Poikani 25-v kotiutui juuri kaksi ja puoliviikkoa kestäneeltä osastojaksolta. On sairastanut epilepsiaa vuodesta 2000. Hoitona oli alusta lähtien viime syksyyn saakka Absenor depot 500mg. Viimeisen kahden vuoden aikana kohtaukset alkoivat lisääntymään, mutta sairaalamme neurologi ei niihin reagoinut ennenkuin viime syksynä nostamalla absenorin annostusta pariinki otteeseen. Kohtaukset vain lisääntyivät, kuvioon tuli puheen tuottamisongelmat, lähimuistin katoaminen, poissaolokohtaukset...Vaati erinäisiä toimia, ennenkuin nyt sitten helmikuun lopulla pääsi lääkärin juttusille. Onneksi tungin itseni mukaan, koska lääkäri oli uusi ja olisi helposti voinut jäädä nuo oireet huomiotta, kun ei kaveria ennestään tuntenut. Muutaman päivän sisällä tuli tutkimuksiin kutsu ja samantien osastolle...kävi ilmi, että pojalla on koko ajan pieni kohtaus päällä. Aivan hirveä kaks ja puoliviikkonen alkoi - lääkekokeiluja, jotka teki kaverista lähes vihanneksen, eivät kuitenkaan lopettaneet kohtausta, EEG toisensa jälkeen täynnä pientä purkausta.
Toissaviikonloppuna poitsu pääsi kotilomille, lauantai meni hyvin ja kaveri oli hyväntuulinen, sunnuntaina sitten oli helvetti irti, aggressiivinen ja niin tosi huonolla huumorilla, että tyttökaveri oli aivan kauhuissaan...Lääkitys oli silloin 1000mg Absenor x 2, Topimax 25mg x 3, Keppra 1000mg x 2. Harhoja ja itsetuhoisia puheita oli myös...Tästä raportoin, kun poitsu palautettiin osastolle, poika sai lisää vettä myllyyn "salaliittoteorioihinsa", kun henkilökunta läksytti huonosta käytöksestä. Tuosta sunnuntaista lähtien meidän kaikkien elämä on ollu kuin veitsen terällä tanssimista, valtavia vihan purkauksia, jatkuvaa negatiivisuutta, muiden ihmisten arvostelua, mielialan vaihteluita sekunnissa toiseksi, vainoharhaisuutta ja koko se kirjo, mitä löytyi tuolta Keppran psyykkisten sivuoireiden luettelosta. Nämä oireet on tullu tuon Keppran aloituksen jälkeen, Topimaxkin aiheutti lieviä samantapaisia oireita ja sitähän kaveri sai heti osastojakson alusta lähtien, tuo Keppra on tullu nyt viimesenä. Me läheiset ollaan kauhuissaan tuosta personallisuuden muuttumisesta aivan päinvastaiseksi ja pelätään tietysti, ettei nuo helpota ikinä....Lääkäri kinttaalla viittas noille oireille ja se tuntu tosi pahalle, kuten myös se, että vaikka pyysin psykiatrin konsultaatiota, sitä ei saatu, vaikka meidänkin keskussairaalassa on nyt sellainen mahdollisuus järkätty. Nyt ollaan koko perhepiiri varpaillaan ihan joka hetki, että milloin seuraava aggressiivisuuspuuska tulee päälle...tyttöystävälle on ollu pakko antaa ohjeistus, että soittaa vain 112, jos tilanne käy uhkaavaksi...itse pelkään jokaista puhelinsoittoa :( Jotenki järkkyä, että poika on tavallaan "huonommassa" kunnossa sairaalassa oltuaan, kuin ennen sitä...kohtauksia (isoja) ei oo ollu, edelleenkään EEG ei ole täysin puhdas, mutta tilalle on tullu sitte nuo psyyken ongelmat. Laitoin jo epilepsialiiton jäsenhakemuksenki menemään, jos sieltä saisi jotain tukea tähän tilanteeseen, kun tuntuu, ettei noita neurologeja pahemmin kiinnosta se, kuinka kotijoukot tämmösen kans sitte pärjäilee.
