NSIP

Kiva kuulla vaikka asia on ikävä. Vaikuttiko sulla liikkumiseen? Hengästyitkö? Tai oliko/onko sulla mitään oireita? Auttoiko 2kk kuuri sua mitenkään?

Hz, Nsippi ja mahdolliset muut!

Vaikka täsät on mennyt aikaa niin paljonko sulla menee Prednisolonia/ pv?
Onko sulla muita oireita kuin keuhkoissa? Mitä kortison haittavaikutukset, onko sulla niitä?

Alendronat actavis= tuo lääke, mihin se sulla on käytössä? Mun Nsip sairauteen ei ole muuta kuin Prednisolon. Ilmeisesti ja niitä kai onki eri tyyppisiä.

Oletko sä minkäikäinen, mies/nainen?

Itse olen n. 35 - nainen. Mulla on nyt alkanut menää paremmin, jossakin määrin jopa kuvien mukaankin... Ja kyllä vain se tuntuu olossakin...

Jotkut liikuntamuodot ei ymmärrettävistä syistä sovi. Ymmärrät kun sullakin on Nsip. Olis kiva täsätkin aiheesta kirjoittaa...
Ihan kiinnostaa kokonaisuudessaan tuo sun Nsip.
Ja mulla on avaavia ja ne auttaa! Oletko koskaan "päässyt" sairaalareissuilla niitä kokeilemaan (osastolla)? Kysy ihmeessä, puudä toisen lääkärin mielipide tjmv... =D TSemppiä.

NSIP kirjoitti:

Hz, Nsippi ja mahdolliset muut!

Vaikka täsät on mennyt aikaa niin paljonko sulla menee Prednisolonia/ pv?
Onko sulla muita oireita kuin keuhkoissa? Mitä kortison haittavaikutukset, onko sulla niitä?

Alendronat actavis= tuo lääke, mihin se sulla on käytössä? Mun Nsip sairauteen ei ole muuta kuin Prednisolon. Ilmeisesti ja niitä kai onki eri tyyppisiä.

Oletko sä minkäikäinen, mies/nainen?

Itse olen n. 35 - nainen. Mulla on nyt alkanut menää paremmin, jossakin määrin jopa kuvien mukaankin... Ja kyllä vain se tuntuu olossakin...

Jotkut liikuntamuodot ei ymmärrettävistä syistä sovi. Ymmärrät kun sullakin on Nsip. Olis kiva täsätkin aiheesta kirjoittaa...
Ihan kiinnostaa kokonaisuudessaan tuo sun Nsip.
Ja mulla on avaavia ja ne auttaa! Oletko koskaan "päässyt" sairaalareissuilla niitä kokeilemaan (osastolla)? Kysy ihmeessä, puudä toisen lääkärin mielipide tjmv... =D TSemppiä.

Lue lisää

NSIP Epäily? Olen 77 v mies ja minulla epäillään juuri nyt NSIP: tä. Olen harrastanut kaiken ikää monenlaista kestävyysliikuntaa ja saavuttanut liki 30 SM- mitallia. Ensimmäisen kerran ongelmat tulivat esille 2009, jolloin simahdin hiihtokisoissa. Sen jälkeen ongelmia on esiintynyt vuosittain.
Tänä kesänä alkoi tuntua rintakipua ja ahdistusta, jonka johdosta menin lääkäriin. Oireina oli nyt syksyllä noin kolmen viikon aikana äkisti nouseva ja laskeva kuume ja samalla verenpaineet heittelivä, eli yläpaine 180 - 80 välillä, jolloin tuli tajuttomuustiloja.
Lisäksi todettiin kaksi lääkettä, jotka alensivat verenpaineita. Lääkkeet poistettiin. Nyt käytössä on PREDNISOLON 40mg 1x1 viiden päivän ajan, jonka jälkeen 20 mg 1x1. Ennen joulua käyn laboratoriossa tarkastamassa, onko tulehdusarvo yms. laskenut.

Hei Hzz muut!!

Olen huomannut saman asian kotimaisten viljatuotteiden osalta. Olen gluteenittomalla,niin on parempi. Onko sinulla tai teillä muilla lukijoilla minkalaisia oireita?

