duktus toimenpide

No nyt meilläkin viimeisin kontrollikäynti takana ja kardiologi päätti että toimenpide tehdään muutaman kuukauden sisällä..sydämen koko normaalin rajoilla ja kuormittaa selvästi vasenta kammiota..tänään tuli myös epikriisi kotiin..olipas "mukavaa" luettavaa..ei tämmöinen tavallinen tallaaja kyllä ymmärrä siitä kielestä mitään mutta onneksi toimenpiteestä tuli päätös ja nyt vaan päivää odottelemaan :DD

Mukava kuulla, että teillä onnistunut leikkaus takana ja pojan olo kohentunut!

Kommentoisin tähän vielä sen verran, että tuo duktushan voidaan sulkea eri tavoin. Ilmeisesti teillä on siis tehty ihan "oikea leikkaus" reikien sulkemiseksi. Onkohan kysymyksessä siis ollut avoleikkaus? Teillä kun oli myös tuo VSD niin ehkäpä sen takia on tarvittu vaativampi leikkaus ja duktus suljettu siinä sivussa. Helpoimmillaanhan duktus suljetaan katetroimalla, joka on leikkausta kevyempi toimenpide. Tällöin todennäköisesti toipumisen pitäisi olla hyvin nopeaa eikä sairaalassakaan tarvitse olla kuin pari päivää. Ja mikäli katetrointi ei onnistu niin kyseeseen tulee tähystysleikkaus. Joka tapauksessa leikkaus tehdään ymmärtääkseni suljettuna sydänleikkauksena eli sydäntä ei tarvitse pysäyttää jne. Tämä kaikki tosin perustuu netistä kaivamaani tietoon, joten toivottavasti olen suunnilleen oikeassa :)

Sydänlapsi kirjoitti:

Mukava kuulla, että teillä onnistunut leikkaus takana ja pojan olo kohentunut!

Kommentoisin tähän vielä sen verran, että tuo duktushan voidaan sulkea eri tavoin. Ilmeisesti teillä on siis tehty ihan "oikea leikkaus" reikien sulkemiseksi. Onkohan kysymyksessä siis ollut avoleikkaus? Teillä kun oli myös tuo VSD niin ehkäpä sen takia on tarvittu vaativampi leikkaus ja duktus suljettu siinä sivussa. Helpoimmillaanhan duktus suljetaan katetroimalla, joka on leikkausta kevyempi toimenpide. Tällöin todennäköisesti toipumisen pitäisi olla hyvin nopeaa eikä sairaalassakaan tarvitse olla kuin pari päivää. Ja mikäli katetrointi ei onnistu niin kyseeseen tulee tähystysleikkaus. Joka tapauksessa leikkaus tehdään ymmärtääkseni suljettuna sydänleikkauksena eli sydäntä ei tarvitse pysäyttää jne. Tämä kaikki tosin perustuu netistä kaivamaani tietoon, joten toivottavasti olen suunnilleen oikeassa :)

Lue lisää

aivan oikeassa olet.monia sulkemis tapojahan kyllä löytyy mutta pojalleni oli avoleikkaus ainut vaihtoehto,ja sydän täytyi pysäyttää .ainahan nämä leikkaukset eivät suju ilman takapakkeja mutta se riski on otettava kun on omasta pikkuisesta kyse ja ei ilman leikkausta ole suuria mahdollisuuksia selvitä.jokainen lapsi toipuu eritavalla leikkauksista ja ei tule komplikaatiota jälkeenpäin mutta aina se ei ole niin itsestään selvää. mutta nykypäivän hoito on niin mahatavaa ja osaavaa (ainakin pääkaupunki seudulla) että ei tarvitse huolta kantaa.

mamido kirjoitti:

aivan oikeassa olet.monia sulkemis tapojahan kyllä löytyy mutta pojalleni oli avoleikkaus ainut vaihtoehto,ja sydän täytyi pysäyttää .ainahan nämä leikkaukset eivät suju ilman takapakkeja mutta se riski on otettava kun on omasta pikkuisesta kyse ja ei ilman leikkausta ole suuria mahdollisuuksia selvitä.jokainen lapsi toipuu eritavalla leikkauksista ja ei tule komplikaatiota jälkeenpäin mutta aina se ei ole niin itsestään selvää. mutta nykypäivän hoito on niin mahatavaa ja osaavaa (ainakin pääkaupunki seudulla) että ei tarvitse huolta kantaa.

