Pakko nytten kysyä, vaikka aiheesta onkin jo tuolla alempana ketju. mutta kyseessä on ketju, joka on aika vanha, ja uusia lääkkeitäkin on markkinoille tullut.
elikkä raskaudesta ja kepprasta?
riski raskausporukkaanhan kuulun jo epi diagnoosin vuoksi. Mutta miten tuon lääkityksen kanssa? voinko imettää? pitääkö lääkettä vaihtaa? vaikka mitä mielenkiintoisia kysymksiä mielessä pyörii. Miten on mennyt toisten raskaudesta epistä huolimatta? entä lääkityksen kanssa?
elikkä raskaudesta ja kepprasta?
riski raskausporukkaanhan kuulun jo epi diagnoosin vuoksi. Mutta miten tuon lääkityksen kanssa? voinko imettää? pitääkö lääkettä vaihtaa? vaikka mitä mielenkiintoisia kysymksiä mielessä pyörii. Miten on mennyt toisten raskaudesta epistä huolimatta? entä lääkityksen kanssa?
Vastaukset 43
Vanhimmat
Raskautta suunnitellessa otetaan yhteyttä omaan hoitavaan neurologiin ja rukataan se lääkitys sellaiseksi että se on mahdollisimman vähän sikiölle haitallinen, lisäksi aloitetaan foolihappo, siis jo rask.yritysvaiheessa.
Kysymykset joita esität, ne kuuluu esittää sille omalle hoitavalle neurologille.
Ei luottaa johonkin maallikkofoorumiin,
Soita tänne, täältä saat varmimman tiedon, tätä paikkaa ne neurologitkin konsultoivat.
http://www.hus.fi/default.asp?path=1,28,824,2049,2265,2260,3437
Ja yhteys siihen omaan hoitavaan tahoon.
Heipä hei!
Huomasin viestisi ja päätin vastata oman tämänastisten kokemusten pohjalta.
Itse Olen raskaana,laskettu aika tänään! Olin huolissani raskautta suunnitellessa (ja olen vieläkin) juurikin tuosta Kepprasta koska sen vaikutusta sikiöön ei ole vielä tarpeeksi tutkittu.
Neurologi kuitenkin oli sitä mieltä että lääkitystä ei missään nimessä mennä vaihtamaan/purkamaan koska kohtaukset ovat aitallisempia sikiölle kun lääkkeet. Sain papereita joihin tutustuin kotona. Niissä kerrotaan mahdollisista riskeistä joita sisältyy Keppra-raskauksiin,mitä lapselle voi lääkityksestä aiheutua jne. Näiden pohjalta osallistuin tutkimukseen jossa lasta seurataan 2 ikävuoteen asti ja näin huomataan paremmin poikkemat kun esim. neuvolan perustarkastuksissa.
Olen lukenut ja kuullut monen terveen Keppravauvan syntyneen ja kasvaneen ilman mitään kehityshäiriöitä joten tässä sitä ollaan nyt omaa jännäämässä :)
Ota yhteyttä neurologiisi,hän varmasti kertoo kaiken mitä tietää ja auttaa eteenpäin! Niin ja imetykseen neurologi antoi luvan,lasta pitää vaan tarkkailla ettei käy liian uneliaaksi tms. Täytyy kyllä sanoa että huono omatunto on jokakerta kun lääkkeet nielaisen ja luultavasti imetänkin vaan osittain. Mutta täysillä eteenpäin sydän toivoa täynnä :)
Niin,ja minäkin ottaisin mielelläni vastaan kaiken mahdollisen tiedon ja kokemukset syntyneistä ja kasvaneista Keppra-vauvoista ja lapsista.
Up
Hei vaan! Täälläkin ollaan raskautta kovasti suunnittelemassa, toivomassa ja jännäämässä. Oma lääkitykseni paikallisalkuiseen epilepsiaan on Apydan 450 mg 600mg ja Keppra 1500mg 1500mg. Keppraa siis aika tuhti määrä. Raskautta suunniteltaessa neurologin kanssa Apydania vähän nostettiin ja pystyttiin onneksi jättämään koktailista Zonegran pois. Minulla siis vaikeahoitoinen epilepsia, melkein kaikki lääkkeet kokeiltu, mutta nyt pyyhkii tällä annoksella ihan hyvin. Jännittää vaan maksa- ja suola-arvojen kanssa, kun ne tuppaavat temppuilemaan Apydanin takia.
Meidän raskauden yritystä epilepsian kanssa voi tulla seuraamaan meidän vauvahaaveilublogiin haikaraa-odotellessa.blogspot.com Toivottavasti pieni mainos sallitaan, koska olisi kyllä kiva jakaa näitä epipelkoja, huolia kuin myös onnistumisia muiden samassa veneessä olevien kanssa! Totuushan on se, että suurinosa epiraskauksista menee kuitenkin hyvin, mutta kyllä se silti jännittää, niin itsensä kuin vauvankin puolesta!
