hylätty vammaistuki

infexion

eli tää entinen sairaan lapsen hoitotuki.
Lapsemme on sairastanut korvatulehduksia viime joulukuusta lähtien, sitten tuubitettiin pahan liimakorvan takia alle vuoden ikäisenä. Sitten alkoi keuhkoputkentulehdukset ym. vaikea rs-virus, ollaan käyty hengittelemässä avaavia sairaalassa, kun on niin paha tilanne ollu. Aloitettu säännöllinen avaava/kortisoni sumutteet. Täytetään oire päiväkirjaa. 2 kertaa haettu tukea ja aina hylätty vastaus. Todistukseen selitetty seikkaperäisesti tapahtumat ja lääkkeet, pojan terveyden tila, annetut lääkkeet jne.
Oman osuuteni olen selittänyt, miten jatkuvasti sairaan lapsen hotaminen lääkkeineen vie enemmän aikaa ja voimia kuin vastaava terveen lapsen jne.. Eka hakemuksen hylkäämisen perusteluna oli se, että katskoivat lapsen sairastelun loppuneen tuubitukseen ja toisella kerralla oli maininta, että hoitotoimenpiteitä ei ole kirjattu?????? Mitä helvettiä!!!!! Kelaanhan riitää tosiaan se että joku kirjain puuttuu välistä niin tulee hylätyksi. Aikaisemmin toinen lapsistamme sai tuen kun oli 1v ikään mennessä ollut 10 antibiootti kuuria ja nyt mennyt samaan tahtiin ja useamma sadan euron edestä lääkkisiin, ja hylätty päätös tulee.
Varmasti valitan niin kauan että läpi menee. Mihin kannattaa kiiniitään huomiota?????

44

5669

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • 18+10

      Meillä muksulla toinen silmä sokea, lääkkeiden antoon menee 2 tuntia päivässä, lääkärikäynnit maksaa 600 vuodessa (eli se max mitä ite pitää maksaa) ja lääkärikäynnit saman verran, silti eka ei saatu, kovan taistelun jälkeen saatiin sitten se minimi 85e. Kai sulla lääkärin c-lausunto lähetetty kelaan, koska muuten ihan turha hakea, ei mene läpi...mutta ihan muutenkin kuullostaa ettei tule onnistumaan, koska mekin oltiin kuulemma "rajatapaus".

    • yxvaan_____

      ""Poika nyt 1,5v. Ensimmäinen korvatulehdus 3kk:n ikäisenä. Kesäkuusta 2009 heinäkuuhun 2010 käyntejä yksityisellä, lastenpolilla ja tk:ssä 65x. Yli 20 korvatulehdusta ja 20-25 laringyyttiä, joista lääkehöyryä 10 tapaukseen. Valvottuja öitä 50 ettei poika tukehdu kakomiskohtauksiin ja yli 200 tuntia palkatonta poissaoloa töistä. Antibioottikuureja 21 ja paikallishoitoon korvatippoja 9x. 2x tuubit, toimivat mutta siltikin korvatulehduksia. Näillä tuli peruskorvaus, josta valitus.

      Hankin tarhasta todistuksen että muksu ollut poissa vuoden aikana yli 45 hoitopäivää vuoden aikana sairauksien takia. Sekään ei "riittänyt". Valitin uudestaan ja lisäsin, että korvatulehduksissa 4x sellaista jatkohoitoa, että kun korvatulehdus alkanut ja märät imetty korvasta, käyty 3-6vrk peräkkäin imemässä korvasta märät pois. Eli yksistään 4. korvatulehdusta vaatinut jopa 15-18 käyntiä korvapolilla. Tätä ei ole laskettu tuohon edm. 65 käyntikertaan, koska nämä jatkohoitoja.

      Tuli tieto, että selvitykset eivät anna oikeutta korotettuun tukeen. No, lasten infektiolääkäriltä lausunto, että pojalla niin monta tulehdusta korvissa, että vaikuttanut motoriikan ja puheenkehitykseen. Ei ole kuullut puhetta tulehdusten takia ja tasapainoaisti häiriintynyt samasta syystä. Tällä saatiin korotettu tuki, 6kk jälkikäteen. Voi V!""

      Tämän kirjoitti pojan isä.

    • okjiujusjdhfhsjskjso

      1. Kun teillä käyntejä lekurilla, pitäisi toimia niin, että jokaisesta käynnistä kopion potilaskertomuksesta, jonka saatte joko heti tai sitten myöhemmin hoitopaikan kirjamosta.
      -jos käytte yksityisellä, pyydät ilmaisen kopion potilaskertomuksesta. Sen saa heti.
      -tkeskus...käynnistä menee n. 2vkoa kun sen kopion saa tilattua. Voipi pyytää kopiot myös omalääkäriltä.
      -keskussairaalassa kun käy, pelkkä pyyntö riittää. Postittavat sen.

      2. Oletetaan että teillä vuoden ajalta kasa potilaskertomuksia. Onko teillä joku tutumpi lastenlääkäri, joka hoitanut lastanne? Jos ei, niin....TÄRKEÄÄ: Etsikää yksityissektorilta sellainen lääkäri, joka on lasten infektiolääkäri JA TYÖSKENTELEE SAMAN KAUPUNGIN/tai lähikaupungin KESKUSSAIRAALASSA ja on esim. lastenpolin lekuri.
      --> Jos tuollaisen yksityislekurin löydätte, menette yksityisvastaanotolle ja kerrotte tilanteen. Mielestänne lapsi sairastelee ja on infektiokierteessä. Voipi lueskella paperinne ja luvata tehdä Kelalle C-lausunnon (70-80€) tai vielä parempaa: antaa teille lähetteen itselleen sinne keskussairaalaan ja homma etenee kunnallisella, mutta erikoissairaanhoito-linjalla. C-lausunto on tärkeä!!!! Terveyskeskuslääkärin C-lausunnot ovat kuin lukisi Satakunnan Kansaa eli Välttäkää niitä. Suosikaa erikoislääkäriä!!!

