Aloitin 4kk sitten Neurotol Slown lisäksi Keppran, ja kohtauksia ei ole tullut. Nyt sitten viime yönä kuulemma sain kohtauksen. Ette voi kuvitella miten paljon ottaa päähän, kun ajattelin että voisin "unohtaa" koko epilepsian. Työpaikalla on viimeiset pari viikkoa ollut todella raskasta ja stressaavaa, joten se voi olla yksi syy, mutta... luulin Keppran olevan minun pelastus :((
Montako kertaa olette kokeilleet lääkkeen vaihtoa, ja monennellako kerralla onnistui?
Montako kertaa olette kokeilleet lääkkeen vaihtoa, ja monennellako kerralla onnistui?
Vastaukset 8
Vanhimmat
Mulla alotettiin trileptalilla, nostettiin sitä ensin ja kun se väsytti niin paljon niin sitä ei nostettu enää vaan otettiin sen rinnalle absenor. Eikä ole auttanut, parisen päivää sitte tuli viimeksi kohtaus, vaikkakin kohtaukset olleet lievempiä niin silti ärsyttää, itkettää ja ottaa päähän:(
Kaikkiaan kahdeksan kertaa on vaihdettu valmisteiden nimiä. Annoksia on muutettu vähintään 25 kertaa. Viimeinen kerta tuotti tuloksen.
Minulla yhdeksän valmistetta sekä useampi annos- ja vahvuuskoko kaikista. Sitten Vaajasalossa -en sairaanhoitopiireissä- sain nykyisen lääkitykseni, joka on pitänyt kohtaukseni poissa lähes 20 vuotta.
yhteen yöhön. Viime yönä sain useamman kohtauksen, ja jäin kotiin päiväksi. Töissä on meneillään PALJON, kuten muutto ja tehtävien muuttuminen. Olen tuntenut hukkuvani töihin, vaikka olen osannut mielestäni jättää työt kotiin, mutta kun eilen olin niin levoton ja vihainen töissä että alkoi itkettämään, tajusin, että olen aivan liian stressaantunut, ja olen myös tuonut stressin ja väsymyksen päivittäin kotiin, vaikka työt olisi töihin jääneetkin.. ehkä siitä nämä kohtaukset. Toivon todella että tämä on vain siitä, ja elämä Keppran kanssa jatkuu kun tilanne ensi viikolla töissä tasoittuu, sillä olen ollut kohtauksettomat 4kk niin onnellinen. Tuleeko teille muuten kohtauksettomille koskaan jostain syystä tällaisia kausia, esim juuri stressin takia?
Sisko, tiedän tuskasi...
Useamman oireettoman vuoden jälkeen on ollut vaikea sopeutua kuukausia kestäneeseen aaltoiluun. Ihan uudenlaisia kohtauksia (välillä rukoillut vanhan kunnon GM:ää tuntikausien puolihalvaantumisten sijaan, taju pysyy mutta lihakset kramppaa ja pää nykii jne., pahimmillaan peräkkäisinä päivinä) Lääkenosto takkuaa ja kesälomasta puolet meni makuuasennossa kun pahimmillaan pystyi vain muutaman tunnin päivässä olemaan psytyssä. Ainoa mikä auttoi oloa edes hetkeksi oli syöminen (makuulla..) ja valtavat merisuolarakeet. Painoa kertyi, kyllä.
Itselläni taustalla melko varmasti iso stressi; oma väitös ja toisen vanhemman agressiivisen syövän diagnoosi muutaman viikon välein. Purkautuminen tuntui kestävän kohtuuttoman pitkään ja pelonsekaisin tuntein odotan palaako olo normaaliksi. Lääkäri "uhkaili" jo lääkevaihdolla, jossei olo parane mutta välttelen sitä viimeiseen asti.
Eli ainakin täällä lopulta stressi katkaisi kamelin selän. Toivottavasti vain murtui ja luutuu ennalleen:)
Ei muutakuin parempia päiviä kaikille!
Mulla on n. 5-8 lääkevaihtoa eikä vieläkään ole oikeaa lääkeyhdistelmää löydetty.
Vuosia on mennyt...
Kuinka minäkin toivon, että kohtaukset loppuisivat. Aina kun on mennyt 4-6 vk kohtauksitta, niin johan se sieltä sitten taas tulee. Ja samana päivänä monta kertaa ja seur. päivinä myös.
Sitten taas väliä...
Saisi joskus elää norm. elämää. Käyn kyllä töissä, mutta tuo muisti on niin huono, että joskua pitää tarkistaa asiat moneen kertaan.
Kohtalontoveri täällä myös. 4kk meni ilman kohtausta ja ajattelin, että tämä se on! Mutta.. tänä aamuna sitten, sama vanha aura alkoi tulemaan ja se oli menoa sitten. Suoraan sanottuna vituttaa ja ahdistaa ihan kamalasti. Minun kohdallani kaikki lääkkeet on kokeiltu, kaikki yhdistelmät ja tämä on viimeinen. Video elementriat on käyty pariin otteeseen tuloksetta ja nyt iskee epätoivo.. ei elämä voi olla näin hemmetin hankalaa. Aina kun luulee elämän järjestyvän sairauden kanssa, niin ei. Jotenkin tästä on taas noustava ja jaksettava olla positiivinen, mutta miten, on taas ihan eri asia. Varsinkin kun on yrittänyt olla positiivinen jo niin monta vuotta ja silti lääkkeet vaihtuu ja vaihtuu, annostukset nousee ja nousee ja kohtaukset jatkuu ja jatkuu.. Jos joku joskus vielä kehtaa väittää, että epileptikon elämä on helppoa ja normaalia, niin taatusti lyön ;) Siltä luulee, että tottuu pettymyksen tunteeseen, mikä tulee kun kohtauskin tulee uuden lääkityksen tai pitkän ajan jälkeen, mutta ei kai siihen totu, yhtä pahalle se aina tuntuu.
No.. tsemppiä meille kaikille kai. Ehkäpä se oikea lääke, oikea hoito on tuolla jossain kuukauden tai vuosien päässä. On vain jaksettava olla positiivinen.
Näin se on. Lääkevaihtoja on ollut n. 4 ja sitten seur.4 on jätetty tähän mennessä pysyväksi. Lisäksi useita lääkenostoja ja lääkevähennyksiä.
Eikä vieläkään ole lääkitys kohdallaan.
Kohtauksien väli on 1 vk- 2kk, poissaoloja.Aina kun luulee, että hyvn menee, kuten sinulla > pudotaan takaisin maan pinnalle.
Kyllä vit...., kun tämä ei koskaan lopu, 26 v on mennyt. Välillä oli n. 20 v vähillä kohtauksilla, useita vuosia meni ilman kohtauksen kohtausta.
Ajoluvan menetys koski hirveän kovasti :( Eikä ole tietoa saanko millonkaan.