Onko täällä ketään muuta kellä on tämä harvinainen mutta vittumainen vaiva?
Jos on niin olisi erittäin mukava kuulla kokemuksia ja etenkin vinkkejä.
Itselläni on ollut nyt sarjoittainen päänsärky jo yli 10 vuotta mutta se on lisääntynyt lähivuosina ja särkykin koventunut.
Nykyään särkyjä on miltei joka päivä. Särky ei yleensä kestä kauaa eli 15min-1h mutta välillä esim. 2-3 tuntia.
Särky on vasemmassa ohimossa josta säteilee yleensä sen puolen silmän ja leuan alueille. Useasti vasen silmä myös vuotaa kyyneleitä kovimman säryn aikana.
En ole keksinyt mitään muita helpotuksia kuin esim. pakastehernepussin painaminen ohimolle mutta se on niin laiha lohtu että jätän yleensä käyttämättä.
Särkylääkkeistä ei ole mitään apua. Minulla myös kokeiltiin pulssia alentavia lääkkeitä mutta niistäkään ei saanut apua yhtään.
Migreeniin tarkoitetutkaan lääkkeet eivät ole auttaneet. (tämä ku nei ole migreeni).
Pääkoppakin aikoinaan kuvattiin mahdollisen kasvaimen varalta mutta kaikki kunnossa siellä osastolla.
Lääkärit todenneet että selvä sarjoittainen päänsärky mutta toimivaa hoitoa eivät keksi.
Pystyn kyllä särkyjen kanssa elämään mutta kyllä ne vaikeuttavat ja vituttavat elämää.
Välillä kun särky on niin jumalattoman kovaa että ei tiedä miten olisi.
Sarjoittainen päänsärky
65
9724
Vastaukset
- acer22
Kirjoitat ihan niin kuin et tietäisi, että diagnoosisi on Hortonin syndrooma. Vaikka olet sairastanut sitä noinkin kauan. Itselläni ollut 20v ja tiedän mistä puhut. Lääkitykseni on Verpamil, Lysica, Imigran nenäsumute, Imigran injektio (piikki) sekä lievempiin kohtauksiin happihoito. Kortisooniin turvaudun vain jos on ihan viimeinen pakko. Noilla "eväillä" olen mennyt eteenpäin. Minulle on sanottu, että taudin kanssa oppii elämään, mutta minä en helvetti halua oppia koska kamalampaa ei voi olla kun kipu iskee!!! Voimia sulle!
- tyhmiä kyselen
Minullakin tuo ? Kun viikottain iskee toispuoleinen hirveä kipu, tuntuu että henkisalpaantuu ja olen väliin epäillyt että suoniko siellä puhkesi, mutta menee ohi tunnissa parissa, joskus kestää alle tunninkin. Tympee vaiva, kun aina saa pelätä, että nyt iski aivoverenvuoto, kun meidän suvussa on noita vuotoja ja tukoksia ollut melkein kaikilla yli 50 vuotiailla, itse en tosin ole vielä 40 vuotta. Ei millään pahalla mutta, kiva kuulla että muillakin on näitä ihmeellisiä kipuja. Iskeekö se teille kuin salama kirkkaalta taivaalta, vai onko jotain ennakko varoituksia ? Itsellä tulee ihan yhtäkkiä tuo kipu, ei mitään ennakko-oireita (tai sitten en tajua niitä).
- arer101
tyhmiä kyselen kirjoitti:
Minullakin tuo ? Kun viikottain iskee toispuoleinen hirveä kipu, tuntuu että henkisalpaantuu ja olen väliin epäillyt että suoniko siellä puhkesi, mutta menee ohi tunnissa parissa, joskus kestää alle tunninkin. Tympee vaiva, kun aina saa pelätä, että nyt iski aivoverenvuoto, kun meidän suvussa on noita vuotoja ja tukoksia ollut melkein kaikilla yli 50 vuotiailla, itse en tosin ole vielä 40 vuotta. Ei millään pahalla mutta, kiva kuulla että muillakin on näitä ihmeellisiä kipuja. Iskeekö se teille kuin salama kirkkaalta taivaalta, vai onko jotain ennakko varoituksia ? Itsellä tulee ihan yhtäkkiä tuo kipu, ei mitään ennakko-oireita (tai sitten en tajua niitä).
Käykääpä lukemassa sivulta CH cluster headace Hortonin neuralgia....... siellä meillä "hortoilijoilla" on omat sivut. Kyllä meitä siis on, mutta ei montaa tuhatta suomessa. Saatte hyvää tietoa ja tukea.
- aneel
tyhmiä kyselen kirjoitti:
Minullakin tuo ? Kun viikottain iskee toispuoleinen hirveä kipu, tuntuu että henkisalpaantuu ja olen väliin epäillyt että suoniko siellä puhkesi, mutta menee ohi tunnissa parissa, joskus kestää alle tunninkin. Tympee vaiva, kun aina saa pelätä, että nyt iski aivoverenvuoto, kun meidän suvussa on noita vuotoja ja tukoksia ollut melkein kaikilla yli 50 vuotiailla, itse en tosin ole vielä 40 vuotta. Ei millään pahalla mutta, kiva kuulla että muillakin on näitä ihmeellisiä kipuja. Iskeekö se teille kuin salama kirkkaalta taivaalta, vai onko jotain ennakko varoituksia ? Itsellä tulee ihan yhtäkkiä tuo kipu, ei mitään ennakko-oireita (tai sitten en tajua niitä).
Samoin täällä samat ön oireet.Kipu todella kauhea paikallaan olo täysin mahdotonta,kipulääkkeistä pieniapu,mutta niitä kyllä tulee otettua vähän liikaakin,mutta kun kipu on niin hirveetä että ei jaksa kuin ottaa lääkettä lisää.Ajattelen silloin käyköön miten käy,väliäkö vaikka kuolisin,niin kauheaa se särky on.
- 80enkeli
aneel kirjoitti:
Samoin täällä samat ön oireet.Kipu todella kauhea paikallaan olo täysin mahdotonta,kipulääkkeistä pieniapu,mutta niitä kyllä tulee otettua vähän liikaakin,mutta kun kipu on niin hirveetä että ei jaksa kuin ottaa lääkettä lisää.Ajattelen silloin käyköön miten käy,väliäkö vaikka kuolisin,niin kauheaa se särky on.
mulla on samanlaisia kipuja,ainoa että nyt viime vuosina kohtaukset on tullut päivällä.kipu voi alkaa missä vain vaikka ajomatkalla,se voi kestää 10min-4tuntii.mulla jaksot kestää kuukauden taikka kaksi,kipu on melkein päivittäistä ja 1-4kohtausta päivässä .alkaa olemaan voimat aika loppu,kun on taas tämä kausi,olut jo kuukauden.töissä pitäisi käydä,lapset hoitaa.lääkärit vain pyörittelee peukaloita,välillä tuntuuu jopa ettei ne ota mua tosissaan.
viime vuonna kun oli niin mietein jopa itsaria,nyt vain odotan että kausi loppuisi ja saisi taas hetken elää normaalisti.
kävin kattoos nuo sivut ed,mainitut.ja olen tyytyväinen kun ymmärsin etten ole ainoa,TOKI EN TOIVO TÄTÄ SAIRAUTTA KENELKÄÄN,mutta ihana tietää että on muitakin.
VOIMIA KAIKILLE,,,niitä tarvitaan.
- 15
Voimia sulle kipujen kanssa elämiseen. Varmasti raskasta.
- Aukikco
Psykedeeliuutiset: Itsemurhapäänsärky - haluaisitko sinäkin kuuman jääpiikin silmäkuoppaasi?
http://psykedeeliuutiset.blogspot.com/2011/09/itsemurhapaansarky-haluaisitko-sinakin.html
Uskoisin kiinnostavan jokaista oireyhtymästä kärsivää - ja heidän läheisiään.- MikaelR
olen kärsinyt kovasta päänsärystä todella pitkään. tuntuu kuin joku poraisi porakoneella päähäni. se tulee yhtäkkiä. olen syönyt prednisolon 20 mg ja verpamil 80 mg, kohtauksiin sumatriptaania 20 mg. mikään näistä ei auta. lisäksi olen syönyt buranaa ja panadolia. kokeilin bubrenorfiinia se auttoi heti. kolmen käyttö kerran jälkeen en ole saanut kohtauksia. lopetin muiden lääkeiden syönnin. ainut haitta puoli on että bubrenorfiini on luokiteltu huumausaineeksi. ja on laiton tuote. kyseistä ainetta löytyy esim. temgesig tai subutex lääkeestä. varoitus! älkää missään nimessä ottako korvaushoito lääkettä nimeltä subuzone. se sisältää naloksiinia, se kymmenkertaistaa kivun. matkustan pariisiin käyn lääkärissä siellä ja saan reseptin. syön lääkeet siellä, koska niitä ei voi tuoda suomeen. muuten olisi kyseessä huumausaine rikos. matkustan mielelläni ja lomailen samalla kun hoidan tämän hortonin päänsäryn pois. ei ole sellaista raha summaa ettenkö maksaisi kunhan vaan pääsen eroon tästä' kovasta päänsärystä. nyt olen ollut ilman kohtauksia ja päänsärkyä. jos se tulee takaisin, lähden pariisiin lomalle ja menen lääkäriin siellä. haluan jakaa tämän tiedon muille jotka kärsivät hortonin päänsärystä. terveisin Mikael R.
- HortonVitsaus
Itsellä oli eilen tasan 5 kohtausta, muutaman tunnin välin eli kun edellisen särkylääkkeen vaikutus loppui, niin toinen kohtaus alkoi...otin pillereiden lisäksi imigran pistoksia.
Kävin lääkärissä ja sain jo kertaalleen toimimattomaksi todetut lääkkeet :
Topimax
Propral
Prednisolon (nivelreumalääke!!??)
Nyt pitää aamulla mennä töihin ja kieltämättä vi****aa ja mielessä pyörii joko taas joudun töistä kotiin kesken päivän.
Lääkärin suunnalta tähän hortoniin on suhtauduttu voi voi ja ota buranaa tyyliin, eli kaikki alkaa olla jo kokeiltu. Tosin sain lähetteen TAAS neurologille sadannentuhannen kerran, joka kohauttelee olkapäitään ja toivottaa hyvät jatkot kuten muillakin kerroilla. Kaikki kallokuvat on otettu eikä mitään poikkeamia ole koskaan löydetty.
Ei tätä sanota turhaan itsemurhapäänsäryksi, tosin en ole vetämässä itteeni jojoon mutta voimat alkaa olla loppu.
Kysyin eilen lekurilta että onko joku taho vielä mistä voin apua hakea, mutta heidän mielestä käyvä hoito on nämä imigranit ja muut särkylääkkeet.
Jos joku tietää mikä vois enää auttaa niin otan kaiken tiedon vastaan, kaikkia mahollisia lääkkeitä on kokeiltu, happi mukaan lukien.- Happi rulaa
Oletko koittanu puhdasta lääkehappea, ei laimenneua!
10min kun hengittelee, niin mulla tehoo.
Kävi kerran siten, ettei Imigran-piikki (2 kpl) tehonnutkaan, niin lääkäri määräsi piipaa-autolla sairaalaan, missä sain puhdasta happea ja avot, se tehosi!
- .
"Prednisolon (nivelreumalääke!!??)"
No toki Prednisolonia käytetään reumassakin, mutta se on _kortisoni_!
Mitä muita lääkkeitä on kokeiltu noiden mainitsemiesi lisäksi?- dipaduu
Itellä ollu tätä *askaa jostain 12-vuotiaasta saakka. Tosin ennen armeija-ikää oli kohtaukset tosi harvinaisia ja yksitttäisiä, eli ei niitä edes hortoniksi tunnistettu, mutta ite vaan jälkeenpäin tajunnu mistä oli kyse.
