Moikka!
Sain tässä viikko sitten Sle-diagnoosin ja hieman sekaisia tunteita asioista. Lääkitys on aloitettu ja paino noussut nyt vajaassa 2:ssa viikossa n. 8kg. Turvotuksia on kovasti ja väsymystä. Olen iältäni vasta 20-vuotias. Olisi mukava saada juttutovereita ja kuulla miten "palata takaisin arkeen".
Sain tässä viikko sitten Sle-diagnoosin ja hieman sekaisia tunteita asioista. Lääkitys on aloitettu ja paino noussut nyt vajaassa 2:ssa viikossa n. 8kg. Turvotuksia on kovasti ja väsymystä. Olen iältäni vasta 20-vuotias. Olisi mukava saada juttutovereita ja kuulla miten "palata takaisin arkeen".
Vastaukset 3
Vanhimmat
Heippa! Olen itse sairastunut SLE:hen 19 -vuotiaana, nyt olen 25. Alkujärkytys kesti aika pitkään, olin todella peloissani ja huolissani tulevaisuudestani. Sairastuessani olin aika pitkään sairaalassakin ja kaikki tuntui todella sekavalta, varsinkaan kun en ollut kuullut koko taudista koskaan. Oli todella vaikea uskoa, että on sairastunut johonkin parantumattomaan vakavaan sairauteen. Kun aloin sairaalasta päästyäni etsiä lisää tietoa taudista, lähinnä netistä, niin ahdistus vain kasvoi "tieto lisää tuskaa"...
No nyt on tullut elettyä taudin kanssa jo kuusi vuotta ja lääkitys on ollut koko ajan. Lääkkeiden avulla olen voinut kuitenkin elää lähestulkoon normaalia elämää, käyn kuitenkin kontrolleissa usein SLE -nefriitin takia. Mulla kesti kauan hyväksyä oma sairastuminen, mutta vihdoin ja viimein olen päässyt sinuiksi SLE:n kanssa. Sairastumisen alussa oli todella vaikeaa myös hyväksyä ukonäköön liittyvät ongelmat: turvotukset, hiustenlähtö, ihottuma kasvoissa jne. Tällä hetkellä ei sairaus minussa ulkoisesti näy, muutakuin kalpeutena.
Taudista huolimatta olen jaksanut käydä töissä ja opiskella, kyllä tämän kanssa voi pärjätä!
Minkälaisia oireita sulla on ollut ja kestikö kauan saada dg? Tsemppiä todella paljon, tiedän että ajatukset on nyt todella sekavia, mutta kyllä ne selkenee vielä :)
Lähdin työterveyteen korkean verenpaineen ja jalkojen turvotusten takia. Tällöin minulle määrättiin nesteenpoistajia sekä laajempiin verikokeisiin. Kun lääkäri soittikin niin munuaisarvot kaikki koholla ja antoi ajan että täytyy mennä suoraan osastolle. Osastolla olin hieman yli viikon. Otettiin verikokeita, virtsan keräystä, munuaisten ulträäni sekä koepalat. SLE-diagnosoitiin siis viikon sisään.
Tosiaan tällä hetkellä jaloista turvotus poissa, mutta keskivartalolle ja naamalle on neste kerääntynyt. Aurinkoihottuman sain heti Kortisonin aloitettua, hemoglobiini kovin matala eli väsymystä on. Tällä hetkellä syön Kortisonia 45mg päivään, Kalkkia, Kolestrolilääkettä, vatsansuojalääkettä ja elinsiirtopotilaille annettavaa lääkettä jotta uusia tulehduksia ei tulisi. Tosiaan harmittaa ulkonäkö vaikken siitä kovin tarkka ole ollutkaan mut tuo painon nousu näin lyhyessä ajassa. JA tyhmää tiedän, mitä muut ajattelevat! Itsekin netistä olen lukenut tietoja sairaudesta ja kyllä, tieto lisää tuskaa.
Olisi kiva jos laittelisit sähköpostia minulle... [email protected],
Laitan sulle s-postia lähiaikoina :)