Lue lisää

Hei
Meillä odotellaan edelleenkin menoa sinne leikkaukseen ja sitä ennen olisi vielä yksi kontrollikäynti omassa keskussairaalassa..meillä tytöllä duktus ei näy mitenkään ulospäin eli ei väsy yms.
Eikä ole tarvinnut minkäänlaista lääkitystä.. entäs teillä?
On mielestäni kehittynyt muita lapsiani nopeammin vaikka sanottiin että saattaa vaikuttaa kehitykseenkin..esim. rupesi kävelemään 10kk ja nyt jo tulee puhetta jonkin verran ja ikää nyt 1,5vee
Mutta sairaalan lappua odotellaan edelleen..!!

äiti1234 kirjoitti:

Hei
Meillä odotellaan edelleenkin menoa sinne leikkaukseen ja sitä ennen olisi vielä yksi kontrollikäynti omassa keskussairaalassa..meillä tytöllä duktus ei näy mitenkään ulospäin eli ei väsy yms.
Eikä ole tarvinnut minkäänlaista lääkitystä.. entäs teillä?
On mielestäni kehittynyt muita lapsiani nopeammin vaikka sanottiin että saattaa vaikuttaa kehitykseenkin..esim. rupesi kävelemään 10kk ja nyt jo tulee puhetta jonkin verran ja ikää nyt 1,5vee
Mutta sairaalan lappua odotellaan edelleen..!!

Lue lisää

Hei,
Tänne olikin tullut viestiä pitkästä aikaa :) Meillä on tässä parin kuukauden aikana tilanne muuttunut (ikävä kyllä) aika paljonkin.

Linnea on nyt 4kk vanha ja kontrolleissa ollaan käyty noin kuukauden välein. Suunnilleen aiempien viestieni aikaan Linnean paino lakkasi nousemasta. Lopulta menimme aikaistettuun kontrolliin sydänpolille ja aloitettiin sydämen vajaatoimintaan nesteenpoistolääke Furesis. Lisäksi alettiin antamaan ravintolisiä maidon joukossa, koska Linnea söi hieman vähänlaisesti ja toisaalta sydänvian takia kulutus voi olla paljonkin normaalia suurempi, joten normaalikaan maitomäärä ei välttämättä riitä.

Ravintolisilläkään painoa ei saatu kunnolla nousemaan ja maitomäärä pieneni entisestään. Huono syöminen ei mielestäni johtunut siitä, ettei tyttö olisi jaksanut syödä eli olisi ollut niin uupunut, vaan ruoka ei vaan maistunut enempää. Koko ajan tyttö on ollut aivan tyytyväisen oloinen. Yritimme vaikka mitä keinoja saada maitoa menemään enemmän, mutta se ei vain onnistunut. Lopulta oli sitten annettava periksi ja nenämahaletku laitettiin pari viikkoa sitten.

Nyt tyttö syö sen mitä syö ja loppu maito laitetaan letkulla. Vaikka ajatus letkusta kammoksutti todella paljon ja kaikkeni tein, jotta se vältettäisiin, niin oli sen laitto näin jälkikäteen ajateltuna silti aivan oikea ratkaisu. Itsellä oli kauhea stressi syömisistä ennen letkua ja siitä päästiin letkun myötä. Paino on lähtenyt reippaaseen nousuun ja vaikka tyttö meistä ihan pirteältä ennenkin vaikutti niin nyt on vielä aktiivisempi ja pidempiä aikoja hereillä. Letku ei tyttöä juuri näytä häiritsevän. Toive oli, että letkun myötä tyttö alkaisi syödä itse enemmän, kun kroppa palaisi normaaliin tilaan säästöliekiltä. Näin ei ole kyllä ainakaan vielä käynyt, mutta toisaalta maitoa menee letkutuksen myötä nyt niin paljon enemmän kuin ennen, joten nälkäkään ei oikein varmasti ehdi tulla syöttöjen välillä.

