ONKO jollakin NSIP ?
Kuinka tauti on edennyt tai oletko parantunut ? Yms.
NSIP
NSIP
27
9129
Vastaukset
- Nsippi
Minulla todettiin NSIP viime kesänä; söin silloin n. 2 kk vahvan kortisonikuurin - ja sen jälkeen edelleen viipalekuvassa näkyi tiivistymiä ja juosteita.
Eli nyt on menossa uudelleen puolen vuoden vuoden kortisonikuuri tähän NSIP:iin - syksyllä näkee onko tehonnut - vai jäikö vaivaamaan pitemmäksi aikaan.
Itse epäilen, että tämä johtuu minun home- ja kosteusvauriomikrobeille herkistymisestä. Tupakkaa en ole koskaan polttanut.- NSip
Kiva kuulla vaikka asia on ikävä. Vaikuttiko sulla liikkumiseen? Hengästyitkö? Tai oliko/onko sulla mitään oireita? Auttoiko 2kk kuuri sua mitenkään?
- Nsippi
Huomasin viime keväänä, että veto on poissa - väsynyt olo. Pyörällä ajaessa tuntui, että ei jaksa - hengästytti helpommin ja tuntui, että "leikkaa kiinni" - ei saanut happea riittävästi.
Niin tuon ensimmäisen kortisonikuurin aikana - tiivistymät ja juosteet hieman hävisivät ja uuttakin oli tullut toiseen kohtaan.
Jotenkin vaan tuntuu siltä, ettei vieläkään ole tainneet hävitä:(
Onko sinulla todettu tämä sama vaiva, jos on niin, miten sinua se vaivaa? - Hz
Tervetuloa kerhoon...
Vuodesta 2003 on vaivannut kyseinen NSIP viimeiset 9v se on ollut melko stapiili mutta nyt 2012 helmikuusta se otti uuden kierroksen hiukan rankempana.
Aikaisempina vuosina vaivannut vain rankempana keväisin ja syksyisin
olotilaan on auttanut vain CodesanComp jolla ei tietenkään ole sairautta parantavaa vaikutusta mutta helpottaa olotolaa merkittävästi ( 2*8ml/vrk)
muita lääkkeitä joita joutuu popsimaan : Alendronat actavis, calcichew d3, omeprazoli teva, prednisolon. Avaavia lääkkeitä olen pyytänyt lääkäreiltä mutta kuulemma ei ole olemassa... tai sitten eivät suostu kirjoittamaan reseptiä.
Ainoa milla henki kulkee " tai ainakin on se olotila " on Codesancomp mutta sitä sitten menisi se 500ml/kk ja sivuoireet ovat sitten sen mukaiset.
Mutta kun suomesta ei saa lääkäreiltä edes kokeilu mielessa rankemopia avaavia lääkkeitä niin ens Espanianmatkalla käyn hakemassa paikallisesta apteekista toista vaikuttavaa lääkettä tuosta yskänlääkkeestä. josko sitten elämänlaatu paranisi.....
Terveiset kaikille terveille. jos ihmettelee mikä on NSIP tai sen vaikutusta.
niin kokeilaa juosta Maratoonia suuteipattuna ja toisessa sieraimessa eari ja pysähtyä ei saa.- NSIP
Hz, Nsippi ja mahdolliset muut!
Vaikka täsät on mennyt aikaa niin paljonko sulla menee Prednisolonia/ pv?
Onko sulla muita oireita kuin keuhkoissa? Mitä kortison haittavaikutukset, onko sulla niitä?
Alendronat actavis= tuo lääke, mihin se sulla on käytössä? Mun Nsip sairauteen ei ole muuta kuin Prednisolon. Ilmeisesti ja niitä kai onki eri tyyppisiä.
Oletko sä minkäikäinen, mies/nainen?
Itse olen n. 35 - nainen. Mulla on nyt alkanut menää paremmin, jossakin määrin jopa kuvien mukaankin... Ja kyllä vain se tuntuu olossakin...
Jotkut liikuntamuodot ei ymmärrettävistä syistä sovi. Ymmärrät kun sullakin on Nsip. Olis kiva täsätkin aiheesta kirjoittaa...
Ihan kiinnostaa kokonaisuudessaan tuo sun Nsip.