Mukava on ollut huomata, että nykyään 30-vuotiaana sarjojen kesto on pidempi ja kivut kovemmat kuin nuorempana
Nykyään kun kohtaus sarjoja on tullu 0.5-1.5vuoden välein ja ne kestää parista viikosta n.1.5kk.teen. Just nyt on 5-viikkoa tät herkkuu takana silleen, et melkein kellon lyömällä kello 8 aamulla on kohtaus alkanut ja kestää sen 30-120min x(
N.20-vuotiaana, kun nää kesti sen 1-2 viikkoa ja sattunutkaan näin hulluna, ku nykyään välillä tekee.
Itselle ei oikeen kohtauslääkkeistä mikään kokeilemani oo toiminut. Perus Aspiriini hiemen helpottaa oloa ja auttaa ainakin jälkijomotukseen.
Kohtauksen aikaan pidän pakastimessa säilytettävää kylmägeelipussia jonkun pyhkeen tms. Sisään käärittynä ohimon ja posken seudulla.
Estolääkityksenä sarjojen aikana otan Verapamiilia 240mg, mutta se ei pidä kohtauksia kokonaan poissa kuin n.2viikkoa sarjan alettua. Sen jälkeen vain vähän rauhoittaa niitä.
- k-k-k2011
Olen sairastanut migreenia koko ikäni ja 3 vuotta sitten minulla todettiin vielä tämä vittumainen Hortonin päänsärky. Olen kokeillut sarjoittaiseen päänsärkyyn ainakin 10 erilaista lääkettä ja mistään en ole saanut apua. Tällä hetkellä kokeilussa on Imigranin nenäsumute. Hortoniin en ole huomannut sen tehoavan, mutta normi migreeniin olen saanut siitä jotain apua.
Olen kokeillut kylmägeelipussia, raitista ilmaa, kaikkea mahdollista lääkettä maan ja taivaan väliltä ja kipu on vaan niin tuskainen, että kohtauksen aikana ainoa toivonkipinä on tieto siitä, että se kestää kerrallaan vain sen pari tuntia. Jaksot kestävät yleensä n. 10 viikkoa. Kohtaus iskee lähes järjestelmällisesti aina nukkumaan mennessä ja toinen kohtaus puskee päälle aamuyöstä. Työaikana näitä kohtauksia en ole saanut koskaan. Niinkun jokainen tätä sairastava tietää, tämä on helvetillisen vittumainen vaiva ja epätoivo valtaa lähes joka kohtauksen aikana. Tsemppiä kaikille hortoilijoille! - Räsymatto
Olen sairastanut kroonista Hortonia jo 12 vuotta . Kaikki kokeiltu lääkkeistä hampaiden poistoon ja nenäleikkaukseen . Verpamil estolääkkeenä 2x200 mg.Ainut mikä on auttanut 80% nyt viime vuosina ja tehnyt elämän aika sidettäväksi ovat Botox pistokset joita laitetaan 3 kk välein ja nyt jo 9 kertaa. Ne ovat olleet minun elämäni pelastus.
Ensin yksityisellä puolella ja nyt julkisessa terveydenhullossa.Harvinainen hoito mutta toimii noin puolella potilaista. - suosittelen
Suippomadonlakki pelloille keräämään luonnonlääkkeet.
- 11+11=?
Minulla sama sarjoittainen. Kajaanissa neurologi teki oikean diagnoosin, mutta siihen aikaan ei oltu panostettu lääketutkimukseen. koska sairaus on niin harvinainen, että lääkefirmat Hei olisi saanut " nettoja tarpeeksi".
Minulla kävi säkä, kun edellisen kerran kohtaus iski ja oltiin käymässä Iisalmessa, jolloin menin ensiapupolille jossa oli vastaanotossa sairaanhoitaja joka oli tutustunut juuri horton syndroomaan. Laittoi heti happinaamarin ja kutsui päivystävän lääkärin. Hoitsu kertoi taudin ja lääkärille ( nuori) joka määräsi välittömästi Imigran pistoksen suoraan reisilihakseen, kohtaus loppui
noin kahdessa minuutissa
- EskoPena
Hei vaan..
mulla on nyt 2 viikkoa ollut helvetillistä päänsärkyä jota pari päivää sitten pohdittiin tuoksi Horton hommeliks..
Kohtaukset tulevat pääsääntöisesti joka yö kello 04:00-05:00 jonka jälkeen ne kestävät 60-90 minuuttia.. kipu on HELVETILLINEN! ja siitä pitäisi vielä jaksaa töihin.. huh huh.. miten te jaksatte?
Lääkkeitä on määrätty migreeniin ja ei niistä ole mitään apua. ja lääkärit vaan sanovat, niinkuin muillekin että voi voi.. ota buranaa.. ja vitut otan!
mulla viimeks ollut kohtauksia joskus 3 vuotta sitten ja silloin vain viikon ajan.. nyt jo tosiaan 2 viikkoa helvetillistä kohtaus viidakkoa ja voimat loppuu..
muutamina päivinä tullu päivästä ja aamustakin kohtauksia.. Perhe vain ihmettelee ja työpaikalla on sellanen "just just" meininki kun kerroin mikä on...
ehkä mun pitää alkaa noita taika tatteja syömään kun muukaan ei perkele auta.
Jaksamisiin toverit!- ilkee vaiva
Olen kärsinyt pienestä pitäen, päänsäryistä 30senä todettiin hortonin oireyhtymä. Imigran on tehonnut nenäsuihkeena akuuttiin kipuun ja verpamil estolääkkeenä. Onneksi ei ole kuin keväisin ja syksyisin särkyjä.
