Eli kuinka moni teistä häpeää sairauttaan? Minä häpeän vieläkin vaikka sairastumisesta on jo jonkin aikaa.
Kuinka moni häpeää?
....................
17885
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 17
Vanhimmat
Minä häpeän! Vain lähimmät ystävät ja sukulaiset tietävät. Töissä eivät tiedä.
Kohtaukseni ovat paikallisalkuisia, mutta salailen niitä ja sepitän syyksi jotakin muuta jos sellaisen saan ihmisten seurassa jotka eivät tiedä sairaudestani. Painajaiseni on, että minua aletaan tarkkailla ja pohtimaan "olikohan tuo kohtaus". Ei tämä varmaan järkevää ole, mutta en voi tälle mitään. Häpeä on liian suuri.
Mikähän on sen häpeän syy? Ajatteletko muiden ihmisten puolesta? "Voi, miten kamalaa, säälittävää..." tms, he huudahtavat, mielessäsi? Tai kenties epäilevät jotain vielä pahempaa? Jälleen mielessäsi.
Älä jumitu ajattelemaan sellaisia. Usein nuo kauhuskenariot ovat vain ihmisen omassa päässä - niin olivat aluksi minunkin päässäni. Sain rajuja tajuttomuuskouristuskohtauksia, en tosin julkisesti, mutta toisten ihmisten nähden. Tajusin kuitenkin pian, että olen sairas. Älä anna ikiaikaisten ennakkoasenteiden repiä helmojasi (tai lahkeitasi; en tiedä oletko, mies vai "nais" ;). Tuntuu vähän siltä, että häpeäsi heijastelee omiakin ennakkoasenteitasi, tai uskon enemmänkin pelkojasi.
Nimimerkki 'E on häpeätahra* (outoa) kirjoitti, etteivät hänen työkaverinsa tiedä hänen epistään mitään. Hän puolestaan ilmeisesti kuluttaa energiaa asian salailuun... mahtaa olla stressaavaa. Itse olen kertonut epistäni kaikille tahoille, ja saanut hyvän vastaanoton.
Epilepsiani todettiin, kun menin itse lääkärille parikymppisenä. Ihmettelin outoja "kokemuksia", joita minulla oli. Sitä ennen vanhempani olivat tienneet asian, mutta eivät olleet kertoneet minulle, koska asia oli heistä niin hävettävä!
Kuultuani sairaudestani en hävennyt asiaa tippaakaan, vaan kerroin siitä kenelle halusin. En kauheasti miettinyt, kenelle kerroin.
Nyt olen nelikymppinen. Olen kuullut epilepsiasta niin paljon p-aa, ja kokenut ihmisten paskamaista suhtautumista, niin että enää en kerro asiasta kenellekään kuin elämänkumppanilleni ja lääkärille! En jaksa opettaa ihmisiä. En kyllä häpeä epilepsiaani, mutta haluan vain tehdä elämän helpommaksi itselleni.
Kohtaukseni ovat yöllisiä joten sepitellä ei tarvitse.
"Mikähän on sen häpeän syy? Ajatteletko muiden ihmisten puolesta? "Voi, miten kamalaa, säälittävää..." tms, he huudahtavat, mielessäsi? Tai kenties epäilevät jotain vielä pahempaa? Jälleen mielessäsi".
Häpeän syy?
Hmm, ensinäkin varmaan juuri tuo mitä ihmiset ajattelee. en kestä sääliä, mielessä käy myös kaikki muut mahdolliset asiat mitä ihmiset minusta ajattelevat (olenpa törmännyt jopa oletuksiin: "epilepsia on kehitysvamma", jne... Olen joutunut luopumaan paljosta tämän sairauden vuoksi, sukulaisilla on alkanut mukava vaikenemisen linja kun olen sairaudestani kertonut - minulle ei ole vastattu sanallakaan.. No kai se on heistä kiva leikkiä että mitään ei ole kuultu ja minulla ei ole mitään sairautta. Töissä on tullut vaikka mitä niskaan tämän asian tiimoilta, ja itsetuntoa tämä sairaus on kaikkea muuta kuin nostattanut
Niin ja myös suunnaton katkeruus on tämän sairauden vuoksi tullut (miksi juuri minä, miksei tuo tai tuo?)..
