Saataisiinko jokin vertaistuki juttu kokoon. Eli kaikki rytmihäiriötahdistin ihmiset huomio. Löytyykö?
Rytmihäiriötahdistin
Kaikkimukaan
18
3555
Vastaukset
- +++
Ei millään pahalla, mutta miksi me tarvittaisiin jotain tukea. Ainakin itse elän normaalisti enkä tarvii toisten tukea.
- täkyllinenkardia
katos kun toisilla voi olla pikkusen pahempia rytmihäiriöitä kuin toisilla. Ja se kun myös eri kuntien lääkäreissä on suuria eroja, jotkut eivät kerro potilaalle sen pahemmin mitä mikin häiriö tekee, ja mitä siinä on oireena yms. Eli elät tiedottumuudessa ko asian suhteen, joka taas lisää tuskaa/paniikkia. Tällöin on ihan mukava puhua samaa häiriötä kärsivän ihmisen kanssa, ja jakaa ongelmat, ja todeta ettei ole ainut maailmassa.
Nimimerkillä 7 eri rytmihäiriöö niiden sivumuodot = tuskaa kun ei kukaan ole kertonut mitä mikin meinaa/saati niiden oireista. Itse joutunut etsiä netistä tietoa, ja soittaa lekurille ja kysyä aina että kuuluuko tämä oire tuohon rytmihäiriöön.. Kenenkään kanssa en ole puhunut suullisesti, muutakun hoitajan ja lääkärin. Täytyy myöntää että olisi se vertaistuki ihan kivaa joskus. - 28v
täkyllinenkardia kirjoitti:
katos kun toisilla voi olla pikkusen pahempia rytmihäiriöitä kuin toisilla. Ja se kun myös eri kuntien lääkäreissä on suuria eroja, jotkut eivät kerro potilaalle sen pahemmin mitä mikin häiriö tekee, ja mitä siinä on oireena yms. Eli elät tiedottumuudessa ko asian suhteen, joka taas lisää tuskaa/paniikkia. Tällöin on ihan mukava puhua samaa häiriötä kärsivän ihmisen kanssa, ja jakaa ongelmat, ja todeta ettei ole ainut maailmassa.
Nimimerkillä 7 eri rytmihäiriöö niiden sivumuodot = tuskaa kun ei kukaan ole kertonut mitä mikin meinaa/saati niiden oireista. Itse joutunut etsiä netistä tietoa, ja soittaa lekurille ja kysyä aina että kuuluuko tämä oire tuohon rytmihäiriöön.. Kenenkään kanssa en ole puhunut suullisesti, muutakun hoitajan ja lääkärin. Täytyy myöntää että olisi se vertaistuki ihan kivaa joskus.Siis lisää porukkaa kokoon.
Oma tarinani lyhyesti: jonka laitoin vastaukseksi toisessa keskustelussa olevalle hevosnaiselle, mutta pätee ihan kaikille -elämänhalua ei saa kadottaa, niin kauan kuin jalat kantaa, kädet toimii ja sydän pumppaa.
Minulle laitettiin sydänpysähdyksen takia tahdistin noin 5vuotta sitten. Se tahdistin on jälkeenpäin pelastanut minut kolmelta kammiovärinä kuolemalta. Eli taju mennyt ja iskenyt kun mennyt kammiovärinään. Kuusi kertaa se on tahdistanut myös turhaan. :(
Ratsastus on ollut aina mulle henki jal elämä. Ja kun tästä elämän pituudesta en tiedä haluan elää sen niin kuin hyvältä tuntuu. Joten ostin ekan oman hevosen kaksi vuotta sitten. Tiedän riskit, mutta en halua enkä aio elää neljän seinän sisällä. Pelottaa turhat iskut, koska kipu on niin suunnaton, hevonen ei ole potkaissut selkääni, mutta tunnetta voisi kuvailla sellaiseksi, kun turha tahdistus tulee (kone luulee hyvänlaista rytmihäiriöö kammiovärinäksi).
Älä unohda tai jätä ratsastusta ja hevosia, jos jalat ja kädet toimii, eikä liikkumista ole kielletty. Mielettömien esteiden hyppääminen ehkä kannattaa jättää... ja aktiivinen kilpaurheilu korkealla tasolla (jossa on myös korkeat tavoitteet ja paineet).
Kaikesta kokemasta yksinäisyydestä, kivun keskellä elämisestä huolimatta toivon omaa perhettä ja pientä maatilaa eläimineen, olen valmis tekemään töitä niiden saavuttamiseksi. - lapsia ja perhe
Sullako on kaikki mennyt hyvin tahdistimen kanssa aina? Saat olla onnellinen. Itselläni meni sydänpysähdyksen jälkeen 10 vuotta hyvin, jonka jälkeen alkoi kammiovärinä kierre ja turhien tahdistimen sähköiskujen sarjat.
