Sairastan Servikaalista Dystoniaa ja oireena ovat pään nykiminen vasempaan suuntaan, joka jännittäessä pahenee ja on todella huomattavaa. Aloitin elokuussa 2009 liiketalouden perustutkinnon nuorisopuolella Kelan kuntoutuksella. Koulussa joudumme paljon esittämään luokan edessä, suuren ryhmän edessä, 32 oppilasta. Olen sanonut opettajille asiasta ja näyttänyt lapun lääkäriltäni että psyykkisessä jännityksessä oireet pahenevat, että minun pitäisi välttää esiintymisiä. Ei kukaan opettaja, terveydenhoitaja näytä ymmärtävän asiaa. Olen kokoaika todella stressaantunut ja minun tekisi mieli lopettaa koulu kokonaan asian takia, en vaan voi esittää. Olen itse 18-vuotias ja muut luokallani ovat ylä-asteelta tulleita, joten siellä on meininki sen mukainen että jokaiseen asiaan kiinnitetään huomiota. Mitä tekisin tässä tilanteessa? Neuvoja, neuvoja. Joutuisinkohan maksamaan Kelalle takaisin heidän maksamansa kuntoutuspäivärahat jos jossakin vaiheessa lopettaisin?
HANKALA Servikaalinen Dystonia
Dystonikko-18v
111203
0Äänestä
Muut lukivat myös
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastainen viesti.
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 11
Vanhimmat
Olen 30 v. ja myös sama vaiva kulkee mukana,psyykkinen jännitys totta tosiaan lisää tätä vaivaa ja siksi ei ole aina helppoa olla ihmisten ilmoilla.
Jos kaipaat tukea ja ihan vaikkapa vaan ystävyyttä mailaile : [email protected]
Kun tarvit vertaistukea ja neuvoja tilanteeseesi etsi Suomen dystonia yhdistyksen sivut. Siellä on puhelinnumereoita, yhdistyksiä ympäri Suomen. Älä hätäile apua löytyy.
Kiitoksia paljon vastanneille. : )
Sairastuin ite servikaaliseen dystoniaan v.-85. Minua on yritetty uudelleen kouluttaa, mutta jouduin lopettamaan kipujeni vuoksi. On se kumma ettei ne ota tosissaan sitä lappua. Oletko puhunut rehtorin kanssa taikka sanonut sinua hoitavalle lääkärille asiasta. On harmi jos joudut lopettamaan koulusi muitten ymmärtämättömyyden takia. Minä muistaakseni sain kuntoutuspäivärahaa, mutta en tarvinnut maksaa sitä takaisin. Siitä on kylläkin 20 vuotta aikaa. Kysy kelalta sitä, kai niitten pitäisi tietää.Olen ite ollut jo vuodesta -89 lähtien eläkkeellä dystonian takia.
Olen ite huomannut, että kun yrittää harrastaa jotain mieleistään, oireet unohtuvat. Pystykkö sinä harrastamaan mitään? Koita pärjätä ja älä missään nimessä jää kotiin yksin murehtimaan, sillä se ei ainakaan auta oloasi yhtään, pitemmän päälle. Jos joudut lopettamaan koulusi sairautesi takia, ei sekään maailmaa kaada. Sinä itse tiedät mitä kestät.Kovasti stemppiä sinulle. Niin ja kannattaa hakeutua toisten dystoniaa sairastavien seuraan. Sieltä saat monia hyviä vinkkejä ja tietoa. Et ole yksin!
Onko sinulla sitten mitään koulutusta? Olen miettinyt että jos joutuisin lopettamaan koulun, en pääsisi töihin, mistä saisin rahaa? Asun vuokralla avomiehen kanssa ja rahaa on jostakin saatava elämiseen.
En harrasta oikeastaan mitään, en vain jaksa, viime kuukausien ajan ollut todellista väsymystä, stressiä ja väsymystä, tämä sairaus, koulunkäynti ja se kun joudun olemaan koulussa niin väsyttää, en jaksa tehdä edes kotihommia, haluan vain nukkua. Liekkö tämä sitten jonkinlaista masennusta? Koulussa tämä esittäminen ja se kun ei ole oma ikäisiä kavereita siellä, ei ajatusmaailma nappaa yhtään semmosien 15/16-vuotiaitten kanssa.