Pelkään joka ainoa päivä kohtausta yksin kotona, joskus on tullut yksi pitkittynyt kohtaus ja oli syytä tai ei niin tietty kuolemanpelko on aina jossakin alitajunnassa. Pelkään myös kohtausta jossakin julkisella paikalla, olen kerran saanut yhden pienen poissaolo kohtauksen ihmisten aikana ja sanotaan niin etten hirveästi välittäisi niitä ihmisiä enää nähdä (kun ensimmäinen ajatus oli minä huumehörhönä, tms minua mahdettiinkaan pitää jos kohtaus huomattiin)...
Mä sain kerran kohtauksen työhaastattelussa. Paikallisalkuisen siis. Oli niin noloo että sanat ei riitä...
Ei tullut työpaikkaa.
En häpeä sairauttani, mutta kertomasi häpeä kohtauksista muiden nähden on tuttua. Olen saanut lukuisia kertoja poissaolokohtauksia eri ihmisten aikana, ja jostain syystä olen joka kerta tuntenut voimakasta häpeää kohtauksista jälkikäteen. Mainitsin asiasta ystävälleni, joka on todistanut kohtauksiani useasti, ja vaikka hän on vakuutellut, ettei ole mitään syytä tuntea häpeää, tunnen sitä silti. Jopa vieläkin ajatellessani asiaa. Ja silti en häpeä epilepsiaani, vaan olen valmis keskustelemaan siitä ja kerron sairaudestani aina avoimesti myös uusille ihmisille. Outoa. Jotenkin tuntuu, että poissaolokohtaus itsessään kaikkine pakokauhun ja epätodellisuuden tunteineen sitten laukaisee sen häpeän, että hävettää kun ihmiset todistivat minua niiden tunteiden vallassa (niin kuin ne tunteet mihinkään ulospäin muka näkyisivät).
Häpeä ei ole ensimmäinen mieleen tuleva fillis vaan kiukku,v-tutus,harmitus. Nämäkin ovat pikkuhiljaa kaikonneet. Häpeää en ole koskaan osannut tuntea tästä asiasta, monesta muusta kylläkin. Joitain vuosia sitten, jo sairastuneena, kävin eräänlaisen tieteen historian luentojakson. Meinasin pudota tuolilta kun eteen tuli Hippokrateen lausahdus (ajalta satoja vuosia ennen ajanlaskun alkua) epilepsiasta; kuinka hän ei usko sen olevan mitenkään pyhä/jumallinen tauti vaan jonkin ulkoisen tekijän aiheuttama ja sairaus siinäkin kuin muutkin. Supisin kurssikaverille, että mieshän tajusi enemmän kuin moni 2000 vuotta ajanlaskun jälkeen vaikka kaikki tieto on saatavissa napin painalluksella. Vaikuttaa siltä, että tuhansia vuosia myöhemmin, mahdollisesti kiitos hysteerisille uskonnoille, se vasta kehiteltiin demoniseksi taudiksi ja sen perimää osa joutuu vieläkin kantamaan?
Olen minäkin kaikkea kuullut matkan varrella vaikka mahdollisesti normaalia vähemmän. Yksi haukkui humalassa "huumeiden käyttäjäksi" ja toinen selitteli homeopatian ja luonnon parantavaa voimaa (molemmat alle 40-vuotiaita jonkinlaisen koulutuksen käyneitä). En voi sille mitään, että ensimmäinen ajatukseni näissä tilanteissa on "uskomaton idiootti". Parasta on, jos voi lähteä tilanteesta kävelemään.
Ei tautia liikaa kannata mainostaa (joskus tuntuu, että olen liiankin herkästi sanonut ja jälkeenpäin harmittaa, koska ei sairauksista muutenkaan ole syytä liikaa puhua) mutta itselläni on kaiketi onnelllinen tilanne, koska olen ollut velvollinen kertomaan töissä ydinporukalle. Suojeleva ilmapiiri on ollut enemmänkin havaittavissa ja toisaalta: jos en olisi kertonut niin luultavammin olisin saanut krapulaisassa töissä -leiman tms. oireiden ollessa päällä.
