Tyttäreni kohtalo!

Koitin taitoni mukaan selvitellä asioita,niinkuin tässä tyttäreni tapauksessa on mennyt ja käynyt.

Ensinnäkin hänen painonsa on noussut 52kg 78kg ,joka hänelle tarpeeksi kova purtava.
Toiseksi,kun kerroin,että on Ms-tauti ja ei ole Ms-tauti on Porin Satakunnan Neurologien peliä.

Hänelle asetettiin Ms-dg 2005 , ja sitä hyömyä työkyvyttömyyseläkkeelle ja kaikki meni sitten sen siliän tien.
Ennen eläkettä hänet sanottiin irti 10vuotisesta työsuhteesta juuri Ms-dg.takia.
Sittenpä tuli Ms-diagnoosin purku ja Avonex - injeksiot lopetettiin,koska lääkärien mukaan hänelle oli annettu väärä Diagnoosi.

Jokainen epäili sen purun jälkeen,että ei tälläistä voi sattua,ja tein valituksen Potilasvahinko keskukseen jne.

Neurologit käyttivät juuri tätä ilmaisua,kun purkivat diagnoosin,sanoen,ettei Sinulla ole koskaan Ms-tautia ollutkaan ja tuskin koskaan tuleekaan.

Tähän asti selvää,Selvenee,eikö vain,siis tämä kertomus.

Kipuselkään jossa on Prolapseja ja tyriä hän syö valtavan runsaat lääkitykset.Kipu kroonistunut ja aiheuttanut omat kävely ym.vaikeutensa.

Selkää ei voi leikata,koska ovat sellaisissa paikoissa.
Kyllä Neurontin ,kun sitä on pidetty maksimi annoksessa ja lisättynä Opiaatteihin ja Fentanyl-laastariin ikävä kyllä lihottaa ja turvottaa.

Sekoitin nyt sen lääkkeen mitä 3pv ajan annetaan jonkin aikaa suoneen.
Se on joku ihmisen autoimmunologia lääke,ja todellakin noin kallis.
Kiloa kohden maksaa 570€ ja se kertaa 78 kg,siitä tulee luvuksi 44.460 €.Totinen tosi.

On tavallaan eräänlainen "pikkuauto" hoito.
Eli lääkärit ovat hänen diagnoosinsa kanssa olleet veneet hukassa.
Ei hänen tai minun syy,että sanotaan Ms-taudin olevan ja sitten kun ei käyttäydy sen Ms-taudin tavoii (ei plakkia tai muita muutoksia,kuin likvorin nousu ja Näköhermon tulehdus).
Siksi alettiin purkaa diagnoosia ja se tuli kuin salama kirkkaalta taivaalta.Eikä siihen pystynyt uskomaan ,ettei ollakaan enään sillä Diagnoosilla,vaan tyttäreni on Ms-tauditon.

Eteni se muutama vuosi ja nyt otettiin toispuolihalvauksen/tunnottomuuden vuoksi Mri-kuvat päästä,niska.-ja rintarangasta ja sitten karmea jysähdys,kun sieltä löytyikin plakkia.

Taas demy-paketit ja nyt Ms-tauti on aktiivisella tasolla,niin nyt kuulema on hyvä tiputtaa suoneen tuo kallis lääke.(unohdan aina sen nimen,vaikka tänään juuri kuulin sen).

Mitäkähän epäselvää nyt jäi vielä sanomatta,mutta näin on kuitenkin asiat menneet hänen kohdallaan.

Lääkärit sitä ovat vetvoneet edes taa,kun ei muka käyttäydy tauti perinteisesti Ms -taudin kaltaisesti.Jossain vaiheessa epäiltiin jo Devicin taudiksikin.

Noin 2 vuoden sisällä hän saa,ellei tämä kallis lääke auta,niin sitä Tsybardi -hoitoa myös.Taidan tuonkin kirjoittaa väärin.
Olen tietysti liian läheinen henkilö hänelle Omaishoitajaksi,koska minuun voi purkaa kaiken,mutta kunnalliseen avustajaan ei.Itselle tämä on hurjan kovaa työtä henkisesti.Hän ei otakkaan,ei edes ajattele muita vaihtoehtoja,vaan se olen minä,jonka pakko jaksaa.

Kunpa muistaisin sen lääkkeen nimen,joka nyt Sairaalassa menee.Jotenkin vain saan päähän tuon karpatsemiini nimen,kun taas gapabentin on Epilespsia lääke,lääkenimi Neurontin.
Mutta ihmisen autoimmunituotanto ainetta se on jokatapauksessa.Nyt vähän väsynyt tästä päivästä,niin koitan kysyä vielä tuota lääkkeen numeä,mutta en keksi tai valehtele,enkä lämpimikseni kirjoita tälläistä.

Hän oli yllättävän rauhallinen siinä tilanteessa,kun kerrottiin ,että se on kuin onkim Ms-tauti.

Se lääke on gammagaard S/d eli ihmisen immunoglobuliinia,siksi niin järkyttävän kallis.

tyttären kohtalo kirjoitti:

Se lääke on gammagaard S/d eli ihmisen immunoglobuliinia,siksi niin järkyttävän kallis.

