iski akuutti transversaali myeliitti keväällä, joten ois kiva kuulla miten toiset on toipuillu oireistaan.
Siis liikunnan menetyksistä, tunnottomuudesta, kivuista ynm:sta.
myeliitti
keijo1
54
16326
Vastaukset
- matip78
Itsellä aikoinaan oli sama juttu. Lantiosta alaspäin tunnottomuutta/turruttelua. Kävelemään pääsin mutta jalat oli "tönköt". Kipuja minulla ei ollut. Kortisonia sain akuuttiin tilanteeseen suoraan suoneen ja siitä se toipuminen sitten lähti aika nopeasti. Jonkun kuukauden toipuminen kesti, ennen kuin voi sanoa että olen kunnossa (90%:sti). Muutaman vuoden jälkeenkin on vielä välillä tunnottomuutta jaloissa, mutta ei haitaksi asti :)
Samalla kuitenkin tuli ilmi MS tauti, joka on hyvin hallinnassa (kop, kop...) Voin kuintenkin sanoa että elän ihan normaalia elämää tällä hetkellä, mitä nyt MS alitajunnassa kummittelee/pelottelee välillä.
Mitenkäs olet itse toipunut? - ononon
Mikä sul on? Selkosuomea kiitos.
- keijo1
suomeksi:poikittainen äkillinen selkäydintulehdus.
Mulla iski kaulasta alaspäin niin että olin kuukauden kokonaan liikuntakyvytön.
Sain antibiootteja, kortisonia suoraan suoneen ja OYKS:ssa viikon kuurin jotain erikoislääkettä jonka nimeä en muista.Oisko ollut solu jotain??
Nyt on ruvennut oikea puoli pelaamaan aika hyvin , vasen on vielä aika hakusessa, tunnot on hukassa koko keskivartalolta ja raajojen ulkolaidoilta.
Kuntoutuksessa kujen 2 kertaa viikossa ja koitan saada liikkeitä ja voimia takaisin. - ononon
keijo1 kirjoitti:
suomeksi:poikittainen äkillinen selkäydintulehdus.
Mulla iski kaulasta alaspäin niin että olin kuukauden kokonaan liikuntakyvytön.
Sain antibiootteja, kortisonia suoraan suoneen ja OYKS:ssa viikon kuurin jotain erikoislääkettä jonka nimeä en muista.Oisko ollut solu jotain??
Nyt on ruvennut oikea puoli pelaamaan aika hyvin , vasen on vielä aika hakusessa, tunnot on hukassa koko keskivartalolta ja raajojen ulkolaidoilta.
Kuntoutuksessa kujen 2 kertaa viikossa ja koitan saada liikkeitä ja voimia takaisin.Hankala tilanne. Tsemppiä!
- mye
Hei,
minulla oli myeliitti kaksi vuotta sitten. Alun perin menin lääkäriin siksi, että jaloistani alkoi hävitä tunto ja voima, ensin jalkapohjista, sitten sääristä. Olin kolme viikkoa sairaalassa, sen jälkeen olen ollut töissä. En menettänyt liikuntakykyä missään vaiheessa, mutta jalat ja takamus olivat pitkään tunnottomat. Jalat olivat hyvin heikot, ja lyhytkin kävely tuntui rankalta.
Vähitellen olen kuitenkin saanut voimaa takaisin jalkoihin, parhaina päivinä pystyn vetämään pitkänkin lenkin. Mutta usein rasituksen jälkeen saan kramppeja ja sähköiskun tapaisia hermonykäyksiä. Jalkapohjat ovat edelleen usein tunnottomat.
Pahimmillaan oireet ovat esimerkiksi flunssan aikana. Minulla ei ole oikeastaan missään vaiheessa ollut kipuja. www.myelitis.org on sivusto, johon kannattaa tutustua.
Millaisia ohjeita olet saanut neurologilta rokotusten tai matkustamisen suhteen? Entä myeliitin mahdollisen uusimisen suhteen?- keijo1
Auroran sairaala lielsi ottamasta enää puutiaisaivokuumerokotteen tehostetta tulevaisuudessa koska oletettavasti sain myeliitin siitä.
Nyt oma lääkäri kielsi sikainfluenssa piikin vedoten sen aiheuttamiin sivuvaikutuksiin. - keijo1
keijo1 kirjoitti:
Auroran sairaala lielsi ottamasta enää puutiaisaivokuumerokotteen tehostetta tulevaisuudessa koska oletettavasti sain myeliitin siitä.
Nyt oma lääkäri kielsi sikainfluenssa piikin vedoten sen aiheuttamiin sivuvaikutuksiin.Jäi sanomatta, rokotukset katsotaan tarvittaessa, että mitä tehdään.
Matkustelua ei ole kielletty.
Myeliitin ei pitäisi uusia, muttalisä sairauksina saattaa tulla quillan-barren oireita tai polyradikuliittia jota minä sain(ääreishermotulehdus)se vei vasemman käden sormista liikkeen. - mye
keijo1 kirjoitti:
Jäi sanomatta, rokotukset katsotaan tarvittaessa, että mitä tehdään.
Matkustelua ei ole kielletty.
Myeliitin ei pitäisi uusia, muttalisä sairauksina saattaa tulla quillan-barren oireita tai polyradikuliittia jota minä sain(ääreishermotulehdus)se vei vasemman käden sormista liikkeen.Kävin juuri tänään ottamassa sikainfluenssapiikin:) joten saa nähdä, toivottavasti ei ihmeitä tule. Yritin pitkään selvittää, voinko ottaa sen. Onko sinun oma lääkärisi neurologi vai yleislääkäri?
Tuo kuntoutuminen vaatii malttia, tai ainakin minulla kesti todella pitkään, että toimintakyky palasi lähelle normaalia. Muistaakseni lääkäri puhui silloin noin puolesta vuodesta, mutta mun kohdalla se kesti varmasti vuoden, ylikin. Mutta ilmeisesti paranemisen kesto vaihtelee todella paljon. Facebookissa on Transverse Myelitis -ryhmä, jossa on kovin erilaisia tarinoita. Osa on aluksi joutunut hengityskoneeseen ja on nyt jaloillaan ja osa on sitten lievempiä tapauksia. Kieltämättä aikamoisen raivostuttava sairaus, kun sen synnystä ja hoidosta tiedetään niin vähän! - keijo1
mye kirjoitti:
Kävin juuri tänään ottamassa sikainfluenssapiikin:) joten saa nähdä, toivottavasti ei ihmeitä tule. Yritin pitkään selvittää, voinko ottaa sen. Onko sinun oma lääkärisi neurologi vai yleislääkäri?
Tuo kuntoutuminen vaatii malttia, tai ainakin minulla kesti todella pitkään, että toimintakyky palasi lähelle normaalia. Muistaakseni lääkäri puhui silloin noin puolesta vuodesta, mutta mun kohdalla se kesti varmasti vuoden, ylikin. Mutta ilmeisesti paranemisen kesto vaihtelee todella paljon. Facebookissa on Transverse Myelitis -ryhmä, jossa on kovin erilaisia tarinoita. Osa on aluksi joutunut hengityskoneeseen ja on nyt jaloillaan ja osa on sitten lievempiä tapauksia. Kieltämättä aikamoisen raivostuttava sairaus, kun sen synnystä ja hoidosta tiedetään niin vähän!Voipi olla, että kiellettiin kun on niin tuore tämä minun myeliitti (iski toukokuussa).
Lääkärinä on neurologi.
Voi olla että sulla ei ole mitään hätää, kun sairauden puhkeamisesta on jo pitempi aika.
Minulle kanssa puhuttiin aluksi kuukausista, mutta nyt jo ainakin vuodesta ja enää ei puhuta työkunnosta vaan omatoimiseksi tulosta, mutta katsellaan.
Ei kannata ottaa nettijuttuja liian raskaasti, jokainen tapaus on omansa ja pitää ajatella parasta ei pahinta.
Vointeja vaan!! - mye
keijo1 kirjoitti:
Voipi olla, että kiellettiin kun on niin tuore tämä minun myeliitti (iski toukokuussa).