      3. Toi hoitopäiväkirja on hyvä pitää: käynnit, oireet, lääkitykset, kotihoidot, Samat asiat kuin kasassa potilaskertomuksia...mutta mutta. Pointti on se, että Kelan lääkärit lukevat epikriisit...siis potilaskertomukset. Saavat siitä faktat mutta vain siitä kertakäynnistä. Kertovat mielipiteensä lapsen kiertestä. Sitten siellä vammaistukikäsittelijöitä. Tämä hoitopäiväkertomus lähinnä heille. Ottavat huomioon lääkärin melipiteen mutta lukee kuinka hankalaa elämänne on, johon lääkäri ei siis ota kantaa.

      esim. tälläistä väsäsin vuosi sitten: (alkutiedot: 12. alkava laringyytti, valvonut kolme yötä. Kotihoito ...kylmä, ei auta. Ruokahaluttomuutta. Alkaa heti itkemään kun menee makuuasentoon)

      Tässä teksti: 31.12.2009. Pojalla alkava kurkunpäätulehdus. Nukahtanut klo 19.00 ja herännyt klo 01.00 mennessä 15x. Viety poika kylmään autoon (kylmä auttaa kotihoitona) tunniksi. Nukahtanut ja viety sisälle. Klo 02.00. Heräsi taas ja itkee. Haukkoo henkeä. Soitettu päivystykseen.
      Saatu hoidoksi hengitettävää adreliinia. Ei pääse aamulla tarhaan. Järjestetään hoitaja. Itse en voi olla enää palkattomia päiviä töistä pois.

      OIREET, KOSKA ALKANEET, MITÄ TEHTY, MILLOIN LÄÄKÄRILLE JA MITÄ SIELLÄ TEHTY? Montako yötä valvottu ja silleen.

      Nämä selostukset..pitää osua niihin epikriisien päivämääriin, eli potilaskertomuksessa oltava että 31.12.2010 potilas x vuotta. tullut isän kanssa taas alkavan lar. vuoksi. Lääkitään jne. jne. Tällä tavalla homma mallissaan.
      Itse selostan lekurille aina, että tämä monesko uneton yö, onko ruokahaluttomuutta ja korvat vaivanneet. Kipulääkitystä mutta nyt siis korvasta märkää ja verta ja siksi taas täällä. Oliskohan taas korvatulehdus? Ja tadaa! Noi samat asiat löytyvät sitten potilaskertomuksistakin.

      4.
      Jos teillä joku lähiomainen, niin voisi kirjoittaa oman näkemyksen tilanteesta. Vipannut rahaa lääkkeisiin, heittänyt keskiyöllä autolla lääkärille kun perheellä ei ole autoa ja vähän voivottelua että miten jaksatte? Lapsen sisar heräilee öisin sairaan tenavan itkuun ja kaikki aamulla väsyneitä.. Ne perustaa päätöksen siihen ylimääräiseen vaivaan ja häslinkiin. Rahanmenolla ei myöskään niin kauheaa merkitystä.

      Mutta silleen, että noita lääkärissäkäyntejä pitää olla ihan oikeasti viikottain tai lähes melkein. Muutoin se katsotaan normaaliksi kierteeksi ja muksu ok, kunhan täyttää sen maagisen 2v. jolloin kaikki loppuu. Joku lekuri tokaissut meille 30x korvatulehduksen jälkeen, että kyllä kesä korvat kuivaa. Just. kesä-heinäkuussa oli 4-5 tulehdusta ja yksi osasto-hoito, kun oli resistantti bakteeri korvissa. Oltiin infektio-osastolla 5vrk.

      Vielä se, että Kela tykkää papereista. Mutta noi hoitopäiväkirjat kannattaa täydentää joka päivä. Ettei niin, että väsää sen päivää ennen hakemuksen jättämistä, kun aikaa ollut 6-12kk

      Tsemppiä!!!!

      Painotan vielä, että se vaiva on se suurin ja painavin syy. Sitten vaivaa tukevat lääkärinlausunnot. Taloudelliset syyt eivät ole vaivaa tukeva seikka. Se oli meilläkin päätöksessä että ei vaikuta. Ostetaan maitohappobakteeritippoja á17€/pullo, joka kestää 7 tipan vrk. tahdilla 2vkoa. 34€ vko x 52 vkoa. Ei vaikutusta!

      • MinnaJaakkola

        Tässä maitohappobakteeripulllaskelmassa on jotain outoa, jos tuo on ns. vuoden satsi. Eikö sen silloin kuuluisi olla (17€ 17€)x12?


    • huooh

      kelan vammaistuki vaatimukset on tiukentuneet (taisi olla 2010 vuoden alussa)

      Esim. korvatulehduskierre ei sinänsä oikeuta tukeen. 12 kk aikana saa olla 1-2 kk oireetonta aikaa, joka meidän Kelan tulkinnan mukaan tarkoittaa ei antibiootti-kuureja oliitteihin..

      Me saatiin 6kk (eli se takautuva osuus). Lapsella todettu infektiokierre (ei ainoastaan korvatulehduksia), lisäksi on atoopikko, jolla ruokatorven sairaus ja allergioita.... Eli rahaa palaa kuukaudessa tosi paljon ja hoito on päivittäistä. Välissä menee useampia lääkkeitä ja moneen kertaan päivässä. Toisaalta siihen on jo tottunu, kun vauvaiässä piti antaa säännöllisesti läpi vuorokauden (myös öisin). Samoin kuin siihe että yöt on mitä on...