Minulla on kylmänväristyksiä, väsymystä (voimakasta) iltaa kohden ja tarvitsen pitkät yöunet niin jaksan. Kummallista keuhkoaluueen kipuilua, erikoista paineen tunnetta, syvään henkeä vedettäessä kipua, kummallista "ilman kuplimista" keuhkojen alueella...
Voimakkaammassa rasituksessa en saa vedettyä henkeä sisään enkä ulos... Siinä pitää todella rauhoittua!!! Ja luottaa vaan siihen, että systeemi menee ohitse. Silloin sydän lyö todella nopeaa ja oksennus on todella lähellä tulla ja hetkellinen pyörtymisen huonon olon tunne. Se menee ohi ja kun antaa hengityksen tasaantua normaaliin, vi taas jatkaa lenkkeilyä tai mitä nyt olikaan tekemässä, sitten se tulee uudelleen jos rasittuu taas liikaa. Eli rasittaa voin, mutta en niin paljon kuin tahtoisin.

Olisi mielenkiintoista lukea teidän muidenkin oireista? Onko mitää samaa ja mitkä asiat helpottavat, jos helpottavat?

Itse käyn säännöllisesti hierojalla, se helpottaa hengitykseen. Ei ainakaan ne lihakset ole tuomassa lisää kireyttä.

Nsip oireista kirjoitti:

Hei Hzz muut!!

Olen huomannut saman asian kotimaisten viljatuotteiden osalta. Olen gluteenittomalla,niin on parempi. Onko sinulla tai teillä muilla lukijoilla minkalaisia oireita?

Minulla on kylmänväristyksiä, väsymystä (voimakasta) iltaa kohden ja tarvitsen pitkät yöunet niin jaksan. Kummallista keuhkoaluueen kipuilua, erikoista paineen tunnetta, syvään henkeä vedettäessä kipua, kummallista "ilman kuplimista" keuhkojen alueella...
Voimakkaammassa rasituksessa en saa vedettyä henkeä sisään enkä ulos... Siinä pitää todella rauhoittua!!! Ja luottaa vaan siihen, että systeemi menee ohitse. Silloin sydän lyö todella nopeaa ja oksennus on todella lähellä tulla ja hetkellinen pyörtymisen huonon olon tunne. Se menee ohi ja kun antaa hengityksen tasaantua normaaliin, vi taas jatkaa lenkkeilyä tai mitä nyt olikaan tekemässä, sitten se tulee uudelleen jos rasittuu taas liikaa. Eli rasittaa voin, mutta en niin paljon kuin tahtoisin.

Olisi mielenkiintoista lukea teidän muidenkin oireista? Onko mitää samaa ja mitkä asiat helpottavat, jos helpottavat?

Itse käyn säännöllisesti hierojalla, se helpottaa hengitykseen. Ei ainakaan ne lihakset ole tuomassa lisää kireyttä.

Lue lisää

Hei kaikki Nsipit

Minulla myös todettu tämä 11/2011, Olen tällä hetkellä kortisoni/solunsalpaaja-
lääkityksellä. Sairaus pysynyt rauhallisena. Vaan mieli ei. Pelottaa tämä sairaus
ja miten se tuleveisuudessa käyttäytyy. Kurjana ongelmana minulla on ollut koko
ajan valtava limaneritys, jonka vuoksi nukkuminen on todella huonoa. Onko teillä
muilla tällaista ongelmaa.
Olen myös yrittänyt löytää tietoa tästä sairaudesta mutta kovin vähän on tarjolla.
Lääkäraikin vain sanoi, että on sairastavilla erilainen taudin kulku eikä voi ennalta sanoa miten käyttäytyy. Tällä hetkellä olen kovin masentunut sairaudestani. Miten olette yleensä pärjänneet tämän kanssa? Oletteko pystyneet harrastamaan esim. liikuntaa?

Masentunut§ kirjoitti:

Hei kaikki Nsipit

Minulla myös todettu tämä 11/2011, Olen tällä hetkellä kortisoni/solunsalpaaja-
lääkityksellä. Sairaus pysynyt rauhallisena. Vaan mieli ei. Pelottaa tämä sairaus
ja miten se tuleveisuudessa käyttäytyy. Kurjana ongelmana minulla on ollut koko
ajan valtava limaneritys, jonka vuoksi nukkuminen on todella huonoa. Onko teillä
muilla tällaista ongelmaa.
Olen myös yrittänyt löytää tietoa tästä sairaudesta mutta kovin vähän on tarjolla.
Lääkäraikin vain sanoi, että on sairastavilla erilainen taudin kulku eikä voi ennalta sanoa miten käyttäytyy. Tällä hetkellä olen kovin masentunut sairaudestani. Miten olette yleensä pärjänneet tämän kanssa? Oletteko pystyneet harrastamaan esim. liikuntaa?