Hyvää kevättä!
Mamma
Heippa!
Kyselisin, että millainen teidän kohtaustilanne on ollut raskautta suunniteltaessa/ ehdottaessa neurolle? Itsellä tulee melkolailla kohtauksia ja sen takia lääkäri sanoi, että 2-3 vuotta pitäisi odottaa ennen vauvahaaveita. Vaan kun oma tahto sanois ihan muuta... :(
Hei!
Minulla on epilapsiapohjainen migreeni.Varsinaisia epilepsiakohtauksia tulee silloin,kun migreeni on kovimmillan. Olen ollut sairaalassa neurolla kerran status epileptikuksen takia. Kaikiaan olin tuolloin sairaalassa 3 kk, josta osan teholla. Ja muutoinkin migreenin vuoksi useita kertoja sairaalassa. Lisäksi olen ollut lukemattommia kertoa sairaalassa sekä sairaalassa ja terveyskeskuksessa tiputuksessa.
Halusimme perheenlisäystä, mutta olin jo valmis ottamaan vastaan kielteisen vastauksen. Se olisi vain sitten ollut hyväksyttävä!
Jokaviikkoisista 3-5 päivääkin kestäneistä rajuista migreenikohtauksista huolimatta neurologini näytti asialle vihreää valoa ja sain "luvan" . Söin koko raskauden ajan Absenor depotia (sama kuin Deprakine; eli valproaatti). Jo ennen todettua raskautta aloitin foolihapon. Joka estäisi kuulema sen Absenorin vaikutuksen, että lapsella olisi spinabifida. . Se olikin sitten ainoa asia, minkä tiesin..
Koko raskauteni ajan olin jatkuvassa seurannassa sekä neuvolassa että Naistenklinikalla ja kävin ylimääräisessä rakenneultrassa juuri lääkitykseni vuoksi. Ja kaikki oli sen mukaan hyvin!
Ikävä vain, etten tässä vaiheessa tiennyt riittävästi valproaatin haitoista sikiölle. Kukaan ei valistanut minua. Ja olin niin typerä, että uskoin omaa neurologiani. Hän, kun ei pitänyt lääkitystäni ongelmana. Söin siis Absenoria 1500 mg päivässä. Kaiken lisäksi olin 7kk sairaslomalla rajujen päivittäisten migreenikohtausten vuoksi. Absenorista ei siis olut estolääkkeenä mihinkään!!!
Lapseni syntyi 2008 epilepsian takia harkitulla sektiolla . Hänellä todettiin valproaattisyndrooma ja trigonokefalia. Trigonokefalia operoitiin lapsen ollessa 1v. Ja se oli aivan tajuttoman raskas homma! Lisäksi häneltä on operoitu laskeutumaton kives tammikuussa 2011. Sekin valproaatin peruja...
Valproaattisyndrooman takia lapsellani on diagnosoitu myös hidas motorinen kehitys ja hidas puheenkehitys. Hän on nyt pian kolme ja kovalla työllä hän on ottanut motoriikassa ikätoverit kiinni. Puhe on vielä viiveessä, mutta tulossa. Onneksi!!!
Kaiken olemme alkaneet ihan nollasta ja lapseni on tehnyt valtavasti töitä tähän ikään mennessä. Kukaan ei edes voi käsittää, mitä olemme saaneet tehdä ja kestää. En todellakaan toivoisi tätä tilannetta kellekään; kyllä tässä ollaan senverran kovilla oltu sekä fyysisesti että henkisesti... Lapsi ennen kaikkea.
Välillä on saanut olla tosi tiukkana ja vaatia leijonaemon lailla lapselleen hoitoa tms. - tai taistella sitä vastaan, että lapsestani tehtäisiin "huonompi" tai kykenettömämpi tekemään jotakin, kuin hän onkaan. Siis taistella vääryyttä vastaan. Ja se todellakin uuvuttaa!!!
Vaikeuksista huolimatta ja siitä, että lapseni on erityislapsi, koen että meillä todellakin oli onnea... Pahemminkin olisi voinut käydä. Lapsemme ei ole kehitysvammainen, häneltä ei puutu raajoja eikä hänellä siis - Luojan kiitos - ole mitään vammaa, jota ei voisi kovalla ja sitkeällä työllä parantaa tai vaikeuksia, joita ei voisi kehittää...
Kaikki sanovat, etten saa syyttää itseäni. Olin koko raskauden ajan lääkärini valvonnassa ja tämä lääke oli ainoa, joka auttoi. Tai niin ainakin silloin luulin, kun en muusta tiennyt. Nyt tiedän, mutta se on myöhäistä.
