ITP, kokemuksia

Huolesta soikea

8-vuotias lapsemme sai ITP-diagnoosin n. kuukausi sitten. Laajojen mustelmien vuoksi annettiin globuliinilääkitys suoneen ja trombosyyttiarvot nousivat siedettävälle tasolle n. viikoksi. sen jälkeen ollaan menty arvoilla 5-9.
Lapsi on kotihoidossa ja arvoja seurataan viikottain. Kesäloma vietetään kotona, kun mihinkään ei verenvuotoriskin vuoksi uskalla lähteä. Uimassa olen pojan antanut käydä, mutta muuta ei sitten voikaan tehdä.
Haluan uskoa, että sairaus paranee, niin kuin suurimmalla osalla lapsista. Miten muut olette sairauden kanssa pärjäilleet ja jos olette parantuneet, niin millä aikataululla?

106

4340

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Kohtalotoveri

      Meidän tyttö sai syyskuussa 2008 ITP-diagnoosin; hän oli tuolloin reilu 1-vuotias. Puhtaat paperit (ts. seuranta lopetettiin) hän sai syksyllä 2009 eli kaiken kaikkiaan vuoden kesti seuranta. Akuuttia aikaa kesti muutama kuukausi, jonka aikana jouduttiin kaksi kertaa seurantaan mm. aivotärähdyksen vuoksi.

      Tosiaan seuranta sovittiin lopetettavaksi sitten, kun toistetusti arvot olivat yli 150 ja kaiken kaikkiaan vuosi siihen siis meni..

      Alku oli raskasta, koska huoli oli kova ja seurantoja oli usein. Mutta jossakin vaiheessa sitä lakkasi ajattelemasta sen enempää ja seurannoista tuli arkirutiinia. Onneksi lapsemme ei ollut millänsäkään verikokeista; ainoastaan pissapussit oli inhokki (mutta tätä 'ongelmaa' teillä ei tietenkään ole, koska lapsenne on jo isompi)..

      Toivottavasti pääsette 'vaivasta' nopeammalla aikataululla kuin me. Mutta joka tapauksessa kyllä sen kanssa oppii elämään! Jaksamista ja tsemppiä teille!

      • Huolesta soikea

        tsemppaamisesta. Ihana kuitenkin kuulla, että selvisitte sairaudesta! Jotenkin mielessä koko ajan kummittelee, että on joukko, jolle vaiva kroonistuu ja mitä, jos me kuulumme siihen. Itku on herkässä....

        Onneksi poika itse ei ole kovin moksiskaan, vaikka nyt koulun alkaminen taitaa vähän jännittää. Ja jännittää se minuakin...tänään ope soittaa ja kerron hänelle tilanteesta.

        Nyt seurannat on 2 viikon välein ja olen ihan hermoraunio, kun labrapäivä lähenee. Seuraava on ensi viikolla. Viime viikolla arvo oli 7. ne ovat olleet koko ajan alle 10. Petekioista kyllä näkee, että parempaan ei olla vielä menty.

        Onneksi poika on rauhallinen luonteeltaan, mutta koko ajan saa muistuttaa, ettet voi tehdä sitä ja tätä.

        Toivottavasti tämä vielä loppuu joskus.

      • Toinen huolestunut
        Huolesta soikea kirjoitti:

        tsemppaamisesta. Ihana kuitenkin kuulla, että selvisitte sairaudesta! Jotenkin mielessä koko ajan kummittelee, että on joukko, jolle vaiva kroonistuu ja mitä, jos me kuulumme siihen. Itku on herkässä....

        Onneksi poika itse ei ole kovin moksiskaan, vaikka nyt koulun alkaminen taitaa vähän jännittää. Ja jännittää se minuakin...tänään ope soittaa ja kerron hänelle tilanteesta.

        Nyt seurannat on 2 viikon välein ja olen ihan hermoraunio, kun labrapäivä lähenee. Seuraava on ensi viikolla. Viime viikolla arvo oli 7. ne ovat olleet koko ajan alle 10. Petekioista kyllä näkee, että parempaan ei olla vielä menty.

        Onneksi poika on rauhallinen luonteeltaan, mutta koko ajan saa muistuttaa, ettet voi tehdä sitä ja tätä.

        Toivottavasti tämä vielä loppuu joskus.

        Meidän 2-vuotiaalla pojalla todettiin itp maaliskuussa. Kuukauden ajan arvot olivat 1-7 eivätkä kohonneet kuin hetkellisesti gammaglobuliinitiputuksen jälkeen. Edelleen arvo on heikko eli 17. Kesä on onneksi mennyt hyvin, mitään verenvuotoja/sairaalareissuja ei ole ollut.

        Varovaista elämää olemme yrittäneet viettää, sikäli kuin se on tuollaisen vilkkaan 2-vuotiaan kanssa mahdollista :) Meillä on ongelmana se, ettei poika vielä itse ymmärrä olla varovainen. Kaikesta huolimatta olemme yrittäneet elää mahdollisimman normaalia elämää, kuten meille sairaalassakin sanottiin. Meille kerrottiin, että nenäverenvuodot voi aina hoitaa eikä mustelmistakaan sinänsä ole mitään vaaraa kunhan ehkäisee kaikki mahdolliset kovat iskut vatsan ja pään alueelle. Helpommin tietysti sanottu kuin tehty ja raskaathan nämä kuukaudet ovat olleet, Toisaalta ajan kanssa on jo ajatukseen jollakin tasolla tottunutkin. Tietenkin sitä koko ajan toivoo, että seuravassa kontrollissa tilanne olisi parempi!

        Mielenkiinnosta olisin halunnut tietää, että oletteko osanneet arvioida mikä teidän pojan itp:n laukaisi? Meillä syynä oli todennäköisesti 3 peräkkäin sairastettua nuhakuumetta ja 2 korvatulehdusta (poika ei ollut tätä aikaisemmin sairastanut juuri lainkaan ja korvatulehdukset olivat hänelle ensimmäiset).

        Tarinaa ja tuntemuksia olisi kerrottavana asiasta vaikka kuinka, mutta toivottavasti sinua helpottaa nämä pienet ajatukset ja tieto siitä, että täällä on toinenkin huolestunut perhe, joka painii samaan aikaan saman asian kanssa. Tsemppiä kovasti koko teidän perheelle!

      • Huolesta soikea
        Toinen huolestunut kirjoitti:

        Meidän 2-vuotiaalla pojalla todettiin itp maaliskuussa. Kuukauden ajan arvot olivat 1-7 eivätkä kohonneet kuin hetkellisesti gammaglobuliinitiputuksen jälkeen. Edelleen arvo on heikko eli 17. Kesä on onneksi mennyt hyvin, mitään verenvuotoja/sairaalareissuja ei ole ollut.

        Varovaista elämää olemme yrittäneet viettää, sikäli kuin se on tuollaisen vilkkaan 2-vuotiaan kanssa mahdollista :) Meillä on ongelmana se, ettei poika vielä itse ymmärrä olla varovainen. Kaikesta huolimatta olemme yrittäneet elää mahdollisimman normaalia elämää, kuten meille sairaalassakin sanottiin. Meille kerrottiin, että nenäverenvuodot voi aina hoitaa eikä mustelmistakaan sinänsä ole mitään vaaraa kunhan ehkäisee kaikki mahdolliset kovat iskut vatsan ja pään alueelle. Helpommin tietysti sanottu kuin tehty ja raskaathan nämä kuukaudet ovat olleet, Toisaalta ajan kanssa on jo ajatukseen jollakin tasolla tottunutkin. Tietenkin sitä koko ajan toivoo, että seuravassa kontrollissa tilanne olisi parempi!

        Mielenkiinnosta olisin halunnut tietää, että oletteko osanneet arvioida mikä teidän pojan itp:n laukaisi? Meillä syynä oli todennäköisesti 3 peräkkäin sairastettua nuhakuumetta ja 2 korvatulehdusta (poika ei ollut tätä aikaisemmin sairastanut juuri lainkaan ja korvatulehdukset olivat hänelle ensimmäiset).

        Tarinaa ja tuntemuksia olisi kerrottavana asiasta vaikka kuinka, mutta toivottavasti sinua helpottaa nämä pienet ajatukset ja tieto siitä, että täällä on toinenkin huolestunut perhe, joka painii samaan aikaan saman asian kanssa. Tsemppiä kovasti koko teidän perheelle!

        Huomenna olisi taas kontrollilabrat ja hermotuttaa....kahden viikon välein nyt käydään. Sen verran on mustelmia ja petekioita, etten odota arvoilta nousua :(
        Hyvin on muuten mennyt, eikä mitään ole sattunut. Nenästäkään ei ole tullut verta kertaakaan. Koulu on alkanut ja sielläkin luokkakaverit ottivat asian ihan kivasti. Liikuntatunneilla pitää varoa.
        Poika sairasti lyhyen ajan sisällä kaksi vatsatautia ja noro-virusta oli silloin liikenteessä. Noroa epäillään aiheuttajaksi.
        Pidetään toisillemme peukkuja, että tämä olisi joku päivä ohi!!!!

      • ITP:tä täälläkin
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Huomenna olisi taas kontrollilabrat ja hermotuttaa....kahden viikon välein nyt käydään. Sen verran on mustelmia ja petekioita, etten odota arvoilta nousua :(
        Hyvin on muuten mennyt, eikä mitään ole sattunut. Nenästäkään ei ole tullut verta kertaakaan. Koulu on alkanut ja sielläkin luokkakaverit ottivat asian ihan kivasti. Liikuntatunneilla pitää varoa.
        Poika sairasti lyhyen ajan sisällä kaksi vatsatautia ja noro-virusta oli silloin liikenteessä. Noroa epäillään aiheuttajaksi.
        Pidetään toisillemme peukkuja, että tämä olisi joku päivä ohi!!!!

        Hei vaan, olimme eilen 12-vuotiaan kanssa tutkimuksissa mustelmien takia ja meillä arvo 0. Eli ei trombosyyttejä lainkaan. Lisätutkimuksia tehdään huomenna ja keskustellaan jatkosta. Saas nähdä miten meidän käy. Ilmeisesti yllä lukemani perusteella useimmiten kaikki järjestyy..??

      • Huolesta soikea
        ITP:tä täälläkin kirjoitti:

        Hei vaan, olimme eilen 12-vuotiaan kanssa tutkimuksissa mustelmien takia ja meillä arvo 0. Eli ei trombosyyttejä lainkaan. Lisätutkimuksia tehdään huomenna ja keskustellaan jatkosta. Saas nähdä miten meidän käy. Ilmeisesti yllä lukemani perusteella useimmiten kaikki järjestyy..??

        Saimme hyviä uutisia tiistaina: arvo oli noussut 7:stä 72:een!!!!! Vielä ei uskalla hirveästi juhlia, mutta eka kertaa hyvältä näyttää ja tuntuu.
        Voi olla, että saatte immunoglobuliini hoidon, joka nostaa arvon väliaikaisesti. Kerro ihmeellä, miten teillä menee ja täydestä sydämestä tsemppiä!!!!

      • ITP:tä täälläkin
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Saimme hyviä uutisia tiistaina: arvo oli noussut 7:stä 72:een!!!!! Vielä ei uskalla hirveästi juhlia, mutta eka kertaa hyvältä näyttää ja tuntuu.
        Voi olla, että saatte immunoglobuliini hoidon, joka nostaa arvon väliaikaisesti. Kerro ihmeellä, miten teillä menee ja täydestä sydämestä tsemppiä!!!!

        Edelleen nolla. :(
        Lauantaina taas verikokeet ja silloin mahdollisesti keskustellaan hoidon aloittamisesta.

      • Huolesta soikea
        ITP:tä täälläkin kirjoitti:

        Edelleen nolla. :(
        Lauantaina taas verikokeet ja silloin mahdollisesti keskustellaan hoidon aloittamisesta.

        Eräs kokenut labrahoitaja jutteli meille, että veressä on muitakin hyytymistekijöitä ja haavat (pienet) umpeutuvat kyllä ilman trombojakin.
        Onhan teille nyt tilanne aika huolestuttava, mutta toivoa ei saa menettää!!! Suurin osa lapsista kyllä paranee, vaikka aikaa se voi viedä.

      • ITP:tä täälläkin
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Eräs kokenut labrahoitaja jutteli meille, että veressä on muitakin hyytymistekijöitä ja haavat (pienet) umpeutuvat kyllä ilman trombojakin.
        Onhan teille nyt tilanne aika huolestuttava, mutta toivoa ei saa menettää!!! Suurin osa lapsista kyllä paranee, vaikka aikaa se voi viedä.

        Hienoa, että teillä on lähtenyt arvo nousuun. Onko tämä siis nyt hoidon jälkeistä nousua vaiko "ihan oikeata" itsestään tapahtunutta? Miten noin köytännössä immunoglobuliini hoidot tapahtuvat?

      • Toinen huolestunut
        ITP:tä täälläkin kirjoitti:

        Hienoa, että teillä on lähtenyt arvo nousuun. Onko tämä siis nyt hoidon jälkeistä nousua vaiko "ihan oikeata" itsestään tapahtunutta? Miten noin köytännössä immunoglobuliini hoidot tapahtuvat?

        "ITP täälläkin" lohdutuksena voin sanoa, että suurin osa ITP -tapauksista paranee noin kuukaudessa, joten sairauden alkumetreillä on aina toivoa, että tilanteesta selviää nopeastikin. Valitettavasti on sitten näitä sitkeämpiä tapauksia, kuten meillä :( Toivoa ei ole kuitenkaan vielä menetetty! Olen kuullut tapauksista, joissa lapsi on parantunut 2 vuoden jälkeenkin. Sekin parempi kuin elin ikäinen riesa.

        Hienoa kuulla, että aloittajan pojalla on arvot nousussa! Jospa se olisi hyvä merkki ja tilanne olisi parempaan päin. Pidän peukkuja!

        Voin omalta osaltani vastata tuohon "itp täälläkin" kysymykseen immunoglobuliinista. Meidän 2 v. poika on saanut immunoglobuliinia 3 kertaa runsaan nenäverenvuodon vuoksi. Tapahtuu sairaalassa tiputuksessa, joka kestää muutamia tunteja, jonka jälkeen jäädään seurantaan vielä n. 2 tunniksi. Sen jälkeen pääsee taas kotiin viettämään "normaalia elämää". Tiputuksen aikana seurataan sykettä, verenpainetta ja lämpöä puolen tunnin välein. Näin tapahtui ainakin meillä. Arvot nousivat tipusten jälkeen yli sataan, mutta vain kerran yli 150, joka on se normaali alaraja. Sitten arvot ovatkin tippuneet jo alle viikossa taas sinne 10 pintaan. Nyt viimeisimmän tiputuksen jälkeen tilanne oli parempi. Silloin arvo tippui 5 viikon aika tasaisemmin tähän nykyiseen 17. Meille sekin oli jo positiivista :)

        Tsemppiä kovasti molemmille! Mielelläni kuulen teidän uutisia jatkossakin.

      • Huolesta soikea
        ITP:tä täälläkin kirjoitti:

        Hienoa, että teillä on lähtenyt arvo nousuun. Onko tämä siis nyt hoidon jälkeistä nousua vaiko "ihan oikeata" itsestään tapahtunutta? Miten noin köytännössä immunoglobuliini hoidot tapahtuvat?

        Tämä on ihan itsestään tapahtunutta nousua. Immunoglobuliinin poika sai ennen juhannusta ja sillä arvo nousi 125:een. Siitä 2 viikon päästä arvo olikin sitten 3. Eli meillä on nyt toivoa ilmassa ihan oikeasti.....mutta ei silti uskalla vielä juhlia....

        Eli poika oli osastolla yhden päivän ja lääke tiputettiin tipan kautta. Kellon ympäri siinä taisi mennä. Illalla päästiin kotiin, koska kaikki meni hyvin.

      • itp-äitee
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Tämä on ihan itsestään tapahtunutta nousua. Immunoglobuliinin poika sai ennen juhannusta ja sillä arvo nousi 125:een. Siitä 2 viikon päästä arvo olikin sitten 3. Eli meillä on nyt toivoa ilmassa ihan oikeasti.....mutta ei silti uskalla vielä juhlia....

        Eli poika oli osastolla yhden päivän ja lääke tiputettiin tipan kautta. Kellon ympäri siinä taisi mennä. Illalla päästiin kotiin, koska kaikki meni hyvin.

        Hei, ja hienoa, että aloittajan pojan tilanne on jo parempi!