Lue lisää

53 mies ,,, yli vuoden ollut kerralla tuli keuhkot täyteen juovia...alkuun kortisonia 40 mg ,,,kortisoni ei vaikuta millään tavalla,,,keuhkokuvat joka kerta samanlaiset..vähennetty kortisonia pikkuhiljaa pois nyt 5 mg...puhallus tippunut vuoden takaisesta vähän,,,,ei olis vaan mitä pudottaa hengästyy tosi helposti....tulevaisuus askarruttaa----

Nsip oireista kirjoitti:

Hei Hzz muut!!

Olen huomannut saman asian kotimaisten viljatuotteiden osalta. Olen gluteenittomalla,niin on parempi. Onko sinulla tai teillä muilla lukijoilla minkalaisia oireita?

Minulla on kylmänväristyksiä, väsymystä (voimakasta) iltaa kohden ja tarvitsen pitkät yöunet niin jaksan. Kummallista keuhkoaluueen kipuilua, erikoista paineen tunnetta, syvään henkeä vedettäessä kipua, kummallista "ilman kuplimista" keuhkojen alueella...
Voimakkaammassa rasituksessa en saa vedettyä henkeä sisään enkä ulos... Siinä pitää todella rauhoittua!!! Ja luottaa vaan siihen, että systeemi menee ohitse. Silloin sydän lyö todella nopeaa ja oksennus on todella lähellä tulla ja hetkellinen pyörtymisen huonon olon tunne. Se menee ohi ja kun antaa hengityksen tasaantua normaaliin, vi taas jatkaa lenkkeilyä tai mitä nyt olikaan tekemässä, sitten se tulee uudelleen jos rasittuu taas liikaa. Eli rasittaa voin, mutta en niin paljon kuin tahtoisin.

Olisi mielenkiintoista lukea teidän muidenkin oireista? Onko mitää samaa ja mitkä asiat helpottavat, jos helpottavat?

Itse käyn säännöllisesti hierojalla, se helpottaa hengitykseen. Ei ainakaan ne lihakset ole tuomassa lisää kireyttä.

Lue lisää

mulla todetiin kanssa tää NSIP, kun jouduin sairaalaan kovan keuhkokuumeen takia..olin siellä teholla kuukauden. no kun yritin ja yritin kysyä mikä ihmeen NSIP, niin eivät lääkärit osanneet sanoa mitään.....epäillys kuulema??? hö nyt oon juossut siellä sairaalassa, viipalekuvissa, puhalluskokeissa, verikokeissa ym. ja tää todettiin vuonna 2011!!! olin tälläviikolla taas siellä, kuuntelemassa tuloksia, ja nyt tuli epäillys, että oisko mulla myös astma.......tuntuu niin turhauttavalle juosta siellä, miksi ne lääkärit ei tie mikä mua vaivaa!!!!!! ja sitäpaitsi, aina on eri lääkäri....ja neuvot sen mukaisia.....nyt todetiin, että se kudos ja juovikkus on vähän lisäntynyt taas.....oireet mulla on tosi paha hengenahdistus, jo pienikin käveleminen saa sen aikaseksi....uiminen on hyvä, ei ahdista....kortisoni lääkitystä ei tällä hetkellä....vastatkaa mulle tai mulla menee tässä jo mielenterveyskin..... oon 58v.

Masentunut§ kirjoitti:

Hei kaikki Nsipit

Minulla myös todettu tämä 11/2011, Olen tällä hetkellä kortisoni/solunsalpaaja-
lääkityksellä. Sairaus pysynyt rauhallisena. Vaan mieli ei. Pelottaa tämä sairaus
ja miten se tuleveisuudessa käyttäytyy. Kurjana ongelmana minulla on ollut koko
ajan valtava limaneritys, jonka vuoksi nukkuminen on todella huonoa. Onko teillä
muilla tällaista ongelmaa.
Olen myös yrittänyt löytää tietoa tästä sairaudesta mutta kovin vähän on tarjolla.
Lääkäraikin vain sanoi, että on sairastavilla erilainen taudin kulku eikä voi ennalta sanoa miten käyttäytyy. Tällä hetkellä olen kovin masentunut sairaudestani. Miten olette yleensä pärjänneet tämän kanssa? Oletteko pystyneet harrastamaan esim. liikuntaa?

