Hei
Olen 24v mies, jolla on todettu Marfan-syndrooma. Käyn säännöllisesti sydänlääkärillä vuosittain, lähinnä juuri tuon aortan seuraamisen vuoksi.
Viime kerralla lääkäri mittasi aortan jostakin kohtaan, en saannut ihan selvää että mikä kohta kyseestä, mutta läpimitta oli 4.2 ja lääkäri sanoi että leikkaus on mahdollisesti edessä mikäli tuo mitta tulee yli 4.5.
Uutta aikaa en ole vielä saannut mutta luulisin että kesän tienoilla. Olen luonteeltani todella säikky, eli kun kuulin tuosta mitasta nii olen alkanut säikkymään pienintäkin tunnetta kehossani, joka on todella stressaavaa.
Mitä mieltä olette, eihän tuo 4.2 voi kasvaa muutamassa kuukaudessa yli kriitisen rajan? En haluaisi koko ajan olla pienen jännityksen alla. Osaako joku kertoa tarkemmin?
Olen 24v mies, jolla on todettu Marfan-syndrooma. Käyn säännöllisesti sydänlääkärillä vuosittain, lähinnä juuri tuon aortan seuraamisen vuoksi.
Viime kerralla lääkäri mittasi aortan jostakin kohtaan, en saannut ihan selvää että mikä kohta kyseestä, mutta läpimitta oli 4.2 ja lääkäri sanoi että leikkaus on mahdollisesti edessä mikäli tuo mitta tulee yli 4.5.
Uutta aikaa en ole vielä saannut mutta luulisin että kesän tienoilla. Olen luonteeltani todella säikky, eli kun kuulin tuosta mitasta nii olen alkanut säikkymään pienintäkin tunnetta kehossani, joka on todella stressaavaa.
Mitä mieltä olette, eihän tuo 4.2 voi kasvaa muutamassa kuukaudessa yli kriitisen rajan? En haluaisi koko ajan olla pienen jännityksen alla. Osaako joku kertoa tarkemmin?
Vastaukset 6
Vanhimmat
Anteeksi unohdin mainita, että sain lääkeeksi Losatrix nimisen verenpainelääkkeen, joka kuulema saattaa hidastaa tai jopa pienentää tuota 4.2.
Miten sinulla todettiin tuo syndrooma? Googletin sen, ja ilmeisesti se vaikuttaa joillain aika paljon ulkonäköön ja monella tapaa terveyteen, mutta ei kaikilla. Isoisäni on aikoinaan kuollut aortan repeämiseen (tarkoitus ei ole pelotella sinua), ja omassa vartalossani on paljon piirteitä, jotka sopisivat marfanin syndroomaan, mutta en viitsi lähteä "vaivaamaan" lääkäreitä tämän takia, että joku diagnosoisi minut... Entä huomaako sitä aortan laajentumaa käytännössä mitenkään itse, aiheuttaako se jonkinaisia tuntemuksia tai oireita?
Hei
Minulla ei varsinaisesti ole todettu tuota, mutta pidetään erittäin todennäköisenä, että minulla on se syndrooma (yliliikkuvat nivelet, skolioosi yms,). Olen käynnyt sydänlääkärillä jo lähes kaksikymmentä vuotta, ja on seurattu tilannetta.
En ole huomannut mitään oireita tuosta aortasta, toki lääkäriki sanoi, että mittauskohtaki voi olla eri kun aiemmin, joten tilanne on ennallaan, eikä suunnitelmissa mitään operaatioita.
Minulla on todettu marfan syndrooma, olen mies ja 32-vuotias. Aortta on leikattu jo 2x. Ihan aortan alku ja aortan loppu vatsasta. Nouseva aortta oli päässyt jo 6cm kokoiseksi kun se leikattiin. Nousevan aortan leikkauksen jälkeen oli rytmihäiriöitä 2kk ajan. sen jälkeen ne loppuivat ja sen jälkeen sydän toiminut täysin normaalisti. Pystyn elämään täysin normaalia elämää. Lääkityksenä losartan 2x ja atenolol x3 päivässä.
Minulla oli myös nouseva aortta laajentunut 5,3cm mittaiseksi aortan tyvestä ja se leikattiin. Minulla ei kuitenkaan ole Marfania vaan laajenemisen aiheutti bikuspinen aorttaläppä, joka leikattiin samalla myös. Marfanissa tuo leikkausraja on tosiaan 4,5cm ja ei-Marfanissa 5,0cm.
Älä suotta stressaa tuosta mahdollisesti joskus eteentulevasta leikkauksesta. Hieman se ottaa aikaa toipua mutta sen jälkeen voit viettää normaalia elämää taas. Jos edes leikkaukseen joudut. Laajentunut aortta todennäköisesti ei aiheuta mitään oireita ennen kuin revetessä ja sen huomaat varmasti repivänä ja laajana rintakipuna. Silloin kannattaa hankkiutua ensi tilassa suoraan sellaiseen sairaalaan, jossa osataan tehdä avosydänleikkauksia. Tuossa tilanteessa nimittäin ei ole yhtään ylimääräistä sekuntia odotettavaksi, kun päävaltimo alkaa vuotaa verta sisälle...
Mutta tuo 4,5cm on vielä todella pieni ja repeämisen riski samoin. Muista huolehtia verenpaineista, jotta ne eivät pysyvästi ole ainakaan yli 130/80, niin saat lykättyä mahdollista leikkausta tai ehkäistä sen kokonaan.
losartaani saattaa hidastaa laajenemista, mutta se mikä jo on laajentunut ei kyllä palaudu eikä pienene, seuranta on tärkeä säännöllisesti, jotta kyetään suunnittelemaan elektiivisen leikkauksen ajankohta, vältettävä ponnistuksia ja omien rajojen testausta, on tärkeä asia muistaa tämän kyseessä ollessa