Kiitos, kun jaksoit kirjoitella taas asioistanne.
Onko sillä mitään väliä teille, kuinka kallista lääkettä sairaalassa tiputetaan tyttäresi elimistöön. Eihän sitä lääkehoitoa erikseen makseta, maksetaan vain sairaalan vuorokausihinnan mukaan.
Ja eipä näin ollen ole tuolla lääkkeen nimelläkään niin väliä. Itselläni on nyt siis muutamat vuodet menneet ihan hyvin putkeen. Varpaissa ja jalkapöydässä ei ole tuntoa, mutta kävelemään ja juoksemaankin pääsen.
Toisin oli aiemmin. Halvaannuin toispuolisesti noin 8-9 kertaa (muista enää itsekään) ja sain aina kortisonipulssihoidon sairaalassa. Siitä ei ollut koskaan mitään sivuvaikutuksia. Enpä koskaan kysellyt tuon hoidon hintaa. Pääasia, että taas mentiin, kun oli hoidettu.
Itse en ole koskaan ollut missään kuntoutuksessa tai sopeutumiskursseilla, mutta kenties tällainen tekisi tyttärellesi hyvää. Onhan hän tavallaan saanut nyt kaksi kertaa saman diagnoosin.
Kummastuttaa edelleen lääkärien kommentit, ettei tyttäresi sairaus kehittynyt oletetusti. Hittolainen, sitä ei pysty paras neurologikaan sanomaan, kuinka jonkun ms-tauti kehittyy.
Eräs opiskeluaikainen ystäväni sairasti ms-tautia myöskin. Hänestä ei päälle päin nähnyt minkäänlaisia sairauden merkkejä. Hän kuitenkin kertoi, että oli 3 vuotta ollut pyörätuolissa halvaantuneena, mutta oli kuin olikin kuntoutunut ennalleen.
Tuota ihmettelin, että tyttäresi työsuhde oli päätetty ms-taudin vuoksi. Oliko tapaus niin, että määräaikainen loppui eikä sitä uusittu? Irtisanoahan ei voi sairauden vuoksi.
Tsemppiä teille nyt sinne! Kirjoittele kuulumisia!

ms vuodesta 87 kirjoitti:

Kiitos, kun jaksoit kirjoitella taas asioistanne.
Onko sillä mitään väliä teille, kuinka kallista lääkettä sairaalassa tiputetaan tyttäresi elimistöön. Eihän sitä lääkehoitoa erikseen makseta, maksetaan vain sairaalan vuorokausihinnan mukaan.
Ja eipä näin ollen ole tuolla lääkkeen nimelläkään niin väliä. Itselläni on nyt siis muutamat vuodet menneet ihan hyvin putkeen. Varpaissa ja jalkapöydässä ei ole tuntoa, mutta kävelemään ja juoksemaankin pääsen.
Toisin oli aiemmin. Halvaannuin toispuolisesti noin 8-9 kertaa (muista enää itsekään) ja sain aina kortisonipulssihoidon sairaalassa. Siitä ei ollut koskaan mitään sivuvaikutuksia. Enpä koskaan kysellyt tuon hoidon hintaa. Pääasia, että taas mentiin, kun oli hoidettu.
Itse en ole koskaan ollut missään kuntoutuksessa tai sopeutumiskursseilla, mutta kenties tällainen tekisi tyttärellesi hyvää. Onhan hän tavallaan saanut nyt kaksi kertaa saman diagnoosin.
Kummastuttaa edelleen lääkärien kommentit, ettei tyttäresi sairaus kehittynyt oletetusti. Hittolainen, sitä ei pysty paras neurologikaan sanomaan, kuinka jonkun ms-tauti kehittyy.
Eräs opiskeluaikainen ystäväni sairasti ms-tautia myöskin. Hänestä ei päälle päin nähnyt minkäänlaisia sairauden merkkejä. Hän kuitenkin kertoi, että oli 3 vuotta ollut pyörätuolissa halvaantuneena, mutta oli kuin olikin kuntoutunut ennalleen.
Tuota ihmettelin, että tyttäresi työsuhde oli päätetty ms-taudin vuoksi. Oliko tapaus niin, että määräaikainen loppui eikä sitä uusittu? Irtisanoahan ei voi sairauden vuoksi.
Tsemppiä teille nyt sinne! Kirjoittele kuulumisia!

Lue lisää

Hei!

Eihän hinnalla ole meille merkitystä,mutta kun en saanut mieleen sitä lääkenimeä sille lääkkeelle,niin pistin mitä maksaa,jos joku sitten saattaisi muistaa lääkkeen nimen.

Tytär on saanut 3-4 kert.Solu-medrol hoitoa suoneen,milloin näköhermontulehdukseen tai lääkäreiden mielestä pahenemisvaiheeseen.

Hänellä oli vakituinen työ,mutta sairastettuaan sen 2v. työnantaja voi sanoa henkilön irti,jos on nähtävissä,ettei työntekijä palaudu tuskin enään työmaalleen.Tuo 2v.on se raja,ja vaikka se alittuikin liki 3KK:lla,niin Metallin liittotyöntekijätkään eivät saaneet siihen edes irtisanomisajalle enempiä kuukausipalkkoja ,kuin sen yhden mikä Johtajien lapuissa luki:"Sanottu irti tästä päivästä kuukausi eteenpäin.

Ei tietenkään ole toista samanlaista Ms-tautia olemassa,mutta kait hänen tapauksessaan se miksi ei "edennyt" odotetusti,niin oisko vaikeuttanut tämä asia.Kun näköhermontulehdud oli päällä Likvor oli 0.73 ja koska 3vuoden aikana ei kehittynyt plakkeja eikä juuri muutakaan,Dg kumottiin arvolla 0.83.

Nyt löytyi plakki ja Likvorin arvo 0.60,eli lähes normaali.Myöskin autoimmunologiset (Igg,Age Iga jne ovat todella hyviä).Siis tällä tarkoitin sitä,että varmaankin arvojen mukaan tauti ei kulje,niinkuin lekurit sen odottaisivat.

Hän on kohdannut niin paljon tuskaa jo siitä,että on tauti,ei ole tautia,nyt taas on tauti,joten automaattisestikin on kovin selvää,ettei sisäistäminen käy mitenkään helposti.

Palataanko asialle vielä ruotimaan näitä juttuja ja keskustelemaan,koska Sinun kannanotttosi ovat järkeviä,asiallisia ja ymmärtäväisiä.
Olisi kiva jatkaa jutustelua!
Kevätpäivän Aurinkoa myös Päivääsi.

tyttären kohtalo kirjoitti:

Hei!

Eihän hinnalla ole meille merkitystä,mutta kun en saanut mieleen sitä lääkenimeä sille lääkkeelle,niin pistin mitä maksaa,jos joku sitten saattaisi muistaa lääkkeen nimen.

Tytär on saanut 3-4 kert.Solu-medrol hoitoa suoneen,milloin näköhermontulehdukseen tai lääkäreiden mielestä pahenemisvaiheeseen.