Toissaviikonloppuna poitsu pääsi kotilomille, lauantai meni hyvin ja kaveri oli hyväntuulinen, sunnuntaina sitten oli helvetti irti, aggressiivinen ja niin tosi huonolla huumorilla, että tyttökaveri oli aivan kauhuissaan...Lääkitys oli silloin 1000mg Absenor x 2, Topimax 25mg x 3, Keppra 1000mg x 2. Harhoja ja itsetuhoisia puheita oli myös...Tästä raportoin, kun poitsu palautettiin osastolle, poika sai lisää vettä myllyyn "salaliittoteorioihinsa", kun henkilökunta läksytti huonosta käytöksestä. Tuosta sunnuntaista lähtien meidän kaikkien elämä on ollu kuin veitsen terällä tanssimista, valtavia vihan purkauksia, jatkuvaa negatiivisuutta, muiden ihmisten arvostelua, mielialan vaihteluita sekunnissa toiseksi, vainoharhaisuutta ja koko se kirjo, mitä löytyi tuolta Keppran psyykkisten sivuoireiden luettelosta. Nämä oireet on tullu tuon Keppran aloituksen jälkeen, Topimaxkin aiheutti lieviä samantapaisia oireita ja sitähän kaveri sai heti osastojakson alusta lähtien, tuo Keppra on tullu nyt viimesenä. Me läheiset ollaan kauhuissaan tuosta personallisuuden muuttumisesta aivan päinvastaiseksi ja pelätään tietysti, ettei nuo helpota ikinä....Lääkäri kinttaalla viittas noille oireille ja se tuntu tosi pahalle, kuten myös se, että vaikka pyysin psykiatrin konsultaatiota, sitä ei saatu, vaikka meidänkin keskussairaalassa on nyt sellainen mahdollisuus järkätty. Nyt ollaan koko perhepiiri varpaillaan ihan joka hetki, että milloin seuraava aggressiivisuuspuuska tulee päälle...tyttöystävälle on ollu pakko antaa ohjeistus, että soittaa vain 112, jos tilanne käy uhkaavaksi...itse pelkään jokaista puhelinsoittoa :( Jotenki järkkyä, että poika on tavallaan "huonommassa" kunnossa sairaalassa oltuaan, kuin ennen sitä...kohtauksia (isoja) ei oo ollu, edelleenkään EEG ei ole täysin puhdas, mutta tilalle on tullu sitte nuo psyyken ongelmat. Laitoin jo epilepsialiiton jäsenhakemuksenki menemään, jos sieltä saisi jotain tukea tähän tilanteeseen, kun tuntuu, ettei noita neurologeja pahemmin kiinnosta se, kuinka kotijoukot tämmösen kans sitte pärjäilee.
Vastaukset 21
Vanhimmat
En ole käyttänyt mitään mainitsemistasi lääkkeistä, mutta selvästi tekstistäsi on erotettavissa Keppran haitat. Jos neurologi ja psykiatri eivät pääse sopuun lääkkeen sivuvaikutuksista, kannattaa ottaa yhteyttä yksityiseen neurologiin (ainakin Mehiläisen neurologit ympäri Suomea). Varminta on, jos poikasi on mukana paikan päällä, niin visuaalinen havainnointi on parempaa kuin osastolla.
Tuntuu, että kyseessä on väärä lääkitys. Vuorokausiannos on jo niin korkea. Aikanaan minullakin oli liian voimakas väärä lääkitys, kunnes silloisessa Vaajasalossa määrättiin nykyinen oikea lääkitys. Kuopiossa on neurologian expertit. Kannattaa pyytää lähete KYS:n osastolle tutkittavaksi.
Minulle jäi kirjoituksesi perusteella sellainen vaikutelma, että pojallesi on annosteltu sekä Keppraa että Topimaxia liian vauhdikkaasti. Itse söin aikoinani Keppraa 2 x 1500 mg, mutta nostot tapahtuivat todella pitkällä aikavälillä (aloitus 500 mg kahden viikon ajan jne.), jotta elimistö ehtisi tottua, nyt syön vain 2 x 500 mg. Topimaxia syön 2 x 125 mg, aloitusannos oli 25 mg aamuisin kahden viikon ajan, joten todella varovasti edettiin. Pohjalääkkeenä tuolloin oli tosin Neutol Slow.
Ensimmäisen kuukauden ajan Keppra todellakin vaikutti aggressioina ja vihanpurkauksina tavallista helpommin, vaikka elimistö minun kohdallani saikin rauhassa tottua lääkkeeseen. Annostustani pienennettiin, koska 2 x 1500 mg aiheutti lihasheikkoutta ja nivelkipuja, eikä myöskään lopettanut kohtauksia.
