Niin eli miten suhtautuu? olen diagnisoitu epileptikoksi muutamia viikkoja sitten.
Oon vasta nuori ja näin, mutta jos sanon ihmisille että mulla on epilepsia, olettaako ne heti että oon jotenkin "vammainen"?
Perhekkään ei tunnu hyväksyvän diagnoosia ja kehottaa että jättää lääkkeet pois, mutta uskaltaakko?
Oon vasta nuori ja näin, mutta jos sanon ihmisille että mulla on epilepsia, olettaako ne heti että oon jotenkin "vammainen"?
Perhekkään ei tunnu hyväksyvän diagnoosia ja kehottaa että jättää lääkkeet pois, mutta uskaltaakko?
Vastaukset 10
Vanhimmat
tietenki ihmisestä, mutta tuskin ne nyt heti on kummalisen ihmisen leimaa otsaan lyömässä. Minulla kaikki meni ihan hyvin. Kaverit pysyivät, eivät tehneet epilepsiastani numeroa ja tukivat tarvittaessa. Nytpä tunnistat ne oikeat ystävät. Voihan niitä toisenlaisia ihmisiäkin olla. Minä olen ollut onnekas, eikä mitään negatiivista ole vastaan tullut.
Mutta älä nyt missään nimessä jätä lääkistystä pois, jos kerran diagnoosinki olet saanut. Sinun parhaaksihan ne on. Kohtaukset ovat kuitenkin aina aivoille rasite. Onko sinulle kerrottu sopeutumisvalmennuskursseista? Ne on tarkoitettu sekä epileptikolle itselleen että perheelle. Suosittelen osallistumaan, kun asia näyttää olevan noin kova pala perheelle, että ovat lääkitystä vastaaan. Tutkaile Epilepsialiiton ja Kelan sivuja.
Masentaa mahd työurasi on sitä myöten mennyt kaikki ketkä tietävät asiasta rupeavat pitämään sinua... puhumattakaan et kohtaus tulee julkisella paikalla.Omaistesi suhtautuminen
ihmetyttää yleensä omaiset osaavat ottaa asian oikein onhan suhtautuminen epiin heillä muututtava.Työhaastattelussa ei asiasta kannata mainita aikanaan tulee kysymys armeijasta oletko käynyt.Nyk sivarina voi varmaan suorittaa palveluksen vaikka kohtaustasapaino ei kohillaan olekkaan.
Vaihtelevasti, ihmiset on niin erilaisia tässäkin asiassa. 30 vuoden kokemuksella kielteinen suhtautuminen on kuitenkin ollut harvinaista.
Siitä, kerrotko ihmisille: ei kannata salatakaan, mutta jos kohtaukset pysyy kurissa, ei kaikkien sitä tarvitse tietääkään. Ei muistakaan sairauksista kaikille raportoida. Olet joka tapauksessa ihan normaali ihminen aina kohtausten välillä.
Itse kerroin alkuvuosina koulussa opettajille ja pari oppilaalle, en yleiseti, koska kohtauksia oli harvoin. Näille varmuuden vuoksi, että edes joku tietäisi mistä on kyse, jos kohtaus tulee. Kun niitä myöhemmin alkoi tulla viikottain, oli pakko kertoa työpaikalla kaikille, kun se kumminkin olisi tullut ilmi. Nykyisin en paljon puhu siitä, kun ei ole ollut kohtauksiakaan kymmeneen vuoteen. Esimieheni ja yksi työkaveri kuitenkin tietää.
Älä missään nimessä jätä lääkitystäsi pois. Niiden tarkoitushan on pitää kohtaukset kurissa, ja mitä paremmin se onnistuu, sitä paremmat mahdolisuudet sinulla on jatkaa elämääsi kuten terveenä.
Perheesi tarvitsisi nähtävästi sopeutumisvalmennuskurssia, suosittelen. Miten itse, pystytkö hyväksymään? Älä anna sen masentaa, äläkä lukkiudu neljän seinän sisään. Alussa kannatta tosi olla varovainen ja tarkkailla, provosoiko joku tietty asia kohtauksia esiin, mutta älä anna sen rajoittaa elämääsi enenpää kuin on tarpeen.
on poika joka täyttää pian 20 wee ja sairastanut epilepsiaa kuusi vuotta. Hän koki sairastuttuaan, että kavereista on enemmänkin apua kun/jos tietävät sairaudesta, sairastaahan hän epilepsiaa jossa saa aina GM-kohtauksen. Tosin hän itse koki sairautensa rajoittavan elämäänsä erittäin paljon ( menetti mm. mopokortin ) ja lopulta oli siksi niin raivona sille ettei kyennyt sanomaan edes sanaa epilepsia tai jos sai kohtauksen sanoi saaneensa "sen". Kohtaukset tulivat, koska lääkkeet eivät maistuneet, eihän hän suostunut sairastamaan koko sairautta. Mutta kaverit tulivat tietämään sairauden, olivathan he todistamassa useampaa kohtausta ja varmaan koko kylä lopulta tiesi. Kukaan ei poikaani ole sairaudesta kiusannut vaan ovat enemmänkin olleet huolissaan ja apua aina hankkineet.
Minua huolestutti pojan negatiivinen asenne sairauteen ja koska hän ei tiennyt millainen on, kun kohtaus tulee, filmasin hänelle jälkitilaa aika kauan aikaa ja se kyllä kolahti. Nyt oikeastaan ekaa kertaa pystyy puhumaan sairaudestaan ja näkee jopa valoa tunnelin päässä. Minä olen aina tukenut ja ohjastanut parempaan ajatukseen epilepsiaan, mutta turhaan. Filmauksen jälkeen kaikki on muuttunut, lääkkeet ovat tulleet syödyksi ja aina ajallaan.
Tsemppiä sinulle ja arvioi itse kenelle kerrot ja miten. Meillä kertomisesta oli vain hyötyä, sillä kaverit eivät menneet panikkiin vaan osasivat toimia oikein ennen ambulanssin tuloa.
sairastui ihan samanikäisenä, 14 v, nyt lokakuussa. Orifrilia lisätty tasaisesti, nyt kohtauksia tulee parin-kolmen viikon välein. Edessä rippileiri, mopokortti jne jne normaalit nuoren elämään liittyvät asiat. Ihan sydäntä kylmää kun ei tiedä miten tässä käy, ja mitä tehdä auttaakseen (toistaiseksi tosi urheaa) poikaa.
Koulumenestys toisn on laskenut, väsyttää eikä muistikaan oikein pelaa... kuulostaako tutulta? Olisi kiva kuulla poikasi soputumisesta ja vaiheista!
t***a, oikein hyvä kirjoitus!
Hyvä, kun jaksoit kertoa tilanteestasi yhtenä esimerkkinä. Oli tärkeää, että kannustit koko perhettä sopeutumisvalmennuskurssille. On todella huono juttu, jos juuri sairastuneen, erityisesti nuoren ihmisen, läheiset eivät ymmärrä sairauden vaatimaa hoitoa eivätkä osaa antaa tukea. Läheiset eivät varmaan tarkoita pahaa. Heilläkin on mielessään monenlaisia ajatuksia, joihin kyllä pitäisi saada vastauksia. Tieto auttaa paljon sairauden hyväksymisessä ja siinä, että epilepsia on sairaus siinä kuin moni muukin. En ole kokenut olevani vammainen. Monilla sattuu olemaan tällainen pitkäaikainen sairaus, jonka kanssa kannattaa yrittää tulla niin sinuksi kuin mahdollista ja pyrkiä elämään niin normaalia elämää kuin mahdollista. Tähän vaikuttaa tietysti se, kuinka vaikeaa epilepsiaa sairastaa. Tällä en halua vähätellä kenenkään sairautta tai vammaa. Vammaisuus on laaja käsite.
Sinä poika: _____ (. Älä anna periksi. Uskon, että tulet pärjäämään elämässäsi sairaudestasi huolimatta. Älä jää hautomaan asioita. Jos et voi puhua avoimesti läheisillesi, mene vaikka terveyskeskuksesi terveydenhoitajan kanssa juttelemaan. Hänellä on mahdollisuus antaa aikaa sinulle vastaanoltollaan enemmän kuin lääkärillä. Tietenkään terveydenhoitaja ei voi puuttua lääkitykseesi ja muuhun varsinaiseen epilepsian hoitoon. Se on neurologin tehtävä. Näin alkuvaiheessa keskustelu on tärkeätä.
Moikka!