Lääkärinä on neurologi.
Voi olla että sulla ei ole mitään hätää, kun sairauden puhkeamisesta on jo pitempi aika.
Minulle kanssa puhuttiin aluksi kuukausista, mutta nyt jo ainakin vuodesta ja enää ei puhuta työkunnosta vaan omatoimiseksi tulosta, mutta katsellaan.
Ei kannata ottaa nettijuttuja liian raskaasti, jokainen tapaus on omansa ja pitää ajatella parasta ei pahinta.
Vointeja vaan!!Joo, tarkoitin, että aika moni on tuntunut kuntoutuneen kuitenkin suht paljon vaikkakin melko hitaasti. Toipumisia sulle!
- emmi-73
mye kirjoitti:
Joo, tarkoitin, että aika moni on tuntunut kuntoutuneen kuitenkin suht paljon vaikkakin melko hitaasti. Toipumisia sulle!
Hei kaikille! Onko kellään puutuneisuuden/tunnottomuuden lisäksi sellaisia tuntemuksia että jalat tuntuvat painavan tonnin verran ja kaikkein pahin tunne ainakin itselläni on kiristävä ja kuumottavan tuntuinen "kiristysrengas" ylävartalolla. Tuntuu siltä että keuhkot painuisi kasaan ja on vaikea hengittää. Mulla todettiin tämä selkäydintulehdus parisen kuukautta sitten, joten suht tuore tapaus. Toipuminen tuntuu todella olevan äärimmäisen hidasta. Vaikeinta kuitenkin tässä kaikessa on ollut työkyvyn menettäminen, elämä on muuttunut todella paljon, joten taistelu masennuksen kanssa on alkanut. Miten te muut jaksatte sairauden kanssa, pidätte mielen virkeänä? Omasta mielestäni tämä on henkisesti tosi kova pala nieltäväksi. Kaikille toipumisia ja jaksamista :)
- ms-oireet
emmi-73 kirjoitti:
Hei kaikille! Onko kellään puutuneisuuden/tunnottomuuden lisäksi sellaisia tuntemuksia että jalat tuntuvat painavan tonnin verran ja kaikkein pahin tunne ainakin itselläni on kiristävä ja kuumottavan tuntuinen "kiristysrengas" ylävartalolla. Tuntuu siltä että keuhkot painuisi kasaan ja on vaikea hengittää. Mulla todettiin tämä selkäydintulehdus parisen kuukautta sitten, joten suht tuore tapaus. Toipuminen tuntuu todella olevan äärimmäisen hidasta. Vaikeinta kuitenkin tässä kaikessa on ollut työkyvyn menettäminen, elämä on muuttunut todella paljon, joten taistelu masennuksen kanssa on alkanut. Miten te muut jaksatte sairauden kanssa, pidätte mielen virkeänä? Omasta mielestäni tämä on henkisesti tosi kova pala nieltäväksi. Kaikille toipumisia ja jaksamista :)
minulla oli tonnin painoiset jalat ja kädet, ainakin tuntui siltä. Nykyisin en kärsi juurikaan painon tunteesta. Oire meni ohi itsestään ja niin taitavat muutkin oireet tulla ja mennä kunnes taas ilmaantuvat kiusaksi.
Minulla on ollut myös polttava kipu iholla. Sitä voisi kuvata vaikka niin, että palava liekki kulkee iholla. Ei ole kiva tunne, mutta täsmälääkkeenä tähän on käytössä Triptyl 10mg ja se auttaa tähän kipuun paremmin kuin tavalliset särkylääkkeet. - mari12
emmi-73 kirjoitti:
Hei kaikille! Onko kellään puutuneisuuden/tunnottomuuden lisäksi sellaisia tuntemuksia että jalat tuntuvat painavan tonnin verran ja kaikkein pahin tunne ainakin itselläni on kiristävä ja kuumottavan tuntuinen "kiristysrengas" ylävartalolla. Tuntuu siltä että keuhkot painuisi kasaan ja on vaikea hengittää. Mulla todettiin tämä selkäydintulehdus parisen kuukautta sitten, joten suht tuore tapaus. Toipuminen tuntuu todella olevan äärimmäisen hidasta. Vaikeinta kuitenkin tässä kaikessa on ollut työkyvyn menettäminen, elämä on muuttunut todella paljon, joten taistelu masennuksen kanssa on alkanut. Miten te muut jaksatte sairauden kanssa, pidätte mielen virkeänä? Omasta mielestäni tämä on henkisesti tosi kova pala nieltäväksi. Kaikille toipumisia ja jaksamista :)
minulla ei ole tuollaisia oireita, mutta olen lukenut, että monille tulee juuri painavuuden tunnetta jalkoihin ja myös kiristyvanne. Ajan kanssa se voi kuitenkin helpottua. Transversaali myeliitti aiheuttaa niin erilaisia oireita eri ihmisille. Masennukselle ei vain saisi antaa periksi, helpommin sanottu kuin tehty toki. Kova pala se onkin. Millainen tilanne sinulla on, pystytkö kuitenkin kävelemään?
- emmi-73
mari12 kirjoitti:
minulla ei ole tuollaisia oireita, mutta olen lukenut, että monille tulee juuri painavuuden tunnetta jalkoihin ja myös kiristyvanne. Ajan kanssa se voi kuitenkin helpottua. Transversaali myeliitti aiheuttaa niin erilaisia oireita eri ihmisille. Masennukselle ei vain saisi antaa periksi, helpommin sanottu kuin tehty toki. Kova pala se onkin. Millainen tilanne sinulla on, pystytkö kuitenkin kävelemään?
Hei Mari! Pystyn kyllä kävelemään, onneksi ja se on helpottunut hieman. Aluksi oli todella raskasta liikkua, aivan kuin alakroppa olisi ollut jossain valtavassa puristuksessa 24/7. Jonkin aikaa aluksi jouduin liikkumaan pyörätuolilla. Pelkällä makaamisellahan tästä ei selviä, paremmin paraneminen edistyy kun liikkuu ja rasittaa itseään päivittäin ja siten että kuitenkin tuntuu hyvältä. Tunto puutoksia on vielä laajalti ja niillä alueilla mm.kylmä kosketus (esim.kylmä vesi) aiheuttaa inhottavan hermokivun. Sitkeessähän nämä oireet ovat ja enkä itseasiassa tiedä kauanko selkäytimessä oleva tulehdus jyllää, vai ovatko nämä vain jälkioireita, kertoilkaa jos tiedätte? Onneksi on kuitenkin melkein loppuneet sellaiset oireet kun hikoilin valtavasti, olin kuin märkä rätti tai sitten vaihtoehtoisesti palelin aivan mahdottomasti, vaikka oli mitkä pipot ja sukat ja kymmenet peitot päällä, kuitenkin lämpö oli normaali, eikä ollut kuumetta. Kertoilkaa muutkin kokemuksia ja faktoja mitä tiedätte sairaudesta...mun kohdalla lääkärit eivät ole osanneet kertoa paljon mitään, eikä tienneet kertoa oikeastaan mitään faktoja, kun tämä on niin harvinainen sairaus!?
- Mari12
emmi-73 kirjoitti:
Hei Mari! Pystyn kyllä kävelemään, onneksi ja se on helpottunut hieman. Aluksi oli todella raskasta liikkua, aivan kuin alakroppa olisi ollut jossain valtavassa puristuksessa 24/7. Jonkin aikaa aluksi jouduin liikkumaan pyörätuolilla. Pelkällä makaamisellahan tästä ei selviä, paremmin paraneminen edistyy kun liikkuu ja rasittaa itseään päivittäin ja siten että kuitenkin tuntuu hyvältä. Tunto puutoksia on vielä laajalti ja niillä alueilla mm.kylmä kosketus (esim.kylmä vesi) aiheuttaa inhottavan hermokivun. Sitkeessähän nämä oireet ovat ja enkä itseasiassa tiedä kauanko selkäytimessä oleva tulehdus jyllää, vai ovatko nämä vain jälkioireita, kertoilkaa jos tiedätte? Onneksi on kuitenkin melkein loppuneet sellaiset oireet kun hikoilin valtavasti, olin kuin märkä rätti tai sitten vaihtoehtoisesti palelin aivan mahdottomasti, vaikka oli mitkä pipot ja sukat ja kymmenet peitot päällä, kuitenkin lämpö oli normaali, eikä ollut kuumetta. Kertoilkaa muutkin kokemuksia ja faktoja mitä tiedätte sairaudesta...mun kohdalla lääkärit eivät ole osanneet kertoa paljon mitään, eikä tienneet kertoa oikeastaan mitään faktoja, kun tämä on niin harvinainen sairaus!?
