Nuoria kohtalotovereita?

Hei!

Minulla todettiin muutama vuosi sitten essentiaalinen trombosytemia, ja sain siihen lääkitykseksi Primaspanin. Sillä päästiin aika pitkälle, mutta lopulta jouduttiin ottamaan käyttöön Introna. Se kuitenkin aloitettiin varovasti pienenä annoksena. Ensin lääke tuntui lähinnä piristävän, mutta myöhemmin, kun annosta piti nostaa, tuli melko voimakas väsymys, oli palelua ja nuhaista oloa. Myös hiukseni kärsivät lääkkeestä, koska ne ohenivat, ennen Intronaa sitä ongelmaa ei ollut.

Nykyään tilanne on se, että Introna on otettu pois käytöstä. Se oli aiheuttanut kevään aikana tavallistakin voimakkaampia sivuvaikutuksia:lihakset olivat kipeinä, todella kova väsymys, lähes jatkuvaa yskää, ikenistä vuoti verta, paleli huomattavasti. Pistosten jälkeen en pystynyt nukkumaan, koska yleensä olleen väsymyksen sijaan lääke teki minut ylivireäksi ja jouduin ramppaamaan vessassa asioilla useampaan otteeseen. Kun olin ottanut Intronan, oloni muuttui myös henkisesti sekavaksi, olin jollain tapaa levoton.

Intronan tilalle minulle määrättiin Xagrid. Koska Intronan kanssa oli käynyt huonosti, olin todella ennakkoluuloinen ja pelokas uutta lääkettä kohtaan. Tiesin etukäteen sen, että Xagrid aiheuttaa useille päänsärkyä ja sydämentykytystä, ja olin hieman lukenut muistakin sivuvaikutuksista. Ennakkotietojeni pohjalta olin siis varautunut lähinnä päänsärkyyn ja sydämen tykytykseen. Päänsärky ei tullut yllätyksenä, sitä siis oli, mutta ei mahdottomana kuitenkaan. Sydämen tykytys oli lievempää, mitä olin odottanut. Tosin illalla tykytys tuntui voimakkaammalle kuin aamulla. Sen sijaan väsymys pääsi yllättämään, lähinnä sen voimakkuus, en osannut ajatella, että Xagridin käytön seurauksena väsyttäisi niin voimakkaasti - se tuntui ehkä voimakkaammalta kuin Intronan väsymys. Pahinta Xagridissa oli kuitenkin vatsaoireet. Lääkkeen otettuani vatsani turposi voimakkaasti ja lisäksi kipuili. Xagrid voimisti myös ummetusta. Koin vatsaoireet niin hankaliksi, että lopetin kyseisen lääkkeen käytön, ja olen sen jälkeen edennyt vain Primaspanilla.

Xagridin tilalle on kaavailtu Hydreaa, ja lääkkeen sivuvaikutuksista yms. lukeneena en ole kauhean innostunut. En ole valmis edes kokeileman sitä. Tilanteeni on kuitenkin sellainen, että pelkällä Primaspanilla ei trombosyytteja saa laskemaan. Olen tämän vuoksi todella stressaantunut, ja olen miettinyt kovasti, kuinka etenen. Haluaisin vielä kokeilla Intronaa, koska se on käsittääkseni Xagridia tehokkaampi, ja Intronasta puuttuu Xagridin vatsaoireet. Toisena vaihtoehtona olen kaavaillut Xagridin uudelleenaloittamista, mutta mielessä on käynyt myös se, että jatkaisin pelkästään Primaspanilla. Silloin tietenkin välttyisin ikäviltä sivuoireilta, mutta tulisin ottaneeksi todella suuren ja ikävän riskin, jos sattuisi jokin tukos.

Koen tämänhetkisen tilanteen todella ahdistavaksi, koska olen niin suuren ja tärkeän päätöksen edessä. Haluaisin tehdä oikean ja viisaan ratkaisun, mutta käyn mielessäni jatkuvaa ristiriitaa lääkkeiden sivuvaikutusten ja pelkän Primaspanin käytön välillä. Koen asian merkitykselliseksi myös sen vuoksi, että olen alle kolmekymmpinen nuori aikuinen - elämää olisi siis vielä elettävänä. Tiedän, että tämä sairaus on enemmän iäkkäiden ihmisten riesa, mutta olisiko täällä ketään muuta alle kolmikymmpistä ihmistä, jolla on sama sairaus? Toki vanhemmatkin ihmiset saavat kommentoida, jos on hyviä neuvoja, vinkkejä tai haluaa antaa vertaistukea. En vain haluaisi olla tämän sairauden kanssa yksin oman ikäisteni joukossa.