Kuuluuko epilepsiaan harhojen näkeminen ,muistihäiriöt, ärtymys, persoonallisuuden muutoksia, masennusta, näköhäiriöitä?
Tyttärelläni todettiin vastikään epilepsia, lääkitys neurotol.
Tyttö kieltää itseltään koko sairauden, syö kyllä lääkkeitä mutta väittää että ne lihottavat ja siksi alkanut oksentaa ruokansa.
Mitä voin tehdä kun tyttö on kuitenkin täysi-ikäinen ja asuu omillaan?
Ennen epilepsian toteamistakin hänellä oli hyvin tarkkaa painontarkkailu ja hänellä on todettu syömishäiriö. Ei silloin kuitenkaan oksennellut.
Mitä vaaroja voi olla tästä kun syömiset ovat mitä sattuu ja nekin oksennetaan pois ja miten se vaikuttaa epilepsiaan.
Hänellä on vielä paljon tutkimuksia edessään ,mutta yleensä unohtaa mennä niihin ja ei kerro minulle juuri mitään tilanteestaan.
Saisiko hän edes ajaa polkupyörällä, lääkkeet kun eivät ole kokonaan kohtauksia poistaneet. Omien puheidensa mukaan lääkäri olisi sanonut että voi elää kuten ennenkin.
Epäilyttää että tyttö ei tajua omaa tilaansa ja on hyvin kiukkuinen jos jotain asiasta kysyy tai yrittää puhua.
Mistä voin saada neuvoja ja apua hänelle, itse ei koe tarvitsevansa mitään apua, ainoastaan huolehtii painostaan oksentamalla ja väheksyy tätä ongelmaa.
Olen ihan loppu kun en tiedä miten voin auttaa kun täysi-ikäisellä on oikeus päättää omasta hoidostaan. Ainut vaan ettei hän tosiaankaan kykene paneutumaan asiaan sen vaatimalla vakavuudella.
Tyttärelläni todettiin vastikään epilepsia, lääkitys neurotol.
Tyttö kieltää itseltään koko sairauden, syö kyllä lääkkeitä mutta väittää että ne lihottavat ja siksi alkanut oksentaa ruokansa.
Mitä voin tehdä kun tyttö on kuitenkin täysi-ikäinen ja asuu omillaan?
Ennen epilepsian toteamistakin hänellä oli hyvin tarkkaa painontarkkailu ja hänellä on todettu syömishäiriö. Ei silloin kuitenkaan oksennellut.
Mitä vaaroja voi olla tästä kun syömiset ovat mitä sattuu ja nekin oksennetaan pois ja miten se vaikuttaa epilepsiaan.
Hänellä on vielä paljon tutkimuksia edessään ,mutta yleensä unohtaa mennä niihin ja ei kerro minulle juuri mitään tilanteestaan.
Saisiko hän edes ajaa polkupyörällä, lääkkeet kun eivät ole kokonaan kohtauksia poistaneet. Omien puheidensa mukaan lääkäri olisi sanonut että voi elää kuten ennenkin.
Epäilyttää että tyttö ei tajua omaa tilaansa ja on hyvin kiukkuinen jos jotain asiasta kysyy tai yrittää puhua.
Mistä voin saada neuvoja ja apua hänelle, itse ei koe tarvitsevansa mitään apua, ainoastaan huolehtii painostaan oksentamalla ja väheksyy tätä ongelmaa.
Olen ihan loppu kun en tiedä miten voin auttaa kun täysi-ikäisellä on oikeus päättää omasta hoidostaan. Ainut vaan ettei hän tosiaankaan kykene paneutumaan asiaan sen vaatimalla vakavuudella.
Vastaukset 15
Vanhimmat
Hei,
ihan aluksi toivotan kovasti jaksamista teille!
Epin diagnoosin saaminen on voinut olla tyttärellesi aikamoinen shokki, joka on sekin jo saattanut pahentaa masennusoireita ja jo mahdollisesti aluillaan ollutta syömishäiriötä. Itselläni todettiin epi teini-iässä (usean tutkimusvuoden jälkeen) ja kyllä se aika järkyttävää oli, on kai vieläkin, kun kohtaukset ei meinaa pysyä pois. Toisaalta myös lääkkeet saattavat aiheuttaa/voimistaa masennusta, ja paino voi heitellä suuntaan tai toiseen.