Yleensä sekä neurologit että lääkevalmistajat sanovat, että sivuvaikutukset kestävät noin kuukauden ajan. Mikäli tuo aika ylittyy, on aika puuttua asiaan. Tyypillistä. Kuvailemasi tilanne on jo kestämätön, ja siihen pitäisi puuttua, vaikka kuukautta ei olisi kulunutkaan. Minä raivoamalla raivosin lihasheikkouteni ja nivelkipujeni kanssa todella pitkään, ennen kuin neurologi suvaitsi lotkauttaa korvaansa (puoli vuotta sivuvaikutuksia on hiukka yli kuukauden; kerran jäin ratikan oven väliin, kun jalat pettivät). Niin sitten vihdoin aloitettiin Keppran alasajo ja Topimaxin käyttö.
Ja todellakin, niin kuin joku tässä kirjoittikin, kyseessä voi olla pojallesi sopimaton lääke. Poikasi tuntuu nyt olevan kykenemätön itse taistelemaan puolestaan, joten toivotan sinulle voimia.
Kiitoksia paljon vastauksistanne...Meillä vain tilanne se,että osastolla oleva lääkäri ei edes ole neurologi,vaan konsultaatio tapahtuu TYKSin taholta eli näin ainakin väitetään,että kaikki päätökset ovat Tampereen hoitolinjan mukaiset (mitä sitte lie tarkoittaakaan?).Viime viikon maanantaina (tuon rankan sunnuntaisen kotiloman jälkeen) puhuin käymässä olevan ihan neurologin kanssa ja kerroin tilanteesta - jäi vaikutelma,että psykiatri konsultoidaan...mutta kun seuraava päivä koitti,jutut oli taas muuttunu.Pojalla oleva epin muoto on joku tosi harvinainen ja ymmärsin,että ainoa tapa hoitaa on juuri tuo todella rankka lääkitys.Nyt en oo varma enää mistään ja tuo välinpitämättömyys noita sivuoireita kohtaan on syöny luottamusta todella paljon.Tämän kaupungin yksityisille neurologeille on kaveria turha viedä,samat tyypit siellä,kuin sairaalassa :( Nyt poika on selkee silleen,että ymmärtää,mitä puhutaan - mutta erittäin harhainen eli voi olla tosi hankalaa saada puhuttua ympäri lähtemään esim. just psykiatrin juttusille.Olis hoitunu niin helpolla siellä sairaalassa ollessa... luultavasti suuttuu nyt todenteolla,kun alan soittelemaan huomenna osastolle tuosta asiasta.Vastaus on kuitenki luultavasti ihan sama,kuin kotiuttamispäivänä eli jos alkaa riehumaan,niin eikun remmeihin....
Todennäköisesti osastolla on "neurologiaan erikoistumassa oleva" lääkäri, joka opiskelee Tampereen yliopistossa (Tampereen hoitolinja). Neurologian ylilääkäri on asiantuntija KYS:n jälkeen. Pyydä häneltä lähete KYS:iin.
Koska pojallasi on joku tosi harvinainen epilepsian muoto, niin kannattaa pyytää lähete Kuopion yliopistolliseen sairaalaan. TYKS, HYKS, OYKS ja TaYS eivät ole yhtä luotettavia kuin KYS, kun kyse on neurologiasta. Sen voin sanoa lähes elinikäisestä kokemuksesta ja toisten kertomista kokemuksista.
Psykiatrit eivät tiedä mitään epilepsiakohtauksista, joten "remmihoito" on väärä ratkaisu. Toinen tärkeä seikka on, että pitää varmistaa epilepsialääkityksen ja psykiatrian lääkkeiden yhteensopivuus, jota psykiatrit eivät huomioi.
Kiitoksia lisäinfosta!!! Kuinkahan vain nuo mahtaa suhtautua tollasen lähetteen pyytämiseen...saako taas "hankalan" omaisen maineen. Täällä oli aiemmin neurologina sellainen ihminen, joka kirjoitti tosi törkeitä epikriisejä,vanhin tyttäreni oli osastolla monta viikkoa kestäneen päänsäryn vuoksi, eivätkä meinanneet mitään tutkimuksia tehdä - tytöllä roikkui jo toinen puoli kasvoissa, eikä puheesta meinannu saada enää mitään selvää...Lopulta varmaanki monen asian summana (ulkopuolinen "painostus", potilasasiamies ym.) ottivat magneettikuvan, josta löytyikin sitten synnynnäinen "epämuodostuma" laskimoissa kallonpohjassa.Palkinnoksi tästä läheisen puolustamisesta ja hoidon vaatimisesta sain todella hankalan omaisen maineen...Onneksi ko ihminen ei enää ole töissä siellä, mutta itsekkin hoitoalalla toimivana kuulen vähän väliä, kuinka siellä vieläkin peitellään hänen tekemiään virheitä ja välinpitämättömyyttä. Muistan mm. sen ihan hyvin, kun tuo neurologi ilmoitti pojalleni diagnoosin silloin v. 2000: "Sulla on nyt diagnosoitu epilepsia, joka tarkottaa käytännössä sitä, että kohtaus voi tulla missä vaan ja millon vaan, samoin kuset ja paskat housuun...".Aika empaattista... Silloin vielä pidin lääkäreitä jollain lailla "ylempiarvoisina", enkä saanut sanaa suustani, olin vain järkyttynyt. Vuosien varrella tuon ihmisen kanssa asioidessa kyllä karaistuin ja otin ne turhan kunnioituksen lasit päästä... Ajattelin vaan, että oliskohan ihan vain syytä hakeutua naapurikaupunkiin yksityiselle neurologille...pelottaa ihan hirveesti tää hyvä veli systeemi, ettei vaan osu sellaiselle, joka on hoitavan lääkärin kaveripiiriä ja astu kenenkään varpaille ja omainen saa siitä syystä huonoa hoitoa.
Minäkin luotan yksityiseen enemmän kuin julkisen sektorin terveyspalveluihin. Tuntuu, että se olisi tapauksessasi jopa varmempi paikka hakea KYS:n lähete kuin sairaanhoitopiirin neurologi. En tietänyt kokemuksistasi, niin en heti ehdottanut yksityistä toisena vaihtoehtona.
Tuo vuoden 2000 tapaus on kyllä ollut karua kieltä palvelualan ammattilaiselta, lääkäriltä. Siinä empatia oli todella kaukana. Minäkin on tarkka, kenet kelpuutan lääkäriksi ja kenet en. Asiakaspalvelu on tärkein kriteerini.
Ehdottomasti Kuopioon hoitoon vaan jos mahdollistä, täällä Suojmen parhaat neurokirurgit ja epilepsiaan erikoistuneet lääkärit jotka osaavat asiansa.
Itse söin kepraa jonkun aikaa ja menin niin masentuneeksi, etten voinut edes pankkiin soittaa , ettenkö olisi alkanut puhelimessa itkeä. Työt ja kaikki piti lopettaa. Lääkäri vaihto lääkkeen heti. Kepran aikoihin pistin myös välit poikki koko perheeseen, olin varma, että he jotenkin koittavat pilata elämäni ym.. Kun sitten Kepra loppui, ihmettelin omaa käytöstäni! Asiat olivat ihan hyvin, elin hyvää onnellista elämää, eikä ollut mitään syytä olla masentunut ja vihainen, se oli vain se kepran per... Siinä oli sitten mukava soitella parhaalle ystävälle ja selitellä, etten minä oikeasti usko, että hän yrittää varastaa poikaystävääni joka välissä tai äidiltä pyytää anteeksi sitä, että että en halunnut olla enään hänen elämässään koska mielestäni hän tekee kaikkensa pilatakseen sen erinäisillä asioilla, mitä silloin vain keksinkin... Hävetti ja hävettää vieläkin. Töissä en jatkanut enään kuin muutaman kuukauden, koska olin saanut jo tietyn leiman otsaani, olin niin paljon puhunut siellä siitä miten muut ovat minua vastaan ja miten saan pahimmat asiakkaat. Vetäydyin täysin pois työyhteisöstä ja pomokin sanoi työsuhteen loppuessa, että hyvätyöntekijä, muttei enään lopussa ikinä puhunut kenellekkään (en uskaltanut, kun luulin, että minua salakuunnellaan tai muut kertovat asiani eteenpäin).
Lääkärille en voinut pitää kulissia yllä, soitin ja sanoin, että olen väsynyt, en jaksa enään ja lääkäri otti vastaan. Kuunteli mitä kerroin, miten kohtauksia tulee ja miten kaikki on kääntnyt vastaan ja lääkäri stoppasi ja vaihto lääkkeet heti. Pari kuukautta ja olin ihan uusi ihminen tai siis entinen. Ihmeellinen ihmisen mieli, koska kertaakaan, en tajunnut kepran aikana, että minä olisin muuttunut tai masentunut..