        Kirjoittelenpa meidän itp-kokemuksista: Tammikuussa 2009 meidän tuolloin 7-vuotias poika sairastui rytinällä itp:hen. Kaatui kotona ja naama turposi turpoamistaan, eikä turpoaminen lakannut. Lastenklinikalla todettiin trombosyyttiarvon olevan 2. Koska (ihonalainen) vuoto kasvoissa oli niin laaja, annettiin pojalle globuliinia suoneen, ja sairaalaan piti jäädä. Lapsi voi pahoin, mutat en tiedä, johtuiko globuliinista. Koska arvot vaihtelivat 2 ja 5 välillä globuliinista huolimatta, annettiin pojalle neljäntenä päivänä uusi satsi globuliinia, mikä nosti arvot noin 40 hujakoille ja pääsimme kotiin. Kouluun sai mennä heti, kun turvotus kasvoista oli vähän laskenut (naamasta puolet oli kirjaimellisesti mustana...), liikuntakielto kesti pitempään. Arvoja seurattiin 2 viikon välein, sitten kuukauden välein, ja kesäkuussa sai toiset peräkkäiset normaalitulokset ja terveen paperit. Lastenhematologin mukaan tauti ei juurikaan uusi.

        Tämän vuoden toukokuussa pojan jalkoihin tuli taas pientä violettia täplää, lähdettiin lääkärille ja trombosyyttiarvo oli 11, seuraavana päivänä sairaalassa 5. Kotiin päästiin sillä edellytyksellä, ettei saa harrastaa, mennä kouluun tms. Ulkona sai hitaasti kävellä aikuisen valvonnassa. Näin vietettiin helleviikko. :) Viikon kuluttua arvo oli taas jo yli 50, ja kaikki liikuntakin taas sallittua. Kahden viikon jälkeen juhlittiin normiarvolla, 250. Syksylle sovittiin vielä kontrolli.

        Syytä pojan itp:hen ei tiedetä. Nyt jälkimmäisellä kerralla otettiin laajasti verikokeita, josko oireilun takana piilisi joku muu tauti, mutta mitään ei löytynyt. Lääkäri arvelee nuhakuumeen jälkeisen vasta-ainetuotannon aiheuttaneen ilmiön. Voi olla, että sama toistuu seuraavan flunssan jälkeen taas, tai sitten ei enää ikinä.

        Aika hurjaahan tuo on, että yhtäkkiä äsken ihan terve lapsi onkin vaarallisessa tilassa, mutta onneksi nyt tietää tarkkailla säärien väritystä.

      • Toinen huolestunut
        itp-äitee kirjoitti:

        Hei, ja hienoa, että aloittajan pojan tilanne on jo parempi!

        Kirjoittelenpa meidän itp-kokemuksista: Tammikuussa 2009 meidän tuolloin 7-vuotias poika sairastui rytinällä itp:hen. Kaatui kotona ja naama turposi turpoamistaan, eikä turpoaminen lakannut. Lastenklinikalla todettiin trombosyyttiarvon olevan 2. Koska (ihonalainen) vuoto kasvoissa oli niin laaja, annettiin pojalle globuliinia suoneen, ja sairaalaan piti jäädä. Lapsi voi pahoin, mutat en tiedä, johtuiko globuliinista. Koska arvot vaihtelivat 2 ja 5 välillä globuliinista huolimatta, annettiin pojalle neljäntenä päivänä uusi satsi globuliinia, mikä nosti arvot noin 40 hujakoille ja pääsimme kotiin. Kouluun sai mennä heti, kun turvotus kasvoista oli vähän laskenut (naamasta puolet oli kirjaimellisesti mustana...), liikuntakielto kesti pitempään. Arvoja seurattiin 2 viikon välein, sitten kuukauden välein, ja kesäkuussa sai toiset peräkkäiset normaalitulokset ja terveen paperit. Lastenhematologin mukaan tauti ei juurikaan uusi.

        Tämän vuoden toukokuussa pojan jalkoihin tuli taas pientä violettia täplää, lähdettiin lääkärille ja trombosyyttiarvo oli 11, seuraavana päivänä sairaalassa 5. Kotiin päästiin sillä edellytyksellä, ettei saa harrastaa, mennä kouluun tms. Ulkona sai hitaasti kävellä aikuisen valvonnassa. Näin vietettiin helleviikko. :) Viikon kuluttua arvo oli taas jo yli 50, ja kaikki liikuntakin taas sallittua. Kahden viikon jälkeen juhlittiin normiarvolla, 250. Syksylle sovittiin vielä kontrolli.

        Syytä pojan itp:hen ei tiedetä. Nyt jälkimmäisellä kerralla otettiin laajasti verikokeita, josko oireilun takana piilisi joku muu tauti, mutta mitään ei löytynyt. Lääkäri arvelee nuhakuumeen jälkeisen vasta-ainetuotannon aiheuttaneen ilmiön. Voi olla, että sama toistuu seuraavan flunssan jälkeen taas, tai sitten ei enää ikinä.

        Aika hurjaahan tuo on, että yhtäkkiä äsken ihan terve lapsi onkin vaarallisessa tilassa, mutta onneksi nyt tietää tarkkailla säärien väritystä.

        Meille hematologit ovat sanoneet, että trombosyyttiarvojen normalisoiduttuakin on todennäköistä, että esim. tulehduksen yhteydessä arvo yleensä laskee mutta nousee sitten nopeasti takaisin tulehduksen parannuttua. Eräs tuttu yleislääkäri sanoi, että aikuisillakin on tyypillistä, että trombosyytit laskee vaikka flunssan aikana n. 90 arvoon. Tätähän ei yleensä kukaan tiedä ellei ole sattumoisin käynyt juuri flunssan aikana verikokeessa :) Vaikka normaaliarvon alaraja onkin 150, jo yli 50 arvolla ollaan kuulema suhteellisen "turvallisilla vesillä" ettei mitään vakavampaa tapahdu ja jonkin asteisia leikkauksiakin voidaan jo tarvittaessa tehdä. Onneksi terveydenhoito Suomessa on niin hyvällä tasolla, että välillä saa ihmetellä tosissaan mihin kaikkeen ne hädän tullen pystyykin!

      • ITP:tä täälläkin
        Toinen huolestunut kirjoitti:

        Meille hematologit ovat sanoneet, että trombosyyttiarvojen normalisoiduttuakin on todennäköistä, että esim. tulehduksen yhteydessä arvo yleensä laskee mutta nousee sitten nopeasti takaisin tulehduksen parannuttua. Eräs tuttu yleislääkäri sanoi, että aikuisillakin on tyypillistä, että trombosyytit laskee vaikka flunssan aikana n. 90 arvoon. Tätähän ei yleensä kukaan tiedä ellei ole sattumoisin käynyt juuri flunssan aikana verikokeessa :) Vaikka normaaliarvon alaraja onkin 150, jo yli 50 arvolla ollaan kuulema suhteellisen "turvallisilla vesillä" ettei mitään vakavampaa tapahdu ja jonkin asteisia leikkauksiakin voidaan jo tarvittaessa tehdä. Onneksi terveydenhoito Suomessa on niin hyvällä tasolla, että välillä saa ihmetellä tosissaan mihin kaikkeen ne hädän tullen pystyykin!

        No niin, taas yhdet verikokeet takana ja tänään arvo 6. Näin hyvä ei ole vielä ollutkaan, pitää yrittää ajatella positiivisesti. Mikä nyt oli kummallista niin poitsu passitetaan kouluun?? Vähän pelonsekaiset fiilikset on laittaa hänet kouluun muiden kolhittavaksi, mutta kaipa hän itse osaa varoa ja opettajia täytyy informoida tilanteesta hyvin. Kahden päivän välein jatketaan verikokeita, hoitoja ei vielä aloiteta.
        Tuo itp-äiteen vinkki säärien tarkkailusta terveen papereillakin on varmasti hyvä ja tällaisen kokemuksen jälkeen varmasti pysyy pitkään mielessä.
        Pidetään kaikki peukkuja toisillemme ;)

      • Huolesta soikea
        ITP:tä täälläkin kirjoitti:

        No niin, taas yhdet verikokeet takana ja tänään arvo 6. Näin hyvä ei ole vielä ollutkaan, pitää yrittää ajatella positiivisesti. Mikä nyt oli kummallista niin poitsu passitetaan kouluun?? Vähän pelonsekaiset fiilikset on laittaa hänet kouluun muiden kolhittavaksi, mutta kaipa hän itse osaa varoa ja opettajia täytyy informoida tilanteesta hyvin. Kahden päivän välein jatketaan verikokeita, hoitoja ei vielä aloiteta.
        Tuo itp-äiteen vinkki säärien tarkkailusta terveen papereillakin on varmasti hyvä ja tällaisen kokemuksen jälkeen varmasti pysyy pitkään mielessä.
        Pidetään kaikki peukkuja toisillemme ;)

        Meillä koulu on sujunut oikein hyvin. Soitin opelle ennen koulun alkua ja kerroin tilanteesta. Painotin vahvasti, että mitään EI SAA sattua. Ope kertoi luokkakavereille ja hyvin asia on ollut siellä muistissa. Liikuntatunneilla on katsellut muiden touhuja ja lenkkeillyt mukana. Jännitin itse koulua enemmän kuin poika.
        Vanhempain illassa ensi viikolla kerron myös muille luokan vanhemmille, että jos tulee jotain toisen oppilaan taholta, niin joudun ottamaan herkästi yhteyttä.
        Toivotaan, että teilläkin koulu menee hyvin.

      • Huolesta soikea
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Tämä on ihan itsestään tapahtunutta nousua. Immunoglobuliinin poika sai ennen juhannusta ja sillä arvo nousi 125:een. Siitä 2 viikon päästä arvo olikin sitten 3. Eli meillä on nyt toivoa ilmassa ihan oikeasti.....mutta ei silti uskalla vielä juhlia....

        Eli poika oli osastolla yhden päivän ja lääke tiputettiin tipan kautta. Kellon ympäri siinä taisi mennä. Illalla päästiin kotiin, koska kaikki meni hyvin.

        Voi itkujen itku!!! Aamulla oli taas petekioita ilmaantunut jalkoihin!!! Onkohan suunta sittenkään ylös? Ihan kamala olo. Nyyh.

      • Toinen huolestunut
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Voi itkujen itku!!! Aamulla oli taas petekioita ilmaantunut jalkoihin!!! Onkohan suunta sittenkään ylös? Ihan kamala olo. Nyyh.

        Voi harmi!!! Toivotaan, että arvo ei olisi lähtenyt laskuun. En ole lääkäri mutta omalla kokemuksella voin sanoa, että meidän tilanteessa ei aina petekioiden määrä ole ollut verrattavissa trombosyyttiarvoihin. Eli joskus petekioita on ollut enemmän isommallakin arvolla kuin välillä ihan miniarvoilla. Huomasin esimerkiksi sellaisen, että petekioita tuli jalkoihin, kun poika innostui potkimaan palloa enemmän kuin normaalisti eikä arvossa ollut tapahtunut mitään muutosta. Kerroin tästä hematologille ja hän sanoi, että on ihan mahdollista, että tällaiset fyysiset ponnistukset aiheuttaa petekioita. Toivotaan, että teidän tilanteessa olisi kyse esim. jostakin tällaisest syystä ja suunta olisi kuitenkin ylöspäin!

        Meillä koettiin eilen kauhunhetkiä, kun pojalla alkoi taas nenäverenvuoto. Kuin ihmeenkaupalla, se tyrehtyi aivan yksistään. Tosin yö meni pojan sängyn vieressä vain vähän patjalla torkkuen, kun tarkastelin koko ajan ettei verta tule. Se päivällä alkanut verenvuoto alkoi nimittäin päiväunilla eikä poika tietenkään siihen herännyt. Onneksi olen jo tottunut seuraamaan tilannetta tasaisin väliajoin myös unien aikaan. Säikähdyksellä selvittiin siis tällä kertaa!

      • Huolesta soikea
        Toinen huolestunut kirjoitti:

        Voi harmi!!! Toivotaan, että arvo ei olisi lähtenyt laskuun. En ole lääkäri mutta omalla kokemuksella voin sanoa, että meidän tilanteessa ei aina petekioiden määrä ole ollut verrattavissa trombosyyttiarvoihin. Eli joskus petekioita on ollut enemmän isommallakin arvolla kuin välillä ihan miniarvoilla. Huomasin esimerkiksi sellaisen, että petekioita tuli jalkoihin, kun poika innostui potkimaan palloa enemmän kuin normaalisti eikä arvossa ollut tapahtunut mitään muutosta. Kerroin tästä hematologille ja hän sanoi, että on ihan mahdollista, että tällaiset fyysiset ponnistukset aiheuttaa petekioita. Toivotaan, että teidän tilanteessa olisi kyse esim. jostakin tällaisest syystä ja suunta olisi kuitenkin ylöspäin!

        Meillä koettiin eilen kauhunhetkiä, kun pojalla alkoi taas nenäverenvuoto. Kuin ihmeenkaupalla, se tyrehtyi aivan yksistään. Tosin yö meni pojan sängyn vieressä vain vähän patjalla torkkuen, kun tarkastelin koko ajan ettei verta tule. Se päivällä alkanut verenvuoto alkoi nimittäin päiväunilla eikä poika tietenkään siihen herännyt. Onneksi olen jo tottunut seuraamaan tilannetta tasaisin väliajoin myös unien aikaan. Säikähdyksellä selvittiin siis tällä kertaa!

        Toivotaan. Ihan kamalaa on, kun ei tiedä!!! On piinaavaa odottaa kontrollia, vaikka sitäkin sitten jännittää ja päivä on pelonsekainen.

        Onpas teilläkin ollut eilen kurja päivä! Meillä ei ole kertaakaan tullut verta nenästä (puuta koputtelen). Säikähdyttää varmasti.

      • ITP:tä täälläkin
        Toinen huolestunut kirjoitti:

        Voi harmi!!! Toivotaan, että arvo ei olisi lähtenyt laskuun. En ole lääkäri mutta omalla kokemuksella voin sanoa, että meidän tilanteessa ei aina petekioiden määrä ole ollut verrattavissa trombosyyttiarvoihin. Eli joskus petekioita on ollut enemmän isommallakin arvolla kuin välillä ihan miniarvoilla. Huomasin esimerkiksi sellaisen, että petekioita tuli jalkoihin, kun poika innostui potkimaan palloa enemmän kuin normaalisti eikä arvossa ollut tapahtunut mitään muutosta. Kerroin tästä hematologille ja hän sanoi, että on ihan mahdollista, että tällaiset fyysiset ponnistukset aiheuttaa petekioita. Toivotaan, että teidän tilanteessa olisi kyse esim. jostakin tällaisest syystä ja suunta olisi kuitenkin ylöspäin!

        Meillä koettiin eilen kauhunhetkiä, kun pojalla alkoi taas nenäverenvuoto. Kuin ihmeenkaupalla, se tyrehtyi aivan yksistään. Tosin yö meni pojan sängyn vieressä vain vähän patjalla torkkuen, kun tarkastelin koko ajan ettei verta tule. Se päivällä alkanut verenvuoto alkoi nimittäin päiväunilla eikä poika tietenkään siihen herännyt. Onneksi olen jo tottunut seuraamaan tilannetta tasaisin väliajoin myös unien aikaan. Säikähdyksellä selvittiin siis tällä kertaa!

        Kaikilla tuntuu menevän takapakkia tai muuten olvan huonoa tuuria?!?
        Meillä taas 0 viikonlopun 6:sen jälkeen.
        Vaikka arvo on ollut nolla koko ajan (paitsi tuo yksi kuutonen), niin selvästi petekioiden määrä on pienentynyt viikossa hurjasti. Eli ilmeisesti trompparilukemat ja petekioden määrä ei tosiaan aika kulje käsi kädessä?
        Verenvuoto tästä nyt vielä puuttuisikin... Huh huh... varmaan kamala tilanne!

      • Huolesta soikea
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Toivotaan. Ihan kamalaa on, kun ei tiedä!!! On piinaavaa odottaa kontrollia, vaikka sitäkin sitten jännittää ja päivä on pelonsekainen.

        Onpas teilläkin ollut eilen kurja päivä! Meillä ei ole kertaakaan tullut verta nenästä (puuta koputtelen). Säikähdyttää varmasti.

        Labrapäivä. Piinapäivä.

      • Huolesta soikea
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Labrapäivä. Piinapäivä.

        Arvo oli sitten 13. Eli nousu oli tilapäinen. Voi nyyh.