Olen "tuore" epilepsiaan sairastunut, vasta lokakuussa sain diagnoosin.
Kerroin oitis naapureille (jos tarvitsen joskus apua), kerroin tietenkin suvulle (etteivät järkyty ja kun suvussa on muillakin ollut epiä) sekä työkavereille (hyvä tietää, kun kuitenkin olen heidän kanssaan kolmasosan päivästä ja kohtaus on mahdollinen).
MInusta kukaan ei ole luokitellut minua johonkin idiootin kastiin, vaan ovat suhtautuneet asiallisesti. Kysyneet, mitä sitten pitää tehdä, jos saan kohtauksen. Minua helpotti kun sain tietää miksi kaatuilen, eikä kaikki olekaan kuningasalkoholin syytä.
Sama kun häpeäisin lonkan nivelrikkoani tai astmaani. Yksi sairaus muiden joukossa, erilaiset oireet erilainen hoito.
mutta vittumaista olisi asiasta mainita työpaikalla. Ainakin ilkeässä ilmapiirissä asiaa vääristeltäisiin ja väännettäisiin uusiin mittakaavoihin. Terveet ei vissiin tajua, että lääkkeillä ongelma on täysin kurissa. Yhtälailla he voivat saada elämänsä ensimmäisen kouristuskohtauksen keskellä kirkasta työpäivää.
En ole ainokaistakaan kertaa tuntenut minkäänlaista häpeää sairaudestani. Sairaus se on siinä missä muukin. Muutaman kerran olen joutunut miettimään uskallanko tehdä tuon (esim matkustaa toiselle puolelle maapalloa) mutta mitään muuta rajoitetta en ole tuntenut ja vielä vähemmän häpeää. Häpeä sairaudesta ajatuksena on jotenkin korni. Mitähän muita mahdollisia sairauksia voisi hävetä? Eihän sairauksille voi yhtään mitään joten mielestäni niitä ei voi myöskään hävetä. Hieman hassua edes ajatella tuollaista asiaa. Terveisin MLL
En häpeä epilepsiaani. Minulla diagnoosi on ollut nyt 3 vuotta, sairaus kyllä sitä kauemmin. Lääkitys vie kohtaukset pois eikä pahoja sivuvaikutuksia ole. Minun ei ole oikeastaan mitenkään tarvinnut muuttaa elämääni epilepsian takia. Epilepsiasta tietää lähipiirini. En siis kerro asiasta töissä tai muuten vähemmän tutuille ihmisille. En häpeä epilepsiaa, mutta eniten ärsyttää muiden ihmisten säälireaktiot (ihan kaikissa asioissa), usein esim. hoitajat suhtautuvat yliempaattisesti heti kun kuulevat taudista. Muutenkin olen vähän sulkeutuneempi persoona, enkä niin paljoa avaudu asioistani. En edes tiedä, miksi epilepsiasta tarvisi kertoakaan kaikille, kun en tosiaan saa kohtauksiakaan tms.
Epilepsiani ei hävetä, mutta "ympäristö" muuttui kun sairastuin. Ajattelen, että epilepsia on sairaus siinä missä muutkin sairaudet. Minua se ei hävetä. Tosin en tiedä miltä näytän tai mitä touhuan, kun saan kohtauksen. Kuulen kyllä muilta ja mahdollisuuksia nähdä itseäni on ollut niin arjessa, kuin sairaaloissa. Se mikä epilepsiani kanssa on tullut vastaan, on kelpaamattomuuteni. En enää kelpaa työhön, en vanhemmaksi enkä moneen muuhunkaan asiaan ihmisten, niiden jotka eivät ymmärrä epilepsiasta mitään, mielestä. Minua voi arvostella ja minusta voi jokainen tehdä vaikka millaisia päätelmiä. Milloin minua riivaa Saatana ja milloin en osaa hoitaa itseäni. Totuus kylläkin omasta mielestäni on, että Saatana ei minua riivaa. Minua ei tarvitse pelätä. Lääkitys ei vain toimi. Hoidan itseäni paremmin kuin moni ns. tavallinen ihminen. Olen tietyssä mielessä lääketieteellisesti vaikea tapaus, muutoin suhteellisen helppo ihminen. Puhun epilepsiastani, koska se näkyy, se ei jää salaisuudeksi. Se kyllä karsii ihmisiä ympäriltäni ja tekee minusta vammaisen. Jos epilepsiani olisi hyvässä hoidossa en siitä puhuisi. En häpeäsi, mutta vaikenisin, koska maailma ei ole sille valmis.