Ja mulla on avaavia ja ne auttaa! Oletko koskaan "päässyt" sairaalareissuilla niitä kokeilemaan (osastolla)? Kysy ihmeessä, puudä toisen lääkärin mielipide tjmv... =D TSemppiä. - NSIP 9. 12. 2012
NSIP kirjoitti:
Hz, Nsippi ja mahdolliset muut!
Vaikka täsät on mennyt aikaa niin paljonko sulla menee Prednisolonia/ pv?
Onko sulla muita oireita kuin keuhkoissa? Mitä kortison haittavaikutukset, onko sulla niitä?
Alendronat actavis= tuo lääke, mihin se sulla on käytössä? Mun Nsip sairauteen ei ole muuta kuin Prednisolon. Ilmeisesti ja niitä kai onki eri tyyppisiä.
Oletko sä minkäikäinen, mies/nainen?
Itse olen n. 35 - nainen. Mulla on nyt alkanut menää paremmin, jossakin määrin jopa kuvien mukaankin... Ja kyllä vain se tuntuu olossakin...
Jotkut liikuntamuodot ei ymmärrettävistä syistä sovi. Ymmärrät kun sullakin on Nsip. Olis kiva täsätkin aiheesta kirjoittaa...
Ihan kiinnostaa kokonaisuudessaan tuo sun Nsip.
Ja mulla on avaavia ja ne auttaa! Oletko koskaan "päässyt" sairaalareissuilla niitä kokeilemaan (osastolla)? Kysy ihmeessä, puudä toisen lääkärin mielipide tjmv... =D TSemppiä.NSIP Epäily? Olen 77 v mies ja minulla epäillään juuri nyt NSIP: tä. Olen harrastanut kaiken ikää monenlaista kestävyysliikuntaa ja saavuttanut liki 30 SM- mitallia. Ensimmäisen kerran ongelmat tulivat esille 2009, jolloin simahdin hiihtokisoissa. Sen jälkeen ongelmia on esiintynyt vuosittain.
Tänä kesänä alkoi tuntua rintakipua ja ahdistusta, jonka johdosta menin lääkäriin. Oireina oli nyt syksyllä noin kolmen viikon aikana äkisti nouseva ja laskeva kuume ja samalla verenpaineet heittelivä, eli yläpaine 180 - 80 välillä, jolloin tuli tajuttomuustiloja.
Lisäksi todettiin kaksi lääkettä, jotka alensivat verenpaineita. Lääkkeet poistettiin. Nyt käytössä on PREDNISOLON 40mg 1x1 viiden päivän ajan, jonka jälkeen 20 mg 1x1. Ennen joulua käyn laboratoriossa tarkastamassa, onko tulehdusarvo yms. laskenut.
- Hzz
38 v mies.
Prednisolon kuluu nyt 5mg /vrk ( 40 ... 5mg ) , haittavaikutuksia ei ole muutakuin tuo luukato johon joudun popsimaan Alendronat actavista. "kaikkia" avaavia on kokeiltu ei merkittävää hyötyä.
Samoihin aikoihin puhkesi myös keliakia, mutta todettii paljon myöhemmin.
Jos syön vilja tuotteita, NSIP:n oireet pahenevat, omastamielestä niillä on jokin yhteys.
verirhmä 0-- Nsip oireista
Hei Hzz muut!!
Olen huomannut saman asian kotimaisten viljatuotteiden osalta. Olen gluteenittomalla,niin on parempi. Onko sinulla tai teillä muilla lukijoilla minkalaisia oireita?
Minulla on kylmänväristyksiä, väsymystä (voimakasta) iltaa kohden ja tarvitsen pitkät yöunet niin jaksan. Kummallista keuhkoaluueen kipuilua, erikoista paineen tunnetta, syvään henkeä vedettäessä kipua, kummallista "ilman kuplimista" keuhkojen alueella...
Voimakkaammassa rasituksessa en saa vedettyä henkeä sisään enkä ulos... Siinä pitää todella rauhoittua!!! Ja luottaa vaan siihen, että systeemi menee ohitse. Silloin sydän lyö todella nopeaa ja oksennus on todella lähellä tulla ja hetkellinen pyörtymisen huonon olon tunne. Se menee ohi ja kun antaa hengityksen tasaantua normaaliin, vi taas jatkaa lenkkeilyä tai mitä nyt olikaan tekemässä, sitten se tulee uudelleen jos rasittuu taas liikaa. Eli rasittaa voin, mutta en niin paljon kuin tahtoisin.