- imandi73
tästä tuli mieleeni että onko hortonin säryt aina tuollaisia suht lyhytkestoisia..? koska minulla todettiin horton kun sarjoittaisia migreenikohtauksia oli tullut 7 kahden päivän aikana ( silmäoireet)--
loppujen lopuksi tuo kesti neljä päivää, yhteensä 13 kohtausta sarjana ja siis ihan koko ajan helvetillinen tuska, ei mitään hengähdystaukoja --- loppui tiputukseen kun ensin oli kokeiltu tramal (?!) ja imigran, tippa siis jotain kortisonia ja kipulääkettä tms - sanoivat että lopettaa pitkään kestäneen kohtauksen ja kyllä se sit lopulta lähtikin. oli vaan hemmetinmoinen jälkisärky tuon kohmelon jäljiltä ...
mutta aiemmin migreenini olleet tasolla kerran, kaksi vuodessa ja hoitunut perusburanalla ja nyt tämä muutos --- - Voihyvatihmiset
Hortonin kanssa näköjään eletään vieläkin kuin pellossa. Eli ihmiset saa vuosittain kipujaksoja ja syö niihin lääkkeitä joita ei ole Hortoniin tehty. Sydämeen saavat muutoksia (verapamiili), kortisonin haitoista kun sitä käytetään Hortoniin en edes jaksa kirjoittaa (prednison ja prednisolon) ja sitten tämä viimeinen naula Hortonistin arkkuun eli triptaanit (imigran, sumatriptan). Jokaisella hortonistilla on viallinen hypotalamus ja aivoissa reseptori h52ta jonka serotoniiniliikenteeseen pitää pystyä vaikuttamaan että hortonisti voi parantua. Triptaanit salpaavat tuon reseptorin eli suomeksi tekevät parantumisen mahdottomaksi. Käytännössä pitkittävät jaksot. Horton kohtaukset saa loppumaan loppuelämäkseen. Googleen "break cycle cluster headache" ja www.clusterbusters.com
- fkhjgbjk
lsd on paras lääke tohon.
- Buster of cluster
LSD on liian rankka neuvo tavalliselle ihmiselle ja toisekseen se on laiton. Pirullista on että se voi lopettaa kohtaukset, mutta se ei muuta hypotalamuksen käytöstä, sekään. Tuostahan on pian 10 vuotta kehitelty bromo-lsd lääketablettia yksinomaan Hortoniin.
- Vierestäkatsoja
Avokkini sairastaa tätä samaa vittumaista sairautta. On määrätty estolääkkeitä ja kohtauksiin toisia, kaikki alunperin migreeniin tarkoitettuja. Erään kerran lääkärissä lääkäri tiuskaisi, että itsekö googlesta katsoit?, kun oli tullut puhetta oireista. Alunperin diagnosoitu migreeniksi.
Seuraavana kokeillaan psilosybiiniä. Voin kertoa, että jokainen tässä mukana ollut lääkäri saa kuulla kunniansa, jos kipu niillä lähtee!
Onhan se mukava tienata 5k€ kuussa aukomalla päätään ja vähättelemällä toisten oireita, varsinkin jos ei itse satu tietämään kyseisestä sairaudesta mitään.
Laitan myöhemmin viestiä, jos tilanne muuttuu. - kivut hirveät
tautiiskijälleen,viikko on mennyt helvetissä,3-kertaa vuorokaudessa,noin tunnin hirmukivut,lääkkeenä käytän imikrani tapletti että neulalla happi,ei tunnu mikään tehoavan,olen sairastanut n10-15 vuotta tätä tautia,olen 58v-ikäinen mies,viimmeksi oli vuosisitten,kerkes jo unohtua,mutta sieltä se sitten jälleen iski kuin kuolemapuuntakaa,koitetaan pärjätä kohtalonkaverit
- OtisBlacktree
Psilosybiini lopettaa taatusti kohtaukset mutta lääkärit varmasti vain naureskelevat sille, leimaavat placebo-vaikutukseksi ym. Seuraan mielenkiinnolla.
- SH72
Voi v mikä särky ja töissä pitäisi sinnitellä. En enään tiedä mitä särkyä tämä on, migreeniä vissiin. Mutta nyt särky alkaa aina aamuisin! Eilen aamulla ja tänä aamuna. Normi lääkkeet ei auta, Naramig auttaa mutta syön niitäkin aivan liikaa.Koko ikänä olen kärsinyt migreenistä, 14v alkoi aurallinen ja nyt viimeiset 20v ollut lähinnä auratonta. Kun herään aamuisin v...mäiseen särkyyn niin myös nenä on ihan tukossa. Oliskohan nyt tätä sarjoittaista päänsärkyä? Ja viiltävä kipu oikealla puolella päälaella. Aina oikealla puolella. Hartiat ja niska tosin ihan jumissa, joten ei sekään varmaan helpota asiaa.
Mietin vaan että koska olisi aika tehdä tarkempi pää tutkimus? - kivut hirveät
nyt on ollut taasen helpompaa,vain lievää kipua ,mutta sehän on sarjotteista eli milloinjälleen,mutta nyt hyvin
- FastLane_1980
Itse kärsinyt Sarjoittaista 1999 lähtien. Suvussa esiintynyt migreeniä ( isän puolel ) ja mulle vitsaus tuli hortonina. Nyt huomasin että poskiontelon tulehdus laukaisee kohtauksen. Syksyllä oli antibiootit poskille ja jäi ilmeisesti jälkitilaan. Illalla kun pistää pään tyynyyn niin tunnin sisään iskee "demoni". Kun saa säryn loppumaan ja pään tyynyyn niin Avot kun iskee taas tunnissa.. Kahdessa viikossa toi uni määrä on aika pieni, kun käy töissä ja siihen lisäksi hälytys lähdöt ( rengasrikkopalvelu ) Säryt on siis päällä edelleen ja kokeillaan nyt saada noi posket kuntoon jos vaikka säryt loppuis..