Kaikesta huolimatta onnellinen, mutta kaipaan saman tapaisessa tilanteessa olevia -kokemuksia hyviä ja huonoja, elämästä tahdistimen kanssa... Ikää 30vuotta. Ja perhe suunnitteilla, mutta onko se mahdollista lääkkeiden ja tahdistimen takia ikinä... Kertokaa omia kokemuksia?
- Karpaatti06
Kyllä vertaistuki on todella tärkeä asia ja varsinkin sairastumisen alku vaiheessa kun itse tuntee tarvitsevansa sitä kaikista vähiten. Vaikka tahdistimet ovat nykyään aika yleisiä herättä se paljon kysymyksiä henkilölle joka on sen juuri saanut. Kaikki lääkärit eivät kerro asioita tarpeeksi tyhjentävästi tai sitten puhuvat ammattikieltään joka jättää epävarmuuteen ja paljon kysymyksiä. Lisäksi omalla kohdallani olen todennut että suurin osa kysymyksistä tulee mieleen muutama tunti sen jälkeen kun niitä olisi tarvinnut.
Itse olen kadiomyopatiat ry:n tukihenkilö ja jos on jotain kysyttävää niin ei muutä kuin pistät sähköpostia tulemaan niin selvitellään asioita.
[email protected] - p for pace
Ylipäätään jokin tahdistinpotilaiden tuki-/kokemusryhmä olisi hyvä olla olemassa. Itselläni ei ole rytmihäiriötahdistinta, vaan se "tavallinen", eli fysiologinen, mutta mitään infoa en oikein saanut ja itse olen joutunut etsimään netistä ja kirjoista yksityiskohtia joita en ole älynnyt lääkäriltä juuri sillä hetkellä kysyä. Tahdistin ollut nyt kaksi vuotta ja ikää 29 vuotta. Perheen perustaminen mietityttää myös..uskaltaako, miten synnytys jne.?
- siru-
Hei kaikille. Kaipaisin kovasti kokemuksia vajaatoiminta tahdistimesta, onko ollut apua ja käyttökokemuksia, kun minulle tulee sellainen tulevaisuudessa. Kiitos jo etukäteen.
- venar84
siru- kirjoitti:
Hei kaikille. Kaipaisin kovasti kokemuksia vajaatoiminta tahdistimesta, onko ollut apua ja käyttökokemuksia, kun minulle tulee sellainen tulevaisuudessa. Kiitos jo etukäteen.
Toi rytmihäiriötahdistin-tukiryhmä kuulostaa kyl tosi hyvältä. Itselleni asennettiin huhtikuussa 2010 rytmihäiriötahdistin kammiovärinän takia. Sain onneksi silloin niin hyvät lääkkeet rytmihäiriöiden estoon ettei laitteen ole tarvinnut iskeä kertaakaan. Muuta muuten kyllä sitä tarvitsee ottaa huomioon paljonkin. Esimerkiksi kun mulla leikattiin kyynärpään hermopinne viime syksynä, piti tahdistin sammuttaa leikkauksen ajaksi, ettei iske silloin turhaan. Ja myös hammaslääkäri käynnit on pitänyt suunnitella niin että on laitteet tahdistimeen.
Tuosta vajaatoimintatahdistimesta en ole kuullutkaan, mutta itselläni on myös sydämen vajaatoimintaa ja ikää on vasta 27. Olisi mukava vaihtaa ajatuksia toisen nuoren sydämen vajaatoiminnasta "kärsivän" kanssa.
Saa meilailla [email protected]
tääl kans yks jolla rytmihäiriötahdistin, mulla tää tosin on varmuuden vuoksi eli mulla ei oo ollu pahaa rytmihäiriöö mutta holter-tutkimuksessa oli näkynyt jotain, pulssi mennyt yht'äkkiä 200:n itse en edes huomannut. ja on sukurasitusta taustalla. Mulla on myös kardiomyopatia ja sydämen vajaatoiminta. Ikää 29.
- Paniikki iskee !
Heips!
Kesällä meinas henki lähteä rytmihäiriön takia.Elvytettiin 7 kertaa. Onneksi selvisin ja sain tahdistimen. Minulla todettiin pitkä QT-aika ja tällä hetkellä odottelen lisätietoja verikokeista. Olo on tosi ahdistava koko ajan ja saan paniikkihäiriökohtauksia päivittäin. Kohtauksen aikana tuntuu,että taju lähtee, "sydämeen sattuu" jne.jne. En siis enää tiedä onko vakavaa vai paniikkihäriön aiheuttamaa,johon ei kuole. En saa käyttää SSRI-lääkkeitä, koska pidentää QT-aikaa.Syön rauhoittavia lääkkeitä, mutta vaikutusaika on lyhyt ja joudun koko ajan miettimään milloin vaikutus lakkaa ja milloin pitäisi ottaa pilleri jne. Olen siis kauheassa kierteessä ja elän pelossa....Kohta en usakalla ajaa edes autolla, peläten kohtausta.
Vähän yli 40 v. - piskunen
Saako joukkoon tulla sellaisetkin, joilla on "pelkkä" tavallinen tahdistin, ei ryhtmihäiriötahdistinta?