Minulla myeliitti alkoi hitaasti eikä edennyt kovin pitkälle, ja oireeni ovat lähinnä jalkojen (etenkin jalkapohjien) puutuminen ja sähköiskun tapaiset hermonykäykset jaloissa. Joskus jalat ovat heikot. Sairaalassa olin kaksi viikkoa tiputuksessa.
Neurologin mukaan paranemista tapahtuu noin kaksi vuotta, sen jälkeen ei oikeastaan enää tule muutoksia. Itse sairastuin kaksi ja puoli vuotta sitten. Jalat olivat aika pitkään tönköt ja tunnottomat, mutta paranivat melko hyvin. Puolessa vuodessa tai vuodessa oli jo paljon parempi tilanne. Edelleen saan oireita, jos on raskas työrupeama, mutta oireet eivät ole niin pahoja kuin alussa.
Olen lukenut myeliittijärjestön sivuilta alan tutkimuksesta ja tentannut muutamaa neurologia. Heidän mukaansa myeliitti uusii vain hyvin harvoin. Mutta myöhemmin pienelle osalle saattaa tulla MS-tauti.
Minun käsittääkseni nuo kuvaamasi oireet eivät ole jälkioireita tulehduksesta vaan seurausta hermokudoksen vauriosta. Osa hermokudoksen vaurioista uusiutuu, mutta hyvin hitaasti, sen takia vaurion korjaantuminen kestää niin kauan, näin neurologi sen minulle kuvasi.
Sun kannattaisi ehkä yrittää saada uusi aika neurologille, joka voi selittää enemmän tuosta sairaudesta.
Tässä on yksi linkki, joka ehkä onkin jo tuttu:
http://www.ms-liitto.fi/index.phtml?s=184
- ex-kofeinisti
Minulta loppui jalkapohjien polttelu ja kihelmöinti parissa päivässä kun tuplasin E-Epa-annoksen. Myeliinihän on rasvaa, joka toimii eristeenä neuronin uloslähtevän aksionin ympärillä ja epan tiedetään korjaavan tällaisia vaurioita.
- keijo1
Pidin pikku taukoa välillä kirjoittelussa, kun oli vähän kaikkea menoa.
Olen myös kokeillut B-vitamiineja kun joku kirjoitteli niiden auttaneen, itse en ole huomannut mitään suurenpaa eroa mutta hyvä jos toisia auttaa.
Oireet on edelleen samoja, tunnot puuttuu, liikkeitä puuttuu, kihelmöintiä ja turtuneisuutta, sähköiskun tapaisia tuntemuksia, lihasnykäyksiä, käsien turvotusta ynm.
Liikkuminen ja tasapaino ovat kuitenkin hiukan parantuneet, joten liikun osittain jo rollaattorilla ja kyynärsauvalla.
Nyt olen menossa Ouluun 2:n viikon kuntoutus jaksolle, joka vähän katkaisee näitä päivittäisiä rutiineja.
Ei muuta kuin jaksamisia kaikille. - henna2010
keijo1 kirjoitti:
Pidin pikku taukoa välillä kirjoittelussa, kun oli vähän kaikkea menoa.
Olen myös kokeillut B-vitamiineja kun joku kirjoitteli niiden auttaneen, itse en ole huomannut mitään suurenpaa eroa mutta hyvä jos toisia auttaa.
Oireet on edelleen samoja, tunnot puuttuu, liikkeitä puuttuu, kihelmöintiä ja turtuneisuutta, sähköiskun tapaisia tuntemuksia, lihasnykäyksiä, käsien turvotusta ynm.
Liikkuminen ja tasapaino ovat kuitenkin hiukan parantuneet, joten liikun osittain jo rollaattorilla ja kyynärsauvalla.
Nyt olen menossa Ouluun 2:n viikon kuntoutus jaksolle, joka vähän katkaisee näitä päivittäisiä rutiineja.
Ei muuta kuin jaksamisia kaikille.kiinnostaa kovasti,kun läheisellä tää todettiin ja se ihan hukassa! Eikö tosiaan ole tarkkaa tietoa mistä tai miksi tulee? Eikä lääkitystä,kun ei ole bakteeriperäinen?
Millaisia tutkimuksia teille tehtiin ja mitä saatiin selville? Tuliko monella joku tauti lisäksi? - myeliiii
henna2010 kirjoitti:
kiinnostaa kovasti,kun läheisellä tää todettiin ja se ihan hukassa! Eikö tosiaan ole tarkkaa tietoa mistä tai miksi tulee? Eikä lääkitystä,kun ei ole bakteeriperäinen?
Millaisia tutkimuksia teille tehtiin ja mitä saatiin selville? Tuliko monella joku tauti lisäksi?Mulla todettiin Myeliitit viime vuonna ja kyllä siihen oli lääke...Ensiksi tosin laitettiin viruslääkettä kun luultiin, että kyseessä olis herpes joka oli päässyt livahtamaan selkäydinkanavaan, mutta kun herpes oli suljettu pois, niin minulle tiputettiin 1g megasteroidia 3 2 vrk eli jättikortisonia. Puutumiset katos muutamassa viikossa siedettäviksi, "teräs-korsetti" vyötäröltä katosi ja motoriikka ja lihasvoima palautui parissa viikossa. Tokikin kortisonin myötä tuli pari pikku juttua: Paino nousi hetkellisesti melkein 6kg (kerää nestettä ihan perskuleesti,tokikin lähti parissa viikossa ihan itsestään pois) Inhottava hampaiden arkuus joka oli melkein sietämätöntä kun joi kylmää tai kuumaa, Menkat katos 4kk ajaksi kokonaan pois, vaihdevuosi-oireita tuli reilusti eli kuumia aaltoja, unettomuutta yms. Mutta siihen nähden, että vaikka nuo sivuoireet katos pikkuhiljaa niin ei ne olleet mitään myeliitin aiheuttaman haasteellisuuden rinnalla. Paljon mukavampi on olla vaihdevuotinen ödeema-tapaus kuin olla täysin autettava ja jopa vuodepotilas. Mä pääsin sairaalasta pois 4vkon makaamisen jälkeen kun oltiin annettu kortisonia 4 päivää...eli melko tehokasta!
- Mitä pitäisi tehdä
Tämä ketju on kyllä jo ollut pitkään kuollut mutta jos joku tätä lukisi ja voisi antaa minulle kultaakin kalliimman neuvon, olisin kiitollinen! :)
Itselleni todettiin jonkinlainen myeliitti 28.4.2011. Jaloista hävisi tunto jalkapohjista ylöspäin aina keskivartalon kohdalle asti. Liikkuminen onnistui mutta oli todella vaivalloista ja tönkköä kun en oikein tuntenut jalkojani.. Minua hoidettiin kortisonilla 3 päivää (suoneen) ja viikossa pääsinkin sairaalasta pois. Nykyään pystynkin jo liikkumaan ja tuntopuutosta harvoin. Mutta minulle on viimeisen parin kuukauden aikana ilmennyt sellaisia elohiiren tapaisia lihasnykähdyksiä eri puolelle kehoa. Olen huomannut että niitä tulee eniten silloin kun töissä on stressi. Jalkojani polttaa ja jomottaa kaiken aikaa. Pahimmillaan kun seison paikoillani tai kävelen yli ½h. Tuntuu miltei kuin luut tulisivat läpi jalkapohjan ihosta. Lääkäri sanoikin minulle että kuumuus voi pahentaa oireita. Mutta nyt kun ilmat ovat hieman viilentyneet ajattelin että ehkä tämä polte jaloista häviäisi, vaan eihän se minnekkään ole mennyt. Kysymykseni kuuluukin; pitäisikö minun ottaa yhteyttä johonkin minua hoitaneeseen neurologiin näiden oireiden takia? Vai pitäisikö minun vain odottaa niiden katoamista. Lueskelin tuossa yllä että monilla ollut vuosia oireita ennenkuin muutosta on tapahtunut. En haluaisi turhaa vaivata neurologia jos tämä kuuluu sairauden kuvaan.- MS-potilas
Hei "Mitä pitäisi tehdä?",,,minulle tulee ensimmäiseksi mieleen puhelinsoitto neurologian polille hoitajalle tai käynti hoitajan puheilla. Heillä paljon tietoa ja osaavat neuvoa eteenpäin.
