Chiari 1

juuri niin .
Viime viikolla piti tähystää vatsa mutta putki ei mennyt nielusta alas kun kramppi piti nielun kiinni.
Lopulta koko kroppa krampissa ja tuntuu luissa vieläkin,
Nyt saa tähystykset olla

----------- kirjoitti:

juuri niin .
Viime viikolla piti tähystää vatsa mutta putki ei mennyt nielusta alas kun kramppi piti nielun kiinni.
Lopulta koko kroppa krampissa ja tuntuu luissa vieläkin,
Nyt saa tähystykset olla

Lue lisää

Joka ei siis mitenkään varmaan liity tähän Chiariin, enkä silloin, n. kk sitten, tiennyt tätä diagnoosia. Nyt vaan huomaa, kun on joutunut lääkkeitä päänsärkyyn syömään, että vatsa ei kestä... Tähystys kyllä onnistui. Ei mikään kaikkein miellyttävin juttu. Kurkku oli pari päivää kipee.

mmamsuli kirjoitti:

Joka ei siis mitenkään varmaan liity tähän Chiariin, enkä silloin, n. kk sitten, tiennyt tätä diagnoosia. Nyt vaan huomaa, kun on joutunut lääkkeitä päänsärkyyn syömään, että vatsa ei kestä... Tähystys kyllä onnistui. Ei mikään kaikkein miellyttävin juttu. Kurkku oli pari päivää kipee.

Lue lisää

on tähystyksestä. Jos kurkku kipeä niin tähystys ei mennyt ihan nappiin.
Mutta hyvä että saatiin tehtyä

----------- kirjoitti:

on tähystyksestä. Jos kurkku kipeä niin tähystys ei mennyt ihan nappiin.
Mutta hyvä että saatiin tehtyä

Hei kertokaa kokemuksia miten etenevä sairaus tämä Chiari on??Tiedän että varmasti eteneminen on yksilöllistä,mutta jos jaksaisitte kertoa omia kokemuksianne,varsinkin te joilla sairaus on ollu pidemmän aikaa!!Ja miten esim.leikkaus on oireiden etenemiseen vaikuttanu..??

---------- kirjoitti:

Hei kertokaa kokemuksia miten etenevä sairaus tämä Chiari on??Tiedän että varmasti eteneminen on yksilöllistä,mutta jos jaksaisitte kertoa omia kokemuksianne,varsinkin te joilla sairaus on ollu pidemmän aikaa!!Ja miten esim.leikkaus on oireiden etenemiseen vaikuttanu..??

Lue lisää

Minulla todettiin 49 vuotiaana ja nyt olen 59 eikä muutosta
Viime viikolla neurologi sanoi että ilmeisesti ei enä pahene näin vanhana

------------ kirjoitti:

Minulla todettiin 49 vuotiaana ja nyt olen 59 eikä muutosta
Viime viikolla neurologi sanoi että ilmeisesti ei enä pahene näin vanhana

Millaisista oireista olet kärsinyt?Ja oletko työssä vai eläkkeellä?

------ kirjoitti:

Millaisista oireista olet kärsinyt?Ja oletko työssä vai eläkkeellä?

Suht vähällä olen päässyt jos vertaa kirjoituksiin täällä.
Päänsärky,pahoinvointi,huimausta, väsymys, uniapnea ym. ,ei aina tiedä mikä johtuu chiarista
Sen lisäksi nivelrikko ja selkävaivoja. Olen eläkkeellä

---------- kirjoitti:

Hei kertokaa kokemuksia miten etenevä sairaus tämä Chiari on??Tiedän että varmasti eteneminen on yksilöllistä,mutta jos jaksaisitte kertoa omia kokemuksianne,varsinkin te joilla sairaus on ollu pidemmän aikaa!!Ja miten esim.leikkaus on oireiden etenemiseen vaikuttanu..??

Lue lisää

50 pitäs vissiin alkaa helpotta joku lekuri siitä puhu että syystä tai toisesta silloin alkaa joillakin ainakin aivot vetäytyy takas ylöspäin..=) sitä siis odotellessa.
Itselläni tasaseti herkentynyt ponnistus säryn tulo vaikka leikattiin lisä tilaa päähän.
hiljalleen pahentunut seuraavat (viiden vuoden sisällä)
-pääkipu
-väsymys
-kuulo/näkö ongelmat
-pahoinvointi
-tasapino ongelmat
-tuntohäiriöt

Tosin olen vasta siinä "ilmenemis iässä", eli 31 tuli kesällä mittariin, ja pysyvällä työkyttömyys eläkkeellä jo. Mulla toki vaikuttaa tuo eds paljon taudin kuvaan, se lienet lietsoo tilannetta. Joskus kuullut että neurologiset ja sidekus tyyppiset sairaudet eivät ole mitenkään ihanteellisia yhtälöitä.

