Täysin invalidisoiva ms

kamala kohtalo

olen lukenut ms taudista jonkin verran. haluaisin vaan kysyä taudista enemmän tietäviltä että kuinka yleistä tälläinen on: Isoäidilläni todettiin ms noin 40-vuotiaana. Tauti ilmeni olevan nopeasti etenävä ja siinä kymmenen vuoden sisällä häneltä lähti kävelykyky täysin. Koko ajan tauti vain paheni ja paheni ja huomasi miten ihmisestä kuolee osaa pois, ajattelu ja puhe vaikeutuu ja mieliala laskee. Mä en tiedä kamalampaa sairautta kuin tälläinen. Ei mitään merkkejä paremmasta. Hoidot olivat varmasti silloin kyllä paljon huonommat kuin nyt.

Nyt hän on vasta n. 65 vuotias ja laitoksessa. Ei pysty ottamaan itse edes haarukalla ruokaa suuhun. Jalat ja kädet ovat jatkuvassa krampissa, peukalo mennyt melkein sijoiltaan käden nyrkkiinpuristumisen johdosta eikä mitkään lääkkeet enää auta. Hän ei pysty puhumaan sanaakaan. Ennen pystyi sentään edes jotenkin kommunikoimaan mutta nyt sekin on mennyt. Kaikki tämän taudin aiheuttamaa. Kuinka moni ms potilas kokee tälläisen kohtalon? Toivon että mummini pääsisi pois koska tuollainen elämä on mielestäni kamalampaa kuin helvetti. Olet muiden armoilla ja oman kehon vankina. Miten tämä sairaus voi olla joillakin tälläinen kun olen lukenut niin kannustavia juttuja ms-taudista mutta enää ei ole mitään toivoa mummollani parantua. :(

20

2027

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • isoäitisi aikaan..

      Voin sanoa, että "isoäitisi aikaan" ei ollut kyseiseen sairauteen lääkkeitä. Nykyään voidaan oikeilla lääkkeillä jarruttaa paljonkin taudin etenemistä. Pointti on aloittaa lääkitys sairauteen jo aikaisessa vaiheessa, jolloin ennuste on tutkimusten mukaan huomattavasti parempi.

      Yleisin olikohan 80% taudin muoto on ns. aaltomainen, jossa oireet tulevat ja menevät. Harvinaisempi on tuollainen nopeasti etenevä. Hyvässä tapauksessa olet työelämässä eläkeikääsi saakka, kuten minä tiedän joitakin ihmisiä.

      Se on yksilöllistä, miten sairaus kenelläkin etenee, tai eteneekö 10-20 vuoteen vaikkapa ollenkaan.

      Ms-tauti ei ole kuolemantuomio, eikä automaattisesti pyörätuoliin vievä. Toki arvaamaton juuri siksi, ettei alussa tiedetä mitä taudinmuotoa sairastaa.

    • 24v

      Minun vaimollani 24v todettiin ms 3 vuotta sitten toisen lapsen syntymän jälkeen ja nyt pyörätuolissa, katetria käytetään, voimakas ataksia, ajttelussa ja puheessa ongelmia (hitaus), nieleminen hidastunut, näkö heikentynyt voimakkaasti molemmista silmistä (erottaa hahmot telkkarista). Tysabri lopetettiin kuukausi sitten. Kaikki lääkkeet käyty läpi. Paranemista ei lainkaan vaan heikentynyt koko ajan ilman pahenemisvaiheita. jos samalla tavalla jatkaa etenemistä niin ei kauheasti ole enää vuosia jäljellä. Kaikkiin taudin muotoihin ei ole mitään lääkettä. Jos etenee niin sitten etenee.

      • varma ms

        Anteeksi jos kysyn teille myös kurjasta aiheesta... (Itse n.42v m, ja näkö MS takia lähtenyt puolittain toisesta silmästä)
        Kerroin lapsilleni tässä eräänä päivänä,kuinka erotan jo televisiosta hahmot aika hyvin! Taitaa olla tyyntä myrskyn edellä?
        Kaikkea ne lapseni joutuvat vielä näkemään ja kuulemaan.

        kysynkin alkoiko puolisollasi näkö huononeen hiljalleen vai noin. puolenvuoden jaksoissa?

        Omat lapseni ovat 10v/15 ja heille on vaikea selittää tätä tautia,kaikkine oireineen koska näytän normaalilta,luulevat vielä melkein että pelleilen.
        Kirjoittele jos kerkiät, jos vain mitenkään voisin auttaa .


      • kevät14

        Ootteko tutkituttanut myös punkkitaudin häneltä? Kannattais se myös tutkituttaa. Meinaa siihen on hoitona pitkät antibioottikuurit. Käy katsomassa suomen lyme ry :n sivuilta tietoja.


