Hei kivuliaat reumaatikot, ja fibromyalgia tai sitä epällyt?
Oletteko tulleet ajatelleeksi kipuasiaa neurologiselta tiedon näkökulmalta?
Minulla on pitkään soinut mielessäni, että ei tämä kaikki hemmetin voimattomuus, jumalaton kömpelyys, koordiaantion alentuminen voi olla reumaa kaikki, mutta kun puhut lääkäreille (siis TK:n omalääkärille, sekä sairaalan eri erikoissairaanhoidon klinikoiden lääkäreillle (ainahan ei sama lääkäri osu, vaikka yleensä on), kuin ruuneberg, niin tyhjille seinille kaikuu, ei minkäänlaista vastakommenttia. Eikä epikriiseissä eikä lääkärin todistuksissa juurikaan voimattomuudesta, ja noista ongelmista mainitaa, vain heikosta käsien puritusvoimasta ja vahvasti alentuneesta nostokorkeudesta.
Voi herran jestas, vaikka käsiä vähän pystyy nostamaankin, mutta sen noston aikaansaamiseksi tuntuu kuin pitää tehdä päivän työ. Jokin jossain mättää... kun kynää ei saa puristettua kunnolla , että saisi kirjoitettua edes välttävästi. Kynä vain nousee sormien välistä, ja jälki on kuin historian lehdillä haalistunut varjo kirjoituksesta. Kuitenkaan varsinaista reumakipua ja kipua ei kynän puristamisessa sillä hetkellä olisikaan.
Kun yrittää nousta tuolilta seisomaan, täytyy keskittyä aivoja käskyttämään, se ei käykkään tuosta noin vaan automaattisesti. On heijattava, otettava ikäänkyin vauhtia, että sitten onnistut tai et onnistu nousemaan ylös, ja taas uusi yritys, ja aivojen käskyttämisen keskittäminen.
Näistä ei mainintaa missään lääkärin dokumentissa, vaikka ongelma on ollut jo 1,5 vuotta. Ja joka kerran kun on jonkun erikoissairaanhoidon klinikan käynti, olen asian ottanut puheeksi. Ei minkäänlaista vastakaikua, ei reumaklinikalla, ei sisätautiklinikalla, ei ortopedian klinikalla, ei sydänklinikalla, ei kirurgian klinikalla, ei infektiotautien klinikalla, ei korvaklinikalla eikä fysiatarian klinikalla. Näissä kaikissa viimevuosinakin on ollut useita käyntejä. Ne ovat lähinnä vain ns. kontrollikäyntejä, kontrolloidaan, että onko kaikki pysynyt ennallaan (siis se, mitä heillä on papereihin kirjoitettu ja mitä ovat suostuneet tutkimaan ja mitä on löytynyt) vai onko niissä muutoksia.
Aivoja ei kertaakaan ole tutkittu, vaikka pitkäaikaiskipupotilaan aivoista ja kaularangsta saattaa löytyä joihinkin tuntoasioihin ja kipuihin syy-yhteys muu kuin reuma. Fysiatrian klinikan fysiatri kyllä arveli kyseessä olevan erittäin laaja-alainen neuropaattinen kipu, jonka taustalla taas syöpähoidot (leikkaukset ja sädetys), mutta en edes fysiatria tavannut. Arveludiagnoosi tehtiin kipuhoitajan haastattelun perusteella, mutta siihen kirjoitettu Lyrica ei kuitenkaan auttanut kipuun sillä annoksella ja itse en ala riskeeraamaan suuremmilla annoksilla, koska lääkeristiriita on olemassa vakava minulla käytössäni olevien muiden lääkkeiden, kuten sydänlääkitys, marevan yms. Katson, että lääkemuutokset suurempaan suuntaan on tehtävä lääkärin harkinnan pohjalta. On sen verran ikäviä tapauksia ollut itselläni.
Ja tuo fysiatrin päättämä tieto välitettiin välikäsien kautta, mutta itse fysiatri ei ole tavannut minua.
Nyt ikäänkuin viimeisenä oljenkortena menin yksityiselle neurologille. Yksi käynti maksoi mansikoita, 185 € - Kela 64,80.