Juuri kun letku oli saatu laitettua niin meille sitten tulikin täysin yllättäen kutsu Helsingistä ductuksen sulkuun 19.7. Oltiin koko ajan ajateltu, että toimenpide on joskus syksyllä aikaisintaan. Meille oli myös puhuttu 6kg:n rajasta, joka katetrointiin vaaditaan (ja tämä kilomäärä myös muualla katetroinnin yhteydessä yleensä mainitaan) joten letkutuksen tavoite oli saada vähintään tuo kilomäärä täyteen. Ajateltiin siis, että Linnea on nyt täällä kasvamassa ja kutsu tulee joskus kesälomien jälkeen aikaisintaan. Linnea kun siis on koko ajan ollut ulospäin hyvä vointinen eikä tuo sydänvika meidän mielestä ulospäin juuri näy (paitsi tämä syöminen). No, nyt sitten se 6kg ei kuulemma olekaan vaatimus ja nykyinen paino riittää. Ei auta kun toivoa, että tietävät mitä tekevät! Luottavaisempi mielihän tietenkin itsellä olisi jos painoa ja ikää olisi enemmän. Operaation sinällään ei pitäisi olla mikään kovin vaativa, mutta kyllä se silti huolestuttaa ja etenkin kun Linnea on vielä noin pieni. Varmaa ei myöskään ole, että ductus saadaan katetroimalla suljettua, koska tyttö on pieni ja aukko suuri. Jos ei tuolla onnistu niin sitten on myöhemmin edessä leikkaus. Linnealla se avoin ductus rasittaa sydäntä paljon, joten tietysti mahdollisimman aikainen sulkeminen on hyvä juttu ja tarpeenkin.

Näin siis meillä. Olette siis sikäli onnellisessa asemassa, että avoin ductus ei lapsessanne mitenkään ulospäin näy. Tästä voisi varmaan päätellä, ettei se sitten ole yhtä iso kuin Linnealla (??). Olisin myös aika varma, ettei teillä ole edessä varsinainen leikkaus vaan sulku voidaan tehdä katetroimalla. Vai onko edessä todella leikkaus? Tuo katetrointi operaationa menee niin, että edellisenä päivänä mennään Helsinkiin paikanpäälle tutkimuksiin ja yöksi pääsee vielä vanhempien mukana kotiin (tai missä nyt Helsingissä yöpyykin jos ei siellä asu). Seuraavana aamuna tehdään toimenpide nukutuksessa. Ja jos kaikki menee hyvin niin jo sitä seuraavana päivänä kotiin. Toipuminen tuosta pitäisi olla hyvin nopeaa. Katetrointi on siis leikkausta yksinkertaisempi toimenpide ja näin ollen toipuminen on myös nopeampaa.

Tuosta kehityksestä kun mainitsit niin en minäkään ole mitään viivästymää kehityksessä huomannut. Tosin meillä Linnea on vasta 4kk, joten tuo motorinen kehityskään ei ole valtavan pitkällä. Lähinnä kai sitä kehitysviivästymää voisi tulla just tossa liikkumiseen liittyvässä kehityksessä, jos lapsi ei terveen lapsen tapaan jaksa. Toisaalta kun teillä ei kerran muutenkaan reikä näytä vaikuttavan ulkoisesti lapseen niin kai sitten on ihan oletettavaa, ettei kehityskään sen takia hidastu.

Toivotaan, että teillä lapsi säilyy hyvä vointisena operaatioon asti ja että kutsun operaatioon saatte pian ja näin ollen asian kokonaan pois päiväjärjestyksestä!

Sydänlapsi kirjoitti:

Hei,
Tänne olikin tullut viestiä pitkästä aikaa :) Meillä on tässä parin kuukauden aikana tilanne muuttunut (ikävä kyllä) aika paljonkin.

Linnea on nyt 4kk vanha ja kontrolleissa ollaan käyty noin kuukauden välein. Suunnilleen aiempien viestieni aikaan Linnean paino lakkasi nousemasta. Lopulta menimme aikaistettuun kontrolliin sydänpolille ja aloitettiin sydämen vajaatoimintaan nesteenpoistolääke Furesis. Lisäksi alettiin antamaan ravintolisiä maidon joukossa, koska Linnea söi hieman vähänlaisesti ja toisaalta sydänvian takia kulutus voi olla paljonkin normaalia suurempi, joten normaalikaan maitomäärä ei välttämättä riitä.

Ravintolisilläkään painoa ei saatu kunnolla nousemaan ja maitomäärä pieneni entisestään. Huono syöminen ei mielestäni johtunut siitä, ettei tyttö olisi jaksanut syödä eli olisi ollut niin uupunut, vaan ruoka ei vaan maistunut enempää. Koko ajan tyttö on ollut aivan tyytyväisen oloinen. Yritimme vaikka mitä keinoja saada maitoa menemään enemmän, mutta se ei vain onnistunut. Lopulta oli sitten annettava periksi ja nenämahaletku laitettiin pari viikkoa sitten.

