joku krooninen muoto siitä.
Mulla ei kyllä selkä oo vaivannu, mut virtsarakon kans on ollu paljonkin ongelmaa.
Viime kesänä halvaantu jalasta yks lihas ja menin lekuriin, ne passitti heti keskussairaalaan ja siellä olin teharilla pari yötä. En ole tästä nyt aikuisena osannut stressata, mut vähän kyl jäi tosta viimekertasesta hätäilystä itellekkin semmonen huolestunut olo :(- Kisu
Hei,
olipa kiva kun löysin tällaisen viestiketjun! Sairastuin itse viime keväänä, aika tasan vuosi sitten. Huhtikuun puolessa välissä nousi kuume, todettiin angiina johon sain penisiliinin. Makoilin pari viikkoa kotona kovassa kuumeessa ja jalkasäryissä sekä kurkkukivussa, kunnes penisiliinit alkoi jo loppua, eikä muutosta parempaan tapahtunut. Päin vastoin, varpaat alkoivat puutumaan, ensin oikeasta jalasta ja myöhemmin myös vasemmasta. Jalkojen hallinta heikkeni. Jalkasäryt olivat hirveitä, vedin särkylääkkeitä suurimmat sallitut määrät, mutta niiden teho ei riittänyt. Hakeuduin uudestaan lääkäriin aika huolissani, koska olin kyllä angiinaa ennenkin sairastanut, mutta eihän siihen tällaista koskaan ollut liittynyt. Kerroinkin tämän lääkärille sekä kaikki oudot oireeni, mutta hän oli sitä mieltä, että söisin nyt vain kiltisti viimeiset pari penisiliinipilleriäni loppuun ja tulisin sitten uudestaan lääkärille, jos vielä on outoja vaivoja. Olin aivan ihmeissäni ja yritin kysellä, että mitenkäs pärjään näiden jalkojen kanssa, kun säryt on sietämättömät ja pelotti kun tuntui etten kykyene enää ohjaamaan normaalisti omia jalkojani ja pelkään koko ajan kaatuvani kävellessä. Lääkäri hieman testaili jalkojani, paineli toista lonkkaa, jossa sillä sekunnilla tuntui kovin kipu (kipu liikehti jaloissa ja vaihtoi paikkaa koko ajan). Hänen diagnoosinsa oli oikean lonkan jokin limapussin tulehdus. Kortisonipiikkiä tarjosi samantien hoidoksi. Silmät pyöreinä ihmettelin, että mitenkäs sellainen voi aiheuttaa molempiin jalkoihin tällaiset oireet? Maalaisjärkeni hälytti, ettei tässä lääkärin diagnosoinnissa ole mitään logiikkaa. Lähdin pois ja varasin ajan seuraavalle päivälle toiselle lääkärille.
Tämä lääkäri otti minut vakavasti, otti labrakokeet, joista löytyi yllättäen jo kertaalleen 90-luvulla sairastamani mononukleoosi eli ns. pusutauti. Hämmästelin, kun tämä sairaushan yleensä sairastetaan vain kerran. Lääkäri kuitenkin kertoi, että joskus harvoin se voi tulla uudestaan ja että tämä löydös ja jalkaoireeni viittaavat GBS:aan. Hän sanoi, että minun täytyy lähteä heti ajamaan sairaalaan, koska hengityselimet voisivat lamaantua nopeastikin. Olin aivan ihmeissäni, ajelin kotiin huterilla jaloillani ja ilmoitin miehelleni, että "mun täytyy kuulemma lähteä sairaalaan". En kuitenkaan oikein vieläkään tajunnut miten vakavasta jutusta on kyse ja kuvittelin, että ottavat ehkä joitain kokeita ja sitten pääsen kotiin. No, sinnehän tietty jäin. Tuntoraja kulki minulla navan yläpuolella. Sormen päissä oli satunnaista pistelyä, mutta kädet eivät onneksi lähteneet sen pahemmin puutumaan. Jalkasärkyjä hoideltiin ns. "huumekaapin" pillereillä.