Hän kyllä teki siinä vastaanottotilanteessa monen monia kliinisiä yksinkertaisia tuntotestejä yms. Hän oli ihmeissään, ettei minulle oltu missään vaiheessa, ei missään erikoissairaanhoidon yksikössä edes alkeellistakaan kliinistä katsausta tehty tuntopuolen kartoittamiseksi, vaikka olen vuosikymmenien laaja-alainen kipupotilas, johon lääkitykset (ne lääkitykset, joita minulle on kirjoitettu) eivät ole juurikaan tehonneet.
Hämmästyin itsekkin, kun silmät ummessa tehtiin joitain testejä, että tosiaan niin pieleen meni tuntokykyni. Kipukartoitus osoitti, että kipuradat ovat pahasti häiriintyneet. Joissain kohdin en edes aistinut kosketusta, ja toisissa kohdissa oli kuin naskalin olisi iskenyt ihoon pystyyn.
Olin kuvitellut, että osaanhan minä nyt silmät ummessa yksinkertaisia käden liikkeitä koordinoida, mutta toisin kävi.
Mielennkiintoista, mitä neurologialla on annettavana tähän jumalattomaan monioireiseen voimattomuus ja kipuongelmaan, jota on yleisnimityksellä nimitetty FIBROMYALGIAKSI, ja jotka myös on ympätty yhtenä nippuna reuman (nivelreuman ja Sjöögrenin oireyhtymän) oireistoksi, jota osa näistä oireistä eivät varmastikkaan ole.
Ehkä tapaukseni on melkolailla vaativa, ja moniongelmainen, mutta kun näen oikein kivuliaita, jotka on diagnosoitu FIBROMYALGIAKSI, tulee helposti mieleen, että onkohan kaikki kipu sittenkään sitä fibromyalgiakipua, entäs jos siellä on sitä hermonjuuriahtaumasta johtuvaa neuropaattista kipua, vai niitäkö yhteisnimellä sitten kuitenkin nimitetään fibromaylgiaksi? Käsittääkseni ne ovat kuitenkin eri sairauksia vai ovatko? Oireet vaan samat, kova yleiskipu.
Oletteko tulleet ajatelleeksi kipuasiaa neurologiselta tiedon näkökulmalta?
Minulla on pitkään soinut mielessäni, että ei tämä kaikki hemmetin voimattomuus, jumalaton kömpelyys, koordiaantion alentuminen voi olla reumaa kaikki, mutta kun puhut lääkäreille (siis TK:n omalääkärille, sekä sairaalan eri erikoissairaanhoidon klinikoiden lääkäreillle (ainahan ei sama lääkäri osu, vaikka yleensä on), kuin ruuneberg, niin tyhjille seinille kaikuu, ei minkäänlaista vastakommenttia. Eikä epikriiseissä eikä lääkärin todistuksissa juurikaan voimattomuudesta, ja noista ongelmista mainitaa, vain heikosta käsien puritusvoimasta ja vahvasti alentuneesta nostokorkeudesta.
Voi herran jestas, vaikka käsiä vähän pystyy nostamaankin, mutta sen noston aikaansaamiseksi tuntuu kuin pitää tehdä päivän työ. Jokin jossain mättää... kun kynää ei saa puristettua kunnolla , että saisi kirjoitettua edes välttävästi. Kynä vain nousee sormien välistä, ja jälki on kuin historian lehdillä haalistunut varjo kirjoituksesta. Kuitenkaan varsinaista reumakipua ja kipua ei kynän puristamisessa sillä hetkellä olisikaan.
Kun yrittää nousta tuolilta seisomaan, täytyy keskittyä aivoja käskyttämään, se ei käykkään tuosta noin vaan automaattisesti. On heijattava, otettava ikäänkyin vauhtia, että sitten onnistut tai et onnistu nousemaan ylös, ja taas uusi yritys, ja aivojen käskyttämisen keskittäminen.