Itse kaipailisin vertaistukea kyllä... Kovin vähän tunnen muita, joilla olisi ICD tai tavallinen tahdistin. Kaikki vertaistuki kelpaisi minulle.
Mulla myös pitkä QT-aika, mutta dg jäänyt ihan epäselväksi sen suhteen kun geenivirhettä ei löytynyt. Tahdistimen sain kun sydän piti taukoja ja tajunta meni. Tahdistin laitettiin tämän vuoden alussa. Sillä porskutellaan.- piskunen
niin ja ikää siis vähän alle 30v :) Eli tiedossa montakymmentä vuotta seurantaa tahdistinpkl:lla, ja elämistä jutun kanssa.
- Gnutsen
Kotkassa toimii Kymenlaakson Sydänpiirin alaisuudessa vertaistukiryhmä tahdistinpotilaille ja niille joille suunnitellaan tahdistimen asentamista.
Ryhmässä on tahdistinpotlaita laidasta laitaan, myös rytmihäiriötahdistinpotilaita.
Ryhmään voi tulla vapaasti myös Kotkan ulkopuolelta, jos vain on siihen mahdollisuus. Valitettavasti muualla Suomessa ei tietääkseni toimi muita vertaisryhmiä jotka ovat suunnattuja pelkästään tahdistinpotilaille.
Sydänliiton sivuilta ja sieltä Kymenlaakson Sydänpiiri, löydät tarkempaa tietoa
tahdistinryhmästä ja vertaistukihenkilön yhteistiedot.
Ei muuta kuin rohkeasti ottamaan yhteyttä! - p for pace
Jos joku teistä asuu Tampereen seudulla, voisimme yrittää yhteistapaamista järjestää. Olisin itse ollut alkuun vertaistukiryhmän tarpeessa, koska oma kokemus tuli täysin puun takaa. Juttuseura kelpaisi kyllä vieläkin.
- Gnutsen
Olisiko kiinnostusta tapaamiiseen, johon voisi osallistua tahdistettuja kaikkialta
Suomesta?
Joskus täällä olen kysellyt asiasta aiemminkin, mutta silloin en saanut vastauksia.
Jos sellainen kiinnostaisi, vastauksia tai ehdotuksia paikan suhteen voi lähettää minulle.
Hyvää syksyä tahdistetuille. - Quit smoking
- Paniikki iskee
Heips!
Mitä erikoista pitää ottaa huomioon, kun menee hammaslääkäriin? Lisäksi kysyisin, onko kenelläkään tälläistä ongelmaa????Kun olen vaipumassa uneen,niin hätkähdän siihen kun sydän hakkaa tuhatta ja sataa.Tunne on todella epämukava.Voisikohan se olla sitä,että pulssini on laskenut liian alas ja tahdistin tahdistaa.Laite on asennettu niin,että pulssin on oltava vähintään 70. Ja vielä yksi kymysys.Onko kenelläkään jouduttu vaihtamaan piuhan paikkaa?Minulle selviää joulukuussa,tarvitseeko kammiopiuhan paikka vaihtaa. Kammiokynnys on noussut(mitä lienee tarkoittaakaan!) ja jos nousee edelleen,niin leikkaus tehdään. Onko leikkausalue yhtä kipeä kuin ensimmäisellä kerralla?
Vertaistukea ja keskusteluseuraa tarvitsisin,mutta tällä hetkellä ajatus matkustamisesta tuntuu lähes mahdottomalta.Onneksi tänne voi kirjoitella!
(minulla siis pitkä QT ja rytmihäiriötahdistin.Ollut n. 3,5 kk) HYVÄÄ VOINTIA TEILLE KAIKILLE! - Gnutsen
Kannattaa mainita asiasta hammaslääkärille, normaali hammashoito ei aiheuta
häiriötä tahdistimiin, esim.valokovetinta ja hammaskivenpoistoon tarkoitettua ultraäänilaitetta voi tahdistinvalmistajan mukaan käyttää.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 683219
Kerro jotakin hauskaa. :)
Kirjoita jotakin mukavaa vaikka kaivatustasi. :) Ei törkytekstejä kiitos. :)753087Mä sanon tän suoraan.
Se on sun käytös mikä ajaa pois. Et välitä muitten tunteista kun omistasi.682952On olemassa tiettyjä sääntöjä!
Ja jos aiot pärjätä mun kanssa niin teet vain niinkuin mä sanon. Mieheltä Naiselle662631Oliko pakko olla taas tyly?
Miksi oot niin tyly mua kohtaan nykyään? Ei edes tunneta kunnolla. Katseita vaihdettu ja varmasti tunteet molemmin puoli442132- 611699
Huomenna heitän järjen
romukoppaan ja annan tunteen viedä. Kerran tässä kuitenkin vain eletään. Muistan myös jonkun minua viisaamman sanoneen,251667Hyvää huomenta
Hyvää huomenta ja alkavaa viikonloppua ihanalle naiselle! Mitä ikinä teetkään, niin täälä sua yksi miekkonen ajattelee.181659- 351655
- 591576