      • Toinen huolestunut
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Arvo oli sitten 13. Eli nousu oli tilapäinen. Voi nyyh.

        Voi harmi!!!

        Meillä on labrapäivä ma 6.9. Sitä olenkin odottanut jo pitkään. Meillä on nykyään labrat kuukauden välein. Hematologi sanoi, että turha mittailla koko ajan, kun muutosta ei ole näin pitkään aikaan tapahtunut. Sitten loppukuusta onkin "puolivuotiskontrolli", jossa itp todetaan krooniseksi ellei muutosta siihen mennessä tapahdu. Onneksi tuo krooniseksi "julistus" ei sinänsä merkitse sitä etteikö tästä vielä joskus voisi parantuakin. Sitä toivoen ja odotellen!

        Tsemppiä taas teille!

      • Toinen huolestunut
        ITP:tä täälläkin kirjoitti:

        Kaikilla tuntuu menevän takapakkia tai muuten olvan huonoa tuuria?!?
        Meillä taas 0 viikonlopun 6:sen jälkeen.
        Vaikka arvo on ollut nolla koko ajan (paitsi tuo yksi kuutonen), niin selvästi petekioiden määrä on pienentynyt viikossa hurjasti. Eli ilmeisesti trompparilukemat ja petekioden määrä ei tosiaan aika kulje käsi kädessä?
        Verenvuoto tästä nyt vielä puuttuisikin... Huh huh... varmaan kamala tilanne!

        Eilen oli labrapäivä pitkästä aikaa. Arvo 17 eli sama kuin kuukausi sitten. Jotenkin sitä taas oli pieni toivonkipinä, kun mustelmia ja petekioitakaan ei ole oikeastaan ollenkaan, että lukema olisi ollut edes vähän enemmän. Mutta ei, harmi!

        Nyt sitten odotellaan parin viikon päässä olevaa hematologin kontrollia.

      • ITP:tä täälläkin
        Toinen huolestunut kirjoitti:

        Eilen oli labrapäivä pitkästä aikaa. Arvo 17 eli sama kuin kuukausi sitten. Jotenkin sitä taas oli pieni toivonkipinä, kun mustelmia ja petekioitakaan ei ole oikeastaan ollenkaan, että lukema olisi ollut edes vähän enemmän. Mutta ei, harmi!

        Nyt sitten odotellaan parin viikon päässä olevaa hematologin kontrollia.

        Tosi kurjaa. Eli teillä on jo puoli vuotta sitten todettu ITP pojalla eikä vieläkään kuin 17?! Tästä voikin näköjään tulla piii-ii-tkä juttu.

        Meillä alusta lähtien vaihdellut 0-6 välillä, nyt on 2. Pari kertaa viikossa käydään kontrollissa, hematologia ei olla tavattu ollenkaan (vaikkakin lääkärit ovat olleet HYKSiin hematologiin yhteydessä asiastamme)

      • Huolesta soikea
        Toinen huolestunut kirjoitti:

        Eilen oli labrapäivä pitkästä aikaa. Arvo 17 eli sama kuin kuukausi sitten. Jotenkin sitä taas oli pieni toivonkipinä, kun mustelmia ja petekioitakaan ei ole oikeastaan ollenkaan, että lukema olisi ollut edes vähän enemmän. Mutta ei, harmi!

        Nyt sitten odotellaan parin viikon päässä olevaa hematologin kontrollia.

        No harmi tosiaan! MUTTA HEI!!! Kukaan ei vaivu nyt luovutusmielialaan! Inhottava sairaus, mutta niin iso osa paranee, että eiköhän meidänkin muruset!
        Ensi viikolla on taas kontrolli, enkä elättele toivoa paremmasta VIELÄ. On sen verran mustelmia ympäri poikaa. Tosin petekioita ei laisinkaan.
        Tsemppiä meille kaikille!

      • Huolesta soikea
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Arvo oli sitten 13. Eli nousu oli tilapäinen. Voi nyyh.

        Arvo täsmälleen sama kuin 2 viikkoa sitte, 13. Huoh.

      • Toinen huolestunut
        Huolesta soikea kirjoitti:

        No harmi tosiaan! MUTTA HEI!!! Kukaan ei vaivu nyt luovutusmielialaan! Inhottava sairaus, mutta niin iso osa paranee, että eiköhän meidänkin muruset!
        Ensi viikolla on taas kontrolli, enkä elättele toivoa paremmasta VIELÄ. On sen verran mustelmia ympäri poikaa. Tosin petekioita ei laisinkaan.
        Tsemppiä meille kaikille!

        Eilen käytiin hematologin puolivuotiskontrollissa. Eipä sieltä mitään uutta ja ihmeellistä kuultu. Positiivinen asia oli kuitenkin se, että tämä hematologi oli sitä mieltä ettei vielä kutsuisi poikamme itp:tä kroonikseksi. Hänen mielestään edellytykset parantumiselle ovat hyvät, vaikka sairaus onkin kestänyt jo normaalia pidempään. Toisilla vain kuulemma voi kestää ennen kuin parantuminen alkaa. Positiivista oli myös se,että ensimmäisen kerran arvo oli noussut ns. luomusti. Trombosyytit oli 24 eli kohonnut 7:llä. Eihän tuo vielä suuren suuri korotus ole, mutta jotakin kumminkin! Pitää olla iloinen pienestäkin!

      • Huolesta soikea
        Toinen huolestunut kirjoitti:

        Eilen käytiin hematologin puolivuotiskontrollissa. Eipä sieltä mitään uutta ja ihmeellistä kuultu. Positiivinen asia oli kuitenkin se, että tämä hematologi oli sitä mieltä ettei vielä kutsuisi poikamme itp:tä kroonikseksi. Hänen mielestään edellytykset parantumiselle ovat hyvät, vaikka sairaus onkin kestänyt jo normaalia pidempään. Toisilla vain kuulemma voi kestää ennen kuin parantuminen alkaa. Positiivista oli myös se,että ensimmäisen kerran arvo oli noussut ns. luomusti. Trombosyytit oli 24 eli kohonnut 7:llä. Eihän tuo vielä suuren suuri korotus ole, mutta jotakin kumminkin! Pitää olla iloinen pienestäkin!

        Voi miten hienoa. Itseäkin lohduttaa tuo tieto, että puoli vuotta ei ole mikää kroonisen raja, vaan toivoa on....meillähän tulee nyt täyteen vasta 3 kuukautta, joka muuten tuntuu ikuisuudelta.
        Toivottavasti luomunousu teillä jatkuu. Meillä konrtolli taas ensi viikolla ja jännittää, kuiten joka kerta.

      • Huolesta soikea
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Voi miten hienoa. Itseäkin lohduttaa tuo tieto, että puoli vuotta ei ole mikää kroonisen raja, vaan toivoa on....meillähän tulee nyt täyteen vasta 3 kuukautta, joka muuten tuntuu ikuisuudelta.
        Toivottavasti luomunousu teillä jatkuu. Meillä konrtolli taas ensi viikolla ja jännittää, kuiten joka kerta.

        Kontrolli käyty, arvo ennallaan, eli 13. Voih.

      • Toinen huolestunut
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Kontrolli käyty, arvo ennallaan, eli 13. Voih.

        Harmi! Toivotaan, että seuraavalla kerralla onni kääntyy :)

    • Huolesta soikea

      Ei taaskaa mitään. Arvo 12. 4 kuukautta nyt mennyt ja toivo alkaa horjua.

      Miten teillä muilla menee?

      • Toinen huolestunut

        Meillä oli verikokeet eilen. Kuukausi taas jännitettiin, olisiko "luomunousua" vielä tapahtunut. Arvo oli 45 eli nousua edelliseen 21. En oikein uskalla edes ajatella, että tämä voi olla totta. Toivottavasti näin hitaasti ja varmasti olisi suunta ylös päin!

        Miten usein käytte nykyään verikokeissa? Toivottavasti seuraavalla kerralla tulokset olisi paremmat!

        Saanko muuten kysyä, onko teillä mitään muuta perussairautta tai pitkään jatkunutta flussaa, ihottumaa tms? Meillä nimittäin pojalla oli koko itp diagnoosin toteamisen jälkeen yskää. Tähän ei sairaalassakaan kiinnitetty mitään huomita, koska "tuon ikäisillä on aina vähän köhää, ei se ole mitään vakavampaa". Loppujen lopuksi menin yksityiselle erikoislääkärille, joka otti röntgenin ja totesi, että pojalla on keuhkoissa merkkejä useita kuukausia kestäneestä tulehduksesta. Tulehdus ei ollut mitenkään akuutti, joten ei näkynyt esim. verikokeissa tai sitä ei voinut kuulla hengityksestä. Tulehduksen merkit voivat olla merkki astmasta (joka siis myös jonkinmoinen tulehdus) tai "jäänne" aikaisemmasta ärhäkämmästä tulehduksesta. Näin ollen voi olla, että tämä tulehdus on vaikuttanut tähän itp:n pitkittymiseen. Nyt, kun olemme hoitaneet keuhkoja hengitettävällä kortisonilla 2 kuukautta, on trombosyyttiarvotkin kohonneet. Voi olla sattumaakin, mutta voi sillä olla merkitystäkin. Eli omasta kokemuksesta voin suositella, että jos on jotakin muuta terveyteen liittyvää, jota ei ole selvitetty, kannattaa pohtia senkin vaikutusta itp:hen. Kuulemma pienikin tulehdus voi pitkittää parantumista.

        Tiedän tunteen, kun usko parempaan alkaa horjua. Tsemppiä kuitenkin tosi paljon! Kannattaa yrittää muistaa, että kuitenkin suurin osa paranee tästä vaikka se voi viedäkin aikaa!

      • Huolesta soikea
        Toinen huolestunut kirjoitti:

        Meillä oli verikokeet eilen. Kuukausi taas jännitettiin, olisiko "luomunousua" vielä tapahtunut. Arvo oli 45 eli nousua edelliseen 21. En oikein uskalla edes ajatella, että tämä voi olla totta. Toivottavasti näin hitaasti ja varmasti olisi suunta ylös päin!

        Miten usein käytte nykyään verikokeissa? Toivottavasti seuraavalla kerralla tulokset olisi paremmat!

        Saanko muuten kysyä, onko teillä mitään muuta perussairautta tai pitkään jatkunutta flussaa, ihottumaa tms? Meillä nimittäin pojalla oli koko itp diagnoosin toteamisen jälkeen yskää. Tähän ei sairaalassakaan kiinnitetty mitään huomita, koska "tuon ikäisillä on aina vähän köhää, ei se ole mitään vakavampaa". Loppujen lopuksi menin yksityiselle erikoislääkärille, joka otti röntgenin ja totesi, että pojalla on keuhkoissa merkkejä useita kuukausia kestäneestä tulehduksesta. Tulehdus ei ollut mitenkään akuutti, joten ei näkynyt esim. verikokeissa tai sitä ei voinut kuulla hengityksestä. Tulehduksen merkit voivat olla merkki astmasta (joka siis myös jonkinmoinen tulehdus) tai "jäänne" aikaisemmasta ärhäkämmästä tulehduksesta. Näin ollen voi olla, että tämä tulehdus on vaikuttanut tähän itp:n pitkittymiseen. Nyt, kun olemme hoitaneet keuhkoja hengitettävällä kortisonilla 2 kuukautta, on trombosyyttiarvotkin kohonneet. Voi olla sattumaakin, mutta voi sillä olla merkitystäkin. Eli omasta kokemuksesta voin suositella, että jos on jotakin muuta terveyteen liittyvää, jota ei ole selvitetty, kannattaa pohtia senkin vaikutusta itp:hen. Kuulemma pienikin tulehdus voi pitkittää parantumista.

        Tiedän tunteen, kun usko parempaan alkaa horjua. Tsemppiä kuitenkin tosi paljon! Kannattaa yrittää muistaa, että kuitenkin suurin osa paranee tästä vaikka se voi viedäkin aikaa!

        Voi miten ihanaa, että teillä on nousua tapahtunut!!!!
        Mielenkiintoinen juttu tuo tulehdusasia. Menemme huomenna lasten poliklinikalle, kun soitin lääkärillemme viikko sitten pahoinvointikohtauksista. Eli pojallamme on ollut n. 5 kertaa tässä parin kuukauden aikana yhtä äkkiä hirvittävän huono olo, johon liittyy päänsärkyä. Kun ottaa särkylääkkeen, niin olo menee n. tunnissa ohi. Vähän migreenin tyyppinen juttu, mutta lääkäri haluaa vähän katsastaa ja hyvä niin.
        Käymme verikokeissa kahden viikon välein ja ensi viikolla olisi taas.

        Pidellään peukkuja!!!

      • Huolesta soikea
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Voi miten ihanaa, että teillä on nousua tapahtunut!!!!
        Mielenkiintoinen juttu tuo tulehdusasia. Menemme huomenna lasten poliklinikalle, kun soitin lääkärillemme viikko sitten pahoinvointikohtauksista. Eli pojallamme on ollut n. 5 kertaa tässä parin kuukauden aikana yhtä äkkiä hirvittävän huono olo, johon liittyy päänsärkyä. Kun ottaa särkylääkkeen, niin olo menee n. tunnissa ohi. Vähän migreenin tyyppinen juttu, mutta lääkäri haluaa vähän katsastaa ja hyvä niin.
        Käymme verikokeissa kahden viikon välein ja ensi viikolla olisi taas.

        Pidellään peukkuja!!!

        Joko nyt!!!! Eli luomunousu tänään 13:sta 79:ään!!!!

      • Toinen huolestunut
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Joko nyt!!!! Eli luomunousu tänään 13:sta 79:ään!!!!

        Ihanaa! Toivotaan parasta!!!

      • ITP:tä täälläkin
        Toinen huolestunut kirjoitti:

        Ihanaa! Toivotaan parasta!!!

        Tosi kiva kuulla että kuukausi-pari sitten olleet synkemmät tunteet ovat kääntyneet posiviivisen odottaviksi!
        "Toinen huolestunut", olen samolla linjoilla kanssasi, että ITP tuo tullessaan muita oireita tai sitten asia on toisinpäin? Meillä on pojan kunto ollut koko syksyn normaalia heikompi. Kuumeilua, yskää, päänsärkyä ja sitä rataa... Nyt ollut toista viikkoa pois koulusta ja tänään todettiin kontrollin yhteydessä keuhkokuume rtg-kuvassa. Myös vatsakipujen takia ollaan menty päivystykseen. Verenvuotoa nenästä ollut useina öinä, viimeksi tänään.
        Kontrollissa viikottain, arvo ollut 0-10 välillä (aikaa siis mennyt n. 2,5kk), tänään 8.

      • Huolesta soikea
        ITP:tä täälläkin kirjoitti:

        Tosi kiva kuulla että kuukausi-pari sitten olleet synkemmät tunteet ovat kääntyneet posiviivisen odottaviksi!
        "Toinen huolestunut", olen samolla linjoilla kanssasi, että ITP tuo tullessaan muita oireita tai sitten asia on toisinpäin? Meillä on pojan kunto ollut koko syksyn normaalia heikompi. Kuumeilua, yskää, päänsärkyä ja sitä rataa... Nyt ollut toista viikkoa pois koulusta ja tänään todettiin kontrollin yhteydessä keuhkokuume rtg-kuvassa. Myös vatsakipujen takia ollaan menty päivystykseen. Verenvuotoa nenästä ollut useina öinä, viimeksi tänään.
        Kontrollissa viikottain, arvo ollut 0-10 välillä (aikaa siis mennyt n. 2,5kk), tänään 8.

        Saapa nyt nähdä, miten kauan riemua riittää....mustelmia on taas noussut, kun 2 vkoa sitten ei ollut lainkaan....ensi viikolla mitataan taas.

        Siitä nyt ainakin olen onnellinen, ettei meillä ole ollut lainkaan nenäverenvuotoja ja poika on ollut ihan terveenä. Muutaman kerran huono olo vatsassa, johon on liittynyt päänsärkyä, mutta edellisestä kerrasta on jo 2,5 vkoa. Tästä syystä ihan varmuuden vuoksi pää magneettikuvataan. JÄnnittäähän sekin tietty, mutta hoitava lääkäri lohdutteli, että jos olisi vuotoa päässä, niin se olisi etenevä vaiva ja pahenisi jotenkin.

        Harmittaa teidän puolesta sairastelu, kun tämä pirullinen sairaus on jo ihan riittävän raskas taakka!!!