Syytän todellakin itseäni lapseni ongelmista ja toivon, ettei niitä ilmaannu lisää (esim.kouluaikana). Eräällä tavalla tämä on jatkuvaa pelon kanssa elämistä. Lisäksi en saa koskaan olla "vain" äiti, vaan minulla on myös kuntouttajan rooli. Ja se on todella uuvuttavaa...
Mieti siis todellakin tarkkaan ja kyseenalaista aina neurologisi neuvot.! Etsi tarkasti tietoa lääkkeistäsi. Käy teratologisen tietopalvelun sivuilla. Älä usko sokeasti sitä, mitä sinulle sanotaan!!!
Sillä lapsen saaminen on etuoikeus ja kaikesta huolimatta lapseni on parasta maailmassa!!!
Välillä mietin vain, kuinka paljon hän ymmärtää. Entäpä sitten, kun hän on tarpeeksi iso ymmärtämään... Miten selitän hänelle, että kaikki hänen vaikeutensa ja kokemansa leikkaukset sekä kivut ovat minun aiheuttamiani?
Eli siis - en todellakaan sano, ettei lasta saa hankkia. Mutta pitää yrittää löytää lääkitys, josta ei ole sikiölle tai myöhemmin vauvalle haittaa imetyksen kautta.
Tsemppiä!!! ;)
Hei,
olen epileptikkonainen ja kovasti sympatiseeraan sinua. Ennen kaikkea nosta hattua. En halua mitätöidä kokemiesi asioiden raskautta. Sen haluan kuitenkin sinulle sydämestäni sanoa, että älä ihmeessä syytä itseäsi. Oletko todellakin tätä mieltä:
"kaikki hänen vaikeutensa ja kokemansa leikkaukset sekä kivut ovat minun aiheuttamiani?"
Se on todella raskas syytös. Ajattele asia niin päin, että voisitko esittää saman syytöksen jollekin toiselle ihmiselle ja todella uskoa, että KAIKKI vaikeudet ovat vain tuon yhden ainoan ihmisen syytä, että hänellä on ollut hallussaan valta ohjata lapsesi elämän kohtaloita?
Olet tehnyt juuri niin kuin asiantuntija on neuvonut. Jos neurologikaan ei osannut ennakoida lääkityksesi seurauksia, kuinka sinä olisit osannut?
"Olin koko raskauden ajan lääkärini valvonnassa ja tämä lääke oli ainoa, joka auttoi. Tai niin ainakin silloin luulin, kun en muusta tiennyt. Nyt tiedän, mutta se on myöhäistä."
Miten voisit olla syyllinen, kun olet toiminut parhaan tietosi mukaan? Se mitä sinä olet tehnyt: se on juuri se mistä sinun lapsesi ehkä tulee sinua vielä kiittämään jonain päivänä: olet nähnyt valtavan vaivan sen eteen, että hän on kuntoutunut, voimiasi säästämättä. Siksi, tuntuu todella pahalta lukea, että olet itsellesi niin armoton ja julma.
Itse olen oppinut, että elämää ei voi lopulta hallita. Asioita joskus vain sattuu, ikäviäkin. Minullakin on ollut epilepsian suhteen suuria ongelmia lapsena. Lisäksi minulla on toinenkin fyysinen sairaus, joka ei tule sekään koskaan paranemaan. Mutta koskaan ei ole tullut mieleen syyttää vanhempiani siitä että he minut maailmaan saattoivat, vaikka suvussa on geneettistä perimää näille sairauksille. Elämä on lahja ja sen lahjan sinä olet lapsellesi suonut. Ilman häntä maailmassa olisi suuri aukko ja ilman hänen kokemuksiaan hän ei olisi se ihminen joka hän tänä päivänä on. Kaikella on tarkoituksensa, näin haluan uskoa. Omat lapsuuden kokemukseni ovat auttaneet minua myöhemmin ymmärtämään ihmisiä työssäni ja yksityiselämässäni eri tavalla kuin jos elämäni olisi ollut helpompaa. Eikä se ole millään tavalla pilalla. Lisäksi tietoisuus siitä, että olen selvinnyt aika kovistakin jutuista on varmastikin auttanut uskomaan omaan selviytymiskykyyn myöhemmissäkin elämän haasteissa. Toivon, että sinun lapsesi ei opi sinulta sitä mallia, että hänen elämänsä on 'pilalla' ja että siksi hänen tulisi vihata sinua, lääkäriä tai itseään. Itse ainakin olen kiitollinen siitä, että minulla on hyvät vanhemmat jotka ovat antaneet kaikkensa, jotta olen saanut aina tarvittavan avun ja olleet rinnallani kaikessa. Aikoinaan olin katkera virheellisen diagnoosin tehneelle lääkärille. Vuosia vihasin tuota ihmistä pääsemättä asian yli. Mitä energian tuhlausta ja oman mielen turhaan mustaamista! Myöhemmin olen ymmärtänyt, että hän teki vain työtään. Niin hyvin kuin kykeni. Vajavaisena ihmisenä. Olen kiitollinen siitä, että hän teki työtään, sillä kuka minua olisi hoitanut, jos hän olisi jättänyt työnsä tekemättä virheiden pelossa?