Näköhäiriöt. ärtymys, muistihäiriöt jne - kaikki kuulostavat ihan tutuilta haittavaikutuksilta. Jos niitä kuitenkin on hirveästi, niin ottakaa ihmeessä yhteyttä neurologiinne. Hänen kanssaan sitten rukkaatte lääkitystä kuntoon. Inhottaviahan lääkkeissä just on nuo haittavaikutukset, ja kun aina ei oikein tiedä mikä mistäkin johtuu, ja kuinka kauan pitäisi sietää jotain oireita.
Paikalliset epilepsiayhdistykset antaa kyllä infoa, kuten lääkärikin. Itse koen pystyneeni elämään lähestulkoon samanlaista elämää kuin ennen epiäkin - tämän kanssa vaan pitää vähän miettiä esim. alkoholin suhteen, mikä ei itelle enää sovi yhtään. Kohtauksia tulee krapulassa ihan hirveesti. Mutta ei tää epilepsia kyllä normielämää pahemmin estä.
Jaksamista!
Tyttäresi olisi syytä hakeutua hoitoon syömishäiriönsä takia mahd. pian! Se toki edellyttää, että hän itse myöntää sen ja on motivoitunut siitä paranemiseen. Syömishäiriö ei johda mihinkään parempaan, päinvastoin, ja varsinkin kun ohessa on vielä toinen vakava sairaus. Bulimiaan liittyvä ahmimiskohtaus ja oksentaminen saattavat olla kropalle todella suuri rasitus, joka jo itsessään voi lisätä kohtausriskiä ja luonnollisesti varsinkin jos lääkkeet tai niiden jäänteet oksentaa samalla pois. Tyttäresi kannattaa miettiä, onko oksentaminen todella sen arvoista että hän saattaa löytyä lattialta kouristelevana tai pahimmassa tapauksessa joutua onnettomuuteen kohtauksen takia.
Voimia sinulle ja tyttärellesi! Oksentaminen pysyy syömishäiriöpotilailta kuitenkin usein kauan salassa, joten hyvä että tiedät asiasta ja sinulla on ainakin mahdollisuus puuttua siihen.
Kiitos vastauksista!
Yritän parhaani mukaan kehoittaa tytärtäni hoitoon sekä syömishäiriön että epilepsian tiimoilta, mutta kuten kerroin, hän välttelee ja kiukustuu.
Hänellä on kai meneillään jonkinlainen kieltämisvaihe ja minun sanani menevät toisesta korvasta sisään, toisesta ulos.
Soitin eilen hädissäni lääkärillekin ja hän totesi ettei täysi-ikäistä voi väkisin hoitaa jos hän ei ole pakkohoitolain puitteisiin kuuluva. Eli välitöntä hengenvaaraa ei lääkärin mielestä ole.
Itse olen hieman toista mieltä, tyttö käyttää jonkin verran alkoholia, ei usein, mutta juo humalaan asti. Siinäkin on iso riski.
Samoin tämä oksentelu ym. Kun yritin puhua hänelle, hän sanoi että painnonnousu on pahempi kuin kuolema. Ja käski olla puuttumatta asioihinsa.
Tää on aivan kaamea tilanne kun tuntuu että kädet on sidottu minulta, ja vain sen takia että tyttö on 18.
Miten saisin hänet vakuuttumaan ettei se paino nyt yleensä hirveästi nouse, käsittääkseni muutamia kiloja ja toisaalta, millä saada hoitoon jos ei itse suostu.
Miten voisin lähestyä häntä tavalla joka ei tuntuisi nurkkaan ajamiselta.
Hän pelkää sairaalan osastolle joutumista yli kaiken, mielummin kuolee kuin sinne menee.
Pitäisikö minun yrittää hommata hänelle M1 lähete jos muu ei auta. Sitä hän ei tosin koskaan anna anteeksi mutta ainakin henki säilyisi.