Hänellä oli vakituinen työ,mutta sairastettuaan sen 2v. työnantaja voi sanoa henkilön irti,jos on nähtävissä,ettei työntekijä palaudu tuskin enään työmaalleen.Tuo 2v.on se raja,ja vaikka se alittuikin liki 3KK:lla,niin Metallin liittotyöntekijätkään eivät saaneet siihen edes irtisanomisajalle enempiä kuukausipalkkoja ,kuin sen yhden mikä Johtajien lapuissa luki:"Sanottu irti tästä päivästä kuukausi eteenpäin.

Ei tietenkään ole toista samanlaista Ms-tautia olemassa,mutta kait hänen tapauksessaan se miksi ei "edennyt" odotetusti,niin oisko vaikeuttanut tämä asia.Kun näköhermontulehdud oli päällä Likvor oli 0.73 ja koska 3vuoden aikana ei kehittynyt plakkeja eikä juuri muutakaan,Dg kumottiin arvolla 0.83.

Nyt löytyi plakki ja Likvorin arvo 0.60,eli lähes normaali.Myöskin autoimmunologiset (Igg,Age Iga jne ovat todella hyviä).Siis tällä tarkoitin sitä,että varmaankin arvojen mukaan tauti ei kulje,niinkuin lekurit sen odottaisivat.

Hän on kohdannut niin paljon tuskaa jo siitä,että on tauti,ei ole tautia,nyt taas on tauti,joten automaattisestikin on kovin selvää,ettei sisäistäminen käy mitenkään helposti.

Palataanko asialle vielä ruotimaan näitä juttuja ja keskustelemaan,koska Sinun kannanotttosi ovat järkeviä,asiallisia ja ymmärtäväisiä.
Olisi kiva jatkaa jutustelua!
Kevätpäivän Aurinkoa myös Päivääsi.

Lue lisää

Hei!
Tarkistin oikein sairauskertomuksestani, niin likvor-arvoni on ollut 0,9 kun todettiin ms-tauti. Kukaan ei silloin kyseenalaistanut sairauttani mitenkään. Ja kuten kerroin, myöhemmin vasta otettiin mri-kuvat päästä.
Minulla oli joskus n. 16-v jo kummallista lihasjäykkyyttä urheilun jälkeen. Kerrankin en päässyt 1,5 viikkoon kävelemään, koska nilkat eivät taipuneet. Ei syytä tuolloin tutkittu eikä siten löydettykään. Kävin kerran reumasairaalassakin tutkimuksissa. Siellä lääkäri suorastaan haukkui minut. Olin suotta mennyt häiritsemään hänen työpäiväänsä. Olisi pitänyt osata sanoa, etten tosin ihan omasta halustani sinne kinunnut.
Minulla on kaksi kertaa ollut näköhermotulehdus. Toisella kerralla se oli jo parantunut, kun testeihin pääsy vei niin kauan enkä näinollen saanut mitään lääkettä. Toisella kerralla annettiin pulssihoito.
Varmaan tyttäresi on vaikeaa hyväksyä sairautta, koska hän on niin nuori. Ja vielä eläkkeelle siirtokin! Itse olin eläkkeestä yllättynyt, mutta myös hyvilläni, koska tein juuri ennen eläkkeelle siirtoa hoitotyötä vanhusten parissa ja se oli todella rankkaa.
Kyllä tyttäresi siitä yli pääsee. Itse en ole halunnut pitää yhteyttä/ottaa yhteyttä ms-tautia sairastaviin, mutta ehkä se joillekin tekee hyvää. Itsellä on ollut paljon surua ja murhetta elämässä ja oma sairastuminen on hyvin pientä kaiken sen rinnalla.
Toki nuorena harrastin hiihtoa ja taitoluistelua, jonka sitten jätin jne. mutta kovin vähäiselle menetykselle tuntuu. Nyt olen tehnyt kaikkea, mistä nautin: käsitöitä, puutarhatöitä jne.
Hyvinä päivinä sitä jaksaa kääntää lapiolla kukkapeltoja jne :D Huonoina päivinä pelkästään v*tuttaa!
Tyttäresi elämäänkin pitäisi saada hyviä asioita. Niitä kenties pieniä juttuja, joista hän nauttii.
Ei elämä ms-tautiin kaadu, vaikka vähän kallistuisikin.
Hauskaa viikonloppua teille! :D

ms vuodesta 87 kirjoitti:

Hei!
Tarkistin oikein sairauskertomuksestani, niin likvor-arvoni on ollut 0,9 kun todettiin ms-tauti. Kukaan ei silloin kyseenalaistanut sairauttani mitenkään. Ja kuten kerroin, myöhemmin vasta otettiin mri-kuvat päästä.
Minulla oli joskus n. 16-v jo kummallista lihasjäykkyyttä urheilun jälkeen. Kerrankin en päässyt 1,5 viikkoon kävelemään, koska nilkat eivät taipuneet. Ei syytä tuolloin tutkittu eikä siten löydettykään. Kävin kerran reumasairaalassakin tutkimuksissa. Siellä lääkäri suorastaan haukkui minut. Olin suotta mennyt häiritsemään hänen työpäiväänsä. Olisi pitänyt osata sanoa, etten tosin ihan omasta halustani sinne kinunnut.
Minulla on kaksi kertaa ollut näköhermotulehdus. Toisella kerralla se oli jo parantunut, kun testeihin pääsy vei niin kauan enkä näinollen saanut mitään lääkettä. Toisella kerralla annettiin pulssihoito.
Varmaan tyttäresi on vaikeaa hyväksyä sairautta, koska hän on niin nuori. Ja vielä eläkkeelle siirtokin! Itse olin eläkkeestä yllättynyt, mutta myös hyvilläni, koska tein juuri ennen eläkkeelle siirtoa hoitotyötä vanhusten parissa ja se oli todella rankkaa.
Kyllä tyttäresi siitä yli pääsee. Itse en ole halunnut pitää yhteyttä/ottaa yhteyttä ms-tautia sairastaviin, mutta ehkä se joillekin tekee hyvää. Itsellä on ollut paljon surua ja murhetta elämässä ja oma sairastuminen on hyvin pientä kaiken sen rinnalla.
Toki nuorena harrastin hiihtoa ja taitoluistelua, jonka sitten jätin jne. mutta kovin vähäiselle menetykselle tuntuu. Nyt olen tehnyt kaikkea, mistä nautin: käsitöitä, puutarhatöitä jne.
Hyvinä päivinä sitä jaksaa kääntää lapiolla kukkapeltoja jne :D Huonoina päivinä pelkästään v*tuttaa!
Tyttäresi elämäänkin pitäisi saada hyviä asioita. Niitä kenties pieniä juttuja, joista hän nauttii.
Ei elämä ms-tautiin kaadu, vaikka vähän kallistuisikin.
Hauskaa viikonloppua teille! :D

Lue lisää

Hei !