      • Huolesta soikea
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Saapa nyt nähdä, miten kauan riemua riittää....mustelmia on taas noussut, kun 2 vkoa sitten ei ollut lainkaan....ensi viikolla mitataan taas.

        Siitä nyt ainakin olen onnellinen, ettei meillä ole ollut lainkaan nenäverenvuotoja ja poika on ollut ihan terveenä. Muutaman kerran huono olo vatsassa, johon on liittynyt päänsärkyä, mutta edellisestä kerrasta on jo 2,5 vkoa. Tästä syystä ihan varmuuden vuoksi pää magneettikuvataan. JÄnnittäähän sekin tietty, mutta hoitava lääkäri lohdutteli, että jos olisi vuotoa päässä, niin se olisi etenevä vaiva ja pahenisi jotenkin.

        Harmittaa teidän puolesta sairastelu, kun tämä pirullinen sairaus on jo ihan riittävän raskas taakka!!!

        Ilo oli vain hetkellinen, arvo tänään 13. Nyyh. Eikö tämä ikinä mene pois?

      • ITP:tä täälläkin
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Ilo oli vain hetkellinen, arvo tänään 13. Nyyh. Eikö tämä ikinä mene pois?

        Meillä tänään 58. Saa nähdä alkaako samanlainen ylämäki-alamäki kuin teilläkin? Annetaan toivoa ja otetaan pois. Ikäänkuin ei olisi tarpeeksi rankkaa muutenkin.

      • ITP:tä täälläkin
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Ilo oli vain hetkellinen, arvo tänään 13. Nyyh. Eikö tämä ikinä mene pois?

        Voimia ja tsemppiä!!!!

      • Huolesta soikea
        ITP:tä täälläkin kirjoitti:

        Voimia ja tsemppiä!!!!

        no hei mahtava juttu!!!! Kyllä se meilläkin vielä nousee!!!!!!

      • Toinen huolestunut
        Huolesta soikea kirjoitti:

        no hei mahtava juttu!!!! Kyllä se meilläkin vielä nousee!!!!!!

        Meillä taas pitkästä aikaa labrat. Tulos 53 eli himpun verran nousua kuukaudessa. Nousua vähän, mutta olen tyytyväinen tähänkin, näin pitkän odottelun jälkeen.

        Voimia teille molemmille, toivotaan taas parasta kaikkien osalta!

      • ITP:tä täälläkin
        Toinen huolestunut kirjoitti:

        Meillä taas pitkästä aikaa labrat. Tulos 53 eli himpun verran nousua kuukaudessa. Nousua vähän, mutta olen tyytyväinen tähänkin, näin pitkän odottelun jälkeen.

        Voimia teille molemmille, toivotaan taas parasta kaikkien osalta!

        Viimeisin mittaus taas 20. Hematologin mukaan on tyypillistä, että kun toipumisvaihe alkaa, niin arvot pomppivat ylös ja alas jonkun aikaa. Ehkä tämä on sitä...?
        Toisaalta 4 keskenmenoa on valitettavasti opettanut suhtautumaan kaikeen toiveita herättäväänkin turhan kylmästi.

      • Huolesta soikea
        ITP:tä täälläkin kirjoitti:

        Viimeisin mittaus taas 20. Hematologin mukaan on tyypillistä, että kun toipumisvaihe alkaa, niin arvot pomppivat ylös ja alas jonkun aikaa. Ehkä tämä on sitä...?
        Toisaalta 4 keskenmenoa on valitettavasti opettanut suhtautumaan kaikeen toiveita herättäväänkin turhan kylmästi.

        Tänään mitattu arvo 26, eli pieni nousu edellisestä 13:sta. Ihan hyvältä kuulostaa teidän hematologin lausuma aiheesta. Meillä hoitava lääkäri on lastenlääkäri, joten teillä on kovan luokan asiantuntija lääkärinä. Meidän lääkäri on toki erittäin pätevä ja ihana tyyppi :)
        Elämä tuntuu joskus olevan aika epäreilu ja joskus tuntuu, että eikö meitä (ja teitä) voisi jo jätää rauhaan. Poikamme on ollut alusta asti kovin sairasteleva. 6kk:n iässä alkoi kamala korvakierre, antibioottia syötettiin kymmeniä kuureja ennen kuin uskallettiin leikata kitarisa ja putkittaa korvat. Putket uusittiinkin parin vuoden päästä. On ollut sairaalahoitoja vaatineita virusinfektioita ja vatsapöpöjä. Hinkuyskäkin tarttui rokotuksista huolimatta. Pari vuotta meni hyvin ennen tätä.
        MUTTA, me selviämme tästä!!!!
        Vaihdellaan taas kuulumisia.

      • ITP:tä täälläkin
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Tänään mitattu arvo 26, eli pieni nousu edellisestä 13:sta. Ihan hyvältä kuulostaa teidän hematologin lausuma aiheesta. Meillä hoitava lääkäri on lastenlääkäri, joten teillä on kovan luokan asiantuntija lääkärinä. Meidän lääkäri on toki erittäin pätevä ja ihana tyyppi :)
        Elämä tuntuu joskus olevan aika epäreilu ja joskus tuntuu, että eikö meitä (ja teitä) voisi jo jätää rauhaan. Poikamme on ollut alusta asti kovin sairasteleva. 6kk:n iässä alkoi kamala korvakierre, antibioottia syötettiin kymmeniä kuureja ennen kuin uskallettiin leikata kitarisa ja putkittaa korvat. Putket uusittiinkin parin vuoden päästä. On ollut sairaalahoitoja vaatineita virusinfektioita ja vatsapöpöjä. Hinkuyskäkin tarttui rokotuksista huolimatta. Pari vuotta meni hyvin ennen tätä.
        MUTTA, me selviämme tästä!!!!
        Vaihdellaan taas kuulumisia.

        TOTTAKAI selvitään. On vain pakko. Ei se teilläkään helppoa ole ollut.
        Viikon viikon arvo taas 12, eli alaspäin tullaan kohisten. Koskaan emme ole tavanneet hematologia, lastenlääkäri meitäkin hoitaa. Mutta hän on jatkuvassa yhteydessä tähän hematologiin ja kuulemme aina terveiset lastenlääkärin kautta.
        Tällä viikolla määrättiin rautakuurille alhaisen hemoglobiinin takia, rautaa pitäisi nyt syödä vähintään pari kuukautta. Hemoglobiini on koko syksyn vaihdellut 105-120 välillä.
        Lisäksi taas on selvästi enemmän mustelmia vaikkakin ehkä pienempikokoisia kuin useimmiten on ollut. Petekioitakin on enemmän kuin viime viikkoina.
        Lapset ovat kyllä siitä onnelisessa asemassa, että eivät osaa hirveästi murehtia tällaista asiaa. Tottakai heitä harmittaa, kun liikunta ja kavereiden kanssa telmiminen on kielletty. Ja kun välitunnit pitää viettää luokassa yksin. Mutta muuten lapsi on lapsi, eikä murehdi tällaisia. Ja joulukin kolkuttaa kohta ovella ja sehän antaa lapsille taas muuta ajateltavaa.... :)

      • Toinen huolestunut
        ITP:tä täälläkin kirjoitti:

        TOTTAKAI selvitään. On vain pakko. Ei se teilläkään helppoa ole ollut.
        Viikon viikon arvo taas 12, eli alaspäin tullaan kohisten. Koskaan emme ole tavanneet hematologia, lastenlääkäri meitäkin hoitaa. Mutta hän on jatkuvassa yhteydessä tähän hematologiin ja kuulemme aina terveiset lastenlääkärin kautta.
        Tällä viikolla määrättiin rautakuurille alhaisen hemoglobiinin takia, rautaa pitäisi nyt syödä vähintään pari kuukautta. Hemoglobiini on koko syksyn vaihdellut 105-120 välillä.
        Lisäksi taas on selvästi enemmän mustelmia vaikkakin ehkä pienempikokoisia kuin useimmiten on ollut. Petekioitakin on enemmän kuin viime viikkoina.
        Lapset ovat kyllä siitä onnelisessa asemassa, että eivät osaa hirveästi murehtia tällaista asiaa. Tottakai heitä harmittaa, kun liikunta ja kavereiden kanssa telmiminen on kielletty. Ja kun välitunnit pitää viettää luokassa yksin. Mutta muuten lapsi on lapsi, eikä murehdi tällaisia. Ja joulukin kolkuttaa kohta ovella ja sehän antaa lapsille taas muuta ajateltavaa.... :)

        Meillä odotellaan taas jännityksellä ensi viikon verikokeita. Vähän on epäilevä olo, on ollut jos jonkilaista röhinää ja kuumetta. On huomattu, että tälläisilla pikku köhilläkin on vaikutusta arvoihin.

        Kuten tuossa aikaisemmin mainitsitte, on se lohdullista, että lapset eivät osaa murehtia näitä asioita. Pitää vaan meidän aikauistenkin löytää omat selviytymiskeinomme näissä hankalissa tilanteissa. Se jo helpottaa, kun voi jakaa ajatuksia ihmisten kanssa, jotka ovat samassa tilanteessa. Kukaan muuhan ei ymmärrä tilannetta ja tunteitamme parhaiten.

        Tsemppiä taas kaikille!

      • ITP:tä täälläkin
        Toinen huolestunut kirjoitti:

        Meillä odotellaan taas jännityksellä ensi viikon verikokeita. Vähän on epäilevä olo, on ollut jos jonkilaista röhinää ja kuumetta. On huomattu, että tälläisilla pikku köhilläkin on vaikutusta arvoihin.

        Kuten tuossa aikaisemmin mainitsitte, on se lohdullista, että lapset eivät osaa murehtia näitä asioita. Pitää vaan meidän aikauistenkin löytää omat selviytymiskeinomme näissä hankalissa tilanteissa. Se jo helpottaa, kun voi jakaa ajatuksia ihmisten kanssa, jotka ovat samassa tilanteessa. Kukaan muuhan ei ymmärrä tilannetta ja tunteitamme parhaiten.

        Tsemppiä taas kaikille!

        Huomenna kontrolli ja aika varattu hematologille.... Jänskättää...
        Viime viikolla trombot 18. Nyt uusia kananmunankokoisia mustelmia 6 kpl...

        Kerron kuulumiset tarkemmin huomisen jälkeen.
        Tsemppiä!

      • Huolesta soikea
        ITP:tä täälläkin kirjoitti:

        Huomenna kontrolli ja aika varattu hematologille.... Jänskättää...
        Viime viikolla trombot 18. Nyt uusia kananmunankokoisia mustelmia 6 kpl...

        Kerron kuulumiset tarkemmin huomisen jälkeen.
        Tsemppiä!

        Mitenhän teillä on mennyt?????

      • Toinen huolestunut
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Mitenhän teillä on mennyt?????

        Trombosyytit eilen 61. Kaikesta epäilystä huolimatta pientä nousua tapahtunut. Hidasta tuntuu nousu olevan (kuukaudessa 8), mutta parempi sekin kuin ei mitään. Kauan vain vielä menee ennen kuin ollaan normaalitasossa, jos tällä tahdilla jatkuu.

      • Huolesta soikea
        Toinen huolestunut kirjoitti:

        Trombosyytit eilen 61. Kaikesta epäilystä huolimatta pientä nousua tapahtunut. Hidasta tuntuu nousu olevan (kuukaudessa 8), mutta parempi sekin kuin ei mitään. Kauan vain vielä menee ennen kuin ollaan normaalitasossa, jos tällä tahdilla jatkuu.

        Ja meillä oli tänään arvo 55!!! Eli ihan hyvä nousu 3 viikon takaiseen 26:een.

        Pieni nousu on parempi, kuin ei nousua ollenkaan!

      • ITP:tä täälläkin
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Ja meillä oli tänään arvo 55!!! Eli ihan hyvä nousu 3 viikon takaiseen 26:een.

        Pieni nousu on parempi, kuin ei nousua ollenkaan!

        Hyvät nousut teillä arvoissa! Onnea! Jihuu!

        En päässyt juuri koneen ääreen viikkoon, joten siksi taukoa kirjoittelussa.
        Meillä oli viikko sitten 22. Hematologi ihmetteli, miksi arvot ovat olleet niin matalia pitkään. Useimmissa tapauksissa nousua on jo tässä vaiheessa enemmän. Mutta ei hän huolestunut ollut. Vasta vuoden päästä diagnoosista ryhdyttäisiin toimenpiteisiin jos tilanne pysyy muuten rauhallisena. Ja se toimenpide on pernan poisto...
        Tämän lääkärin mukaan lapsi voidaan todeta terveeksi kun trompparit ovat yli 100 ja pysyvät siellä. Se on kuulemma yhtä hyvä kuin 400. Lapsi voi temmeltää silloin normaalisti.
        Jos tulee tarvetta niin hiutalemäärää voidaan nostaa tilapäisesti, esim. ulkomaanmatkan ajaksi. Onhan se varmasti parempi joutua sairaalaan (jos sattuu pahasti käymään) täällä koti-suomessa kuin jossain tropiikin maassa vastakkaisella puolella maapalloa.
        Pohjoismaissa on 2000-luvulla seurattu 500:aa ITP tapausta eikä yhdessäkään ole esiintynyt spontaania verenvuotoa elimistössa tai aivoissa. Tämä oli kyllä hyvin rauhoittava tieto, toki kolhuja pitää välttää!!
        Oli oikein mukava ja asiansa tunteva hematologi ja hänen tapaamisessa toi varmuutta ja lohtuakin meille. Tapaamme hänet taas tammikuussa. Siihen asti kontrollit jatkuu viikottain....
        Hyvää joulunodotusta kaikille kohtalotovereille!

      • Huolesta soikea
        ITP:tä täälläkin kirjoitti:

        Hyvät nousut teillä arvoissa! Onnea! Jihuu!

        En päässyt juuri koneen ääreen viikkoon, joten siksi taukoa kirjoittelussa.
        Meillä oli viikko sitten 22. Hematologi ihmetteli, miksi arvot ovat olleet niin matalia pitkään. Useimmissa tapauksissa nousua on jo tässä vaiheessa enemmän. Mutta ei hän huolestunut ollut. Vasta vuoden päästä diagnoosista ryhdyttäisiin toimenpiteisiin jos tilanne pysyy muuten rauhallisena. Ja se toimenpide on pernan poisto...
        Tämän lääkärin mukaan lapsi voidaan todeta terveeksi kun trompparit ovat yli 100 ja pysyvät siellä. Se on kuulemma yhtä hyvä kuin 400. Lapsi voi temmeltää silloin normaalisti.
        Jos tulee tarvetta niin hiutalemäärää voidaan nostaa tilapäisesti, esim. ulkomaanmatkan ajaksi. Onhan se varmasti parempi joutua sairaalaan (jos sattuu pahasti käymään) täällä koti-suomessa kuin jossain tropiikin maassa vastakkaisella puolella maapalloa.
        Pohjoismaissa on 2000-luvulla seurattu 500:aa ITP tapausta eikä yhdessäkään ole esiintynyt spontaania verenvuotoa elimistössa tai aivoissa. Tämä oli kyllä hyvin rauhoittava tieto, toki kolhuja pitää välttää!!
        Oli oikein mukava ja asiansa tunteva hematologi ja hänen tapaamisessa toi varmuutta ja lohtuakin meille. Tapaamme hänet taas tammikuussa. Siihen asti kontrollit jatkuu viikottain....
        Hyvää joulunodotusta kaikille kohtalotovereille!

        Sanoiko hematologi, että perna poistetaan, jos vuoteen arvo ei nouse yli 100?

      • ITP:tä täälläkin
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Sanoiko hematologi, että perna poistetaan, jos vuoteen arvo ei nouse yli 100?

        Mielestäni ei sanonut niin. Siis 100 voidaan tulkita terveeksi, mutta sitä rajaa joka vaatisi pernan poiston ei hän sanonut. Tuskin arvolla 90 ruvetaan elimiä poistamaan, vaan odotetaan vielä. Kai pernan poisto tulee silloin kyseeseen jos varsinaista arvojen nousua ei ole esiintynyt tai ole odotettavissa, Ja tottakai vanhemmat osallistuvat päätköseen!
        Ilman pernaa pärjää kuulemma kyllä kunhan rokotukset ovat kunnossa ja niistä huolehditaan.
        Lääkäri sanoi kyllä myös sen, että pernan poisto auttaa USEIMMISSA tapauksissa.. (!)
        Teillä siis 6 kk takana ja nyt 55? Ehkä sitä ei vielä kannata murehtia mutta toki asiasta voi keskustella lääkärin kanssa.

