Millaisia kokemuksia teillä on vagushermostimulaattorista? Onko toiminut? Ja miten siihen päädyttiin? Itselleni on vihjaistu tällaisesta vaihtoehdosta.
Vastaukset 7
- kysymysmerkkejä
Tässä on aiheesta yksi viestiketju.
http://keskustelu.suomi24.fi/node/6207850
Millainen tuo laite ihan konkreettisesti on? Ja noissa viesteissä puhuttiin äänen menetyksestä/kurkun karheudesta. Mikä sellaista aiheuttaa?- ehkä näin
yksi haara vaikuttaa äänihuulten toimintaan. En tiedä, pitääkö se stimulaattori asentaa juuri tuohon haaraan (niitä haaroja on useampia ja ne vaikuttavat eri osiin). En ole lääkäri -edes vale-sellainen...
- stuhttari
ehkä näin kirjoitti:
yksi haara vaikuttaa äänihuulten toimintaan. En tiedä, pitääkö se stimulaattori asentaa juuri tuohon haaraan (niitä haaroja on useampia ja ne vaikuttavat eri osiin). En ole lääkäri -edes vale-sellainen...
Onkos täällä monia ihmisiä joille on laitettu se stimulaattori epilepsian vuoksi,itselleni sellaista ollaan asentamassa vaikeahoitoisen epilepsian takia ihan tässä lähiaikoina ja sitä on pitkään jo suunniteltu ja olen tosi paljon jutellut lääkärin kanssa siitä ja se olisi ainakin ihan turvallinen laite ja leikkaus olisi aika pieni toimenpide,saisin lähteä kotiin vaikka seuraavana päivänä leikkauksen jälkeen.Siihen päädyttiin,koska lääkkeet eivät auttaneet ja muutenkin kieltäydyin vahvoista lääkkeistä enkä halunnut syödä niitä...ja hommasin itselleni lääkärinkin aivan eri kaupungista missä itse asun,kun huomasin että se lääkäri oli todella hieno ihminen ja välittää ihan myös ihmisistä.
Ja se neurologian lääkäri käy myös paljon yhdysvalloissa kokouksissa ja tuntuu tietävän asioista tosi paljon ja on luotettavan tuntuinen henkilö,ja vaikka leikkaus on aika pieni se on tosi kallis ja itselläni on kaikki mahdolliset maksusitoumukset myönnetty oman kaupunkini puolesta (hintaa tulee monta kymmentä tuhatta euroa..itse en maksa tietenkään mitään,eipä olisi varaakaan siihen) Mutta haittavaikutuksia ei pitäisi olla,laite on ollut käytössä maailmalla ainakin 10v. ja sitä on kehitelty ja tutkittu tosi paljon,mutta se vaan on perkeleen kallis,niin suomeen sitä oli vaikea saada..mutta minulle on tehty tarkat suunnitelmat stimulaattorin säätöjä varten ja kaikki mahdolliset tutkimukset leikkauksen jälkeen.Mutta onko täällä muita henkilöitä joilla on stimulaattori hoitoja tai sen suunnitelmia?
- yksi vaihtoehto?
Onko lisää kokemuksia tästä? Edellisessä viestissä vihjaistiin kalliista hinnasta. Voidaankohan keskussairaalassa päätyä tällaiseen jos potilas haluaa? itse tulen lääkkeistä todella väsyneeksi eivätkä ne tehoa. Leikkaus ei onnistu koska pesäkkeitä on molemmilla ohimolohkoilla.
- Ansku772
Hei,
Minulla laite on ollut muistaakseni nyt 3 vuottta. Laitteen asennukseen päädyttiin perinteisesti käymällä ensin leikkaus mahdollisuus läpi ja kun tätä ei osoittautunut myöhemmin laitettiin laite Töölön sairaalassa. Laitteen asennus oli helppo, mutta ikävä kyllä ainakaan omalla kohdalla se ei tuota toivottua hoito tulosta.
Laitteeen asennuksen jälkeen neurologilla täytyy käydä säätämässä laitetta portaittain 1-2 viikon välein useiden kuukausien välein.
Ihan ensimmäisiä kuukausia laite aiheutti voimakasta rintakipua ja kurkun kipua enkä tahtonut edes kauppakassia jaksaa kantaa kotiin. Nyt kuitenkin rintakipua ei ole enää vaan tämä liittyy vain ensimmäisiin kuukausiin vartalon totutellessa laitteeseen ja kurkkukipuakaan ei ole mikäli laitetta ei ole säädetty liian suurelle. Oma ääni on selvästikkin hieman käheä mikä johtuu laitteesta jatkuvasti ja esim. laulaminen ja poikkihuilun soittaminen ei enää onnistu kun keuhkoissa ei riitä happi.
Myös flunssan/yskän huomaan kestävän normaalia pitempään ja siitä on todella vaikea päästä eroon.
En siltikään kadu laitteen asentamista vaikka siitä ei mitään hyötyä ollut ja nämä kaikki sivuvaikutukset tulivat enkä niitä pois saa. Tuli ainakin tämäkin vaihtoehto kokeiltua ja näidenkin kanssa oppii kyllä elämään ellein soita ammatikseen jossakin puhallinorkesterissa. :)- Anonyymi00007
Heissan.
Mulle vns asennettiin 2014 ja tänä vuonna se otetaan pois.
Lääkitystä ei ole voitu kuin hiukan alentamaan ja tänä aikana on tullut isojakin kohtauksia tyyliin että lanssilla on eahan jouduttu menemään.
Vns on aiheuttanut mulle uniapnean, keskivaikean. Cpap houto ei tehonnut ollenkaan. Jouduttu vns sammuttamaan jo -25 kesäkuussa.
Sen jälkeen oonkin voinut luopua astmalääkityksestä kokonaan. Cpap houto tehoaa niin kuin pitääkin ja on mietinnässä tarviinko enää cpap hoitoakaan.
Ääneni oli kokoajan käheä ja välillä puuttui kokonaan. Välillä ei saanut hengitettyä ollenkaan, ei sisään eikä ulos.. kaulakipuun olen välillä tarvinnut kipulääkitystä
Ei vns mikään ihmelaite ole eikä se joillekin toimi launkaan vaa saa todella pahoja haittavaikutuksia.
Enpä olisi sitä ottanut jos oisin tienny miten käy lopulta.
Laite itsessään maksaa maltaita ei se leikkaus.. ihan vaan selvennyksenä.
12 v tätä kurjuutta riitti minulle
- Anonyymi
Hei,aikuinen kummityttöni on menossa sairaalaan,jossa hänelle asennetaan vagustimulaattori ,ehkäisemään kohtauksen suurta määrää.Hän haluaisi saada keskusteluyhteyden,vertaistukea ennen koneen asennusta. olisi mukava jutella ajan kanssa kaikessa rauhassaT.Lappeenrannasta
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 901389
- 47781
Sinisilmäiselle tutulle miehelle
Iltaisin ikävä pahenee ja olet usein mielessä. Toivon merkitseväni sinulle paljon. On ihan hirveän vaikeaa miettiä, mit66725- 88714
- 20669
Olivia Oras
"Yle MOT:n tietojen mukaan Oras oli joutunut sairaalahoitoon helsinkiläisellä kauneusklinikalla tehdyn rasvaimun yhteyde62648Nainen ... ala olemaan miehille täysin hyödytön
Otsikossa on paras neuvo jokaiselle naiselle, jonka hän voi koskaan saada. Moni mieshän ajattelee jo nyt, että naiset o144646- 53618
- 51602
- 47591