Itsellä ajan myöden särky kohtaukset pidentyneet ja tihentyneet. Lääkäri sanoi että pitäisi loppua noin 50 kesäsenä.. Eli parikymmentä tehokasta jäljellä..- Anonyymi
Minulla on ollut hortonia etenkin keväällä pääsiäisen aikaan valoisuuden takia. Ehkä aurinkolasit olisivat auttaneet. Kesällä tulee kuumuuden takia toinen sesonki. Uinti kylmässä vedessä auttaa. Jotkut käyvät kylmässä suihkussa. Vanhemmiten ei ole kroonistunut. 65.:n ikävuoden jälkeen ei ole ehkä vaivannut lainkaan. Päiväkirjaa en ole pitänyt.
Olen huomannut voin tavallista runsaamman käytön helpottavan, mutta kalanrasvan pahentavan särkyä.
- kroonikko.
Ei Horton parane itekseen, jos on krooninen.
Haudassa loppuu.
Facebookissa suljettu ryhmä, johon kannattaa liittyä.
hortoilijat - kivut hirveät
NYT MENNYT 5-kuukautta ei mitään hätiä kivunkans,toivottavasti jatkuu tämä kivutonelämä
- dkjs
Täällä toinen sivusta seuraaja.
Avopuolisoni on sairastanut Hortonia jo vuosia. Kohtauslääkkeistä ei mitään apua, eikä juurikaan estolääkkeistäkään. Kohtausjakso alkaa aina joulun alla, joten joulun pyhät menee mukavasti sairastellessa. Viimeksi jakso kesti viisi viikkoa. Itse särkykohtaus kestää noin 30 min., voi tulla vaikka kolmekin kertaa vuorokaudessa ja vie kaikki voimat. Melko raskasta seurata vierestä kun mikään ei auta. Muutaman kerran on tullut sellainen olo, että pitääkö soittaa ambulanssi kun toinen vaan huutaa kipuaan, mutta puolen tunnin päästä on taas niin kuin ei mitään. Joitain tutkimuksia etsiskeltiin aiheesta ja tuo LSD johdannainen lääke tuli esiin, siitä on saatu hyviä tuloksia (jossain), mutta on tietenkin laiton suomessa. Sellaiseen tietoon törmättiin, että d- vitamiinista voisi olla apua. Onko muilla siitä kokemusta? - Teija18+7=?
Hei
Itselläni ollut hortonin eka kerran 2011 kesällä ja kohtauksia tuli viikon aikana n. 2 tai 3 tunnin välein. Meni vuosi ja 2 kk ja sitten helvetti puhkesi jouduin sairaalaan 4 pv ja kohtauksia oli aluksi 2-3 tunnin välein onneksi päivystyksessä oli lääkäri joka tajusi ettei immigranitnym panakodit vaikuta. Sain suun kautta otettavaa oxynormia jota otan kohtauksen tullessa ja lisäksi hengitän 100 prosentista happea. Yleensä menee 10-15 kun kohtaus laukeaa. Olen lisäksi syönyt verbamilia 3 x 80 ml vrk ja kohtaukset ovat vähentyneet huomattavasti. Paitsi nyt hiihtolomalla kun lensin Helsinkiin ja kone tullessa Kemiin joutui pudottamaan lentokorkeutta melkein 600 m. Illalla n. 2 tuntia puhkesi kohtaus ja jouduimme päivystykseen. Seuraava kohtaus tuli la iltana muutaman tunnin nukkumiseen jälkeen ja taas päivystykseen kun kotikonstit eivät auttaneet. Sairaalassa oli 4 kohtausta 2 tunnein välein ja sain joka kerta morfiinia joka tehosi,
Vaativaa ihmiset kunnon kipulääkkeitä älkääkä menikö T&K-lääkäreille eivät tunne tautia saatikka lääkitystä - juss2
lukekaa ihmeessä juttuja d-vitamiinistä ja ihmisten kokemuksia http://www.clusterheadaches.com/cgi-bin/yabb2/YaBB.pl?num=1291969416
- juss2
tässä toinen sivusto johon kannattaa tutustua http://tonyonly.pp.fi/ch/index.html
- moivaananananan
http://luonnonkanssa.blogspot.fi/2013/03/elama-on-taynna-ihmeita.html tääs on mun blogi siitä voi olla apua itse löytäny luomu hommat ja mulla kyllä puheli aiheutta noit ajuttuja..
- markor2
Itse sairastanut hortonia noin 15vuotta.. Viimeisen kolmen vuoden aikana luulin jo päässeeni eroon kyseistä vaivasta. Mut nyt keväällä noin viikko sitten alkoi taas 2-3 kohtausta päivässä. Ja aina noin 1-2 tuntia nukkumaan menon jälkeen. Kohtaus kestää noin 30min-2tuntia. Nyt lääkkeenä Imigran pistos ja nenäsuihke.. Itse olen huomannut myös, että hieronta vasemman silmän hoimolta auttaa. Luja sellainen. Tämä Happihoito on uusi juttu minulle.. Pitääpä kysyä kuin olisi mahdollista saada sitä kokeiltua.
- rabitab
Mie olen kärsinyt pirullisesta päänsärystä jo kolme vuotta. Olen 29 vuotias ja vasta nyt tänään käydessäni yksityisellä lääkäriasemalla sain diaknoosin. Sarjottainen päänsärky. Kipu alkaa kuin nakutettuna joka päivä klo 16.30 tienoilla ja kestää noin 30min Voi tulla myös yöllä ja autolla ajaessa.
Korkea verenpaine ja sarjottainen päänsärky*= tenoprin50mg ja maxalt rabitab10mg
Toivon, että näistä olisi apua.
- juss2
yleensä happi kokeilu onnistuu terveyskeskuksissa! ja jos siitä on apua käykää siellä sopimassa kun tulen niin ei tarvis mennä ensin lekurille vaan sais suoraa mennä johonkin huoneeseen ottaan happea luulisin senkin onnistuvan kunhan muistaa sopia asioista etukäteen (yks apukeino on energia juomat kylmänä heti kun tuntuu et kohtaus alkaa) toivottavasti on apua näistä jollekin ja facebookissa on lisää näitä koti apu juttuja...