- no..
Minä mietin jokin aika sitten samoja asioita. Itse sain neuvon, että kyllä sen tietää, jos tulee oikeasti ns. "shuubi" eli toinen pahenemisvaihe. Siinä menee sitten joko jalat alta, kaatuilee tai pahimmassa tapauksessa halvaantuu hetkellisesti tai joskus jopa pysyvästi.
Eli ei jätä oireet arpomisen varaan, eikä se ole mitään "pikkupuutumista" joka tulee ja menee, vaan jos se jalka tai käsi jää puutuneeksi eikä lähdekään heilutellessa pois, kestää päiväkausia jne.
Mielenrauhasi vuoksi kannattaa kuitenkin ehkä soittaa sinne, missä sinua on jo hoidettu?
- Mitä pitäisi tehdä
Kiitos teille vastauksista! Alussa minua hoidettiin Meilahdessa kun Mehiläisen lääkäri lähetti minut sinne. Mutta nyttemin minua hoidetaan Jorvissa. Seuraava ns. aika minulla on Jorviin 3.10 jolloin kuvataan pää magneettikuvissa sillä sielä oli jotain mustia pilkkuja ja he eivät osaneet sanoa mitä ne on muutakun että EIVÄT ole mikään kasvain. He epäilevät että joskus saatetaan todeta että minulla on MS-tauti mutta tosiaan, se tarvitsee sen toisen pahenemis vaiheen, jotta se voitaisiin todeta. Ja tämä jalkojen jomotus ja polte on ns. tasapaksua eli kokoaikaista kipua.Ja huomattavaa tasapainon heikentymistä havaittiin jo viime tarkastuskäynnillä joskus kesäkuussa. Mutta onko siis ihan niin sanotusti normaalia että jomottaa ja sattuu? Yöllä heräilenkin siihen poltteeseen ja iltaisin kun nukkumaan pitäisi mennä saattaa kyynel tirhataa silmästä kun sattuu niin paljon ettei tiedä miten pitäisi olla. Mutta eivät kai lääkärit voi mitään tehdä ennenkuin menee huomattavasti huonompaan kuntoon? Eli uusi "kohtaus"? Helpottavaa tietää etten ole yksin tällaisen asian kanssa!
- no..
MS-taudissa on niin moninaiset oireet, että sikäli vähän vaikea verrata muiden vastaaviin. Kaikki on mahdollista. Ja eihän sitä sulla ole vielä diagnosoitukaan. Yksi pahenemisvaihe pitäisi samoin minulle vielä tulla. Toivottavasti ei tule.
Kivut eivät minun mielestäni liity lainkaan MS:ään? Kysy vaan sieltä paikastasi joltain asiantuntijalta! Jos paheneminen on tapahtunut vasta vähän aikaa sitten, ehkä et ole vain ehtinyt vielä palautua siitä? Palautuminen ottaa tietyn ajan.
Tuosta sinun seuraavasta MRI kuvastasi näkevät ehkä jo jotain enemmän..
Tsemppiä ja voimia! - mye
Hei,
itselläni oli myeliitti neljä vuotta sitten. Etenkin ensimmäisen vuoden aikana elohiirimäisiä nykäyksiä oli usein. Juuri pitkän työpäivän tai pidemmän kävelyn jälkeen tai esimerkiksi flunssan yhteydessä niitä oli todella paljon.
Edelleen niitä on jonkin verran, jos on ylimääräistä rasitusta. Neurologin mukaan ne ovat aivan tavallisia myeliittipotilailla, kun vauriota on tullut, on vaurioitunut kohta tavallaan herkempi rasitukselle. Neurologin mukaan se ei tarkoita, että myeliitti olisi uusimassa.
Jos välttää ylimääräistä stressiä tai rasitusta, ei elohiirimäistä nykimistäkään tule niin usein. Samanlaista elohiireilyä minulle tuli aika tavalla vuosi sitten rokotuksen jälkeen.
Tsemppiä sinulle! - Eloliisa
Hei!
Sairastin myeliitin keväällä 2008, jalat ja kädet menivät tunnottomiksi -onneksi tilapäisesti. Kävelin jo ilman apuja toukokuussa. Samana kesänä tuli näköhermontulehdus ja myös viime vuonna elokuussa (2010). Toisella kerralla jättikortisonihoito sai aikaan laskimoveritulpan pohkeeseen, ei kiva - napapiikit ja Marevan tulivat tutuiksi. Pistelyä, polttelua ja silmissä elohiiren nykäyksiä tuntuu, etenkin jos on stressiä ja nukkuu huonosti. Sen olen huomannut, että lasi viiniäkin saa aikaan huonon olon. En ole ennenkään alkoholia käyttänyt kuin satunnaisesti, mutta nyt jätän väliin harvinaiset juhlamaljatkin. Sain MS-diagnoosin äskettäin ja nyt pitäisi päättää mitä lääkettä alkaisin pistää. Millaisia kokemuksia teillä on Rebifistä, Avonexista ja siitä kolmannesta? Mulla on neurologille aika ylihuomenna ja sitten kai pitäisi olla jotakin näkemystä asiasta. Tsemppiä!
- MS-potilas
Kivut kyllä ovat toisilla ms-potilailla riesana, mm.kolmoishermosärky.
Spastisuus ja suonenvedot, MS-foorumilta kannattaa lukea ja liittyä keskusteluun itsekin. - lahja
sairastuin myeliittiin 8.2009. tulehdus selkäytimessä oli kahdessa kohtaa rintarangen kohdalla. kolme kuukautta sairalassa liikuntakyvyttömänä, sitten rollaattorilla kotiin. joudun kai loppuikäni käyttämään rollaattoria ja muista apuvälineitä. työt jouduin lopettamaan siihen paikkaan. Kahdessa päivässä elämä muuttui täysin. kirjoittaminen on vaikeaa, koska jalkojen lisäksi tunnottomana ovat myös sormet ja keskivartalo. miten muut tähän tautiin sairastuneet jaksavat? meitä ei liene Suomessa montaa.
- kirsi
Kiva löytää kohtalotoveraitakin! Itsella sairastumisesta myeliittiin kaksi vuotta ja kropassa tuntuu vieläkin.
Nyt ongelmana elohiiret jotka joko niskassa tai ihan pepun yläpuolella =/ ärsyttävää nykinää ja porinaa jatkunut jo monta päivää!!! Lisäksi huomaan, että hermovaivat tuntuu nyt herkemmin , että olisikohan taas joku tauti tulossa???
Te keillä myeliitti,niin moniko säästynyt ilman ms-tautia???? Itsellä tauti todettiin ja mieli maassa =(
Entäpä voiko myeliitti uusuiutua? Mulle eka sanottiin että ei,mutta nyt että joo....mene ja tiedä mikä oikea vastaus- Mye
Hei
Minulla oli myelittti 2007. Ainakaan vielä ei ole tullut ms-tautia. Elohiireilyä tulee aina kun on turhan paljon rasitusta. Muutoin oireet ovat olleet suht vähäisiä. Wc-ongelmat ja jalkojen heikkous ovat pahimmat. Muutaman vuoden ajan tuntiui, että jalkapohjissa olisi ollut pehmusteet, tunto oli huono, mutta sekin on vähentynyt. Rasituksen jälkeen tai esim kuumeessa elohiireireily ja jalkojen tunnottomuus tulevat esiin, muulloin en enää usein edes muista sarastanneni myeliittiä. Elohiireillynkin tottuu.