Kiitoksia todella paljon kaikista kommenteistanne!!! Nyt sain taas taistelutahtoni takaisin, mennyt viikko on ollu todella raskas, jouduin toimittamaan pojan M1-lähetteellä psyk.sairaalaan (yttöystävä saattoi toisaalla mainitakin). Tulevan viikon keskiviikkona olis kontrollikäynti neurolla ja toivon, että tämä taistelutahto on vielä silloinin voimissaan, että saan puhuttua suuni puhtaaksi. Meillä on yksityispuoleelekin aika varattuna huhtikuun puolella ellei lähetettä Kuopioon irtoo tai jotain ratkaisua tähän tule. Nimimerkki "ei kepraa enää", kyllä oli ihan kuin suoraan meidän potilaan elämästä, kiitos paljon vastauksestasi...tässä ympärillä on ihmisiä, jotka on jo alkaneet epäilemään pojan vaikuttimia (mm. sitä, että käyttää vain mua hyväkseen), tuo kirjoitus oli kuin vastaus näihin epäilyksiin ja niiltä saa nyt katkoa siivet. Nyt kuuntelen vain sydäntäni ja ihmisiä, joilla on omakohtaisia kokemuksia asiasta. Välillä on vain ollut niin väsynyt, ettei erottelukyky oo ollu parhaimmillaan.
Kaikille ihanaa kevättä ja kiitokset vielä kerran!!! Palailen asiaan, kun jotain ratkaisua löytyy...
Hei TuijaMarita!
Luin tekstisi läpi ja se nosti ihokarvani pystyyn. Itse koin samanlaisia oireita aloitettuani rankan lääkekuurin. Olin vihainen, vainoharhainen ja jopa aggressiivinen. Lähipiirini alkoi vältellä minua enkä tajunnut itse tilannetta edes. Tuntui että parempi ilman heitä.
Kepprasta tulee todellakin voimakkaita sivuoireita, niiden pitäisi mennä ohi kyllä viimeistään kuukauden kuluttua. En tiedä kauanko poikasi on syönyt Keppraa? SAiraalasta on mys mahdollista saada varattua neuropsykologille aika, joka voi todeta poikasi tarpeen mahdolliseen "henkiseen" apuun ja siitä paranemiseen.
Hienoa että olet tukenut poikaasi. IHanaa myös että tyttöystävä on jaksanut pysyä rinnalla vaikka mainitsitkin että hän oli tai on ilmeisesti peloissaan. Oma poikaystäväni jätti minut koska ei enää tuntenut minua samaksi ihmiseksi. Tällaisissa tapauksissa "sairas" ihminen tarvitsee eniten lähimmäisten tukea ja hänet pitäisi saada vakuuttuneeksi siitä että hän tarvitsee näitä ihmisiä. Itse en tätä tajunnut, luulin selviäväni yksin koko näytelmästä. En koskaan antanut anteeksi poikaystävälleni joka hylkäsi minut silloi kun eniten tarvitsin apua. Muista kertoa pojallesi kuinka hänellä on lähellä ihmisiä jotka hänestä välittää ja jotka seisovat hänen rinnallaan vaikka itä tapahtuisi. Minulle ei ollut näin, karkotin ihmiset ja he luovuttivat minun suhteeni.
Nyt pienin askelin olen saanut ihmissuhteitani kokoon taas.
Neuvoisin pyytämään neuropsykologille aikavarauksen koska hän voi selvittää näitä henkisen kärsimyksen tarpeita. Tsemppiä ja voimia teille raskaisiin aikoihin!
SInulle nimimerkki "ei kepraa enään", kuinka kauan sinulla meni lääkkeiden lopettamisen jälkeen ennenkuin palauduit normaaliksi? Voisiko olla niin että kun syö Kepraa niin ne sivuoireet sitten tasoittuisivat ja voi palata normaaliksi taas? Kauanko sinä söit kepraa?