Lue lisää

kirjoitin tänne vasta äsken, mulla kans todetiin tää 02/2011....kova keuhkokuume ja kuukausi sairaalan teholla......vaikka kuinka kysyin mikä nsip...eivät osaanneet kertoa?????kortisonia huuleen ja kotio...just, ahdistaa, tosi paljon, saa juosta tykssissä vän väliä viipalekuvissa, verikokeissa, puhalluskokeissa ym. liikuntamuotona uiminen on tosi hyvä! kirjottele t.seija 58v.

seija5510 kirjoitti:

mulla todetiin kanssa tää NSIP, kun jouduin sairaalaan kovan keuhkokuumeen takia..olin siellä teholla kuukauden. no kun yritin ja yritin kysyä mikä ihmeen NSIP, niin eivät lääkärit osanneet sanoa mitään.....epäillys kuulema??? hö nyt oon juossut siellä sairaalassa, viipalekuvissa, puhalluskokeissa, verikokeissa ym. ja tää todettiin vuonna 2011!!! olin tälläviikolla taas siellä, kuuntelemassa tuloksia, ja nyt tuli epäillys, että oisko mulla myös astma.......tuntuu niin turhauttavalle juosta siellä, miksi ne lääkärit ei tie mikä mua vaivaa!!!!!! ja sitäpaitsi, aina on eri lääkäri....ja neuvot sen mukaisia.....nyt todetiin, että se kudos ja juovikkus on vähän lisäntynyt taas.....oireet mulla on tosi paha hengenahdistus, jo pienikin käveleminen saa sen aikaseksi....uiminen on hyvä, ei ahdista....kortisoni lääkitystä ei tällä hetkellä....vastatkaa mulle tai mulla menee tässä jo mielenterveyskin..... oon 58v.

Lue lisää

Lääkärit eivät osaa selittää sairautta koska sitä on tutkittu tosi vähän, ei tiedetä mikä sen aiheuttaa yms. Minun tapausta oli kuulemma ihmettelemässä 2003 koko meilahden keuhkopolin ylilääkärit ja moni muu, olin silloin 29v. Olen itse yrittäny etsiä netistä tietoa aina silloin tällöin mutta eipä sieltä mitään mullistavaa ole löytynyt. olen yrittäny myös lääkäreiltä ja hoitajilta udella motako kaltaistani potilasta täällä pyörii niin luku on ihan muutamissa. Olis kliva saada jokin tutkia/lääkari tms. joka tutkis tätä. Olein itse satavarma että jokin yhteinen tekijä tällä sairaudella on,
Äitini Äiti kuoli 50luvulla tuberkuloosiin jota epäilen että olisi ollut NSIP, äitini siskon lapsella on myös todettu sama mutta eri tiaknoosi mutta samat lääkkeet, Itse epäilen että sairaus voisi siirtyä sukupolvenyli ja äidinpuolelta. Kertokaa että löytyykö suvustan vastaavia tapauksia.

seija5510 kirjoitti:

mulla todetiin kanssa tää NSIP, kun jouduin sairaalaan kovan keuhkokuumeen takia..olin siellä teholla kuukauden. no kun yritin ja yritin kysyä mikä ihmeen NSIP, niin eivät lääkärit osanneet sanoa mitään.....epäillys kuulema??? hö nyt oon juossut siellä sairaalassa, viipalekuvissa, puhalluskokeissa, verikokeissa ym. ja tää todettiin vuonna 2011!!! olin tälläviikolla taas siellä, kuuntelemassa tuloksia, ja nyt tuli epäillys, että oisko mulla myös astma.......tuntuu niin turhauttavalle juosta siellä, miksi ne lääkärit ei tie mikä mua vaivaa!!!!!! ja sitäpaitsi, aina on eri lääkäri....ja neuvot sen mukaisia.....nyt todetiin, että se kudos ja juovikkus on vähän lisäntynyt taas.....oireet mulla on tosi paha hengenahdistus, jo pienikin käveleminen saa sen aikaseksi....uiminen on hyvä, ei ahdista....kortisoni lääkitystä ei tällä hetkellä....vastatkaa mulle tai mulla menee tässä jo mielenterveyskin..... oon 58v.