      • kevät15

        Ootteko tutkituttanut myös punkkitaudin häneltä? Kannattais se myös tutkituttaa. Meinaa siihen on hoitona pitkät antibioottikuurit. Käy katsomassa suomen lyme ry :n sivuilta tietoja.


    • Ms. Hapero

      Surullista tuo sun vaimosi juttu... :( Minulla itselläni todettiin ms neljä vuotta sitten. Aaltomainen muoto, ei oireita juuri ensimmäisten oireiden -kaksoinäön ym jälkeen. Ajattelimme ensimmäistä lasta, olenhan (jo) 29 vuotias. Lääkärit sanoi että mahd ms-oireet saattaisi vähentyä raskauden aikana. Kukaan ei kuitenkaan maininnut raskauden jälkeisistä oireista. Viestisi luettua kaikki häijyt ajatukset tuli mieleen... Pelottaa... :( Voimia sinulle ja vaimollesi.

      • ms-epäilyjä..

        Usein on niin, että raskausaikana ms-taudin eteneminen kokonaan pysähtyy. Kai luonto haluaa suojata kehittyvää vauvaa ja lasta kantavaa äitiä. Toisaalta raskauden jälkeen saattaa tulla taas pahenemisjaksovaara, kun hormonitoiminta muuttuu. Kuitenkin jokaisella se on niin yksilöllistä, tuleeko sellainen vai ei..

        Niin, elääkö vai jättää elämä elämättä pelon takia?

        Jos nyt ovat asiasi hyvin ja toimit /liikut normaalisti, minä en jättäisi ms:n takia lasta tekemättä.

        .


    • 24v

      En kyllä tiedä kuinka yleistä on että noin pahenee synnytysten jälkeen. Meillä vielä nuo kaksi lasta tuli niin peränjälkeen (10kk ikäeroa). Vaimolla oli kyllä taustalla Ms jo ennen raskauksia vaikka ei oltukaan diagnosoitu, huimausta jne. Voimia myös teille vaikean päätöksen kanssa.

    • 24v

      En huomannut ollenkaan tota sinun kysymystä varma ms..:/ Oli muistaakseni vaimolla ensimmäinen oire tuo näön heikkeneminen ja meni huonoksi molemmista silmistä muistaakseni kuukausissa. Vaimolla ei ole ollenkaan parantunut näkö.

    • Yksi kyselijä

      Onko vaimosi saanut koskaan pulssihoitoja (kortisonitiputus)? Jos, niin onko niillä tilanne parantunut ollenkaan, edes hetkellisesti?
      Hänellä ei kai ole yleisempi aaltoileva ms-taudin muoto, vaan ensisijaisesti etenevä?

      "Siinä MS-tauti etenee jatkuvasti sairauden alusta alkaen. Pahenemisvaiheita ei esiinny lainkaan, vaan tauti etenee tasaisesti alusta alkaen. Oireet johtuvat tässä tautimuodossa pääasiassa hermosolujen vahingoittumisesta eikä tulehduksista. Tämä tautimuoto on vain pienellä osalla MS-tautia sairastavista. Ensisijaisesti etenevä tautimuoto poikkeaa siinä määrin aaltomaisesti etenevästä muodosta, että näitä kahta tautimuotoa on jopa pidetty eri tauteina."

      Toi oli lainattu wikipediasta.

    • 24v

      On saanut alussa. Oli hieman hyötyä hetkellisesti mutta ei mitään merkittävää. Alussa ei pysynyt ollenkaan seisaaltaan pystyssä, keskivartalo meni "linkkuun". Nyt pystyy olemaan seisaaltaan tuettuna hetken. on varmaankiin toi taudinmuoto vaikka sitä ei ole lääkärit kirjoittaneet ainakaan ensimmäiseen lausuntoon. Nyt neurologi teki uuden lausunnon mutta meni suoraan kelaan kun haettiin ylintä omaishoidon tukea. Pitäisi saada itselleen se lääkärinlausunto myös.
      Joo itse olen myös lukenut tuon saman. Ennustetta etsin jossain vaiheesta mutta en löytänyt mistään.

      • kevät15

        Ootteko tutkituttanut myös punkkitaudin häneltä? Kannattais se myös tutkituttaa. Meinaa siihen on hoitona pitkät antibioottikuurit. Käy katsomassa suomen lyme ry :n sivuilta tietoja. Borrelioosi voidaan joskus diagnosoida väärin ms taudiksi.


    • MS-potilas

      Kelalta saa kopion lääkärin lausunnosta, se pitää erikseen pyytää. Minä olen ainakin saanut.

    • 100µg
      • millimooli

        Ihan noin yksinkertaista se ei ole. ms:tä kun ei tiedetä vieläkään oikeastaan mitään, vain moninaiset, vaihtelevat oireet ovat jokaisen tautisen tiedossa, niin ja se mitä tuhoa tauti tekee keskushermostossa.

