Toivottavasti joku asioista tietoinen sattuu tänne eksymään.
Olen 23 vuotias mies. Pituus on 184cm ja paino pysyy vakaasti 75kg paikkeella vaikka mitä tekisin (tai olisin tekemättä). Hajataittoa on n. -4 ja olen edelleen melko hyvässä kunnossa vaikka kuntoilu on nykyään jäänyt taka alalle. Suvussa ei pitäisi periytyviä tauteja olla.
Minulla on kai koko ikäni vaivannut erillaiset selkä ja nivel kivut jotka on milloin minkäkin kasvukivun ja syndrooman piikkiin lykätty tai kuten etenkin nykyyän olen tehnyt eli tullut sivuutettua täysin. Minulla on melko yliliikkuvat nivelet esim. sormet taipuu rystynivelestä kämmeneen kiinni, peukalot saan kevyesti kiinni ranteeseen, nilkat ojentuu yli, leukanivelten välilevyt paukkuu "sijoiltaan" jne. Kaikki kropan nivelet rutisee ja paukkuu vaikka en sitä enää usein itse edes huomaa (sen verran ääntä lähtee että monia inhottaa). Alaselässä on todettu lievä välilevyn pullistuma ja jonkinlainen rakennevika. Lihakset oli jopa kovimpina treeniaikoina "pitkät ja jäntevät" eli vaikka voimaa kerty niin massa ei vaikuttanut selkeästi lisääntyvän. Ihoni on vähän normaalia joustavampaa ja viime aikoina on ilmestynyt 2-4mm levyisiä vaaleita raskaus arpia polviin, lantion sudulle ja alaselkään. Paino on kuitenkin ollu jo vuosia sama eikä ruumiin rakenne ole käsittääkseni muutenkaan oikeastaan muuttunut. Minulle ei kuitenkaan tule kovin helposti mustelmia ja haavat paranee melko nopeasti eli verenkierto pitäisi toimia normaalisti. Luut on kestäviä ja rinta kehässä ei vaikuta olevan epämuodostumaa. Tosin Tietzen oireyhtymä on joskus diaknisoitu ja siksi tulee oletettua, että kaikki rintakehän ja henkityksen kivut ja oireet liittyy siihen.
Kipuja on ollut hyvinpitkälti aina, mutta nykyään ne ovat lisääntyneet kuten myös ajat jolloin nivelet ei toimi "normaalisti". Temppuileva nivel vaihtelee lähes päivittäin. Välillä kyynärnivel iskee salamaa ja jomottaa kun taas toisinaan nilkka ei tahdo astua normaalisti tai olkapää estää koko käden käytön lähes kokonaan jne. Koskaan mikään nivel ei kuitenkaan ole mennyt sijoiltaan. Kivut tuntuvat useimmiten olevan hermosto peräisiä. Nyt uutena ilmiönä on ilmennyt lihaksen "lukkiutuminen" rasituksesta eli jos vaikka kannan "normi painoisen" ostoskassin autosta keittiöön niin käsi ei haluakkaan laskea puristus otetta irti. Joskus taas kun rasitus on ollut kovempaa niin käden tärisee ja niiden voimat katoaa joksikin aikaa vaikka en tunne minkäänlaista lihas väsymystä.
Näiden ongelmien kanssa pärjää kyllä vapaa ajalla ja tottuneena niihin sopeudun nopeasti muutoksiin eikä välillä nilkuttaminen tai toisen käden pois käytöstä jättäminen vaivaa, mutta työ elämässä se kävi jo niin rassaavaksi että olen hakenut opiskelemaan saadakseni uuden työn jossa ne ei olisi jatkuvana rasiteena/esteenä.
Muutama vuosi takaperin lääkäri epäili, että minulla voisi olla Ehlers-Danlos Syndrooma (EDS). Tutkimukset olisi kaiketi kuitenkin tullu liian kalliiks Suomen terveydenhuollolle joten sydän ja aortta katsottiin ultralla ja niiden vaikuttaessa normaalilta päättivät ettei hengenvaaraa ole ja lykättiin pihalle.
Nyt kun oireet tuntuu lisääntyvän on tuo EDS ja muut vastaavat kuten Marfan käynyt mielessä ja olisi mukava kuulla muiden mielipiteitä ennen kuin lähden lääkärille uusia tutkimuksia tivaamaan.
Kaikki järkevät vastaukset olisi tervetulleita. Etenkin jos jollakulla on omaa kokemusta asiasta.
Olen 23 vuotias mies. Pituus on 184cm ja paino pysyy vakaasti 75kg paikkeella vaikka mitä tekisin (tai olisin tekemättä). Hajataittoa on n. -4 ja olen edelleen melko hyvässä kunnossa vaikka kuntoilu on nykyään jäänyt taka alalle. Suvussa ei pitäisi periytyviä tauteja olla.