- uupunut
Heissan vaan kaikille, jotka tästä helvetistä kärsii. Olen reilu 4-kymppinen nainen ja nyt alko tämä jumalaton ohimo ja silmäntausta kipu. Yleensä se tulee yöllä samaan kellon aikaan tai sitten herättää tuossa seitsemältä. Panadol 1g, ei todellakaan auta ( yliherkkä buranoille sun muille tulehduskipulääkkeille). Imigran 20 mg nenäsuihke vie kivun pois n 15-30 minuutissa. Tätä on nyt kestänyt 3 viikkoa, joista 2 yötä/päivää on ollut kivuttomia. Kun tämä alkoi, säikähdin ja sairaalan ensiapuun oitis.....pääkuvattiin,verikokeet, selkäydinnesteet otettiin...kaikki oli ok.
Tietenkin helpotus, mutta karmivaa tää on ja tuntuu ettei loppua näy. Alkaa olla aika väsynny olo, suoraan sanottuna ....pelottaa jo mennä nukkumaan, kun tietää mitä on taas yöllä. Huh huh :( - Mankeli Ville
Lopettakaa hölmöily ja ostakaa lsd:tä tai psilosybiinisieniä, turvallisempi apu näistä löytyy ku lääkärin antamista pillereistä. Myöskään psyykeen puolesta ei tarvitse olla huolissaan sillä hortoniin tarvittavan annostuksen koko on paljon pienempi kuin "viihdekäytössä" käytettävät annostukset.
Ja kahvi on myrkyllisempää keholle kuin nämä.- Mankeli
Toisaalta jos olet masentunut hortonin takia, kannattaa ottaa kerralla vähän isompi annostus niin auttaa sitten samalla siihenkin masennukseen. Alkoholismi paranee kans ja löytyy elämän ilo ja tiiä vaika löytys jumala :)
- huoleton 1
Oliskohan mullakin tuota hortonia,,sanotaan kyllä että imigra, kaikkia lajeja nenäsumute,tabletti ja pistos, eivät tehoais muuhun kun migreeniin,,,mutta mulla on kaikki migreeni estolääkkeet läpi käyty, eikä niistä mikään ole auttanut,,mulla vaan jyskyttävä päänsärky oikealla puolella päätä kestää 2-3 h vaikka heti ottaa imigran,,ja tulee 4-5 päivää joka päivä yleensä herään siihen päänsärkyyn,,sit saattaa parhaimpina jaksoina olla 4-5 särytöntä päivää, ja sit taas uudestaan...neurologini nosti jo kädet ylös että hän ei enää osaa auttaa,,en sit enää tiedä muuta kun syödä vaan tuota imigraa, tiedä sitten milloin maksa poksahtaa, tai munuaiset alkaa oireilla,,,laprakokeita kyllä otetaan aika usein,, 3-4 kertaa vuodessa..ei tässä keksi ite enää mitään, kun ammatti-ihmisetkään ei osaa apua antaa..tuossa joku kertoili ajat sitten että on niin kova särky että taju menee,,ja sillekin löytyi vain vastaus että se on migreeniä...
- Marie7
this is the most worse those people have this CH.we have all same stories.Even the neurology doctor can't help our situation,so pls.guys stay strong only god's muracle can help us..
- Hessuneton
D-vitamiini
http://www.clusterheadaches.com/cgi-bin/yabb2/YaBB.pl?num=1324046404
Lakritsijuuri & Skull cap
https://sites.google.com/site/hortoninneuralgia/resurssit/englanti/liquorice-root-protocol- Prednison
Minä olen kärsinyt Hortonista yli kaksikymmentä vuotta muutaman sarjan vuodessa, yleensä keväällä ja syksyllä. Yleensä noin kuukauden kerrallaan. Lieneekö valon määrän muutoksella vaikutusta?
Viime kesänä, yli vuosi sitten sain oireiden ollessa päällä lääkäriltä kortisonilääkityksen Prednison 40mg 30x1 ja tällä oireet vähenivät muutamassa päivässä ja loppuivat kokonaan viikossa. Tämän jälkeen minulla ei ole (toistaiseksi) oireita ollut oireita. Jos (ja kun) Horton iskee uudelleen, niin takuulla kokeilen tämän hoidon uudestaan.
Yllä jo luin, että tämä lääke ei ole auttanut kaikkia mutta halusin jakaa teille myös tiedon, että minulla se on auttanut.
Tsemppiä!
- Hessuneton
Kortisoni on ehkä vihoviimeinen aine Horton potilaan kehoon, vaikka terminoikin sarjan jos haluaa sairauteensa helposti jatkossa...sairauden mekanismit vaikka tuossa lakritsijuuriartikkelissa...
- Perusteita kaipaan
Voisitko perustella miksi kortisoni on vihoviimeinen aine?
- miina ja manu
Perusteita kaipaan kirjoitti:
Voisitko perustella miksi kortisoni on vihoviimeinen aine?
Meillä horttoni saatu lannistettua osteopaatti halosen avulla. Ensimmäisen hoidon jälkeen oireet paheni. Sen jälkeen kesti 5 v pois. Taas 3 x osteopaatin hoitoja ja tauti "hävisi". Ei olla ainuita jota ko henkilö on pysynyt auttamaan.
- Entinen kipuilija
Tässä blogi josta voi löytyä apua hortonin hoitoon http://sarjoittainenpaansarky.blogspot.fi/.
- mielipuoli
Huh huh, on tää hortoilijoiden elämä aikamoista! Mulla on just sarja helpottamassa ja ei voi kuin huokaista. Edelliseen sarjaan n.1,5 v sitten Prednisolon (alkaen 80mg/vrk) auttoi, viikossa puolitti kohtausten määrän ja kivun lujuuden, kahdessa viikossa kivut loppuivat kokonaan.