Neurotol aiheuttaa joillekin lihoamista, joillekin ilmavaivoja. Kannattaa vaihtaa muihin karbamatsepiinivalmisteisiin, kuten Tegretol ja Neurotol Slow. On yksilöllistä, mikä niistä sopii parhaiten.
En lähtisi tuota M1-lähetettä edes yrittämään, jos sitä edes saisit. On varmasti hirveää katsoa vierestä toisen kipuilua, mutta kuten sanottu, et voi päättää hänen puolestaan. Uskon, että tyttäresi tajuaa viimeistään muutaman kohtauksen jälkeen, että on pakko saada apua epilepsiaan. Syömishäiriöstä kannattaa yrittää sitkeästi jutella hänen kanssaan: kysellä, kertoa, olla aidosti kiinnostunut tytön ajatuksista. Ei syyttää. Tai jos tunnet tyttäresi kavereita, niin puhu heistä jollekin luotettavalle.
M1-lähetettä ei kyllä aloittajan tapauksessa saa, sen asian voi unohtaa aivan kokonaan.
Missä aloittaja tyttäresi oli syömishäiriön takia hoidossa ennen epilepsian diagnosointia? Miksi hoito sh:n suhteen ei jatku samassa paikassa, eihän epidiagnoosia asiaa muuta...
Kuka sen sh:n on diagnosoinut (psykiatrin alaahan se on) ja milloin?
"Pitäisikö minun yrittää hommata hänelle M1 lähete jos muu ei auta. Sitä hän ei tosin koskaan anna anteeksi mutta ainakin henki säilyisi. " Ei niitä niin vain hommata.....kriteerit eivät täyty tyttäresi tapauksessa.
Voimia kovasti, tyttäresi on aikuinen, hän päättää itse hoidoistaan ja hoitamatta jättämisistään. Niin se on.
Mainitsemasi ärtymys, näköhäiriöt sun muut, ne ovat _lääkkeen_ sivuvaikutuksia, ei siis itse sairaudesta johtuvia.
Voisit vaikka kokeilla kirjoittaa kirjeen tyttärellesi - moniin uppoaa paremmin kirjoitetut sanat kuin sanotut sanat. Jätä kirje hänen löydettäväkseen ja anna hänen lukea se ilman, että kärkyt nurkan takana seuraamassa reaktioita.
M1:n voi saada, helpostikin, mutta aloittajan tapauksessa aloittaja, valitettavasti. Ei sillä että pitäisin hänen hätäänsä mielenterveyden ongelmana, vaan sillä, että nykyisin hätä toisesta otetaan herkästi ylireagointina ja hysteriana ja niille kummakin löytyy diagnoosinumerot. En tiedä tosin, olisivatko pakkohoidon aiheita, ehkä oikein provosoituneena kyllä.
Aloittajan tilanteesta tulee mieleen tapaus yli 30vuoden takaa. Silloinen teinityttö oli sairastunut diabetekseen. Hän kapinoi sairauttaan vastaan, totesi ja toteutti uhkauksen, ettei hän diabeteksen edessä taivu, ei ruokavaliota, ei insuliinia, ei mitään hoitoa, päinvastoin, alkoi vielä makeamman elämän.
Tarina päättyi ikävästi, aikuista elämää hän ei ennättänyt viettää kymmentä vuotta. Äitinsä oli täysin voimaton ja aseeton. Ennen kotoa poismuuttamista äidin "tehtävä" oli valvoa että tyttö sentään heräsi aamuisin, tai jos ei, silloin sai toimittaa sairaalaan. Kotoa muutettuaan nuori nainen sai päättää tasan itse hoidostaan ja kohtalostaan: eikä hoitanut, eikä tosin eläkään enää.