Minulla on kai koko ikäni vaivannut erillaiset selkä ja nivel kivut jotka on milloin minkäkin kasvukivun ja syndrooman piikkiin lykätty tai kuten etenkin nykyyän olen tehnyt eli tullut sivuutettua täysin. Minulla on melko yliliikkuvat nivelet esim. sormet taipuu rystynivelestä kämmeneen kiinni, peukalot saan kevyesti kiinni ranteeseen, nilkat ojentuu yli, leukanivelten välilevyt paukkuu "sijoiltaan" jne. Kaikki kropan nivelet rutisee ja paukkuu vaikka en sitä enää usein itse edes huomaa (sen verran ääntä lähtee että monia inhottaa). Alaselässä on todettu lievä välilevyn pullistuma ja jonkinlainen rakennevika. Lihakset oli jopa kovimpina treeniaikoina "pitkät ja jäntevät" eli vaikka voimaa kerty niin massa ei vaikuttanut selkeästi lisääntyvän. Ihoni on vähän normaalia joustavampaa ja viime aikoina on ilmestynyt 2-4mm levyisiä vaaleita raskaus arpia polviin, lantion sudulle ja alaselkään. Paino on kuitenkin ollu jo vuosia sama eikä ruumiin rakenne ole käsittääkseni muutenkaan oikeastaan muuttunut. Minulle ei kuitenkaan tule kovin helposti mustelmia ja haavat paranee melko nopeasti eli verenkierto pitäisi toimia normaalisti. Luut on kestäviä ja rinta kehässä ei vaikuta olevan epämuodostumaa. Tosin Tietzen oireyhtymä on joskus diaknisoitu ja siksi tulee oletettua, että kaikki rintakehän ja henkityksen kivut ja oireet liittyy siihen.
Kipuja on ollut hyvinpitkälti aina, mutta nykyään ne ovat lisääntyneet kuten myös ajat jolloin nivelet ei toimi "normaalisti". Temppuileva nivel vaihtelee lähes päivittäin. Välillä kyynärnivel iskee salamaa ja jomottaa kun taas toisinaan nilkka ei tahdo astua normaalisti tai olkapää estää koko käden käytön lähes kokonaan jne. Koskaan mikään nivel ei kuitenkaan ole mennyt sijoiltaan. Kivut tuntuvat useimmiten olevan hermosto peräisiä. Nyt uutena ilmiönä on ilmennyt lihaksen "lukkiutuminen" rasituksesta eli jos vaikka kannan "normi painoisen" ostoskassin autosta keittiöön niin käsi ei haluakkaan laskea puristus otetta irti. Joskus taas kun rasitus on ollut kovempaa niin käden tärisee ja niiden voimat katoaa joksikin aikaa vaikka en tunne minkäänlaista lihas väsymystä.
Näiden ongelmien kanssa pärjää kyllä vapaa ajalla ja tottuneena niihin sopeudun nopeasti muutoksiin eikä välillä nilkuttaminen tai toisen käden pois käytöstä jättäminen vaivaa, mutta työ elämässä se kävi jo niin rassaavaksi että olen hakenut opiskelemaan saadakseni uuden työn jossa ne ei olisi jatkuvana rasiteena/esteenä.
Muutama vuosi takaperin lääkäri epäili, että minulla voisi olla Ehlers-Danlos Syndrooma (EDS). Tutkimukset olisi kaiketi kuitenkin tullu liian kalliiks Suomen terveydenhuollolle joten sydän ja aortta katsottiin ultralla ja niiden vaikuttaessa normaalilta päättivät ettei hengenvaaraa ole ja lykättiin pihalle.
Nyt kun oireet tuntuu lisääntyvän on tuo EDS ja muut vastaavat kuten Marfan käynyt mielessä ja olisi mukava kuulla muiden mielipiteitä ennen kuin lähden lääkärille uusia tutkimuksia tivaamaan.
Kaikki järkevät vastaukset olisi tervetulleita. Etenkin jos jollakulla on omaa kokemusta asiasta.
Vastaukset 4
Vanhimmat
Kuulostaa siltä että EDS voisi olla mahdollinen. Asia on varmasti syytä tarkistaa.
EDS:n diagnosointi ei varsinaisesti ole mitään kallista puuhaa, koska se perustuu kliiniseen tutkimukseen. Hyvä että sydän on tutkittu, mutta se ei tarkoita sitä etteikö kyseessä voisi olla EDS. EDS potilaisen sydäntä tulisi kontrolloida vaikkei muutoksia olisikaan.
Suomesta ei kovinkaan montaa lääkäriä löydy, jotka oikeatsi tuntevat Ehlers-Danlosin syndrooman ja jotka käsittäisivät ettei kyse ole mistää mitättömän pienestä asiasta. Oma sairauteni on sieltä vaikeimmasta päästä. Suosittelen että hakeudut yksityiselle lääkärille joka on perehtynyt kyseiseen sairauteen. En viitsi täällä julkaista mitään nimiä, liekö edes sallittua. Mutta jos googlailet Ehlers-Danlosista niin pitäisi löytyä muutama loistava lääkäri, kenen puoleen kääntyä asiassa. Tai etsi vaikka käsiisi uusin reumaliiton lehti. Sieltä löytyy EDS asiaa..
Reumaliiton lehden artikkeleita löytyykin täältä ->
http://www.reumaliitto.fi/suomen_reumaliitto/viestinta/reuma-lehti/reuma-lehdessa_julkaistua/reuma-lehti_2_2010/
Täytyykin lukea artikkelit läpi ja selvittää muutenkin missä lähden asiaa tutkimaan.
Yksityinen olisi varmasti muutenkin varmempi ja järkevämpi tapa saada jotain selville.
Olisiko minulla Eds mahdollinen? Olen 19- vuotias nuori mies. Pituutta 177 cm ja paino 53 kg. Paino ei nouse millään. Nyt tutkitaan keliakia, laktoosi-intorelanssi ja kilpirauhanen. Nivelet ovat yliliikkuvat, lattajalat löytyy sekä lievät pihtipolvet. Minulla on myös lievä hahmotushäiriö. Skolioosi 50 astetta ja vino lantio. Likinäköäkin on: vasen silmä -9, oikea -7. Allergioita mm. Hevoset, kissat ja koirat, hedelmistä omena, kiivi. Atooppinen ihottumakin. Soittajan sormet ja pitkät kädet ja jalat.