Todella sydämestäni toivon, että voisit lakata vihaamasta itseäsi ja antaisit anteeksi itsellesi ja elämälle ja löytäisit vihan tilalle ilon. Sinulla on kaikesta päätellen ihana lapsi ja syytä olla terveellä tavalla ylpeä siitä, miten hyvä äiti, epätäydellisenä ja väsyneenäkin, olet. Ihan vilpittömästi tämän sanon. Et varmaan itse näe sitä, miten upeasti olet asian hoitanut. Entä jos olisit lyönyt hanskat tiskiin uskomatta lapsesi kuntoutusmahdollisuuksiin? Joku toinen vanhempi olisi näin voinut tehdä. Silloin ehkä olisi syytä ajatella, että hänen takiaan lapsi on saanut elämäänsä turhaan lisäkärsimystä. Nyt kuitenkin sinä olet nimenomaan estänyt sitä. Vaikeudet on tehty voitettaviksi - ja te olette ne voittaneet, yhdessä - ja se ei todellakaan ole ihan mitätön asia! Jos omin voimin on vaikea päästä itsesyytösten yli, voi olla hyvä idea käydä puhumassa jonkun ulkopuolisen henkilön kanssa. Ainakin itselläni on ollut apua siitä, että olen jossain elämäni tilanteessa pystynyt puhumaan sairauteen liittyvistä tuntemuksista jollekulle henkilölle oman tuttavapiirin ulkopuolelta. Vihan takana voi olla paljon surua ja itkemätöntä itkua, jotka kenties odottavat ulospääsyä. Sinun on täytynyt jaksaa raskaita asioita jo pitkään, oletko saanut missään vaiheessa tukea omaan jaksamiseesi? Jos et, olisiko nyt vihdoinkin sinun vuorosi olla heikko ja saada tukea?
Ystävyydellä,
Hanni
Kiitos, Hanni ystävällisyydestäsi! Ihminen tarvitsee joskus hieman "potkaisua persauksiin", jotta tajuaisi kaiken olevan ihan hyvin. Sinä annoit nyt tämän "potkun".
Niin, olen kyllä ajatellut jutella jollekin ulkopuoliselle henkilölle, mutten oikein tiedä kenelle, ja miten jaksaisin "antaa" sen kaiken surun vyörytä ulos. Minusta tuntuu, että jos puen tunteeni sanoiksi ja kerron niistä, en jaksa. Tuntuu, että näin jaksan paremmin toimia. Tällä tavalla jaksan auttaa lastani luhistumatta. Jo Tämä kirjoittaminen ja purkautuminen oli jotenkin helpompaa - ja autooit minua kovasti. Kiitos iitä.
Aurinkoista kesää!
entä jos sellaista lääkitystä ei ole?
Heips!
Jatkanpa tarinaani miten se on edennyt tähän asti.
Kirjoitin ketjuun maaliskuussa odottavani esikoistani syntyväksi.
Tyttö on pian 2kk vanha,selvisi viikko syntymänsä jälkeen moitteetta neurologisesta testistä eikä eeg:kään poikkeamia ollut. Kaikiltä osin terve tyttö tähän asti vaikka eipä tuota taivalta montaa viikkoa takana ole :) Hän kuitenkin kehittyy aivan normaalisti,on utelias ja tarkkaavainen neiti. Seurannassa ollaan jatkossakin,seuraavan kerran 2kk kuluttua menossa lastenpolille johonkin ikätasotesteihin.
Raskauden ajan söin siis Trileptalia 600 900mg sekä Keppraa 1500 200mg. Foolihappolisät mukana tietysti. Kohtauksia ei raskauden aikana tullut eikä lääkitystä jouduttu lisäämään.
Kirjottelen kuulumisia taas vaikkapa seuraavien testien jälkeen. Rohkeutta ja voimia kaikille raskautuville ja jo lapsensa saaneille ja aurinkoista kesää!
Raskausaikana kohtaukset pysyivät pois kokonaan , eli mun pitäis varmaan aina olla raskaana ;)
Imetin 2-4kk jolloin tuli kielto lääkäriltä lopettaa , koska oma kunto romahti =alkoi tajuuttomuuskohtaukset.
Lääkitystä jouduttiin raskauden jälkeen nostamaan "kattoon" koska teho hiipui. En tiedä onko sattumaa lääkkeen tehon lopahtaminen vai ihan normaali reaktio??