Kerroit kokeneesi suruja paljon,joihin osaanottoni,vaikka olenkin "tuntematon"

Vein tyttöni sitten maanantaina Loimaalle,koska piti antaa sitä gammakaardia.Esteeksi nousi poskiontelo-tulehdus! Nyt keskiviikkona soitan Sairaalaan ja kerron millä mallilla p-tulehdus on.Antibiootti on kyllä päällä.

Silloin maanantaina Neurologi selitti hänelle näin asian,että mitä itse ajattelet,mikä Sinulla voisi olla.Tytär vastasi sen johtuvan selästä.
Sitten Neurologi sanoi näin: "mitäs jos minä sanon,että sairastat sittenkin Ms-tautia.Ei mennyt perille,eikä pystynyt sisäistämään koko asiaa.

Hän sanoi Neurologillekin,että antaa taas kehonsa heille,ja pitäkää sitten mua koekaniinina,sittenhän näätte miten käy.Asiasta ei puhuta ollenkaan,ellei hän itse aloita sairaudestaan puhumaan.Ellei ala,niin hän uskottelee sitten vieläkin,ettei hänessä ole Ms-tautia.Tämä oli varmaankin niin Traumaattinen ja valtava asia hänelle,ettei osaa suhtautua.

Itse koitan olla hänelle vain iloinen ja lämmin Äiti.En itsekään nosta tuosta diagnoosista kissaa pöydälle,sillä jospa se pikkuhiljaa avautuu hänen sisimpäänsä.
En osaa sanoa teenkö tällä tavalla hänelle väärin! Toivottavasti en.Pistoksista hän sanoi taas,että antaa kehonsa vuodeksi lekureitten koekaniiniksi,ja vuoden päästä se on loppu.Neurologi kuunteli asiaa ja katsoi kummasti jo minuunkin päin,koska istuin hänen takanaan(Yksin hän ei halunnut huoneeseen mennä).
Ehdotti ,että jospa tyttö lähtisi Sopeutumiskurssille.Tuli valtavan vihaisella äänellä,kun sanoi,ettei se käy alkuunkaan hänelle ja miksi pitäisi sinne mennä,kun ei ole Ms-tautiakaan.
Nyt on jotain pahasti pielessä ja johtunee siitä kun välillä hänellä ei muka ollutkaan Ms:sää.

Minulla itsellä on niin sääli häntä ja suru mahdoton,kun katson häntä,miettien,että näin tässä sitten kävikin.

En tiedä olenko outo Äiti,että säälin tunteet ovat niin voimakkaat.Ja suren hänen puolestaan täällä kotona itkien.Tuntien ,että minunkin voimavarat alkavat olla lopuillaan.Koska hän on ottanut myös sellaisen osan minusta,että minun pitää mennä juuri niinkuin hän haluaa.
Hänen kotinsa siivoukset hoidan kerran viikossa,mutta vain sinä päivänä,kun hänelle sopii.Ei kysymystäkään siitä,että olisinko ajatellut itse tehdä jotain.
Hän osaa kietoa minut pikkusormensa ympärille.

Hän on myös huomannut,että näytän surulliselta,niin siitäkin hän on ottanut "vallan välineen".
Tarkoittaa sitä,että minun tunteman surun kautta,hän saa minut manipoloitua ostamaan vaikka mitä.
Tuosta ostamisesta minun pitäisi päästä irti,kun ei kenenkään rahat riitä siihen mitä hän haluaa.
Päätän aina,kun vien häntä kaupoille,etten osta tällä kertaa yhtään mitään hänelle,kunnes huomaan,että taas meni ylimääräinen satku.

En häntä hauku kuitenkaan,kunhan kerron miten hänen persoonakin on rajusti muuttunut.

Otin vielä enemmän selvää tästä gammagaardi hoidosta,ja pelkoni sai sitten jalat alleen.
Siinä onkin valtavasti sivuvaikutuksia,että Neurologit miettii aina onko mahdollista,että saavutettu hoito toisi helpotuksen.

Siihen koulutetaan aina henkilö joka osaa laittaa tämän suoneen,eikä milliäkään yli tai ali saa mennä.
Sitten lääkäri ja hoitaja jäävät huoneeseen katsomaan mitä sivuvaikutuksia mahdollisesti tulee,ja ne on tosi pelottavia.

Ensin tietty vaaratonta on pieni kuume,päänsärky ja nivelsärky.Sitten ne syyt miksi he jäävät huoneeseen on: Anafylaktinen shokki,valtaisa verenpaineen nousu,hengenahdistus.
Sydän voi myös yhtä'äkkiä pysähtyä,ja sen takia he ovat huoneessa.
Lääke on toisen ihmisen veriplasmasta ja selkäydin nesteestä ym.tehty,joten voi olla hylkimisreaktio välitön.

Toivon sydämmestäni,että lääke tehoaa,jolloin se ns.pysäyttää Ms-taudin etenemisen vuosilla eteenpäin.

Onneksi tämä tehdään sairaalassa ja Sisätautien osastolla.
Ja sitten jäädään odottamaan antaako lääke hoitovasteen,ellei tule noita isompia sivuvaikutuksia.

Taidan koittaa itsekin mennä nukkumaan.Minun täytyy silloin olla niin puhki,että nukun heti,muuten jään pyörimään sänkyyn,kun mietin miksi tämä sattui juuri meidän lapselle.....?

