Minulla on lasten reuma (12.v)

Heti ensialkuun ei voi kuin toivottaa jaksamista ja peukuttaa, että tepsivät lääkkeet löytyvät pian ja toisaalta opit elämään tautisi kanssa. Ennemmin se kannattanee nähdä ominaisuutena, joka on huomioitava, kuin pahana tautina.

Ensiksi suosittelisin, että googletat esimerkiksi sanalla 'lastenreuma'. Sieltä saat hirmuisesti tietoa lastenreumasta ihan luotettavista lähteistä. Lisäksi taatusti löydät uusia hakusanoja. Tieto vähentää huomattavasti tuota epävarmuutta, mikä viestistäsi huokuu. Ja helpottaa jatkossa mm. hoidoista keskustelemista.

Käsittääkseni lasten reumalle on melko tyypillistä, että oireet häviävät aikuistumisen myötä tai sairaus muuntautuu joksikin aikuistyypin reumaksi. Jonkin lähteen mukaan lastenreuma ei yleensä aiheuta niveltuhoja samalla tavalla kuin aikuistyypin nivelreuma. Joten siinä mielessäkin ennuste on melko positiivinen.

Yleensä reumasairaudet eivät lyhennä elinikää, joten sitä on turha pelätä. Nykypäivänä reuman hoito edistyy sellaisin harppauksin, että yhä harvemmalle se tarkoittaa esimerkiksi työkyvyn menetystä. Eli siinä mielessä turha on pelätä tulevaisuutta. Vähän ehkä kannattaa ammatinvalintavaiheessa miettiä sitä omaa tautia ja sitä kautta ammattia. Ongelmia voi tulla kovin fyysisessä työssä, mutta toisaalta tunnen useamman rankkaa työtä tekevän reumaatikon, ettei sekään ole poissulkevaa.

Se, miten paljon reuma rajoittaa, riippuu hirveästi reumasta. Enkä tässä tarkoita reuman tyyppiä, vaan sitä jokaisen yksilöllistä sairautta. Toisten sairaus voi olla hyvinkin rajoittava, mutta ainakin omassa tuttavapiirissä on lähinnä niitä reumaatikkoja, joiden elämää reuma ei käytännössä rajoita. Reumaa pitää oppia kuuntelemaan ja aktiivivaiheessa pitää huolehtia riittävästä levosta ja välttää kipeiden nivelten rasittamista. Kuitenkaan niitä aktiivipäiviä ei määrättömästi ole ja harvoin yhtäaikaa sairastuvat esimerkiksi kaikki raajat.

Eräs tuttavani oli ikänsä haaveillut juoksevansa joskus maratonin, muttei saanut tehtyä asian eteen mitään ennen sairastumistaan. Sairastuttuaan hän päätti, ettei voi elää vain haaveiluelämää ja rupesi treenaamaan maratonille - ja juoksi sen 4 vuoden treenaamisen jälkeen. Jälkeenpäin hän on useampaan kertaan todennut, että ilman reumaa hän ei ikinä olisi maratonia juossut.

Kaiken kaikkiaan reumadiagnoosi on monelle pysäyttävä hetki. Kuitenkin elämä jatkuu ja taudin kanssa oppii elämään, jos haluaa. Sairaalan polilta saanee apua ja tosiaan reumaan on olemassa nykypäivänä tehokkaat lääkkeet. Lisäksi kannattaa ehdottomasti ottaa vastaan kaikki tarjottu apu, harva reumaatikko jää yksin, jos ei sitä itse halua.

Reuman nykyaikainen hoito:

http://www.raikasweb.com/nivelreuman-nykyaikainen-hoito

Tärkeä D-vitamiini:

http://personal.inet.fi/koti/remeli/D3.htm

Tervehdys 11-vuotiaan reumaatikon äidiltä. Toivon paljon voimia ja jaksamista sinulle. Sairauden alku voi olla erityisen hankalaa, mutta nyt 2 v diagnoosista, hyvien lääkkeiden ansiosta minun tyttöni ainakin ratsastaa, ui, pyöräilee ja elää muutenkin siinä missä muutkin kaverit. Paikkareissa ei ole tarvinnut käydä tänä vuonna enää kertaakaan, eikä kivut enää vaivaa kuin ajoittain.

Äidillesi terkkuja, että kannattaa heti alkuun pyytää lääkäriltä lähete ja hakea KELAn kustantamalle sopeutumisvalmennus-perhekurssille Kangasalan Apilaan tai Helsingin Ortoniin: pääsette pariksi viikonlopuksi koko perhe kylpylään (eikä maksa mitään), jossa saatte paljon tietoa sairaustasi ja sen hoidosta, ja tapaatte kohtalotovereita. Ehkä nähdään kuntoutuskursseilla!

Lasten reuma ei parane ikinä mutta sen saa lääkkeillä ikään kuin nukkumaan niin ainakin minulle sanottiin kun sain tietää sairastavani myös lastenreumaa. Olen tosin noin 11 vuotias ja vasta saanut ensimäiset paikallishoidot minäkin. Minulta tosin ei hoidettu lantiota vaan nilkat, polvet, ranteet ja leuat. Minulla on aloitettu muutama viikko sitten sytostaattipistokset ja sain sellaisen tänäänkin. Minulla on viikon päästä uudet paikkarit (paikallis hoidot) ja sen jäkeen on äipän (äidin) kummipojan siskon rippi juhlat ja en saa mennä sinne koska en saa liikkuu. Mul hoidetaan tällä kertaa myös sormet ja kyynärpäät. Mua vähän pelottaa se nukutus.

Ei reuman elin ikää pitäis lyhentää vaikkka siltä se välillä tuntuu ja lääkkeet saattaa (riippu lääkkeistä) lyhentää sitä.

Suosittelisin vanhempia perehtymään tähän kirjoitukseen: http://reumaton.wordpress.com/

Miulla ittellä on lastenreuma todettu joskus 2014 vuoden loppupuolella. Sen jälkee mulla on ollu kolmet paikallishoijot ja lääkettä syön vieläki. Sellasen pistoksen ku embrelin pistäminen alotettiin tänvuode ihan alussa. Mutta lastenreuma ei koskaan parane. Mulla kaikki paikat jotka on koskaan hoijettu siel paikallishoijoissa on molemmat lonkat, molemmat peukut, molemmat polvet, molemmat nilkat ja molemmat kyynärtaipeet.

Mutta nyt mulla on ollu vuoden tai yliki jo kaikki hyvin. Mulla ei oo tulehuksii missää enää. Mut pitkään tätä sairautta sairastaneelta vinkki kaikille, jos mieltä painaa mikää nii lukekaa netistä tietoa lastenreumasta, ja sit voi kans jutella kavereille ja koulun terkkarille.

Ja mulla ei enää vaikeuta mitään ilmat tulehuksia, mutta niiden kanssa en päässy istumaan samallatavalla kun muut, en saanu jalkoja ees suoraks, ku mulla oli polvet niin pahat sillo. Pyörää mä aina pystyin ajamaan ilman mitää, mutta juoksemaa en pystyny.

Mutta paranemisia ja hyvää vointia