Olisi mielenkiintoista lukea teidän muidenkin oireista? Onko mitää samaa ja mitkä asiat helpottavat, jos helpottavat?
Itse käyn säännöllisesti hierojalla, se helpottaa hengitykseen. Ei ainakaan ne lihakset ole tuomassa lisää kireyttä. - Masentunut§
Nsip oireista kirjoitti:
Hei Hzz muut!!
Olen huomannut saman asian kotimaisten viljatuotteiden osalta. Olen gluteenittomalla,niin on parempi. Onko sinulla tai teillä muilla lukijoilla minkalaisia oireita?
Minulla on kylmänväristyksiä, väsymystä (voimakasta) iltaa kohden ja tarvitsen pitkät yöunet niin jaksan. Kummallista keuhkoaluueen kipuilua, erikoista paineen tunnetta, syvään henkeä vedettäessä kipua, kummallista "ilman kuplimista" keuhkojen alueella...
Voimakkaammassa rasituksessa en saa vedettyä henkeä sisään enkä ulos... Siinä pitää todella rauhoittua!!! Ja luottaa vaan siihen, että systeemi menee ohitse. Silloin sydän lyö todella nopeaa ja oksennus on todella lähellä tulla ja hetkellinen pyörtymisen huonon olon tunne. Se menee ohi ja kun antaa hengityksen tasaantua normaaliin, vi taas jatkaa lenkkeilyä tai mitä nyt olikaan tekemässä, sitten se tulee uudelleen jos rasittuu taas liikaa. Eli rasittaa voin, mutta en niin paljon kuin tahtoisin.
Olisi mielenkiintoista lukea teidän muidenkin oireista? Onko mitää samaa ja mitkä asiat helpottavat, jos helpottavat?
Itse käyn säännöllisesti hierojalla, se helpottaa hengitykseen. Ei ainakaan ne lihakset ole tuomassa lisää kireyttä.Hei kaikki Nsipit
Minulla myös todettu tämä 11/2011, Olen tällä hetkellä kortisoni/solunsalpaaja-
lääkityksellä. Sairaus pysynyt rauhallisena. Vaan mieli ei. Pelottaa tämä sairaus
ja miten se tuleveisuudessa käyttäytyy. Kurjana ongelmana minulla on ollut koko
ajan valtava limaneritys, jonka vuoksi nukkuminen on todella huonoa. Onko teillä
muilla tällaista ongelmaa.
Olen myös yrittänyt löytää tietoa tästä sairaudesta mutta kovin vähän on tarjolla.
Lääkäraikin vain sanoi, että on sairastavilla erilainen taudin kulku eikä voi ennalta sanoa miten käyttäytyy. Tällä hetkellä olen kovin masentunut sairaudestani. Miten olette yleensä pärjänneet tämän kanssa? Oletteko pystyneet harrastamaan esim. liikuntaa? - Noisva
Masentunut§ kirjoitti:
Hei kaikki Nsipit
Minulla myös todettu tämä 11/2011, Olen tällä hetkellä kortisoni/solunsalpaaja-
lääkityksellä. Sairaus pysynyt rauhallisena. Vaan mieli ei. Pelottaa tämä sairaus
ja miten se tuleveisuudessa käyttäytyy. Kurjana ongelmana minulla on ollut koko
ajan valtava limaneritys, jonka vuoksi nukkuminen on todella huonoa. Onko teillä
muilla tällaista ongelmaa.
Olen myös yrittänyt löytää tietoa tästä sairaudesta mutta kovin vähän on tarjolla.
Lääkäraikin vain sanoi, että on sairastavilla erilainen taudin kulku eikä voi ennalta sanoa miten käyttäytyy. Tällä hetkellä olen kovin masentunut sairaudestani. Miten olette yleensä pärjänneet tämän kanssa? Oletteko pystyneet harrastamaan esim. liikuntaa?53 mies ,,, yli vuoden ollut kerralla tuli keuhkot täyteen juovia...alkuun kortisonia 40 mg ,,,kortisoni ei vaikuta millään tavalla,,,keuhkokuvat joka kerta samanlaiset..vähennetty kortisonia pikkuhiljaa pois nyt 5 mg...puhallus tippunut vuoden takaisesta vähän,,,,ei olis vaan mitä pudottaa hengästyy tosi helposti....tulevaisuus askarruttaa----
- seija5510
Nsip oireista kirjoitti:
Hei Hzz muut!!