Nyt tilanne on se, että jalkani väsyvät ja särkevät aina sen jälkeen, kun olen esim. käynyt kävelyllä. Lääkärin ohje oli, että liikkua täytyy, että hermojuuret aktivoituvat, se auttaa parantumista, mutta liika rasitus hidastaa parantumista. On vaikea tietää mikä on liikaa, kun hermosärky ilmaantuu aina jälkikäteen. Toisinaan kyllä tunnen, esim. viime la kävelin hiljalleen n.45min. ja viimeisessä ylämäessä huomasin, että nyt ei jalat enää jaksa. Tästä jonkin ajan kuluttua alkoi tosi ikävä "juiliminen" jaloissa, ylhäätä alas saakka. Selkeä tuntopuutos on jäänyt vasemman jalan nilkkaan, ihan kuin jotain kumijalkaa koskettaisi... :)
Kelassa eivät tällaista tautia ymmärrä ollenkaan. Olen yrittäjä, enkä pysty tekemään omaa työtäni (joutuisin olemaan päivät pitkät jalkojen päällä). Sain juuri tänään tiedon, että ovat hylänneet sairapäivärahaanomukseni, koska kykenin tässä välissä käymään koulua. (Koulun käynti oli kuitenkin pelkkää istumista joko koulussa tai kotona tietokoneen ääressä. Ajattelin, että olen fiksu ja reipas ja käytän ajan hyödyllisesti ja olin 5kk koulun penkillä turvatakseni yrittäjyyttäni jatkossa. Tavoitteeni oli keventää omaa työtäni, jotta olisi jotain työtä, mikäli jalat eivät täysin toivu, enkä pystyisi palaamaan nykyiseen ammattiini. En ole vielä saanut kevyempää työtä ja nyt kela ei maksa mitään. Kelan lääkäri on näin suuressa viisaudessaan päättänyt. Asiasta on mennyt valitus eteenpäin ja sen käsittely kuulemma kestää noin vuoden verran.
Olisi kiva kuulla, jos jollakin on jäänyt tästä taudista jotain vaivoja, että minkälaisia ja miten kela ja toiset ihmiset ovat niihin suhtautuneet. Itsestäni olen huomannut myös sellaisia asioita, että olen jollakin tavalla vähän herkempi ja väsyn helpommin, sekä tarvitsen enemmän yöunta kuin ennen sairastumistani.
Voimia kaikille akuuttipotilaille ja toipilaille, sekä omaisille!
- janka1029
GBS on salmonella- sukuun kuuluvan bakteerin aiheuttama sairaus ja siis ruuan kautta tarttuva. Yleisimmin nykyään tarttuu kaukomailla mutta kotimaan tartunta myös mahdollinen.
- sakarius1987
Moi!
Sairastuin maaliskuussa 2011 guillain-barré oireyhtymään ja sain luultavasti loppu iäkseni vaivoja kyseisestä sairaudesta. Pelasin lätkää ammattitasolla ja sain perheelleni elatuksen siitä! Mutta kaikki tyssäsi tähän sairauteen, olkapäät ovat leikattu 5krt ja viimeisin leikkaus on tammikuulta 2011. Tunnen olevani erittäin huono-onninen melkein joka asiassa elämässäni! Suurin valopilkkuni on 2.5-vuotias tyttäreni, sitten omat saavutukseni ja ehkä silloin joskus saavutettavissa olleet haaveet. Kaikki on mennyttä, olen menettänyt elämän haluni, kiinnostuksen ja rakkauden kohteet sekä pian myös ensi rakkauteni ja lapseni äidin.
Jalkojeni varpaat ovat olleet tunnottomat siitä lähtien kun sairastuin. Kavereille niitä oli mukava esitellä alkuun, kun sai hakata varpaita aivan mustaksi, eikä tuntenut oikeastaan mitään. Se on pienin murheeni oikeastaan. Sain myös hermovaurion selkääni joka säteilee oikeaan jalkaani sähköiskumaisesti, olen 24/7 kuin nuotiolla istuisin ja saan läpilyöntikipuja päivittäin 1-10 kertaa sekä krampit jalassani ja selässä.
Mulla on jo todella kova kipulääkitys (Oxycontin 20mg 4 4 tablettia, Oxynorm 10mg 1-4tbl 1-4krt päivässä tarvittaessa, rivatril 2mg 1-3tbl/pv kramppeihin/paniikkeihin tarvittaessa, neurontin 600mg 2tbl 4krt/pv ja unilääkkeiksi on kokeiltu kaikkea, mutta mikään ei oikein auta. Masennuslääkkeet on käyty läpi, mutta niistä on ollut ehkä enemmän haittaa kuin hyötyä, vaikka niitä joka kerta olen yli 1-3kk syönyt. En saa nukuttua kipujen vuoksi sekä kramppien takia. Yritän olla ottamatta lääkkeitäni, niin paljon kuin pystyn, mutta yleensä se merkitsee joko ambulanssia sairaalaan tai itse sinne menemistä ottamaan kipupiikkiä.