      • Toinenisätäsvaan

        Hei!
        Meillä viimeisen kuluneen 6kk aikana kuopuksella 19 korvatulehdusta, josta saatiin viikossa korotettu alle 16v. vammaisen lapsen hoitotuki...joku rapiat 200€. Mutta palkattomat poissaolot töistä, valvotut yöt, lääkärissäkäynnit, lääkkeet, jne. jne.
        Hymyilyttää joskus, kun lastenpolilla joku vanhempi juttelee, että jo viides korvatulehdus vuoden aikana. Vastasin, että meillä 38 ja 26 laringyyttiä. Meni nainen hiljaiseksi. Mutta huumorilla mennään. Ja asiat "tärkeysjärjestykseen"! Meillä vain korvat ja kurkunpäätulhdus ja vuoden ajan max. 5 tunnin yöunet.
        Tunnen perheen, jonka lapsi ollut viikon kotona vuoden aikana.....muutoin teho-osastolla. Muokattu kirurgisesti nenää, korvia, raajoja....Ei lapsen sairauet ole kivoja...mielummin ottaisin kaiken paskan itselleni! Ja mulla sentään henkivatuutus...

        Tseppiä kaikille. Kai se infektiokierre oskus loppuu?


    • elämää nähnyt

      Korvatulehduskierteet ym. on rankkoja, mutta... Korotettu vammaistuki on tarkoitettu oikeasti sairaille ja vammaisille lapsille. Korvatulehdukset, ihottumat ym. nyt vaan kuuluvat lapsuuteen ja menevät ohi. Meillä on kahdella lapsella viidestä ollut vuosien tulehduskierteet putkituksineen ja jatkuvine lääkekuureineen ja yhdellä astma sairaalajaksoineen, mutta ei ole tullut edes mieleeni vinkua hoitotukea. Meillä on myös vaikeavammainen lapsi, josta saamme ylintä tukea, ja tunnen myös paljon muita perheitä, joissa saadaan korotettua tai ylintä tukea. Näiden lasten ja vanhempien ongelmat ovat jotain ihan muuta kuin satakaan korvatulehdusta! Joten älkää kitiskö, jos teidän suurin ongelmanne oikeasti ovat korvatulehdukset!!!!

      • seepian

        Kuule, jos sinä olisit elämää nähnyt ja siitä jotain oppinut, niin et olisi varmaan tuollaista viestiä laittanut. JOKAINEN elää omaa elämäänsä, eikä sen sisällöstä toiset tiedä. Edes sinä et ole oikea henkilö arvioimaan, kitisevätkö toiset turhasta vai ei. Totta maar ongelmat on erilaisia. Jotenkin tuntuu, että tiedätkö sinä itse mikä on sinun ongelmasi oikeasti?


      • se elämää nähnyt
        seepian kirjoitti:

        Kuule, jos sinä olisit elämää nähnyt ja siitä jotain oppinut, niin et olisi varmaan tuollaista viestiä laittanut. JOKAINEN elää omaa elämäänsä, eikä sen sisällöstä toiset tiedä. Edes sinä et ole oikea henkilö arvioimaan, kitisevätkö toiset turhasta vai ei. Totta maar ongelmat on erilaisia. Jotenkin tuntuu, että tiedätkö sinä itse mikä on sinun ongelmasi oikeasti?

        Jokainen elää omaa elämäänsä niin, mutta teho-osastojen, lapsen kuolemanvakavan sairauden ja normaalielämästä eristävän vammaisuuden kanssa elävän näkökulmasta korvatulehdukset nyt vaan ovat naurettavan helppoa kamaa. Tämän allekirjoittaa varmasti moni muu saman kokenut. Ja tässä ketjussahan oli aiheena vammaistuen saamisen vaikeus. Meidän ei ole tarvinnut Kelaan montaa riviä selitellä, eikä lääkekuitteja keräillä, tuen saa helposti, jos siihen todella on aihetta.


    • Liisukka76

      meidän ns. sokea lapsi ei tarvinnut kuin lekurin lausunto eikä mitään ylimääräisiä kertomuksia niin jo irtos korotettu tuki. lekurin papereissa lukee 95% invaliiditeetti . Pelkästään allergiat ,korvatulehdukset ym. lasten yleisimmät sairaudet ei oikeuta nykyään enää vammaistukeen. Meillä on lisäksi vielä nämä yleisimmät lasten allergiat ,atopia ,korvakierteet ja astma. Antaisin vaikka kk tämän 200e kelalle , jos vain saisin pojan silmät terveeksi ja hän näkisi maailman niin kuin minä tervein silmin!

    • fjhgeuogor

      Meillä tyttö jolla todettiin lapsuusiän autismi, saadaan korotettua. Eritysvanhempana voi kertoa ettei ole helppoa välillä! Joten turhat kitinä pois jotain korvatulehduksista! Teillä ei ole hajuakaan siitä millaista elämä on erityislapsen kanssa! UGH, olen avautunut!

      • Vääryys

        Läheisen vauvalla on erittäin rankkoja ruoka-aine allergioita ( ei maitoa, viljoja, juureksia, soijaa, kalaa, munaa, osa lihastakin kielletty), astma, aistiyliherkkyyttä, neurologinen sairaus, motoristia viivettä ( aivotutkimuksessa selvisi että siellä on turvotusta). Jatkuvia sairaalakäyntejä, lääkkeitä, erityisruokavalioita...nyt tuli hylkäävä päätös vammaistuesta, lääkäreiden C-lausunnoista huolimatta. Ainoa ilo tässä on se, että epäiltyä syöpää ei ole, mutta asiaa tullaan seuraamaan... Vanhemmat joutuvat tämän kaiken keskellä tekemään oikaisuvaatimuksen KELAan.
        En ota kantaa korvatulehduksiin, mutta haluan tuoda julki, kuinka sattumanvaraista ja umpimähkäistä KELAn toiminta on.


    • kjhgftyu

      Hemmetti menee hermot täälläkin korvatulehduskierre vinkumiseen. Vammaistuki on VAMMAISTUKI, se on vammaiselle lapselle idiootit. meillä lapsella asperger, astma, atopia, infektiokierre ja puheentuoton- ja kehityksen häiriö, terapioita 2 krt/vk, lääkärillä ravataan jatkuvasti, koulunalotusta vuodella lykätty, lääkärin suosituksesta päivähoito lopetettu ja omaishoitajana kotona olen. Pojalle syötetään melatoniinia että nukkus edes 4 tuntia yössä yhtä putkea ja silti myönnetty vain perusvammaistuki, sekin HAKUKUUKAUDEN ALUSTA, niinkuin joka fakin vuosi, ja joka fakin vuosi pitää muutoksenhakulautakuntaan valittaa että saadaan 6 kuukauden takautuvat. Siitä vaan vinkumaan vammaistukea korvatulehduksiin, juu.. Ottakaa vakuutus niin ei ainakaan muusta sairastelusta tartte maksella. Väsyttää ja *ituttaa varmasti, mutta se ei vammaistukeen oikeuta, sensijaan lääkekorvauksiin astmalääkkeistä kyllä, mikäli käytössä HOITAVA LÄÄKE SÄÄNNÖLLISESTI, eikä avaava, joka ei hoida vaan laajentaa, idiootti lääkäri teillä. Samaan syssyyn vaadi kita- ja nielurisojen poisto, niin lakkaa bakteerejen pyöriminen nenänielussa ja sitä myöten pahin infektiokierre. Vammaistuki alkaa juosta kun toimenpiteet ei tilanteeseen auta, teillä koko toimenpiteitä ei vielä ole putkitusta enempää tehtykään, eli luotahan vaan reippaasti siihen että lapsenne ei ole vammainen.

      • asperger-aikuinen

        Ottamatta kantaa itse aiheeseen, viestisi ontuu. Asperger diagnoosiin kuuluu, ettei ole puheentuoton häiriötä, kuin sulla one sekä että? Kaks lasta?


    • Äiti olen minäkin

      Olen vaikeavammaisen lapsen äiti. Käyn kokopäivätyössä ja maksan mielellään veroni. Saanhan sillä mm. yhteiskunnan kustantamaa kuntoutusta, erikoissairaanhoitoa ja vammaistuen lapselleni. Lapsellani on vaikea diagnoosi eikä hän pysty koskaan elämään yksin. Elämä ei vaan valitettavasti ole reilua. Sinulla on lapsi, joka todennäköisesti paranee ja minulle maksetaan kelan vammaistukea. Kummanko ottaisit mieluummin?

      • eeeeeeeeeeee

        Itselläni myös vaikeasti sairas lapsi, jota ei voi jättää yksin hetkeksikään lapsi jo 16 v. kohta, korkein vammaistuki. Hoidan itse lapseni. En haluasi tätä rahaa, en haluasi tehdä hakemuksia. Ainoa tie tähän olisi, että lapseni olisi suht koht terve Vuosien varrella tilanne teilläkin helpottaa. Korvatulehdukset ovat jokaisella lapsella melkein, samoin kierre. Ikää tulee niin alkaa angiinat. Nämä vain ovat tätä elämää, kyllä ne helpottavat. Mikäli olette oikeutettuja sos. avustukseen niin siellä huomioidaan nämä toimeentulossa.


    • .

      Mitä tulee angiinoihin niin nielurisojen poisto kannattaa ehdottomasti, toki sen jälkeenkin _voi_ tulla angiinoja mutta on harvinaisempaa.

      Eikä kaikille lapsille tule laisinkaan korvatulehduksia, saati sitten kierrettä


      Mikäli olette oikeutettuja sos. avustukseen niin siellä huomioidaan nämä toimeentulossa. " mihin sos.avustukseen?

    • Väsynyt "terveen" äiti

      Ihmeellisiä kommentteja täällä! Lukekaa ihmiset tarkemmin hoitotuen saamisen kriteerit! Eihän siellä missään lue,että on tarkoitettu pelkästään vammaisille lapsille. Kyllä jatkuvasti sairastelevan ns. "terveen" lapsen hoitaminen on todella raskasta hommaa. Meillä lapsi "terve" on sairastellut infektiokierettä 2 viikkoisesta lähtien. Tai siis 4-5 viikon välein nousee 40 asteen kuume joka kestää 7vrk, lapsen crp nousee, mutta mitään syytä ei löydetä mistä tämä johtuu. Tämän viikon aikana poika vaan itkee ja ei pysty nukkumaan, kuume ei laske edes lääkkeillä. Tästä viikosta toipuminen vie 1-2 viikkoa ja sitten se alkaakin jo uudelleen. Lisäksi lapsella on paha refluksitauti ja ruoka-aine allergioita. Lapsen syöttäminen lääkitseminen vähintään 5 x vrk vievät paljon aikaa. Tähän vielä lisäksi tavalliset flunssat ym. niin ei kovin monta tervettä päivää olla tässä 1,7kk aikana ollut. Paljon on mennyt rahaa lääkkeisiin, sairaala/matka laskuihin, erityis korvikkeiden etsimiseen ym. Ja jatkuvaa pyykin pesua/pilalle oksennettuja vaatteita/peittoja/huonekaluja ym. Ja yhtään 2h pidempää pätkää ei olla 1v7kk nukuttu... Nytten aion viimein hakea hoitotukea! Eikä mielestäni kenenkään kannata olla katkera siitä, että sitä voi myös se "terveen" lapsen vanhempikin saada :-O

    • fklhjsd

      Ihme vääntöä vammaistuesta, joka siis oli aiemmin nimellä hoitotuki, sama kai se on jos sitä joku "terve" lapsi saakin, verorahoistahan sitä saajille maksetaan ja jokainen meistä maksaa veroja. Itse haen ainakin heti kun lääkärinlausunto tulee postissa, vaikka lapsella onkin "vain" astma ja korvakierre. Älkää takertuko liikaa tuohon vammais-sanaan.

      • 12 vuotta myönnetty

        Vammaistukea saa tietenkin aina hakea, mutta on turha rutista jos sitä ei saa. Myönteisen päätöksen saa vain jos täyttää kriteerit! Valittaminen valittamisen perään ei voi muuttaa niitä kriteereitä, ainoastaan lapsen sairauden paheneminen ja hoidon tarpeen kasvu oikeuttaa vammaistukeen.

        Kriteerit kelan sivuilta: "Alle 16-vuotiaan vammaistuki on tarkoitettu lapselle, joka sairauden tai vamman takia on vähintään 6 kuukautta hoidon, huolenpidon ja kuntoutuksen tarpeessa niin, että se sitoo perhettä enemmän kuin samanikäisen terveen lapsen hoito. Lisäksi hoidon tulee aiheuttaa erityistä rasitusta".

        Kysykääpä lääkäriltä kirjoittaako hän hakemusta puoltavan C-lausunnon. Jos lääkäri kirjoittaa sen ilomielin ja suosittelee vaikkapa korotettua tukea automaattisesti, on hakemuksen läpimeno melko helppoa.

        Ei vammaistuki kuitenkaan ole mikään raha-automaatti kaikille sairaille lapsille.


      • Vääryys

        Viittaan aikaisempaan kommenttiin läheisen vauvan sairauksista ja vammoista: c- lausunnoista ( neurologin, ravitsemusterapeutin, astmaa- ja allergiaa hoitavan lääkärin ) huolimatta tuli KELAlta kielteinen päätös. Ei ole systeemi tasapuolinen eikä looginen. Omat aikaisemmat kokemukseni vammaisen/ ja sairaan lapsen vammaistuesta olivat yhtä epäloogiset: vasta oikaisupyyntöjen kautta saimme aikanaan silloin hoitotueksi nimetyn etuuden.
        Kyseinen etuus myönnetään siis niille, jotka sitä sitkeästi osaavat vaatia. Ikävä kyllä kaikilla ei ole tätä taitoa.


    • pompom78

      Meidän lapsella : Synnytyksessä tapahtuneen hapenpuutteen aiheuttamat seuraukset ja kampurajalkojen hoito. Kampurajalkojen hoito päivittäistä toimintaa. Erikoiskenkiä pidetään 23/24 tuntia vuorokaudessa ja jalkoja pitää hoitaa ja jumpata. Hapenpuutteen vuoksi myös jumppaa ja lääkitystä. Kampurajalkoja hoidetaan kengillä jotka kiinnitetään toisiinsa raudalla. Ennen kenkähoitoa oli kaksi kertaa viikossa kuukauden ajan molempien jalkojen kipsausta että saadaan jalat oikeaan asentoon. Ja akilesjänteen katkaisu molemmista jaloista. Kengät ja rauta aiheuttaa lisävaivaa hoidossa, peseytymisessä ja pukeutumisessa. Lääkkeitä ja lisäravinteita ( Liguigen-rasvalisä samoin Fantomalt) annetaan 4 kerta vuorokaudessa. Erityinen äidinmaidon korvike Pepti Junior, en muista tarkkaa hintaa noin 40e purkki ja siitä sai tehtyä korviketta viiden päivän ajaksi.. Kahta ravinto lisää ja vitamiineja sisäelinvaurioiden hoitoon. Lapsi kävi tiheästi SATKS: ssa kirurgin, ravitsemusterapeutin ja suolistolääkärin vastaanotolla samoin neuvolassa paino kontrollissa.Sairaalan on 50 km matka, edestakainen siis 100 km. Fysioterapia aloitettiin 3 viikon ikäisenä. Jumppari kävi kaksi kertaa viikossa jumppaamassa tyttöä.
      Diagnoosi:
      Vaikea asfyksia
      Keskivaikea HIE
      Kouristukset
      ICH
      Keuhkoverenvuoto
      DIC
      Konjukoitu hyperbilirubinemia
      Munuaisten vajaatoiminta
      Kampurajalat l.a.

      Lääkkeet adursal, kepra, luminaletten

      Lapsemme sai korotettua vammaistukea määräaikaisena 208 e/ kk. Lapsemme tila on huomattavasti kohentunut ja nyt odottelemme uutta päätöstä se on jätetty joulukuun alussa.

      • Pompomille

        Ihan vain mielenkiinnosta.... Jos teillä on/olisi vakuutus, korvasiko se?


    • Apua lapsiperheille.

      Aamusydämellä ohjelmassa tänään sunnuntaina 3.2.2013 oli aiheena Pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmat

      Ohjelmauusinta keskiviikkona 6.2.2013 tv1 klo 11.40.

      Ohjelma nähtävissä ja kuunneltavissa Yle Areenassa 11 kk.

      Lisätietoa ohjelmasta, haastattelusta, kommenteista, kommentoi.

      http://tv1.yle.fi/juttuarkisto/asia/aamusydamella-lapsiperheille-apua
      ---------

    • pompom78

      Lapsellamme ei ole vakuutusta. En sanut syntymättömälle lapselle vakuutusta raskauden aikaisen diabeteksen vuoksi. Ja kaikkien näiden komplikaatioiden jälkeen tuskin saisimme tytölle vakuutusta. En tarkalleen muista mitä sairaalassa oleminen maksoi mutta jossain vaiheessa kun päiviä oli kerääntynyt "tarpeeksi" sairaalapäivämaksu puolittui vai oliko peräti ilmaista.

    • kolmen äiti

      Mikä yhtiö epäsi vakuutuksen raskausajan diabeteksen takia? Kyllä minä ainakin olen saanut kaikille kolmelle vaikka jokaisen kohdalla raskausdiabetes onkin ollut valitettavasti seuralainen...

      Olen pahoillani lastanne kohdanneista vaikeuksista. Olet oikeassa, sairaudenhoitokulukorvaus vakuutusta hänelle ette saa, tai se rajattaisiin todella, todella laajalti.

      Kaikkea hyvää perheellesi

      • haikarakehto

        Mistä yhtiöstä olet vauva-vakuutuksen saanut? Minultakin evättiin raskausajan vakuutus raskaudiabeteksen takia!


    • kolmen äiti

      Fenniasta.