Kiitos jo etukäteen vastauksesta :)
Koittakaa ehdottomasti saada vaihtumaan ja lopettamaan Keppran käyttö! en ole koskaan kokenut niin rankkaa aikaa kuin silloin kun söin ko lääkettä. Itse söin sitä aikanaan reilut kolme kuukautta ja karkotin kaikki ihmiset läheltäni pois. En tajunnut olevani erilainen, ihmettelin vain miten muut ovat muuttuneet ja miten he ovat ilkeitä minulle. Elin kuin toisessa maailmassa, en halunnut edes nukkua samassa sängyssä mieheni kanssa. Lapseni joka oli silloin 8 vuotta, häntä en enää halunnut lähelleni ja pienen pojan oli vaikeaa hyväksyä tätä. Luulin että poikani ei ole minun vaan se on vaihtunut laitoksella. Eli minulla olisi jonkun toisen poika. Töissä tunbtui että asiakkaat nauravat minulle ja pilkkaavat minua (olen parturi) eivätkä oikeasti edes pitäneet minusta parturina vaan tulivat vain säälistä asiakkaakseni. Pahinta oli se, kun heitin sakset yhden asiakkaan jalkoihin, luulin että hän tuli ilkkumaan tekemääni hiuskampausta, jonka olin viikko sitten hänelle tehnyt. Tosiasiassa asiakas tuli kiittämään ja tuomaan kukkia kiitoksena asiasta.
Juttelin lääkärille asiasta ja vastaus oli vain että kyllä se ohi menee. Odota, odota, odota. Eipä mennyt. Menin yksityiselle mieheni pakotettua ja kerroin koko tilanteeni ja stoorini epilepsiasta. Tehtiin magneettikuvaus ja muutama testi yksityisellä (maksoi paljon, mutta oli sen arvoista), sain lähetteen kuopioon ja siellä kunnon Kokeisiin. Löytyi pieni epämuodostuma aivojen takalohkosta, joka oli niin pienen pieni. Pääsin nopeasti leikkaukseen ja sen jälkeen on kohtaukset taakse jäänyttä elämää! Olin jo heittänyt lähes hanskat tiskiin ja todennut että en halua elää enää tässä masentuneisuudessa. Leikkauksen jälkeen lääkitykseni lopetettiin ja pikkuhiljaa aloin miettimään omaa käyttäytymistäni. Alkasin käymään psykologilla ja terapiassa siitä eteenpäin ja tajusin tehneeni itse nämä asiat, todellakin se olin minä se joka käyttäytyi oudosti eikä ketään muu.
En toivo kenenkään saavan samanlaisia sivuoireita kuin minä sain. Enkä ymmärrä miksi Keppraa edes käytetään niin paljon epilepsian hoidossa. Yksityinen lääkärini lopetti lääkkeen käytön ja tehtiin täysin uusi hoitosuunnitelma ja lääkkeet vaihdettiin. Kävin joka toinen viikko tukiryhmässä, jossa käytiin muiden epileptikkojen kanssa läpi omia kokemuksia. En kuullut kenenkään kehuvan Keppraa sielä.
Sain elämäni takaisin, onneksi. Onneksi läheiseni, aviomieheni jaksoi käydä läpi tämän kanssana ja nyt meille tuleekin perheenlisäystä loppusyksystä. Ilman hänen tukeaan en olisi näin pitkällä. Koska olin itse valmis jo luovuttamaan ja luopumaan omasta elämästäni, hän jaksoi ymmärtää.
Nyt 12-vuotias poikani on päässyt yli myös tuosta minun "hulluusajasta" ja hänestä on tullut normaali terve nuori poika. Hän joutui käymään silloin lasten ja nuorten psykologilla koska ei voinut ymmärtää miksi oma äiti ei pidä lastansa omanaan.
Paljon voimia sinulle, toivottavasti poikasi asiat selviävät. Sisulla selviää ja läheisten tuella. älkää antako periksi, puristakaa itsestänne vaikka kaikki mehut, mutta taistelu kannattaa!
Ilmeisesti keppra on lopettanut poikasi kohtaukset kuitenkin kokonaan? Silti psyykkinen puoli on huonolla tolalla kyllä pitäisi neurologin tai häntä hoitaneen lääkärin ehdottomasti puuttua asiaan. Eihän elämäänsä voi pilata lääkityksellä. Rankkaa luettavaa kyllä stoorisi! Lääkitys pitäisi ehdottomasti mielestäni vaihtaa, ei ole sen arvoista teille läheisille. Kyllä löytyy muitakin yhdisteltäviä lääkkeitä joissa ei ole näitä mainitsemiasi sivuoireita.
HArhaluulot ja pelkotilat ovat vakavan masennuksen oireita. Silloin pitää puuttua lääkitykseen. Totuushan on se, että masentuneet ihmiset ovat itsetuhoisia myös.
