Onko teistä kukaan ollut tässä hoidossa?
Tyttäreni saa tuon hoidon 2 viikon sisällä.Ja se mitä luin tästä injektio-hoidosta,niin oli aika rajut sivuvaikutukset.
Hoitajahan on koko ajan huoneessa,kun ensimmäinen "pussi "tippuu".Kestää ensi kertalaiselle 5-6h.
Olisin kovin halunnut tietää tästä jos joku on saanut tätä hoitoa.
Kertoisitteko minulle(äiti ja omaishoitaja),miten teillä meni.
Tyttäreni ei myöskään enään pysty sisäistämään,että onkin Ms-tauti.
Diagnoosi kumottiin ja Avonex-hoito lopetettiin,kuin seinään!
Kun Dg purettiin,niin hänelle sanottiin,että sinulla ei o9le Ms-tautia ja tuskin sinulle tuleekaan.Tässä uskossa hän oli 3vuotta,kunnes nyt näkyi plakit ym.
Likvor poikkeava.Hänellä on myös lukuisia prolapseja selässä,että issias-kipukin on kovaa.Se sekoittaa paljon Ms-taudin oireilua.
Selkää ei kuitenkaan voi leikata,koska halvausriski on 80%,tai että tila huononee 20% ja joutuisi käyttämään kestokatetria.
Hän ei todellakaan pysty uskomaan ,että tauti on ollutkin hänellä n.10vuotta.Aina hänen mielessään ajattelee,että Dg on kumottu,ja nyt Ms-onkin "päällä".
Neurologia hän ei usko lainkaan.Ja sanoi vain,että sen kun teette niitä "kokeita",annan ikäänkuin kehoni teille,mutta sitten näette miten häntä on pidetty "koekanina".
Tilanne on todella hurja.En saa mainitakkaan asiasta hänelle,muuten huuto ja kiljunta alkaa,jopa yrittää kivuissaan ja kipulääkityksessään tulla lyömään.
Jos teistä on gammagaard - hoitoa saaneita,niin voisitteko ystävällisesti valistaa minua,ja sen pohjalta voin kertoa hänelle enemmän mitä tuleman pitää.Miten vaikutti/tai oliko mitään apua tuosta?
On vaikea vastailla hänen kysymyksiinsä "milloin paranen",kun ei voi hyväksyä diagnoosia lainkaan.Sanoo vain,ettei sitä hänellä ole,ja se tauti ei toista kertaa tule ,eikä vie hänen elämästään mitään.
Asiassa on töpeksineet Neurologit ja olemme hakeneet Potilasvahinkokeskukseen jo paperit,ja sieltä hylkäävä päätös.Nyt olen valittanut Lautakuntaan,jossa yksimielisesti totesivat ,että henkilövahinko on hänelle tapahtunut.
Olisi todella pitkä tarina,jos alusta asti kertoisin.
Minulla on valtava hätä hänen puolestaan,kun hän puhuukin itsetuhoisia asioita,ettei jaksa elää.Ovat karmeimmasta päästä.En tiedä pitäisikö minun ottaa hänen kovat kipulääkkeet ja Fentanyl-laastarit kotiin,ja antaa vain parin päivän annostus.
Kaikki tämä on tapahtunut jotenkin turhan nopeasti hänelle.
Minä todella pelkään,että tekeekö itselleen jotain,kun hänen luonteensa on aina ollut päättäväinen.Sen pohjalta tämä pelko tuleekin.
Joten jos teistä on tätä gammagaardia saaneita,niin olisitteko ystävällisiä ja vastaisitte tähän,ja kertoisitte miten aine teihin vaikutti.Olisin tosi onnellinen,koska voisin jotain kertoa hänelle,mitä tapahtuman pitää.
Jäänen odottamaan teidän toisten kokemuksia......ja kunpa tämä nyt onnistuisi ja saisin tietää asiasta enemmän!