Kipujani on yritetty hoitaa 2kertaa kipustimulaattorihoidoilla, mutta ensimäisellä kerralla stimulaattori laitettiin liian alas, eli sähkö kulki vain jaloissani eikä selässäni.
Seuraavalla kerralla stimulaattori saatiin hyvään paikkaan, sähkö kulki tasaisesti selässäni sekä jaloissa.
Mulla oli 10pv leikkauksen jälkeen tarkistuskäynti neurokirurgilla. Ehkä tiesin että jokin on vialla tai sitten luulin tuntemuksien sekä koventuneiden kipujen johtuvan leikkauksesta, joka tosiaan tehtiin puudutuksessa. Ja kyllä se otti aivan SAIRAAN kipeää, huusin täyttä häkää, vaikka mulle annettiin iv:sti fentanyyliä tasaisin väliajoin.
No kumminkin, kun seuraavana päivänä laite oli neurokirurgin johdosta asetettu asetuksiin. Ja olin kuin irakilainen pommimies niiden johtojen ja laitteen seassa.
Päivä päivältä alettiin menemään huonompaan suuntaan ja tiesin ehkä kyllä alitajuntaisesti, että kaikki ei ole kohdallaan. Mutta oli niin kovat odotukset laitetta kohtaan ja siihen, että saisin viettää vielä sitä kivutonta ja kovaa reenattua elämää. No enhän mä pystynyt ekojen päivien jälkeen kävelemään kunnolla, enkä nukkumaan.
5päivää mennyt leikkauksesta, niin ihmeteltiin avovaimoni kanssa kun kuumemittari näytti melkein 40° ja selkäni oli kuin jalkapallo tai pikemminkin rantapallo. Avovaimoni oli kokoajan viemässä mua sairaalaan, mutta kieltäydyin jo aiemmin mua kohtaan tehdyistä virheistä sekä huonosta kohtelusta.
Kun se päivä tuli, että mulla oli se tarkistuskäynti. Niin en ollut nukkunut oikeastaan minuuttiakaan 5 päivään. Neurokirurgi havaitsi kyllä samantien, että kaikki ei ole hyvin. Kerron kyllä vielä jossain viestissä, miten kaikki hoidot on hoidettu ja kuinka kohdeltu. Mutta tämä neurokirurgi oli ensimäinen henkilö joka tiesi asiasta oikeasti jotain! Siihen mennessä olin käynyt pikasella laskutoimituksella noin 35 eri lääkärillä, eri paikkakunnilla. Kaikista tuli pakit ja hoidettiin, niin kuin jotain vajaa älyistä.
Meni yhteensä 7-8 kk hemmetisti eri "spesialisteja" ennenkuin sain vastauksen kysymykseeni.
Luulin oikeasti, että päässäni on naksahtanut niin kuin yksi lääkäreistä osasi kertoa. Luulin niin kovasti flipanneeni, että pyysin "vaimoani" viemään minut suljetulle osastolle, mutta sielläkin vain käännytettiin melkein ovelta, kun osasin itse kepin ja vaimoni kanssa kävellä ovesta sisään.
Tämä oikeastaan Neurokirurgien kermaa, huippua, parasta, kuinka sen nyt haluaakaan ideoita. Diagnosoi minut 1:sten magneettikuvien eli jos itse tutkimus jätetään pois, niin noin 5-10 minuutissa!!!!
Musta otettiin sairaalan toimesta sekä terveyskeskuksen toimesta 4 kertaa magneettikuvat, mutta joka kerta ne oli otettu samasta kohtaa.
1.5 vai 2.5cm alemmas tai ylemmäs, en nyt tarkalleen muista, niin siellä olisi näkynyt se mitä tämä neurokirurgi näki. Aivan selvän hermovaurion!- sakarius1987
Olin häkeltynyt, romahdin aivan täysin, itkin vaimoni kanssa vuolaasti todellakin ilosta. Ja siitä etten tosiaan ollut hullu, niin kuin sen aikainen neurologian ylilääkäri kertoi.
Siinä sitten hän kertoi hoidoista ja mitä seuraavaksi tehdään, ja että pääsisin kipustimulaattorileikkaukseen noin 1 kuukauden päästä. Silloin elettiin marraskuuta, joulukuussa piti olla leikkaus. Heti joulukuun alussa.
Ihmettelin kun olin soitellut ehkä 5-7 kertaa siihen sairaalaan missä minut leikattaisiin, että koskahan mahdollisesti se leikkaus aika olisi, kun se olisi pitänyt olla jo 3vkoa sitten.