Neurologiin vaan yhteyttä ja suunnittelemaan hänen kanssaan raskaussuunnitelmia , niin minkäkin olen tehnyt :)
Onko teistä kukaan tehnyt lapsia, vaikka lääkityksestä huolimatta kohtauksia ei olla saatu kuriin? Itselläni ei meinata tajunnanhämärtymiskohtauksiin keksiä oikeaa lääkettä. Kohtauksia ei tule kuin 1-2 kertaa kuussa, ja ikää alkaa olla jo sen verran että jos lapsia aion tehdä niin olis jo aika...
Olen Lapsi on jo 8-vuotias ja häntä on tutkittu neurologin polilla ensimmäiset 4 vuotta. Mitään moitittavaa ei ole vaan hän on aina kehityksestä muita edellä.
Minulla on vaikeahoitoinen epilepsia ja tajunnanhämärtymisiä useita kertoja kuukaudessa. Lääkityksenä on apydan 1600mg/vrk ja keppra 2000mg/vrk eli aika suurilla annoksilla.
Olen kokenut keskenmenon, mutta nyt vko 20 menossa ja pidän peukkuja, että kaikki menisi hyvin. Toistaiseksi seulonnoissa ja rakenneultrissa on ollut asiat ok. Viimeisimmän rakenteen vuoksi sain kuitenkin jatkokäynnin, koska kehitys oli viikkoa pienempään viittaava kuin pitäisi.
Eri neurologit sanoivat raskaushaaveistani eri tavalla. Osa sanoi, että ei vielä ja osa, että ilman muuta jos siltä tuntuu. Ikää 32vee joten siksi päätin koettaa lasta.
Jännittää..
Hallitsemattomista poissalokohtauksista huolimatta viime vuonna teimme raskaita päätöksiä jättääkö perheenlisäys yritys kokonaan suorittamattavai ottaako vastuu mahdollisesta kehitysvammaisesta lapsesta. Poissaolokohtauksia tulee noin 6 kpl kuukaukausi eikä näitä olla saatu haltuun 16 vuoden aikana.
Neurologin kanta sekä myös naistentautien ja synnytyksen erikoislääkärin kanta on että poissalolokohtauksilla ei ole vaikutuksta sikiöön niin kauan kuin omaa vatsaa ei loukkaa. Lääkkeet on taas asia jolle en voi tehdä mitään ja ovat omaksi ja samalla sikiön parhaaksi, ainoastaa suojata sikiötä mahdolllisilta selkärankahalkioilta yms. foolihapolla.
Rakenneultrassa kaikki näitti olevan juuri niin kuin pitää, mutta lopullinen tulos selviää varmasti vasta lapsen kehityksen myötä ja sitä tutkittaessa.
Anteeksi raskaanaolevat, äideiksi tahtovat epilepsiaa sairastavat naiset, tarkoitukseni ei ole keljuilla tai viisastella, mutta tahtoisin tietää, kuka tulevat mahdolliset lapsenne hoitaa? En näet oikein ymmärrä, miten kukaan uskaltaa suunnitella lasta, vaikka tälle ei mitään vammaa tai haittaa lääkkeistä tulisikaan, mutta jos epilepsia ei ole tasapainossa vaan kohtauksia tulee edelleen. Tuota taustaa vasten kysyn: miten uskallatte, miten ajattelette selviytyvänne epilepsian ja lapsen kanssa, noin ihan arkipäivänä, jos kohtaukset ei ole kurissa.
Mitäs mun olis pitänyt tehdä jo olemassa oleville lapsille kun epilepsiaan vasta aikuisiällä sairastuin?
Toivon mukaan hyvin, jään itse 3 kuukaudeksi kotiin ja kun työnantajan palkanmaksu loppuu mies tulee vuorostaan kotiin ja itse menen töihin.
Kaitpa sä tiedät, vaikka yritätkin heittää provon. Sun vaan pitää jotenkin pärjätä lasten kanssa, eikö vaan. Ainakaan mun lapsissa ei ollut mitään palautus- eikä reklamaatio-osoitetta, joten ei niitä ole palautettavaksi tarkoitettu. Jos mä oikein ilkeän vastauksen haluaisin antaa, se olisi, että tarjoa lastensuojeluun.
Epilepp,
Voit kritoisoida asiaa ihan niin paljon kuin haluat, mutta tämä vain kertoo että itselläsi ei ole kaikki hyvin. Mikään ilkeä vastaus tuo lastensuojelu ei ole, olen soittanut itse sitte jo aika päiviä sitten ja siellä suhtaudutaan erittäin myönteisesti asiaan ja tarjotaan apua.
Huolehdi siis vaan omista asioistasi
Onko sinulla kaikki hyvin?