Lue lisää

Hei Seija5510
ja muut NSIP diagnoosin/epäilyksen saaneet

Huomaat ettei täällä ole ollut kirjoittelua hetkeen , kokeilen silti onneani

Olen 59v nainen ja kesällä 2014 muuttui diagnoosiin NSIP:ksi
(sitä ennen 10/2013 saakka hoidettiin COPna - jonka ennuste oli paranevat)

NSIP ymmärtääkseni etenee - jokaisella kai eri lailla/vauhdilla

Omani pysynyt samalla tasolla - joka on huono , Vitali kapasiteetti 48% viitearvoista ja diffuusio kapasiteetti 38%
- aika alhaiset lukemat...ja siksi kaikenlainen liikkuminen/arkiaskareet hyvin rasittavia ja keuhkosaturaato laskee helposti jopa alle 79

Ennuste ei ilmeisesti kovin hyvä , sillä pikkuhiljaa on aloitettu keuhkon siirtoon tähtääviä tutkimuksia.

Kortisonia , prednisolon , menee ainoana lääkkeenä edelleen 20mg/vrk (2013 aloittikin 80mg/vrk) - hoitovaste kovin huono = ei juurikaan paranemista
syyskuussa thorax röntgenissä "hienoista ohentumista muutoksissa"

Huoli tulevaisuudesta on suuri - sain pysyvän työ kyvyttömyys lausunnon lääkäriltä
ja kyllä menin tolaltani kun luin kirjoitetun tekstin

"Sairaus on etenevä , eikä parannuskeinoa ole"


Kertokaa muut kokemuksistanne - tämän kanssa jää niin yksin...kuitenkin meitä NSIPpejä taitaa olla aika paljon...


Kauniita syyspäiviä

Hzz kirjoitti:

Lääkärit eivät osaa selittää sairautta koska sitä on tutkittu tosi vähän, ei tiedetä mikä sen aiheuttaa yms. Minun tapausta oli kuulemma ihmettelemässä 2003 koko meilahden keuhkopolin ylilääkärit ja moni muu, olin silloin 29v. Olen itse yrittäny etsiä netistä tietoa aina silloin tällöin mutta eipä sieltä mitään mullistavaa ole löytynyt. olen yrittäny myös lääkäreiltä ja hoitajilta udella motako kaltaistani potilasta täällä pyörii niin luku on ihan muutamissa. Olis kliva saada jokin tutkia/lääkari tms. joka tutkis tätä. Olein itse satavarma että jokin yhteinen tekijä tällä sairaudella on,
Äitini Äiti kuoli 50luvulla tuberkuloosiin jota epäilen että olisi ollut NSIP, äitini siskon lapsella on myös todettu sama mutta eri tiaknoosi mutta samat lääkkeet, Itse epäilen että sairaus voisi siirtyä sukupolvenyli ja äidinpuolelta. Kertokaa että löytyykö suvustan vastaavia tapauksia.

Lue lisää

Olen tullut samaan tulokseen kuin sinä Seija 5510 tuberkuloosin yhteydestä NSIP,Iin.
Seija voisitko käydä MANTOUX testissä tai verikokeessa selvittääksesi oletko altistunut tuberkuloosille? Myöskin A tyypin mycobacteerien kannattaa tutustua sairautta aiheuttavina bacteereina muutoinkin.
Valoa ja voimaa meille kaikille! Alma

Hei! Tuula 0561! Minulla todettiin keuhkokuume-epäilyn jälkeen NSIP marraskuussa 2019, hoitona aluksi Prednisolon 20 mg x1 ja vatsansuojalääke. Henkeä ahdistaa varsinkin rasituksessa ja muutenkin. Huulet ovat enemmin ja vähemmin siniset. Pian on lääkäri kontrolli.
Olisin kysynyt Azamun-lääkkestä, josta sanot tulevan sulle apua. Saatko sitä reseptillä, kannattaako vaatia lääkäriltä?