Näistä ei mainintaa missään lääkärin dokumentissa, vaikka ongelma on ollut jo 1,5 vuotta. Ja joka kerran kun on jonkun erikoissairaanhoidon klinikan käynti, olen asian ottanut puheeksi. Ei minkäänlaista vastakaikua, ei reumaklinikalla, ei sisätautiklinikalla, ei ortopedian klinikalla, ei sydänklinikalla, ei kirurgian klinikalla, ei infektiotautien klinikalla, ei korvaklinikalla eikä fysiatarian klinikalla. Näissä kaikissa viimevuosinakin on ollut useita käyntejä. Ne ovat lähinnä vain ns. kontrollikäyntejä, kontrolloidaan, että onko kaikki pysynyt ennallaan (siis se, mitä heillä on papereihin kirjoitettu ja mitä ovat suostuneet tutkimaan ja mitä on löytynyt) vai onko niissä muutoksia.
Aivoja ei kertaakaan ole tutkittu, vaikka pitkäaikaiskipupotilaan aivoista ja kaularangsta saattaa löytyä joihinkin tuntoasioihin ja kipuihin syy-yhteys muu kuin reuma. Fysiatrian klinikan fysiatri kyllä arveli kyseessä olevan erittäin laaja-alainen neuropaattinen kipu, jonka taustalla taas syöpähoidot (leikkaukset ja sädetys), mutta en edes fysiatria tavannut. Arveludiagnoosi tehtiin kipuhoitajan haastattelun perusteella, mutta siihen kirjoitettu Lyrica ei kuitenkaan auttanut kipuun sillä annoksella ja itse en ala riskeeraamaan suuremmilla annoksilla, koska lääkeristiriita on olemassa vakava minulla käytössäni olevien muiden lääkkeiden, kuten sydänlääkitys, marevan yms. Katson, että lääkemuutokset suurempaan suuntaan on tehtävä lääkärin harkinnan pohjalta. On sen verran ikäviä tapauksia ollut itselläni.
Ja tuo fysiatrin päättämä tieto välitettiin välikäsien kautta, mutta itse fysiatri ei ole tavannut minua.
Nyt ikäänkuin viimeisenä oljenkortena menin yksityiselle neurologille. Yksi käynti maksoi mansikoita, 185 € - Kela 64,80.
Hän kyllä teki siinä vastaanottotilanteessa monen monia kliinisiä yksinkertaisia tuntotestejä yms. Hän oli ihmeissään, ettei minulle oltu missään vaiheessa, ei missään erikoissairaanhoidon yksikössä edes alkeellistakaan kliinistä katsausta tehty tuntopuolen kartoittamiseksi, vaikka olen vuosikymmenien laaja-alainen kipupotilas, johon lääkitykset (ne lääkitykset, joita minulle on kirjoitettu) eivät ole juurikaan tehonneet.
Hämmästyin itsekkin, kun silmät ummessa tehtiin joitain testejä, että tosiaan niin pieleen meni tuntokykyni. Kipukartoitus osoitti, että kipuradat ovat pahasti häiriintyneet. Joissain kohdin en edes aistinut kosketusta, ja toisissa kohdissa oli kuin naskalin olisi iskenyt ihoon pystyyn.
Olin kuvitellut, että osaanhan minä nyt silmät ummessa yksinkertaisia käden liikkeitä koordinoida, mutta toisin kävi.
Mielennkiintoista, mitä neurologialla on annettavana tähän jumalattomaan monioireiseen voimattomuus ja kipuongelmaan, jota on yleisnimityksellä nimitetty FIBROMYALGIAKSI, ja jotka myös on ympätty yhtenä nippuna reuman (nivelreuman ja Sjöögrenin oireyhtymän) oireistoksi, jota osa näistä oireistä eivät varmastikkaan ole.
Ehkä tapaukseni on melkolailla vaativa, ja moniongelmainen, mutta kun näen oikein kivuliaita, jotka on diagnosoitu FIBROMYALGIAKSI, tulee helposti mieleen, että onkohan kaikki kipu sittenkään sitä fibromyalgiakipua, entäs jos siellä on sitä hermonjuuriahtaumasta johtuvaa neuropaattista kipua, vai niitäkö yhteisnimellä sitten kuitenkin nimitetään fibromaylgiaksi? Käsittääkseni ne ovat kuitenkin eri sairauksia vai ovatko? Oireet vaan samat, kova yleiskipu.
Vastaukset
Vanhimmat
Ei vielä vastauksia
Aloittaja odottaa vastauksia. Kerro oma näkemyksesi ensimmäisenä.