Olen huomannut saman asian kotimaisten viljatuotteiden osalta. Olen gluteenittomalla,niin on parempi. Onko sinulla tai teillä muilla lukijoilla minkalaisia oireita?
Minulla on kylmänväristyksiä, väsymystä (voimakasta) iltaa kohden ja tarvitsen pitkät yöunet niin jaksan. Kummallista keuhkoaluueen kipuilua, erikoista paineen tunnetta, syvään henkeä vedettäessä kipua, kummallista "ilman kuplimista" keuhkojen alueella...
Voimakkaammassa rasituksessa en saa vedettyä henkeä sisään enkä ulos... Siinä pitää todella rauhoittua!!! Ja luottaa vaan siihen, että systeemi menee ohitse. Silloin sydän lyö todella nopeaa ja oksennus on todella lähellä tulla ja hetkellinen pyörtymisen huonon olon tunne. Se menee ohi ja kun antaa hengityksen tasaantua normaaliin, vi taas jatkaa lenkkeilyä tai mitä nyt olikaan tekemässä, sitten se tulee uudelleen jos rasittuu taas liikaa. Eli rasittaa voin, mutta en niin paljon kuin tahtoisin.
Olisi mielenkiintoista lukea teidän muidenkin oireista? Onko mitää samaa ja mitkä asiat helpottavat, jos helpottavat?
Itse käyn säännöllisesti hierojalla, se helpottaa hengitykseen. Ei ainakaan ne lihakset ole tuomassa lisää kireyttä.mulla todetiin kanssa tää NSIP, kun jouduin sairaalaan kovan keuhkokuumeen takia..olin siellä teholla kuukauden. no kun yritin ja yritin kysyä mikä ihmeen NSIP, niin eivät lääkärit osanneet sanoa mitään.....epäillys kuulema??? hö nyt oon juossut siellä sairaalassa, viipalekuvissa, puhalluskokeissa, verikokeissa ym. ja tää todettiin vuonna 2011!!! olin tälläviikolla taas siellä, kuuntelemassa tuloksia, ja nyt tuli epäillys, että oisko mulla myös astma.......tuntuu niin turhauttavalle juosta siellä, miksi ne lääkärit ei tie mikä mua vaivaa!!!!!! ja sitäpaitsi, aina on eri lääkäri....ja neuvot sen mukaisia.....nyt todetiin, että se kudos ja juovikkus on vähän lisäntynyt taas.....oireet mulla on tosi paha hengenahdistus, jo pienikin käveleminen saa sen aikaseksi....uiminen on hyvä, ei ahdista....kortisoni lääkitystä ei tällä hetkellä....vastatkaa mulle tai mulla menee tässä jo mielenterveyskin..... oon 58v.
- seija5510
Masentunut§ kirjoitti:
Hei kaikki Nsipit
Minulla myös todettu tämä 11/2011, Olen tällä hetkellä kortisoni/solunsalpaaja-
lääkityksellä. Sairaus pysynyt rauhallisena. Vaan mieli ei. Pelottaa tämä sairaus
ja miten se tuleveisuudessa käyttäytyy. Kurjana ongelmana minulla on ollut koko
ajan valtava limaneritys, jonka vuoksi nukkuminen on todella huonoa. Onko teillä
muilla tällaista ongelmaa.
Olen myös yrittänyt löytää tietoa tästä sairaudesta mutta kovin vähän on tarjolla.
Lääkäraikin vain sanoi, että on sairastavilla erilainen taudin kulku eikä voi ennalta sanoa miten käyttäytyy. Tällä hetkellä olen kovin masentunut sairaudestani. Miten olette yleensä pärjänneet tämän kanssa? Oletteko pystyneet harrastamaan esim. liikuntaa?kirjoitin tänne vasta äsken, mulla kans todetiin tää 02/2011....kova keuhkokuume ja kuukausi sairaalan teholla......vaikka kuinka kysyin mikä nsip...eivät osaanneet kertoa?????kortisonia huuleen ja kotio...just, ahdistaa, tosi paljon, saa juosta tykssissä vän väliä viipalekuvissa, verikokeissa, puhalluskokeissa ym. liikuntamuotona uiminen on tosi hyvä! kirjottele t.seija 58v.