Voimia!
Tässä on mennyt näköjään viesteihin vastaukset aika paljon sekaisin enkä itsekään ole tuo "ei keppraa enää" mutta vastaavasti voin omasta kokemuksesta kertoa, että Keppran vaikutus lakkaa ripeästi sen loputtua. Itse en saanut mitään harhakuvitelmia mutta paljon muita oireita. Silti olen sitä mieltä, että se oli hyvä lääke mutta söin täysillä vain puolisen vuotta. Musta tuli tosi kylmä ja ylirationaalinen mutta ne olisivat ihan hyvin voineet olla alkuvaiheen sairatumisen oireita. Tunnetilat muuttuivat lääkityksen vaihdon myötä mutta siitäkin on lopulta vaikea sanoa missä menee lääkityksen, missä sopeutumisen raja. Aika karmeita juttuja sitä tuli tehtyä mutta en niitä tässä nyt repostele:)
Kuitenkin, suurin fyysinen Keppran vaikutus oli ruokahalun katoaminen. Kiloja tippui niin paljon, että suorastaan kammottaa katsoa sen ajan valokuvia vaikka silloin asiasta oli pimeällä tavalla tyytyväinen. Huonovointinen aneemikko kuvaisi kuitenkin paremmin. Ruokahalu palasi lähes samantien (n. kuukausi), kun lääkettä tiputettiin ja toinen otettiin rinnalle ja samalla oma perinteinen luonteenpiirre alkoi tunkea esiin. Sain paljon palautetta kuinka paljon terveemmältä ja hyväntuulisemmalta vaikutin sen kesän jälkeen eikä lääkevaihdos ollut monenkaan tiedossa.
Pidemmän päälle varmaankin hyvä mutta jollain tavalla pidin siitä ihmisestä, joka osasi ottaa asiat enemmän asioina eikä turhia murehtinut pienistä.
Mikään ei kuitenkaan muuta sitä, että kyynisyys on jäänyt melko varmasti sairastumisen myötä. Nykyään tilanne on epämukavampi kun sen ymmärtää ja se vaivaa...
No kyllähän kuulostaa kamalalta nuo psyykkeen ongelmat, jos noin kovasti tulee kyynisyyttä, harhoja sekä kylmä ja ylirationaalinen ihminen. eiköhän ole potilasta hoitavan lääkärin tehtävä tarttua ja puuttua näin vakavaan asiaan. vaatikaa ihmiset oikeutta! ei ihminen voi lääkkeitten takia heittää hukkaan elämäänsä, jos siitä kärsii koko lähipiiri ja henkilö itsekin. ehkä potilas ei vain sitä itse tajua, joten tässä tapauksessa ehdottomasti asiaan pitäisi puuttua! mitä nopeammin sen parempi, nyt voi olla tosi kyseessä. vakavat henkiset ongelmat ovat monesti vakavempia kuin fyysiset oireet. nyt apua ja nopeasti.
Kannattaa muistaa, että eri ihmisiin eri lääkkeet vaikuttavat hyvin eri tavoin. Joku saa pahoja sivuvaikutuksia ja toinen ei lainkaan.
Luettelit juuri psykoosin oireet. Siitä ei parane koskaan täydellisesti.
Olisi kiva kuulla kuulumisia miten tuijamaritalla menee tällä hetkellä? Onko lääkityksestä ollut apua ja onko poikasi kohtaukset loppuneet? Oletteko saaneet Kuopioon lähetteen ja miten tilanteenne etenee?
Hyvää kevättä ja kertokaahan kuulumisia.