Eds+acm kirjoitti:

50 pitäs vissiin alkaa helpotta joku lekuri siitä puhu että syystä tai toisesta silloin alkaa joillakin ainakin aivot vetäytyy takas ylöspäin..=) sitä siis odotellessa.
Itselläni tasaseti herkentynyt ponnistus säryn tulo vaikka leikattiin lisä tilaa päähän.
hiljalleen pahentunut seuraavat (viiden vuoden sisällä)
-pääkipu
-väsymys
-kuulo/näkö ongelmat
-pahoinvointi
-tasapino ongelmat
-tuntohäiriöt

Tosin olen vasta siinä "ilmenemis iässä", eli 31 tuli kesällä mittariin, ja pysyvällä työkyttömyys eläkkeellä jo. Mulla toki vaikuttaa tuo eds paljon taudin kuvaan, se lienet lietsoo tilannetta. Joskus kuullut että neurologiset ja sidekus tyyppiset sairaudet eivät ole mitenkään ihanteellisia yhtälöitä.

Lue lisää

Sain diagnoosin 23-vuotiaana, nyt ikää 34v. Muutama vuosi meni hyvin, vaikkakin oireet lisääntyivätkin hitaasti. Reilu pari vuotta sitten oireet pahenivat selkeästi ja sairaslomalla olen ollut reilu 1,5v. Nyt on eläke laitettu hakuun. Leikattu on kolme kertaa, mutta niistä ei ole mitään suurempaa hyötyä ollut. Tai onhan ne saattaneet hidastaa sairauden etenemistä.

Oireina tasapainohäiriöt, hermo- ja lihaskivut, tuntohäiriöt (osittain tunto puuttuu, osittain yliherkistynyt), lihasjäykkyys, uupuminen, keskittymiskyky heikentynyt, hälinä uuvuttaa, näkö- ja kuulohäiriöt, äänen tuottamisen ongelmat, nielemisvaikeudet, huimaus, painepäänsäryt jne. Lista on loputon :) Mutta kyllä näiden kanssa pärjää :)

AnuL kirjoitti:

Sain diagnoosin 23-vuotiaana, nyt ikää 34v. Muutama vuosi meni hyvin, vaikkakin oireet lisääntyivätkin hitaasti. Reilu pari vuotta sitten oireet pahenivat selkeästi ja sairaslomalla olen ollut reilu 1,5v. Nyt on eläke laitettu hakuun. Leikattu on kolme kertaa, mutta niistä ei ole mitään suurempaa hyötyä ollut. Tai onhan ne saattaneet hidastaa sairauden etenemistä.

Oireina tasapainohäiriöt, hermo- ja lihaskivut, tuntohäiriöt (osittain tunto puuttuu, osittain yliherkistynyt), lihasjäykkyys, uupuminen, keskittymiskyky heikentynyt, hälinä uuvuttaa, näkö- ja kuulohäiriöt, äänen tuottamisen ongelmat, nielemisvaikeudet, huimaus, painepäänsäryt jne. Lista on loputon :) Mutta kyllä näiden kanssa pärjää :)

Lue lisää

kuitenkin vielä hymyillä tai ainakin laittaa hymyhymiön
Siis lihasjäykkyyttä? Olenkin viime aikoina ihmetellyt että olenko tullut vanhaksi kun ei tahdo saada housuja jalkaan mutta se on se chiari :))

------------- kirjoitti:

kuitenkin vielä hymyillä tai ainakin laittaa hymyhymiön
Siis lihasjäykkyyttä? Olenkin viime aikoina ihmetellyt että olenko tullut vanhaksi kun ei tahdo saada housuja jalkaan mutta se on se chiari :))

Lue lisää

Jos jäisin itkemään kohtaloani, niin voisin sitten saman tien alkaa kaivaa kuoppaa ittelleni. Hankaluuksista huolimatta pyrin elämään niin, että voin oikeasti nauttia elämästäni. Välillä huilataan ja sitten taas jatketaan. Kyllä sitä välillä raivostuttaa ja itkettää, mutta silti yritän nähdä asioissa sen paremman puolen ja hymyillä kaikesta huolimatta. Ja kun elämässä on paljon ilonaiheita ja asioita, jotka auttaa jaksamaan, niin miksei sitä saisi hymyillä? Näillä korteilla on pelattava, kun ei tätä sairautta poiskaan saa. En tosiaan aio pilata niitä hyviä asioita elämässäni murehtimalla kipuja sun muita.