- Hzz
seija5510 kirjoitti:
mulla todetiin kanssa tää NSIP, kun jouduin sairaalaan kovan keuhkokuumeen takia..olin siellä teholla kuukauden. no kun yritin ja yritin kysyä mikä ihmeen NSIP, niin eivät lääkärit osanneet sanoa mitään.....epäillys kuulema??? hö nyt oon juossut siellä sairaalassa, viipalekuvissa, puhalluskokeissa, verikokeissa ym. ja tää todettiin vuonna 2011!!! olin tälläviikolla taas siellä, kuuntelemassa tuloksia, ja nyt tuli epäillys, että oisko mulla myös astma.......tuntuu niin turhauttavalle juosta siellä, miksi ne lääkärit ei tie mikä mua vaivaa!!!!!! ja sitäpaitsi, aina on eri lääkäri....ja neuvot sen mukaisia.....nyt todetiin, että se kudos ja juovikkus on vähän lisäntynyt taas.....oireet mulla on tosi paha hengenahdistus, jo pienikin käveleminen saa sen aikaseksi....uiminen on hyvä, ei ahdista....kortisoni lääkitystä ei tällä hetkellä....vastatkaa mulle tai mulla menee tässä jo mielenterveyskin..... oon 58v.
Lääkärit eivät osaa selittää sairautta koska sitä on tutkittu tosi vähän, ei tiedetä mikä sen aiheuttaa yms. Minun tapausta oli kuulemma ihmettelemässä 2003 koko meilahden keuhkopolin ylilääkärit ja moni muu, olin silloin 29v. Olen itse yrittäny etsiä netistä tietoa aina silloin tällöin mutta eipä sieltä mitään mullistavaa ole löytynyt. olen yrittäny myös lääkäreiltä ja hoitajilta udella motako kaltaistani potilasta täällä pyörii niin luku on ihan muutamissa. Olis kliva saada jokin tutkia/lääkari tms. joka tutkis tätä. Olein itse satavarma että jokin yhteinen tekijä tällä sairaudella on,
Äitini Äiti kuoli 50luvulla tuberkuloosiin jota epäilen että olisi ollut NSIP, äitini siskon lapsella on myös todettu sama mutta eri tiaknoosi mutta samat lääkkeet, Itse epäilen että sairaus voisi siirtyä sukupolvenyli ja äidinpuolelta. Kertokaa että löytyykö suvustan vastaavia tapauksia. - NSIP55
seija5510 kirjoitti:
mulla todetiin kanssa tää NSIP, kun jouduin sairaalaan kovan keuhkokuumeen takia..olin siellä teholla kuukauden. no kun yritin ja yritin kysyä mikä ihmeen NSIP, niin eivät lääkärit osanneet sanoa mitään.....epäillys kuulema??? hö nyt oon juossut siellä sairaalassa, viipalekuvissa, puhalluskokeissa, verikokeissa ym. ja tää todettiin vuonna 2011!!! olin tälläviikolla taas siellä, kuuntelemassa tuloksia, ja nyt tuli epäillys, että oisko mulla myös astma.......tuntuu niin turhauttavalle juosta siellä, miksi ne lääkärit ei tie mikä mua vaivaa!!!!!! ja sitäpaitsi, aina on eri lääkäri....ja neuvot sen mukaisia.....nyt todetiin, että se kudos ja juovikkus on vähän lisäntynyt taas.....oireet mulla on tosi paha hengenahdistus, jo pienikin käveleminen saa sen aikaseksi....uiminen on hyvä, ei ahdista....kortisoni lääkitystä ei tällä hetkellä....vastatkaa mulle tai mulla menee tässä jo mielenterveyskin..... oon 58v.
Hei Seija5510
ja muut NSIP diagnoosin/epäilyksen saaneet
Huomaat ettei täällä ole ollut kirjoittelua hetkeen , kokeilen silti onneani
Olen 59v nainen ja kesällä 2014 muuttui diagnoosiin NSIP:ksi
(sitä ennen 10/2013 saakka hoidettiin COPna - jonka ennuste oli paranevat)
NSIP ymmärtääkseni etenee - jokaisella kai eri lailla/vauhdilla
Omani pysynyt samalla tasolla - joka on huono , Vitali kapasiteetti 48% viitearvoista ja diffuusio kapasiteetti 38%
- aika alhaiset lukemat...ja siksi kaikenlainen liikkuminen/arkiaskareet hyvin rasittavia ja keuhkosaturaato laskee helposti jopa alle 79
Ennuste ei ilmeisesti kovin hyvä , sillä pikkuhiljaa on aloitettu keuhkon siirtoon tähtääviä tutkimuksia.
