Reumahan on odottelijan sairaus. Ainakin, jos kyseessä on yhtään epämääräisempi sairaus, joudutaan oireiden muuntumista odottelemaan pitkäänkin. Kun diagnoosi vihdoin saadaan määriteltyä edes jollain tarkkuudella, aloitetaan lääkitys, jonka vaikutuksia odotetaan kuukausia. Ja tämän jälkeen mahdollisesti säädetään lääkitystä ja taas odotetaan. Samalla mahdollisesti tutkitaan lisää ja varmistellaan diagnoosia ja taudin ennustetta.
Omaa tautia on tutkittu 2 vuotta. Hirmuisesti on edistytty ja suhtautuminen odottamiseenkin on muuttunut. Jos minulle olisi 2 vuotta sitten todettu, että odota ensin 1,5 vuotta, että saat edes epämääräisen tunnustuksen reumalääkäriltä, että tämä on reumaan verrattavissa oleva sairaus. Ja vähintään 2,5 vuotta ennen, kun taudilla on epämääräistä tarkempi nimi ja ehkä ennuste, olisi pääni taatusti hajonnut hetkessä. Nyt kun on odotettu, niin jossain määrin tähän on tottunut - tosin taas voisin haluta jotain nytkähdystä johonkin suuntaan.
Tuntuu, että merkittävä henkistä jaksamista verottava tekijä on tämä jatkuva odottaminen ja epätietoisuus. Onneksi mitä enemmän tutkitaan, sitä paremmalta ennuste näyttää - ainakin niin pitkään, kun niveltuhoa ei nivelistä löydy.
Kun tietää taudin luonteen, niin tämä on ihan ymmärrettävää, mutta tottuuko tähän odottamiseen koskaan?
Omaa tautia on tutkittu 2 vuotta. Hirmuisesti on edistytty ja suhtautuminen odottamiseenkin on muuttunut. Jos minulle olisi 2 vuotta sitten todettu, että odota ensin 1,5 vuotta, että saat edes epämääräisen tunnustuksen reumalääkäriltä, että tämä on reumaan verrattavissa oleva sairaus. Ja vähintään 2,5 vuotta ennen, kun taudilla on epämääräistä tarkempi nimi ja ehkä ennuste, olisi pääni taatusti hajonnut hetkessä. Nyt kun on odotettu, niin jossain määrin tähän on tottunut - tosin taas voisin haluta jotain nytkähdystä johonkin suuntaan.
Tuntuu, että merkittävä henkistä jaksamista verottava tekijä on tämä jatkuva odottaminen ja epätietoisuus. Onneksi mitä enemmän tutkitaan, sitä paremmalta ennuste näyttää - ainakin niin pitkään, kun niveltuhoa ei nivelistä löydy.
Kun tietää taudin luonteen, niin tämä on ihan ymmärrettävää, mutta tottuuko tähän odottamiseen koskaan?
Vastaukset 1
Vanhimmat
Kyllä tottuu jos haluaa. Se on persoonallisuudesta kiinni. Ei reuma ola ainut, jossa asiat eivät heti selviä. Minä olen lihasvoimattomuuden osalta myös odotellut useita vuosia ja odottaminen jatkuu, vaikka tilanne on niin huoni, ettei yläkroppaa jaksa pitää kossaa, vaan se lysähtää ilman tukea.Väittävät reumaksi, mutta näiltä syömmin en ihan vielä usko, täytyy tulla tarkennuksia, että mikä reuma. Nivelreuma ei minulle riitä.