Tämän sarjan alkaessa menin tietenkin lääkäriin ja halusin tätä ihmelääkettä.. Mutta se ei mennytkään niinkuin viimeksi. Kortisoni tuntui pahentavan ja tihentävän päänsärkyjä. Elimistö kävi täysin ylikierroksilla. Niin kävi kyllä viimeksikin, mutta silloin "kierrokset" olivat hypomaanisen touhukkaita, nyt paniikkioireista tärinää ja sydämen tykytystä.. Lääkärissä tuli rampattua yhtenään ja vietin muutaman päivän osastollakin. Helpotukseksi tällä kertaa osoittautui verapamiili 80mgx3/vrk, josta pahana sivuvaikutuksena verenpaineet pudonneet tasolle n.100/65, välillä matalampiakin. Ja ummetusta.
Kohtauslääkkeinä on ollut Imigran injektio (toimii), nenäsuihke (toimii useimmiten), Sumatriptan 100mg (toimii, mutta hitaasti, 50mg ei riitä) sekä happihoito. Happi auttoi minulla vain hetkellisesti, lopetti kohtauksen, mutta parin tunnin kuluttua kipu palasi pahempana. Näin ei käynyt, jos otin triptaaneja.
Nyt on tokkurainen olo.. Viiden viikon helvetin jälkeen pitäisi saada mielenterveys kuntoon. Miten tämän sairauden kanssa oppisi elämään? Kun tietää että kipua tulee aina olemaan?
Paljon voimia teille kaikille kohtalotovereille. Yritetään jaksaa päivä, ja kohtaus kerrallaan! - kivuthirveät
NIINPÄ,kuukausi mennyt kipujenkans,tulevat milloin missäki,lomareissutjäi suorittamatta,kyllä tämätautisyö potilasta,nyt onvähän helpompaa,lääkkeenä onminulla pistoksena imigram,ja tapletit,ja happihoito,kipukestää noin puolituntia-tunti.senajan onvainkipu eimuuta, elämää pystyedes harkitsemaan
- mielipuoli
Joo, että meninkin kehumaan että on sarja helpottamassa.. Viikon verran päänsärky pysyi poissa, mutta taas on alkanut uudelleen.. Kohtaukset on kuitenkin "puolikkaita", eli kipu ei kohoa aivan huippuun.. Täytyy katsella muutama päivä, ja jos ei ala helpottaa, taas lääkäriin...
On tää v-mäistä, kun nyt on sellainen olo että mitään ei uskalla tehdä. ettei vaan ala päätä särkeä. Olen huomannut että liikunta, siivous tai mikään vähänkään sykettä kohottava altistaa kohtauksille.. Ja nukkuminen, ja univelka.. Ja aurinko. Ja stressi. Oletteko muut huomanneet mitään altistavia tekijöitä?
Jossain vaiheessa aloin pelätä kipua niin paljon, etten uskaltanut käydä nukkumaan. Tiesin että kun nukun, hetken päästä herään siihen kun pää meinaa räjähtää. No, lopulta totesin ettei valvominenkaan ole hyvä ratkaisu. - 345345345345
Juuri ohjelma, missä sarjoittaiseen päänsärkyyn "taikasieniä"....eli kenties psilosybiiniä. Jenkkiläinen ukko, kuka kasvattti itse, eikä mikään muu tehonnu ja oli jo tappamassa muuten itseään. Ei auttanu happi tms.... Ohjelma oli >>
FOX // klo 01.45 / tiistai 16.09.2014.
Eli, ehkäpä kannattaa lukea aiheesta...eiköhän tuota gookkelista löydy artikkelia, jos osaa lukea. - Terminoituhorton
Mies on hyvä ystäväni Dan Ervin. Jakso löytyy Youtubesta, Drugs Inc. on sarjan nimi, jakso on Hallucinogens. Yksi hienoimmista teoista mitä kukaan on tehnyt kaikkien Hortonia sairastavien hyväksi on Danin teko kertoa hoidosta omilla kasvoillaan. Respektiä ja isosti.
- kivut hirveät
taas ne saatanankivut tuli,joka 8 tunninpäästä alkavat, pitää yrittäänauttia niistätunneista kun eiole kipuja,vaikeaa on,mut tuntikerrallaan kuneiole kipuja
- pikkumyy2
itsellä on myös kova päänsärky mutta se johtuu aiitä kun olen sairastunut 21.1.1997 eli 35 vuotiaana. olen nyt 53v. siitä tulee ensi vuonna 20 vuotta kun sairastuin aivoverentukokseen.
- kualeppi57
Isälläni oli tämä sairaus hänellä oli kipulaastari vahvimmasta päästä joka vaidettiin muistakseni viiden päivän välein lievnti kipuja huomattavasti
- Antzu84
Mulla on myös ollut tuo nyt noin 12vuotta.Tulee joka vuosi yleensä alkukesästä,jakso kestää noin 2kk ja kohtaukset tulee joka toinen päivä,kestäe pari tuntia kerrallaan.Välilöä tulee useampikin saman vuorokauden aikana mutta onneksi yleensö vain kerran.
Suosittelisin ainakin kokeilemaan reiluja määriä B-vitamiinia,mulla on auttanut tosi paljon.Ei vie kipua pois mutta kun aloitin syömään noita niin reilusti tippunut kivut,ehkä 2/3.Edelleenkin inhottava mutta ei mitään verrattuna siihen mitä ennen oli.
Kaikki tietty erilaisia mutta kannattaapi kokeilla ei siinä mitään menetä :) - Mies29vuotts
Itsellä alkanut samanlaiset oireet. Jäätävä päänsärky, vasemmalla puolella. Silmästä ja nenästä valuu vesi myös vasemmalta puolelta. Vasen silmä verestää ja silmäluomi turpoaa. Kohtaus kestää noin 15-30 min, MUTTA minulla ei kipu tule silmään, vain paineen tunne. Tuntuu myös että kipukohtaus menee ohi kun 1200mg buranaa alkaa vaikuttamaan. Myös, jos huomaan että kohtaus alkaa lähestymään ja ennätän ottaa buranaa, ei kipupiikkiä tule. Monet oireet viittaavat hortoniin ja monet sulkevat sen pois. Muilla vastaavia kokemuksia?
