Luustoon levinnyt keuhkosyöpä

Hei!
Älä täysin masennu - taistelu hävitty muttei koko sotaa. Vaikka äidilläsi on syöpä levinnyt luustoon saakka, riippuu hänen kunnostaan, elämänhalusta ja siitä onko muita sairauksia rasitteena miten keuhkosyöpä etenee. Joillekin pelkkä palliatiivinen hoito on antanut muutaman lisävuoden lähes huomaamatta.

Olen samassa tilanteessa, muutoin, mutta minua ei ole voitu leikata. 2 vuotta meni yhdellä sädehoitojaksolla, nyt syksyllä innostui leviämään tehden uuden kasvaimen ennetään ahtaaseen keuhkoon. Samalla alkoi vaivata sitkeän tuntuinen iskias. Kävely toimi ja seisomaan pystyi - istuminen käynnisti säryn ja selällään nukkuminen teetti sen, ettei herättyä enää tarvinnut yrittää nukkumista:(

Siitä lantion alueelta otettiin tavallinen röntgenkuva ja näytti kulumia - ei juuri muuta. Keuhkojen takia menin TT-kuvaukseen ja keuhkolääkärini tuumasi, että otetaan kuvat lantiolle saakka. Sieltä löytyi iskias hermon liepeiltä pehmytkudokseen että luuhun kiinnittynyt etäpesäke.

7.1 on viimeinen sädehoitokerta tällä erää ja olen täysin palliatiivisen hoidonvarassa. Tiedän lopputuloksen ja olen 20 vuotta äitiäsi nuorempi , mutta palliatiivinen hoito hyvin kohdennettuna antaa elämänmakuisia päiviä lisää. Siinä kiinnitetään huomiota siihen ettei elä kipujen vallassa, tuetaan niitä olomuotoja missä ihminen haluaa ja pystyy elämään.

Minulla tavoite on pysyä kotona mahdollisimman pitkään. käyttää tätä konetta suodattimena ja kanavana kanssakäymisissä ihmisten osalta. Rasitun isossa porukassa, en pysty itumaan aloillani pitkiä aikoja jne. Koneelle pystyy ryömimään vaikka harjanvarteen tukeutuen:)

Onnettomuudeksemme olemme saaneet syövän, joka edelleen on yksi vaikeammin parannettavista. Äitisi on ollut oltallva hyväkuntoinen kun hänet on kahteen kertaan leikattu. En tiedä lohdutanko sillä vain itseäni, mutta ollen ollut hyvillä mielin siitä, että leviäminen on lähtenyt luuston suuntaan.

Keuhkosyövässähän on yleisimmin etäpesäkkeiden ilmaantuminen todennäköistä maksaan, päähän ja luustoon. Maksan kivuliaisuudesta ja nopeudesta tuhouutua olen kuullut. Päähän tai aivoihin ilmentvä pesäke vois viedä minuuteni kadoksiin, aiheuttaa halvauksia ym. Luussa kun on- sen tietää kivusta- siellä olevan ja tietty hidastaa kulkua, mutta vaihtoehdoista paras -riippuen tietenkin missä päin luustoa alkaa ilmentyä.

Minut on saaneet vakuuttuneeksi sekä kipu- että keuhkolääkärini siitä, näin menee paremmin kuin solumyrkyillä hoidettaessa. Sanoivat tosin että jään siinä vaiheessa jo ennen hoitojen päättymistä pöydälle lopullisesti. Pitkittämistä, jos onnistuisin rankan hoidon menemään läpi, ei minua kuitenkaan tässä vaiheessa parantaisi -vaan vajaassa vuodessa ilmaantuisi jostain päin elimistöä uudelleen.

Itse en halua turhaa rääkkiä muutamien viikkojen tai kuukausin takia. Olen tehnyt hoitotestamentin 10 vuotta sitten - eli minua ei saa keinotekoiseti koneiden avulla ylläpitää hengissä- ellei ole jotain konkreettista parantumisen edellytystä. Otan kaiken hoidon vastaan mikä ylläpitää kohtuullista elämänlaatua, en vain halua kärsiä päivääkään liikaa. En edes rakkaudesta läheisiäni kohtaan - halua tuskalla tai tiedottomuudella täytettyjä lisäpäiviä. Siksikin hoitotestamentti oli hyvä ratkaisu- nyt sitä päätöstä ei joudu kukaan muu tekemään ei sen johdosta itsensä kanssa taistelemaan. On vaikeaa päästää irti, luopua vaikka kuinka ymmmärtäisi sen olevan parhaaksi.

Olen kahden vuoden aikana joutunut opettelemaan tervettä itsekkyyttä. Laittamaan rajoja, etten jaksa, pysty tai en halua rasittua liikaa. On ollut vaikea läksy tälläiselle joo joo naiselle, joka hakenut hyväksynnän olemalla kiva ja tekemällä muidenkin osuuksia :(

Mitä mieltä äitisi on nykytilanteesta ja palliatiivisesta hoidosta? Hänellähän on se suurin sanavalta hoitoihin on. Ainoa mitä osaan sanoa teille tilanteesta huolimatta - älkää vajotko syövereihin, nauttikaa jokaisesta päivänsäteestä -kaikesta hyvästä mitä vielä on.
Toivoisin kuulevani mikä tilanteenne jatkossa on ja kaikki kanssakulkijat näillä sivuilla, jos on kokemusta potilaana tai läheisenä olosta tai hoidoista joista saisi lisäpotkua, niin kiitollisena ottaisin vastaan. Toivon mukaan aurinkoista loppiaista meille kaikille.