Tyttäreni saa tuon hoidon 2 viikon sisällä.Ja se mitä luin tästä injektio-hoidosta,niin oli aika rajut sivuvaikutukset.
Hoitajahan on koko ajan huoneessa,kun ensimmäinen "pussi "tippuu".Kestää ensi kertalaiselle 5-6h.
Olisin kovin halunnut tietää tästä jos joku on saanut tätä hoitoa.
Kertoisitteko minulle(äiti ja omaishoitaja),miten teillä meni.
Tyttäreni ei myöskään enään pysty sisäistämään,että onkin Ms-tauti.
Diagnoosi kumottiin ja Avonex-hoito lopetettiin,kuin seinään!
Kun Dg purettiin,niin hänelle sanottiin,että sinulla ei o9le Ms-tautia ja tuskin sinulle tuleekaan.Tässä uskossa hän oli 3vuotta,kunnes nyt näkyi plakit ym.
Likvor poikkeava.Hänellä on myös lukuisia prolapseja selässä,että issias-kipukin on kovaa.Se sekoittaa paljon Ms-taudin oireilua.
Selkää ei kuitenkaan voi leikata,koska halvausriski on 80%,tai että tila huononee 20% ja joutuisi käyttämään kestokatetria.
Hän ei todellakaan pysty uskomaan ,että tauti on ollutkin hänellä n.10vuotta.Aina hänen mielessään ajattelee,että Dg on kumottu,ja nyt Ms-onkin "päällä".
Neurologia hän ei usko lainkaan.Ja sanoi vain,että sen kun teette niitä "kokeita",annan ikäänkuin kehoni teille,mutta sitten näette miten häntä on pidetty "koekanina".
Tilanne on todella hurja.En saa mainitakkaan asiasta hänelle,muuten huuto ja kiljunta alkaa,jopa yrittää kivuissaan ja kipulääkityksessään tulla lyömään.
Jos teistä on gammagaard - hoitoa saaneita,niin voisitteko ystävällisesti valistaa minua,ja sen pohjalta voin kertoa hänelle enemmän mitä tuleman pitää.Miten vaikutti/tai oliko mitään apua tuosta?
On vaikea vastailla hänen kysymyksiinsä "milloin paranen",kun ei voi hyväksyä diagnoosia lainkaan.Sanoo vain,ettei sitä hänellä ole,ja se tauti ei toista kertaa tule ,eikä vie hänen elämästään mitään.
Asiassa on töpeksineet Neurologit ja olemme hakeneet Potilasvahinkokeskukseen jo paperit,ja sieltä hylkäävä päätös.Nyt olen valittanut Lautakuntaan,jossa yksimielisesti totesivat ,että henkilövahinko on hänelle tapahtunut.
Olisi todella pitkä tarina,jos alusta asti kertoisin.
Minulla on valtava hätä hänen puolestaan,kun hän puhuukin itsetuhoisia asioita,ettei jaksa elää.Ovat karmeimmasta päästä.En tiedä pitäisikö minun ottaa hänen kovat kipulääkkeet ja Fentanyl-laastarit kotiin,ja antaa vain parin päivän annostus.
Kaikki tämä on tapahtunut jotenkin turhan nopeasti hänelle.
Minä todella pelkään,että tekeekö itselleen jotain,kun hänen luonteensa on aina ollut päättäväinen.Sen pohjalta tämä pelko tuleekin.
Joten jos teistä on tätä gammagaardia saaneita,niin olisitteko ystävällisiä ja vastaisitte tähän,ja kertoisitte miten aine teihin vaikutti.Olisin tosi onnellinen,koska voisin jotain kertoa hänelle,mitä tapahtuman pitää.
Jäänen odottamaan teidän toisten kokemuksia......ja kunpa tämä nyt onnistuisi ja saisin tietää asiasta enemmän!
Vastaukset
Vanhimmat
Ei vielä vastauksia
Aloittaja odottaa vastauksia. Kerro oma näkemyksesi ensimmäisenä.