Juuri näin! Minulla on aivan samoja juttuja, yhtäkkiä et vain kelpaa työhön (ympäristön mielestä, turvallisuusriski), et saa ajaa autoa (ympäristön mielestä et saa ajaa autoa vaikka olisit ollut 10 vuotta ilman kohtauksia, turvallisuusriski), et kelpaa äidiksi (ympäristön mielestä, turvallisuusriski), jne. Ja juuri tuo kelpaamattomuus loistaa aivan kaikessa, ihan kuin tämä tauti itsessään ei asettaisi jo tietyt omat rajoitteensa, pitääkö ympäristön vielä luoda niitä omien ajatustensa pohjalta?? Ensin olit sinä, normaali ihminen. Yhtenä päivänä epileptikko ja kaikin tavoin huono, epäihminen jolle saa tehdä tai sanoa ihan mitä vaan.
En enää häpeä mutta en ole kyllä liiemmin kertonut että olen sairastanut epilepsiaa.
Siksi puhun menneessä muodossa koska minut on leikattu ja se oli loisto juttu 30v sairastanut epilepsiaa ja vihdoin ei tarvi pelätä koska saan kohtauksen. jos jollakin on saumoja päästä leikkaukseen niin se on elämäni parhaimpia asioita.
En ole koskaan hävennyt kertoa sairaudestani, jos se on jostain syystä tullut esille keskusteluissa. Kaikissa työpaikoissa pomoni ja lähimmät työtoverini ovat tietäneet, perheeni, sukuni, ystävät, kaverit ja jotkut puolitutut tietävät. Koskaan en ole kuullut keneltäkään mitään negatiivista, tai huomannut heidän asenteiden muuttuvan (paitsi isoäitini, ja sekin oli vain ylihuolehtivaiseksi muuttumista ja kesti pari viikkoa). Pidän ranneketta aina kädessäni, ja puhun mielelläni sairaudesta, jos siitä jotain kysytään. En kehittele tekosyitä, jos joudun jättämään menon väliin, sain kohtauksen tai minulla on lääkkeistä sivuoireita. En tiedä olenko sinisilmäinen ja naiivi, mutta tähän mennessä 10v epilepsiani ei ole sosiaaliseen elämääni vaikuttanut mitenkään. Jos joku on kauhistellut tai liioitellut sairautta selkäni takana, ei se ole tullut tietooni, ja silloin se ei minua voi vaivata. Tiedä vaikka tulevaisuudessa asenteeni muuttuu jonkun tapahtuman kautta, mutta tällä hetkellä ei ole häpeän häivää.
olen hävennyt epilepsiaani niinkauan kuin muistan. Nyt vasta kun minut leikattiin olen pystynyt puhumaan siitä avoimemmin vaikka vieläkin tunnen pelkoa sitä kohtaan että miten minuun suhtaudutaan kun siitä puhun, torjutaanko minut tautini takia tai hylätään. En tiedä mistä se tulee, siitäkö kun olin lapsi ja sairastin jo silloin ja kotona taudistani ei ikinä puhuttu ääneen, se oli kuin joku salaisuus ja kuulin kun äiti kuiskaili siitä vieraille kun luuli etten kuule.
Työpaikoilla en ikinä kertonut sairastavani ennenkuin olin ollut vähän aikaa töissä ja aloin luottamaan työkavereihini. Sukulaisille en puhunut, vaan miehelle ja lapsille vasta kun he näkivät yhden kohtaukseni ja säikähtivät valtavasti.
Mielestäni epilepsiani olisi/olisi ollut paljon pienempi taakka ilman sitä isoa häpeää minkä se minussa aiheutti.