      • Idiopaattinen trombo
        ITP:tä täälläkin kirjoitti:

        Mielestäni ei sanonut niin. Siis 100 voidaan tulkita terveeksi, mutta sitä rajaa joka vaatisi pernan poiston ei hän sanonut. Tuskin arvolla 90 ruvetaan elimiä poistamaan, vaan odotetaan vielä. Kai pernan poisto tulee silloin kyseeseen jos varsinaista arvojen nousua ei ole esiintynyt tai ole odotettavissa, Ja tottakai vanhemmat osallistuvat päätköseen!
        Ilman pernaa pärjää kuulemma kyllä kunhan rokotukset ovat kunnossa ja niistä huolehditaan.
        Lääkäri sanoi kyllä myös sen, että pernan poisto auttaa USEIMMISSA tapauksissa.. (!)
        Teillä siis 6 kk takana ja nyt 55? Ehkä sitä ei vielä kannata murehtia mutta toki asiasta voi keskustella lääkärin kanssa.

        Hei. Ikävä lukea näitä ITP- tapauksia. Itselläni todettiin 80-luvulla ITP 6-vuotiaana. Oli rankkaa eläväiselle pojalle vältellä leikkinujakoita ja pallopelejä. Neljän vuoden sairastelun jälkeen lääkärit päätyivät pernan poistoon. Vasta pernan poiston jälkeen tauti talttui. Vuosittain kävin kontrolleissa, joissa todettiin arvojen olevan kohdallaan. En tosin muista mitä ne milloinkin olivat.

        Pernan poistohan saattaa aiheuttaa vastustuskyvyn heikkenemistä. En tiedä käytetäänkö kortisonia vielä sairauden hoitoon, mutta itselläni käytettiin. Kannattaa tutustua mitä kortisoni aiheuttaa mielialaan(myös lapsella). Itselläni pitkä lapsuuden sairastelu ja pitkät sairaalajaksot jätti jälkensä herkkään mieleeni. Muistakaa pitää lapsistanne huolta, jota varmasti teettekin. Voimia kaikille ITP:n kanssa taisteleville.

      • Huolesta soikea
        Idiopaattinen trombo kirjoitti:

        Hei. Ikävä lukea näitä ITP- tapauksia. Itselläni todettiin 80-luvulla ITP 6-vuotiaana. Oli rankkaa eläväiselle pojalle vältellä leikkinujakoita ja pallopelejä. Neljän vuoden sairastelun jälkeen lääkärit päätyivät pernan poistoon. Vasta pernan poiston jälkeen tauti talttui. Vuosittain kävin kontrolleissa, joissa todettiin arvojen olevan kohdallaan. En tosin muista mitä ne milloinkin olivat.

        Pernan poistohan saattaa aiheuttaa vastustuskyvyn heikkenemistä. En tiedä käytetäänkö kortisonia vielä sairauden hoitoon, mutta itselläni käytettiin. Kannattaa tutustua mitä kortisoni aiheuttaa mielialaan(myös lapsella). Itselläni pitkä lapsuuden sairastelu ja pitkät sairaalajaksot jätti jälkensä herkkään mieleeni. Muistakaa pitää lapsistanne huolta, jota varmasti teettekin. Voimia kaikille ITP:n kanssa taisteleville.

        Hei.
        Ikävä homma, että sinulla auttoi vain pernan poisto. Toisaalta mukava kuulla, että elelet ilmeisesti melko normaalia elämää, vaikka näin pääsi käymään.
        Kortisonin käytöstä hoitona ei meidän hoitava lääkäri ole puhunut lainkaan. Olen siitä netistä lukenut, mutta nykyään on arvoa nostava lääke globuliini, jota ei tainnut vielä 80-luvulla tähän sairauteen olla. Siitä on ollut puhe, että sitä voitaisi antaa ja katsoa, josko herättäisi kehoa korjaamaan virhe.
        Olemme myös siinä mielessä onnellisessa asemassa, ettei meidän ole tarvinnut sairaalassa olla kuin 1 päivä. Polilkinikkakäyntejä ja näytteenottoja kyllä on ollut, mutta veijarimme suhtautuu aika rennosti näihin. Muutenkin elämämme on ollut melko normaalia ja nyt, kun arvo oli 55, olemme jopa luistelleet ja mäkeä laskeneet.
        Pidät varmasti meille kaikille peukkuja!!!

      • Toinen huolestunut
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Hei.
        Ikävä homma, että sinulla auttoi vain pernan poisto. Toisaalta mukava kuulla, että elelet ilmeisesti melko normaalia elämää, vaikka näin pääsi käymään.
        Kortisonin käytöstä hoitona ei meidän hoitava lääkäri ole puhunut lainkaan. Olen siitä netistä lukenut, mutta nykyään on arvoa nostava lääke globuliini, jota ei tainnut vielä 80-luvulla tähän sairauteen olla. Siitä on ollut puhe, että sitä voitaisi antaa ja katsoa, josko herättäisi kehoa korjaamaan virhe.
        Olemme myös siinä mielessä onnellisessa asemassa, ettei meidän ole tarvinnut sairaalassa olla kuin 1 päivä. Polilkinikkakäyntejä ja näytteenottoja kyllä on ollut, mutta veijarimme suhtautuu aika rennosti näihin. Muutenkin elämämme on ollut melko normaalia ja nyt, kun arvo oli 55, olemme jopa luistelleet ja mäkeä laskeneet.
        Pidät varmasti meille kaikille peukkuja!!!

        Kiitos, kun kerroit omasta kokemuksestasi meille, joilla tämä asia on vielä sinuun nähden uusi! Ikävää tietenkin, että sinulle auttoi vain pernan poisto, mutta todella positiivista kuulla siitä olleen apua. Itse olen kuullut lähinnä niitä huonoja kokemuksia mm. juuri tuon vastustuskyvyn heikkenemisen vuoksi. Lisäksi eräs hematologi sanoi, että pernan poistosta hyötyy n. 60 % itp-potilaista. Itseäni ainakin arveluttaa, että prosentti on noinkin alhainen mahdollisiin muihin haittavaikutuksiin nähden. Toki, jos poisto on ainoa hoitokeino, sitten "riski" on otettava ja toivottava parasta.

        Meillä tulee kohta vuosi täyteen pojan sairastumisesta, mutta silti hematologit eivät ole suositelleet pernan poistoa, koska pojalle tulee ikää vasta 3 vuotta. Sopiva ikä mahdolliseen pernan poistoon olisi kuulema aikaisintaan 5 vuotiaana, jolloin vastustuskyky on kehittynyt paremmaksi. Toki tämän hetkinen hyvä tilanne (trombosyytit 61) vaikuttaa hoitopäätökseen. Kortisonihoitoakin meille jossakin vaiheessa suunniteltiin, mikäli verenvuodot olisivat jatkuneet niin runsaina, kuin ne alkuun olivat. Toki lääkäritkin ovat hyvin tietoisia kortisonin haittavaikutuksista, varsinkinkin lapsilla, ja sanoivat ettei sitä käytettäisi kuin tarvittaessa lyhyitä jaksoja. Onneksi emme ole kortisonia kuitenkaan tarvinneet. Tarvittaessa immunoglobuliinitipukset ovat olleet hyvä apu.

        Hyvää alkanutta vuotta kaikille!

    • Huolesta soikea

      Kylläpä jännittää ensi tiistain labrat. Poika on möyrinyt lumessa, laskenut mäkea ja luistellut. Kaatuillut ja rönyillyt kunnolla: JA MUSTELMIA EI OLE TULLUT!!!! Voi että, miten kihelmöi.

      Ihan oli pakko laittaa tänne fiilikset :D

      • Toinen huolestunut

        Hyvältä kuulostaa!!! Mitkä oli labratulokset?

        Meillä labrat perjantaina... taas jännittää. Petekioita ei ole ollut oikeastaan ollenkaan muutamaan kuukauteen ja nyt huomasin taas kädessä muutaman :( Tosin toisille terveillekin niitä tulee tosi helposti. Esimerkiksi itselläni yhden oksennuskerran jälkeen saattaa olla kasvot täynnä. Toivottavasti pojan petekiat eivät olisi merkki laskeneista arvoista. Eipä taas auta kuin toivoa parasta :)

      • Huoletsa soikea
        Toinen huolestunut kirjoitti:

        Hyvältä kuulostaa!!! Mitkä oli labratulokset?

        Meillä labrat perjantaina... taas jännittää. Petekioita ei ole ollut oikeastaan ollenkaan muutamaan kuukauteen ja nyt huomasin taas kädessä muutaman :( Tosin toisille terveillekin niitä tulee tosi helposti. Esimerkiksi itselläni yhden oksennuskerran jälkeen saattaa olla kasvot täynnä. Toivottavasti pojan petekiat eivät olisi merkki laskeneista arvoista. Eipä taas auta kuin toivoa parasta :)

        No eipä kuitenkaan olleet nousseet :( Pieni lasku tuli, eli 45. Edellinen oli siis 55. Noh, ei ihan huonot kuitenkaan ja mustelmia ei ole. Kuukausi taas seuraavaan kertaan.
        kertoilkaahan, miten muilla on mennyt.

      • Toinen huolestunut
        Huoletsa soikea kirjoitti:

        No eipä kuitenkaan olleet nousseet :( Pieni lasku tuli, eli 45. Edellinen oli siis 55. Noh, ei ihan huonot kuitenkaan ja mustelmia ei ole. Kuukausi taas seuraavaan kertaan.
        kertoilkaahan, miten muilla on mennyt.

        Perjantain labratuloksissa trombosyytit 95. Ennätys lähes vuoteen! Toivon kipinä pysyy pienilläkin nousuilla yllä, jospa tämä tästä alkaisi parantumaan. Saatiin kutsu tammikuun lopulle hematologin kontrolliin. Sitä odotellessa...

      • Huolesta soikea
        Toinen huolestunut kirjoitti:

        Perjantain labratuloksissa trombosyytit 95. Ennätys lähes vuoteen! Toivon kipinä pysyy pienilläkin nousuilla yllä, jospa tämä tästä alkaisi parantumaan. Saatiin kutsu tammikuun lopulle hematologin kontrolliin. Sitä odotellessa...

        Voi miten hienoa!!!! Peukut on täällä pystyssä.

        Kiva olisi kuulla, mitä hematologi lausuu.

      • Toinen huolestunut
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Voi miten hienoa!!!! Peukut on täällä pystyssä.

        Kiva olisi kuulla, mitä hematologi lausuu.

        Käytiin viikko sitten hematologin kontrollissa. Kaikki oli hyvin, trombosyytitkin oli 2 viikossa nousseet 115 edellisestä 95. Ainoa asia, joka jäi vaivaamaan mieltä oli hematologin näkemys, että tällainen vähittäinen arvojen nousu ei ole tyypillistä itp:n parantumiselle. Normaalimpaa kuulemma on yhtäkkinen jyrkkä nousu. Hän epäili, että käyttämällämme astmalääkkeellä voi olla vaikutusta arvojen nousuun. Itse haluaisin kuitenkin uskoa, että kyseessä olisi parantumista, koska samaan aikaan, kun olemme laskeneet astmalääkitystä, arvot ovat nousseet. Voimme jättää astmalääkkeen ensi viikolla kokonaan pois, joten peukkuja on pidettävä, että arvot silti nousisi. Katsotaan kuinka käy.

        Hematologi "varoitteli", että joillakin trombosyytit voivat jäädä suurin piirtein tälle meidän pojan tasolle loppu elämäksi. Toisaalta näillä arvoilla voi jo elää normaalia elämää, eikä se sinänsä vaikuta muuhun kuin mahdollisesti infektioiden aikaiseen arvojen mataluuteen.

        Jatkossakin tilannetta seurataan kuukausittaisella verikokeella ja puolen vuoden päästä tavataan hematologi seuraavan kerran, jos vain kaikki menee hyvin.

        Miten teillä muilla menee?

      • Huolesta soikea
        Toinen huolestunut kirjoitti:

        Käytiin viikko sitten hematologin kontrollissa. Kaikki oli hyvin, trombosyytitkin oli 2 viikossa nousseet 115 edellisestä 95. Ainoa asia, joka jäi vaivaamaan mieltä oli hematologin näkemys, että tällainen vähittäinen arvojen nousu ei ole tyypillistä itp:n parantumiselle. Normaalimpaa kuulemma on yhtäkkinen jyrkkä nousu. Hän epäili, että käyttämällämme astmalääkkeellä voi olla vaikutusta arvojen nousuun. Itse haluaisin kuitenkin uskoa, että kyseessä olisi parantumista, koska samaan aikaan, kun olemme laskeneet astmalääkitystä, arvot ovat nousseet. Voimme jättää astmalääkkeen ensi viikolla kokonaan pois, joten peukkuja on pidettävä, että arvot silti nousisi. Katsotaan kuinka käy.

        Hematologi "varoitteli", että joillakin trombosyytit voivat jäädä suurin piirtein tälle meidän pojan tasolle loppu elämäksi. Toisaalta näillä arvoilla voi jo elää normaalia elämää, eikä se sinänsä vaikuta muuhun kuin mahdollisesti infektioiden aikaiseen arvojen mataluuteen.

        Jatkossakin tilannetta seurataan kuukausittaisella verikokeella ja puolen vuoden päästä tavataan hematologi seuraavan kerran, jos vain kaikki menee hyvin.

        Miten teillä muilla menee?

        Olkoonpa miten vaan, mutta arvot on teillä nousseet!!! Ihanaa.

        Meillä kontrolli tiistaina ja kamala jännitys taas. Pikkumustelmia muutama, muuten kaikki mennyt hyvin.

      • ITP:tä täälläkin
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Olkoonpa miten vaan, mutta arvot on teillä nousseet!!! Ihanaa.

        Meillä kontrolli tiistaina ja kamala jännitys taas. Pikkumustelmia muutama, muuten kaikki mennyt hyvin.

        Moikkelis taas pitkästä aikaa. Kiva lukea hyviäkin uutisia välillä! :) Yli 100 arvoilla voi jo tosiaan juhlia!
        Meillä on tilanne se, että mustelmia rupesia taas parisen viikkoa sitten putkahtelemaan runsaasti samin kuten petekkoiotakin ja arvokin oli viime viikolla pudonnut 10:neen :(. Viime viikot olleet 17-22.
        Melkein huolestuttavampaa oli veren määrä virtsassa, arvo oli 90 (normiluku alle 13-15). Lääkäri käski seurata tarkaan virtaa ja vatsakipuja. No sunnuntaina kipristeli kovasti vatsaa mutta hellittikin aika pian...
        Saas nähdä mitä huomiset kontrollit tuovat tullessaan.
        Onko teillä seurattu virtsan veripitoisuutta? Minkälaisia arvoja on ollut?

      • Huolesta soikea
        ITP:tä täälläkin kirjoitti:

        Moikkelis taas pitkästä aikaa. Kiva lukea hyviäkin uutisia välillä! :) Yli 100 arvoilla voi jo tosiaan juhlia!
        Meillä on tilanne se, että mustelmia rupesia taas parisen viikkoa sitten putkahtelemaan runsaasti samin kuten petekkoiotakin ja arvokin oli viime viikolla pudonnut 10:neen :(. Viime viikot olleet 17-22.
        Melkein huolestuttavampaa oli veren määrä virtsassa, arvo oli 90 (normiluku alle 13-15). Lääkäri käski seurata tarkaan virtaa ja vatsakipuja. No sunnuntaina kipristeli kovasti vatsaa mutta hellittikin aika pian...
        Saas nähdä mitä huomiset kontrollit tuovat tullessaan.
        Onko teillä seurattu virtsan veripitoisuutta? Minkälaisia arvoja on ollut?

        Meillä on pissakoe otettu vain kerran. En edes tiedä tulosta, sanottiin, että asiat kunnossa.
        Tänään saatiin eilisen tulos ja sehän oli mukavasti 68!!! Edellisen kerran siis 45. Kylläpä tuntui mukavalta.
        Kirjoitin jokin aika sitten lääkärillemme sähköpostia, kun pojallamme on aika ajoin vatsa sekaisin. Hänelle tulee hirvittävän huono olo ja ripuli ja kohtaus kestää tunnista pariin. Helpottaa, kun ripuli tulee. Näitä on n. 1-2 kertaa kuussa.
        Aloin sitten mietiskelemään tätä asiaa, kun vahva epäily on, että vatsapöpö on meillä laukaissut tämän koko ITP:n, että voiko tämä nyt liittyä tähän hommaan jotenkin.
        Lääkäri ei osannut yhteyttä sanoa, mutta kakkanäyte otetaan ja katsotaan, onko siellä mitään. Eikös ole ihana lääkäri meillä? Otti siis tosissaan pohdintani ja haluaa sen kanssamme selvittää.