Joskus pari vuotta sitten otin influenssarokotteen. Sen jälleen tuntui pari vrk, että myeliitti iskee uudelleen, jalat olivat huonona ja elohiireily nousi jo vyötärön korkeudelle. Mutta oireilu rauhoittui muutamassa päivässä.
Käsittääkseni myeliitti uusii melko harvoin.
- myeliitti
Morjesta, itselle tuli myeliitti viimekeväisen influenssan jälkitautina. Kuukauden päästän influenssan alusta iskivät myeliitin oireet. Tästä on kulunut nyt viisi kuukautta. Sairaalassa olin reilun viikon. Magteenissa löytyi yksi parin sentin kokoinen signaalinvoimistuma rintarangasta. Muuten kaikki testit yms olivat normaalit. Kävelemään olen aina pystynyt, mutta erityisesti aluksi se oli vaivalloista, sillä melkein koko kroppa kaulasta alaspäin oli puutunut. Lisäksi oireina olivat hermokivut, väsymys sekä lihasheikkous, jaloissa kaikkein eniten. Jo pelkkä suihkussa käyminen oli väsyttävä suoritus.
Hiljalleen olo on parantunut, mutta tauti on mennyt vuoristorataa, eli välillä pahenee ja välillä taas menee parempaan päin. Yläkroppa alkaa olla ok, puutumiset ovat melkein poissa, mutta jaloissa on edelleen heikkoutta ja hermokipuja. Välillä tulee elohiiriä ympäri kroppaa. Mitään ei voi oikein tehdä, sillä lyhyetkin kävelyt pistävät väsyttämään, lisäävät kipuja jaloissa ja olo muutenkin pahenee tällaisten "suoritusten" jälkeen pariksi päiväksi.
Ainakaan tällä hetkellä mikään ei viittää MS-tautiin, tai muuhunkaan vakavampaan. Lääkärit puhuvat, että kuntoutuminen vie vuodesta kahteen verran aikaa ja joskus kolmen vuoden päästä paljastuu se, miten on lopulta käynyt. Paska tauti, joka estää normaalin elämän elämisen, mutta voisivat asiat olla huonomminkin... Tsemppiä muille sairastuneille, kyllä se siitä, hitaasti mutta varmasti! - MIES 35
Morjens. onko kellään ollut oireet vain yläkropassa. Itsellä on hajonnut vain oikean käden hermosto ja puutuneisuutta myös. Myeliitti löydös niskanikamista lapaluun alle asti, mangeetissa näkyy koko matkalla valkoinen raita. kipu on sanoin kuvalematonta särkyä ja polttavaa tunnetta koko ajan sekä myös sähköiskun tunnetta välillä. jalat on vielä ainakin toiminut normaalisti. mahtaako kohtalo tovereita löytyä.
- myeliitti
Miltäs selkäydinneste näytti? Onko virtsaamisen tai suolen tuominnan suhteen mitään muutoksia? Jos jotain hyvää pitää etsiä, niin ole onnellinen että jalat toimivat normaalisti ja pääset kävelemään sekä liikkumaan.
Omalla kohdalla 6kk sairastumisesta ja hiljalleen taas parempaan päin. Nyt tosin flunssa päällä ja koko kroppa väsynyt. Särkylääkkeistä ja lyricasta luopuminen oli oma prosessinsa ja kesti reilun kuukauden, että vieroitusoireet loppuivat. Kamalaa huumetta tuo lyrica. - MIES 35
myeliitti kirjoitti:
Miltäs selkäydinneste näytti? Onko virtsaamisen tai suolen tuominnan suhteen mitään muutoksia? Jos jotain hyvää pitää etsiä, niin ole onnellinen että jalat toimivat normaalisti ja pääset kävelemään sekä liikkumaan.
Omalla kohdalla 6kk sairastumisesta ja hiljalleen taas parempaan päin. Nyt tosin flunssa päällä ja koko kroppa väsynyt. Särkylääkkeistä ja lyricasta luopuminen oli oma prosessinsa ja kesti reilun kuukauden, että vieroitusoireet loppuivat. Kamalaa huumetta tuo lyrica.Selkäydinneste näytteestä ei jääny kiinni mitään paitsi valkosolu määrä noussut (johtuu tulehduksesta). Virtsan sekä suolen toiminta on normaalia. Itsellä alkoi oireilu tammikuussa kun aloin saada ihmeellisiä sähköiskuja oikean lapaluun alueelle, mutta lääkäriin menin vasta maaliskuussa kun kainalosta hävisi kylmätunto. Nyt odotan uuteen mangeettkuvaan pääsyä ja sen jälkeen lääkärit miettii mitä tehdään kun eivät osaa oikein sanoa miten tulehduksen saisi pois, nyt vasta hoidetaan kipuja. Mulle kans kokeiltiin lyricaa mut vaihdettiin Gabapenttiiniin, nyt menee 900mg kolmesti päivässä. Siitä olen kiitollinen että jalat toimii ja pääsee liikkumaan, mutta ei tässä kyllä maratoonia lähdetä juoksemaan on kivut sitä luokkaa tos oikean käden seudulla .
- Iitu70
Mulla todettiin myeliitti syksyllä 2012. Olin viikon sairaalassa tiputuksessa ja sit kotisairaanhoito kävi kotona tiputtelemassa antibiootit suoneen vaihdettiin kuitenkin lääkehoidoks, ku suonet ei vetäny enää lääkettä. Kolmen kk:n jälkeen palasin työelämään, vaikka koko ajan oli tuntemuksia. Mm. jalan puutumista ja rasituksen jälkeen selkä oli puuduksissa. Sit tänä syksynä, vuos toteamisen jälkeen ,sairastin pissatulehduksen ja sen jälkeen oireet palas taas rajumpina. jalka puutu ja selkä puutu ja saunominen ja kuuma pahensi oireita. ja ennen kuin lääkäriin hakeuduin ku oireet alkoi alkoi myös aivan tajuton hikoilu. Iho oli kylmä ja hiki valui ihan pienestäkin rasituksesta. Onko muilla ollut ongelmia hikoilun kanssa? Lääkärit ei ota kuuleviin korviin, vaikka kaikki oireet alkoi samaan aikaan. Vastatkaa ihmeessä, tuntuu välillä että on ihan luulotautinen, kun ketään lääkäreistä ei anna vastauksia. Sanotaan vaan että oot vaihdevuosissa. En oo, kyll mä sen sit itse tietäisin muutenkin.
- Meri2
Halusin vastata sinulle MIES35 että minäkin sairastanut myeliitin 2010 joka oireili pääsääntöisesti vain yläkropassa. Tulehdus sijaitsi kaularangan alueella. Itselläni oireet kehittyivät yhdessä yössä huippuunsa ja kivuista en onneksi ole sen jälkeen joutunut kärsimään. Minulla tauti vaikutti niin että kädet puutuivat kauttaaltaan ja menetin lähes kaiken puristusvoiman käsistäni ja sormetkin liikkuivat huonosti. Tällä hetkellä olen kuntoutunut niin että oikea käteni lähes normaali mutta vasen edelleen heikko ja kömpelö vaikka siinäkin parantumista tapahtunut. Koskaan ei kohdallani saatu selvitettyä mistä myeliitti johtui, ainakin toistaiseksi MS-tauti on suljettu pois. Voimia kaikille kohtalotovereille!
Hei! Minulla todettiin mahdollinen myeliitti selkäydin puktion avulla. Jalat olivat alkaneet puutua, puutumista kestänyt noin nelisen viikkoa, kun lopulta lääkäriin lähdin. Terveyskeskuksesta eivät muuten aikaa antaneet edes sairaanhoitajalle, vaan yksityiselle oli mentävä, joka sitten laittoikin sairaalaan saman tien. Kolme päivää siitä kun sairaalaan tulin, alkoivat ihan infernaaliset kivut yläselässä, hartioissa ja niskassa. Huumetta antoivat sairaalassa vuorokauden ympäri kipuihin. Olin siellä lopulta puolitoista viikkoa, ja pääsin kotiin kun kipuihin alkoi riittää kipulääkkeet (Tramal), ja kun tulehdus todettiin virusperäiseksi, eikä enää tarvinnut antibioottia suoneen.
