Onko ketään joka tuntee ALS:sia sairastavaa henkilöä?

catsaymeow

Haluaisin vain kysellä että onko täällä palstoilla muita keille tuo ALS on tuttu?
Itse olen 17v ja äitini sairastaa kyseistä tautia. Haluaisin kysellä taudin periytyvyydestä. Jos kertoisitte omia tarinoitanne niin voisi vähän valaista asioita. Kiitos jo etukäteen. =D

3

629

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • neur.sh.

      haluat tietää perinnöllisyydestä? Oletko käynyt geenitestissä?¨

      Voimia!

      • AloittajA21334

        En ole käynyt testeissä, enkä varmaan uskaltaisi muutenkaan.

    • pärvöttää

      Hei!
      Kysyit ALS:n periytymistä. Niin sanottu tavallinen ALS ei periydy, mutta on olemassa familiaalinen ALS eli
      FALS, joka on periytyvää ALS:ia. Kannattaa ensin selvittää, kumpi on kyseessä. Eihän se tieto aina ole
      välttämättä niin mukavaa kuultavaa, mutta ...
      Tiedän kokemuksesta, kuinka vaikeaa on oman äidin sairastaminen. Ollessani avustajana perheen tyttö
      oli silloin 12-vuotias ja äidin nukkuessa pois hän oli 15-vuotias.
      Silti ALS on kaikilla ihmisillä erilainen. Ja on olemassa paljon apuvälineitä helpottamaan arkea ja vertais-
      tukeakin on saatavana.
      En tiedä missä asutte, mutta täällä Tampereen seudulla on oma yhdistys, joka kokoontuu aika ajoin
      ja siellä voi tavata samassa elämäntilanteessa olevia ihmisiä ja keskustella asioista.
      Ole äitisi tukena niinkuin tähänkin asti ja eläkää elämäänne ihan tavallisesti sairaudesta huolimatta.
      koska jokainen päivä on askel tulevaisuuteen. Ja kukaan ei voi sitä ennustaa...

      Terveisin: Taina

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Vesikin maksaa, miksei hengitysilma?

      Jatkuvasti itketään ettei ole rahaa mihinkään, mutta tilastojen mukaan rahaa on enemmän kuin koskaan, joten miksei asial
      Maailman menoa
      28
      1828

    2. Satuolennoista tarinointi ei kuulu peruskoulun tehtäviin

      Opetustunteja on muutenkin käytössä vain rajallinen määrä. Eli nämä satuhommat koulun ulkopuolelle vapaaehtoisiin harras
      Maailman menoa
      157
      1802

    3. Suomalainen perheenisä vaatii Suvivirren esittämisestä hyvityksiä

      Itse lapsena uskonnonopetuksesta vissiin traumoja saanut ihka suomalainen (!) perheenisä vaatii Espoon kaupungilta korva
      Maailman menoa
      351
      1550

    4. Mitä haluaisit

      Tehdä kaivattusi kanssa?
      Ikävä
      147
      1181

    5. Mies profiloin sinut

      Etsit täysin hallittavaa mutta samalla poikkeuksellista ihmistä. Etsit jotain mitä et koskaan tule saamaan.
      Ikävä
      213
      1164

    6. Lahkokasteen ja kristillisen kasteen erot

      Raamatun mukaan Kristillisessä yhdessä kasteessa Jumala pesee ja puhdistaa ihmisen sydämen ja poistaa perisynnin kirouks
      Kaste
      422
      1128

    7. Känsäkoura ja hotelli

      Tietoa kuka ostanut?
      Kuhmo
      11
      1004

    8. Salainen kastekoulutus

      Millainen on helluntailainen kastekoulutus ja kauanko se kestää ?
      Kaste
      285
      995

    9. Heikki Paasosen Marita-vaimo jätti tunteikkaat jäähyväiset: "Tällä kertaa me..."

      Heikki Paasonen on naimisissa Marita Paasosen (os. Alatalo) kanssa ja heillä on kaksi pientä lasta. Nyt koitti aika jätt
      Suomalaiset julkkikset
      4
      979

    10. Pirkanlinna yleisötapahtuma

      Oli todella hyvä tilaisuus. Ja EERO. L. Aivan mahtava tyyppi. Veti rennosti ja asiallisesti. Ja yleisöltä hyviä kysymyks
      Ähtäri
      49
      938
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt