lapsen vammaistuki

No noilla perusteilla et sitä saa kun et ole siihen oikeutettu. Ole tyytyväinen siihen, että lapsesi ei ole niin sairas, että se rajoittaisi oleellisesti perheenne elämää. Löydät lastenruokapurheista ihan sopivia ruokia tyttärellesi ja astmakaan ei ilmeisesti ole kovinkaan vakava. Lapsella pitäisi olla vähintään kolme erillistä sairautta ja sairauden pitäisi vaatia erityistä hoivaa ja rajoittaa oleellisesti perheen elämään´, jotta voisit saada korotettua eritystukea

Allergia ,astma ja atooppinen iho ei ole syy saada ylempää vaimmaistukea ! Meidän perheessä saadaan 11-vuotiaalle dysfaatikolle/heikkonäköiselle pojalle alinta tukea ja nuorimmalle 4-vuotiaale ylintä vammaistukea , koska hänellä on näkövamma, astma, atooppinen iho sekä on kaikille allerginen mikä liikkuu . Ole onnellinen että asiat on noinkin hyvin!!

Kuulostaa ihan olevan ok. Meillä on nippa nappa oikeus pojalla keskimmäiseen vammaistukeen; pojalla on: erittäin vaikea moniruoka-aineallergia (alle 10 ruoka-ainetta mitä voi käyttää) useammasta ruoka-aineesta on vaarana saada anafylaktisia oireita, ruoat on pakko hakea apteekista/useamman sadan kilometrin päästä isosta kaupungista. sairastaa atooppista ekseemaa koko vartalollaan (hoitaminen erittäin työlästä, halkeilevaa/koppuraista ihoa rasvataan 2h välein, pestään 2xpv), nukkuu huonosti, käyttää kipulääkkeitä jatkuvasti. Vaatteita kuluu pikavauhtia, koneellinen 1-2päivässä, rasvaa kuluu iso tuubi vuorokaudessa. Lisäksi pojalla on keskivaika astma. Esim. flunssat, nuhat aiheuttavat aina n. viikon sairaalareisun, eikä todella asuta sairaalan naapurissa. Monesti joudutaan käymään terveyskeskuksessa parikin kertaa päivässä astmaoireiden vuoksi. Lisäksi pojalla on sisäelinvaurioita, tosin ne ei aiheuta toimenpiteitä arjessa, muuta kuin tarvitsee välttää infektioriskipaikkoja, ja leikkauksia tulee aika ajoin yliop. sairaalassa, jonne sinnekin on erittäin runsaasti matkaa. Ja on siis tosiaan kaikelle mahdolliselle muullekin erittäin allerginen (eläimet, hajut yms.), joten käytännössä olemme eristäytyneet kotiin, koska jokapaikassa on aina joku, kellä on joku eläin, tuo mukanaan sen elukan pölyä niin, että poika vihertää tms. :/

-Lienee sanomattakin selvää, etten ole voinut olla pojan syntymän jälkeen työelämässä, eikä sinne tarvitse lähivuosiin haaveilla-

Me saimme hoitotukea.
Lapsella oli 30 korvatulehdusta vuodessa ja sen jälkeen puhkesi astma.
Ikää lapsella oli 6, kun aloittivat tuen. ( 8 kun päättyi vuoden alussa )

Alinta tukea täälläkin saadaan, pojalla (4v) allergioita (ruoka-aineille, siitepölyille ja eläimille), atooppinen iho ja astma. Enpä usko että noista enempää kuuluu saada kuin alin ja itse ainakin olen tyytyväinen siihenkin rahaan.

Kyllä tuo kuulostaa kohtuulliselta korvaukselta allergioiden kanssa. Omalle lapselleni sain korotettua tukea aivoverenvuodon, siitä seuranneen viiveisen kehityksen takia. Oli paljon fysioterapiaa ja toimintaterapiaa sekä tukiviittoma opetusta, tukikenkiä ym. Ystäväni sai korkeinta tukea vaikeasti sydänsairaan lapsen kanssa. Ei kela pelkän allergian ja astman takia korotettua maksa.

Hullusti nuo tuet menee, esikoiseni vauvaiästä alkaen sairastanut muuttuvia ruoka-aineallergioita, arvot välillä kymmenen tuhatta.. lukuisia sairaalajaksoja, ruokavalioita, tuhansia valvottuja öitä ja ensiapukäyntejä. 3-vuotiaana puhkesi astma, muttei tarpeeksi paha Kelan mukaan. Ei hoitotukea. 14-vuotiaana sai hoitotukea puolen vuoden ajan, kun kävi valohoidoissa.
Keskimmäinen lapsi sai heti korotetun hoitotuen diagnoosilla masennusoireinen käytöshäiriö.. no se vaiva tuotti kyllä huolta kouluelämässä muttei ollut mitään verrattuna tähän allergikon tarvitsemaan hoitoon.. Sai ensin vuoden korotettua, sitten toisen vuoden alimmaista vaikkei käynyt terapiassa ei missään. Kyllä monesti olin viedä allergikon sinne Kelan tiskille oikein tuskaisena hetkenä ja käskenyt katsomaan ja arvioimaan, tarviiko enempi hoitoa vai ei.
Hullu laitos tuo Kela..

kaikki ei saa sitä alintakaan. Meillä alle 3v. lapsi, jolla on myös ollut jatkuvia infektioita (ylähengitystiet, korvat ja silmät), atooppinen ekseema ja refluksitauti. Muutama kuukausi sitten diagnosoitiin astma. Lisäksi on kasvunhidastumaa ja nyt näyttää että edessä on myös puheterapia. Ja muitakin epäilyjä on ollut...

Lapsi on myös allerginen useille ruoka-aineille (suoli- ja iho-oireinen) ja ulkoisille tekijöille, kuten pölylle:(

Emme saa mitään vammaistukia tai korvauksia. Lapsesta on tehty aikanaan C-lausuntokin, tosin vain infektio-kierteestä (perusteluna tuolloin mm. jatkuvasti antibiootteja korvatulehduksiin, myös putkituksen jälkeen). Riippuu kai ihan käsittelijästä.

Meillä "parhaillaan" menee 5-7 lääkettä säännöllisesti ja siinä on jo oma hommansa annostella kaikki (ja muistaa mitä sai antaa peräkkäin ja mitä ei) ja saada lapsi vielä ottamaan ne. Tuohon päälle vielä ihon hoito aamua iltaa (2-3 eri rasvaa eri kohtiin). Ja ne jatkuvat yölliset valvomiset (todella harvoin on hyviä öitä).

Lääkärissä käyntejä on tyypillisesti useaita kertoja kuukaudessa... Ja osa erikoissairaanhoidossa toisella paikkakunnalla. Lääkäreissä käynnit alkoi kun lapsi oli n. 1kk ikäinen ja loppua ei näy.

Emme me ole valittaneen minnekkään, ettemme saa kelan alintakaan tukea, saati jotain korotettua. Erikoislääkärit tosin on ihmetelleet että miksi lapsemme ei saa mitään tukea. Nyt sitten laitetaan astmasta menemään lausuntoa (kuulemma 2xpvässä annettava kortisoni avaavat pitäisi yksistään riittää alimpaan tukeen). Saa nähdä.