Toivottavasti Sinulle paistaa Aurinko sydämmeesi asti,ja tunnet riemua ja iloisan olon niiden surujen keskelle.

Nyt täytynee lähteä sinne nukkumaan ,kun alkaa silmät mennä kiinni!!

Olipa kaunista muistaa meitä.

Olet varmasti todella eksysissä asioiden kanssa,ja hakuni olisi voida sinua auttaa.
Täydellinen tosiasia,että tyttäreni oikea silmä oli täysin sokea,joka palautui 3vuoden jälkeen melkeimpä niksi naks!

Vaadimme uutta wep-koetta,missä on piuhat päässä,eikä siinä testissä ole mahdollista mitenkään ns.valehdella puoleen ei toiseen!

Jouduimme siis vaatimalla vaatimaan koetta,koska häntä ei uskottu siinä,että näkee täysin!
No seraavaksi lääkärit juoksi suorastaan ympyrää hämmentyneinä,sekaisin ja hämillään.

Kaikki ne 3 vauriokohtaa oli parantunut,eikä jälkeäkään mistään ,että moisia kohtia siellä olisi ollutkaan.
Sen lääkäritkin myönsi ,että mikä "ihme" tämä on.

Tässä on nyt jälkeen saatu vähän muitakin outoja asioita,mutta kuten em.kommenttia lukemalla,en mitenkään haluaisi saattaa enään tytärtäni ja minua " kivitettäväksi",sillä silloin,kun aloin työstää omalla tapaa omaa tuskaani,en tyttäreni tuskaa,vaikka tuska tulikin hänen sairaudestaan,sain minä todella huonoja kommentteja.
Tuossa ylläkirjoittaneellekin vinkiksi,ettei ole olemassa yhtä ainutta oikeaa tapaa surra,vaan kukin tavallamme sen teen.
(tarkoitan tuota ylläkirjoittanutta,joka ei vie Äidilleen surujaan).Minä taas hoitajana olen mitä enemmän se,joka on kiinnostunut asioita,jotka koskettavat perhettäni!

Sinulle olisin kiinnostunut kertoilemaan ja juttelemaan asioista,mitä meidän kohdalla on tapahtunut ja mitä koettu,yleensä kaikesta.

En ole niin fiksu,että osaisin jotenkin tuolta Suomi24 kautta ottaa yhteyksiä,kuin sinä teit,vai tuliko se ihan normaalia tietä.
Olemme luotettava perhe Varsinais-Suomesta,mutta keksitkö keinoa miten asiasta voi keskustella ilman näitä 3:sia osapuolia mukaanlukien.
Ettei täällä sivuilla.
Osan jopa sain poistettua,mutta kaikki ei sittenkään hävinnyt,koska osasit ottaa yhteyttä.
Luotan Sinuun.Mutta en muihin,joten en arvaa sähköpostiosoitettani antaa jne.

Mutta jospa se keino löytyisikin!
Muistathan kuitenkin,että kaikkeen mihin uskot,voi tapahtua!
Otan iltarukouksiin mukaan!

pionitar2 kirjoitti:

Olipa kaunista muistaa meitä.

Olet varmasti todella eksysissä asioiden kanssa,ja hakuni olisi voida sinua auttaa.
Täydellinen tosiasia,että tyttäreni oikea silmä oli täysin sokea,joka palautui 3vuoden jälkeen melkeimpä niksi naks!

Vaadimme uutta wep-koetta,missä on piuhat päässä,eikä siinä testissä ole mahdollista mitenkään ns.valehdella puoleen ei toiseen!

Jouduimme siis vaatimalla vaatimaan koetta,koska häntä ei uskottu siinä,että näkee täysin!
No seraavaksi lääkärit juoksi suorastaan ympyrää hämmentyneinä,sekaisin ja hämillään.

Kaikki ne 3 vauriokohtaa oli parantunut,eikä jälkeäkään mistään ,että moisia kohtia siellä olisi ollutkaan.
Sen lääkäritkin myönsi ,että mikä "ihme" tämä on.

Tässä on nyt jälkeen saatu vähän muitakin outoja asioita,mutta kuten em.kommenttia lukemalla,en mitenkään haluaisi saattaa enään tytärtäni ja minua " kivitettäväksi",sillä silloin,kun aloin työstää omalla tapaa omaa tuskaani,en tyttäreni tuskaa,vaikka tuska tulikin hänen sairaudestaan,sain minä todella huonoja kommentteja.
Tuossa ylläkirjoittaneellekin vinkiksi,ettei ole olemassa yhtä ainutta oikeaa tapaa surra,vaan kukin tavallamme sen teen.
(tarkoitan tuota ylläkirjoittanutta,joka ei vie Äidilleen surujaan).Minä taas hoitajana olen mitä enemmän se,joka on kiinnostunut asioita,jotka koskettavat perhettäni!

Sinulle olisin kiinnostunut kertoilemaan ja juttelemaan asioista,mitä meidän kohdalla on tapahtunut ja mitä koettu,yleensä kaikesta.

En ole niin fiksu,että osaisin jotenkin tuolta Suomi24 kautta ottaa yhteyksiä,kuin sinä teit,vai tuliko se ihan normaalia tietä.
Olemme luotettava perhe Varsinais-Suomesta,mutta keksitkö keinoa miten asiasta voi keskustella ilman näitä 3:sia osapuolia mukaanlukien.
Ettei täällä sivuilla.
Osan jopa sain poistettua,mutta kaikki ei sittenkään hävinnyt,koska osasit ottaa yhteyttä.
Luotan Sinuun.Mutta en muihin,joten en arvaa sähköpostiosoitettani antaa jne.

Mutta jospa se keino löytyisikin!
Muistathan kuitenkin,että kaikkeen mihin uskot,voi tapahtua!
Otan iltarukouksiin mukaan!