Joulukuun lopussa soittelin ihan muuten vain entiselle joukkueeni lääkärilleni, joka oli ollut tämän neurokirurgin oppilaana. Hän soitti itse kyseiseen sairaalaan ja soitti noin 5-10 min jälkeenpäin takaisin ja kiroili kovaan ääneen.
Tämän sairaanhoitopiirin sairaalan kipupolin kipulääkäri oli unohtanut tehdä lähetteen kyseiseen sairaalaan leikkausta varten. Soitin itse sinne kipupolille ja hän vastasi naureskellen, että oho unohdinpas tehdä sen lähetteen. Että justiinsa faksasin tai lähetti kiireellisenä kirjeenä sen lähetteen.
Ei yhtä ainoaa anteeksipyyntöä ei yhtäkään.
No kun tämän leikkauksen piti olla joulukuussa 2011, jos lähete olisi lähtenyt silloin marraskuussa 2011 eikä joulukuun 20. 2011, niin sain kirjeen 20 pv aikaisemmin aprillipäivänä 1.4.2012, että leikkaus olisi 21.4.2012 en uskonut silmiäni ja luulin sitä vain kavereiden hyvin organisoiduksi pilaksi. Mutta kun soitin sinne sairaalaan, niin kyllä leikkaus olisi tuona päivänä.
Olin taas häkeltynyt, toivoa täynnä, intoa ja haaveita päästä sinne areenalle vielä ja laittamaan ne luistimet jalkaan. Ja menemään jäälle, se mikä multa vietiin niin kuin tikkari lapselta. No 6.4.2012 neurokirurgi soitti, että tää leikkaus tehtäisiin jo 10.4, meinasin jo soittaa veikkaukselle ja ilmoittaa tulevan lotto rivin.
No ne tulevat tapahtumat jo kirjoitinkin tuossa aikaisemmin. Pääsin hädintuskin liikkeelle silloin siihen tarkistukseen, niin mä vannoin että jos se kipupolin kipulääkäri olis siellä. Niin se sais siitä kepistä ja kovaa!
Onneksi ei ollut. Neurokirugi kysy haluanko ambulanssilla mennä sairaalaan missä mut leikattiin, kun tarvitsisin nopean antibiootin suoneen. Leikkaus oli taas epäonnistunut. Masennuin aivan täysin, taas kaikki haaveet kivuttomista päivistä lapseni, vaimoni sekä lätkän parissa oli mennyttä.
En mennyt lanssilla, pyysin isääni viemään mut sinne sairaaalaan. No poistettiin sitten samana päivänä stimulaattori että johdot. Itse "stimulaattori" jätettiin vielä selkäydinkanavaan, jos saataisiin kolmas kerta yrittää tällä laitteella. No eipä saatu, sekin otettiin 9.5.2012 pois leikkauksella. - sakarius1987
sakarius1987 kirjoitti:
Olin häkeltynyt, romahdin aivan täysin, itkin vaimoni kanssa vuolaasti todellakin ilosta. Ja siitä etten tosiaan ollut hullu, niin kuin sen aikainen neurologian ylilääkäri kertoi.
Siinä sitten hän kertoi hoidoista ja mitä seuraavaksi tehdään, ja että pääsisin kipustimulaattorileikkaukseen noin 1 kuukauden päästä. Silloin elettiin marraskuuta, joulukuussa piti olla leikkaus. Heti joulukuun alussa.
Ihmettelin kun olin soitellut ehkä 5-7 kertaa siihen sairaalaan missä minut leikattaisiin, että koskahan mahdollisesti se leikkaus aika olisi, kun se olisi pitänyt olla jo 3vkoa sitten.
Joulukuun lopussa soittelin ihan muuten vain entiselle joukkueeni lääkärilleni, joka oli ollut tämän neurokirurgin oppilaana. Hän soitti itse kyseiseen sairaalaan ja soitti noin 5-10 min jälkeenpäin takaisin ja kiroili kovaan ääneen.
Tämän sairaanhoitopiirin sairaalan kipupolin kipulääkäri oli unohtanut tehdä lähetteen kyseiseen sairaalaan leikkausta varten. Soitin itse sinne kipupolille ja hän vastasi naureskellen, että oho unohdinpas tehdä sen lähetteen. Että justiinsa faksasin tai lähetti kiireellisenä kirjeenä sen lähetteen.
