Ensinnäkin; kiitos, kun olette keskustelleet aiheesta näin avoimesti ja monelta kantilta. Vasta diagnoosin saaneena olen saanut täältä paljon tietoa ja ahaa-elämyksiä liittyen tähän sairauteen. Toisekseen; luulen ja toivon, että täältä saan myös sitä paljon kaivattua vertaistukea, koska korvesta tuskin tulee lähdettyä kovin usein mihinkään tapaamisiin... :)
Uusi epileptikko joukossanne :)
piiuski
10686
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 10
Vanhimmat
Hyvä, että aiheet ovat vastanneet tarpeitasi. Vertaistuki on täällä erittäin hyvä kokemusteni mukaan.
Nyt sain sitten mustaa valkealla, diagnoosiksi merkattu G40.22 Epilepsia partialis. Lääkityksenä Trileptal 300 450. Ja olo aivan hirveä... Mutta kai nämä haittavaikutukset joskus hellittää, jos ei niin kokeillaan jotain muuta troppia sitten... Epilepsia-ranneketta kävin katsomassa, mutta ehkä tilaan kultasepältä enemmän omannäköisen inforannekkeen.
Jännä muuten, monet läheiset ovat ottaneet minun sairastumiseni paljon "rankemmin", kuin minä itse. Elämänasenne kysymys ehkä sitten.
Mutta näillä mennään, "vain elämää, ei sen enempää" :)
Myös minun läheiset, etenkin suku, ottivat ja ottavat sairastumiseni rankemmin kuin meikäläinen. Tiedän itse, että epilepsiasta on lievät haittansa (riippuu epilepsiatyypistä) elämässäni, mutta osaan kyllä suunnitella elämäni ilman ulkopuolisia.
Epilepsiayhdistysten toiminnassa ei ole yhtä rankka asenne kuin omaisilla, ainakaan kokemusteni mukaan.
Ehkä nuo tottuvat ajatukseen pikkuhiljaa, nyt vielä läheisille kuitenkin niin uusi asia ettei voikaan ehkä vaatia muuta suhtautumista... Tai sitten olen taas liian ymmärtäväinen muitten tunteita kohtaan, minun sairautenihan tämä on :/ Huolehtikoon he omista ajatuksistaan, minä huolehdin omasta elämästäni.
Onneksi aviomies on sentään suht järkevä tämän asian suhteen, vahtii kyllä minua vielä melko tarkkaan ja kyselee oloa jatkuvasti. Mutta ei tästä sentään mitään aviokriisiä tullut :)
Kunhan olo kohenee, niin pitää lähteä katsomaan lähimmän epiyhdistyksen toimintaa, ja ottaa mies mukaan, jospas tapaisi siellä muita ylihuolehtivaisia aviomiehiä ;)
Minäkin lueskelin innolla näitä keskusteluja juuri diagnoosin saatuani. Pari kuukautta vasta on minunkin diagnoosistani ja siis ensimmäisistä ja tähän mennessä myös viimeisistä kohtauksista.
Minun läheiseni eivät ole suhtautuneet epilepsiaani oikeastaan mitenkään. Ehkä minusta ei huomaa oikeastaan mitään kummaa. Autoa vaan en aja, mikä teki elämästä kamalan vaikeaa näin maalla.
Trileptal (300 600) on lääkityksenä. Haittavaikutuksia olen miettinyt. Kuinkahan paljon pitää vaan kestää ja milloin kannattaa kokeilla toista lääkettä? Jatkuvasti on humalainen olo. Mm. kirjoitusvirheitä tulee kamalasti.
Tällä palstalla on ollut paljon puhetta natriumista. Ihan kuin Vissyn juominen auttaisi tuohon humalaankin. Onkohan vain plasebo-vaikutus, vai ovatkohan natriumit itsellä oikeasti alhaalla? Kuinkahan nopeasti Trileptal voi noita arvoja laskea? Eli tosiaankin kysymyksiä on paljon mielessä ja olisi kiva päästä niitä joskus lääkäriltä kyselemään. Tammikuussa tuli kirje kotiin, että lähete sairaalaan on saapunut ja aika lääkeseurantaan on viimeistään toukokuussa. Soitin jo tuonne, että eihän minulla ole lääkkeitäkään kuin 3 kuukaudeksi, että eikö aikaa saisi aikaisemmin. Pitää varmaan soitella kohta uudestaan jotta uusisivat edes reseptin. Sairaalassa kyllä muuten ramppaan, mutta neurokirurgian puolella ja siellä eivät ota mitään kantaa lääkkeisiin. Diagnoosin sain ensiavussa, kun kuvauksessa löytyi selvä aiheuttaja (kavernoma) epilepsialle, mikä pian poistetaan.
Lainaan valmistajan ohjeesta: "Ole erityisen varovainen Trileptalin suhteen. Kerro lääkärille ennen Trileptalin ottamisa, jos jokin seuraavista koskee sinua: (mm.) jos vrikokeet ovat osoittaneet, että veresi natriumpitoisuus on alhainen."