        ITP:tä täälläkin: Tsemppiä teille todella paljon!!! Kertokaahan miten asia teillä etenee.

      • Toinen huolestunut
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Meillä on pissakoe otettu vain kerran. En edes tiedä tulosta, sanottiin, että asiat kunnossa.
        Tänään saatiin eilisen tulos ja sehän oli mukavasti 68!!! Edellisen kerran siis 45. Kylläpä tuntui mukavalta.
        Kirjoitin jokin aika sitten lääkärillemme sähköpostia, kun pojallamme on aika ajoin vatsa sekaisin. Hänelle tulee hirvittävän huono olo ja ripuli ja kohtaus kestää tunnista pariin. Helpottaa, kun ripuli tulee. Näitä on n. 1-2 kertaa kuussa.
        Aloin sitten mietiskelemään tätä asiaa, kun vahva epäily on, että vatsapöpö on meillä laukaissut tämän koko ITP:n, että voiko tämä nyt liittyä tähän hommaan jotenkin.
        Lääkäri ei osannut yhteyttä sanoa, mutta kakkanäyte otetaan ja katsotaan, onko siellä mitään. Eikös ole ihana lääkäri meillä? Otti siis tosissaan pohdintani ja haluaa sen kanssamme selvittää.

        ITP:tä täälläkin: Tsemppiä teille todella paljon!!! Kertokaahan miten asia teillä etenee.

        Huolesta soikea, kiva kuulla, että arvot nousseet. Toivotaan, että suunta olisi ylöspäin. Kiva kuulla myös, että teillä on noin sympaattinen lääkäri, joka ottaa tosissaan ajatuksenne. Välillä kun on törmännyt niihin lääkäreihin, jotka suhtautuu tosi tympeästi asioihin.

        Ikävä kuulla ITP täälläkin, että teillä on verta pissassa. Toivotaan, että kyse ei olisi mistään vakavammasta.

        Tsemppiä kovasti molemmille!

      • -S-
        Toinen huolestunut kirjoitti:

        Huolesta soikea, kiva kuulla, että arvot nousseet. Toivotaan, että suunta olisi ylöspäin. Kiva kuulla myös, että teillä on noin sympaattinen lääkäri, joka ottaa tosissaan ajatuksenne. Välillä kun on törmännyt niihin lääkäreihin, jotka suhtautuu tosi tympeästi asioihin.

        Ikävä kuulla ITP täälläkin, että teillä on verta pissassa. Toivotaan, että kyse ei olisi mistään vakavammasta.

        Tsemppiä kovasti molemmille!

        Hei kohtalotoverit. Meidänkin pojalla 9v. todettiin ITP puolivuotta sitten. Trombosyytti arvot ovat olleet 3-31. Mitään lääkitystä hän ei ole missään vaiheessa tähän tarvinnut ja on muutenkin voinut hyvin. Pari kuukautta sitten kun arvot olivat 31 kerettiin juhlia jo että parantuminen on alkanut, mutta sitten trombosyytit laskivat taas pohjalukemiin. Lääkäri
        laittoi lähetteen luuydinnäytteeseen, mikä on parin viikon päästä. Ihmettelen, että miksi lääkäri laittoi lähetteen vasta nytten??? Luuydinnäytehän kuuluu ITP:n perus tutkimuksiin. Tutkimuskin pelottaa, että löytyykö mahdollisia luuytimen sairauksia...
        Onko teidän lapsille missä vaiheessa tehty luuydintutkimus? Ennen tutkimustahan trombosyytit pitäisi ainaki olla 40, että varmaan jotain nostattavaa lääkitystäkin tarvitaan.
        Tämä on niin ahdistavaa, mutta täytyy vaan toivoa... ja lasten takia kestää ja pysyä jotenkin järjissään...

      • Huolesta soikea
        -S- kirjoitti:

        Hei kohtalotoverit. Meidänkin pojalla 9v. todettiin ITP puolivuotta sitten. Trombosyytti arvot ovat olleet 3-31. Mitään lääkitystä hän ei ole missään vaiheessa tähän tarvinnut ja on muutenkin voinut hyvin. Pari kuukautta sitten kun arvot olivat 31 kerettiin juhlia jo että parantuminen on alkanut, mutta sitten trombosyytit laskivat taas pohjalukemiin. Lääkäri
        laittoi lähetteen luuydinnäytteeseen, mikä on parin viikon päästä. Ihmettelen, että miksi lääkäri laittoi lähetteen vasta nytten??? Luuydinnäytehän kuuluu ITP:n perus tutkimuksiin. Tutkimuskin pelottaa, että löytyykö mahdollisia luuytimen sairauksia...
        Onko teidän lapsille missä vaiheessa tehty luuydintutkimus? Ennen tutkimustahan trombosyytit pitäisi ainaki olla 40, että varmaan jotain nostattavaa lääkitystäkin tarvitaan.
        Tämä on niin ahdistavaa, mutta täytyy vaan toivoa... ja lasten takia kestää ja pysyä jotenkin järjissään...

        Heipä hei!
        Arvojen edestakaisin heiluminen on tosi rassaavaa ja ahdistavaa. Mutta hyvä, että teillä on kaikesta huolimatta mennyt hyvin, eikä ilmeisesti ole ollut mitään dramaattisia verenvuotoja tms.
        Meillä ei ole otettu luuydinnäytettä ollenkaan. Lääkärimme sanoi, ettei sitä tarvita, koska muut solulinjat verinäytteissä ovat olleet hyvät ja normaalit. Jos jossain muussa arvossa olisi jotain häikkää, niin näyte otettaisiin. Eli ilmeisesti lääkäreillä on tässä erilaisia toimintatapoja.
        Tautia on kestänyt meillä jo 9 kk :( Tsemppiä teille!

      • Toinen huolestunut
        Huolesta soikea kirjoitti:

        Heipä hei!
        Arvojen edestakaisin heiluminen on tosi rassaavaa ja ahdistavaa. Mutta hyvä, että teillä on kaikesta huolimatta mennyt hyvin, eikä ilmeisesti ole ollut mitään dramaattisia verenvuotoja tms.
        Meillä ei ole otettu luuydinnäytettä ollenkaan. Lääkärimme sanoi, ettei sitä tarvita, koska muut solulinjat verinäytteissä ovat olleet hyvät ja normaalit. Jos jossain muussa arvossa olisi jotain häikkää, niin näyte otettaisiin. Eli ilmeisesti lääkäreillä on tässä erilaisia toimintatapoja.
        Tautia on kestänyt meillä jo 9 kk :( Tsemppiä teille!

        Meillä luuydinnäyte otettiin kuukausi itp:n toteamisen jälkeen. Aluksi meillekin sanottiin ettei luuydinnäytettä tarvita, koska muut arvot verinäytteissä olivat normaalit. Ensimmäisen kuukauden aikana meillä kuitenkin oli pari pahaa nenäverenvuotoa sekä pahoja mustelmia, minkä vuoksi näyte päätettiin ottaa. Olin tyytyväinen, että näyte otettiin, niin sillä sai pois suljettua mahdolliset muut sairaudet.

        Meidän pojalla näytteenottohetkellä trombosyytit olivat 1, eikä mitään arvoja nostavaa lääkitystä ensin annettu. Koko homma olisi ollut ohi muutamassa tunnissa, mutta jouduimme jäämään tarkkailuun toimenpiteen jälkeen kohonneen kuumeen vuoksi. Noin 12 tunnin päästä sairaalaan saapumisesta pääsimme kuitenkin jo kotiin.

        Sain tuolloin näytteenottoa edeltävinä päivinä sellaisen käsityksen, että jostakin syystä luuydinnäytteenottoa haluttiin välttää viimeiseen asti. En tiedä miksi...onpahan tietenki esim. nukutuksessa aina omat riskinsä, mutta ei se ole kiva elää epätietoisuudessakaan muiden sairauksien suhteen.

        Meillä on taas labrat perjantaina. Vähän jännittää onko astmalääkkeen pois jättämisellä mitään vaikutuista arvoihin. Viimeksihän kontrollissa uusi hematologi epäili, että atsmalääkkeen kortisoni on saattanut nostaa trombosyyttiarvoja. Toivottavasti näin ei kuitenkaan olisi vaan arvot olisi pysyneet edes samassa!

        Tsemppiä ja jaksamista taas kaikille!

      • salms
        -S- kirjoitti:

        Hei kohtalotoverit. Meidänkin pojalla 9v. todettiin ITP puolivuotta sitten. Trombosyytti arvot ovat olleet 3-31. Mitään lääkitystä hän ei ole missään vaiheessa tähän tarvinnut ja on muutenkin voinut hyvin. Pari kuukautta sitten kun arvot olivat 31 kerettiin juhlia jo että parantuminen on alkanut, mutta sitten trombosyytit laskivat taas pohjalukemiin. Lääkäri
        laittoi lähetteen luuydinnäytteeseen, mikä on parin viikon päästä. Ihmettelen, että miksi lääkäri laittoi lähetteen vasta nytten??? Luuydinnäytehän kuuluu ITP:n perus tutkimuksiin. Tutkimuskin pelottaa, että löytyykö mahdollisia luuytimen sairauksia...
        Onko teidän lapsille missä vaiheessa tehty luuydintutkimus? Ennen tutkimustahan trombosyytit pitäisi ainaki olla 40, että varmaan jotain nostattavaa lääkitystäkin tarvitaan.
        Tämä on niin ahdistavaa, mutta täytyy vaan toivoa... ja lasten takia kestää ja pysyä jotenkin järjissään...

        Hei!

        Huomasin viestisi, ja ajattelin kysyä, mitä teille kuuluu tällä hetkellä? Painiskelette Itp-asian kanssa kuten minäkin poikamme kanssa.

        Meidänkin pojalla todettiin yli vuosi sitten itp. Kyselit, missä vaiheessa on tehty luuydintutkimus...
        Meillä tehtiin muistaakseni ensimmäinen luuydintutkimus melko pian itp:n toteamisen jälkeen, eli kolme-neljä kuukautta toteamisen jälkeen siis. Minua pelotti myös hirveästi toimenpide. Meillä kuitenkin tuli helpotus asiaan, että luuydin tuottaa normaalisti hiutaleita, kuten kuuluukin. Jostain syystä vain hiutaleet kuolevat elimistössä. Nyt huhtikuussa tehtiin sitten toisen kerran luuydintutkimus, ja myös hiutaleiden iän määritys. Niitä tuloksia odotellaan toukokuulle...ja mietitään pernan poistoa.

        Olisi mukava vaihtaa kuulumisia "kohtalokavereiden" kanssa, kun tuntuu, että ei tämä itp ole niin yleinen sairaus...

      • -S-
        salms kirjoitti:

        Hei!

        Huomasin viestisi, ja ajattelin kysyä, mitä teille kuuluu tällä hetkellä? Painiskelette Itp-asian kanssa kuten minäkin poikamme kanssa.

        Meidänkin pojalla todettiin yli vuosi sitten itp. Kyselit, missä vaiheessa on tehty luuydintutkimus...
        Meillä tehtiin muistaakseni ensimmäinen luuydintutkimus melko pian itp:n toteamisen jälkeen, eli kolme-neljä kuukautta toteamisen jälkeen siis. Minua pelotti myös hirveästi toimenpide. Meillä kuitenkin tuli helpotus asiaan, että luuydin tuottaa normaalisti hiutaleita, kuten kuuluukin. Jostain syystä vain hiutaleet kuolevat elimistössä. Nyt huhtikuussa tehtiin sitten toisen kerran luuydintutkimus, ja myös hiutaleiden iän määritys. Niitä tuloksia odotellaan toukokuulle...ja mietitään pernan poistoa.

        Olisi mukava vaihtaa kuulumisia "kohtalokavereiden" kanssa, kun tuntuu, että ei tämä itp ole niin yleinen sairaus...

        Hei.
        Tahtoisin unohtaa koko itp:n ja elää normaalia elämää pelkäämättä ja eniten toivon, että poika voisi elää normaalia elämää. Melko normaalia elämää hän elääkin, koska hänellä ei missään vaiheessa ole ollut minkäänlaista verenvuotoa yms. vaikka trombosyytit ovat enimmäkseen ollut 3-10.
        Ennen luuydintutkimukseen lähtöä kuitenkin arvot nousivat ensin 42 ja sitten parin viikon päästä olivat 66, joten päätimme perua tutkimuksen... Toivossa että parantuminen on alkanut ja toivon että poikamme parantuu. Voi olla että tämä on vain luuydinnäytteen lykkäämistä... Toivon kuitenkin että seuraavissa labroissa arvot olisivat taas nousseet. Täällä lääkäri sanonut kun arvot 100-150 parantuminen on katsottu tapahtuneeksi. Emme tiedä mitkä poikamme arvot ovat normaalisti olleet, kun ekat verikokeet otettiin vasta tämän sairauden yhteydessä syyskuussa. Mustelmia on ollut vähän ja normaali kokoisia ja värisiä. Petakkioita joskus tullut, kun raapinut itseään. Minä hulluna tarkistan pojan ihon päivittäin ja pelkään pieniä normaaleitakin mustelmia... Tämä kyllä sekoittaa päätä. Toivon, että parin viikon päästä arvot olisivat nousseet jaa luuydintutkimusta ei tarvittaisi. Ennen kun meidän olisi pitänyt lähtä helsinkiin otettiin liuta erilaisia verikokeita ja katsottiin myös ultralla ja kaikki oli ok. Mikä tietty hyvä. Tätä kohta kestänyt kahdeksan kuukautta ja toivon, että loppu tulisi. Vaikka tiedä myös, että tämä voi kestää ja kestää ja jäädä. Sitten oppii vaan elämään asian kanssa, kun on pakko.

    • Huolesta soikea

      Eilen labrakäynti ja pieni nousu taas arvoissa :D edellinen kuukausi sitten 68, nyt 78.
      Miten muilla menee?

    • Toinen huolestunut

      Kiva kuulla, että teillä arvot nousseet!!!

      Meillä oli viimeksi labra 2 viikkoa sitten ja trombosyytit 122 eli nousua edellisestä 7. Ei paljoa, mutta suunta kuitenkin oikea :) Nyt meillä alkoi taas flunssa, toivottavasti ei mene niin pahaksi yskäksi, että pitäisi aloittaa uudestaan astmalääkitystä. Haluaisin niin kovasti tietää onko astmalääkkeellä ollut vaikutusta arvojen nousuun vai olisiko nousut tapahtuneet "luomusti". Nyt ollaan oltu ilman astamalääkitystä jo 1,5 kk. Eräs tuttavalääkäri oli kyllä vahvasti erimieltä edellisen kerran tapaamamme hematologin kanssa, että niin pienellä kortisoni määrällä kuin astmalääkkeessä on, olisi vaikutusta arvojen nousuun. Toivotaan näin, sillä sittenhän nousut olisi tapahtunut "itsestään".

      Meillä tulee 2 viikon päästä täyteen vuosi, kun itp todettiin. Silloin mennään taas labraan, toivottavasti voitaisiin tämän pitkän ja raskaan vuoden jälkeen olla jo lähempänä normaaliarvoja.

      • Aloittaja/huolesta s

        Arvot jälleen testattu ja pieni lasku oli, nyt 65, aiemmin 78.
        MUTTA! Nyt onkin erittäin mielenkiintoinen juttu menossa. Lapselle tehtiin kakkatutkimuksia, kun joskus on vatsa ihan ripuilla. Ei usein, mutta silloin tällöin. Kerroin siitä lääkärille ja kakkanäytteitä otettiin useita.
        Pojalta tavattiin trooppisilla alueilla elävä parasiitti dientamoeba fragilis. Lääkärillekin uusi tuttavuus. Ei ole olemassa mitään tietoa, että ITP:llä ja tällaisella olisi mitään yhteyttä, mutta tilanne tutkitaan tarkkaan. Parasiitti hoidetaan pois ja kokeita tehdään uudelleen. Parasiitit saattavat kuitenkin pitää jotain pientä infektiota päällä kehossa, joten jännittää kovasti, jos tästä apu löytyikin!!!
        Voi ihme ja kumma tätä juttua!