Todellakin, oireet ovat juuri epilepsiaan sopivia. Tässä tapauksesa vielä tuo syömishäiriö lisäongelmana. Jos tyttö oksentaa ruokansa, niin siinähän menee mahdollisesti myös osa lääkityksestä "harakoille", eli lääkkeet ei ehkä auta niin kuin olisi tarkoitus. Epileptikon omaisena voin sanoa, että "potilas" voi varmasti jatkaa elämäänsä kuin ennenkin, mutta ainoastaan siinä tapauksessa, että lääkitys saadaan kohdalleen. Luultavasti tyttösi on, vaikka aikuinen, kuitenkin sen verran nuori, että kuvittelee loppuelämänsä olevan pilalla ja kapinoi siksi vastaan. Olisiko lähistöllä mitään vertaisryhmää, jos ei hänelle, niin vaikkapa sinulle? Sieltä voisi saada hän vertaistukea ja sinä neuvoja miten toimia?
Loppuelämä voi olla paitsi pilalla, niin myös arvaamattoman lyhyt. Epilepsiaan kuitenkin kuolee tänäänkin joku. Näin se vaan on.
Ja jokainen kuolee joskus. Epileptikko voi kuolla huomenna, rattijuoppo ajaa yli, tulipalo syttyy, umpisuoli puhkeaa tai joku ampuu. Ei sitä koskaan tiedä. Elinikää lyhentää myös ylipaino, epäterveellinen ruokavalio, vähäinen liikunta, tupakointi ja alkoholi. Turha murehtia etukäteen, milloin kuolee. Kun ei sitä tiedä.
Epileptikon keskimääräisesti lyhyempään (tilastollisesti!) elinikään vaikuttaa lähinnä suurentunut tapaturmariski. Eli jos saa kohtauksen vaikka autotiellä. Ja toisaalta status epilepticukset ja vastaavat. Ja nämä riskit saa minimoitua, jos lääkitys on kohdallaan ja toimii. Turha näitä murehtia etukäteen. Asia kerrallaan ja päivä kerrallaan :)
totta puhut.. Moni vaan lähtee kuvitelmasta, että loppuelämä on sen 40-50vuotta, ehkä enemmänkin, ja tekee sen perusteella vääriä päätelmiä. Kellään ei kuitenkaan ole mitään takuita edes tästä illasta, saati pidemmästä.
Kuulostaa huolettomalta, mutta en ainakaan minä äitinä pysty ihan noin suhtautumaan. Vaikka jokainen täältä joskus lähtee, tuska ja hätä omasta lapsesta on erilaista, edes mitä itsestään. Toisaalta, tottahan se on, jokaisen matka täällä on sen pituinen kuin on, eikä siihen määrään tule murehtimalla yhtään tiimaa lisää.
tänään risoo viranomaiskoneiston toiminta niin, että on pinna vähän piukalla, ja harmitusta purkaakseni sanon,
ettei tapaturmariskiä nosta se, että sattuisi jäämään auton alle, vaan simppelisti se, että sattuisi kohtauksen aikana kaatumaan niin, että lyö päänsä; yleensähän se on lattia minne jysähtää, ja pää, mikä tipahtaa korkeimmalta. Lisäksi se, että esim. nukkuessa voi kouristaa niin, että kasvot kääntyvät tyynyyn tai muihin vuodevaatteisiin ja tukehtuu niihin ja omaan kuolaan.
Jos lääkitys toimii.. Joskus ei toimi. Eikä saa mitään ennakkoilmoitusta, että hei, tänään lääkityksenne ei toimi, olkaa erityisen varovaisia. Ei vitjat, kohtauksen pelko asuu kanssamme.
Pyri pelostasi eroon minulta on jo olkapää lähtenyt paikoiltaan kohtauksen takia ym vaikka kohtaustasapainoni on yleensä hyvä 30 v sairastanut epi.Ei jaksa enää epin takia murehtia.
no, Ehkä on vähän eri asia, jos kohtauksia saa tappiin saakka viriteystä lääkityksestä huolimatta vähintään viikoittain, ja kun kohtaus jää yleensä statukseen. Ei jaksaisi enää murehtia, mutta ei tähän ihan huolettomasti voi suhtautua. Epileptikkojenkin olisi ehkä hyvä muistaa, että tästä peemäisyydestäkin on vieläkin peemäisiä versioita.