Toivottavasti voit pysyä uskossasi, ettei lastensuojelu- vaihtoehdon tarjoaminen voisi olla ilkeää.
Ainut miten voin ymmärtää ärtymyksen, on se, että olen esittänyt kysymyksiä, joihin rehelinen vastaaminen aiheuttaa levottomuutta.
Omatpahan on ongelmanne.
Mitä levottomuutta,psykiatriko luulet olevasi?
Itselläni ei vielä ole lasta, mutta tulevaisuudessa tilanne on toivottavasti toinen - epilepsiastani huolimatta :) En siis voi vastata syvällä kokemuksen rintaäänellä epileppin kysymykseen, mutta tuon esille oman mielipiteeni.
Aluksi haluan painottaa sitä, että epilepsia on sairaus muiden joukossa - moni nuori nainen sairastaa myös esimerkiksi diabetesta, joka sekin voi johtaa tajunnanhäiriöön (shokkitilaan). On riski sydän- ja aivoinfarktiin, päihdeongelmaa, mielenterveysongelmia, yhä enenevässä määrin diagnosoitavia kasvaimia ja syöpiä jne. Tätä taustaa vasten todella monelle suomalaisnaiselle siis voisi esittää kysymyksen, miten uskaltaa ja ajattelee selviytyvänsä sairautensa ja lapsen kanssa noin ihan arkipäivänä.
Epilepsian tasapainosta ei koskaan voi olla varma - saatat olla kohtaukseton useita vuosia ja seuraavassa käänteessä tilanne heikkenee. Tasapaino voi järkkyä milloin vain, joten täydellinen äiti et siis voi olla. Mutta kuka täydellinen olisikaan?
"Kuka tulevat mahdolliset lapsenne hoitaa?"-kysymykseesi muistutan, että lasta ei hankita yksin - rinnalla on kumppani (ja sukulaiset). Lapsen hankinta suunnitellaan neurologin avustuksella ja hänet kasvatetaan yhteistyössä pyrkien minimoimaan riskitilanteet. Tiivistettynä: epilepsia-diagnoosin kanssa oppii elämään, eikä se ole este äitiydelle.
Ihan asiaa kyllä. Nykyaikana jokaisen äidiksi haluavan pitäisi ainakin ajatuksenomaisesti miettiä, mitenkä pärjää jos parisuhde menee nurin. Niin käy yllättävän monelle. Jos vielä tuolloinkin tietää pärjäävänsä, on suoranainen onni, jos ei joudukaan selviytymään yksin. ON kunnollisiakin parisuhteita, tottakai.
Epilepsia on sairaus toisten joukossa, mutta omalla kokemuksella voin sanoa, että yksi niistä kurjimmista. Arvaamattomuus on epilepsian inhottavimmista piirteistä. Kysyessäni ajattelin esimerkiksi tajunnanhämärtymistä, tai kouristuskohtausta.. itse pidän ajatusta siitä, etten ole tolkuissani ja lapsi on ties miten, aika kauhistuttavana.
Sanot, että monelle voisi esittää saman kysymyksen. Kyllä, niin voisi, ja oikeastaan mielestäni äitiyteen ja vanhemmuuteen pitäisi olla tiukat kriteerit ja kontrollit, pään skannaukset , lupa, ennen kuin saa käydä lapsia edes suunnittelemaan. Niin moni lapsi syntyy vielä pahempaankin tilanteeseen kuin epilepsiaäidille. Tiedän, tiedän senkin.
En ole miehestä riippuvainen joten minun ei tarvitse tällaista asiaa mitenkään miettiä.
Pärjään siinä missä täysin terve ihminen.
Kaikille kohtaukset ja epilepsia eivät ole mikään rasite ja ongelma elämässä. Minulle se on arkipäivää enkä tee siitä mitään numero enkä valitusta kuinka elämäni olisi muka raskast. Pitäisi olla kiitollinen siitä mitä on eikä valittaa!
Eikähän se lääkäri ja naisen itse tiedä onko lapsen hoitamiselle mitään edellytyksiä hänen elämän tilanteensa parhaiten tuntien.ET SIIS SINÄ!
epilepp:
Herää kysymys siitä, miten riittävän hyvä äitiys määritellään? Kuinka moni äideistä läpäisisi nämä sinun esittämäsi tiukat kriteerit ja kontrollit saaden ”luvan” äitiyteen? Toki myös isän tulisi täyttää sama lupa-anomus, jo ihan tasa-arvon nimissä. Tämä olisi täysi mahdottomuus, sillä ihmiset ovat erilaisia – kaikista meistä löytyy virheitä ja puutteita, eikä niitä pysty mittaamaan. Lisäksi lapsi ei edes aina ole etukäteen suunniteltu. Ja ihan käytännön kannalta: jokaisen äitikokelaan pään skannaus tulisi yhteiskunnalle jo melko kalliiksi.
