Olen 20-vuotias ja tuntuu että koko ajan vain alamäkeä ollut siitä saakka kun 14 täytin.
Minulla on todettu fibromyalgia. Lisäksi minulla on lääkärin mukaan sitten mahdollisesti myös joko seronegatiivinen reuma tai sjögrenin syndrooma. Vuoden syönyt nyt oxiklorinia, salazopyrinia ja trexania. Tuntuu että koko kroppa on sekaisin lääkkeistä ja väsyttää ja masentaa. Nyt olen menossa toiselle reumatologille, jos viimein saisi lopullisen diagnoosin ja nimen tällekin mörölle, mutta jokainen vaihtoehto tuntuu vain toista pahemmalta ja tuntuu, että elämä on ohi ennen kuin se edes alkoi ja elän lopun elämääni pillerisirkuksen ja kipujen keskellä.
Oma epäilys kallistuu sjögrenin puoleen, vaikka se tuntuukin todella inhottavalta vaihtoehdolta. Minulla on tulehduksia ja kovia kipuja nivelissä, atooppinen iho, aina närästää ja polttelee vatsassa, usein on virtsaputkentulehduksia ja hiivatulehduksia, kädet ja jalat on aina jääkylmät.
Limakalvojen kuivuminen ei ole ennen e-pillerien aloittamista ollut mahdoton riesa, joten saattaa olla että se puoli johtuu ihan vain tosiaan e-pillereistä.
Kaikkialta tulee vain tietoa siitä miten seksielämä muuttuu mahdottomaksi, tauti vain pahenee vanhenmiten, parannusta ei ole ja seuraavaksi on luvassa moninkertainen riski syöpään. Sanokaa nyt jooko joku jotain positiivista, että näiden oireiden kanssa voisi jopa elää? En kertakaikkiaan jaksa ajatusta siitä, että joudun kärsimään tästä lopun elämääni.
Minulla on todettu fibromyalgia. Lisäksi minulla on lääkärin mukaan sitten mahdollisesti myös joko seronegatiivinen reuma tai sjögrenin syndrooma. Vuoden syönyt nyt oxiklorinia, salazopyrinia ja trexania. Tuntuu että koko kroppa on sekaisin lääkkeistä ja väsyttää ja masentaa. Nyt olen menossa toiselle reumatologille, jos viimein saisi lopullisen diagnoosin ja nimen tällekin mörölle, mutta jokainen vaihtoehto tuntuu vain toista pahemmalta ja tuntuu, että elämä on ohi ennen kuin se edes alkoi ja elän lopun elämääni pillerisirkuksen ja kipujen keskellä.
Oma epäilys kallistuu sjögrenin puoleen, vaikka se tuntuukin todella inhottavalta vaihtoehdolta. Minulla on tulehduksia ja kovia kipuja nivelissä, atooppinen iho, aina närästää ja polttelee vatsassa, usein on virtsaputkentulehduksia ja hiivatulehduksia, kädet ja jalat on aina jääkylmät.
Limakalvojen kuivuminen ei ole ennen e-pillerien aloittamista ollut mahdoton riesa, joten saattaa olla että se puoli johtuu ihan vain tosiaan e-pillereistä.
Kaikkialta tulee vain tietoa siitä miten seksielämä muuttuu mahdottomaksi, tauti vain pahenee vanhenmiten, parannusta ei ole ja seuraavaksi on luvassa moninkertainen riski syöpään. Sanokaa nyt jooko joku jotain positiivista, että näiden oireiden kanssa voisi jopa elää? En kertakaikkiaan jaksa ajatusta siitä, että joudun kärsimään tästä lopun elämääni.
Vastaukset 3
Vanhimmat
Helsingissä toimii Klinikka 22 -sairaala/lääkäriasema, jossa käsittääkseni hyviä reumalääkäreitä, jotka tuntevat myös sjögrenin (toki varmaan muutkin reumataudit ja ehkäpä osaisivat neuvoa, millä kokeilla saat oikean diagnoosin ja hoidon). Reumaliitolla päivystää keskiviikkoisin sjögren -neuvontapuhelin (ilmainen) klo 18-20 puh. 0800 - 188 537. Sieltä voisit saada tietoa ymmärtääkseni kaikenlaisista asioista, myös sjögrenistä tietävistä lääkäreistä omaa paikkakuntaasi lähellä, diagnosoinnista yms. Sjögrenin syndrooma -yhdistyskin löytyy, sieltäkin varmaan osaisivat neuvoa.
Olen ymmärtänyt, että joissakin tapauksissa ainakin sjögren voi myös "laantua" vanhemmiten, eli älä pelkää pahinta, se on kierre, joka saa sinut voimaan huonommin. Tiedän kokemuksesta, vuosi kulunut, eikä vieläkään varmuutta diagnoosista. Pelkoja ollut usein ja jotenkin oireet muuttuvat silloin myös voimakkaammiksi, näin siis minulla. Ymmärrän hyvin sinua, vaikeaa ja pelottavaa se on, kun ei tiedä, mikä oikea diagnoosi on, mutta käsittääkseni sjögrenin kanssa pystyy elämään. Ota yhteyttä noihin em. tahoihin, uskon, että varmasti niistä jostain löytyy joku, joka voi auttaa sinua eteenpäin. Voimia!
Hei.
Jos haluat parantua sairaudestasi, sinun on haluttava sitä todellakin. Sinun on jätettävä aivopestyt massat taaksesi, myös lääkärit, ja ymmärrettävä tautiasi paremmin. Jos teet näin, koet kohta uskomattoman vapauden tunteen ajattelussasi. Esim. käyttämäsi oxikloriini on malarialääke, jos se auttaa/aiheuttaa oireita niin reumaa, ja fibromyalgiaa siis saattaa aiheuttaa malariankaltaiset loiset, kuten toksoplasma.
Pelkillä pitkillä kuureilla lisäravinteita, tai antibiooteilla voi parantaa lähes minkä tahansa sairauden. Se, että kroppasi on sekaisin lääkkeistä saattaa johtua pelkästään siitä että nämä lääkkeet tappavat noita loisia, eli hyvä merkki sekin. Mutta on oltava sitkeä - noita loisia on niin paljon elimistössä, että niitten tappamiseen menee vuosikausia. Itse olen menestyksekkäästi hoitanut itseäni näin, vaihtaen aina voimakkaampaan tuotteeseen, kun oireet ovat pienentyneet. Esim. jodin, ja oreganoöljyn pitäisi saada aikaan hyviä oireita. Magnesium taas auttaa lihaskipujen kanssa. Hämmästyttävää kyllä myös näköni on samalla parantunut, ja iho myös mennyt parempaan kuntoon, eli ihottumia enää.
Minä sairastuin Sjögreniin juuri noista E-pillereistä.
Lopeta ajoissa niiden syöminen.
Olen nyt 30-vuotias ja sairastuin n. 18-vuotiaana.