- MIES35V
Itse olen kyseistä sairautta harrastanut noin 15 vuotta. Alkoi siis parikymppisenä ja viime syksynä menin ensimmäisen kerran lääkärin puheille, kun kivut alkoi syömään miestä urakalla. Aika pitkään jaksoin niiden kanssa, periaatteessa niihin jo pikkuhiljaa tottuikin kun tiesi jo päivät ja kellonajat milloin tulee. Sen huomasin, että jos viikonloppuna kävi viihteellä, niin kipu tuli ensimmäisen kerran seuraavana tiistaina noin klo 21:00 ja kesti tunnista kahteen. Pahimpina öinä kipu herätti aamuyöstä pitääkseen valveilla pari tuntia. Jos oli pari viikonloppua täysin tipattomana, kipu ei tullut niin voimakkaana ja oli lyhytkestoisempi. Mutta, nuorena pitää vähän juhliakin, joten en välittänyt siitä.. Palatakseni viime syksyyn, lääkäri määräsi Sumatriptan 100mg lääkkeitä, jotka mulla ainakin on auttaneet sillä varauksella että otan lääkkeen heti kun yhtään tuntuu että alkaa kipu hivelemään oikeaa silmäkulmaa. Jos "myöhästyn" lääkkeenotosta, niin se on menoa. Lääkäri määräsi myös jotain nenäsumutetta (kipulääke), mutta oli niin pirun kallista eikä auttanut niin hyvin kuin Sumatriptan. Itse olen ollut tähän tyytyväinen ja aion jatkossakin sitä ottaa, kun kipu alkaa... Toivottavasti jollekkin muulle tästä apua.
- Marja611
Poikani sai Horttoniin mm. verpamilia oletko kokeillut onko auttanut kun sarja on ollut päällä ja estolääkkeenä
- ApujaAcesta
Onneksi apteekeista saa vielä Acetium kapseleita. Niiden ansiosta olen pystynyt olemaan ilman särkyjä kohta 2 vuotta.
- helpottunut34
Minulla on ollut 10v sarjottainen pänsärky. Tulee aina öisin samaan aikaan. Tiedän sen olevan "helvettiä" Onneksi huippu neurologi otti asiakseen monien lääke kokeilujen jälkeen löydettiin sopiva estolääkitys. Myöskin lentokone kuuma sauna ja alkoholi laukaisee kohtaukset. Olenkin 5v välttäntyn näitä. Kuitenkinn jo kohtaus yllättää otan heti burana 800 loppuu saman tien. Näillä olen mennyt jo useamman vuoden ei ole niin hallitseva elämääni. Vanhemmiten siitä taudista pitäisi päästä eroon lopullisesti niin neukku mulle kertoi.Sitä odotellessa!!! Tsemppiä kaikille toivoa on tiedän kokemuksesta☺h
- eHarri
En jaksa lukea kaikkia viestejä, mutta nopeasti selatessa en törmännyt kaikista tehokkaimpaan estolääkitykseen. Oli happea ja verpamaliinia ja muita "väkeviä".
Propral 40 mg, 1 tabletti 3 x päivässä on parasta mitä maanpäältä löytyy.
Olen sairastanut tautia 20 vuotta. Piikkiä on mennyt pahimmillaan 3 krt päivässä eikä auttanut. Muista estolääkityksistä on pää "sekaisin" puolitoista kuukautta, lievintämättä oireita.
Propralilla tunnen kohtauksen. Oikean silmän takana jomottaa, oikeaa yläleukaa kihelmöi, mutta ei satu!! Kävin saunassa, join neljä saunakaljaa ja hymyilyttää!! Ei satu, kihelmöi.
Kokeilkaa kanssakärsijät. Neljällä eurolla 100 tablettia, eikä tarvitse kärsiä kivuista!
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Kiitos nainen
Kuitenkin. Olet sitten ajanmerkkinä. Tuskin enää sinua näen ja huomasitko, että olit siinä viimeisen kerran samassa paik83296MTV: Kirkossa saarnan pitänyt Jyrki 69 koki yllätyksen - Paljastaa: "Se mikä oli hyvin erikoista..."
Jyrki Linnankivi alias Jyrki 69 on rokkari ja kirkonmies. Teologiaa opiskeleva Linnankivi piti elämänsä ensimmäisen saar681848Hyväksytkö sinä sen että päättäjämme ei rakenna rauhaa Venäjän kanssa?
Vielä kun sota ehkäpä voitaisiin välttää rauhanponnisteluilla niin millä verukkeella voidaan sanoa että on hyvä asia kun5401549Kirjoita yhdellä sanalla
Joku meihin liittyvä asia, mitä muut ei tiedä. Sen jälkeen laitan sulle wappiviestin751156Olet hyvin erilainen
Herkempi, ajattelevaisempi. Toisaalta taas hyvin varma siitä mitä haluat. Et anna yhtään periksi. Osaat myös ilkeillä ja60966Yksi syy nainen miksi sinusta pidän
on se, että tykkään luomusta. Olet luonnollinen, ihana ja kaunis. Ja luonne, no, en ole tavannut vielä sellaista, joka s32940Hyödyt Suomelle???
Haluaisin asettaa teille palstalla kirjoittelevat Venäjää puolustelevat ja muut "asiantuntijat" yhden kysymyksen pohditt208861- 170813
Hyvää Joulua mies!
Toivottavasti kaikki on hyvin siellä. Anteeksi että olen hieman lisännyt taakkaasi ymmärtämättä kunnolla tilannettasi, o59796Paljastavat kuvat Selviytyjät Suomi kulisseista - 1 päivä vs 36 päivää viidakossa - Katso tästä!
Ohhoh! Yli kuukausi viidakossa voi muuttaa ulkonäköä perusarkeen aika rajusti. Kuka mielestäsi muuttui eniten: Mia Mill3758