Kortisonia , prednisolon , menee ainoana lääkkeenä edelleen 20mg/vrk (2013 aloittikin 80mg/vrk) - hoitovaste kovin huono = ei juurikaan paranemista
syyskuussa thorax röntgenissä "hienoista ohentumista muutoksissa"
Huoli tulevaisuudesta on suuri - sain pysyvän työ kyvyttömyys lausunnon lääkäriltä
ja kyllä menin tolaltani kun luin kirjoitetun tekstin
"Sairaus on etenevä , eikä parannuskeinoa ole"
Kertokaa muut kokemuksistanne - tämän kanssa jää niin yksin...kuitenkin meitä NSIPpejä taitaa olla aika paljon...
Kauniita syyspäiviä - Anonyymi
Hzz kirjoitti:
Lääkärit eivät osaa selittää sairautta koska sitä on tutkittu tosi vähän, ei tiedetä mikä sen aiheuttaa yms. Minun tapausta oli kuulemma ihmettelemässä 2003 koko meilahden keuhkopolin ylilääkärit ja moni muu, olin silloin 29v. Olen itse yrittäny etsiä netistä tietoa aina silloin tällöin mutta eipä sieltä mitään mullistavaa ole löytynyt. olen yrittäny myös lääkäreiltä ja hoitajilta udella motako kaltaistani potilasta täällä pyörii niin luku on ihan muutamissa. Olis kliva saada jokin tutkia/lääkari tms. joka tutkis tätä. Olein itse satavarma että jokin yhteinen tekijä tällä sairaudella on,
Äitini Äiti kuoli 50luvulla tuberkuloosiin jota epäilen että olisi ollut NSIP, äitini siskon lapsella on myös todettu sama mutta eri tiaknoosi mutta samat lääkkeet, Itse epäilen että sairaus voisi siirtyä sukupolvenyli ja äidinpuolelta. Kertokaa että löytyykö suvustan vastaavia tapauksia.Olen tullut samaan tulokseen kuin sinä Seija 5510 tuberkuloosin yhteydestä NSIP,Iin.
Seija voisitko käydä MANTOUX testissä tai verikokeessa selvittääksesi oletko altistunut tuberkuloosille? Myöskin A tyypin mycobacteerien kannattaa tutustua sairautta aiheuttavina bacteereina muutoinkin.
Valoa ja voimaa meille kaikille! Alma
- 10 + 3
Hakeutukaa ulkomaille klinikoille, joiden lääkärit ovat erikoistuneet hoitamaan autoimmunisairauksia, esim. Mashallin Protokolla tai saksalainen klinikka Augsbergissa. Vaikka uusimmat koululääketieteen tutkimukset tietävät, että virukset, mikrobit ja patogeenit ovat useimpien sairauksien (syöpä, sydäntaudit, diabetes) taustalla, Suomessa hoitosuositukset ei vastaa hoitoa, jota saa esim. Englannissa ja Saksassa.
On paljon sairauksia, joista sanotaan, että ei tiedetä mistä sairaus johtuu esim. MS-tauti, mutta yhteinen nimittäjä monille sairauksille on autoimmunisairaus, jossa kehon puolutustusjärjestelmä on pettänyt. - Hzz
Alkaa olee melko kypsä tämänsuhteen, pieni fulunssa ja happiloppuu.. !"#¤%&
- Tahto123
Tsemppiä ja voimia teille!
- rjk41
Kiitos kysymästä. olen 74 v maalarimestari ja sairastanut NSIP 5 v.ajan kortisoonia oli lääkityksenä siinnämäärin,että käsivarsistani valui lähes kokoajan verta, ja arvet ihoon sen mukaiset. lääkitys keskeytettiin 1,5 vuotta sitten, mutta aloitettiin taas elokuussa 2016 ,koska henkitysvaiheudet palasivat,nyt seurataan taas taudin etenemistä.
- Eroavaisuudet
Miten NSIP eroaa COP:ista oireiltaan?
