Onko täällä ketään, joka tarttuu jokaiseen oljenkorteen ja kokeilee epin helpottamisen toivossa??
Täällä ilmoittautuu yks äiti, jonka 13v tytöllä on kirurgia kartoitus tehtynä ja leikkausta suosittavat Helsingissä. Leikkaus olisi iso, ei rutiini, voisi tyttönen menettää osan näkökentistään, halvausoireet lisääntyä, kohtauksia VOISI tulla vähemmän. Olemme nyt mietintäajalla, tartun kaikkeen, nyt viimeksi Aloejuomaan ja tadaa!!! Kesä-Heinäkuussa 4 isoa ja 1 pieni kohtaus, normisaalis 8 kóhtausta/kk. Eli vaik on nääin kuuma ni tilannne oikeastaan tosihyvä! Parisen kuukautta on juomaa otettu, aloitetiin varoen kuin lääkkeetkin, eli 3kk varmaan mennyt. Olen innostunut, 11vuoden jälkeen kohtaukset reilusti vähenneet!!
Kuitenkin varovainen, nyt mennään tässä, mitä huomenna??
Onko kellään kokemuksia??
Tuttavaperheeni käyttää tytön vaikeaan migreeniin, kohtaukset ovat poissa!! jo 5kk!!!
Täällä ilmoittautuu yks äiti, jonka 13v tytöllä on kirurgia kartoitus tehtynä ja leikkausta suosittavat Helsingissä. Leikkaus olisi iso, ei rutiini, voisi tyttönen menettää osan näkökentistään, halvausoireet lisääntyä, kohtauksia VOISI tulla vähemmän. Olemme nyt mietintäajalla, tartun kaikkeen, nyt viimeksi Aloejuomaan ja tadaa!!! Kesä-Heinäkuussa 4 isoa ja 1 pieni kohtaus, normisaalis 8 kóhtausta/kk. Eli vaik on nääin kuuma ni tilannne oikeastaan tosihyvä! Parisen kuukautta on juomaa otettu, aloitetiin varoen kuin lääkkeetkin, eli 3kk varmaan mennyt. Olen innostunut, 11vuoden jälkeen kohtaukset reilusti vähenneet!!
Kuitenkin varovainen, nyt mennään tässä, mitä huomenna??
Onko kellään kokemuksia??
Tuttavaperheeni käyttää tytön vaikeaan migreeniin, kohtaukset ovat poissa!! jo 5kk!!!
Vastaukset 9
Vanhimmat
esim. Aloeveraan, en Noni-mehuun enkä näihin muihinkaan...
Itselläni on noin 80-100 kohtausta/kk, kai sitä vois syödä vaikka.. -no joo. Ymmärrän, että tekee mieli turvautua vaikka mihin, kunhan ei kuulosta hurjalta. Epilepsiassa on aikoja, ainakin itselläni, jolloin kuvittelen, että nyt näyttää lupaavalta (15 kohtausta vähemmän), mutta sitten totuus palaa ruutuun. =) Olen ollut tuossa leikkauskartoituksessa. Minua ei voitu leikata. Kohtaukset lähtevät kummaltakin ohimolohkolta. Mennessäni tuohon kartoitukseen, ajattelin, että tähän kuolen. Sielä kuitenkin ymmärsin, että ilman muuta minut leikataan, jos se vain on mahdollista. Elämä näin vammaisena kuin olen, vaatii aika monenlaisia asioita. Jos kohtauksia tulisi edes vähän vähemmän, olisin kiitollinen. Jonain päivänä näin varmasti on. Jos minulla olisi 13-vuotias lapsi. Olisin aikalailla varma, että leikkaukseen mentäisiin. Mutta vammaisena elämä voi laadultaan olla hyvää, kun asenne on paikallaan. Jos aloe tekisi terveeksi, se olisi lääkkeenä varmasti jo käytössä!
jos leikkaukseen mentäisiin, tyttö saattaisi´menettää paljon, kohtauksettomuutta ei luvata. Summasummarum- vammaisena elää, tähän tilanteeseen tottunut, olisi muutos edessä. Oma neuro puoltaa kantaamme selvästi! Aloella mennään- JOITAKIN sekin voi auttaa, olen siitä varma!
Eiväthän lääkkeetkään auta kaikkia, vaikka sairaus ja lääke olisi samat- niinpä me menemme näillä eteenpäin. Tulevaisuudesta ei voi kukaan sanoa...
tervehdys
Leikattiin ja olen todella onnellinen siitä riskejä oli muistin ja puheen puolella mutta muisti parani kun kohtauksia ei enään ole puhekin toimii ihan samalla lailla.
Olen paljon virkeempi kun ei ole lääkkeitä jotka väsyttää ja olo on tokkurainen
rankka leikkaus se on mutta vaivan arvoinen
koska mulla otettiin vielä grid elekrodi käyrää suoraan aivokalvolta pesäkkeen varmistamiseksi.
ne on osaavissa käsissä jotka leikkaa
tsemppiä
vaikutus on joskus ihmeellinen.....
=)
en ihmettele yhtään,että koettaa hakea apua kaikista mahdollisista tahoista!Tyttärelläni ollut 17 vuotta vaikeahoitoinen epi.On leikattu,laitettu stimulaattori,vaihdettu kymmeniä keroja lääkkeitä..ei tulosta.Molemmat etsimme epätoivoisesti tietoa kaikenlaisista mahdollisuuksista,josko auttaisi e-epa kalaöljy tai juuri aloevera.Ja mistäpä sen voi tietää,ennenkuin kokeilee!!!Turha täällä on tyrmätä suoralta kädeltä mitään vaihtoehtoa,koska eipähän tytöllenikään ole vaikuttanut mikään lääke,ei ole tehnyt terveeksi...voimia vaan kaikille tämän asian kanssa kamppaileville!
meillä e-epaa kokeiltiin, homeopatiaa, stimulaatiohoitoa. nyt tämä, hyvältä tuntuu tällähetkellä. kannattaa kokeilla, kallista on, mutta jos apua saa ei ole liian kallis. En laita edes käyttämäni valmisteen mainosta ettei kukaan suutu. siinä on kaksi kirjainta.....
Ei ole aloejuomasta kokemusta epin hoidossa mutta ehdottomasti kannattaa jatkaa jos vähänkin kohtaukset vähenee. Meillä 15v tyttö ja tehty tutkimuksia leikkausta ajatellen mutta hänelle ei hyötyä leikkauksessta. Lääkkeitä vaihdettu varmaan yli 10 krt ja käytössä lääkevirastolta erityislupavalmisteisia lääkkeitä. Kohtauksia 80-100 kk, kertalaakista kaatuu taakse tai eteenpäin, tapaturmavaarat isot. Syksyllä 2hoitava009 aloitettiin modifoitu atkinsin dieetti jos hiilarit rajoitettiin 10g/pv. Meille tämä on tuonut helpotusta mutta kaikki ruoka on tarkkaan määrätty mitä saa syödä. Helsingissä hoitava lääkäri suositteli tätä ja sairaalan ravitsemusterapeutti laati ruokalistat joiden mukaan mennään. Dieettiä on tarkoitus jatkaa 2-3v.Onko teille puhuttu tästä dieetistä?jos ei niin kannattais kysyä.Kyllä meilläkin on välillä murkun kanssa tekeminen että saadaan dieetti pysymään, koska muuta vaihtoehtoa ei kohatuksiin näillä näkymin ole.