    • Mika23343

      No hei haloo. Vammaisuus ja tavallinen sairastelu on hiukka eri asia. Ei ole mikään ihme, jos esimerkiksi toistuvien korvatulehdysten perusteella ei saa vammaistukea. Vammaistuki on tarkotettu ihmisille, joilla on pysyvä tai muuten vakava vamma, kuten näkövamma, kuulovamma tai esim kehitysvammaisuus. Pelkkä korvatulehdys tai vastaava ei tietenkään riitä perusteluksi ellei ne tulehdukset sitten aiheuta pysyvää merkittävää kuulon menetystä tai heikkenemistä. Eihän tavallinen silmälasien tarvekaan tee kenestäkään näkövammaista, vaan näkövamma on tavallista tauttovikaa paljon vakavampi ja yleensä pysyvä vamma, joka haittaa merkittävästi itsenäistä toimeentuloa.

      Eli jos aikuinen tai lapsi on sairas, ei se tee hänestä automaattisesti vammaista ja oikeutettua vammaistukeen. Ei edes sillon jos sairaus on kestänyt pitkään.

    • Berkku

      Mika 23343 on nyt vähän hakusessa.

      • Berkku

        Meidänkin mukelolle myönnetään vammaistukea, vaikka on 'vaan' sairas. Ei siis vammainen!


    • Berkku

      J84,9 Interstielli keuhkosairaus
      K63,8 Duodenumin totaali villusatrofia, autoimmuunienteropatia
      D80.9 Hypogammaglobulianemia NAS
      E42 Vaikea proteiini-energiamalnutritio
      K62.8 Pienikasvuisuus, kasvuhäiriö
      M81.8 Ostoporosis
      I26.9 Epäily keuhkoveritulpasta
      K00.65 Ennenaikainen maitohampaiden irtoaminen

      Tuossapa tähän mennessä diagnisoidut sairaudet, joukossa ei siis vammaisuutta!

    • ritva102

      Mielenkiinnosta etsin tietoa miten paljon Kelan päätöksistä valituksia hylätään tai muutetaan asiakkaan eduksi. Ohessa olevista linkeistä voitte käydä katsomassa tilastotietoa.

      Valituksen ensimmäinen aste on sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunta. http://www.sosiaaliturvanmuutoksenhakulautakunta.fi/files/Ratkaisutilasto 1_1_2012 - 31_5_2012.pdf

      Jos sos.turvan muutoksenhakulautakunta hylkää valituksen se siirretään vakuutusoikeuteen eli viimeiseen valitusasteeseen. http://www.oikeus.fi/vakuutusoikeus/uploads/xx9mztg89j7f.pdf

    • ritva102

      Mä en ymmärrä noita valituksen käsittelijöitä, kuinka voivat hylätä valituksen näkemättä potilasta ja kuulematta vanhempia.

    • yksi äiti

      Ehkä tuo alle 16 vuotiaan vammaistuki olisi saanut pysyä hoitotukena, niin ei kirvottaisi tälläistä taistoa. Itselläni tyttö 5v, 3kuisena todettiin sydänläpän jäykkyys.... joku stenoosi, joka hoidettiin tähystämällä juuri ennen 1v synttäreitä. silloin ajattelin, että nyt uskaltaa taas nauttia tytöstä ja elämästä, ei tarvitse pelätä. No 1,5 vuotiaana alkoi korvatulehdus kierre. Joulukuussa 2010 sitten putket korviin (15 tulehduksen jälkeen/6kk) kitarisat pois. Ja taas ajattelin, jee.... nyt ei enää sairastella. Sitten alkoi allergia oireet, nyt saa niistä tuota alinta "vammaistukea". Ja lisää allergioita vaan sataa. Taas ensi kuussa lisää tutkitaan. Mutta hei putket saatiin joulukuussa 2012 pois, eikä ole ollut kuin yksi tulehdus sen jälkeen :) Aikoinaan sain tuota korkeinta tukea kun poika sairasti syövän, siinä ei itse joutunut hoitamaan mutta kerran kuussa käytiin sairaalassa. Töistä tietty pois täytyi jäädä, mutta ei tuo vammaistuki aina katso sitäkään kuinka paljon itselle aiheutuu "hankaluutta". Enemmän nuo korvatulehdukset ovat valvoittaneet. Mutta loppujen lopuksi, koen selvinneeni helpolla. 1. lapsi kuoli, 2. täysin terve, 3. sairasti syövän 4. sydänvika muut pienet ongelmat. Mutta yhtä kaikki elämästä nautitaan. Kaikki kolme tällä hetkellä kuitenkin ns. terveitä. Ei elämää rajoittavia asioita :D

    • Berkku

      Ihanan positiivinen asenne!!!

      • Minusta ei

        Koska avaajalle vastasit, tarkoittanet että avaajalla on ihanan positiivinen asenne. :D


      • Berkku
        Minusta ei kirjoitti:

        Koska avaajalle vastasit, tarkoittanet että avaajalla on ihanan positiivinen asenne. :D

        ..aamupöhnässä sitä vastailee kenelle sattuu :D


    • djsikjis

      Miksi hakea vammaistukea 1-vuotiaalle? Saathan kotihoidon tuen. Parempi vain, että tuon ikäistä hoidetaan kotona. Korvalapsi on parempi aina hoitaa kotona, jotta korvatulehduskierre saataisiin katkaistuksi. Kuinka monta lasta saa putket vain koska käyvät päiväkodissa hankkimassa tauteja ja stressaantumassa?Jokaiselle terveellekin lapselle täytyy ostaa ihan itse D-vitamiinia ja maitohappobakteereja ja huolehtia muutenkin laadukkaasta ruoasta ym.

      Yksityinen terveydenhoitovakuutuskin maksaa yli 300 euroa vuodessa ja jos KELA korvaa ilmankin yli 600 euron sairaskulut, niin eikö se riitä? Miksi jokaista asiaa täytyy osata itse vaatia ja hakea tai jää ilman? Parempi ettei jaettaisi kenellekään. Moni yrittää hyötyä lapsestaan taloudellisesti.

      Vanhemmat ja oikeasti vammaiset lapset tukineen ovat sitten aivan eri sarjassa.