Nyt olen ollut pari viikkoa kotona, kipuja ei pahasti ole, mutta niin voimaton olen, että edes pienellä kävelyllä en jaksa käydä. Eilen ajoin ensimmäistä kertaa peräti sairaalaan 4 km selkäydinpuktioon, ja koville reissu otti. Enimmäkseen makaan päivät vain sängyssä. Onko teillä muilla kokemuksia tästä hirvittävästä väsymyksestä ja jotenkin flunssaisesta olosta, vaikkei nenä vuoda eikä yskitä, eikä kuumetta ole? Miten kauan tämä oikein kestää? Tuntuu välillä, että alkaa elämänvoimat valua pois...- laurora1
Hei lang!
Minulla todettiin akuutti transversaalimyeliitti 3/2013. Oireet alkoivat alaselän kivuilla ja jalkojen hermokipuina n. kuukautta ennen. Viimeisellä viikolla en pystynyt enään istumaan kipujen takia, mutta työterveyslääkärit eivät löytäneet mitään. Sain jopa soiton minua hoitaneelta lääkäriltä, että vika taitaa olla korvieni välissä...samaisena päivänä oireet pahenivat. Uloste karkasi ja virtsaaminen vaikeutui. Menin terv.asemalle itkien ja samantie sain lähetteen kirurgiselle. Kuvauksia, kuvauksia ja kipulääkettä lihakseen. Oireet lisääntyivät, kävelystä tuli lähes mahdotonta alaraajojen heikotuksen takia. Kivut olivat jotain sanoin kuvaamatonta! Meilahteen neurolle siirryin ambulanssilla ja siellä jouduin tiputukseen. Vasen jalkani ei totellut käskyjä kahteen päivään ja tunnottomuus oli pahimmillaan noussut rintojen alapuolelle. Paranin kuitenkin nopeasti. Melkein kaksi kuukautta makasin sängyssä, jaksoin kävellä korttelin ympäri hitaasti ja taukoja pidin. Mutta tämän jälkeen olin kuin maratonin juossut. Kivut pitivät hereillä ja selkä rusahteli liikkeessä. Vahva kipulääkitys aiheutti pahaa oloa ja vatsa kärsi. Pelko ja epätietoisuus olivat kai pahimmat! Nyt olen täyspäiväisesti töissä ja harrastan liikuntaa, mutta jälkitilaksi on jäänyt selkäytimen ärsytystila joka jäykistää rangan. Häntäluu taipuu sisäänpäin aiheuttaen kipuja, selkä ja rintalasta jäykistyvät vaikeuttaen liikkumista. Lähes päivittäin on kipuja ja tukalaa oloa. Mutta omt-fysioterapian ohjeiden mukaan jumppaan selkää auki ja liikun, näillä pärjään aika kivasti. - mye
Kyllä se siinä parin kuukauden sisällä alkaa kääntymään voiton puolelle, eli paraneminen alkaa. Itsekin makasin sohvalla ensimmäiset kuukaudet ja sitten hitaasti aloin liikkumaan kun vointi parani. Kannattaa venytellä monta kertaa päivässä! Paraneminen voi olla yhtä vuoristorataa, mutta hiljalleen vointi paranee ja kunto nousee.
Omalla kohdalla vuosi sairastumisesta ja kunto selkeästi parempi kuin sairastuessa ja sen jälkeisinä kuukausina, mutta silti on matkaa normaaliin kuntoon ja elämänrytmiin vielä paljon. Parin kilometrin kävelyt ovat pisimpiä mitä olen tehnyt ja hermokivut tulevat parin päivän viiveellä. Autolla olen ajanut 4h reissun ja kyllä väsytti sen jälkeen! Nyt on taas huonompi jakso menossa, sillä oireita tuli takaisin. Onneks nämä huonot jaksot eivät kestä enään niin kauan kuin ennen, niitä tulee harvemmin ja oireet ovat vähäisemmät. Parissa viikossa oireiden alkamisesta ne alkavat hävitä.
Mukava kuulla laurora1 että olet parantunut! Olemme sairastuneet samoihin aikoihin. Oletko käynyt kontrollikäynnillä, magneetissa? - mye
mye kirjoitti:
Kyllä se siinä parin kuukauden sisällä alkaa kääntymään voiton puolelle, eli paraneminen alkaa. Itsekin makasin sohvalla ensimmäiset kuukaudet ja sitten hitaasti aloin liikkumaan kun vointi parani. Kannattaa venytellä monta kertaa päivässä! Paraneminen voi olla yhtä vuoristorataa, mutta hiljalleen vointi paranee ja kunto nousee.
Omalla kohdalla vuosi sairastumisesta ja kunto selkeästi parempi kuin sairastuessa ja sen jälkeisinä kuukausina, mutta silti on matkaa normaaliin kuntoon ja elämänrytmiin vielä paljon. Parin kilometrin kävelyt ovat pisimpiä mitä olen tehnyt ja hermokivut tulevat parin päivän viiveellä. Autolla olen ajanut 4h reissun ja kyllä väsytti sen jälkeen! Nyt on taas huonompi jakso menossa, sillä oireita tuli takaisin. Onneks nämä huonot jaksot eivät kestä enään niin kauan kuin ennen, niitä tulee harvemmin ja oireet ovat vähäisemmät. Parissa viikossa oireiden alkamisesta ne alkavat hävitä.
Mukava kuulla laurora1 että olet parantunut! Olemme sairastuneet samoihin aikoihin. Oletko käynyt kontrollikäynnillä, magneetissa?Ja se piti vielä sanoa että väsymys oli erittäin kova aluksi. Ei nukuttanut, mutta väsytti. Nukuin suurimman osan päivistä. Huononemisvaiheessa sama juttu, eli tulee nukuttua 12h yöunet. Kun oireet vähenevät niin väsyminen (fatiikki) ja nukkumisen tarve vähenevät reilusti. Normaalit 8h unet riittävät silloin ihan hyvin, eikä päivällä väsytä.
- laurora1
mye kirjoitti:
Ja se piti vielä sanoa että väsymys oli erittäin kova aluksi. Ei nukuttanut, mutta väsytti. Nukuin suurimman osan päivistä. Huononemisvaiheessa sama juttu, eli tulee nukuttua 12h yöunet. Kun oireet vähenevät niin väsyminen (fatiikki) ja nukkumisen tarve vähenevät reilusti. Normaalit 8h unet riittävät silloin ihan hyvin, eikä päivällä väsytä.
Hei Mye.
Missään kontrolleissa en ole käynyt tai niitä ei ole edes ehdotettu. Oikeastaan kun pääsin sairaalasta kotiin, jäin yksin! Sain käteeni epikriisit ja ohjasivat työterveyshuollon puolelle. Työterveyden yleislääkäri oli aika ihmeissään kanssani ja kirjoitteli vain saikkulappuja. Itse pyysin lähetettä fysioterapiaan kipujen takia. Jouduin ryhmään jossa yritettiin hengityksen voimalla päästä kivun yli...noh, voit vain arvata että ei auttanut! Yksityiseltäpuolelta sain apua ja he ehdottivat OMT-fysioterapiaa. Sitten alkoi pää hajoilemaan ja pyysin päästä työpsykologin luokse. Minusta tuli liian empaattinen hoitotyössäni! - Mye
laurora1 kirjoitti:
Hei Mye.