No niin,pikkusen päivitystä meidän tilanteeseen...Eli nyt 11.5 pääsimme vihdoin "inhimillisen" lääkärin vastaanotolle,vaati kyllä matkan Turkuun,mutta oli sen arvoista.Mitä tällä välin on tapahtunu...jaa,moneen kertaan yritetty ottaa puheeksi lääkkeen vaihto,mutta sitä ei ole otettu kuuleviin korviin.Neuropsykologilla ylilyhyt käynti,mistä ei vielä ole lausuntoa postissa tullut.Puheterapiassa ja psykiatrilla on käyty...koko ajan paikasta toiseen hyppimistä ja kuitenkaan oikea käsi ei tiedä,mitä vasen tekee...lopulta sain sitten varattua tosiaan Turkuun ajan ja tietysti piti papereita tuolta omasta sairaalasta saada...ja yllätys,yllätys,sieltä puuttui epikriisejä sekä uni-valvetutkimuksen lausunto ym. sellaista,jotka ovat sen ensimmäisen neurologin aikaisia (sen,joka mun tietojen mukaan on saanu kenkää koko sairaalasta..).sekä papereita lukiessani huomasin,että nykyinen hoitava ylilääkäri on jättänyt kirjaamatta mm. sen puolisen tuntia kestäneen keskustelumme sen järkyttävän kotiloman jälkeen - siellähän hän lupasi järjestää psyk.konsultaation osastolle (neurolle),jota ei kuitenkaan koskaan tehty,vaan kaveri kotiutettiin aimmin kertomillani saatasanoilla ja siis seurauksena se psyk.sairaalan hoitojakso.samoin,kirjaamatta oli jäänyt yksi hiljattain tapahtunut käytävä keskustelu herra ylilääkärin kanssa (odottaessamme pääsyä neuropsykologille) siltä osin,mikä koski meidän huolta tästä lääkkeen sopivuudesta...kaikki muu oli kirjattu,muttei sitä.Ja paljon muuta paskaa...
Ok,nyt on sentään sitten tosiaanki ilmoitettu meille,että kaverilla on erittäin harvinainen epin muoto,nyt en jaksa muistaa kaikkia niitä "määritelmiä",mutta siis poissaolokohtauksista kaikenmoisiin muihin erilaisiin...sekä myös tämä oma hoitotiimi on määritellyt vaikeahoitoiseksi...Eli siis,vaikeahoitoinen ja vielä harvinainenki - ja kaveria ei haluta lähettää Kuopioon.Eilen sitten siis oltiin yksityisellä neurologilla ja ilmeet oli kyllä lievästi järkyttyneet,kun tämä stoori kerrottiin...Nyt tilanne on se,että koska noita psyykkisiä sivuvaikutuksia on noin paljon ja sekä myös kohtaukset eivät pysy pois (6 kohtausta sairaalasta pääsyn jälkeen,eikä vielä yhtään täysin puhdasta EEG:tä),niin tämä yksityinen laati jo valmiiksi suunnitelman Keppran alasajosta ja uuden lääkkeen "sisäänajosta" sekä ilmoitti laativansa lähetteen Kuopioon.Sovittiin kuitenkin,että odotetaan ensi viikon keskiviikkoon,jolloin meillä on aika sille suurelle poppamiehelle Tampereelta eli siis kysyn irtoaako sitä lähetettä sinne Kuopioon vai ei ja jos ei,niin tämä yksityinen pistää sitten asiaa eteenpäin ja aloitetaan lääkemuutos heti.
Oli uskomattoman ihanaa kuulla tämän uuden neurologimme sanovan,että tätä asiaa ei voi katsoa yksisilmäisesti vain epin kannalta,vaan koska poika on kokonaisuus kaikkine ongelmineen,mitä nyt on päällä,ne täytyy myös kokonaisuutena hoitaa.Meinas itku päästä...kun jo on kerinny moneen kertaan olla niin lähellä luovuttamista,kun ei ole saanut minkäänlaista kunnioittavaa kohtelua tuolla "omalla" neurologilla.Niin että pikkusen näyttäis nyt olevan valoa tunnelin päässä...Tarina jatkuu,kunhan saadaan asioita eteenpäin :) Kiitokset kaikille keskusteluun osallistuneille,oon saanu paljon voimia näistä kommenteistanne.
Ihanaa, saavutus on tuokin jo. välietappi sellainen! Onnea matkaan! hyvä että on valoa teilläkin tunnelissa!
Itsellänikin todettiin vaikeahoitoinen epilepsia, ja talvi on ollut erittäin vaikea,
oysin kautta minusta ei ole välitetty tipan tippaa, olin jo täysin loppu ja masentunut.
Onneksi sain läheisten tukemana lähdettyä yksityiselle joka otti minut vakavasti. Olo
on vieläkin ollut erittäin huono, ja on kyllä tuntunut että miten ihmeessä tästä voi enää
elämää tulla, mutta todennäköisesti pääsen kuopioon syksyllä =)
Menkää ihmiset ihmeessä yksityiselle sieltä saa kunnon kela-korvauksetkin, itse pääsin työterveydenkin kautta kaksi kertaa.
Voimia kaikille!! Jospa voisimme vielä nauttia tästä kesästäkin =)