Nyt tyttö syö sen mitä syö ja loppu maito laitetaan letkulla. Vaikka ajatus letkusta kammoksutti todella paljon ja kaikkeni tein, jotta se vältettäisiin, niin oli sen laitto näin jälkikäteen ajateltuna silti aivan oikea ratkaisu. Itsellä oli kauhea stressi syömisistä ennen letkua ja siitä päästiin letkun myötä. Paino on lähtenyt reippaaseen nousuun ja vaikka tyttö meistä ihan pirteältä ennenkin vaikutti niin nyt on vielä aktiivisempi ja pidempiä aikoja hereillä. Letku ei tyttöä juuri näytä häiritsevän. Toive oli, että letkun myötä tyttö alkaisi syödä itse enemmän, kun kroppa palaisi normaaliin tilaan säästöliekiltä. Näin ei ole kyllä ainakaan vielä käynyt, mutta toisaalta maitoa menee letkutuksen myötä nyt niin paljon enemmän kuin ennen, joten nälkäkään ei oikein varmasti ehdi tulla syöttöjen välillä.

Juuri kun letku oli saatu laitettua niin meille sitten tulikin täysin yllättäen kutsu Helsingistä ductuksen sulkuun 19.7. Oltiin koko ajan ajateltu, että toimenpide on joskus syksyllä aikaisintaan. Meille oli myös puhuttu 6kg:n rajasta, joka katetrointiin vaaditaan (ja tämä kilomäärä myös muualla katetroinnin yhteydessä yleensä mainitaan) joten letkutuksen tavoite oli saada vähintään tuo kilomäärä täyteen. Ajateltiin siis, että Linnea on nyt täällä kasvamassa ja kutsu tulee joskus kesälomien jälkeen aikaisintaan. Linnea kun siis on koko ajan ollut ulospäin hyvä vointinen eikä tuo sydänvika meidän mielestä ulospäin juuri näy (paitsi tämä syöminen). No, nyt sitten se 6kg ei kuulemma olekaan vaatimus ja nykyinen paino riittää. Ei auta kun toivoa, että tietävät mitä tekevät! Luottavaisempi mielihän tietenkin itsellä olisi jos painoa ja ikää olisi enemmän. Operaation sinällään ei pitäisi olla mikään kovin vaativa, mutta kyllä se silti huolestuttaa ja etenkin kun Linnea on vielä noin pieni. Varmaa ei myöskään ole, että ductus saadaan katetroimalla suljettua, koska tyttö on pieni ja aukko suuri. Jos ei tuolla onnistu niin sitten on myöhemmin edessä leikkaus. Linnealla se avoin ductus rasittaa sydäntä paljon, joten tietysti mahdollisimman aikainen sulkeminen on hyvä juttu ja tarpeenkin.

Näin siis meillä. Olette siis sikäli onnellisessa asemassa, että avoin ductus ei lapsessanne mitenkään ulospäin näy. Tästä voisi varmaan päätellä, ettei se sitten ole yhtä iso kuin Linnealla (??). Olisin myös aika varma, ettei teillä ole edessä varsinainen leikkaus vaan sulku voidaan tehdä katetroimalla. Vai onko edessä todella leikkaus? Tuo katetrointi operaationa menee niin, että edellisenä päivänä mennään Helsinkiin paikanpäälle tutkimuksiin ja yöksi pääsee vielä vanhempien mukana kotiin (tai missä nyt Helsingissä yöpyykin jos ei siellä asu). Seuraavana aamuna tehdään toimenpide nukutuksessa. Ja jos kaikki menee hyvin niin jo sitä seuraavana päivänä kotiin. Toipuminen tuosta pitäisi olla hyvin nopeaa. Katetrointi on siis leikkausta yksinkertaisempi toimenpide ja näin ollen toipuminen on myös nopeampaa.

Tuosta kehityksestä kun mainitsit niin en minäkään ole mitään viivästymää kehityksessä huomannut. Tosin meillä Linnea on vasta 4kk, joten tuo motorinen kehityskään ei ole valtavan pitkällä. Lähinnä kai sitä kehitysviivästymää voisi tulla just tossa liikkumiseen liittyvässä kehityksessä, jos lapsi ei terveen lapsen tapaan jaksa. Toisaalta kun teillä ei kerran muutenkaan reikä näytä vaikuttavan ulkoisesti lapseen niin kai sitten on ihan oletettavaa, ettei kehityskään sen takia hidastu.