Ja juu... Tuo lihasjäykkyys saa välillä tuntemaan ittensä tosi vanhaksi, kun ei edes tuolilta meinaa päästä ylös :)

AnuL kirjoitti:

Jos jäisin itkemään kohtaloani, niin voisin sitten saman tien alkaa kaivaa kuoppaa ittelleni. Hankaluuksista huolimatta pyrin elämään niin, että voin oikeasti nauttia elämästäni. Välillä huilataan ja sitten taas jatketaan. Kyllä sitä välillä raivostuttaa ja itkettää, mutta silti yritän nähdä asioissa sen paremman puolen ja hymyillä kaikesta huolimatta. Ja kun elämässä on paljon ilonaiheita ja asioita, jotka auttaa jaksamaan, niin miksei sitä saisi hymyillä? Näillä korteilla on pelattava, kun ei tätä sairautta poiskaan saa. En tosiaan aio pilata niitä hyviä asioita elämässäni murehtimalla kipuja sun muita.

Ja juu... Tuo lihasjäykkyys saa välillä tuntemaan ittensä tosi vanhaksi, kun ei edes tuolilta meinaa päästä ylös :)

Lue lisää

Onko vyötärön kohdalla ja ristiselässä?
Minulla paheni tänään yxkax eikä mene ohi

-------------- kirjoitti:

Onko vyötärön kohdalla ja ristiselässä?
Minulla paheni tänään yxkax eikä mene ohi

on pahempia mulla ainakin juuri yläselän ja ristiselän, sekä niska hartia seudulla. Tämä vaiva tuntuu olevan hyvin aaltoilevaa, ainakin päänsärkyjen ja pahoinvoinnin suhteen. Eli päivässä saattaa olla hyviä ja huonoja hetkiä. Lihaskivut on varmaan jo kroonistuneet, jatkuva liikkuminen ja venyttely jotenkin auttaa. Olenkin fysioterapian kulutusasiakas, harmi vaan kun se on niin kallista.

mmamsuli kirjoitti:

on pahempia mulla ainakin juuri yläselän ja ristiselän, sekä niska hartia seudulla. Tämä vaiva tuntuu olevan hyvin aaltoilevaa, ainakin päänsärkyjen ja pahoinvoinnin suhteen. Eli päivässä saattaa olla hyviä ja huonoja hetkiä. Lihaskivut on varmaan jo kroonistuneet, jatkuva liikkuminen ja venyttely jotenkin auttaa. Olenkin fysioterapian kulutusasiakas, harmi vaan kun se on niin kallista.

Lue lisää

että auttaako kellään migreenilääkkeet päänsärkyihin ? Ja jos, niin mikä ? Tähän asti mulle on vaan tyrkytetty mielialalääkkeitä, en ole vielä niitä ottanut.

mmamsuli kirjoitti:

että auttaako kellään migreenilääkkeet päänsärkyihin ? Ja jos, niin mikä ? Tähän asti mulle on vaan tyrkytetty mielialalääkkeitä, en ole vielä niitä ottanut.

chiariin mielialalääkkeitä??
Minulle määrättiin niitä ennen kuin sain chiari diagnoosin mutta että nyt...
Onko Neurologi tosiaan määrännyt mielialalääkkeitä vaikka diagnoosi selvä??
Miksi?? Ei chiari ole mikään psyykkinen sairaus
Onko joku muu saanut nappeja?

------------ kirjoitti:

chiariin mielialalääkkeitä??
Minulle määrättiin niitä ennen kuin sain chiari diagnoosin mutta että nyt...
Onko Neurologi tosiaan määrännyt mielialalääkkeitä vaikka diagnoosi selvä??
Miksi?? Ei chiari ole mikään psyykkinen sairaus
Onko joku muu saanut nappeja?