"Seuraavat haittavaikutukset saattavat olla vakavia. Hakeudu välittömästi lääkärinhoitoon, mm. tajunnan tason lasku, sekavuus, lihasten nykiminen tai kouristusten huomattava paheneminen (mahdollisia veren alhaisen natriumpitoisuuden oireita). Ota välittömästi yhteys lääkäriin tai hakeudu lähimmän sairaalan ensiapuun, jos sinulle kehittyy jokin edellä mainituista haittavaikutuksista. Lääkäri päättää myös, tuleeko Trileptal-lääkitys lopettaa heti ja miten hoitoa jatketaan tulevaisuudessa."
Kuten valmistajan suosituksista ja ohjeista käy ilmi, ota välittömästi yhteys lääkäriin, vaikka terveyskeskukseen. Kannattaa varmistaa natrium verinäytteessä.
Soitin omalle neurolle tuosta sekavuudesta (ilmaishuppelista) mitä minullekin tuli ensimmäisellä viikolla. Kyseli paljon miten vaikuttaa ja missä tilanteissa on pahimmillaan, ei laittanut verikokeisiin (seurantalabra sovittu ensi viikolle) mutta kehotti ottamaan suolalisää ja jos ei helpota yhtään niin sitten suoraan oman kaupungin EA:n. Seuraavana päivänä soitin takaisin kun suola helpotti oloa, eikä asialle tehty tässä vaiheessa sen enempää. Kuulemma suht normaalia alussa tämänsuuntaiset haittavaikutukset, kunnes elimistö tottuu, mutta toisaalta, minulla lääkitys ollut vasta muutaman viikon...Nyt olen laittanut vain ruokiin hieman enemmän suolaa kuin normaalisti, tosin meinasin vähentää entiselle tasolle pari päivää ennen verikoetta niin näkee todellisen tason sitten niistä testeistä...
Tämä oli tosiaan vain minun tapauksessani tilanne! Haittavaikutukset tulee aina lukea tarkasti ja elimistön suhtautuminen on aina yksilöllistä. Toisaalta tahdon, että neurologillani on merkattuna kaikki tämän sairauden ja sen hoidon vaiheet minun tilanteessani, sen takia soitan ja ilmoittelen tilanteestani...Palvelua ei saa jos ei sitä vaadi...
Luin toki itsekin sitä Trileptalin potilasohjetta heti lääkkeet kotiin haettuani ja pelästyin kun monta "mene heti lääkäriin" -kohtaa täsmäsi minuun. Soitinkin sairaalaan, ja siellä sanoivat noiden oireiden kuuluvan asiaan ja niistä voi sitten jutella enemmän käynnillä. Täytyypä soitella uudestaan, että jokos kohta se aika olisi. Olisi kivaa tietää käyntiaika jonkin verran ennakkoon, kun busseilla sompaillessa sairaalakäyntiin menee koko päivä. Olisi varmaan ihan hyvä käydä siellä verikokeessa, jotta vähintäänkin saisi mielenrauhan tai sitten uudet ohjeet.
Kuinka paljon te sitä suolaa sitten syötte? Onko suolan laadulla väliä?
Jodipitoinen ruokasuola ennaltaehkäisee kilpirauhasen vajaatoimintaa. Kuulemani mukaan se voi myös nostaa verenpainetta herkemmin kuin merisuola.
Merisuolan natrium on alempi kuin ruokasuolan (alhaisen natriumin riskit), kun natrium on osittain korvattu esim. kaliumilla. Nämä ovat maallikon tietoja.
Suolaa tulee piilomaisesti monissa elintarvikkeissa: juustot, lihatuotteet, kalat, etikkasäilykkeet,...
Jos kalium suolan muodostajana otetaan tarkasteluun, niin kaikissa kasveissa olisi suolaa sen mukaan,koska kalium on pääravinne.
Minun lempisivustoni: saltlife.fi :) kannattaa tietysti aina muistaa että kauppias kehuu tuotettaan, mutta mm. monet kuntoilijat vannovat luonnonsuolojen tehoon.
"Suurimman osan suolasta saamme ravinnostamme. Kala, muna, pähkinät, ravut ja äyriäiset sisältävät luonnostaan suolaa (ja jodia). Myös sellerissä, kukkakaalissa, ananaksessa ja tuoreessa lehmänmaidossa on hiukan suolaa. Kaikkein olennaisinta on kuitenkin kiinnittää huomiota siihen, millaista suolaa ruokaasi lisäät: keinotekoista jalostettua suolaa vai luonnonsuolaa." (Saltlife, mitä suola on?)
Itse olen käyttänyt myös erilaisia ravintolisiä :/ kun ei tunnu normiruuasta tulevan ainakaan magnesiumia tarpeeksi...
Ja tosiaan, en ole asiantuntija, olen vain normikuluttaja... Vaikeaa on pienen ihmisen seikkailu välillä eri tuotteiden ihmemaassa, kun kilpaa kehuvat tuotteitaan... Mutta itselle ehkä tuo luonnonmukaisuus on nyt sitten "johtotähtenä"...