Olen tässä miettinyt että miten voin tutustua muihin nuoriin joilla kardiomyopatia. Tiedän että täällä on sellaisiakin jotka tietävät minut muualta, mutta sieltä en ole löytänyt sellaisia kohtalotovereita jotka eläisivät nyt suunnilleen samaa kuin minä. Olen tällä hetkellä 28-vuotias kahden pienen lapsen äiti, minulla on tämän hetkisen diagnoosin mukaan dilatoiva jossa trabekuloivan piirteitä (se tuntuu hieman vaihtelevan...). Olen sairastanut kohta vuoden. Olen aika pitkällä jo sairauden hyväksymisessä, mutta kaipaisin hirveästi ikäistäni kenen kanssa vaihtaa ajatuksia. Olen toki saanut korvaamatonta tukea myös vanhemmilta mutta tällä hetkellä tuntee itsensä jotenkin epänormaaliksi... pari kertaa olen käynyt karpalo-tapaamisessa mutta eikö sinne muut nuoret tule??
Hyvää kesää kaikille kohtalotovereille iästä riippumatta ja hyviä vointeja!! :)
Hyvää kesää kaikille kohtalotovereille iästä riippumatta ja hyviä vointeja!! :)
Vastaukset 4
Vanhimmat
Moi Leivari!!
Itselläni on myös Dilatoiva Kard.ia Ja olen sairastanut jo kymmenen vuotta mutta varsinainen romahdys kunnossa tapahtui kolme vuotta sitten ja jouduin jäämään pois työelämästä. 4-kymppisenä eläkkeelle.
Olen ollut nyt aktiivisesti mukana kardiomypatia potilaiden liiton eli Karpaattien toiminnassa ja olen paikka kunnallani tukihenkilöna ja karpatia ryhmän vetäjänä.
Voin lämpimästi suositella että otat yhteyttä sinua lähimpään tukihenkilöön jonka löydät karpatiat ry:n netti sivuilta. www.karpatiat.net
Tukihenkilön kautta löydät itsellesi juttuseuraa ja mahdollisesti myös ikäisesi tukihenkilön. Ja soittaa saa aina vaikka mihin päin suomea!! Me tukihenkilöt olemme juuri sitä varten että meihin saa ottaa yhteyttä ja juuri siihen henkilöön joka tuntuu olevan itselle sopiva. Meillä on sama sairaus ja olemme jo niin sanotusti sinut sairautemme kanssa. Olen itse havainnut vertaistuen todella tärkeäksi.
Ota rohkeasti yhteyttä!!
heippa! Ne tukihenkilöthän on siinä lehdessä, tai niin tuolla karpatiat ry:n sivuilla lukee, oon kyllä ne katsonut jossain vaiheessa. Löysin groupsista pari nuorempaa kohtalotoveria ja olen kyllä käynyt karpalotapaamisissa mutta en tiedä.... Olen saanut paljon tukea ja varsinkin ne karpalotapaamiset oli oikea sysäys asian hyväksymiseen. Mutta silti tuntuu vaan että jotain puuttuu. Tai lähinnä se että olisi joku kenelle oikeasti jopa uskaltaisi soittaa kun alkaa ahdistaa tms. tai että olisi ystävä joka ymmärtäisi ja tukisi. Onhan minulla toki mieheni, mutta saisi olla myös joku muu.
On erittäin tärkeää mutta se ei silti korvaa henkilöä joka on kokenut tai kokee parhaillaan samat tuntemukset ja päässä pyörii samat ajatukset. Itselläkin on omaistuki valtavan iso asia ja saan sitä perheeltä ja lähisukulaisilta välillä aivan ylenpalttisestikin ja olen siitä hyvin kiitollinen. Vaimoni ymmärtää tilanteeni hyvin ja ottaa huomioon asian ihan käytännön asioissa ja arjen pyörittämisessä.
Silti olen kokenut että juuri vertaistuki on ollut parasta terpiaa sairaudesta keskusteltaessa. Ihminen joka ei itse sairasta ei voi tietää miltä tuntuu, lääkäri ei voi tietää miltä tuntuu ei hoitaja ei pappi. Vai saman kokenut tietää. ja siksi on helppoa puhua, kunhan ensi saa luottamuksellisen suhteen johonkin saman kokeneeseen ihmiseen. Me olemme sitouduttu juri siihen että luomme näitä kontakteja.
Jos tahdot voin auttaa sinua löytämään ikäisesi henkilön jolla on samoja kokemuksia kuin sinulla.
Yksin ei kannata jäädä pyörittelemään näitä ajatuksia joten ota rohkeasti yhteyttä.
[email protected]
Niille, jotka sattuvat tätä vielä lukemaan. Nyt meillä on hyvin toimiva Facebook-ryhmäkin, jossa on jo lähemmäs 300 jäsentä. Siellä on myös nuoria. Jos pyydätte vastaukset yksityisviestillä, voitte saada enemmänkin juuri haluamianne kontakteja Facebook-ryhmän kautta.