Jos pääsisin aikuispuolelle niin asiat olisivat paljon paremmin ja elämä hymyilisi.
Ei tätä dystoniaa tavalliset lääkärit ymmärrä,eikä kukaan mun tutuista usko minkälaiset kivut mulla on yötä päivää-no ainoastaan mieheni ,kun hän näkee miten tuskan hiki lentää tiskatessakin.Kivuista huolimatta en ole linnoittautunut kotiin,koska olen sosiaalinen ja iloinen ihminen,kaikesta huolimatta ja haluan olla ihmisten parissa.Mulla on koira ja se on hyvä juttu-on pakko lenkkeilläkin.Maanantaina taas yritän alottaa koiran kanssa koulua,saapi nähä pystynkö.Kävin pariviikkoa sitten kipu polilla,siellä kyllä uskottiin että mulla on kivut,seuraava on neurologi,joka päättää mitä tehään.Olet niin nuori,sinulla on elämä edessä,tosi vaikea neuvoa mitä tekisit,juttelisin lääkärin kanssa ja kun kerrot miten sinulla on ja jos joudut lopettaan koulun,en usko että joudut maksaan kelalle takaisin.
Moi!
Sairastan myös dystoniaa mutta olen sattumalta sieltä vastapuolelta eli ammatillinen opettaja.
Nyt sinun pitää ottaa yhteyttä oppilaitoksesi kuraattoriin ja opiskelijahuoltoryhmään. Heidän avustuksellaan vaadit että sinulle tehdään henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma eli HOJKS! Se antaa sinulle mahdollisuuden poiketa siitä mitä ja miten muiden opetus järjestetään eli pääset niistä esiintymisistä eroon ja opettajat järjestävät sen osuuden kohdaltasi eri tavalla.
Sitä paitsi lue nyt tarkasti alasi opetussuunnitelmasta sanotaanko siellä että on esiintymispakko? Käsittääkseni ei sellaista voi olla, todennäköisesti se on joku opettajan tai oppilaitoksen oma näkemys siitä miten joku asia pitäisi suorittaa ja siitä voi poiketa ainakin HOJKS:lla, mikäli opettaja ei muuten suostu tekemään asialle mitään. Muista että myös opinto-ohjaaja on velvollinen hoitamaan näitä asioista opiskelijan eduksi. Yhdellekään oppilaitokselle ei ole edullista jos opiskelija eroaa, se vaikuttaa valtion rahoitukseenkin joten aseita sinulla kyllä on. Siirry vain toisten tahojen puheille, mikäli et saa yhteyttä opettajiisi!
Jaksamista myös dystoniasi kanssa!
Kävin koulutusjohtajan puheilla ja hän otti asian esille kokouksessa ja laittoi vielä sähköpostilla opettajille asiasta. Jospa tämä nyt tästä. Kiitos paljon neuvoista! :) Jos tämä nyt ei toimi pidemmän päälle niin pitää ottaa sitten esille tämä HOJKS.
Itse pääsin hankalista elohiiristä eli kasvot nyki.
Amalgaamit pois suusta
Harkitse tarkoin kaikkia rokotuksia jotka sisältävät elohopeaa (tiomersaali)
Kuntoile, taistele kroppasi puolesta
Käy kiropraktikoilla/OMT-fysioterapeuteilla jos rahaa riittää
Elämäsi ei ole helppo, älä edes odota helppoa elämää
ÄLÄ KOSKAAN LUOVUTA, sillä mahdollinen lääke on jo keksitty, jonakin päivänä sitä saatetaan valmistaa
Itse olen sairastanut dystonia 5 vuotta ja välillä on todella hankalaa niskan kanssa. Mikäköhän tämä uusi keksitty lääke on ja koska se saadaan markkinoille
??