Lue lisää

Fysioterapia on hyvä mutta niskaa ei saa väännellä eikä manipuloisa
Fyysinen rasitus kielletty,lisää päänsärkyä

------------- kirjoitti:

Fysioterapia on hyvä mutta niskaa ei saa väännellä eikä manipuloisa
Fyysinen rasitus kielletty,lisää päänsärkyä

Tarkoitin manipuloida :)

------------ kirjoitti:

chiariin mielialalääkkeitä??
Minulle määrättiin niitä ennen kuin sain chiari diagnoosin mutta että nyt...
Onko Neurologi tosiaan määrännyt mielialalääkkeitä vaikka diagnoosi selvä??
Miksi?? Ei chiari ole mikään psyykkinen sairaus
Onko joku muu saanut nappeja?

Lue lisää

Ei tokikaan chiari ole psyykkinen sairaus, mutta joitain mielialalääkkeitä käytetään pieninä annoksina kroonisen kivun hoitoon. Mulla oli ennen raskautta käytössä sekä cympalta että triptyl ja voin kyllä kertoa että yhdessä helpottivat oireita selkeästi! Varsinkin tuo cympalta vei pois niitä sähköiskumaisia kipuja. Nyt raskauden ajan käytössä on vaan tuo triptyl ja osa oireista on pahentunut :( Raskauden ja imetyksen jälkeen saan cympaltan takaisin.

Aluksi olin kanssa ihmeissäni, miksi mulle tuollaisia lääkkeitä määrätään, kun ei ole masennusta tms. Mutta kun oon aiheeseen tutustunut, niin mielialalääkkeillä on saatu paljon hyviä tuloksia aikaan kroonisen kivun hoidossa. Kivun hoidossa määrät ovat tosiaan pienempiä kuin mielialalääkkeenä käytettäessä ja lääkitys on jatkuva. Nämä auttavat mielestäni paremmin pitkällä aikavälillä kuin tramal, jota söin lähes kymmenen vuotta. Ja olo on normaali, eikä tokkurainen.

Onnellinen oon, kun vihdoin on lääkitys joka edes vähän auttaa!

AnuL kirjoitti:

Sain diagnoosin 23-vuotiaana, nyt ikää 34v. Muutama vuosi meni hyvin, vaikkakin oireet lisääntyivätkin hitaasti. Reilu pari vuotta sitten oireet pahenivat selkeästi ja sairaslomalla olen ollut reilu 1,5v. Nyt on eläke laitettu hakuun. Leikattu on kolme kertaa, mutta niistä ei ole mitään suurempaa hyötyä ollut. Tai onhan ne saattaneet hidastaa sairauden etenemistä.

Oireina tasapainohäiriöt, hermo- ja lihaskivut, tuntohäiriöt (osittain tunto puuttuu, osittain yliherkistynyt), lihasjäykkyys, uupuminen, keskittymiskyky heikentynyt, hälinä uuvuttaa, näkö- ja kuulohäiriöt, äänen tuottamisen ongelmat, nielemisvaikeudet, huimaus, painepäänsäryt jne. Lista on loputon :) Mutta kyllä näiden kanssa pärjää :)

Lue lisää

Hei Anu

Onko mahdollista saada yhteyttä sinuun, olisi kysyttävää chiariin liittyen.

-miehen alku 23, chiaria pukkaa

----------- kirjoitti:

juuri niin .
Viime viikolla piti tähystää vatsa mutta putki ei mennyt nielusta alas kun kramppi piti nielun kiinni.
Lopulta koko kroppa krampissa ja tuntuu luissa vieläkin,
Nyt saa tähystykset olla

Lue lisää

Minulla samanlainen kokemus tähystyksestä,voi johtua chiarista ja vaikka ei johtuisi niin kaikenlainen ponnistus lisää aivopainetta ja chiarioireita pysyvästi,siksi chiaripotilaan tulisi synnyttää sektiolla. Minäkin päätin että nyt saa tähystykset olla.Eihän joku vatsakirurgi sitä ymmärrä kun ei neurologitkaan mutta ihan sama,itse täytyy huolehtia ja ymmärtää mitä voi tehdä. Lääkärit eivät ymmärrä ja hyväksy että googlaa mutta pakko kun niitä eikä kiinnosta. Voisivat itse googlata noita virallisia chiari sivuja maailmalta.