Lue lisää

Vaimoni(24v) sairastanut ms-tautia 2.5v. Molemmissa silmistä näkö mennyt huonoksi( ei näe metrin päästä monta sormea pystyssä), ataksia, katetri käytössä, pyörätuolissa. Etenee aika tasaisesti ilman selkeitä pahenemisvaiheita. Ja selkäkipuja todennäköisesti pyörätuolissa istumisesta. puheen tuottovaikeuksia sekä' muistissa ongelmia. Sekä yskiminen tuntuu olevan vaikeaa ei saa kunnolla juotavaa ylös jos menee väärään kurkkuun. Tauti on kyllä aika selkeästi ms-tauti. ITsekkin tutkinut paljon Neurologisia sairauksia eikä muut tunnu sopivan. Tysabria saanut vähän yli vuoden sairaalassa.Ei ole juurikaan edistynyt tuo kuntoutuminen. Kävely mennyt vaan huonommaksi. Itse olen huomannut että hermostun aika usein kun hommat ei suju.Ehkä jollain tasolla vihainen taudille. Vaimo pyytelee koko ajan anteeksi joka asiaa. En varmaan ole vielä kunnolla käsitellyt asiaa. Meillä aika paljon huumorilla hoidetaan myös vaikeita asioita. Kun ei mahda mitään asialle niin minkäs tekee. Itse olen miettinyt vaihtoehto hoitoja mutta kovin vaikea toteuttaa. Saa nähdä miten kuntoutuu kun lähtee maskuun kuun lopulla. En kyllä elättele kovin kummoisia toiveita. Yhden ms-tautisen tiedän jolla oli yhtä agressiivinen ms..eli 6 vuotta taudin toteamisesta. Ja vielä noihin neuro diagnooseihin että ei ole kovin helppo tehdä oikeaa diagnoosia. Meillä meni ehkä n. puoli vuotta. Ensin huimausta ylös noustessa( lääkäri sanoi että johtuu vatsahaavasta!!) Diagnosoitu nuorempana. Sitten näkö josta optikko lähetti sairaalaan tutkimuksiin jne.
Koittakaahan pärjäillä. Ja vielä että itse uskon että mikä tahansa sairaus voi parantua vaikka usko vaimoni parantumiseen onkin heikkoa. Uskoni jumalaan ylipäänsä on aika heikkoa tätä nykyä.Ei siihen että ei olisi olemassa mutta hieman tahtoo hiipiä ajatus jumalan tarkoituksesta tässä asiassa. Kait tähän nyt joku syy on. Pitää kait ottaa siinä paha missä hyväkin. Kyllähän tämä tietysti opettaa. Kuolemaa en pelkää lainkaan.Uskon että vaimoni pääsee parempaan paikkaan.

HH kirjoitti:

Vaimoni(24v) sairastanut ms-tautia 2.5v. Molemmissa silmistä näkö mennyt huonoksi( ei näe metrin päästä monta sormea pystyssä), ataksia, katetri käytössä, pyörätuolissa. Etenee aika tasaisesti ilman selkeitä pahenemisvaiheita. Ja selkäkipuja todennäköisesti pyörätuolissa istumisesta. puheen tuottovaikeuksia sekä' muistissa ongelmia. Sekä yskiminen tuntuu olevan vaikeaa ei saa kunnolla juotavaa ylös jos menee väärään kurkkuun. Tauti on kyllä aika selkeästi ms-tauti. ITsekkin tutkinut paljon Neurologisia sairauksia eikä muut tunnu sopivan. Tysabria saanut vähän yli vuoden sairaalassa.Ei ole juurikaan edistynyt tuo kuntoutuminen. Kävely mennyt vaan huonommaksi. Itse olen huomannut että hermostun aika usein kun hommat ei suju.Ehkä jollain tasolla vihainen taudille. Vaimo pyytelee koko ajan anteeksi joka asiaa. En varmaan ole vielä kunnolla käsitellyt asiaa. Meillä aika paljon huumorilla hoidetaan myös vaikeita asioita. Kun ei mahda mitään asialle niin minkäs tekee. Itse olen miettinyt vaihtoehto hoitoja mutta kovin vaikea toteuttaa. Saa nähdä miten kuntoutuu kun lähtee maskuun kuun lopulla. En kyllä elättele kovin kummoisia toiveita. Yhden ms-tautisen tiedän jolla oli yhtä agressiivinen ms..eli 6 vuotta taudin toteamisesta. Ja vielä noihin neuro diagnooseihin että ei ole kovin helppo tehdä oikeaa diagnoosia. Meillä meni ehkä n. puoli vuotta. Ensin huimausta ylös noustessa( lääkäri sanoi että johtuu vatsahaavasta!!) Diagnosoitu nuorempana. Sitten näkö josta optikko lähetti sairaalaan tutkimuksiin jne.
Koittakaahan pärjäillä. Ja vielä että itse uskon että mikä tahansa sairaus voi parantua vaikka usko vaimoni parantumiseen onkin heikkoa. Uskoni jumalaan ylipäänsä on aika heikkoa tätä nykyä.Ei siihen että ei olisi olemassa mutta hieman tahtoo hiipiä ajatus jumalan tarkoituksesta tässä asiassa. Kait tähän nyt joku syy on. Pitää kait ottaa siinä paha missä hyväkin. Kyllähän tämä tietysti opettaa. Kuolemaa en pelkää lainkaan.Uskon että vaimoni pääsee parempaan paikkaan.

Lue lisää

Kyllä se usko on minullakin horjunut.Ollut vihainen jollekin,jonka olemassaolosta en ole edes varma!!