Missään kontrolleissa en ole käynyt tai niitä ei ole edes ehdotettu. Oikeastaan kun pääsin sairaalasta kotiin, jäin yksin! Sain käteeni epikriisit ja ohjasivat työterveyshuollon puolelle. Työterveyden yleislääkäri oli aika ihmeissään kanssani ja kirjoitteli vain saikkulappuja. Itse pyysin lähetettä fysioterapiaan kipujen takia. Jouduin ryhmään jossa yritettiin hengityksen voimalla päästä kivun yli...noh, voit vain arvata että ei auttanut! Yksityiseltäpuolelta sain apua ja he ehdottivat OMT-fysioterapiaa. Sitten alkoi pää hajoilemaan ja pyysin päästä työpsykologin luokse. Minusta tuli liian empaattinen hoitotyössäni!Jopas on ollut terveydenhuollolta heikkoa tuo kuntoutumisesi seuraaminen! Itse kun pääsin yliopistollisesta pois, niin kirjat siirreettiin kaupungin omaan sairaalaan ja siellä olen käynyt pari kertaa tässä vuoden aikana neurologilla, toinen käynti ihan kutsuttuna ja reilun kuukauden päästä olisi siellä magneettikuvaukset ja kontrolliaika. Lisäksi on tullut soiteltua sinne pari kertaa kysymysten kanssa. Luultavasti tulevaisuudessa on kontrolliajat juurikin puolen vuoden, tai vuoden välein.
Opiskelijoiden terveydenhuollossa ollaan yhtä ihmeissään kuin luultavasti työterveyden lääkärisi, mutta kyllä sieltä ymmärrystä saa ja tarvittavat lääkärintodistukset byrokratiaa varten. Sieltä saa myös fysioterapiaa ja psykiatrisia palveluita.
- ellimiia
Täälä kans myeliitti 5vuotta sitten ja päälle ms.
Pelottaa ettei uusiutuisi??? Neurot puhuu kaikki eri tavalla.
Tsemppiä kaikille kohtalotovereille :)
Ootteko saaneet mitään vinkkejä arkeen jotka helpottais, esim. luontaistuotteista?? - Karpaletti
Hei, minulla alkoi lämpöilyllä ja hengenahdistuksella 7/2016. Sitten vasemman käden sormet alkoivat tikustelemaan ja yläselässä ja käsivarsissa tajuttomat hermosäryt. Päivystävältä lääkäriltä sain Panagodia kipuun. Sitten vatsa pullahti (kuin 7 kk raskaana) eikä toiminut. TK-lääkärillä kävin, joka toinen päivä, sain vatsanpehmikkeitä, peräruiskeita, mutta vatsa ei alkanut toimimaan normaalisti. Yöt olivat yhtä tuskaa en pystynyt nukkumaan moneen viikkoon. Hermokipuja ja ympäri kehoa kylkiluiden alaosassa on kokoajan puristava vanne, joka alkoi silloin heinäkuussa ja on edelleen.
Meni hermo heinäkuun viimeinen päivä, silloin vatsa tuntui repeävän, soitin 112. Pääsin sairaalaan, siellä tutkittiin, mutta ei ymmärretty mikä minua vaivasi, ei ollut Neurologia, en pystynyt enää kunnolla kävelemään (tasofordin avulla), en kirjoittamaan, en napittamaan ja syöminen oli vaikeaa. Vatsa niin täysi, ettei pystynyt syömään juuri mitään. Kolme viikkoa oman paikkakunnan sairaalassa, kunnes löytyi vihdoin Neurologi joka ymmärsi minun oireita, otti selkäydin-näytteen ja lähetti minut yliopistosairaalaan. Siellä tutkittiin ja todettiin Myeliitti, siihen viiden päivän tiputushoito. Tutkittiin lisää ja löytyi keuhkoista isot imusolmukkeet, niistä otettiin näyte ja vastaus oli Sarkoidoosi. Lääkärin mukaan Sarkoidoosi on syypää Myeliittiin.
Vatsa toimii nyt ja pullottaa edelleen. Onko kenelläkään samanlaista vatsan pullotusta? siihen ei auta mitkään vatsalihasliikkeet. Alaselän pitkittäislihakset tuntuvat jäykiltä ja tuo puristus ymäri kehon ei tunnu helpottavan. Lääkäreiltä jos asiaa kysyy, niin ei ne osaa vastata, muuta kuin, menee vuosi tai puolitoista, ennenkuin sitä pystytään arvioimaan. - Tuulia____
Itse olen sairastanut TMn vuonna 2009. Ja hoidon jälkeen paranin niin hyvään tilaan että vain jalkapohjissa on tunnon alenemaa ja pohkeisiin/jalkoihin tulee joskus näitä sähköiskumaisia kipuja jotka eivät paremmaksi tule tulehduksen jättämän arven takia. Nyt kuitenkin vuosia myöhemmin olen alkanut saada outoja vatsakipuja jotka ilmaantuvat/pahenevat rasituksesta. Kivuille ei ole löytynyt mitään syytä. Jos rasitan itseäni koko päivän tulee ylävatsaan puristava tunne ja pitkin päivää tulee pistäviä kipuja tiettyihin kohtiin vatsaa.
Nyt aloinkin miettimään voisiko tämä olla TMstä johtuvaa. En ole lääkäreille ymmärtänyt sanoa sairastaneeni tätä ja ensimmäinen lääkäri kysyi voisiko olla hermokipua johon sanoin etten tiedä.
Onko kellään tuntunut vatsassa ongelmaa TMn kanssa? - Mye21
Hei!
Onko kenellekään tullut ohjeita influenssarokotuksen ottamiseen? Voiko se jälkeen myeliitti uusiutua? - Tiina79
Vanha ketju mutta täällä tuore sairastaja. n kuukausi sitten todettiin kaularangassa 2 myeliittiä. Lääkärissä hypättiin useampaan kertaan, kunnes oireet meni niin pahaksi. Katosi tunto rinnasta alaspäin sekä jalat ja kädet ei meinanneet totella. sekä kiristysmäinen vanne rintakehän päällä. Annettiin 3 kertaa tiputuksessa jättikortisoni hoitoa ja viikon päästä pääsin jo kotiin. Jalat on tällä hetkellä suht ok, voi jopa nukkua ilman sukkia, kun sairauden alussa tuntui ettei mitkään villasukat ja tossut riitä, kun jalat oli muka kylmät.. Kiristysvanne on välillä pois kokonaan tai sitten tulee tosi lievänä. Mutta oikea käsi :( se on käytännössä koko ajan turra ja tuntuu ettei siinä veri kierrä ollenkaan, kirjoittaminen ei oikein onnistu ja voimat siitä on myös mennyt.. kättä myös pakottaa koko ajan. Lääkäri määräs tuohon hermosärkylääkkeitä mutta ei ne mitään auta. Aamuisin on aina parempi vointi mutta tuntuu että tämä paraneminen on yhtä vuoristorataa.. Onko muilla samoja käden oireita? vieläkö tästä voi parantua vai jääkö tällaiseksi? Epätietoisuus kai tässä on pahin ku suht nuori vielä.....
- Mye21
Hyvinkin voi vuoden, jopa kaksi kestää, ennen kuin näkee, miten vauriot kehittyvät. Tunto voi siis palailla hiljaksiin. Näin ainakin minulle kävi. Pari vuotta kesti toipuminen. Tsemppiä sinulle!
- Tiina79
Mye21 kirjoitti:
Hyvinkin voi vuoden, jopa kaksi kestää, ennen kuin näkee, miten vauriot kehittyvät. Tunto voi siis palailla hiljaksiin. Näin ainakin minulle kävi. Pari vuotta kesti toipuminen. Tsemppiä sinulle!
Kiitos! Nyt tilanne on se, että toisen pulssin jälkeen käsi tuli normaaliksi :) Ei ole mitään särkyjä enää! Ainut vaan että oik puolen varpaat jäässä ja kädet välillä. Korvat puutuneen oloiset ja kaulalla lievää tuntemusta! Hirveästi on tutkittu mutta mitään selvyyttä ei ole tullut, että ois joku sairaus takana...