Ihmisillä on nykyään aika hyvät tiedot siitä mitä epilepsia on. Itselläni epilepsia todettiin kun olin n. 10 vuotias. Kerroin asiasta parilla luokkatoverille joiden kanssa silloin eniten leikin ja liikuin. Eipä siinä sen kummempaa. Lapset suhtautuu aika mutkattomasti semmoiseen... Koulussa sitten ei tiennyt asiasta muut kuin terveydenhoitaja ja oma opettaja/luokanvalvoja. Sitten lisäksi tietty ne muutama kaveri joiden kanssa eniten hengaili, mitenpä sitä oisi salannutkaan kun kokoajan lääkkeitä popsii ja juoksi toisella paikkakunnalla aivokuvauksissa, aivosähkökäyrässä ja kontrollikäynneillä. Epilepsia oli minulla oireeton hyvän aikaa mutta sitten aloin saada poissaolokohtauksia päivittäin. Lääkkeitä on vaihdettu, mutta kohtaukset on arkipäivää. Epilepsia ei todellakaan ole ensimmäinen asia josta ihmisille kerron tyyliin "Moi olen se ja se ja sairastan epilepsiaa!" mutta jos näyttää että ihmissuhde syvenee, ilmoitan kyllä hyvissä ajoin jottei hän säikähdä kohtauksia. Kaupassa olen monesti saanut poissaolokohtauksen, samoin koulussa ja muilla julkisilla paikoilla... Ihmisten reaktiot vaihtelee. Lähinnä huolestuneisuutta, pelkoa ja jopa uteliaisuutta. En jaksa itse stressata siitä. Yleensä ystävä(t) jo(t)ka on mukana kaupassa sanoo sitten myyjälle tms. ettei mitään hätää, hän on epileptikko jne. Kannattaa todellakin kertoa kavereille ihan vaan jotta he tietää toimia oikein tilanteen tullessa, etteivät säikähdä yms. Kyllä siinä vaiheessa huomaat ovatko oikeita ystäviäsi. Älä missään nimessä jätä lääkkeitä pois jos ne on sinulle määrätty. Kehoita vanhempiasi hakemaan tietoa epilepsiasta ja mieluusti vaikka käymään keskustelemassa jonkun kanssa asiasta. Jos tahdot kysellä jotain niin tässä on sähköposti osoitteeni: [email protected]
mielestäni perheelläsi ei ole kaikki kotona jos ehdottavat että et söisi lääkkeitä!
Tähän asti, kahdeksan sairastetun vuoden aikana, kaikki ovat suhtautuneet fiksusti ja ymmärtävästi. Ei ole minun vikani, että olen sairastunut epilepsiaan, en halunnut tai toivonut tätä, kaikki tajuaa kyllä sen. En hae tällä huomiota, mutta toivon ympärilläni elävien ihmisten tietävän missä mennään, ja mitä tulee tehdä missäkin tilanteessa. Pari ensimmäistä vuotta oli todella kipeitä, sopeutumista niin minulle, kuin läheisille. Taisin olla niin hämilläni elämän kanssa niinä vuosina, etten edes osannut salata sairauttani. Enkä nykyäänkään salaa. Työhaastatteluissa olen kertonut avoimesti, eikä se ole työn saantiini vaikuttanut. Henkilökohtaisesti olen sitä mieltä, että se joka ei pysty ymmärtämään, että ihminen voi sairastua, ja sairautta kuuluu hoitaa, on itse hieman vajaa. Onhan olemassa niin paljon muutakin kuin epilepsia..kuten diabetes, sydänsairaudet, mielenterveydelliset sairaudet...listahan on loputon.
Toivon todella ettet ala pelätä elämää ja sen ihanuutta, vaikka välillä olo voi olla toivoton. Syö lääkkeesi ja vaikka taival voi olla pitkä, koeta päästä sinuiksi sairauden kanssa, koska se on nyt osa sinua. Muista että meitä epileptikoita on paljon muitakin, et siis ole yksin ja kokemusten jakaminen toisten kanssa on auttanut paljon ainakin itseäni! Tsemppiä päiviin!:)
nykypäivänä on hyvin harvinaista, että epilepsiaan suhtauduttaisiin epäileväisesti, saati sitten negatiivisesti. Sairauksia on niin paljon, epilepsia niiden joukossa, että on melkein erikoista jos tuttavapiiristä ei löydy ketään kenellä on jokin sairaus.
Omat tuttuni (ja minä en en välttele epilepsiasta kertomista, jos se jollain tapaa tulee esille, vaikken sitä kailotakaan joka välissä) ovat suhtautuneet hyvin positiivisesti, suurin osa on sanonut "kiva kun kerroit", ja monet haluavat kuulla lisää oireista, tuntemuksista, auroista jne. Ethän itsekään oleta tuttusi olevan "vammainen", jos hänellä on diabetes?
Uskon että perhettäsi vain pelottaa ajatus epilepsiasta perheenjäsenellä, ja haluavat sulkea sairauden pois jopa jättämällä lääkkeet pois. Älä mene mukaan siihen ajatteluun. Lääkkeet ovat vain apukeino, ja mahdollisuus täysin normaaliin elämään, josta ei epilepsia pilkahdakaan, jos lääkkeet ovat oikeat.