Minulla on ollut jo vuosia oikeastaan jo lapsuudesta lähtien oireita joista en tiedä mistä ne johtuvat. Olen 27 v nainen ja sairastin lapsena pitkän kuumejakson joka alkoi voimakkailla oireilla eli kuume nousi muutamassa tunnissa korkeaksi, tuosta jäi päälle kuumeinen olo, viluisuus, huimaaminen ja runsas virtsaisuus. Kastelin usein sänkyni. Vuosien mittaan näkökykyni on huonontunut jatkuvasti, etenkin vasemmassa silmässä on kapea näkökenttä jos laitan oikean silmän kiinni näön vasemmalla kuin jonkun ripaleisen kankaan läpi. Näön tarkentaminen on vaikeaa ja se on sumuinen. Ajatteluni takkuaa ja jumittuvat. Jos samassa tilassa on useita ihmisiä jotka puhuvat yhtä aikaa joudun keskittämään kaiken tarmoni pysyäkseni perillä keskustelusta. Töissä jaksaminenkin on vaikeaa.
Runsaasti ärsykkeitä sisältävässä ympäristössä oleskelun jälkeen minun täytyy päästä rauhalliseen tilaan lepäämään. Jalkojeni luut ovat paksut, aivan kuin luuta olisi kertynyt niihin enemmän kuin olisi tarkoitus. Eräs lääkärituttava kiinnitti huomiota isoihin jalkoihini ollessani lapsi. Kieleni on iso ja sen reunat hankautuvat hampaisiin joten siinä on lovia. Karvoitukseni on runsasta epänaisellisilla paikoilla hirsutismimaisesti. Testosteroni ja kilpirauhasarvot on olleet aiemmin normaalit. Olen jatkuvasti väsynyt, vaikka nukkuisin 10 tuntia en tunne levänneeni aamuisin.
Nämä vaivat todella vaivaavat ja eristävätkin minua ihmisten parista. En tiedä oikein mille lääkärille hakeutuisin tutkimuksiin ja mitä kokeita voitaisiin tehdä.
Tuntuu että elämäni menee hukkaan ja katson sitä sivusta kun toiset ikäiseni elävät elämäänsä huolettomina reippaina ja perustavat perheitä ja ostavat taloja. En oikein tunne itseäni ikäisekseni. Tunnen että aivoissani on jotain vikana, enkä tarkoita että olisin mielisairas vaan että jokin siellä tai muualla kehossa häiritsee normaalia kehon toimintaa, ehkä jokin kasvain joka erittää hormooneja.
Runsaasti ärsykkeitä sisältävässä ympäristössä oleskelun jälkeen minun täytyy päästä rauhalliseen tilaan lepäämään. Jalkojeni luut ovat paksut, aivan kuin luuta olisi kertynyt niihin enemmän kuin olisi tarkoitus. Eräs lääkärituttava kiinnitti huomiota isoihin jalkoihini ollessani lapsi. Kieleni on iso ja sen reunat hankautuvat hampaisiin joten siinä on lovia. Karvoitukseni on runsasta epänaisellisilla paikoilla hirsutismimaisesti. Testosteroni ja kilpirauhasarvot on olleet aiemmin normaalit. Olen jatkuvasti väsynyt, vaikka nukkuisin 10 tuntia en tunne levänneeni aamuisin.
Nämä vaivat todella vaivaavat ja eristävätkin minua ihmisten parista. En tiedä oikein mille lääkärille hakeutuisin tutkimuksiin ja mitä kokeita voitaisiin tehdä.
Tuntuu että elämäni menee hukkaan ja katson sitä sivusta kun toiset ikäiseni elävät elämäänsä huolettomina reippaina ja perustavat perheitä ja ostavat taloja. En oikein tunne itseäni ikäisekseni. Tunnen että aivoissani on jotain vikana, enkä tarkoita että olisin mielisairas vaan että jokin siellä tai muualla kehossa häiritsee normaalia kehon toimintaa, ehkä jokin kasvain joka erittää hormooneja.
Vastaukset 4
Vanhimmat
Minulla tuli ikävä kyllä heti mieleeni jokin kehitysvamma. Onko sinulle tehty geneettisiä tutkimuksia? Oletko ottanut asian lääkärissä esille?
http://www.saunalahti.fi/kup/syndroma/perint.htm
Onko tutkittu prolaktiiniarvo?
Aivolisäkekasvaimen mahdollisuus kannattaisi ehkä tutkia.
Luiden paksuuntumisesta tuli mieleeni akromegalia.
Tyttäreni käytti vuosikausia Parlodelia prolaktiinin lievän kohonneisuuden vuoksi ja siinä samalla olen tätä asiaa joutunut sivuamaan.
Tosin en ollenkaan tiedä ovatko muut oireesi tähän sairauteen sopivia.
Kerran tyttäreni ollessa sairaalassa siellä oli eräs aikuinen nainen, jolta tällainen kasvain oli leikattu ja onnistui todella hyvin.
Tälläkin naisella oireita oli ollut ties kuinka kauan ja lopulta joku lääkäri oli kiinnittänyt huomiota kasvojen suuriin luihin.
Kehitysvamma ei kyllä itselleni ole tullut mieleen tai voihan olla etten sitä itse edes huomaa tai tiedä.:) Aika ahdistavaa ajatella että niin olisi. Geneettisiä testejä ei ole tehty.
Ihan normaalinnäköinen olen jos ei huomaa noita yksityiskohtia ja tiedä huonosta näöstäni ja ajattelun hankaluudesta. Jonkinlaista autismia tai aspergeria olen itsekin ajatellut, mutta nekään eivät täysin vastaa oireitani. Akromegalia voisi olla mahdollinen tai jokin hyvänlaatuinen kasvain esim aivoissa joka painaisi näköhermo tai jokin muu harvinaisempi aineenvaihdunta ym sairaus. Lisäksi oireenani on usein sydämen tykytys.
Moikka Tyryina,
mulla on joku aika sitten diagnosoitu aivolisäkekasvaimen takia aiheutunut akromegalia. Luin tarinaasi, ja kovin tunnistan oireitani sinun kertomuksestasi. Olen jo aikuinen, lähes 4-kymppinen ja silti jalkani on kasvanut koosta 37 kokoon 40 muutaman vuoden sisällä... Lisäksi sormet ja kieli on kasvanut/paksuuntunut. Näiden lisäksi kärsin hirutismista, lihasvoiman heikentymisestä, näköhäiriöistä, päänsäryistä jne. Myös diabeteksen puhkeaminen johtuu sairaudestani. Suosittelen, että menet endokrinologille ja pyydät lähetteen MRI-kuvauksiin. Ja labratestinä on IGF1, jonka arvon kohoaminen on ainoastaan akromegaliassa mahdollista. Tsemppiä!