Toivotaan, että teillä lapsi säilyy hyvä vointisena operaatioon asti ja että kutsun operaatioon saatte pian ja näin ollen asian kokonaan pois päiväjärjestyksestä!

Lue lisää

Meille tuli puhelu jo 4 päivää varattua aikaa aiemmin, että tulemmeko heti samana päivänä jo Lastenklinikalle Helsinkiin. Nyt ductus on suljettu katetroimalla ja osaan vastata kysymykseesi toimenpiteen jälkeisestä toipumisesta ja toimenpiteen sujumisesta katetroinnin tapauksessa.

Kun Linnea tuotiin heräämöstä osastolle oli hän vielä melko väsähtäneen oloinen, mutta ei kuitenkaan oikeastaan itkuinen tms. Pienten torkkujen jälkeen oli jo huomattavasti pirteämpi ja hyvin nopeasti ihan oma itsensä. Mitään häiritseviä kipuja ei näyttänyt olevan, vaikka molemmissa nivusissa oli mustelmat ja sisäänmenojäljet, koska ensimmäisestä nivusesta katetrin vienti ei ollut onnistunut, joten oli yritetty toista ja siitä onneksi onnistui. Hieman oli lämpöä, mutta siihen annettu panadol auttoi. Katetrin sisäänmenojäljet ovat hyvin pienet, sillä katetrihan on tosi pieni, jotta mahtuu verisuonia pitkin menemään.

Toimenpide meillä oli sujunut oikein hyvin. Vaikka vain 4kk ikää ja painoa 5.7kg sekä iso ductus (noin 3mm, ultran perusteella oli tosin arvioitu vielä suuremmaksi) niin sulku onnistui täydellisesti. Saimme heti lopettaa lääkkeet ja sydämen vasen puoli on jo heti lähtenyt palautumaan normaaliin kokoonsa ja keuhkoverekkyys pienenemään. Lähes ihmeeltä siis kuulostaa koko operaatio!

Sydänlapsi kirjoitti:

Meille tuli puhelu jo 4 päivää varattua aikaa aiemmin, että tulemmeko heti samana päivänä jo Lastenklinikalle Helsinkiin. Nyt ductus on suljettu katetroimalla ja osaan vastata kysymykseesi toimenpiteen jälkeisestä toipumisesta ja toimenpiteen sujumisesta katetroinnin tapauksessa.

Kun Linnea tuotiin heräämöstä osastolle oli hän vielä melko väsähtäneen oloinen, mutta ei kuitenkaan oikeastaan itkuinen tms. Pienten torkkujen jälkeen oli jo huomattavasti pirteämpi ja hyvin nopeasti ihan oma itsensä. Mitään häiritseviä kipuja ei näyttänyt olevan, vaikka molemmissa nivusissa oli mustelmat ja sisäänmenojäljet, koska ensimmäisestä nivusesta katetrin vienti ei ollut onnistunut, joten oli yritetty toista ja siitä onneksi onnistui. Hieman oli lämpöä, mutta siihen annettu panadol auttoi. Katetrin sisäänmenojäljet ovat hyvin pienet, sillä katetrihan on tosi pieni, jotta mahtuu verisuonia pitkin menemään.

Toimenpide meillä oli sujunut oikein hyvin. Vaikka vain 4kk ikää ja painoa 5.7kg sekä iso ductus (noin 3mm, ultran perusteella oli tosin arvioitu vielä suuremmaksi) niin sulku onnistui täydellisesti. Saimme heti lopettaa lääkkeet ja sydämen vasen puoli on jo heti lähtenyt palautumaan normaaliin kokoonsa ja keuhkoverekkyys pienenemään. Lähes ihmeeltä siis kuulostaa koko operaatio!

Lue lisää

Onpa tuo ductuksen sulkeminen nykyään helppoa. Itseltäni suljettiin se n. 45 vuotta sitten ja iso avoleikkaus piti tehdä. Sairaalassakin vieraalla paikkakunnalla vierähti viitisen viikkoa. Mutta avoin ductushan on siinä mielessä "hyvä" sydänvika, että korjaamisen jälkeen sydän on täysin terve.