Kävelykyvyn säilyminen

Jokin aika sitten luin erään yhdysvaltalaisen ms-yhdistyksen nettisivuilta, että kaksi kolmasosaa ms-potilaista säilyttää kävelykykynsä elämänsä loppuun saakka ( tai ainakin melkein loppuun, harva kai ihan seisovilta jaloiltaan kuolee ). Tämä em. tieto tuntui minusta hyvin lohdulliselta. Sen lukeminen pelasti päiväni. Valitettavasti millään suomalaisilla ms-tautia käsittelevillä nettisivuilla ei puhuta näin selkeästi kävelykyvyn säilymisestä. Koko asiasta puhutaan vain kiertoilmauksin.
Jotkut saattavat olla sitä mieltä, että tuo kaksi kolmasosaa tuntuu joko liian suurelta tai liian pieneltä luvulta puhuttaessa ms-potilaiden kävelykyvyn säilymisestä. Minusta luku tuntuu hyvin realistiselta. Entä miten kävelykyvyn säilyminen määritellään? Itse tulkitsisin asian niin, että kävelykyky säilyy, jos henkilö pystyy kävelemään edes muutaman askeleen joko apuvälineiden kanssa tai ilman. Sen sijaan jos henkilö ei pysty kävelemään askeltakaan, hän ei ole kävelykykyinen. Niin yksinkertaista se on. Tämän perusteella voisi tehdä johtopäätöksen, että vain kolmasosa ms-potilaista menettäisi kävelykykynsä kokonaan.
Muutama vuosi sitten luin jostain, että ms-tauti on kolmasosalla potilaista lievä, kolmasosalla keskivaikea ja kolmasosalla vaikea. Tämä sopii hyvin edellä kuvatun kanssa. Ihan maalaisjärjellä voisi ajatella, että lievää ja keskivaikeaa ms-tautia sairastavat säilyttävät kävelykynsä ainakin jossain määrin ja vaikeinta tautimuotoa sairastavilta kävelykyky menisi kokonaan. Ei tarvitse olla lääketieteen asiantuntija tämän ymmärtämiseen.
On valitettavasti edelleen yleinen harhaluulo, että ms-tauti vie liikuntakyvyttömäksi ja hautaan nuorella iällä. Tuohon käsitystä viljellään edelleen jopa tiedotusvälineissä. Siksi ms-taudin maine on vieläkin hyvin synkkä. Toivottavasti tähän saadaan pian muutos.
Ms-taudin etenemistä arvioidaan ns. EDSS-asteikolla ( expanded disability state scale ), jossa on tasot 1-10, kuten kaikki varmasti tietävät. Tasoilla 1-5 potilas pystyy kävelemään eri pituisia matkoja ilman apuvälineitä. Tasolla 6 potilas kävelee apuvälineiden kanssa ja tasolla 7 potilas tarvitsee pyörätuolin, mutta pystyy kävelemään max. 5 m. Tasolla 8 jalat eivät kanna yhtään, mutta kädet toimivat. Tasolla 9 eivät toimi enää kädetkään ja on vuodepotilas, ja tasolla 10 on ms-taudista johtuva kuolema, joka on onneksi harvinainen.
Jos siis 2/3 ms-potilaista säilyttää kävelykykynsä, he pysyvät EDSS-tasoilla 1-7, ja ne 1/3 joiden kävelykyky ei säily päätyvät tasoille 8-10. Eikö tämä tunnu ihan järkeenkäyvältä?
Minulle itselleni ei olisi maailmanloppu, vaikka kävelykyky joskus menisikin kokonaan. Se olisi kyllä kova paikka, jos se menisi 40-50-vuotiaana, mutta jos se menisi 70-80-vuotiaana, asialla ei olisi enää niin suurta väliä. Toivotaan, että hoidot kehittyvät niin, ettei kenenkään ms-potilaan tarvitsisi menettää liikuntakykyään ainakaan alle 60-vuotiaana ja mieluiten ei koskaan. Ikävä kyllä liian monet ms-potilaat tulevat edelleen liikuntakyvyttömiksi nuorella iällä varsinkin jos sattuvat sairastamaan etenevää tautimuotoa. Kuitenkin erään ranskalaistutkimuksen mukaan pyörätuolin vakituisia käyttäjiä on enemmistö vasta 63-vuotiaista ja sitä vanhemmista ms-potilaista. Nuoremmissa potilasikäluokissa pyörätuolin käyttäjät ovat vähemmistö. Lohdullinen tieto tämäkin.
Olen esittänyt nämä kaikki tässä esittämäni ajatukset lääkäriystävälleni, joka on tosin vain tavallinen terveyskeskuslääkäri, mutta on työssään tavannut monia ms-potilaitakin. Ko. lääkäri ei nähnyt näissä huomioissani mitään sellaista, joka olisi ristiriidassa hänen omien havaintojensa kanssa. Hänen mukaansa on hyvin lähellä totuutta, jos sanotaan 2/3 ms-potilaista säilyttävän kävelykykyään edes jossain määrin.
Minusta lääkäreiden pitäisi Suomessakin sanoa uusille ms-potilaille, että 2/3 ms-potilaista säilyttää kävelykykynsä. Se vähentäisi pelkoja ja lisäisi toivoa, vaikka lukema ei nyt aivan tieteellisen tarkka olekaan, niin kuitenkin riittävän lähellä totuutta. Itse olisin ollut hyvin kiitollinen, jos lääkäri olisi sanonut minulle diagnoosin saatuani, että 2/3 ms-potilaista säilyttää kävelykykynsä. Tuollaista tietoa en koskaan saanut, ja se johti lopulta ahdistukseen, pelkoon ja vaikeaan masennukseen, josta Luojan kiitos selvisin. Tällä hetkellä voin melko hyvin ja nautin jokaisesta kauniista aurinkoisesta päivästä.