miten reumanne alkoi?

Mun tautia ei vielä virallisesti ole reumaattiseksi todettu (vuodenvaihteessa sain kyllä lääkärinlausunnon, että kyseessä on määrittelemätön seronegatiivinen niveltulehdus), vaan voi olla esimerkiksi reaktiivista niveltulehdusta, borrelioosia tai vaikkapa vaan pällivika. Kuitenkin olen ollut reumapolilla tutkittavana kohta puolitoista vuotta.

Minulla oireet alkoivat päkijäkivulla ja turvotuksella. Jokaisella askeleella tuntui kuin joku olisi viivottimella painanut päkiään/jalkapöytään. Siis ei mitään viiltävään kipua vaan enemmänkin sellaista tylppää kipua. Lääkäri löysi selvän turvotuksen ja pisti pari piikkiä kortisonia.

Tilanne rauhottui kesäksi ja syksyllä ensin kipeytyi toinen päkijä ja sitten vähän myöhemmin alkoivat kipuilla ranteet ja jossain kohti rystysetkin. Tässä kohden sain ensin maksusitoumuksen reumalääkärille ja muutaman kuukauden seurannan jälkeen lähetteen reumapolille - sillä tiellä ollaan edelleen.

No alkaako kaikilla reuma päkiöistä? Onko se sitten jotakin muuta vaikka fibroa? vai voiko reuma alkaa isoista nivelitä kuten olkapää?

Voihan se alkaa mistä nivelestä tahansa tai vaikka jänteestä. Tai ainakin selkärankareuma vaikka silmästä. Reumoilla on tyypillisiä piirteitä, mutta sairauksista ne ovat keskimääräistä huonompia lukemaan lääkärikirjoja, eli etenkin alkuoireet voivat olla hyvinkin erilaisia eri ihmisillä.

Mutta siis mars lääkäriin, jotta saat tietoihisi merkinnän kipuilusta ja pääset verikokeisiin. Lääkäri osaa tutkittuaan ja kuultuaan antaa paremman arvion kuin kukaan keskustelupalstalla.

Reumafaktori, sitruliinivasta-aineet ja tumavasta-aineet ovat negatiiviset. Verikokeissa koholla CRP ja valkosolut, mutta muuten perusverikokeetkin normaalit. Vuoden tutkimisen jälkeen reumalääkäri otatti HLA-B27 kudostyypin, joka oli positiivinen.

Mitä olen näitä epätyypillisiä reumoja sairastavien kanssa jutellut, niin aika normaalia on, että joku lääkäri määrittelee luulosairaaksi tai vähättelee oireita. Joko minä olen ollut kovin vakuuttava, tai sitten kohdalleni on sattunut vain hyviä lääkäreitä, koska yhtä ainoaa kertaa lukuunottamatta tuntemuksiani ei ole epäity, vaikka etenkin hyvinä kausina epäilen itsekin koko homman olevan mielikuvitusta. Se ainoa kerta oli reumapolin ekan käynnin jälkeen, kun mitään selittävää ei löytynyt. Silloin reumalääkäri totesi "kun et niin kamalan kipeä ole, niin uusituta vaan tätä kipulääkereseptiä omalääkärillä". Silloinkin kyllä keskustelun jälkeen päädyttiin toisen tyyppiseen ratkaisuun.

Tiedä sitten kuinka paljon vaikuttaa, että olen 27-vuotias ja akateemisesti koulutettu. Eli ehkä minun työkyvystäni pidetään parempi huoli kuin vanhempien, tiedä sitten. Työterveyttä en ole tähän kuvioon sotkenut, vaan lähinnä tk-lääkäreiden hoidossa olen ollut. Ja reumalääkärillä tosiaan myös julkisella puolella.

Mulla oli ekat oireet keväällä toisen käden ranteessa, parin päivän päästä alko sitten vähän sormetkin jo jäykistyä, ja tästä parin viikon päästä olkapäähän tuli sen verta kivulias niveltulehdus, että kättä ei pahemmin liikuteltu mihinkään suuntaan ja yöt meni valvoessa kivun takia. Pikkuhiljaa alko aamuset jäykkyydet vähän joka puolella, aluksi päkiöissä. Öisin puutuivat sormet, niin ettei voinut nukkua. Ehkä arviolta parin kuukauden päästä olivat sormet, ranteet, olkapäät, niskat, plvet, lonkat, päkiät, varpaat ja leuka kipeinä. Kesällä oli paljon helpompaa. Syksyn tullessa oireet taas palasivat entsäryt olivatkistä pahmepina. Nivelraumadiagnoosin saamiseen ja lääkityksen alottamiseen meni aikalailla tasan puoli vuotta, vaikka turvotus oli selvää ja säryt helvetilliset. Onneksi lääkkeet on palauttannu elämän taas vuosi oireiden alkamisen jälkeen lähes normaaliksi :)

No miulla pikkulapsena särki käsiä ja jalkoja mielettömästi. Vaittivät niiden olevan kasvukipuja, mutten mä kellään muulla tienny niin hirveen kivuliaita kasvukipuja olevan. Sormet oli kauheen kipeet. Aina ajattelin, kun hiihdin, että miksi päkiät oli aina niin kipett hiihtäessä.