Ainakin copissa aiheuttaja tuntematon.
Miten hoidatte kortisonin lisäksi, esim. ruokavalio jne? - Hzzzzz
Täällä taas, Pitkään epäillyt ,että tämä NSIP voisi olla joksenkin periytyvää, nyt kun olen innostunut tekemään sukututkimusta niin olen löytänyt 5 henkilöä joilla olisi voinut olla tämä, jokaisella ogelmat alkanut 30v tienoilla. Oletteko te huomanneet mitään vastavaa lähisukulaisissa ?
- Tuula0561
Diagnoisoitu Nsip 2009. Lääkityksenä prendisolon, mutta ennenkaikkea "avuntuojana" atzamun. Näillä mennään..
- Anonyymi
Hei! Tuula 0561! Minulla todettiin keuhkokuume-epäilyn jälkeen NSIP marraskuussa 2019, hoitona aluksi Prednisolon 20 mg x1 ja vatsansuojalääke. Henkeä ahdistaa varsinkin rasituksessa ja muutenkin. Huulet ovat enemmin ja vähemmin siniset. Pian on lääkäri kontrolli.
Olisin kysynyt Azamun-lääkkestä, josta sanot tulevan sulle apua. Saatko sitä reseptillä, kannattaako vaatia lääkäriltä?
- Anonyymi
Olen 68-v nainen.Minulla tuli rajuna keuhkonkuumeena tulehdustilana NSIP-Fibroosi,lokakuussa 2020.Olin sairaalassa OYKSissa reilu 2kk.Miehelle oli soitettu että elinaikaa enää viikkoja.Keuhkot pahassa kunnossa.Meni liikuntakyky kokonaan paino laski 20kg.Halusin jouluksi kotiin väkisten,tuotiin ambulanssilla baareilla.Kokoaikainen happihoito määrättiin loppuelämäksi.Pikkuhiljaa kotona aloin liikkumaan rullaattorilla.en ole sen jälkeen ollut sairaalassa.Kuitenkin tiheään verikokeita ja kuvauksia ja tutkimuksia.20tablettia päivässä lääkettä.Nyt kortisooni vähennetty 10mg päivä kokeillaan korvata CELLCEPT ELINSIIRTO lääkkeellä.Tlanne tänään kävin 4km lenkin liikuntahapen kanssa.Happirikastinta käytän enää harvoin.Tomaatintaimet kasvaa.Elämä jatkuu ja lapsen lapset kasvaa
- Anonyymi
Maanataina alkaa ofev lääkitys, onko kokemuksia kellään?
- Anonyymi
Minulla kokeiltiin 3 kk, keväällä 2024. Tuloksena paha ihottuma käsivarsissa ja säärissä, kokeilu lopetettiin. Ihottuma ei ole kokonaan poissa.
- Anonyymi
Mulla on diabetes type 1, ja sen lisäks tehty ohitusleikkaus neljään suoneen yli kymmenisen vuotta sitte, sitäennen oli todella karmea ja pitkäkestoinen yskä. Josta kerroin diabeteslääkärille, hän kehotti menemään röntgeniin, ja sieltä soitettiin seuraavana päivänä että keuhkoissa näkyy täpliä, pitää mennä viipalekuvaan, menin ja seuraavana päivänä lääkäri soitti että on imusolmukesyöpä, joka on monessa paikassa. Viikonpäästä otettiin koepaloja, ja tulos oli sarkoidoosi, jota myös sydämessä…
Ammatti vaihtui nopeasti kokopäiväsairaaksi, käyn diabetespolilla, keuhkopolilla, sydän ja keuhkopolilla…hussissa… Säännöllisesti keuhkotutkimuksissa. Tässä kehittyi myös munuaisten vajaatoiminta… olen 12 vuotta vetänyt korttisonia ja niiden lisäksi 6 vuotta sytostaatteja. (Kortisoonin takia ilman estolääkitystä osteoporoosi, selkä murtui nostaessa tavaraa ja 3 senttiä lähti pituudesta samalla…)
Pyysin eräskerta että voisiko sytostaatin lopettaa jos sille ei ole vastetta. Samalla reissulla taas jälleen kerran kerrottiin että diffuusiokapasiteetti on vaan laskenut, mutta että on myös NSIP uutuutena!