    • Terveydenhoitajaäiti

      Mulla on korvatulehduskierteinen kohta 3v lapsi. Tähän mennessä on putkitettu x3 ja nyt on tiedossa putkitus nro 4. Liimakorvat on puhditettu x2 tähän mennessä putkitusten yhetydessä. Edellisen putkituksen yhteydessä nippaistiin mätä kitarisa pois. Ja tämän jälkeen korva- ja keuhko-oireetonta aikaa oli niin kauan kuin putket korvissa pysyy (ma x8kk vaikka kyse on titaaniputkista). Koko ikänsä aikana on syönyt n. 20 ab-kuuria, korvatulehduksiin ja keuhkoputkentulehduksiin. Astmalääkkeet oli käytössä 2 ja 3 putkituksen välissä ja nyt taas. Lisäksi poikaa on vaivannut 15vk todella käheä ja puristeinen ääni ja äänihuulet on tähystetty kertaalleen. Kaksi ab-kuuria yksi kortisonikuuri syötiin juuri putkeen sillä ajatuksella, että saataisiin se joku pöpö tapettua mikä aiheuttaa infektiokierrettä niin, ettei ääni pääse koskaan paranemaan. Lisäksi kokeilussa myös närästyslääke, jos vaikka äänen käheys johtuisikin mahahapoista (vaikka mitään närästykseen viittaavaa oireitta ei olekaan). No, nyt sitten todettiin taas korvatulehdus ja kolmas ab-kuuri lähes putkeen nyt menossa... Nielurisojen poistoa vakavasti nyt mietin. Päiväkotiin lapseni meni "vasta" kaksivuotiaana ja silloinkin 2-3pv/vk, kun teen itse osa-aikatyötä. Tähän 2v mennessä oli jo putkitettu x3 korvat ja syöty 14-15 ab-kuuria. Korvatulehduskierre alkoi 2,5 kuisena ja eka putkitus oli 6kk iässä. Kuinka paljon lapseni olisikaan sairastanut, jos olisi ollut päiväkodissa jo 1-vuotiaana...?

      Mulle on neuvolaterkkari moneen kertaan sanonut, et mun pitäis hakea vammaishoidon tukea. Itse vaan en ole uskonut sen olevan edes näillä tiedoilla mahdollista... En jaksa lähtee tappelemaan kelan kanssa vielä tän jatkuvan lääkärissä ravaamisen ja sairaan lapsen hoitamisen lisäksi. Nyt kuitenkin päiväkodissa aletaan olla huolissaan tuosta puheesta. Edellisen putkituksen jälkeen puhe lähti vasta kunnolla etenemään ja itse ymmärrän lastani todella hyvin. Puhuu pitkiä lauseita. Mutta kun äännevirheiden lisäksi on ääni vielä kähee ja ns. puristeinen, niin hoitajien on vaikea siitä saada selvää. Jatkuvien putkitusten ongelma taas on se, että jossain vaiheessa voi tärykalvokin alkaa arpeutumaan ja tällöin kuulo heiketä. Tuskin se on parasta laatua nytkään tän infektiokierteen ja jatkuvien liimakorvienkaan vuoksi. Huokaus...

    • erkan äiti

      Infektiokierteet on normaaleja pikkulapsilla eikä oikeuta vammaistukeen,Muut ns pitkäaikasairaat lapset joilal hoivan /hoidon tarve 24/7 on ihan eri asia.Saimme aikanaan korotettua vammaistukea ja lapsellamm useita eri diagnooseja ja hoidon tarve ympärivuorkauden.Niistäkin sai tapella kelan kanssa,

    • ravinnollakuntoon

      Prosessoitu suomalainen maito, viljat, sokerit, stressi, keinomakeutusaineet, prosessoidut kasviöljyt (margariinit, levitteet, kasvirasvakermat jne...) ja lisäaineet. Ne kun jättää pois, rauhoittuu elimistö aika monella.

      Viljojen ja/tai maidon (varmista, että pelkästään maidon laktoosi ei aiheuta sinulle ongelmia) karsiminen ei tietenkään ratkaise kaikkien ihmisten kaikkia mahdollisia terveysongelmia, mutta todella monella erittäin nopea ja yksinkertainen tapa parempaan hyvinvointiin, joka ei maksa mitään. Viljaton ja/tai maidoton ruokavalio tuo suurimmalle osalle sitä kokeilevista hyvin nopeasti positiivisia muutoksia mm. seuraavissa asioissa: ihon kunto paranee, vatsa voi paremmin, flunssat ja allergiat vähenevät ja erilaiset, selittämättömät kivut helpottuvat.

      Margariinit ovat varmaan pahin suoliston sairastuttaja. Moni pääsee suolisto-oireista, kun jättää tuon katalyyttisellä vaihtoesteröintimenetelmällä keinotekoisesti kovetetun lamppuöljyn syömättä.

      Margariinit lisäävät suolistosyövän ja suolistosairauksien riskiä. Eli ÄLÄ SYÖ margariinia (40 %, 60 % tai 80 % rasvaa loput vettä) tai kevytlevitettä (rasvaa jokin muu määrä kuin 40 %, 60 % tai 80 % vettä), eikä muitakaan prosessoituja kasviöljyjä ja -rasvoja. Eli vältä elintarvikkeita, joissa on ainesosina: kovetettu kasvirasva, kovetettu kasviöljy, kasvirasva, kasviöljy, auringonkukkaöljy, rypsiöljy, rapsiöljy, camelinaöljy, kovetettu rypsiöljy, kovetettu rapsiöljy, maissiöljy, pellavaöljy, kasvisteroliesterit, palmuöljy, palmurasva, kookosrasva sekä rasvahappojen mono- ja diglyseridit (E471, E472c, E476).


      Kylmäpuristetut luomu kasviöljyt pullossa ovat sen sijaan terveellisiä.

      Nykyaikaisen käsitellyn maidon kalsium imeytyy huonosti ja laktoosin lisäksi maitoproteiini sinällään aiheuttaa monelle ongelmia. Maitotuotteet ovat monella yksi keskeisistä syistä suolisto-oireisiin, allergioihin, astmaoireisiin sekä erilaisiin iho-ongelmiin. Maitotuotteiden eliminointi helpottaa usein näitä oireita, ja moni vuosia oireista kärsinyt pääsee pysyvästi eroon sekä ongelmasta että lääkityksestä. Lisäksi maitotuotteet keräävät limaa ja ovat usein merkittävänä tekijänä kroonisissa ylähengitystieinfektioissa.