Jalkapohjat oli usein arat. Sitten siinä 10-14 ikävuosina olkapäät oli kamalan kipeet, samoin lonkat ja polvet. 14 vuotiaana tulehduin älyttömösti ja jalkaterät tuli niin kipeeksi, ettei niiden päälle kärsinyt astua. Kunnanlääkäri käski vaan juoda hunajavettä. Siiinä oli sen ajan tutkimukset.
Ja olihan ne sorminiveletkin tuhottoman kipeet.

16 vuotiaana se sitten "lehvähti käsiin". Olin kuukausitolkulla kuumeinen. Jalat turposi polviin saakkaa ja ne oli kuin hakotukit, sinimustat. Niiden päälle ei kärsinyt astua.

Onneksi se lääkäri, jolla sitten kävin, ei ollut yhtä uuno ja hunajavettä tarjonnut, vaan määräsikin suoraan sairaalaan.
Se sairaalareissu kesti 4 viikkoa. Minulla oli reumaattinen sydänlihastulehdus sekä reumakuume sen ajan diaknoosin mukaan, joka kuitenkin myöhemmin paljastui ihan rehelliseksi nivelreumaksi.

Minulla oli kipuja sekä päkiöissä, varpaissa, kantapäissä, sormissa, mutta myös isoissa nivelissä, kuten polvissa ja lonkissa.
Minun reumani on sikäli erkoinen, vaikka olenkin sarastanut tätä n. 55 vuotta ainakin, niin nivelmuutoksia se on aika vähän tehnyt.
Vain yksi nivel on täysin tuhoutunut, ranne, ja se on totaalisesti jäykistetty. Kudokset ovat paksuuntuneet, ja jäykät.

Minun on tulehduksellinen reuma, ja mulla on enemmän jänteet tulehtuneet, kuin nivelet. Kyllä niveletkin ovat tulehtuneet, mutta tuntuu, että enemmän ovat jänteet ja pehmytkudokset tulehtuneet. Samoin kilpirauhanen, silmät, suun limakalvot, keuhkot jne. Eli mulla tää on kyllä koko kehon tauti.

Jaahas..tauti voi alkaa tosiaankin muualta ja voi tuntua myös muualla kuin nivelissä..mun on pakko mennä lääkäriin kun särkee aamupäivin tai alkaa jo aamuyöllä särkemään niveliä että ei saa nukutuksi. Ranteet,nilkat ,olkapäät ja polvet särkee..ja ei päälle kyllä näy punoituksia eikä turvotuksia..Minun veljelläni on jo nuorena todettu nivelreuma ja muitelen että hänen oli vaikea kävellä aamuisin kun päkiät olivat kipeät..äidilläni oli fibromyalgia.

Viitisen vuotta sitten alkoi päkiät aristaan (ensin toinen sitten molemmat) ettei aamusta kärsinyt kuin puolihuutoa linkuttaa eteenpäin kunnes iltapäivässtä jo rupesi nivelet vertymään. Kaikkea mahdollista tutkittiin kunnes noin puolen vuoden jälkeen yksi keksi lähettää reumalääkärille. Siinä vaiheessa jo olikin myös nilkat, ranteet ja sormien nivelet tulehtuneet.
Reuma-arvoja ei verestä ole koskaan löytynyt HLA B27 positiivinen kyllä ja suvussa paljon sekä nivel- että selkärankareumaa joten diagnoosi määrittelemätön reumasairaus tms.
Lääkityksellä pysynyt hyvin kurissa mitä nyt nivelet aina välillä kipeät. Juuri iski valtava turvotus isovarpaan niveleen ja nyt sitten epäilevöt että voisi olla kihti.
Voikos samalla olla reuma ja kihti vai onko ne toisensa poissulkevia?

Kyllä reumaa sairastavalle voi tulla myös kihtikin..mun ystävälläni nämä molemmetat ja sillä turposi isonvarpaan nivel isoksi ja punaiseksi palloksi ja siitä otettiin näyte jossa löytyi kihti..