JOS parisuhde menee nurin ja JOS epilepsia on sietämättömässä tilassa lääkehoidosta huolimatta, eikä esim. aivojen kirurgisen operoinnin mahdollisuutta ole, tulee hakea apua. Vaikeassa tilassa olevan sairauden ja lapsen kanssa ei tule jäädä yksin: läheiset, ja tarvittaessa myös terveyden-/sosiaalihuolto auttavat varmasti hankalissa tilanteissa (Suomessa maailman parhaat neuvolapalvelut). Mielestäni alkoholismi ja mielenterveysongelmat ovatkin lapsen kannalta todella paljon hankalampia kuin epilepsia – niistä lapsi kärsii todella voimakkaasti, sillä vanhempi ei myönnä sairauttaan ja sitä kautta kieltää avun tarpeen. Tämän voin sanoa kokemuksen syvällä rintaäänellä.
Arvaamattomuus on osa epileptikon elämää, eikä se tietenkään ole mukavaa. Mutta kuka meistä tietää, mitä tapahtuu 10 sekunnin kuluttua?
Väitinkö tietäväni? En, joten ei tarvitse huutaa. Epilepsian tiedän, tiedän lapsen hoitamisesta. Kysymykseni asettelin, koska haluan tietää, mitä ajattelette näistä asioista yhdessä.
En tiedä sitäkään, mitä 10sek kuluttua tapahtuu, todennäköisesti ei mitään, maa rullaa hiljaa radallaan. Mutta, jos sairastaa epilepsiaa, joka vie toimintakyvyn varoittamatta, todennäköisyys suurempaan tai pienempään katastrofiin on aina olemassa. Jos se on sen 10sekunnin päässä, on se mielestäni ihan ehdottoman liian vähän jos ja kun on lapsi hoidettavana.
Ehkä me puhutaan ihan eri asioista, vaikka ollaankin puhuvinaan samasta asiasta. Eikä se loppukättelyssä ole mun asia, jokainen saa katsoa asioita just siltä kantilta kuin tykkää. Multa ei tarvitse lupaa kysyä, ei se niin ollut alunperinkään.
Tää että mä puhuin kriteereistä, jotka tulisi täyttää, tai edes testeistä, joissa pitäisi käydä tarkoittaa, jos ette sitä ymmärtäneet, että on ihan oikeasti vanhempia, joista ei ole vanhemmiksi. Onhan noita, esimerkkejä, ollut pitkin tätäkin vuotta lööpeissä.
Jos on ihan pakko valaista, niin oliko esimerkiksi nainen, joka ravistelee lapsensa hengiltä ihan sopiva äidiksi? Vain ja ainoastaan, koska sattui munasolu olemaan sopivassa asemassa siittiöön nähden? Tuollaisia tapauksia ajatellen tuntuu järkyttävältä, että lapsia saa hankkia kuka vaan sukupuoliyhteyteen pääsee. Eikö muka olisi ihan hyvä, jos joku vähän syynäisi mielentilaa ja resursseja?
Nämä lööppi jutut ei liity mitenkään ainakaan itseenä, sinuun ehkä sitä en tiedä enkä ota siihen kantaa. Kun hoitava lääkäri on kantanja asiaan kertonut se riittää ja sinun tai kenenkään muun mielipiteellä ei ole mitään merkitystä.
Nainen varmaan ollut sopiva äidiksi, mutta mitenkään tämä ei liity epilepsiaa eikä sen koommin minuun itseeni. Koita nyt vaan pitää omista lapsistasi huoli jos sinusta siihen edes on.
epilepp:
Tulevan äidin resurssien ja mielentilan syynäys on ajatuksena hieno, mutta toteutuskelvoton: ei valtiolla yksinkertaisesti olisi moiseen mahdollisuutta tai resursseja, sen tiedät itsekin. Kuka tahansa voi harrastaa seksiä ja sitä kautta tulla raskaaksi - se on elämän tosiasia. Lisäksi kukaan ei etukäteen voi tietää, sairastuuko tuore äiti esim. synnytyksen jälkeiseen masennukseen, joka usein on taustalla järkyttävissä ravistelumurhissa. Sekin elämän tosiasia.
Mutta olemme tämän asian suhteen selvästi eri linjoilla, eikä se väittelemällä miksikään muutu. Kaikkea hyvää!
Niin ehkä sosiaaliviraston pitäisi ottaa lapsesi huostaan onhan sisulla epilepsia ja myös ainakin yksi lapsia. Hyvää loppuelämää sinulle!
niin tai ehkä lapsesi ei olekkaan enää sinulla. Puhutkin omasta kokemuksesta. erositte miehenne kanssa ja huoltajuus annettiin miehellesi kun olit niin SUULAS,SANAVALMIS SAIRAS JA PASKA ÄITI !
no just.