Ei yhtä ainoaa anteeksipyyntöä ei yhtäkään.
No kun tämän leikkauksen piti olla joulukuussa 2011, jos lähete olisi lähtenyt silloin marraskuussa 2011 eikä joulukuun 20. 2011, niin sain kirjeen 20 pv aikaisemmin aprillipäivänä 1.4.2012, että leikkaus olisi 21.4.2012 en uskonut silmiäni ja luulin sitä vain kavereiden hyvin organisoiduksi pilaksi. Mutta kun soitin sinne sairaalaan, niin kyllä leikkaus olisi tuona päivänä.
Olin taas häkeltynyt, toivoa täynnä, intoa ja haaveita päästä sinne areenalle vielä ja laittamaan ne luistimet jalkaan. Ja menemään jäälle, se mikä multa vietiin niin kuin tikkari lapselta. No 6.4.2012 neurokirurgi soitti, että tää leikkaus tehtäisiin jo 10.4, meinasin jo soittaa veikkaukselle ja ilmoittaa tulevan lotto rivin.
No ne tulevat tapahtumat jo kirjoitinkin tuossa aikaisemmin. Pääsin hädintuskin liikkeelle silloin siihen tarkistukseen, niin mä vannoin että jos se kipupolin kipulääkäri olis siellä. Niin se sais siitä kepistä ja kovaa!
Onneksi ei ollut. Neurokirugi kysy haluanko ambulanssilla mennä sairaalaan missä mut leikattiin, kun tarvitsisin nopean antibiootin suoneen. Leikkaus oli taas epäonnistunut. Masennuin aivan täysin, taas kaikki haaveet kivuttomista päivistä lapseni, vaimoni sekä lätkän parissa oli mennyttä.
En mennyt lanssilla, pyysin isääni viemään mut sinne sairaaalaan. No poistettiin sitten samana päivänä stimulaattori että johdot. Itse "stimulaattori" jätettiin vielä selkäydinkanavaan, jos saataisiin kolmas kerta yrittää tällä laitteella. No eipä saatu, sekin otettiin 9.5.2012 pois leikkauksella.Neurokirurgi kyllä kertoi uudesta tulevasta kipulääkkeestä, joka on saamassa myyntiluvan saksassa jossain vaiheessa. Että voitaisiin saada erityislupa lääkkeeseen mulle tai sitten olisi toinen vaihtoehto mihin menisi taas aikaa.
Joko Saksassa tai Belgiassa testataan uuden luokan kipustimulaattoria ns. korkeafrekvenssi laitetta, ja se on aivan uusinta uutta. 4 suurta firmaa on testaamassa samankaltaisia laitteita, muttta tämän akun kesto on kuulemma paras ja teollisuussalaisuus, ettei voi asiasta kertoa sen enempää.
Kertoi vain, että tälläinen asia oltiin huomattu vissiin aika tuurilla. Kun syöpähoitoja tai niiden leikkauksia/poistoja tehdään näillä korkeafrekvenssi laitteilla ja ne polttaa syöpäsolut pois. No sen enenpää en itsekään tiedä, mutta sen tiedän että normaali 8 tai 16 haarainen stimulaattori antaa sähköä 50hz sykäyksinä jos niin voi sanoa, niin ja että ihminen tosiaan tuntee sen sähkön.
Niin tää uusi laite antaa 10,000 hz sykäyksinä ja ihmiset ei edes tunne sitä. Mutta ihme kyllä kivut kaikkoavat.
Verrattuna normaaliin stimulaattoriin, niin tässä uudessa on 75-100% parempi kivunhoito tai kivunpoisto.
50 ihmiselle testattu 37-40 ihmistä sai apua merkittävästi.
Mutta kun on kyse suuresta salaisuudesta, niin juridiset asiat ym byrokratia paska (anteeksi kiroiluani) hidastaa toimenpiteen tuloa. Sitten on vielä stakes jolta pitää lupa saada laitetestaukseen suomeen, koska niitä ei ole vielä yhtäkään täällä.
Odotan kovasti, mutta pelkään pettyväni. Ja sen jälkeen loppuvatkin vaihtoehdot.
1.3.2011-1.4.2011 olin gbs sairaalassa. 5pv teholla. Olin tosiaan halvaantuneena ihan naamaan saakka, hiukan sormenpäät liikkuivat. En kumminkaan joutunut koskaan hengityslaitteeseen, onneksi! Mutta en pystynyt syömään enkä juomaan melkein 3 vkoon, eikä tultu edes kysymään tai laitettu nenämaha-letkua. Menetin kovaa reenatun kropan lihasmassan. Painoin sairaalaan tultaessa 94,7kg sen noin 3 vkon jälkeen hiukan yli 70 kg.