        D-vitamiini on yksi tekijä,joka SAATTAA estää taudin puhkeamisen, mutta ms:ään epäillään liittyvän osaltaan myös perintötekijöiden (miksi sisarusparvesta vain yksi sairastuu, vaikka lapsuudessa ja nuoruudessa on oltu saman ruokapöydän ääressä ja syöty samoja sapuskoita?). Mutta sitten toisaalta geenit saattavat sanella sen onko henkilöllä alttius sairastua ms:ään. Myös ympäristötekijöitä epäillään osaltaan taudin aiheuttajiksi vrt.sisarusparvi eli lapsuus samoissa ympyröissä ja vain yksi on epäonninen ja sairastuu.

        Tutkimukset maailmalla antaisivat vihiä noista perintötekijöistä, kuten olette muutkin varmasti lukeneet eri koti-ja ulkomaisilta foorumeilta. CCSVI on maailmalla (SUOMI ei kuulu tähän, täällä uskotaan kaikkivoivien lääkelafkojen ratkaisevan vielä ongelma, eli ms, jollakin pillerillä, joka parantaa taudin, hohhoijaa) tutkimusten alla ja näyttäisi siltä, että verisuonet, laskimot, liittyvät jotenkin jossakin vaiheessa taudin syntyyn, mutta taudin syntyyn liittyy vielä muutakin tutkimusten mukaan. Nyt sitten odotetaan mitä tutkimuksissa vielä selviääkään.


    • Luomuviljelijä

      Olispa se elämä noin yksinkertasta. Nappi purkista ja tauti seis tai pois. Vaan kun se ei mee niin.

    • 24v

      Voi kun voisikin estää pelkällä D-Vitamiinilla.:D Otappa selvää ms taudin mahdollisista aiheuttajista. Itseäni kiinnostaisi tietää kuinka Ms-tauti periytyy. Vaikka yleisesti on sanottu että ei ainakaan ole suoraan periytyvä. Vaimoni äidillä on epilepsia ja siis vaimollani ms tauti. Että kait siinä joku yhteys on.

    • 125µg
    • Luomuviljelijä

      Mites tää tai nää c- ja d-vitamiinit nyt liittyy tähän ketjuun?

    • MS oireettomaksi

      Lukekaa Olli Postin tarina www.viidakkomies.com

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Voitasko leikkiä jotain tunnisteleikkiä?

      Tietäisi ketä täällä käy kaipaamassa.. kerro jotain mikä liittyy sinuun ja häneen eikä muut tiedä. Vastaan itsekin kohta
      Ikävä
      77
      1766
    2. Tietysti jokainen ansaitsee

      Hän varmasti ansaitsee vain parasta ja sopivinta tietenkin, suon sen onnen hänelle enemmän kuin mielelläni. Aika on nyt
      Ikävä
      18
      1669
    3. Millä voin

      Hyvittää kaiken?
      Ikävä
      14
      1458
    4. En voi sille mitään

      Tulen niin pahalle tuulelle tästä paikasta nykyisin. Nähnyt ja lukenut jo kaiken ja teidän juttu on samaa illasta toisee
      Ikävä
      12
      1154
    5. 50+ naiset kyl

      Lemottaa sillille mut myös niitte kaka lemottaa pahlle ku kävin naiste veskis nuuhiin
      Ikävä
      19
      1153
    6. Välitän sinusta mies

      Kaikki mitä yritin kertoa tänään ei mennyt ihan putkeen..Joka jäi jälkeenpäin ajateltuna suoraan sanottuna harmittaa aiv
      Työpaikkaromanssit
      5
      1141
    7. hieman diabetes...

      Kävin eilen kaverin kanssa keskusapteekissa kun on muutama kuukausi sitten tullut suomesta ja oli diabetes insuliinit lo
      Pattaya
      12
      1106
    8. Annetaanko olla vaan

      Siinä se, tavallaan kysymys ja toteamuskin. Niin turhaa, niin rikkovaa. On niin äärettömän tärkeä, ja rakas olo.. N
      Ikävä
      29
      1101
    9. Miten joku voi käyttää koko elämänsä

      siihen että nostelee täällä vanhoja ketjuja ja troIIaa niihin jotain linkkiä mitä kukaan ei avaa? Ihmisellä ei ole mitää
      Tunteet
      6
      1089
    10. Pakkoruotsi on leikkikieli, jota ei ole tarkoituskaan osata

      Pakkoruotsi on leikkikieli. Ennen leikkikieltä sanottiin siansaksaksi, sitten keksittiin tilalle pakkoruotsi. Pakkoruot
      Kielipolitiikka
      7
      1074
    Aihe