- Paukku15
Minä sairastin kesällä 2015. Transversaali myeliitti. Meni oikeasta kädestä ojentajasta voimat täysin. Niinkuin halvaantunut käsi mutta jumppaamalla pikkuhiljaa alkoi nousemaan taas ja voima palautui suunnilleen. Kuitenkin se on tosi jäykkä, niinkuin puukäsi, etenkin kylmällä ilmalla. Vasemmalle puolelle koko kroppaan jäi selvä tuntovaje, ihan selkeä raja menee keskellä kroppaa. Ei tunne kylmää eikä kuumaa kunnolla. Oikea jalka jäi jotenkin läpsyksi. Vasemman käden nimetön,- keski-ja etusormi on koko ajan puutuneet mutta käsi toimii kyllä. Keskellä selkää tuntuu joskus kuin olisi tosi tiukka vanne ympärillä. Täytyy sanoa että hirveä kesä oli mutta eteenpäin mennään ja töissä käyn kuin ennenkin. Syytä ei mun tapauksessakaan löytynyt.
- Anonyymi
Miten te kaikki jaksatte ja onko MS tautia todettu? Mulla ei ole MS tautia ainakaan vielä todettu. Myeliitin oireet oon jääneet silleen aaltoileviksi. Palaavat lievempinä ja taas poistuvat...
- Anonyymi
Musta biotiinin puutos aiheuttaa samanlaisia oireita. Löytyy englanninkielisiltä sivuilta.
- Anonyymi
Mulla ei ole diagnoosia ja valitettavasti tuskin tulee koskaan olemaan ellei kontrollimagneeteissa näy sairauden kehittymistä tai oireet pahene. Jatkotutkimuksia ei ole luvassa.
Myeliittiä kaksi neurologia pohtinut ja jo oletan, että kyse on siitä.
Oon 28v mies.
2019 loppukesästä alkoi oireet eikä mitään mitä siihen voisi yhdistää. Terve kuin pukki, just olin juossut maratoninkin. Liikun paljon ja syön tosi terveellisesti. Todella hyvä kuntoinen.
Ekat oireet oli, että kun niskaa taittoi eteen, alkoi oikea käsi puutua ja selkärangassa vahvaa vetoa.
En kokenut mitenkään hälyttäväksi sikääli, koska taittamatta runsaasti niskaa, ei ollut ongelmia.
Siitä joku muutama viikko, alkoi oikea kämmen ja käsivarsi tuntua oudolta, puutuneelta.
Sitten kävin thainyrkkeilemässä lyöden ja potkien patjoja, niin seuraavana päivänä jalat tuntui jotenkin puutuneilta kun lähti kävelemään ja mahaan myös tuli puutuneisuutta.
Ja sen jälkeen kun kynän pitäminen ja kirjoittaminen tuntui yllättävän vaikealta, menin työterveyslääkäriin, sitten fysiatrille, sitten niskan magneettikuviin ja käsien hermoratatesteihin.
Onneksi olin töissä tuolloin niin oli palvelu erinomaista toisin julkisella.
Hermoratatesteissä käsissä suuria hermoratavaurioita kuulemma pidemmältä ajalta eli kyse ei ollut tuoreista vauriosta mitä ihmettelin.
Ja niskan magneettikuvissa löytyi jokin yksi pieni himmeä kirkassignaalinen muutos, jonka takia minulla on oireita.
Pikakelaus melkein vuoden päähän eli tähän päivään on se, että paljon verikokeita, selkäydinnäyte, pään magneetti, rintarangan magneetti, mutta ainut löydös on niskan magneetin muutos. Neurologien mukaan tuskin on etenevästä sairaudesta kyse. Kasvaimeksi liian heikko löydös ja ms-tautikin poissuljettu.
Oireet ovat lieventyneet jokseenkin hieman, mutta edelleen riesana.
Oli pitkään, että esim. Rappuset alas käveltyä tulee kova paine mahaan ja vaikea hengittää, jalat puutuu ja oikea käsi. Puutumisena kuitenkin ihan erilaista kuin vaikka, että olisi maannut raajan päällä. Hermosärkyä ehkä?
Mutta, nykyään oireet alkaa enemmänkin kun urheilee ja laittaa ns isompaa vaihdetta silmään.
Ja kun juoksulenkille lähti, pitkään oli niin, että jalat meinaa lähteä alta kun puutuvat ja arjessa välillä ei tiskiharja pysynyt kädessä ja sängyllä asentoa vaihtaessa puutuu maha ja käsi niin paljon, ettei tiedä miten pitäisi olla.
Nyt juostessa ei enää meinaa lähteä alta vaikka puutuu, mutta oikea käsi menee veltoksi ekat 5min-10min ja mahaan tulee valtava puutuminen ja paine.
Oireet kuitenkin lakkaa kun pääsee vauhtiin. Mutta, urheilu ei ole enää samanlaista kuin ennen koska nyt yhdistän siihen paljon ahdistusta ja pelkoa, koska oireet tulee alkuun tosi vahvoina.
On ollut aivan helvetin rankka vuosi ja tajunnut kuinka elämässä voi tapahtua sellaisia asioita, joihin ei voi juuri vaikuttaa, mutta joiden mukana on mentävä. Eikä terveys ole koskaan itsestäänselvyys.
Oon kuitenkin kiitollinen, ettei oireet ole tästä pahentuneet. Ja toivon, että katoaisivat joskus kokonaan.
On ollut aivan helvetin vaikeaa hyväksyä oireet ja se miltä keho tuntuu nykyään.
Vaikkakin olemalla tosi vähän aktiivinen, on päiviä kun oireita ei edes huomaa, mutta sitä on tottunut jumppailemaan aina kaikenlaista. Ja se kuitenkaan ei ole saanut oireita pahemmiksi kuin vain aluksi.
Ja on ihan arkismpia päiviä kun mahapaine ja sen tuoma hengenahdistus sekä käden puutuminen ja heikkous on niin raastavaa, että maksaisi mitä vaan, että sais aiemman kehon takaisin...
Ja oon tosi kiitollinen, että oireet alkoi työsuhteessa ollessa, koska työn loputtua, julkisen puolen toiminta ollut niin hidasta.
Ja toivon, että joskus syy ja diagnoosi selviäisi.
Vaikka tuskin ellei laita yksityisellä rahaa haisemaan.
Oli aika hajanaiden kirjoitus, olisi voinut koko vuodesta kirjoittaa novellin, mutta säästän ensi kertaan.
Toivon kaikille tosi paljon voimia ja voimaa sille, että sairauskin voi tuoda elämästä hyvi puolia esiin vaikka se hullulta tuntuukin.
- Anonyymi
Osittainen myeliitti rinnan korkeudella, tuli tuntopuutos rinnan alle, kylkeen ja selkään, kortisonitiputus 3pv. Rintakehällä vannemainen puristus edelleen, välillä enemmän, välillä vähemmän, puolivuotta hoidon jälkeenkin.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mitä hittoa tapahtuu nuorille miehillemme?
Mikä on saanut heidän päänsä sekaisin ja kadottamaan järjellisyytensä normaalista elämästä ja ryhtymään hörhöiksi? https3544041En sitten aio sinua odotella
Olen ollut omasta halustani yksin, mutta jossain vaiheessa aion etsiä seuraa. Tämä on aivan naurettavaa pelleilyä. Jos e831759- 431530
Martina jättää triathlonin: "Aika kääntää sivua"
Martina kirjoittaa vapaasti natiivienkusta suomeen käännetyssä tunteikkaassa tekstissä Instassaan. Martina kertoo olevan611497En vain ole riittävä
Muutenhan haluaisit minut oikeasti ja tekisit jotain sen eteen. Joo, ja kun et varmaan halua edes leikisti. Kaikki on o281338Oon pahoillani että
Tapasit näin hyödyttömän, arvottoman, ruman ja tylsän ihmisen niinku minä :(581315Kuka sinä oikeen olet
Joka kirjoittelet usein minun kanssa täällä? Olen tunnistanut samaksi kirjoittajaksi sinut. Miksi et anna mitään vinkkej511312Persut vajosivat pinnan alle
Sosiaali- ja terveysministeri Kaisa Juuson (ps) tietämättömyys hallinnonalansa leikkauksista on pöyristyttänyt Suomen ka1991282Hei, vain sinä voit tehdä sen.
Only you, can make this world seem right Only you, can make the darkness bright Only you and you alone Can make a change61190- 261187