Tai kyllähän se hulluksi haukkunut neurologian ylilääkäri tuli kysymään kun yli 3 vkoa oli mennyt ja pystyin menemään jo melkein itse pyörätuolilla, että huvittaisko laittaa tälläinen letku. Vaikka pystyin jotenkin jo syömään.
Tää sama lääkäri, niin kun kysyin että koska pääsen kotiin, että on kova hinku kotiin lapsen ja vaimoin luokse. Niin vastasi vain, että et sä mihinkää kotiin tästä mene. Sä meet tonne kuntoutuskeskukseen. Ja kun sanoin, että joukkueeni tarjosi kaiken tuen, oli hommanut psykiatrin, neurologin, psykologin sekä fysioterapeutin. Että en lähde sinne ja piste!
Niin sinä päivänä kun pääsin kotiin, niin osastolla oli päiväkahvihuone, missä nää lääkärit piti palavereita yms.
No se hommas sinne kaikki lääkärit, hoitajat ja fysioterapeutit. Ja ku ne oli pitäny noin 15min palaveria niin yksi osaston lääkäreistä tuli ja haki mut sinne huoneeseen.
Siellä se ylilääkäri alko tenttaan multa, että kerros nyt minkä takia et sinne kuntoutukseen lähde vaikka itse sut oon sinne jonon ohikin hommannut.
Käänsin vaan katseen muualle ja yritin edes joltain saada empaattisuutta, mutta kaikki odotti vastausta. Vastasin normaaliin äänensävyyn, että se puoli oli jo hoidossa saan täällä kotona hoitoni!
No Ylilääkäri tempas pystyyn ja sano kaikkien kuullen, että no eipä tarvitse tulla ruinaan neurologian polille, että meidän hoitosuhde loppu tähän.
No siihenhän se sit loppukin. Olihan mulla jollain erikoistuvalla neurologilla lopputarkastus 3kk päästä ja siinä välis ei mitään. Joka vaan sanoi ennen ku sain edes kenkiä pois jalasta, että tää sun "vikas" eli kivut ei johdu mistään neurologisesta syystä.
Karjasin sille äijälle, että mitäs vittua!! Mä sairastin just harvinaisen neurologisen sairauden ja OLETKO NÄHNYT YHTÄKÄÄN GBS POTILASTA!?!?! Vaikeroi hetken ja vastas, että oon ensimäinen.. Nousin kepin varaan ja haistatin pitkät!
Tätä tekstiä vois tulla loputtomiin, mut lopetan nyt vaihteeksi vaikka tähän.
Olen pian 25-vuotias.
Ja haluaisin apua! Mutta en saa sitä mistää tällähetkellä.
Menetän muuten kaiken, tai no oon jo menettänyt jo aikalailla kaiken!
Laittakaa mulle spostia, jos on yhtään empatiaa tai haluatte muuten vaan rupatella.
[email protected] - Syy tuntematon
"Luulin oikeasti, että päässäni on naksahtanut niin kuin yksi lääkäreistä osasi kertoa. Luulin niin kovasti flipanneeni, että pyysin "vaimoani" viemään minut suljetulle osastolle, mutta sielläkin vain käännytettiin melkein ovelta, kun osasin itse kepin ja vaimoni kanssa kävellä ovesta sisään."
Siellä mielisairaalassahan oli sitten oikein asiantunteva hoito, kun heittivät sinut ulos sillä perusteella, että hulluko olet, kun tänne luulet kuuluvasi. Näin niiden kuului tehdäkin.
Herkkäuskoinen ihminen uskoo, kun lääkäri ehdottelee, että vain mielenterveydessä on vikaa. Tämä on sitten johtanut siihen, että mielisairaalassa on "hoidettu" harvinaista neurologista heikkoussyndroomaa sairastunutta ja psykiatri on yrittänyt parantaa urheilijatytön syöpää. Ihan hullua, etteivät mielenterveyshoidon ammattilaiset aina ymmärrä, että heillä on hoidettavanaan fyysisesti sairas potilas.
Kun meikäläisenkin mielialat heittelehtivät sairastumisen jälkeen niin eiköhän se ole kaikille muille paitsi lääkärilleni selvää, että fyysinen sairastuminen on vaikuttanut mielenterveyteen eikä päinvastoin. Kun kaikki perustestit näyttivät normaaleja arvoja niin lääkäri sitten tarttui mielenterveyskorttiin, vaikka 30%-40% potilaista käy niin kuin minulle: syytä ei löydetä ensimmäisellä kierroksella. 20% saa väärän diagnoosin. 30%:lle selvittämättömistä tapauksista löytyy diagnoosi toisella kierroksella.
Tämä homma on mennyt läskiksi, kun lääkäri "tiesi" heti alussa, että minulla on diabetes. Labrakokeiden jälkeen sitä ei enää ollut. Sen jälkeen "tiedettiin", että minulla on kilpirauhasen vajaatoiminta. Labrakokeiden jälkeen sitä ei enää ollut. Nyt kun peruskokeista ei ole löytynyt muuta kuin korkeat B12 ja IgE arvot (testattu sattumalta höpinöitteni perusteella) niin lääkäri "tietää" ettei minulle ole ilmaantunut kokeiden jälkeen tilapäistä kaulan alueen pöhöä ja turvonneita ikeniä.
En voi sanoa, että IgE arvo olisi kohonnut, se on ollut aiemminkin korkea, mutta altistaisikohan korkea IgE arvo.
Lääkäriin iski selektiivinen kuurous ja se siirtyi "pärjäile"-moodiin tuosta tilapäisestä turvotuksesta ja ikenien turvotuksesta huolimatta. Tähän pitää palata, tuollainen ei ole oikein sopivaa työskentelyä lääkäriltä, eiköhän hän tyrinyt hommansa. Luullakseni hänen olisi pitänyt laatia lähete labraan ja käskeä menemään sinne, jos pöhö uusiutuu.
Ehkä minä paranen tästä itsekseni, ehkä en, tuosta toipumisaikana ilmaantuneesta pöhöstä päätellen. Voi olla, että alla on joku perussairaus, joka etenee ja näkyy testeissä vasta myöhemmin. Tai sitten oli niin, että sairastuin johonkin virusinfektioon, joka laukaisi oireet, ja paranen niistä itsekseni. Tulehdusarvot olivat matalat, mikä viittaisi virusinfektioon. Toisaalta minulla saattoi olla nuhavirus tulehdus- ja leukosyyttitestien aikana.
- Syy tuntematon
Kyllä tietysti fyysisesti sairastuneella voi olla myös mielenterveysongelma. Ajalta ennen tai jälkeen sairastumisen: krooninen kipu tekee vähän hulluksi. Suoraan sanottuna, tällaisessa tilanteessa olisi parempi, ettei lääkäri ryhdy hullummaksi kuin potilas. Näin hullusti kuitenkin ilmeisesti usein käy, koska mielenterveyspotilaat kuolevat sairauksiin 2-3 kertaa useammin kuin muut. Tietysti joidenkin taustalla voi olla, että mielenterveyden ongelmat johtuvat fyysisestä sairaudesta, joka ensin vie järjen ja lopulta tappaa.
Tässä on 800 itsensä potilaaksi raportoineen kokemukset neuropaattisen kivun hoidosta:
http://curetogether.com/blog/2011/08/16/neuropathy-study-results-800-people-rate-35-treatments/#comments
Siinä lukee, että potilaat raportoivat hyviä tuloksia uinnista, fyysisestä terapiasta, pienestä annoksesta juoppolääke naltreksonia kun sitä käytetään temppujen kanssa ja epilepsialääkkeestä (Topamax). Samaten siinä lukee, ettei näiden kohdalla potilasotanta ole kovin suuri, mutta ainakaan alle 20 potilaan mielipiteitä hoidostaan eivät raportoi.
Yleisesti käytetty Neurontin saa kyytiä potilasarvioissa, keskimäärin. Tämä ei tarkoita, etteikö se voisi toimia juuri sinulla.
Intervallikuntous tehonnee vaivaan kuin vaivaan, jos kuntoutus tehoaa. Siinä vedetään täysillä muutaman kymmenen sekunnin ajan kunnes on ihan piipussa. Toistetaan muutaman kerran päivässä. Fyysinen stressipiikki lisää stressihormoneja, jotka sitten parantavat elimistön toimintakykyä.