    • erityinenlapsi

      Tässä päätöstä odottelen. Meidän tarina alkoi 4 vuotta sitten. Useasti saimme käydä erilaissa tutkimuksissa reilun 60 km päässä, tähän lisäksi terapiakäynnit. Kotona saimme taistella joka asiasta lapsen kanssa, päiväkodissa olivat ihmeissään pienen lapsen kieltäytymisistä. Viime vuoden lokakuussa saimme diagnoosin, sitä ennen lapsi kävi 6 viikkoa koulua osastolla. Meillä on omaehtoinen lapsi, samoin määrittelemätön oppimisvaikeus. Tähän lisäksi asperger-piirteitä, mutta ei kuitenkaan diagnoosin verran. Lääkitys menee aggressiivisuuteen säännöllisesti. Lisäksi aistiyliherkkyydet.

      Tuon 4 vuoden aikana kävimme pohjalla monet kerrat. Jouduin priorisoimaan lapselle silloin parhaat mahdolliset avut. Tuputettiin yhtä jos toistakin, mutta mitä hyötyä olisi ollut monesta päällekkäisestä tutkimuksista? Lasta pompoteltiin paikasta toiseen, joten oli pakko puhaltaa peli poikki ja rauhoittaa tilanne. Onneksi tein niin, koska vasta sitten saimme lähetteen oikeaan paikkaan ja alkoi tapahtumaan. Minusta 4 vuotta on pitkä aika olla pompoteltavana ilman mitään korvauksia.

      Arki sujuu jotenkin. Omaehtoisuutta on paljon, joten muutosten tekeminen päivään on todella hankalaa, melkeinpä mahdotonta. Raivokohtauksiakin on edelleen. Pahimpina hetkinä saattaa hajottaa koko asunnon. Itse teen 3-vuorotyötä ja mies tavallista päivätyötä. Tässä kuussa on kontrollikäynti hoitavaan paikkaan. ja uskoaakseni tulemme siellä taas käymään useammin.

      Lapsi tarvitsee oman henkilökohtaisen avustajansa kouluun, osa kouluaineista HOJKSattu. Koulumatkat kulkee yhdessä sisaren kanssa, onneksi! Oli aikoja kun ei suostunut koulukyytiin menemään. Silloin taas koeteltiin kaikkien hermoja. Kieltäytymisisä tulee päivän mukaan paljonkin. Ei auta mennä viereen vaatimaan normaalia käyttäytymistä, saat vastaasi aggressiivisen ja arvaamattoman lapsen.

      Ottaisin korvatulehdukset milloin vaan. Elämä mielenterveyshäiriöisen lapsen kanssa on rankkaa myös. Jatkuvaa ohjaamista, muistuttelua, kaupantekoa yms. Pyritään pitämään arki samanlaisena. Jos jotain erilaisuutta on tiedossa, niin niistä pitää puhua hyvissä ajoin. Mitä lähempänä tämä poikkeavuus on, sitä enemmän lapsi oireilee. Jos asiasta ei puhu mitään ja antaa tulla yllätyksenä, niin lapsi menee ihan jumiin. Ja tämä jumi saattaa kestä pitkän aikaan. Jumin jälkeen tulee aina aggressiivinen reaktio. Lapsella ei ole työkaluja sietää erilaisia tilanteita. Itseäni ole syyttänyt lapsen tilanteesta, vaikka kyseessä onkin neurologinen ongelma ja tod.näk. johtuu synnytyksestä. Oli hieman rankemman puoleinen ja sen jälkeen lapselle tulikin komplikaatio, joka vaati keskoskaapin käyttöä.

      Saimme lääkäriltä c-lausunnon ilomielin. Jospa kohta tulisi jonkinlainen päätöskin kelalta.

    • Anonyymi

      jos lapses ei ole vammaine nii silloi hän ei ole, ei tuu tukia sitte vittu mite vaikeaa välil ihmiset ei ymmärrä

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Pilaa sun tunteista

      Sitähän minä vaan teen täällä. Ootko tajunnut?
      Ikävä
      402
      2283
    2. Mies voi kohta mennä uimahallissa naisten saunaan

      Iltalehdessä oli laaja selvitys siitä voiko sukupuolensa miehestä naiseksi vaihtanut mennä naisten saunoihin. --Kyllä saa mennä, mutta vain julkisiin.
      Maailman menoa
      268
      1350
    3. Rakastuin mä kerran

      Rumaan ja läskiin naiseen. Unelmien nainen. 😗
      Ikävä
      56
      1333
    4. Ei se haittaa

      rakkaani. Parempi näin. Silti tiedän, että ammuin nuolen sun sydämeen 💘. Sellaisella tarkkuudella, että muut ei siihen (helpolla) kykene🎯. Taisin ol
      Ikävä
      88
      1192
    5. Eloranta Kiuruveden leuhkin

      Eloranta ökyautoineen ja lakeijoineen Kiuruveden Osapalvelussa, vain Villasen veljekset aikoinaan olivat pollevampia kun kusettivat Kiuruveden kunnanu
      Kiuruvesi
      40
      1108
    6. Sinä nainen

      kerro minun toinen/toiset etunimet, ja jos osuu, soitan sinulle jos niin haluat. Terkuin minä se vaan täältä korpikuusenkannon alta.
      Ikävä
      82
      1031
    7. Ei meistä mies tulis mitään

      oot liian vaikee ja minä en jaksa mennä sun pillin mukaan saamatta mitään takas.
      Ikävä
      62
      884
    8. Kysyisin sinulta

      Nainen mitkä on meidän vuorosanat? Kun nähdään livenä, tiedustelee mies.
      Ikävä
      44
      823
    9. Kyssäriä pukkaa nyt

      Mikä on kaivattusi nimi?
      Ikävä
      46
      819
    Aihe