Ennen maailmassa oli sanonta, että se koira älähtää. johon kalikka kalahtaa.
Yritä sinä rauhoittua sen verran, että kerkeät katsoa, ettei jää kovin paljon lyöntivirheitä. Vai onko tuo jotain kohtausoiretta?
epilepp,
typerä mikä typerä
mitä sinä ylipäätän minun kohtausista tiedät?
Koitappas nyt vain huolehtia omista asioistasi kun ei nekään selvästikkään näytä olevan ihan kunnossa kun pitää nokkansa tunkea toisten asioihin.
Jo ennestää yhden 5. vuotiaan pojan äiti ja hyvin on mennyt!
Tässä yksi kokemus ja vastaus yhteen kysymykseen. voinko imettää? Voit.
Itse sain 1. kunnon kohtauksen lapsen ollessa 6 kk ja lääkityksen, kun lapsi oli 9 kk. Ei ehkä se tavallisin tarina, mutta tämä on minun tarina. Kun sain lääkityksen, söi lapsi jo muutakin ja ehkä siksi imetys oli ok.
Kyllä se oma jaksaminen ja arjessa selviäminen varsinkin ekan kohtauksen jälkeen mietityttii, sillä päivisin olin yksin kahden alle 4-vuotiaan kanssa. Toki hoitoapua oli saatavilla muualta tarvittaessa, mutta mies oli toimistotöissä päivät. Näin jälkikäteen voin sanoa, et olisin kaivannu jonkinlaista tukea, ohjausta tai neuvontaa neuvolasta eli sitä, et meille olisi kerrottu, mitä vaihtoehtoja on saada apua arkeen.
Hymyilyttää tässä muutamat kommentit. Itse kun työskentelen sosiaalialalla ja tuen "terveitä äitejä" ongelmatilanteissa.
Sairastan epilepsiaa, joka on vaikeahoitoinen (eli ei kurissa) ja olen raskaana. Minulle kohtauksissa tulee ennakko-oire, joten olemme keskustelleet mieheni kanssa, että lasken lapsen heti lattialle, jos tuon tunteen saan. Kylvetystuki on hankittu, joten sekin helpottaa huolta kylvettämisen yhteydessä tulevasta kohtauksesta.
Mutta tosiaan mielenterveys- ja päihdeongelmat varmasti ovat suurimmat ongelmien aiheuttajat lapsiperheissä - ei epilepsia.
Armeijaan pääsyä ennen tehdään soveltuvuustestit, mutta silti ongelmia tulee. Ihmismieli on vain niin moninainen, että koskaan ei voi varmaksi sanoa.
Itse olen 30-vuotias epileptikkonainen ja todellakin menen sterilointiin nyt, kun ikää vihdoin on. Ei tulisi mieleenkään lähetä riskeeraamaan toisen ihmisen elämää. Niin itsekästä minusta ei saisi tekemälläkään. Ja mitä tulee ylipäänsä näihin ennakko-oireisiin jne, niitä ei joka kerralla välttämättä tule. En aio ottaa riskiä millään lailla. Helvetin väärin lasta kohtaan. Eikä sekään, että satuttaisi lasta, mutta oletteko epileptikot koskaan nähneet GM-kohtausta livenä?!? Kyllä jää järkyttävät muistikuvat ihan aikuisellekin ihmiselle, saati lapselle.
Ja kyllä, jokaisen oma valinta. Mielestäni vain hyvin itsekäs sellainen. Oman itsensä takia lähteä lisääntymään, kun tietää riskit.
Tuon suuntaista ajatuskuviota minäkin kehin.
Niin eli yrität siis sanoa jos olet saanut epileptikon paperit, vaikka olisitkin kohtaukseton tai kohtauksesi oli millaisia hyvänsä sinun tulisi jättää perheenlisäys tekemättä.
Oikeus perustaa perhe
Jokaisella avioliittoikäisellä vammaisella
on oikeus solmia avioliitto ja
perustaa perhe.
Vammaisilla on oikeus päättää
vapaasti ja vastuullisesti lastensa määrästä.
Heillä on myös oikeus saada tietoa
perhesuunnittelusta ja lapsen saamiseen
liittyvistä terveydellisistä asioista.
Vammaisilla on oikeus säilyttää
kykynsä saada lapsia.
Vammaista lasta
ei saa hylätä eikä laiminlyödä.
Lapsille ja heidän vanhemmilleen
on annettava tukea ja tietoa.
Vammaista lasta ei saa erottaa
vanhemmistaan ellei lapsen etu sitä vaadi.
Lasta ei saa erottaa vanhemmistaan
vain lapsen oman tai vanhempien
vammaisuuden perusteella.