Tämä oli jotakin kesä 2024, nyt viimesinpänä, vastikään tulokset on huonommat, NSIP on laajentunut, sarkoidoosi keuhkoissa taas on entisellään. Kehottavat liikuntaa harrastamaan, ehkä tajuamatta että mitä nämä kaikki yhdessä tekee, auton renkaan vaihtokin (yksi kpl) on sellanen että puhallellaan ja puuskutetaan… ei meinaa sekään sujua.
Lääkkeitä otan aamulla jotakin tusinan… joka päivä.
Oma epäilys on että joko vehon autotalossa työhuoneesta löydetty asbesti, tai kylpyhuoneremontti yli 22 vuotta sitten (asbestia on samassa talossa laattojen ja seinän välissä) voi olla syypää, mutta olisiko vähän turhaan syöty trexan voinut asiaa huonontaa? Olen yrittänyt asiasta saada tietoa, ja muutamissa paikoissa metotrexaattia ei pidetä hyvänä juttuna.
Tämä on vienyt yöunet, ja aikalailla pimentänyt näkymät. Omalla kohdalla ei kuulema keuhkojen siirto tule kysymykseen kun en kuulema kestä moista.
Varpaita on leikattu jo kolme, verenmyrkytystä josta selvisin myös. Hussissa tulee majailtua enemmän kuin haluisin. Mutta tämä nsip on ollut mystinen kun ei ole kerrottu juuri mitään, miten lääkittäisiin ja miten edetään.
Toiset lääkärit sanoo että meillä on monia lääkkeitä, seuraava sanoo että kahta, joita jo olet vetänyt,
En oikeen tiedä edes mitä kysyä tohtoreilta, kuka ikinä soittaakaan seuraavaksi. Mutta tahto elää ja nähdä naperoiden elämää on voimakas. Kaksi alle 18vuotiaita,
Mutta mä olen tyytyväinen että ei ole syöpää, vaikkakin tämä nsip ei kyllä positiivisia ajatuksia herätä.
Mä haluaisin kovasti apua tohtorilta esim siihen että jos liikunta auttaa niin jonkun ohjaamana joka ymmärtäisi että mulle on kaksi korttelia jo pitkä reissu. Ja juu 56 vuotias mieshenkilö kyseessä.
Semmonen on ihmetystä myös herättänyt että jos tarttuu joku flunssa, niin on vaikee pärjätä esim räkäyskän kanssa kun ei meinaa kunnolla henki kulkea. Astmapiipuista ei mitään apua, apteekkarin yskänlääkkeestä pientä helpotusta ärsytykseen mutta korttisonin isompi annos on auttanut, mutta sokerit taas 30 ja enemmänkin. Onkohan jotakin tukiryhmää tai muuta?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
24h Kirppis
Olen muuttamassa paikkakunnalle ja mietin olisiko tälläiselle liikkeelle tarvetta alueella?123856Kerotakaa joensuun kontiolahden paiholan laitoksesta jotain
Mun kaveri joutuu paiholan laitokseen nyt lähi aikoina niin voisko ihmiset kertoa minkälaista siellä on tarinoita jne ja313240Suomessa eletään liian pitkään
"Ihmisten on kuoltava" Asiantuntija varoittaa: Suomi ei ole valmis siihen, että niin moni elää pitkään: ”Kaiken täytyy2973222Deodoranttiteollisuus
Annan ilmaisen vinkin. Kyseinen teollisuus voisi alkaa valmistaa kuolleen ruumiin hajua. Olisi varma hittituote, ainakin82050- 2541911
Voitaisko olla kavereita?
Haluaisin aloittaa puhtaalta pöydältä sinun kanssasi, tabula rasa. Minä lopetan sinun perääsi haikailun, ja sitten sinäk81858Martinan mies on Suomessa.
Siellä se on Martinan instassa ja täällä on jo ero tullut. Voi että kun huvittaa...2461476- 811411
Maistaisitko sinä näitä valmisruokia?
Terhi Kinnari ja Kinnarin tila voitti Suomalainen menestysresepti -kisan. Makuja Kinnarin tilan kaurapohjaisissa aterioi431214Rukoilimme Länsimuurilla 2000 vuoden jälkeen, Jumalamme oli antanut meille kaiken takaisin
Western Wall, In our Hands. 55th Para. https://www.youtube.com/watch?v=u4BJAppyCSo https://en.wikipedia.org/wiki/55th_81133