Mekanismin ymmärtää evoluution kautta. Kun apina pakenee useamman kerran saaliseläintä henkensä kaupalla niin elimistö päättelee, että kannattaa panostaa elimistön toimintakykyyn tavanomaista enemmän, koska ympäristö on vaarallinen. - hohhoijaa4
Olen sairastanut vuodesta 2011 huimailua, kaatumisia (kaksi murtumaa vasemmassa kädessä), puutumista raajoissa, keuhkoihin pistää, jos rasitan itseäni esim. tiskaaminen täytyi tehdä useammassa erässä. Lääkärissä kävin useita kertoja. Laboratorikokeita otettiin esim. maksa-arvoja mitattiin useampaan kertaan. Arvot olivat hyvät. Kyselivät montako pulloa juon olutta päivässä 6-12-24? Tosi nöyryyttävää. Antibiootteja ei suostuttu kirjoittamaan. Sairastumiseni ajoittui 4 viikkoa kestäneen flunssan jälkeen. Siis Puutumista, kiertohuimausta, suonenvetoja, iho kutisi, maku- ja hajuaistimuksia (suussa raudan maku, kahvinpurut haisi kamalalle ym) elohiiri vasemmassa silmässä ja muuallakin hermot nykivät. Ulkona liikkuessa jouduin ottamaan tukea lyhtypylväistä ym. Sain luultavasti paniikkikohtauksia (sydän hakkas ja muljahteli ja keuhkoon pisti). Ihmiset katso pitkään kun olin pelokkaan ja ahdistuneen näköinen. Pelkäsin koko ajan kaatumista ja luiden murtumista. Tulehdusarvot hieman koholla 15. Siihen hoitaja vaan totes, että mulla on varmaankin semmonen taipumus, et hohhoijaa kyllä huolestuttaa näiden sairaanhoidon ammattiosaaminen. Ymmärsin vihdoin pyytää rollaattorin, että pystyin käymään kaupassa ja sauvoja ja keppejä käytin myös. Rullaportaat ja rappuset pelottivat aivan kamalasti ja laattalattiat. Olen ollut ennen kova uimaan ja pyöräilemää. Nyt jo pelkkä ajatuskin pyörrytti ja sitten pimeessä huimailee. Korvissa soi koko ajan. Sisäkorvatulehdusta epäilin myös, mutta oli se muutakin. MS-tautikin kävi mielessäni, mutta kun luin jostain GBS:stä, luulen löytäneeni syyllisen oireisiini. Lääkärit eivät lähettäneet sairaalaan tutkimuksiin, vaikka mielestäni olisin ehdottomasti kuulunut sinne. Eikun kerran yksi nuori lääkärityttö laitto lähetteen, mutta se tuli takas, että tutkikaa sen maksa-arvoja, jos vaikka nyt maksa vinkus, mut arvot ok. Kyllä tämä epätietoisuus on ollut kamalaa. Olen joutunut opettelemaan kävelemään uudestaan ja tuttavan mökillä käyn ajamassa ruohot. Siinä kun voi pitää leikkurista kiinni jos huippaa. Pikkuhiljaa olen ruvennut kuntoutumaan. Vuosi olen ollut suht hyvässä kunnossa. Pyöräily, uiminen ja rappuset ovat saaneet jäädä.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Heikki Silvennoinen petti vaimoaan vuosien ajan
Viiden lapsen isä Heikki kehuu kirjassaan kuinka paljon on pettänyt vaimoaan vuosien varrella.2373671Miksi ihmeessä nainen seurustelit kanssani joskus
Olin ruma silloin ja nykyisin vielä rumempi En voi kuin miettiä että miksi Olitko vain rikki edellisestä suhteesta ja ha262248- 242101
Persut nimittivät kummeli-hahmon valtiosihteeriksi!
Persujen riveistä löytyi taas uusi törkyturpa valtiosihteeriksi! Jutun perusteella järjenjuoksu on kuin sketsihahmolla.901995Onko ministeri Juuso epäkelpo ministerin tehtäviensä hoitamiseen?
Eikö hänellä ole kompetenttia hoitaa sosiaali- ja terveysministetin toimialalle kuuluvia ministerin tehtäviä?901675Sakarjan kirjan 6. luku
Jolla korva on, se kuulkoon. Sain profetian 22.4.2023. Sen sisältö oli seuraava: Suomeen tulee nälänhätä niin, että se241391- 81291
Avaa sydämesi mulle
❤ ❤❤ Tahdon pelkkää hyvää sulle Sillä ilmeisesti puhumalla Avoimesti välillämme Kaikki taas selviää Kerro kaikki, tahdo361277Elia tulee vielä
Johannes Kastaja oli Elia, mutta Jeesus sanoi, että Elia tulee vielä. Malakian kirjan profetia Eliasta toteutuu kokonaan351227Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa
Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k61208