Mutta,mutta ,Tyttäreni silmä oli todella pahasti vaurioitunut,jonka lääkäritkin totesivat mahdottomaksi,että miten 3vuotinen sokeus on yhtä-äkkiä ohi.
Minä itkin ,melkskasin,heittelin tavaroita,että tätä en jaksa,että juuri meidän urheileva tyttö sairastui.
Eikä sekään mitenkään auttanut asiaa,että lääkärit poistivat Ms-diagnosin kokonaan,kun heidän mielestään se ,ei sittenkään ollut Ms-tauti.Mutta kuitenkin tämän vuoden alussa oli indeksit yhtälailla koholla,joka merkkinä kyseisestä taudista.Kuitenkin melkein samoilla indeksiarvoilla lekurit purkivat sen diagnoosin ja siihenn lopetettiin Avonex-injektiot ym.Mutta kas kummaa kuitenkin se oli päällä koko ajan.Lääkärit antoivat ikäänkuin tytölle toivon takaisin,että ihanaa en sairastakaan kyseistä tautia,mutta vuoden alussa olikin sitten plakit selvästi nähtävissä.Eli tunnemme kaikki,että olemme olleet jonkinlaisia heittokapuloita Dg:n varmistumisessa.Mutta koholla oleva likvor ja muut ige ym indeksit olivat koholla,joten koko taudin diagnoosi ei olisi saanut purkaa.
Tottahan toki siinä ollaan äimänä,kun toinen sanoo toista ja toinen toista.
Mutta ainoa asia mitä minä osasin tehdä silloinkun hän oli täysin sokea,ja kun näkö ei parantunut 3kk:ssa sanoivat lääkärit,että näönmenetys on nyt pysyvä,niin minä vain Rukoilin,rukoilin,en edes tiedä mitä Rukoilin,mutta se oli ainoa asia mitä pystyin hänen eteensä tekemään.Mutta niin vain kävi,että hän sai näkönsä täydellisesti takaisin.Ja mikä oudointa,hän näkee tällä silmällä paremmin,kuin ennen sokeutumista.
Älkää menettäkö toivoanne! Uskokaa ihmeisiin,sillä minunkin oli pakko uskoa,miten muka sen selittää,että nykylääketiede ei pysty korjaamaan näköhermon vaurioita,eikä lääkärit anna toivoa täysin sokeutuneelle silmälle,mutta Tyttäreni näkee nyt.

Onko se ihme? Minä en itsekkään pysty sitä tiedostamaan vieläkään,mutta sen sanon,että tunne siitä,kun näkö palautui oli jotenkin outo ja vähän pelottavakin.Ei sitä pystynyt käsittämään.
Mutta jotenkin se pitää yrittää sisäistää,sillä hän näkee!
Eikä kirjoitukseni ole jotain uskonlahkon liirunlaarumia.Olemme ihan Evankelisluterilaisia,mutta ehkä usko saa jtnki vaikka siirtämään vuoria.
Enään en kuitankaan vähättele,etteikö meitä korkeampi olisi.En edes uskalla vähätellä,kun oman Tyttären täyssokea silmä saa paremman näön takaisin,kuin ennen silmän sairastumista.Hänellä oli siis näköhermossa 3 pahaa vauriokohtaa.
Ymmärrän Vaimoasi.Hänen on varmaan vaikea kohdata,että naisena/aviovaimona on sairastunut.Ja tietenkin teidänkin kohdalla on omat vaikeutenne moneen päivän selvään asiaan,kuten avioelämään ym.Vaimosi voi olla siitäkin hyvin murheellinen.
Mutta ei minulla ole mitään ihme lahjoja,mutta voin Rukoilla Vaimosi puolesta,sillä minä olen Ihmeen nyt nähnyt,niin miksei se teidänkin tapauksessanne voi toteutua!
Niin ja onhan meillä kaikille epäilijöille näyttää kaikki Faktat epikriisien muodossa!
Uskon,että teillä kääntyy asiat vielä parhain päin ja se huumori on hyvä juttu.Sano hänelle erittäin lämpimät terveiset,Sinulle myös.
Lämpimät Joulunalus Odotukset teille!
Ps/ Kaikki on siis totta mitä olen yllä kirjoittanut.Mikä syy olisi valehdella ja mitä minä valehtelulla saisin aikaiseksi? En siis yhtään mitään!

pionitar2 kirjoitti:

Kyllä se usko on minullakin horjunut.Ollut vihainen jollekin,jonka olemassaolosta en ole edes varma!!

Mutta,mutta ,Tyttäreni silmä oli todella pahasti vaurioitunut,jonka lääkäritkin totesivat mahdottomaksi,että miten 3vuotinen sokeus on yhtä-äkkiä ohi.
Minä itkin ,melkskasin,heittelin tavaroita,että tätä en jaksa,että juuri meidän urheileva tyttö sairastui.
Eikä sekään mitenkään auttanut asiaa,että lääkärit poistivat Ms-diagnosin kokonaan,kun heidän mielestään se ,ei sittenkään ollut Ms-tauti.Mutta kuitenkin tämän vuoden alussa oli indeksit yhtälailla koholla,joka merkkinä kyseisestä taudista.Kuitenkin melkein samoilla indeksiarvoilla lekurit purkivat sen diagnoosin ja siihenn lopetettiin Avonex-injektiot ym.Mutta kas kummaa kuitenkin se oli päällä koko ajan.Lääkärit antoivat ikäänkuin tytölle toivon takaisin,että ihanaa en sairastakaan kyseistä tautia,mutta vuoden alussa olikin sitten plakit selvästi nähtävissä.Eli tunnemme kaikki,että olemme olleet jonkinlaisia heittokapuloita Dg:n varmistumisessa.Mutta koholla oleva likvor ja muut ige ym indeksit olivat koholla,joten koko taudin diagnoosi ei olisi saanut purkaa.
Tottahan toki siinä ollaan äimänä,kun toinen sanoo toista ja toinen toista.
Mutta ainoa asia mitä minä osasin tehdä silloinkun hän oli täysin sokea,ja kun näkö ei parantunut 3kk:ssa sanoivat lääkärit,että näönmenetys on nyt pysyvä,niin minä vain Rukoilin,rukoilin,en edes tiedä mitä Rukoilin,mutta se oli ainoa asia mitä pystyin hänen eteensä tekemään.Mutta niin vain kävi,että hän sai näkönsä täydellisesti takaisin.Ja mikä oudointa,hän näkee tällä silmällä paremmin,kuin ennen sokeutumista.
Älkää menettäkö toivoanne! Uskokaa ihmeisiin,sillä minunkin oli pakko uskoa,miten muka sen selittää,että nykylääketiede ei pysty korjaamaan näköhermon vaurioita,eikä lääkärit anna toivoa täysin sokeutuneelle silmälle,mutta Tyttäreni näkee nyt.