      • Aloittaja/Huolesta s
        Aloittaja/huolesta s kirjoitti:

        Arvot jälleen testattu ja pieni lasku oli, nyt 65, aiemmin 78.
        MUTTA! Nyt onkin erittäin mielenkiintoinen juttu menossa. Lapselle tehtiin kakkatutkimuksia, kun joskus on vatsa ihan ripuilla. Ei usein, mutta silloin tällöin. Kerroin siitä lääkärille ja kakkanäytteitä otettiin useita.
        Pojalta tavattiin trooppisilla alueilla elävä parasiitti dientamoeba fragilis. Lääkärillekin uusi tuttavuus. Ei ole olemassa mitään tietoa, että ITP:llä ja tällaisella olisi mitään yhteyttä, mutta tilanne tutkitaan tarkkaan. Parasiitti hoidetaan pois ja kokeita tehdään uudelleen. Parasiitit saattavat kuitenkin pitää jotain pientä infektiota päällä kehossa, joten jännittää kovasti, jos tästä apu löytyikin!!!
        Voi ihme ja kumma tätä juttua!

        No niin. Jälleen labrapäivä. Arvot nousseet 86:een!!! Eli korkein, mitä ikinä!!! Siis sairastumisen jälkeen :D
        Parasiitti häädettiin ja se on poistunut kehosta kokonaan. Nyt seurataan jalleen, mitä arvoille tapahtuu.

    • Toinen huolestunut

      Mielenkiintoinen juttu! Mielellään kuulisin miten asia etenee. Jospa siinä olisi syy itp:hen ja parasiitin hoidon myötä itp:kin paranisi.

      Meillä viikko sitten arvot 114, kun viimeksi 122. Eli ei mitään uutta tällä erää.

      • -S-

        Hei.
        Kiinnostaisi tietää minkälaiset arvot lääkäri on sanonut teille normaaleiksi, että milloin sairaus katsotaan parantuneeksia? Meille lääkäri sanoi että kun arvot 100-150 niin tilanne normaalisoitunut. Siksi olen niin innossani poikani arvosta 66, mikä otettiin pari viikkoa sitten ja toivon että suunta on ylöspäin.
        Tiedätkö mitkä ovat ollen normaalit arvot ennen sairastumista?
        Meidän 10v. pojalta ei oltu otettu verikokeita ennen tätä sairautta, joten ei tiedetä paljon arvot normaalisti olleet. Teillä kyllä vaikuttaa hienoilta nuo päälle sadan arvot.

    • ms

      Jaksamisia teille kaikille, jotka käytte samaa asiaa läpi, kun itsekin
      .
      Meillä nuori, 14-v. sairastanut ITP:tä yli vuoden, ja arvot ovat pomppineet 5- yli 100 välillä.. Pääsääntöisesti arvot ovat kuitenkin pysyneet 20-30 välillä. Jännitystä on ollut aina verikokeiden aikaan. Nyt suunnitelmissa on mahdollisesti pernan poisto (mikäli luuydintutkimus ja verihiutaleiden iän kartoituksen tulokset sitä puoltavat), ja olisinkin kysynyt, onko kellään kokemusta Itp:n kohdalla pernan poistosta? Auttoiko se nostamaan arvot normaaleiksi? Mitä muuta se toi elämään mukaan? Sairastelua enemmän rokotuksista huolimatta?!?

    • ITP myöskin

      Heippa,

      Meidän kohta kaksi vuotta täyttävävälle tyttärellemme todettiin ITP noin kk sitten. Vietimme kolme päivää lastebpolilla. Arot olivat 0. Luuydinäyte häneltä otettiin jo heti suraavana polipäivänämme, ja vastaus oli hyvä :) Eli siis ydin tuottaa normaalisti trombosyyttejä, ja hiukan enempikin. Pääsimme kotiin, mutta rinsessalla on toistaiseksi kielto päiväkotiin.

      Nyt siis kk mennyt ja arvot oat kerran nousseet 9, mutta eilen tulos olikin taas 4. Käymme kerran viikossa verikokeissa.

      Toivon todella kaikille paljon voimia ja tervehtymistä :D

      • hunajamassu

        Hei,

        meillä 12-vuotias poika, jolla todettiin ITP noin 2 kk sitten. Arvo oli tuolloin 3. Poika oli kaikkialta mustelmilla lätkäharkkojen jälkeen. Onneksi ei käynyt pahemmin. Ennen noita mustelmia oli jo petekioita, mutta luulimme sitä ihottumaksi. Vuorokausi oltiin sairaalassa tutkimuksissa. Vatsan ultraääni tehtiin, koska pojalla koski kovasti vatsaan. Siinä todettiin suurentunut perna. Vuotoja ei tullut, joten pääsimme seuraava päivänä kotiin. Tuolloin arvo oli 7. Sitten oli viikottain kontrollit. Tromb-arvo nousi jo 72:een, mutta nyt tulikin romahdus. Arvo oli pari päivää sitten 8 :( Se tuli kyllä ihan puun takaa! Luulimme, että olimme jo voittaneet sairauden. Kävimme jälleen sairaalassa tutkittavana. Vuotoja ei ollut, joten pääsimme kotiin. Sama hätä ja huoli jälleen seuranamme! ;( Maanantaina seuraava kontrolli ja tiistaina menemme hematologille.

        Onko muilla tapahtunut paranemista? Hirveää ajatella, jos tämä sama toistuu uudestaan ja uudestaan! Tsemppiä ja korkeita tromb-arvoja toivottelen kaikille!

      • Toinen huolestunut
        hunajamassu kirjoitti:

        Hei,

        meillä 12-vuotias poika, jolla todettiin ITP noin 2 kk sitten. Arvo oli tuolloin 3. Poika oli kaikkialta mustelmilla lätkäharkkojen jälkeen. Onneksi ei käynyt pahemmin. Ennen noita mustelmia oli jo petekioita, mutta luulimme sitä ihottumaksi. Vuorokausi oltiin sairaalassa tutkimuksissa. Vatsan ultraääni tehtiin, koska pojalla koski kovasti vatsaan. Siinä todettiin suurentunut perna. Vuotoja ei tullut, joten pääsimme seuraava päivänä kotiin. Tuolloin arvo oli 7. Sitten oli viikottain kontrollit. Tromb-arvo nousi jo 72:een, mutta nyt tulikin romahdus. Arvo oli pari päivää sitten 8 :( Se tuli kyllä ihan puun takaa! Luulimme, että olimme jo voittaneet sairauden. Kävimme jälleen sairaalassa tutkittavana. Vuotoja ei ollut, joten pääsimme kotiin. Sama hätä ja huoli jälleen seuranamme! ;( Maanantaina seuraava kontrolli ja tiistaina menemme hematologille.

        Onko muilla tapahtunut paranemista? Hirveää ajatella, jos tämä sama toistuu uudestaan ja uudestaan! Tsemppiä ja korkeita tromb-arvoja toivottelen kaikille!

        Harmi, että teillä "hunajamassu" arvot putosivat vaikka välillä näyttikin jo paremmalta!

        Meillä arvot nousivat reilun vuoden sairastamisen jälkeen 205:een kuukausi sitten. Nyt pitäisi taas ensi viikolla mennä kuukausittaiseen verikoekontrolliin. Nyt jännittää ehkä eniten pitkään aikaan. Jotenkin en uskalla uskoa, että tämä piina alkaisi olla takana päin. Romahdus kun voi tulla milloin vaan. En usko, että vuosiin voi olla säikähtämättä jokaista mustelmaa tai verenvuotoa vaikka arvot olisivatkin normaalit. On tämä niin stressaavaa ollut.

        Tsemppiä taas kaikille!

    • skjdn

      Avopuolisoni sai ITP:n teini-iässä ja oli koko kesälomansa sairaalassa. Hän joutuu vielläkin käymään 6kk välein verikokeissa varmuuden vuoksi.

    • hunajamassu

      Tulin kertoilemaan kuulumisia... Hematologi ei osannut kertoa syytä, miksi trombot tipahtivat hyvän nousun jälkeen. On mahdollista, että joku virustauti olisi sotkenut kuviota... Ultraäänessä oli edelleen kaksi suurentunutta imusolmuketta kuten aiemminkin. Uusi ultra tulossa jälleen elokussa. Tuolloin seuraava hematologin vastaanotto. Sitä ennen on vaihtelevasti verikokeita. Noin kerran kuussa suunnitellusti. Jos välillä tulee tarvetta ottaa PVK, se hoidetaan terveyskeskuksen puolesta. Tällä viikolla pojalla olisi luokkaretki Linnanmäelle. Nyt tässä mietinkin, että millaisella arvolla pojan uskaltaa laskea huvittelemaan?! Hematologilta asiaa kysyin mutta hän vastasi että ottaisi liberaalin linjan. Ei kuitenkaan sanonut millaisella lukemalla voisi laitteisiin mennä. Vastuu siirtyi siis minulle! Keskiviikkona poika käy kokeissa ja sen tuloksen perusteella pitäisi päättää laskeako vaiko ei laitteisiin. Kertokaa omia mielipiteitänne! Viikko sitten arvo oli 19, joten paranemista ei ollut viikossa tapahtunut. Toivotaan, että nyt olisi parempaan suuntaan menty!

      Tämä ITP aiheuttaa tosiaan PALJON huolta. Lauantaina pojan nenästä vuoti vähän verta. Tavallisesti se ei olisi liikuttanut yhtään mutta nyt säikähdin ja aloin miettimään, että tyrehtyykö vuoto vai täytyykö lähteä sairaalaan!

      Ihana kuitenkin lukea hyviä uutisia! Se antaa toivoa paremmasta. Hienoa, että teillä "toinen huolestunut" on arvot nousseet jo noin korkealle! :)

    • Toinen huolestunut

      Valitettavasti reilun kuukauden jatkunut pieni ilon pilkahdus loppui, kun käytiin labrassa... trombosyytit 83. Lukema on onneksi vielä suhteellisen hyvä, mutta pudotusta edellisen kerran 205:een tuli paljon :( Pojalla alkoi juuri verikoetta edeltävänä päivänä flunssa, joten voi olla, että se laskee arvoa. Täytyy toivoa, että ensi kuukauden arvot olisivat taas korkeammat.

      "Hunajamassu" kyselit mielipidettä tuohon Lintsille menoon... Meillä hematologit antoivat "turvarajaksi" 50. Tuolla arvolla saatiin esim. lupa mennä takaisin päiväkotiin. Tosin poika on edelleen kotona, koska olen äitiyslomalla. Kuulema tuolla arvolla 50 veren pitäisi hyytyä jo melko hyvin ja esim. jos leikkaushoitoa tarvitaan, sitä voidaan antaa jo tuolla tasolla ilman erityisiä muita toimenpiteitä. Itse en varmaankaan uskaltaisi päästää laitteisiin, jos arvot ovat edelleen tuota 19 luokkaa... Toivotaan kuitenkin, että trombosyytit on nousseet, niin että poika pääsisi huvittelemaan!!!

      Kyllä tämä ITP on tosiaan aiheuttanut huolta täälläkin. Jokainen kaatuminen, verenvuoto yms. saa pulssiin nousemaan ja miettimään seuraamuksia... Lasten vuoksi sitä on vaan jaksettava elää mahdollisimman normaalia elämää.

      Voimia taas kaikille!

    • hunajamassu

      Voi harmi, kun trombosyytit oli teillä laskeneet! Toivottavasti arvon lasku on vain väliaikaista!

      Me saimme tänään hyviä tai paremminkin loistavia uutisia! Trombosyytit olivat nousseet 19 - 71. Nyt poika voi osallistua luokkaretkelle :) Vieläkin pieni huolenhäivä mielessäni on mutta onhan tuo jo todella hyvä arvo. Nousu on ollut nopeaa. Hieman yli viikossa tuo tapahtunut.

      Voimia kaikille!

    • Toinen huolestunut

      Hyvä hyvä!!! Meille hematologit ovat sanoneet, että tyypillisimmin ITP paraneekin juuri noin eli nopealla arvojen nousulla. Toivotaan, että nopea arvojen nousu jatkuu... kaikilla :)

      • hunajamassu

        Olemme todella iloisia, että trombosyyttiarvo on noussut. Mulla on kuitenkin pieni epäily, että nousun takana olisi kortisonisuihkeen käyttö tupla-annoksella. Pojalla on astma, joka ei ole ollut aivan hoitotasapainossa. Sairaalasta lähdettyämme poika otti lastenlääkärin ohjeen mukaan suihkeen isommalla annoksella. Tuolla annoksella meni noin kuukauden. Kun annos pieneni, pieneni tuolloin myös trombosyyttiarvo. Nyt taas siitepölykauden alettua, poika on ottanut kortisonisuihketta tupla-annoksella ja kas kummaa, arvot lähtivät nousukiitoon. En uskalla vielä iloita, että tauti olisi voitettu vaikka hyvälle näyttääkin.. Toisaalta täytyy tästäkin iloita :)

        Mieltäni painaa pieni huoli, että miten poijalla menee Lintsillä. Olen kai luonteeltani huolehtija. Mietin kaikkia mahdollisia vaaroja mitä siellä eteen voi tulla. Joihinkin laitteisiin kiellettiin poikaa kokonaan menemästä. Liika varovaisuus ei ole hyvästä mutta on oltava riittävän varovainen, ettei ota turhia riskejä.

        Toivotaan pikaista paranemista tästä ikävästä taudista kaikille! :)

    • Aloittaja/huolesta s

      Taas labrat käyty ja arvo 82, viimeksi 86. Eli melko sama tilanne. Seuraava testipäivä vasta 2 kuukauden päästä. Lääkäri sanoi, että tilanne on ihan hyvä ja kun ei ole ollut yhtään mitään probleemaa, niin rauhallisin mielin voidaan olla.

      • hunajamassu

        Sinänsä tuo 82 on hyvä arvo mutta meillä ainakin pieni pettymys aina mielessä kaihertaa, jos arvot on laskenut. :( Viime yönä näin juuri unta, että pojalla Tromb oli laskenut 20 pintaan. Aloin itkemään ja taisin peräti huutaakin pettymyksestä unessa. Se kai kuvaa todellisia tuntoja. Poika kävi kokeissa torstaina. Lääkäri soittaa vasta tiistaina, joten saadaan vielä vähän aikaa jännittää! Sen vuoksi kai noita unia näinkin..

        Poika kaatui pyörän kanssa viikolla. Hyvä merkki on se, ettei tullut kuin joitakin naarmuja ja normaaleja mustelmia. Jos trombosyytit olisivat matalalla, olisi varmaan vertakin tullut paljon enemmän. Nyt oli vain vähän tihkuttanut.

        Käyttekö muuten välillä terveyskeskuksessa labroissa, jos jotain erityisiä menoja on suunnitteilla? Meillä harventui sairaalan kontrollit mutta tarvittaessa voi ottaa terveyskeskuksen puolella jos on jo erityinen meno.

        Hyvää ja lämmintä kesää kaikille! Yritetään nauttia kesästä täysillä! :)

    • Aloittaja/huolesta s

      Arvojen testauksen lähentyessä jännittää aina ihan älyttömästi. Joskus melkein oksettaa, kun maha pyörähtää ympäri. Muuten sitä on alkanut jo tottumaan tähän ITP-elämään, eikä sitä joka hetki mieti. Viime kesä oli rankka, kun asia oli uusi ja arvot todella alhaalla, joten rennompi kesä tästä tulee :)

      Asuinpaikkakunnallamme on terveyskeskuksella ja keskussairaalalla yhteinen labra. Aamulla käymme jan kahden aikaan lääkäri soittaa. Joka kerta näin. Poika on keskussairaalan potilaana koko ajan, vaikka käyntejä ei sinne olekaan ollut.

    • hunajamassu

      Hellou!

      Tänään oli jälleen soittoaika ja hyviä uutisia tulikin! Trombosyytit olivat 108 :) Hienosti on noussut! Jännä juttu kun ei uskalla kunnolla tuuletella asiaa. Pieni huoli kuitenkin takaraivossa, jos vaikka arvo seuraavalla kerralla taas matalampi tai jos arvon kohoaminen onkin ollut vain kortisonisuihkeesta jne. Täytyy yrittää nauttia tilanteesta ja luottaa, että poika parantuu!

      Meillä keskussairaalan ja terveyskeskuksen välillä ei ole varsinaista yhteyttä. Omassa tk:ssa labrat voi kyllä käydä antamassa mutta tk:n pyytämät labrat eivät näy keskussairaalassa. Keskussairaalan potilas poika kuitenkin on.