Onko se ihme? Minä en itsekkään pysty sitä tiedostamaan vieläkään,mutta sen sanon,että tunne siitä,kun näkö palautui oli jotenkin outo ja vähän pelottavakin.Ei sitä pystynyt käsittämään.
Mutta jotenkin se pitää yrittää sisäistää,sillä hän näkee!
Eikä kirjoitukseni ole jotain uskonlahkon liirunlaarumia.Olemme ihan Evankelisluterilaisia,mutta ehkä usko saa jtnki vaikka siirtämään vuoria.
Enään en kuitankaan vähättele,etteikö meitä korkeampi olisi.En edes uskalla vähätellä,kun oman Tyttären täyssokea silmä saa paremman näön takaisin,kuin ennen silmän sairastumista.Hänellä oli siis näköhermossa 3 pahaa vauriokohtaa.
Ymmärrän Vaimoasi.Hänen on varmaan vaikea kohdata,että naisena/aviovaimona on sairastunut.Ja tietenkin teidänkin kohdalla on omat vaikeutenne moneen päivän selvään asiaan,kuten avioelämään ym.Vaimosi voi olla siitäkin hyvin murheellinen.
Mutta ei minulla ole mitään ihme lahjoja,mutta voin Rukoilla Vaimosi puolesta,sillä minä olen Ihmeen nyt nähnyt,niin miksei se teidänkin tapauksessanne voi toteutua!
Niin ja onhan meillä kaikille epäilijöille näyttää kaikki Faktat epikriisien muodossa!
Uskon,että teillä kääntyy asiat vielä parhain päin ja se huumori on hyvä juttu.Sano hänelle erittäin lämpimät terveiset,Sinulle myös.
Lämpimät Joulunalus Odotukset teille!
Ps/ Kaikki on siis totta mitä olen yllä kirjoittanut.Mikä syy olisi valehdella ja mitä minä valehtelulla saisin aikaiseksi? En siis yhtään mitään!

Lue lisää

On näitä asioita läpi käyty,mutta yritän vielä toivoa jonkun tutkijan läpimurtoon??
Kylmää on kyyti täällä keskiohjanmaalla ainakin sairaalassa, seuraava pahemisvaihe kun tulee niin harkitaan lääkityksiä?? No sehän voi tarkoittaa toisenkin silmän/jonkun muun vakavan oireen ilmentymistä mutta ei keretä tehdä enään mitään siinävaiheessa kun ukko saadaan jostain mailmalta kotisairaalaan kortisoonitiputukseen.

Teidän tapauksessa todella ihmettelen (perustuu lääkärien ,useiden lausuntoihin) tuota tyttäresi näön palautumista? Mihin tulokseen ovat lääkärit oikeasti tulleet? Luulisi aiheuttavan älämölöä!

nosems. kirjoitti:

On näitä asioita läpi käyty,mutta yritän vielä toivoa jonkun tutkijan läpimurtoon??
Kylmää on kyyti täällä keskiohjanmaalla ainakin sairaalassa, seuraava pahemisvaihe kun tulee niin harkitaan lääkityksiä?? No sehän voi tarkoittaa toisenkin silmän/jonkun muun vakavan oireen ilmentymistä mutta ei keretä tehdä enään mitään siinävaiheessa kun ukko saadaan jostain mailmalta kotisairaalaan kortisoonitiputukseen.

Teidän tapauksessa todella ihmettelen (perustuu lääkärien ,useiden lausuntoihin) tuota tyttäresi näön palautumista? Mihin tulokseen ovat lääkärit oikeasti tulleet? Luulisi aiheuttavan älämölöä!

Lue lisää

En halunnutkaan mitään uskoa tuputtaa.

Mutta totinen tosi on,että silmä parantui 3 täyssokean vuoden jälkeen,ja silmällä näkee paremmin,kuin ennen (lasien vahvuuksia muutettiin pienenmpään suuntaan).

Kyllä olet oikeassa,että aiheutti totaalista sekamelskaa lääkärien keskuudessa.Asian,joka nykylääketieteen mukaisesti on mahdotonta parantaa,ja saada silmä näkökykyiseksi 3 vuoden jälkeen,ei ole mahdollista.
Lääkärit vetävät jonkinlaista yhtenevää aikajanaa sen suhteen,että mikäli 3kuukaudessa ei tapahdu mtn muutosta näkökyvyssä,niin mahdotonta se on 3vuodenkaan jälkeen.Näin meille kerrottu,ja eipä minun tarvitse kaivaa,kuin yksi pahvilaatikollinen tyttäreni Epikriisejä,niin siellä on selvä merkintä Näköhermontulehduksesta ja hermon 3:sta vauriokohdasta.

Tytär sai asianmukaiset Solumerdrol hoidot (kortisonitiputus hoidot 3peräkkäisenä pv:nä,ja vielä sen jälkeenkin,mutta näkö ei tullut takaisin.Myöskin myöhemmin muihin relapseihin).

En aio todistella sellaista asiaa jonka olemassaolosta en tiedä,mutta totinen tosi on,että näkö on takaisin ja parempana,kuin ennen.
Minulla ei ole tapana alkaa kädenvääntöön siitä mikä sai silmän näkökykyiseksi ja on edelleen,mutta hänen kohdallaan emme saaneet sen kummempia hoitoja,kuin kaikki muutkin Ms-potilaat saavat.
Hänen päässään on 3 leesioita,niskaranta pahasti,rintaranka myös ,sekä selkäranka alaosa täynnä sitä ns.plakkia.
Tai selkäytimessä.
Näin hän on kuitenkin näkevänä kulkenut jo pitkän aikaa.Eikä kukaan lääkäreistä voi meille asiaa selittää,miten parantuminen tapahtui,mutta tapahtunut on.

Uskoo tähän ken uskoo,mutta tämä on TOTTA!
Hyvät Joulunalukset koko perheelle!
Voimia kaikkeen,kyllä kaikki järjestyy.Toivon ainakin!!

Samaa tässä kaipailen Ms murtama miekkonen-.