      Hyvillä mielin täälläkin kesää vietetään näiden hyvien uutisten jälkeen! :)

    • Toinen huolestunut

      Kiva kuulla, että muillakin on ollut hyviä arvoja! Toivottavasti tilanne edelleen kaikilla ainakin sama, mieluummin entistä parempi ;)

      Viime viikolla kk-seuranta labra, trombosyytit 159. Eli viime kuukauden notkahdus johtui labrapäivänä olleesta pikkunuhasta. Loppu kuussa puolivuotiskontrolli Lastenklinikalla. Jännittävä päivä taas tiedossa!

      Me käydään aamulla omalla terveysasemalla labrassa ja sitten iltapäivällä soitetan Lastenklinikalle, josta kertovat tulokset. Oma terveysasema ja Lastenklinikka kuuluvat samaan sairaanhoitopiiriin, joten ollaan koko ajan asioitu vaan Lastenklinikan kanssa. Valitettavasti oman terveysaseman lääkäri tuntui olevan erittäin tietämätön koko itp:stä, kun asia tuli esille muun käynnin yhteydessä. Olen siis erittäin tyytyväinen, että saadaan varmasti hyvää hoitoa Lastenklinikan kautta.

      Yritetään kaikki nauttia ihanasta kesästä itp:stä huolimatta!

    • Aloittaja/huolesta s

      No niin....kesä vietettiin ilman huolen häivää ja labroja. Tänään sitten tromboja mittailtiin ja arvo oli 94. Edellisen kerran 82, joten suunta on oikea.
      Seuraavan kerran käydään 3 kk:n päästä.
      Miten menee muilla?

      • hunajamassu

        Moikka!

        Meillä kans oli kontrolli tossa noin viikko sitten. Käytiin polilla vatsan ultraäänessä ja sit oli lääkärin vastaanotto. Pettymys oli kun hoitava lääkäri oli jäänyt eläkkeelle :( Ikävä tilanne, sillä nyt vain erikoistuvia lääkäreitä jos ymmärsin oikein. Trombosyytit olivat ihan kohtuullisella tasolla, 104. Tullut kyllä alaspäin kun oli jo välillä yli 140. Hyvissä lukemissa vielä ollaan :)

        Nyt oli vaan ilmaantunut uusi ongelma. Pojalta oli otettu verikoe nimeltään Coombs. Se näyttää onko punasolujen pinnalla vasta-aineita. Pojalla tämä koe oli nyt ikävä kyllä positiivinen. Nyt alkavat seuraamaan, että alkavatko punasolut tuhoutumaan :( Ihmettelen suuresti kun kontrolli määrättiin vuoden päähän! Siinä ajassa enättää tapahtua vaikka mitä! Tästä johtuen tilasin yksityiselle lääkärille ajan, sattuu olemaan pojan hoitava lääkäri, joka jäi eläkkeelle ;) Katsotaan onko hän samaa mieltä.. Jos ei sittenkään aleta tutkia enemmän, niin vien vaikka Helsiinkiin saakka, jotta löytyy syy tähän tautiin tai tauteihin. Nyt sitten nimittäin tuli uusi diagnoosi ITP:n lisäksi, AIHA. Onko kenenkään muun lapsella ollut vastaavaa? Pelottaa todella paljon, että onko tässä taustalla jotain vakavampaa! Toivon ja rukoilen, että olisi "vain" autoimmuunisairaudesta kyse!

      • kaikkeen sopeutuu
        hunajamassu kirjoitti:

        Moikka!

        Meillä kans oli kontrolli tossa noin viikko sitten. Käytiin polilla vatsan ultraäänessä ja sit oli lääkärin vastaanotto. Pettymys oli kun hoitava lääkäri oli jäänyt eläkkeelle :( Ikävä tilanne, sillä nyt vain erikoistuvia lääkäreitä jos ymmärsin oikein. Trombosyytit olivat ihan kohtuullisella tasolla, 104. Tullut kyllä alaspäin kun oli jo välillä yli 140. Hyvissä lukemissa vielä ollaan :)

        Nyt oli vaan ilmaantunut uusi ongelma. Pojalta oli otettu verikoe nimeltään Coombs. Se näyttää onko punasolujen pinnalla vasta-aineita. Pojalla tämä koe oli nyt ikävä kyllä positiivinen. Nyt alkavat seuraamaan, että alkavatko punasolut tuhoutumaan :( Ihmettelen suuresti kun kontrolli määrättiin vuoden päähän! Siinä ajassa enättää tapahtua vaikka mitä! Tästä johtuen tilasin yksityiselle lääkärille ajan, sattuu olemaan pojan hoitava lääkäri, joka jäi eläkkeelle ;) Katsotaan onko hän samaa mieltä.. Jos ei sittenkään aleta tutkia enemmän, niin vien vaikka Helsiinkiin saakka, jotta löytyy syy tähän tautiin tai tauteihin. Nyt sitten nimittäin tuli uusi diagnoosi ITP:n lisäksi, AIHA. Onko kenenkään muun lapsella ollut vastaavaa? Pelottaa todella paljon, että onko tässä taustalla jotain vakavampaa! Toivon ja rukoilen, että olisi "vain" autoimmuunisairaudesta kyse!

        Eikö nuo itp ja aiha ole verisairauksia, jotka voivat kestää loppuelämän? Siinä tapauksessa perheen on vain sopeuduttava. Itse sairastan verenvuototautia. Olen sairastanut koko ikäni, lapsuudestani saakka. Tähän on lääkitys ja voin viettää normaalia elämää. Kysyt onko taustalla jotain vakavampaa, jos onkin, esim. verisairaus, niin sen kanssa kyllä oppii/kasvaa elämään!

    • Toinen huolestunut

      Kuulostaapa hunajamassu ikävältä teidän tilanne. Onneksi kuitenkin trombosyytit hyvällä tasolla. Jos haluat tulla pääkaupunkiseudulle yksityiselle lääkärille, Vantaan Myyrmäessä Pikkujätissä ottaa vastaan Jukka Rajantie. Hän tietää paljon ITP;stä ja häntä on meillekin suositeltu. Ei olla itse käyty hänen vastaanotollaan, koska ollaan saatu hyvää hoitoa Lastenklinikalta. Tuo Jukka on itseasiassa Lastenklinikan ylilääkäri. Hänen kirjoituksiaan (mm. lasten ITP:stä) löytyy netistä googlettamalla. Toivottavasti tilanteenne selviää!

      Kiva, että aloittajallakin arvot nousussa ja kesä on mennyt kivasti :)

      Meillä oli heinäkuussa puolivuotiskontrolli Lastenklinikalla. Trombosyytit 154 ja kaikki hyvin. Seuraava kontrolli 3 kk:n päästä ja lääkärin soittoaika. Jos arvot edelleen samalla tasolla, kontrollit voidaan lopettaa ja katsotaan, että itp olisi voitettu. En kyllä usko, että tätä ikinä täysin unohtaa. Varmasti joka haavan ja nenäverenvuodon yhteydessä tulee mietittyä, että mikähän on tilanne... Mutta hyvä, että tästäkin voi parantua 1,5 vuoden sairastamisen jälkeen. En halua mitenkään kehua meidän tilanteella vaan toivon, että tämä antaisi teille muillekin toivoa parantumisesta!

      Tsemppiä kaikille!

      • hunajamassu

        Ihana kuulla, että toivoa on parantua vielä 1½ vuoden päästäkin tästä ikävästä sairaudesta! Toivotaan, että kontrollit voidaan teiltä lopettaa "toinen huolestunut"! :)

        Kiitos mielipiteestäsi myös sinulle "kaikkeen sopeutuu"! Hyvä kuulla, että sairauden kanssa pystyy sopeutumaan. Me taidamme elää uudelleen kriisivaihetta läpi, joten siitä tämä kova huoli johtuu..

        Meillä tunnelmat jo rauhallisemmat. Pojan entinen hoitava lääkäri rauhoitteli kovasti meitä yksityisvastaanotolla. Lisää tutkimuksia ei tehty mutta juttelimme koko puolituntisen ja kysyimme kaiken mitä mieleen vaan saattoi tulla. Edelleen pieni epäilys mielessäni kaihertaa mutta toisaalta mistään vakavammasta ei kuitenkaan viitteitä ole. Hb on hyvällä tasolla ja punasolut eivät kuulemma välttämättä lähde häviämään. Se on itseasiassa aika epätodennäköistä, onneksi! Tässä sen näkee miten tärkeää on saada oikeanlaista tietoa!

        Täytyypä laittaa korvantaakse tuo Rajantien nimi. Jos tilanne menee pahemmaksi, niin sitten harkitsen vakavasti ajan varaamista hänelle. Helsingin seudulla kuulemma otetaan rutiinina luuydinnäyte ITP-potilailta mutta ei täällä meidän seudulla. Hematologi selitti, että vasta sitten otetaan, jos tulee viitteitä vakavammasta. Toisaalta tuo on epäloogista :/ Parastahan olisi todeta vakavammat sairaudet heti alkuvaiheessa! Koetamme nyt kuitenkin rauhallisin mielin odottaa ja katsoa.. Meidän itsemme täytyy olla kuitenkin valppaina ja seurata pojan vointia. Sairaalaan mentävä oireiden ilmaantuessa. Oireita mm. valkuaisten muuttuminen keltaiseksi, verenvuodot, petekiat, turvotukset jne. Hematologi sanoi, että lähestyvä puberteetti saattaa viedä taudin mennessään! Toivon, että näin olisi :)

      • hunajamassu
        hunajamassu kirjoitti:

        Ihana kuulla, että toivoa on parantua vielä 1½ vuoden päästäkin tästä ikävästä sairaudesta! Toivotaan, että kontrollit voidaan teiltä lopettaa "toinen huolestunut"! :)

        Kiitos mielipiteestäsi myös sinulle "kaikkeen sopeutuu"! Hyvä kuulla, että sairauden kanssa pystyy sopeutumaan. Me taidamme elää uudelleen kriisivaihetta läpi, joten siitä tämä kova huoli johtuu..

        Meillä tunnelmat jo rauhallisemmat. Pojan entinen hoitava lääkäri rauhoitteli kovasti meitä yksityisvastaanotolla. Lisää tutkimuksia ei tehty mutta juttelimme koko puolituntisen ja kysyimme kaiken mitä mieleen vaan saattoi tulla. Edelleen pieni epäilys mielessäni kaihertaa mutta toisaalta mistään vakavammasta ei kuitenkaan viitteitä ole. Hb on hyvällä tasolla ja punasolut eivät kuulemma välttämättä lähde häviämään. Se on itseasiassa aika epätodennäköistä, onneksi! Tässä sen näkee miten tärkeää on saada oikeanlaista tietoa!

        Täytyypä laittaa korvantaakse tuo Rajantien nimi. Jos tilanne menee pahemmaksi, niin sitten harkitsen vakavasti ajan varaamista hänelle. Helsingin seudulla kuulemma otetaan rutiinina luuydinnäyte ITP-potilailta mutta ei täällä meidän seudulla. Hematologi selitti, että vasta sitten otetaan, jos tulee viitteitä vakavammasta. Toisaalta tuo on epäloogista :/ Parastahan olisi todeta vakavammat sairaudet heti alkuvaiheessa! Koetamme nyt kuitenkin rauhallisin mielin odottaa ja katsoa.. Meidän itsemme täytyy olla kuitenkin valppaina ja seurata pojan vointia. Sairaalaan mentävä oireiden ilmaantuessa. Oireita mm. valkuaisten muuttuminen keltaiseksi, verenvuodot, petekiat, turvotukset jne. Hematologi sanoi, että lähestyvä puberteetti saattaa viedä taudin mennessään! Toivon, että näin olisi :)

        Hei mitäs muille kuuluu? Onko arvot nousseet?

        Meillä nyt eka kunnon flunssa kuumeineen takana. Sen myötä jännitetään alkaako petekioita ilmaantumaan tai mustelmia enemmän kuin tavallisesti. Toivomme tietty, ettei notkahdusta tulisi. Ei edes väliaikaista...

        Viime viikolla kävimme terveyskeskuksen kautta kontrollissa. PVK oli yli 140 ja trombosyytitkin 144 tasoa, joten aivan hienot arvot olivat :) Toivotaan, että näissä arvoissa pysytään ja trombosyytit vielä nousisivatkin! :)

    • Toinen huolestunut

      Meillä oli 3 kuukauden tauon jälkeen verikokeet. Verikokeiden jälkeen posti toi kotiin kauan odotetun kirjeen, jossa luki "....näin ollen voimme katsoa itp:n parantuneen ja kontrollit voidaan lopettaa". Tätä lausetta meillä odotettiin päivälleen 1v7kk, mutta tulihan se sieltä vihdoin! :) Kuukausien huoli ja epätietoisuus purkautui kyyneliin. Onneksi tällä erää ilonkyyneliin.

      Toivottavasti teillä muillakin keskustelussa mukana olleilla on tilanne mennyt parempaan. Tulen varmastikin tänne seuraamaan tilannetta vielä jatkossakin, koska tämä oli itselle tärkeä kanava olla yhteydessä toisiin samassa tilanteessa oleviin. Tsemppiä kaikille!

    • Aloitttttaja

      Onnea! Voi miten hieno juttu! Ihan herkistynyt olo tuli täälläkin.
      Meillä marraskuun arvo 102, eli yli sadan ensimmäistä kertaa. Seuraava kontrolli helmikuussa. Ehkä meillekin tulee joskus vielä samanlainen kirje tai puhelu.

    • Aloitttttttaja

      Ja labraan käypi tiemme jälleen....pitäkää peukkuja.

    • Aloittttttaja

      329!!! Aivan järjestön nousu 102:sta. Kesällä vielä katsotaan, että pysyykö varmasti ja tämä saattaa nyt olla ohi myös meillä. IHANAAAA!!!!

    • hoppfull

      Hei! Jos olet kiinnostunut liittymään perustamaani ITP-vertaistukiryhmään facebookissa, hae hakusanalla ITP Suomi. Yritetään saada ITP:n kanssa painivia yhteen, vertaistukea tarvitaan. Voimia kaikille!

      • aloitttttttaja

        En löydä ryhmää.....

    • hoppfull

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Persuilla ja Saksi-Riikalla meni sitten pornon levittämiseksi koko touhu.

      Onko kenellekään yllätys?
      Perussuomalaiset
      180
      1965

    2. Hei A, osaatko

      sanoa, miksi olet ihan yhtäkkiä ilmestynyt kaveriehdotuksiini Facebookissa? Mitähän kaikkea Facebook tietää mitä minä en
      Ikävä
      52
      1888

    3. Synnittömänä syntyminen

      Helluntailaisperäisillä lahkoilla on Raamatunvastainen harhausko että ihminen syntyy synnittömänä.
      Helluntailaisuus
      135
      1578

    4. Euroviisut fiasko, Suomen kautta aikain typerin esitys, jumbosija odottaa. Olisi pitänyt boikotoida!

      Tämän vuoden euroviisut on monella tapaa täydellinen fiasko. Ensinnäkin kaikkien itseään kunnioittavien eurooppalaisten
      Maailman menoa
      140
      1445

    5. Mitä tämä tarkoittaa,

      että näkyy vain viimevuotisia? Kirjoitin muutama tunti sitten viestin, onko se häipynyt avaruuteen?
      Ikävä
      41
      1324

    6. Nukkumisiin sitten

      Käsittelen asiaa tavallani ja toiveissa on vielä että tästä pääsee hyppäämään ylitse. Kaikenlaisia tunteita on läpikäyny
      Ikävä
      4
      1184

    7. Muistatko komeroinnin?

      Taannoin joskus kirjoitin aloituksen tänne komeroinnista eli hikikomoreista; syrjäytyneistä nuorista ihmisistä. Ehkä asu
      Suhteet
      48
      1175

    8. Naisten tyypilliset...

      Naiset ei varmaan ymmärrä itse miten karmealle heidän tavara haisee. Miehet säälistä nuolevat joskus, yleensä humalassa
      Ikävä
      10
      1143

    9. Tuollainen kommentti sitten purjehduspalstalla

      "Naisen pillu se vasta Bermudan kolmio on. Sinne kun lähdet soutelemaan niin kohta katoaa sekä elämänilo että rahat"
      Suhteet
      3
      1118

    10. Syö kohtuudella niin et liho.

      Syömällä aina kohtuudella voi jopa laihtua.On paljon laihoja jotka ei harrasta yhtään liikuntaa. Laihuuden salaisuus on
      Laihdutus
      10
      1109
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt